!

Начало

Родих странно дете. Невъзможно е да го гледаш без да потръпнеш. Дори не смея да ви го опиша. В болницата помолих лекарите да го убият. Чувствах, че ако го взема на ръце, в мен ще се събуди майчинският инстинкт и ще обрека себе си и него на вечни мъки, което и се случи в резултат. Предложиха да го дадат в сиропиталище, но това наистина ли ще ме спаси от страданията? Деформацията на сина ми е нелечима. Крия го от съседи, познати и роднини. Ако можете да си представите в какво се превърна животът ми... На ръба съм на самоубийство. Защо нашето общество е толкова жестоко? Още помня как лекарите ми крещяха, когато поисках да му сложа една единствена инжекция, която да реши всички проблеми...

I.P., Курск

При подготовката на този материал срещнах подобна реакция. Лекари, майки, акушери и служители, на които се опитах да прочета писмото, започнаха да крещят в един глас: „Как е възможно това?! ”!” може би Отклонението от нормата вече се нарича патология. Но има такава дума в руския език. Има дори цяла наука, посветена на деформациите - "тератология".

Проблемът дали такива хора трябва да живеят или не на този свят също не е нов. В Спарта и Атина новородени деформирани деца са хвърляни от скалите. В Древен Рим е било разрешено да се убиват деца, които „нямат човешка форма“. През Средновековието раждането на изрод се е смятало за резултат от това, че майка му е съгрешила с дявола и такива жени са били класифицирани като вещици. През XVI-XVII век. изроди бяха публично изгаряни на клада. През 1683 г. дете "с котешка глава" и майка му са изгорени в Копенхаген.

И хуманната съветска медицина, и нашата сегашна медицина познават такива случаи. Разбира се, малко вероятно е някой лекар да признае, че е направил нещо подобно със собствената си ръка. И дори не под заплахата от съществуваща наказателна отговорност за това, а просто... Въпреки това лекарите, които поради естеството на специализацията си трябва всеки ден да се сблъскват с това колко жестоко понякога природата отмъщава на човек, знаят, че родителите понякога са готови да вземат присърце и своите и чуждите грехове. Просто за да не носите този кръст през живота и да не знаете, че някъде малкото същество, което сте изоставили на милостта на родната социална защита, се „адаптира“.

„Понякога оперираш такова дете, а майката пред вратата се моли: „Господи! Дано да умре!“, казва Л. Фролова, директор на лечебно-практическия комплекс за лечение на деца с вродени малформации на лицето и челюстите него... ами как- нещо безболезнено..." Веднага им отговарям: "Кого поканихте: лекар или убиец?!"

„През 4 години, откакто съществуваме, към мен са се обръщали три пъти с такива молби“, казва А. Притико, ръководител на Детския център по неврохирургия, психоневрология и краниофациална хирургия. „Когато кажем, че няма да убием никого, те отнемат децата.” и те не искат да продължат лечението.

Нямаше статистика колко такива бебета се раждат в Русия. Д-р Притик твърди, че всяка година се раждат 10 хиляди малки Квазимодо, на които той би могъл да помогне. От тях 50-60 души попадат в неговия Център, единствен в страната. Като правило това са всички изоставени деца. Досега лечението им зависеше от съвестта на работещите в дома. И така, какво ще стане сега, когато всичко се сведе до пари?

Преди това раждането на изроди се обясняваше с Божия гняв, комети или предстоящо бедствие. Днес всеки специалист може да назове своите причини и „географията“ на появата на деформации. Л. Фролова, например, класифицира деформациите - до микрорайона на столицата и дори до времето на годината. Тя обаче няма да публикува тези данни: в крайна сметка няма къде да избягате от опасната зона. Основните причини за деформация: нашия труден живот, тютюнопушене, алкохол, екология, неблагоприятни цикли на зачеване.

Начините за предотвратяване на раждането на малки страдащи се свеждат до едно: да се разпознае патологията възможно най-рано и да се убеди жената да направи аборт. Сега показанията за това са разширени и срокът е увеличен на 6 месеца.

За да се определи точно патологията, има много методи: от безумно скъпите цитогенетични (анализ, който според Н. Володин на Запад се прави безплатно на всички бременни жени над 40 години) до повече или по-малко прост цитохимикал. От всичко това само ултразвуковото сканиране (ултразвук) наистина е достъпно за нашите бъдещи майки, което може да се направи от малко повече от половината бременни жени.

Освен това е ясно, че патологията не е същата като патология. Виждал съм деца със синдром на Даун, има много от тях в домовете за сираци и понякога почти не се различават на външен вид от здравите. Но един ден, когато видях дете с глава, няколко пъти по-голяма от тялото, с атрофирали ръце и крака, не можах да скрия ужаса си... И първата ми мисъл беше - за какво живее?

Когато попитах лекарите дали ще е по-хуманно..., те неволно избухнаха: „Кой мислите, че трябва да направи това?“ Но тъй като има такъв въпрос: кой ще направи това, това означава, че дори теоретично може да има ситуации, когато е необходимо да се реши?

На ехография се установява ясно уголемяване на всички вътрешни органи, както и липса на ръце, които не са напълно развити.

След като получи резултатите, лекарят ядосано призова родителите да изоставят детето. „Това е тежко бреме до края на живота ви, не бъдете алтруисти, все пак родете здраво дете! Защо имате нужда от ТАКИВА проблеми? Представяте ли си колко пари ще трябва да платите за лекарства? И ще трябва да даваш всичко от себе си за това до края на дните на това дете!“

Олеся хлипаше горчиво, а Женя с всичка сила се вкопчваше в ръба на масата. „Съгласете се с изкуствено раждане и всички мъки ще свършат, преди дори да започнат!“, гневно призова лекарят. "Не!" Олеся се изненада за секунда, когато чу такъв заплашителен вик от Женя. „Няма да прекъсваме бременността!“ И тя кимна в знак на съгласие... „Добре, това ще бъде вашият товар“, докторът протегна формуляра, „Попълнете и подпишете. Уведомихме ви за последствията. Няма повече оплаквания срещу болницата.“

Започна най-ужасното време - дълги месеци на мъчително чакане. Олеся почти не излизаше от прозореца, продължаваше да гледа децата в пясъчника. „Нашият син никога няма да може да държи топка в ръцете си... или да прегърне любимото си момиче... или просто да направи топка сняг... той няма да може да направи нищо...“ – помисли си тя.

Женя прогони тези мисли с действия, сам направи креватче за детето, покри всички остри ъгли с мека тъкан, скри острите предмети, купи книги и започна да ги изучава.

Този ден дойде, навън беше мразовито, а в обикновен апартамент, от който има стотици, дойде повратна точка за едно малко семейство - водата на Олеся се счупи.

Женя веднага заведе жена си в родилния дом, лекарите го изпратиха през вратата и той толкова искаше да стои до нея, държейки я за ръка.

Женя излезе навън, изтръска снега от пейката и седна в очакване на чудо, като се молеше на Бога възможно най-искрено.

След 3 часа в родилната зала се чу оглушителен детски плач. На гърдите на Олеся беше поставена малка бучка... тя веднага погледна ръцете си - бяха непокътнати! Дръжките са здрави!!!

Лекарят излезе на улицата, Евгений веднага се затича към нея. "Е, как е Олеся, скъпа?!"

Докторката с усмивка на лицето изтърси „Момиче! Напълно здрави, ръце, крака, всичко е наред!“

„Цели, здрави“, думите сякаш отекваха из всички кътчета на душата на Женя.

По-късно на ехографа ще стане ясно, че Наденка наистина е пълноценно дете, без никакви аномалии.

Но се оказа, че Олеся има много голяма фиброма. Жената беше незабавно оперирана; всички женски органи трябваше да бъдат отстранени, но самата Олеся остана жива.

Галейки мъничките косъмчета на Надюша, Олеся с ужас си помисли какво щеше да се случи с нея, ако онзи ден бяха послушали лекаря и бяха убили бебето...

Пабло Пикасо "Момиче пред огледало", 1932 г Снимка: Sharon Mollerus/Flickr

„Схемата „съзнанието е отделно, тялото е отделно“ е здраво вкоренена в главата ми.

Наталия, на 42 години

Като тийнейджър недоволството ми от себе си и отхвърлянето на тялото ми само се засилиха. Започнаха експерименти с външния вид, които често ме обезобразяваха и предизвикваха още по-голямо недоволство. В един момент настъпи повратна точка: съзнанието е отделно, тялото е отделно. Представях си се като слаб андрогинен човек с безполово лице, но от огледалото ме гледаше момиче с подчертано женствен вид. Оттогава не харесвам огледала и не се оглеждам в тях, ако не е необходимо. Мъжкото внимание само ме караше да се чувствам още по-зле. Мразех тялото си и го криех в странни дрехи. Приличаше на градска луда жена.

Много се ядосвах, когато хората ми правеха комплименти за външния ми вид. Помислих си: шегуват ли се всички тези хора? Освен това аз съм преди всичко човек, а тялото е само черупка. В интимния ми живот също има проблеми: трудно ми е да се съблека, да се покажа, винаги мисля как изглеждам, как най-добре да се обърна, за да скрия повече от тялото си. На светло - не, не, защото изглежда, че ме гледат и си мислят: какво грозно нещо.

Психиатърът каза: „Тук седи млада, добре поддържана, клати крак. Направете нещо полезно и не си създавайте проблеми.”

Бодиморфофобията винаги тихо е отравяла живота ми. Това е ежедневен дискомфорт, като сърбеж и стара болка, с която се свиква с годините. Схемата „съзнанието е отделно, тялото е отделно“ е здраво вкоренена в главата ми. Помага ми да живея с дисморфично разстройство на тялото. Въпреки това се опитвам да се грижа за тялото си, защото все още трябва да живея в него. Украсявам го с татуировки, които служат като вид щит, защита от външния свят. Сега покриват около 40% от кожата ми.

На 20 години се обърнах към психиатър по направление от невролог. Той каза нещо като: „Тук седи млада, добре поддържана жена и поклаща крак. Направете нещо полезно и не си създавайте проблеми.”

Разбрах само, че нещо не е наред с мен в ерата на Интернет. Случайно попаднах на информация за дисморфично разстройство на тялото и разбрах: наистина имам проблеми и не съм ядосан за мазнините си! Започнах да общувам с едни и същи хора и да чета много. Преди година се обърнах към психоаналитик с различен проблем, но в процеса започнахме да работим върху моята дисморфофобия. Разстройството не е изчезнало, но се уча да живея с него. По време на периоди на просветление дори мога да си кажа, че съм красива, мога да се погледна в огледалото, да се обличам красиво и да изляза някъде, без да се страхувам от погледите на другите. В периода на обостряне на ОКР, тревожност и гранични разстройства, дисморфофобията също се влошава: мразя себе си, тялото си, което ми изглежда отвратително, отвратително и някак мръсно.

Наскоро най-накрая казах на майка ми, че поради обезценяването на моите психични проблеми в детството, сега поне веднъж годишно трябва да се лекувам при психиатър, да приемам антидепресанти и транквиланти. Тя се извини и обеща да не го прави повече.

„Мама смята, че трябва да работим здраво на две работни места и няма да ни остане време за безпокойство.“

Мария, 29 години

От ранна детска възраст бях скромен и несигурен в себе си. Разбира се, децата усетиха това и често ме обиждаха и се смееха на външния ми вид (въпреки че, честно казано, не се откроявах по никакъв начин).

Дисморфофобията ме удари след пубертета, когато разбрах, че твърде много детайли от външния ми вид не отговарят на приетите стандарти. Стигаше се до там, че избягвах огледалата и за да не се вижда леко неравна захапка, закривах устата си с ръце или потисках усмивката си. Най-лошото беше, че се чувствах аутсайдер в този свят. Сякаш заради външния си вид никога няма да мога да намеря своето място в живота, никога няма да бъда щастлива, никога няма да се чувствам отпусната и спокойна, никога няма да живея като другите хора.

По-старото поколение не възприема психологическите проблеми. Например, на майка ми изглежда, че всички проблеми се дължат на мързел: трябва да работите усилено на две работни места, тогава няма да остане време за безпокойство! Но приятелят ми много ми помогна. Той не се уморява да повтаря, че съм много привлекателна външно и интересна вътрешно. Приятелите ми казват същото. Постепенно ми стана ясно, че те виждат хубаво момиче, тоест целият ми образ, но аз виждам само детайлите, които не харесвам: голям нос, неравни зъби, големи черти на лицето и много други. Все едно се гледам в изкривено огледало, което ме лъже.

Спомнете си жените, които по различно време са били наричани най-красивите в света, например Бриджит Бардо или Анджелина Джоли. И те като нас имаха своите възходи и падения.

Тогава реших да покажа на дисморфофобията, че съм по-силна: спрях да нося грим преди да изляза, започнах да се усмихвам (първо насила, а след това се запалих). Убедих се, че не трябва да отговарям на стандарти за красота, които никой не знае кой е измислил. И, честно казано, всички хора имат свои собствени характеристики, аз просто бях фиксиран върху моите и не забелязах, че хората около мен също са далеч от достигането на стандартите на подиума. Просто приех недостатъците си: „Е, да, това съм аз и ще си остана точно такова. Околните ще трябва да се примирят с това.” Вярно е, че често ми е трудно на работа: опитвам се да не привличам внимание, така че хората около мен ме смятат за слаб или жертва и често шепнат зад гърба ми - или поне така ми се струва.

Колкото повече остарявам, толкова по-лесно живея. Започвам да разбирам, че красотата не гарантира щастие. Спомнете си жените, които по различно време са били наричани най-красивите в света, например Бриджит Бардо или Анджелина Джоли. Те, като нас, имаха възходи и падения, претърпяха много мъка и обиди, мъжете ги напуснаха. Те живеят по същия начин като обикновените хора.

Насърчавам всеки, който се сблъсква с психологически проблеми, да им обърне внимание, да работи с тях и да потърси помощ. За съжаление, от собствен опит мога да кажа, че помощта на психолозите не винаги е ефективна. Но човек може да си помогне сам: да чете книги по темата, да гледа документални филми или предавания, да обсъжда проблеми с близки, да разсъждава.

„Феминизмът и позитивността на тялото ми помагат да се боря с дисморфичното разстройство на тялото“

Полина, на 23 години

Моето телесно дисморфично разстройство не започна като повечето хора – в юношеска възраст, след раждането на дете или след тормоз. Тя винаги е била част от мен. Винаги съм вярвал, че поради външния си вид съм недостоен да живея, да обичам, да общувам и да бъда част от обществото. Срамувах се от всеки аспект на външния си вид. Не видях никакво разбиране или подкрепа от околните; струваше ми се, че съм през огледалото и никой никога няма да ме разбере - те са нормални! Докато моите съученици ходеха на срещи, говореха и изследваха света, аз седях вкъщи и четях книги. Как можеш да бъдеш като всички останали, когато имаш такова тяло? Винаги съм облечена от главата до петите, крия умело „недостатъците си“, не ходя на плаж, а ако трябва да се съблека пред някого, просто се разграничавам от тялото си, сякаш съм гледайки всичко отвън. Ето ме, моето съзнание, обичам себе си повече от всичко на света, но тялото ми е торба с боклук, от която трябва да се отърва. Така че се съсредоточих върху ума си, а не върху черупката си.

След като завърших гимназия, навлязох в зряла възраст и трябваше да се адаптирам. Отначало се почувствах не на място: страхувах се от открити пространства, не можех да ям или да говоря публично, трудно ми беше да седя в часовете и когато се прибрах у дома, бях обзет от ужас. Много скоро това се превърна в ежедневие. Не издържах: напуснах обучението си, работата си и се затворих между четири стени, чакайки да умра. Не исках нищо друго, целият ми живот беше съсипан. След това имаше дълги пътувания до лекари, планини от хапчета, психично заболяване ме доведе до.

Интересно ми е да чета истории на силни хора, приели себе си, да изучавам произхода на нашите комплекси, влиянието на медиите и корпорациите върху нашето възприятие за себе си

Впоследствие хапчетата ми помогнаха да облекча симптомите: можех да излизам, да работя, да общувам, но така и не се излекувах. Едно време самоубийството беше моята фиксация. Може би така ще свърши. аз не знам

Бих искал напълно да променя външния си вид. Все още не съм излизала с никого, защото не мога да си представя как някой може да се влюби в човек с такова тяло. Но една сутрин се събудих с мисълта: обичайте себе си, не се сравнявайте с другите, приемете се такъв, какъвто сте, тъй като самоомразата не помага. С времето стигнах до феминизма и позитивизма на тялото. Интересно ми е да чета истории на силни хора, приели себе си, да изучавам произхода на нашите комплекси, влиянието на медиите и корпорациите върху представата ни за себе си.

Сега не се сравнявам с другите, не мисля лошо за себе си. Имам само един живот, едно тяло и един шанс, а още не съм направил толкова много! Вече нямам нужда от кантар, сантиметър и признание за красотата ми от другите.

„Унижавах красивите хора, защото завиждах на външния им вид.“

Ксения, 18 години

Още като дете сестра ми отвори очите ми за факта, че съм изрод: каза, че съм грешка на природата. Откакто се помня, тя винаги ме ръгаше с това. На 10 години мразех грозното си лице до такава степен, че започнах да го крия зад шал, шапка и очила. Писна ми от огромния ми дълъг нос, кривата уста, тънките ми устни, големите ми очи и бледата ми кожа. Зрелището всъщност е страховито. Удрях огледала, защото не исках да виждам отвратителното си отражение в тях.

Един ден дойдох на училище с чанта на главата, но по някаква причина учителите го приеха като опит да провалят урока. В класа разпръсках всички, които смятах за сладки, и настроих моите мръсни приятели срещу тях. Дори някак си карах един да се опитва да се самоубие и бях вписан в регистъра за непълнолетни. Тя се смяташе за домашна принцеса, а в училищната тоалетна аз публично потопих главата й в тоалетната и натиснах струята. След това я лепнаха с прозвището тоалетна кралица и цялото училище я закачаше. Тя се опита да се самоубие. Спасени. В училище не ме докосваха, страхуваха се, защото размахвам юмруци като момчетата и дори можех да те нараня!

По едно време родителите ми ме заведоха на психолог. Тя каза, че имам дисморфично разстройство на тялото и ми предписа хапчета. Не съм ги пил, защото спортувам, занимавам се със смесени бойни изкуства от 7-годишен. Хапчетата имат сериозни странични ефекти, ако ги вземете, можете да кажете сбогом на спорта. Тези глупости превръщат хората в зеленчуци. И аз не вярвам на тези психолози: те само изпомпват пари. И като цяло трябва да изправя лицето, а не да ям колелата.

Нямам проблем с намирането на общ език с хората, но се прибирам и изпадам в истерия. 90% от хората около мен не знаят за моя проблем

Сега спестявам пари за пластична хирургия в Москва. Нашите хирурзи отказаха да ме оперират, като казаха, че не виждат проблеми. За тях всичко, което не е откровена грозота, се счита за нормално. Но искам да съм красива, като момичетата от Instagram.

Нямам проблеми с противоположния пол: момчетата ме възприемат като личност. Аз поне не съм манекен, за разлика от сладките кожи. Никой не поглежда грозотата ми. Нямам проблем с намирането на общ език с хората, но се прибирам и изпадам в истерия. 90% от хората около мен не знаят за моя проблем.

Все още се опитвам да скрия лицето си, доколкото е възможно. Всички смятат, че това е такъв стил, че обичам ярки шалове и смешни очила. Имам страхотна фигура, но нямам лице. Почти никога не снимам. Има няколко снимки и моят приятел ме убеди да го направя, но няма нито едно селфи. Мразя магазини и пробни, защото навсякъде има огледала! Вкъщи имаме огледало само в спалнята на нашите родители. Няма къде другаде: знаят, че ще го счупя. Изисквам от родителите си да признаят, че съм страшен, но те не го признават. Предстоят скандали! Затова гледам да не говоря на тази тема с тях.

дъщеря Ева, 13 години, разстройство от аутистичния спектър (ASD)

Интернет продължава да обсъжда случва се, което се случи със сестрата на Наталия Водянова Оксана. Подобна ситуация се случи и при нас преди три години. Дъщеря ми учи в специално училище за деца с разстройство от аутистичния спектър. Социалният учител организира екскурзия до Океанариума на Рио на Дмитровка. Тя предварително се съгласи с администрацията и договори датите. В един от последните разговори с аквариума учителят спомена, че децата със специални нужди са аутисти. Ръководството реагира много остро - такива деца биха изплашили посетителите. След като изслушаха някои аргументи от учителя, на училището беше предложен друг вариант - децата могат да бъдат доведени, но само в санитарен ден, когато няма да има други в аквариума. След като научих, че пътуването до рибата, което децата чакаха толкова дълго, е отменено, реших да предам тази информация на широката общественост.

Новината беше отразена в медиите, а ръководството на аквариума се опита да се оправдае. Твърди се, че са мислили изключително за децата: ако има по-малко хора, те ще се чувстват по-комфортно. Тогава, разбира се, аквариумът беше принуден да се извини на директора на училището и предложи безплатна екскурзия във всеки удобен ден, но ние отказахме. По това време други музеи и организации вече забелязаха децата и сами изпратиха покани. Тогава също много се говореше за тази ситуация. Но историята беше забравена.

Няма да се изненадам, ако сега този кръг от дискусии около историята на Оксана Водянова утихне и нещо подобно се повтори в друг град. Ситуации като тази се случват постоянно, но няма достатъчно ресурси или видимост, за да се разкаже думата на хората. Много родители са готови да се примирят с това отношение. За пореден път те просто не ходят на обществено място с детето, за да не утежняват ситуацията.

Когато отглеждате дете с аутизъм, всеки ден се сблъсквате с неразбиране. По едно време районен психиатър в присъствието на дъщеря ми и ме гледаше в очите ме попита дали искам да се откажа от това? Не разбрах и отново попитах какво, извинете, трябва да откажа. „От дете живей живота си. Плащат ти пенсия за дете в стотинки, а ако я дадеш, държавата ще ти преведе два пъти повече и няма да харчиш пари.”

Имаше затруднения с градския транспорт. Децата имат свои собствени характеристики - те могат да мърморят под носа си, да се люлеят от една страна на друга, да висят с крака. Изглежда, че това не притеснява никого. Но всички се опитват да направят забележката, че лошо възпитавате детето си. Веднага започвате да се оправдавате и да обяснявате ситуацията. В единични случаи ще чуете извинения в отговор, по-често - съвет, че е по-добре да транспортирате такива деца отделно, в кола.

Моето момиче няма физически аномалии или мозъчни увреждания. Ева е привлечена от обществото, обича публични събития, ходи на кино и театър. Ние смекчихме поведението й и сега тя се държи по-адекватно от много деца без затруднения в развитието.

Единственото нещо, което успяхме да постигнем от нашите министерства, беше признание за проблема: има хора с аутизъм - и те трябва да се справят с тях. Сега е необходима втората стъпка - започнете да общувате с такива хора. Заплашването със закон срещу дискриминацията на хората с увреждания е безсмислено. Би било по-добре да се осигури подкрепа, така че хората с аутизъм да могат да се развиват и да се научат да живеят самостоятелно, тогава хората ще променят нагласите си. Имаме нужда от моркови, а не от пръчки.

дъщеря Ника, 8 години, синдром на Даун

Живеем без място за грешка. Ако едно обикновено дете започне да капризничи, ще кажат за него: не е в настроение. И ако специално дете започне да се държи така, те веднага казват: „Е, какво можем да вземем от него? Болно дете." Трябва да сте нащрек: пресмятате стъпките си, предвиждате ситуации и мислите какво може да се обърка.

Когато се роди дете със синдром на Даун, това може да се сравни с тежък инцидент. Трябва да се научим да живеем отново. В началото е неудобно и болезнено, но след няколко години вече не ти пука за косите погледи. Когато Ника отиде в детска градина за деца със зрителни увреждания, учителите първоначално бяха ужасени и скубаха косите си. Викаха, че не издържат и не знаят какво да правят с детето ми. Оказа се, че проблемите са смешни. Например, всички деца изнасят чинията си след хранене, но Ника не може да направи това. В продължение на осем години атмосферата в общността се подобри. Поне започнаха да извеждат деца от родилния дом. Преди имаше 98% отхвърляне на деца със синдром на Даун, сега е два пъти по-малко.

Обществото не знае нищо за децата със специални нужди, някои все още подозират, че се предава по въздушно-капков път, а родителите на такива деца са наркомани, алкохолици и грешници. Това са предразсъдъци и страхове, които след това водят до неподходящо отношение.

Една приятелка се оплака, че тя и синът й са зяпани в метрото. Оказва се, че красиво осемгодишно момче, добре облечено, щастливо ближе парапета. Защо да се учудваш, че всички зяпат?

Не знаех за приемането на закона за забрана на дискриминацията на хората с увреждания. Това няма да ни повлияе по никакъв начин и животът няма да се подобри от това. Не е въпрос на закони, а на обществено съзнание. Докато гледката на дете с увреждания предизвиква враждебност или изненада, проблемът ще остане.

син Тимур, 10 години, атипичен аутизъм

Синът не проговори до четиригодишна възраст. Всички го смятаха за неучтив, когато мълчаливо влезе някъде. Веднага укори: „Защо не си учтиво момче и не поздравяваш? Засрамете се!” „Запознат съм“ с аутизма и знам малки трикове, които помагат на детето да преодолее трудностите. Ние се возим в метрото със слушалки, които спасяват детето от шума и изобилието на възрастните.

Тимур е добре адаптиран към възрастта си. Учи в училище, където работят с аутисти. Случвало се е случайни минувачи да говорят как трябва да се възпитава дете. Не всички хора могат да разберат, че това не са плодове на лошо възпитание, а че мозъкът на детето работи по различен начин. Реагирах на подобни изявления по различни начини. Когато започнат да крещят, искам да направя същото. Аз съм майка и ми е трудно да сдържам емоциите си. Чувствам се ужасно разстроена и наранена за детето. В крайна сметка той чува и разбира всичко.

Едно от 68 родени деца е диагностицирано с разстройство от аутистичния спектър. Всяка година тази цифра се увеличава с 10–17%. Причините са неизвестни и не могат да бъдат избегнати. Трябва максимално да адаптираме средата и обществото към такива деца. Има опашки в платени центрове за разработка. Детето не започва да ходи навреме на занятия и развитието му спира. Нуждаем се от мрежа от обширни рехабилитационни центрове, които да диагностицират и оказват ранна помощ на децата. Центровете за развитие на аутизъм учат на правилно поведение. Заниманията се провеждат в малки групи, след което започват да се водят на някои събития - театри, музеи, концерти. Това е полезно обучение за ситуации от реалния живот. Не мисля, че ако едно дете е било обидено на някое място, то задължително трябва да отиде там отново и да докаже нещо. Ако те не искат да го приемат, тогава е трудно да се промени.

Не съм чувал за закона за дискриминация на хората с увреждания, въпреки че непрекъснато провеждаме кръгли маси, за да обсъждаме правата на децата с увреждания. За да се приложи законът, не е достатъчен подпис на хартия. Съмнявам се, че нещо ще се промени.

дъщеря Василиса, 7 месеца, синдром на Даун

Имам две момчета, а тази година се роди дългоочакваната ми дъщеря Василиса.

Дойдохме в болницата, за да се регистрираме. Лекарят каза, че няма да ни вземе: „Вдигнете изродите сами, няма да поема отговорност, имам достатъчно свои проблеми.“ Отидохме при главния лекар, но те вдигнаха рамене - това беше решението на местния лекар. Не се опитвахме да отидем никъде по-високо. Трудно е с три деца, няма време за това. Ходим в платена клиника, където ни лекуват много добре и дори ни правят отстъпки, стига да сме на преглед редовно.

Все още се опитвам да се примиря с идеята, че имаме бебе със синдром на Даун. Първоначално тя плачеше, страхувайки се да каже на семейството си, че дъщеря й е болна. Всички страхове са напразни; Василиса е много обичана. Не крия дъщеря си, разликата в развитието на малките деца не е толкова забележима. Казват, че проблемите започват по-късно. Сега съзнателно казвам на всички, че имам специално дете. Всички веднага питат знаех ли за синдрома на Даун по време на бременност. Да, знаех за това и все пак запазих бебето!

дъщеря Ксюша, 16 години, церебрална парализа (ЦП) и вродена аномалия в развитието на гръбначния стълб

Казват, че в другите държави няма дискриминация. Това не е истина. Грубо отношение може да се намери навсякъде. Наскоро бяхме на езиков лагер в Малта. Още на място стана ясно, че нищо не е пригодено за хора с увреждания, въпреки че на сайта имаше друга информация. Почивката се превърна в мъчение. Шофьорът отказал да я качи в автобуса, защото Ксюша използвала електрически мотопед, който заменил инвалидната й количка. Вдигнаха ни скандал и извикаха полиция. Срам ме е да говоря за това сега, но тогава се приближих до шофьора и го заплюх в лицето. Понякога реагирам твърде импулсивно на болката на дъщеря ми.

Ксюша, може да се каже, има късмет: тя е красиво момиче и не плаши никого с външния си вид. Никой не я тормози и не я нарича. Понякога хората около нея просто не я забелязват. Най-лошата дискриминация е безразличието. Връстниците и съучениците се отнасят към Ксюша като към мебели, не искат да бъдат приятели с нея и умишлено я избягват. Дъщеря ми има много хобита и е активна, но все още има проблеми с комуникацията.

Обществените нагласи се подобриха през последната година. Преди не можеха да ни отворят или задържат вратата, но сега хората сами предлагат помощ - да качат Ксюша в колата, да го вдигнат по стълбите. Благодарение на Параолимпийските игри руските спортисти повишиха статута на хората с увреждания със своите победи. Въпреки че редът оставя много да се желае. В Москва се свързахме със служба за придружаване на хора с увреждания в метрото. Те помагат само на деца под 14 години, с тегло до 40 кг. Помощта е отказана. Липсата на достъпна среда в страната също е вид дискриминация.

син Иън, 18 г., церебрална парализа, ползващ инвалидна количка

Синът ми може да се движи само в инвалидна количка. Имаше много неприятни инциденти. Преди три години летяхме за Полша за лечение транзит през Москва и се натъкнахме на грубото поведение на служителите на Аерофлот. Когато летите с прекачване, се предполага, че имате автоматична регистрация за транзитен полет.

Имах лошо предчувствие в Москва и реших да проверя дали не са ни забравили. Администраторът каза, че почти сме закъснели и сме се регистрирали последни. Попитах какви места имаме и дали е възможно да ги засадим близо до прозореца. В отговор чух грубост: „Имате едно място в задната част на самолета, друго в началото.“ Изпаднах в паника и започнах да обяснявам, че не можем да летим поотделно, синът ми има нужда от помощ. В отговор чух: "Ако не искате, не летете." Придружителят дойде при мен, опита се да ме успокои и обеща, че ще говори със стюардесата и ще реши проблема още в самолета. Бях в загуба, почти плачех. Началникът на смяна дойде при мен, чу всичко и веднага предложи да напиша жалба. Стюардеса, която вече беше наясно със ситуацията, се качи на борда, извини се от името на компанията и каза, че билетите ни са сменени в бизнес класа. Може би единственият случай с положителен резултат.

Постоянни проблеми с местата за паркиране на хора с увреждания. Има много от тях, но те не са заети с бизнес - и никой не ги гледа. Хората не се отказват от местата си, въпреки че имам специален знак за хора с увреждания на предното си стъкло. Докато не ме видят да тегля инвалидна количка и да помагам на Иън да смени местата, те не го вярват. Един ден един мъж грабна седалка точно изпод носа ми, докато се въртях с колата си. Тя учтиво го помоли да направи място и му обясни, че е по-удобно да вземе количката тук (паркингът за хора с увреждания е по-широк). Но той не искаше да слуша нищо и викаше: той успя пръв, значи това му е мястото. Приближих се до охраната на търговския център и попитах защо не мога да заема полагащото ми се място, но нямаше реакция. Те не трябва да наблюдават това. В Европа полицията следи това и налага глоби. Изобщо не ни интересува.

За феномена деца, забравени в гореща кола

„Обвиняемият беше огромен, струваше 300 паунда, но скръбта и срамът го натежаха и го дръпнаха на земята, прегърбен на твърд дървен стол, в който едва можеше да се побере, и тихо ридаеше, обливайки сълзи върху салфетка след салфетка. нервно подръпвайки крака си под масата, на първия ред от наблюдаващите процеса седеше вцепенената му съпруга и с разсеян вид си играеше с брачната халка на пръста си.



Стаята приличаше на крипта. Свидетелите говореха тихо и описваха толкова болезнени събития, че много от тях загубиха контрол над себе си. Медицинската сестра, която описа поведението на подсъдимия, когато той беше отведен в болницата от полицията, се разплака. Беше почти кататоничен, спомня си тя, със стиснати очи и тяло, което се клатеше напред-назад, заключено от света от неописуемото му душевно страдание. Той мълча дълго време, докато сестрата не седна до него и го хвана за ръката. Тогава той проговори - каза, че не иска никакви успокоителни и не заслужава да се отърве от тази болка. Искаше да усети всичко, всяка капка, и след това да умре.



Щатът Вирджиния го съди за непредумишлено убийство. Фактите не бяха оспорени от никого. 49-годишният Майлс Харисън беше мил човек, достоен бизнесмен и грижовен, отговорен баща - до деня, когато миналото лято, съкрушен от проблеми в работата и отговаряйки на безкрайни телефонни обаждания от служители и клиенти, той забрави да остави сина си Чейс в детска градина. Бебето, закопчано в детско столче, бавно се печеше под жаркото юлско слънце на колата.



Ужасна, необяснима грешка, за която не може да се намери оправдание. Но беше ли престъпление? Съдията трябваше да отговори на този въпрос.

В един момент, по време на почивка, Харисън се изправи несигурно на крака, обърна се, за да напусне заседателната зала и за първи път видя, че други хора гледат неговия позор. Огромният мъж сведе очи и се олюля; някой го подкрепи. Задъхан за въздух, той изведнъж извика със странен, плачещ фалцет: „Горкото ми момче!“

Група деца от близкото училище дойдоха в съда за планирана екскурзия. Учителят явно не е очаквал такива. Буквално няколко минути по-късно смаяните деца бяха изведени набързо от залата.

Процесът продължи три дни. И през всичките три дни две жени седяха на един от последните редове, прекарали много часове, за да стигнат до Вирджиния. За разлика от повечето присъстващи, те не бяха нито роднини, нито приятели, нито служители на обвиняемия.

„...долната част на тялото беше червена или червено-люлякова...“

Когато прокурорът прочете най-страшните, непоносими показания - показанията на патолога - жените от задния ред се скупчиха една в друга.

„...зелени петна в коремната област... увреждане на вътрешни органи... лющене на кожата... вътрешната температура достига 108 градуса по Фаренхайт в момента на смъртта...”

Мери - по-възрастната и по-ниска - трепереше. Лин - по-млад, по-висок, с дълга златиста коса - я придърпа към себе си и я прегърна. Дълго седяха така, свели глави, хванати за ръце.
Когато процесът приключи, Лин Балфур и Мери Паркс тихо напуснаха залата, без да привлекат ничие внимание. Те не искаха да присъстват на този процес, но се чувстваха длъжни - на подсъдимия и в голяма степен на себе си.

Беше меко казано необичайно: трима души се събраха в една стая, обединени от един и същ ужасен епизод в биографията си - и тримата случайно убиха децата си. Убиваха по същия начин, необяснимо и много „модерно“.

Официално това се нарича "смърт от хипертермия". Прегряване. Когато това се случи с малки деца, подробностите често са много сходни: иначе любящ и внимателен родител един ден се оказва зает, или разсеян, или разстроен, или объркан от някаква промяна в графика и просто... забравя детето в колата . Среща се в Съединените щати приблизително 15-25 пъти годишно, някъде между късна пролет и ранна есен. Сезонът е точно зад ъгъла.

Преди няколко десетилетия това се случваше доста рядко. Но в началото на 90-те години експертите по автомобилна безопасност обявиха, че въздушните възглавници могат да убият деца и предложиха преместване на детски седалки на задната седалка. След това, в името на още по-голяма безопасност за най-малките пътници, те започнаха да препоръчват на родителите да обърнат детските си седалки с лицето назад. И ако тогава малко хора биха могли да си представят ужасните последици от намаляването на „видимостта“ на детето за родителите, тогава... кой може да ги вини за това? Е, кой може да забрави собственото си дете в колата?

Както се оказва, богатите хора могат. И бедните. И средната класа. Родители от всички възрасти и националности. Майките забравят децата си толкова често, колкото и бащите. Това се случва и с хронично разсеяните, и с фанатично организираните, и с висшистите, и с едва грамотните. През последните десет години това се е случило на зъболекар, пощальон, социален работник, полицай, счетоводител, войник, помощник-юрист, електротехник, протестантски свещеник и ученик в йешива. Случи се на медицинска сестра, строителен работник, заместник-директор на училище, психолог, професор в колеж и производител на пица. Да, и при педиатър. И с този, който "прави ракети".

Миналата година това се случи три пъти в един ден - най-лошият ден от най-лошата година за ужасно явление, което не дава признаци да изчезне.

Фактите се различават леко, но един страшен момент винаги присъства - моментът, в който родителят осъзнава какво е направил, понякога след телефонно обаждане от бавачка или съпруг. Следва паническо бързане към колата. Там ги чака най-лошото – най-лошото на света.

Всеки случай има свой собствен зловещ "разцвет". Един баща паркира колата си до карнавала. Когато открива тялото на сина си, наблизо весело свирят акордеони. Друг баща искал да сложи край на мъките му и се опитал да грабне пистолета на полицая. Няколко души - включително Мери Паркс - пристигнаха в детската градина, за да вземат дете, за което се твърди, че са оставили там онази сутрин, без да забележат тялото на задната седалка.

В Тенеси един бизнесмен ще трябва да живее с това: аларменият детектор в колата му се задейства три пъти. Детето толкова се бореше, че колата започна да бръмчи. И три пъти татко погледна през прозореца, погледна паркинга, горещ като бройлер, не видя никого близо до колата и изключи сигнала с дистанционно през стъклото. След което той спокойно продължи да работи.

Може би никой друг акт на човешко безразсъдство не предизвиква така социалните идеи за престъпление, наказание, справедливост и милост. Според статистиката в 40% от тези случаи полицията преглежда фактите и решава да не повдига наказателно дело, постановявайки, че смъртта на детето е нещастен случай и че ужасен „провал“ на паметта вече е връчил на забравилия родител доживотна присъда за вина и болка далеч отвъд всяка възможна присъда или жури.

Но в 60% от случаите прокурорът, след като е разгледал почти идентични факти през призмата на едно и също законодателство, решава, че „небрежността“ е довела до толкова чудовищни ​​последици, че в този случай тя може да бъде квалифицирана като престъпление и преследвана с пълна сила. на закона.
Случи се така, че само пет дни преди Майлс Харисън да забрави сина си в колата на паркинга на фирмата си за преместване на бизнес офиси, много подобен инцидент се случи няколкостотин мили на югоизток, в същия щат. Уморен след дълъг работен ден, електротехник на име Андрю Кълпепър взема сина си от родителите му, прибира се с него, влиза в къщата и... напълно забравя, че е оставил момчето в колата. Андрей се строполи на дивана и заспа. Детето почина.

Харисън беше даден на съд. Кълпепър не е. И в двата случая решението за наказателно преследване е взето само от един човек. Те просто бяха различни хора."

Това е част от статия на американския журналист Джийн Уайнгартен, която е публикувана в списание Washington Post. Един от главните герои е небезизвестният Майлс Харисън, който забрави в колата момче, осиновено от Русия.

Оригинал взет от