Палечка от Курск моли за помощ. Ще строят миниатюрна къщичка за Палечка от Глушково. Няма такава болест! почерпи се

7-годишната Полина Скорик от село Глушково е дама с характер. Той лесно може да „построи“ котка Васка, да спечели компютър от по-големия си брат, за да гледа любимите си анимационни филми. Все още има време да разлистите модно списание и да гримирате устните си. Като цяло, като всички момичета на тази възраст. От връстниците на полето се различава само по миниатюра. На седем години височината й е само 73 сантиметра. За възрастен е малко над коляното. И както казаха лекарите, бебето едва ли ще порасне повече от 85 см.

Височината на първокласника е 73 сантиметра

На 1 септември Полина отиде на училище с огромен букет. Специално за празника мама купи на бебето деним сарафан и бяла блуза. „Има проблеми с покупката на дрехи“, маха с ръка Наталия Скорик. - На пазара питам за най-малкия размер на блузата, а продавачите се интересуват на каква възраст. Когато чуят „за седем години“, те протягат риза, просто огромна за дъщеря. По някакъв начин намерих дрехи, направени за едногодишно дете, но които биха подхождали на Паула.

Полина Скорик е уникално дете, единственото в Русия с такъв ръст и диагноза анауксетична дисплазия. Има само седем такива хора в света. Но, за съжаление, нашите служители предпочитат да се преструват, че не знаят за съществуването на това дете. Така че Наталия Михайловна трябва да чука във всички случаи и да напомня за себе си. „Не искам дъщеря ми да расте затворена, откъсната от външния свят“, казва майка й. - Полина е много общително дете, има много приятелки, обича да пее и да се изявява пред публика. Как да я затворя в четири стени, да я лиша от радостта на живота? И когато попитам: „Какъв искаш да станеш? “, Полина, без колебание за секунда, отговаря:„ Модел! »

Полина, може ли да те снимам? - обръщаме се към бебето.

- Със сигурност! - тя се разлива в лъчезарна усмивка и застива в красива поза, елегантно слагайки крака си встрани. Момичето обича дрехи, детска козметика и модни списания. На седемгодишна възраст Полина вече е усвоила интернет. В Youtube той гледа изпълнения на детски групи или демонстрации на дрехи. И наскоро започнах да уча Skype. Но това е по-скоро необходимост - Полина ще трябва да получи образование дистанционно. Учител от училището в Глушково ще дойде в дома й, а учител от Курск ще общува с уникален ученик по Skype.

„За съжаление няма възможност да ходя на училище“, казва Наталия Скорик. - Твърде много ежедневни препятствия: Поля няма да отвори сама тежката врата - няма да има достатъчно сила. Ако седне на обикновено бюро, той просто няма да бъде видян. Да не говорим за факта, че тя не може да си позволи да вдигне портфолио с учебници. В крайна сметка Полина тежи само 9,5 килограма. Дъщеря ми обича да плува, но в реката не е много добра. Тя е лека и увлечена от течението.

Наскоро родителите направиха подарък на Полина - те преработиха мотора, така че да може да стигне до педалите. Когато Поля го изкачи за първи път, радостта нямаше граници: „ Имам истински мотор! Аз съм готин!»

„Като всички момичета, тя може да бъде палава“, казва майка й. - Няма да го нося, не ми харесва ... Но що се отнася до медицинските процедури, лечението, тук тя веднага става сериозна и твърдо издържа на тестове. Трябва, значи трябва.

Пътят към Голгота

- Полина е родена на 8 август 2005 г. - казва Наталия Михайловна. - Височина 42 сантиметра и тегло 2 килограма 600 грама. Първоначално в родилния дом не се забелязаха никакви странности - само малко бебе. Но на следващия ден педиатърът каза, че детето има проблеми с растежа. Изписаха ни и изпитанието започна. Знаете ли, може да се напише книга за медицинските нагласи и всичко, през което сме минали. Когато дъщеря ми беше на един месец, отидохме в болницата в Курск на улица Колцова. Дойде на ортопед. " Развийте бебето. Да, всичко е ясно“, - каза докторът авторитетно. „Кое е разбираемо? » Докторът извади медицинска книжка и показа снимка с някакъв изрод. Прати ни на рентген, първоначалната диагноза се оказа невярна. Поставена е още една предварителна диагноза - псевдоахондраплазия. Не се отказахме - отидохме при генетиците, обиколихме всички ортопеди на Курск и всеки направи своята присъда. След една година ходене при местни лекари те разбраха, че трябва да отидат в Москва. Отново прегледи, изследвания и ...връщане без конкретна диагноза.

След известно време лекарите се спряха на диагнозата "псевдоахондраплазия", дадоха група за увреждане. „За да го удължите, трябва да ходите в болница всяка година“, спомня си майката на бебето. - На следващия преглед ни изпратиха да направим ехография на сърцето, за всеки случай. След процедурата лекарят идва и казва: „Няма рак на сърцето, но момичето най-вероятно има миксома (доброкачествен тумор). Но е по-добре да изчакаме кардиолога от ваканцията да прегледа отново. Бях шокиран! Как оцеляхме този месец, не знам. Страхувах се да оставя Полина сама, през нощта слушах дишането й ... Когато направиха втори ултразвук, се оказа, че всичко е наред със сърцето на дъщеря ми.

Когато Полина беше изпратена в Санкт Петербург в Изследователския детски ортопедичен институт на Търнър, започна още един болезнен преглед. „Лекарите поклатиха глави и си тръгнаха“, продължава Наталия Михайловна. На всички въпроси беше отговорено: трябва да помисля". След три седмици вече не вярвах, че могат да поставят диагноза. И тогава ни съобщиха, че Полина има рядко заболяване - "анауксетична дисплазия" - в Русия никой никога не е бил диагностициран с такава диагноза. Оказва се, че през цялото това време лекарите са общували с колеги от Австрия и Австралия, които са се сблъсквали с подобни случаи, изпращали са им снимки, описания на симптомите, снимки на дъщеря им. Полина също беше диагностицирана с изкривяване на гръбначния стълб, деформация на ставите - беше решено да се направи операция.

Миналата година Поля претърпя три операции - на тазобедрени стави и колена, прекара половин година в гипс. Когато направиха друга снимка, се оказа, че най-вероятно не може да се мине без друга хирургическа интервенция.

„Но основният проблем е, че никой досега не се е сблъсквал с тази болест“, продължава Наталия Михайловна. - Как да се лекуваме, какво да правим? Може би да инжектирате хормони на растежа, така че дъщеря ми да порасне малко? Лекарите го убедиха, че е по-добре да не рискува - не се знае какво може да се окаже това. Никой не знае как ще реагира тялото. Ситуацията се утежнява от факта, че диагнозата, поставена от Полина, не е посочена във Федералния закон „За основите на опазването на здравето на гражданите“. Член 44 от този документ съдържа списък с редки (сираци) болести - не повече от 10 случая на 100 000 души население. А "анауксетичната дисплазия", която не е в този списък, е още по-рядка - 1 случай на 140 милиона! Бяхме също така изненадани да открием, че има друг списък, който включва животозастрашаващи и хронично прогресиращи редки заболявания, които водят до съкращаване на продължителността на живота или увреждане, въз основа на първия списък. Той е одобрен от правителството на Руската федерация. Тъй като диагнозата на Полина не е в тези списъци, МЗ не знае, че има такова дете. Опитваме се да накараме служители да включат диагнозата на дъщеря ми в списъка с редки болести. Не можете да се преструвате, че човек с анауксетична дисплазия не съществува! А това изисква подкрепа поне на регионално ниво. Но всичките ни опити да изразим себе си остават напразни. Вече свикнах да чувам отговора: Направи го сам!»

Председателят на регионалната здравна комисия Сергей Шевченко, към когото се обърнахме за коментар, отбеляза, че е чувал за Полина Скорик. Но той не знае как да помогне. В крайна сметка тя не се нуждае от лекарства. Той обаче обеща да направи всичко необходимо МЗ да разбере за това дете.

По-скоро порасни! Точно за това мечтае ежедневно Полина Скорик, първокласничка от района на Курск. Момичето има рядко генетично заболяване, което спира растежа на тялото. Руските лекари не знаят как да помогнат на Курската палечка. Както се разбра Кореспондент на НТВ Олга Чернова, диагнозата на бебето дори не е включена във федералния списък на редките заболявания.

Растежът на най-малкия първокласник в Русия не надвишава 73 сантиметра. Хората около нея я наричат ​​Палечка. Поради проблеми с гръбначния стълб и ставите, за Полина е трудно да носи училищна чанта, но момиченцето толкова иска да не се различава от връстниците си, че моли майка си да й позволи да ходи с раница на гърба си за поне за кратко време.

Лекарите дълго време не можеха да диагностицират Полина Скорикова. Детето е със съмнения за тумор на сърцето, оперирано е три пъти и едва след преглед в Детския ортопедичен институт и консултации с австрийски специалисти лекарите заключават, че Полина има аноксетична дисплазия. Това е много рядко генетично заболяване, все още малко проучено. Всъщност тялото просто отказва да расте.

Родителите на Полина са обиколили всички водещи руски клиники, но лекарите признават, че в случая са безсилни. Единствената им прогноза е, че Поля едва ли ще порасне над 85 сантиметра.

Наталия Скорик, майка на Полина Скорик: „На цялата планета има само осем души с това заболяване. Тя е първата в Русия.

На първи септември желанието на Полинино да отиде на училище се сбъдва. Миниатюрната първокласничка почти не се забелязваше на празничната линия. Още след първите уроци стана ясно: има твърде много ежедневни пречки за такава троха. Сега Полина е принудена да учи дистанционно.

Веднъж седмично сесии по Skype с психолог, ден по-късно учител идва при Thumbelina от училище. Полина вече се е научила да чете и пише, усвоила е компютъра и не изостава от връстниците си в нищо друго освен в растежа.

Диагнозата "аноксетична дисплазия" не е включена във федералния списък на редките заболявания, поради което според закона не се предоставят специални грижи за такива пациенти.

Наталия Скорик: „Разбира се, бих искал нашата болест да бъде включена в този списък. Да, нямаме нужда от лекарства, но имаме нужда от помощ. Детето трябва да живее, а сега изглежда като джудже в страната на великаните.

От регионалното здравно управление казаха, че не знаят как да помогнат на дете с такова заболяване, но обещаха да изпратят документи до Министерството на здравеопазването с искане диагнозата на Полина да бъде добавена към списъка с редки заболявания. Момичето се нуждае от още една сложна операция, тя трябва да бъде направена в Санкт Петербург. Родителите чакат квота и спестяват пари за пътуване и квартира в северната столица. Поля се надява скоро да се върне в училището си. Засега я чакат само в училището по изкуствата.

Уникалната първокласничка обича да рисува, като често се рисува по-висока и в най-красивите тоалети. Купуването на дрехи и обувки, които подхождат на Полина, е голям проблем и тя наистина иска да бъде най-красивата Палечка на света.

Деветгодишната жителка на село Глушково, област Курск, Полина Скорик, чийто ръст е само 73 сантиметра, скоро ще построи своя собствена къща, в която размерите на всички предмети от бита ще бъдат коригирани, за да паснат на миниатюрно момиче.

Полина, която стана известна благодарение на материалите на федералните медии, е родена през 2005 г. в село Глушково. Височината й беше 42 сантиметра. Миниатюрното момиче не порасна. Лекарите подозираха сърдечен тумор на детето, оперираха го три пъти и едва след преглед в Детския ортопедичен институт и консултации с австрийски специалисти лекарите заключиха, че Полина има аноксетична дисплазия. Това е много рядко генетично заболяване, все още малко проучено. Именно заради него растежът на Thumbelina на Глушков сега е само 73 сантиметра.

Въпреки миниатюрните си размери смелото момиче учи в обикновено училище. Полина се научи да чете и пише свободно, овладя компютъра и не изостава от връстниците си по нищо, освен по височина. Тази година тя отиде в трети клас. „Учителят по физическо не знаеше, че такова момиче ще учи в неговия клас. В клас ме помоли да направя лицеви опори пет пъти. Направих го и той беше много изненадан “, цитира порталът er.ru думите на весело момиче.

Преди месец, на рождения си ден, Палечка се срещна с Александър Бриксин, депутат от Държавната дума от района на Курск. Момиченцето поръча на парламентариста кученце, за което мечтаеше. Законодателят, пропит с необичайно дете, изпълни обещанието си. Сега депутатът събира симпатизанти, за да изпълни друга мечта на семейство Скорик - да построи миниатюрна къща с пълноценна инфраструктура за Полина, която е много труднодостъпна за обекти и различни устройства в "големия" свят.

„Тази къща трябва да бъде построена и за Полина. Градим го само заради нея и за нея. Тя е момиче - бъдещата господарка на семейното огнище. Следователно се нуждаем от специализирана кухня и баня, а спалнята трябва да бъде под формата на трансформатор, така че приятелите да могат да я посещават. Искам да кажа, че всичко е много трудно. Всичко това са парични разходи. Но ние се стремим! - сподели майката на Полина Наталия Скорик с ресурса "46 TV".

Според Александър Бриксин, баща на четири деца, семейството на бебето ще бъде подпомогнато по този въпрос. Той има съмишленици, които са готови да реализират идея с миниатюрна къща за Палечка на Глушков. "Строителите" няма да отказват нови помощници. „Не съм сам в строежа на къщата. Имаме много хора, които участват. И, дай Боже, все още да завършим къщата след известно време, така че Полина да има собствена кухня, собствено бюро, на което да може напълно да прави уроците, които й се задават в училище “, каза Александър Бриксин.

Добавяме, че според лекарите Полина едва ли ще нарасне над 85 сантиметра. Само няколко са хората на света като момичето от Глушково. Има само един случай на аноксетична дисплазия на 140 милиона души на планетата. Тъй като болестта е слабо разбрана, експертите все още не са измислили ефективно лечение.

Тя тъжно помисли, погледна го в очите и сви рамене. Баронът седеше на един стол до масата - върху възглавница, която му беше поставена за "ръст" - трети в компанията. С кръглите си очи с цвят на неузряло цариградско грозде той гледаше внимателно Фьодор и Полина един след друг и мърдаше върховете на ушите си.

По-късно, когато лежаха на широк диван, Фьодор каза:

Да избягаме за няколко дни сред природата! Ще ви покажа нашите езера.

Страхувам се от езерата - каза Полина. - Не можете да видите дъното. Обичам морето.

Нищо не разбираш! В езерото водата е като коприна, а острицата шумоли на вятъра. Обадете се на работа сутринта и им кажете!

Не знам…

Искаш ли да се обадя?

Не! Полина се засмя. - И къде ще живеем?

Може и на палатка. Като цяло там е хижата на Алик Дрючин, старият ми приятел ...

- ... който дава ключа от хижата на всички! Полина го вдигна.

Но не познах! Не ти трябва ключ, там винаги е отворено. Сънливи риби плискат нощем, а звездите са като ... като ... на коледна елха!

На дървото?

да На коледната елха! Аз ще хвана голяма риба и ти ще я изпържиш. Или не, няма да хвана, но ще убия с копие. Искам ли? И ако не го изпържите, ние ще го изпечем на огъня! С див чесън. Има една поляна и пълна с див чесън... Колко се радвам, че се върна!

… Следващите три дни бяха онези, които помниш до края на живота си. Примитивни радости на духа и тялото - слънцето, езерото, тревата, рибата, изпечена във фолио, желанието и интимността, взаимното признание ...

Те лежаха на пясъка на малък кръгъл плаж, а около тях се издигаха върхове от езерна трева и риби, пръскащи се в езерото. Подухна вятър и донесе със себе си миризмата на ливадни билки и цветя.

Те бяха сами, откъснати от цивилизацията, дори не взеха мобилни телефони със себе си. Светът наоколо беше син и зелен, птичките чуруликаха през деня, а вечер цикади, малинови залези пламтяха, предвещавайки нов безкрайно красив ден, а нощем огън горяше - разноцветни пламъци се виеха, клони пукаха, мушици и нощ буболечки танцуваха. А рибата, изпечена във фолио, ухаеше опияняващо.

Те лежаха в късите летни нощи, прегърнати и гледащи нагоре към звездите. Както хиляди влюбени са гледали преди тях.

Те плуваха в езеро със студена изворна вода. Дълги стръкове водорасли се поклащаха в ледените потоци, бликащи от земята, и докосваха телата им. — изпищя Полина.

Целуваха се във водата, опитвайки я - водата беше сладка, миришеше на трева и малко кал.

И през всичките три дни те не разделиха ръцете си ... Те сякаш разбраха простата светска мъдрост - побързайте да живеете!

И никой от тях не си спомни с дума или поглед за трагичните събития от последните седмици - те изтръгнаха от битието три спокойни, безгрижни и щастливи дни и изобщо не мислеха какво ще последва.

... Една нощ заваля дъжд - топъл, голям, той забарабани по повърхността на езерото и тревата сякаш се втурна към него.

Фьодор протегна ръка на Полина и те, голи, отидоха на поляната, плъзгайки се по мократа трева с боси крака. Високите стъбла не ги нараниха, оставяйки малки бели и розови листенца от диви цветя по телата им - карамфили, бял дроб, слез ...

Внезапно блесна бяла мълния, някъде в далечината, гърлен удар и се изсипа върху тях порой със силата на потоп!

Езерото ще излезе от бреговете си, ще ни наводни и ние ще останем тук завинаги! — извика Фьодор.

Съгласен съм! — извика в отговор Полина.

Те се целунаха в дъжда, в светкавици и грохот на гръмотевици...

Бяха като онези двамата, единствените на Земята, безгрижни, пълни с радост, още не вкусили от дървото на познанието, в неведение какво им готви бъдещето...

Носът ви ще пукне! - каза Фьодор на Полина, гледайки я в слабата светлина на свещ, горяща в зелена стъклена топка на тяхната маса.

Ти също! – отговори Полина и двамата избухнаха в смях.

Те седяха в малък полумрачен ресторант с красивото име „Дафинов лист“ или просто „Лаврик“, празнувайки завръщането към цивилизацията.

Съжалявам, че всичко свърши - каза Полина.

Едва започва! Ще се върнем при езерото, да го наречем Кумран!

Веднъж прочетох фантастичен разказ "Двама на езерото Кумран" за уморени и разочаровани хора, мъж и жена, които случайно попадат в друго измерение, в свят, където има езеро, поляна, гора на хоризонта и нищо Повече ▼. Възможно беше да се дойде там само на свой ред и те си оставиха всякакви послания, плодове и цветя; мъж построи колиба, жена я украси с цветя... Отначало идваха там, за да си поемат дъх от града, а после някак успяха да останат там завинаги.

Мисля, че ще искат да се върнат.

Не знам... Може ли да останеш?

Федор се замисли.

Искаш да кажеш, че сме разглезени от цивилизацията, топлата вода, интернет?

Но живяхме три дни без мобилни телефони.

Знаейки, че са само три дни!

Ами романтиката?

Полина кимна, усмихвайки се. На Фьодор му се стори, че тя очаква важни думи от него, но той се поколеба, без да може да си обясни защо.

Страхувате ли се от езерото сега? - попита той.

Сега не ме е страх. Знаете ли, сънувах, че плувам в езерото, острицата шумоли, слънцето грее и голяма риба ме бутна. Забравих, но сега се сещам.

Не е риба, аз бях!

Тя се засмя. Те си говореха за незначителни или изобщо незначителни неща, сякаш по споразумение, все още избягвайки да говорят за Алина и Зинченко. Полина искаше да се обади на капитан Астахов, да попита какво и как, но се страхуваше да унищожи красивия езерен свят, страхуваше се да се върне в света на страховете. Тя погледна Фьодор, загорял до черно, с пораснала коса, изпълнен с радост и готов да се смее, тя си спомни огъня, нощната гръмотевична буря и тяхната близост, знаейки, че това ще остане с нея завинаги. Тя срещна погледа му – спогледаха се като заговорници. И двамата изпитваха несъзнателна сладка тъга, защото всичко свърши и се превърна в минало, а това минало отива все по-далеч с всяка минута, с всяка секунда... Нещо им подсказваше, че не може да се върне.

Малката зала беше полупразна, ъгълът им беше като остров. Свещ горяше на зелена топка и малък оранжев факел потрепна, хвърляйки хаотични отражения върху лицата им.

Като огън - каза Полина.

Като огън — съгласи се Фьодор.

Усещайки нечий поглед, той се обърна. На прага стоеше висок мъж и го гледаше. За части от секундата очите им се срещнаха. Човекът се обърна и си тръгна. Федор скочи и се втурна след него. Изтича навън и се огледа. Тълпата потече, безгрижен смях, безгрижни гласове, музика долиташе от парка... Той настигна високия, хвана го за рамото. Той се дръпна уплашено изпод ръката му и се обърна. Федор не познаваше този човек.

Той се изправи, а тълпата го заобиколи. След като постоя минута-две, Фьодор се върна в ресторанта. Полина го чакаше на входа, разтревожена, уплашена. И си помисли колко малко ще е нужно, за да наруши крехкото равновесие на техния свят.

Изглеждаше! - каза той небрежно, отговаряйки на загрижения й поглед. - Мислех си, стар приятел... - Знаейки отлично, че тя не му повярва.

Те се върнаха на масата. Пусна я напред, Федор се забави и набра номера на капитана.

Коля, видях го! - прекъсна го Федор. - Току-що в "Дафинов лист", това е ресторант близо до кметството ...

Сервитьорката в Bay Leaf разпозна на снимката редовния си клиент.

Те бяха тук заедно“, каза тя. - Този и високата блондинка. Често се хранеха с нас. Мисля, че живеят някъде наблизо.

Защо е решила така, момичето не можа да отговори ясно. Може би защото ходенето в скромния им ресторант отдалеч нямаше смисъл, не се отличаваше с нищо особено, без излишни украшения и тези двамата бяха, поколеба се тя, необичайни, като чужденци. Тоест, ако живеят наблизо, тогава това е нормално, но е малко вероятно да отиде отдалеч. Тя замълча безпомощно.