! Lekar je nemilosrdno vikao na celo odeljenje: „Shvatate li da je ovo krst za život?! Nakaza od djece!". Ali porođaji su počeli...

Rodila sam nakaradno dete. Nemoguće ga je gledati bez drhtanja. Ne usuđujem se ni da vam opišem. U bolnici sam zamolio doktore da ga ubiju. Osjećala sam da će se, ako ga uzmem u naručje, u meni probuditi majčinski instinkt, i osuditi sebe i njega na vječne muke, što je i rezultat. Ponuđeno mi je da ga odvedem u sirotište, ali da li bi me to spasilo od muke? Deformitet mog sina je neizlječiv. Krijem to od komšija, poznanika, rodbine. Kad biste mogli da zamislite šta je moj život postao... Na ivici sam samoubistva. Zašto je naše društvo tako okrutno? Još se sjećam kako su doktori vrištali na mene kada sam ga zamolio da mu da jednu injekciju koja bi riješila sve probleme...

I. P., Kursk

Pripremajući ovaj materijal, naišao sam na sličnu reakciju. Doktori, majke, akušeri i službenici, kojima sam pokušao da pročitam pismo, počeli su da viču u jedan glas: "Kako možeš?! Kakav cinizam! Da, tako divlji "nakaz" još nismo ni čuli!" Možda. Odstupanje od norme sada se naziva patologija. Ali u ruskom postoji takva riječ. Postoji čak i čitava nauka koja se bavi deformitetima - "teratologija".

Problem da li takvi ljudi treba da žive na ovom svetu takođe nije nov. U Sparti i Atini novorođena deformisana deca su bačena sa litice. U starom Rimu bilo je dozvoljeno ubijati djecu "bez ljudske slike". U srednjem vijeku rođenje nakaze smatralo se rezultatom činjenice da je njegova majka griješila sa đavolom, a takve žene su smatrane vješticama. U XVI-XVII vijeku. nakaze su javno spaljivane na lomačama. Godine 1683. dijete "sa mačjom glavom" i njegova majka spaljeni su u Kopenhagenu.

U Rusiji je 1704. godine Petar I izdao posebnu uredbu kojom je zabranio babicama da ubijaju nakaze.

I humana sovjetska medicina i naša sadašnja poznaju takve slučajeve. Naravno, teško da će neko od doktora priznati da je ovako nešto uradio svojim rukama. I to čak ne pod strahom od postojeće krivične odgovornosti za ovo, već jednostavno... Ipak, liječnici koji se po prirodi svoje specijalizacije moraju svakodnevno suočavati s koliko se priroda ponekad okrutno osveti čovjeku, znaju da su roditelji ponekad spremni uzeti dušu i svoje i tuđe grijehe. Samo da ne nosite ovaj krst kroz život i da ne znate da se negdje "prilagođava" ono malo stvorenje koje ste prepustili na milost i nemilost domaće socijalne zaštite.

„Ponekad operišeš takvo dete, a majka se pred vratima moli: „Gospode! Da je samo mrtav!" - kaže L. Frolova, direktorica medicinsko-praktičnog kompleksa za liječenje djece sa urođenim malformacijama lica i vilica. - Ili vas pozovu na konsultacije i pitaju: "Možete li ga napraviti ...pa kako-bezbolno..." Odmah im odgovaram: "Koga ste pozvali: doktora ili ubicu?!"

„Tokom 4 godine koliko postojimo, tri puta su mi se obraćali sa ovakvim zahtjevima“, kaže A. Prityko, načelnik Dječijeg centra za neurohirurgiju, psihoneurologiju i hirurgiju kraniofacijalne regije. „Kada kažemo da smo neće nikoga ubiti, oduzmu djecu i odu. Ne žele nastaviti liječenje.”

Nije bilo statistike koliko se takvih beba rodi u Rusiji. Dr. Prityke tvrdi da svake godine imamo 10.000 malih Quasimodoa kojima bi on mogao pomoći. Od toga 50-60 ljudi dođe u njegov Centar, jedini u zemlji. U pravilu su to sve napuštena djeca. Do sada je njihov tretman zavisio od savjesti radnika dječijih domova. Pa šta će biti sada kada se sve svelo na novac?

Ranije se rođenje nakaza objašnjavalo gnjevom Gospodnjim, kometama ili predstojećom katastrofom. Danas svaki specijalista može navesti svoje razloge i "geografiju" pojave deformiteta. L. Frolova, na primjer, klasifikuje deformitete - do mikrookruga glavnog grada, pa čak i sezone. Međutim, ona neće objaviti ove podatke: uostalom, iz opasnog područja ionako nema kuda otići. Glavni uzroci ružnoće: naš težak život, pušenje, alkohol, ekologija, nepovoljni ciklusi začeća.

Načini da se spriječi rađanje malih oboljelih svode se na jedno: da se što prije uoči patologija i žena nagovori na abortus. Indikacije za to su sada proširene i period je produžen na 6 mjeseci.

Da bi se tačno utvrdila patologija, postoji mnogo metoda: od suludo skupih citogenetskih (analiza, koja se, prema N. Volodinu, na Zapadu radi besplatno za sve trudnice starije od 40 godina) do manje-više jednostavne citokemijske. Od svega toga, našim budućim majkama zaista je dostupno samo ultrazvučno skeniranje (ultrazvuk), što može učiniti nešto više od polovine trudnica.

Osim toga, jasno je da je patologija različita. Viđao sam djecu sa Daunovom bolešću, ima ih mnogo u sirotištu, a ponekad se teško razlikuju od zdravih. Ali jednog dana, kada sam ugledao dete sa glavom nekoliko puta većom od tela, sa atrofiranim rukama i nogama, nisam mogao da sakrijem užas... I moja prva pomisao je bila - za šta živi?

Kada sam pitao doktore, a ne bi bilo humanije..., oni su nehotice prasnuli: "A ko bi, po tvom mišljenju, trebao ovo da uradi? Ko će se usuditi da izvrši ubistvo?" Ali pošto postoji takvo pitanje: ko će to učiniti, onda, čak i teoretski, mogu postojati situacije kada je to potrebno riješiti?

Ultrazvuk je pokazao jasan porast svih unutrašnjih organa, kao i izostanak drški koje se uopće ne razvijaju.

Nakon dobijanja nalaza, doktor je ljutito pozvao roditelje da ostave dijete. “Ovo je težak teret za ceo život, ne budite altruisti, ipak rodite zdravo dete! Zašto imate takve probleme? Možete li zamisliti koliko novca ćete morati da platite za lijekove? I za ovo ćete morati dati sve od sebe do kraja dana ovog djeteta!”

Olesja je nekontrolisano jecala, a Ženja je svom snagom stisnula ivicu stola. „Pristanite na veštački porođaj, i sve će muke završiti a da ne počnu!“, ljutito je ubeđen doktor. "Ne!" Olesya je na trenutak ostala zatečena, čuvši tako strašni Ženjin plač. “Nećemo prekinuti trudnoću!” I klimnula je u znak slaganja… „U redu, ovo će biti tvoj teret“, doktor je pružio formular, „Popuni i potpiši. Obavijestili smo vas o posljedicama. Nema više potraživanja od bolnice.”

Počelo je najstrašnije vrijeme - dugi mjeseci mučnog čekanja. Olesya gotovo nije napuštala prozor, gledala je djecu u pješčaniku. „Naš sin nikada neće moći da drži loptu u rukama... ili zagrli svoju voljenu devojku... ili samo da napravi lopticu od snega... ne može ništa da uradi...". pomislila je.

Ženja je, s druge strane, djelima odagnao ove misli, sam je napravio krevetac za dijete, sve oštre uglove tapecirao mekom tkaninom, sakrio oštre predmete, kupovao knjige i zavalio se u njihovu radnu sobu.

Došao je taj dan, mraz na prozoru, a u običnom stanu, kojih ima na stotine, došlo je do prekretnice za jednu malu porodicu - Olesji je pukao voda.

Ženja je odmah odveo svoju ženu u bolnicu, doktori su ga ispratili kroz vrata, a on je tako želeo da stane pored nje, držeći je za ruku.

Ženja je izašao na ulicu, otresao snijeg sa klupe i sjeo u iščekivanju čuda, moleći se Bogu što je iskrenije mogao.

Nakon 3 sata u rađaonici se začuo zaglušujući plač bebe. Mala kvržica je stavljena na Olesjina grudi ... odmah je pogledala ručke - netaknute! Ruke su pune!!!

Doktor je izašao na ulicu, Eugene je odmah pritrčao njoj. “Pa, kako je, kako je Olesya, dijete?!”.

Doktorica je sa osmehom na licu ispalila „Devojko! Potpuno zdrav, ruke, noge netaknute, sve je u redu!”

„Cijelo, zdravo“, činilo se da riječi odzvanjaju kroz sve kutke i rupe Ženjine duše.

Kasnije, na ultrazvuku, već će biti jasno da je Nadenka zaista punopravno dijete, bez ikakvih odstupanja.

Ali Olesya je imala veoma veliki fibrom, očigledno su to njeni lekari videli. Žena je odmah operisana, svi ženski organi su morali biti uklonjeni, ali je sama Olesya ostala živa.

Gladeći Nadjušine sitne dlačice, Olesya je sa užasom razmišljala o tome šta bi joj se dogodilo da su tog dana poslušali doktora i ubili bebu...

Pablo Picasso, Djevojka pred ogledalom, 1932 Foto: Sharon Mollerus/Flickr

„Šema „svest je odvojena, telo je odvojeno“ čvrsto je usađena u moju glavu“

Natalia, 42 godine

U adolescenciji se moje nezadovoljstvo sobom i odbacivanje mog tijela samo pojačavalo. Počeli su eksperimenti sa izgledom koji su me često unakazili i izazivali još veće nezadovoljstvo. U nekom trenutku došlo je do prekretnice: svijest - odvojeno, tijelo - odvojeno. Zamišljao sam sebe kao mršavog androgina bespolnog lica, ali me iz ogledala gledala djevojka naglašenog ženstvenog izgleda. Od tada ne volim ogledala i ne gledam se u njih bez potrebe. Muška pažnja samo me je pogoršala. Mrzeo sam svoje telo i skrivao ga u čudnoj odeći. Izgledala je kao gradska luđakinja.

Veoma su me iznervirali komplimenti o mom izgledu. Pomislio sam: da li se svi ovi ljudi rugaju? Štaviše, ja sam prvenstveno osoba, a tijelo je samo školjka. Problemi su i u intimnom životu: teško mi je da se skinem, da se pokažem, stalno razmišljam kako izgledam, kako se najbolje okrenuti da bih sakrio više svog tela. Na svjetlu - ne, ne, jer izgleda da me gledaju i misle: kakva ružna stvar.

Psihijatar je rekao: „Ovdje sjedi mlada, njegovana žena i trese nogom. Uradite nešto korisno i ne pravite probleme sebi."

Dismorfofobija mi je uvijek tiho trovala život. Ovo je svakodnevna nelagoda, poput svraba i kronične boli, na koju se naviknete godinama. Shema “svijest je odvojena, tijelo je odvojeno” čvrsto je usađena u mojoj glavi. Pomaže mi da živim sa tjelesnim dismorfnim poremećajem. Ipak, trudim se da zaštitim svoje tijelo, jer još uvijek moram živjeti u njemu. Ukrasim ga tetovažama, koje služe kao svojevrsni štit, zaštita od vanjskog svijeta. Sada pokrivaju oko 40% moje kože.

Sa 20 godina sam se obratila psihijatru sa uputom neurologa. Rekao je nešto poput: „Ovdje sjedi mlada žena, dotjerana i trese nogom. Uradite nešto korisno i ne pravite probleme sebi."

Činjenicu da sa mnom nešto nije u redu, shvatio sam tek u eri interneta. Slučajno sam naišla na informaciju o dismorfofobiji i shvatila: da, stvarno imam problema, i nisam ljuta na masnoću! Počeo sam da komuniciram sa istim ljudima, mnogo čitam. Prije godinu dana obratila sam se psihoanalitičaru sa drugim problemom, ali smo u tom procesu počeli raditi na mom tjelesnom dismorfnom poremećaju. Frustracija nije nestala, ali učim živjeti s njom. U periodima prosvetljenja mogu čak sebi da kažem da sam lepa, mogu da se pogledam u ogledalo, da se lepo oblačim i da izađem negde, a da se ne plašim tuđih pogleda. U periodu pogoršanja OKP, anksioznosti i graničnih poremećaja, pogoršava se i dismorfofobija: mrzim sebe, svoje tijelo koje mi se čini odvratnim, gadnim i nekako prljavim.

Nedavno sam mami konačno rekla da zbog devalvacije mojih psihičkih problema u djetinjstvu, sada, barem jednom godišnje, moram da se liječim kod psihijatra, da pijem antidepresive i tablete za smirenje. Izvinila se i obećala da to više neće činiti.

“Mama veruje da treba da se trudiš na dva posla i da neće biti vremena za brige”

Marija, 29 godina

Od ranog djetinjstva bio sam skroman i nesiguran. Naravno, djeca su to osjećala i često me vrijeđala, smijala se mom izgledu (iako se, iskreno, nisam ni po čemu izdvajao).

Dismorfofobija me preplavila nakon puberteta, kada sam shvatila da previše detalja mog izgleda ne zadovoljava prihvaćene standarde. Došlo je do toga da sam izbjegavala ogledala i, da ne bih pokazala malo neujednačen zalogaj, prekrila usta rukama ili suspregnula osmijeh. Najgore je što sam se osjećao kao autsajder na ovom svijetu. Kao da zbog svog izgleda nikada neću moći da nađem svoje mesto u životu, nikada neću biti srećna, nikada se neću osećati opušteno i smireno, nikada neću živeti kao drugi ljudi.

Starija generacija ne percipira psihičke probleme. Na primjer, mojoj majci se čini da su svi problemi zbog lijenosti: moraš se truditi na dva posla, onda neće ostati vremena za brige! Ali moj dečko mi je puno pomogao. Ne umara se ponavljanjem da sam vrlo privlačna spolja, a interesantna iznutra. Moji prijatelji kažu isto. Postepeno mi je sinulo da vide finu djevojku, odnosno cijelu moju sliku, a ja vidim samo detalje koji mi se ne sviđaju: veliki nos, neravni zubi, krupne crte lica i još mnogo toga. Kao da gledam u iskrivljeno ogledalo koje me laže.

Razmislite o ženama koje su u raznim vremenima nazivane najljepšima na svijetu, na primjer, Brigitte Bardot ili Angelina Jolie. Imali su uspone i padove baš kao i mi.

Onda sam odlučila da pokažem dismorfofobiji da sam jača: prestala sam da se šminkam pre izlaska, počela sam da se smejem (prvo na silu, a onda sam se umešala). Uvjerio sam sebe da ne moram da živim po standardima lepote koje niko nije izmislio. I, istina, svi ljudi imaju svoje posebnosti, samo sam se zaglavio i nisam primetio da su i drugi daleko od standarda za podijum. Samo sam prihvatio svoje nedostatke: „Pa da, jesam i takav ću i ostati. Ljudi će to morati da podnesu.” Istina, često mi je teško na poslu: trudim se da ne privlačim pažnju, pa drugi misle da sam slaba ili žrtva, često mi šapuću iza leđa – ili mi se samo čini.

Što sam starija, lakše mi je da živim. Počinjem da shvatam da lepota ne garantuje sreću. Razmislite o ženama koje su u raznim vremenima nazivane najljepšima na svijetu, na primjer, Brigitte Bardot ili Angelina Jolie. I oni su, kao i mi, imali uspone i padove, pretrpeli su mnogo tuge i ljutnje, muškarci su ih napustili. Žive kao i obični ljudi.

Pozivam sve koji se susreću s psihičkim problemima da obrate pažnju na njih, rade s njima i potraže pomoć. Nažalost, iz vlastitog iskustva mogu reći da pomoć psihologa nije uvijek djelotvorna. Ali osoba može pomoći sebi: čitati knjige na tu temu, gledati dokumentarne filmove ili emisije, razgovarati o problemima sa voljenima, meditirati.

“Feminizam i tjelesna pozitivnost pomažu mi u borbi protiv tjelesne dismorfije”

Polina, 23 godine

Moj tjelesni dismorfni poremećaj nije počeo kao većina ljudi – kada sam bio tinejdžer, nakon što sam dobio bebu ili nakon što sam bio zlostavljan. Ona je oduvek bila deo mene. Oduvijek sam vjerovao da sam zbog svog izgleda nedostojan živjeti, voljeti, komunicirati, biti dio društva. Sramila sam se svakog aspekta svog izgleda. Od strane onih oko sebe nisam videla razumevanje i podršku, činilo mi se da sam u ogledalu i da me niko nikada ne bi razumeo - normalni su! Dok su moji drugovi iz razreda išli na sastanke, razgovarali, istraživali svijet, ja sam sjedila kod kuće i čitala knjige. Kako možeš biti kao svi drugi kad imaš takvo tijelo? Uvek sam obučen od glave do pete, vešto krijem svoje „mane“, ne idem na plažu, a ako moram da se skinem pred nekim, samo se odvojim od tela, kao da gledam na sve spolja. Evo me, pamet moj, volim sebe više od svega na svijetu, ali moje tijelo je vreća smeća koju treba baciti. Zato sam se fokusirao na svoj um, a ne na ljusku.

Nakon što sam završio školu, ušao sam u odraslu dob i morao sam se prilagoditi. U početku sam se osećao neprikladno: plašio sam se otvorenih prostora, nisam mogao da jedem i govorim u javnosti, jedva sam mogao da sedim na času, a kada sam došao kući, bio sam prestravljen. Ubrzo je to postala svakodnevica. Nisam izdržao: napustio sam školu, posao i zaključao se u četiri zida u iščekivanju smrti. Nisam htela ništa drugo, ceo moj život je uništen. Onda su bila duga putovanja kod doktora, planine tableta, do kojih su me dovele mentalne bolesti.

Zanimljivo mi je čitati priče jakih ljudi koji su prihvatili sebe, proučavati porijeklo naših kompleksa, utjecaj medija i korporacija na našu percepciju sebe.

Nakon toga, tablete su mi pomogle da ublažim simptome: mogao sam da izađem napolje, radim, komuniciram, ali se nikada nisam oporavio. Jedno vrijeme, samoubistvo je bila moja fiksna ideja. Možda se ovako završi na kraju. Ne znam.

Volela bih da potpuno preoblikujem svoj izgled. Još uvek nisam izlazila ni sa kim jer ne mogu da zamislim kako se neko može zaljubiti u osobu sa takvim telom. Ali jedno jutro sam se probudio s mišlju: voli sebe, ne poredi se sa drugima, prihvati sebe onakvim kakav jesi, jer mržnja prema sebi ne pomaže. Vremenom sam došla do feminizma i bodi pozitivnosti. Zanimljivo mi je čitati priče jakih ljudi koji su prihvatili sebe, proučavati porijeklo naših kompleksa, utjecaj medija i korporacija na našu percepciju sebe.

Sada se ne poredim sa drugima, ne mislim loše o sebi. Imam samo jedan život, jedno tijelo i jednu šansu, a nisam imao vremena da uradim toliko toga! Više mi ne trebaju vaga, centimetar i prepoznavanje moje ljepote od strane drugih.

“Ponizio sam lijepe jer sam im zavidio na izgledu”

Xenia, 18 godina

Još kao dete moja sestra mi je otvorila oči da sam nakaza: rekla je da sam greška prirode. Otkad znam za sebe, uvijek me bockala time. Sa 10 godina sam mrzela svoje užasno lice do te mere da sam ga počela sakrivati ​​iza šala, kape i naočara. Bilo mi je muka od mog ogromnog dugog nosa, iskrivljenih usta, tankih usana, mojih iskočnih očiju i blijede kože. Prizor je užasan, zapravo. Udarala sam u ogledala jer nisam htjela da vidim svoj odvratni odraz u njima.

Jednom sam došao u školu sa torbom na glavi, ali su nastavnici to iz nekog razloga shvatili kao pokušaj ometanja časa. Na času sam istrulio sve koje sam smatrao slatkim, naterao svoje prijatelje nasilnike protiv njih. Jednog sam čak nekako doveo i do pokušaja samoubistva, a bio sam na evidenciji maloljetničkog. Sebe je smatrala domaćom princezom, a ja sam joj javno umočio glavu u wc šolju u školskom toaletu i pritisnuo odvod. Nakon toga je dobila nadimak toalet kraljica i cijela škola se zezala. Pokušala je da izvrši samoubistvo. Sačuvano. U školi me nisu dirali, plašili su se, jer ja mašem pesnicama u rangu sa momcima, a mogu i da sakatim!

Roditelji su me u jednom trenutku odveli psihologu. Rekla je da imam tjelesnu dismorfofobiju i da mi je prepisala tablete. Nisam ih pio jer se bavim sportom, mešovitim borilačkim veštinama se bavim od 7. godine. Pilule daju teške nuspojave, ako ih popijete, možete se oprostiti od sporta. Ljudi se iz ovog sranja pretvaraju u povrće. Da, i ne vjerujem ovim psiholozima: oni samo ispumpavaju novac. I općenito, moram ispraviti lice, a ne jesti točkove.

Lako nalazim zajednički jezik sa ljudima, ali dođem kući i upadnem u histeriju. 90% okoline nije svjesno mog problema

Sada štedim za plastičnu hirurgiju u Moskvi. Naši hirurzi su odbili da me operišu rekavši da ne vide nikakve probleme. Za njih se sve što nije čista ružnoća smatra normalnim. I želim da budem lepa, kao devojke sa Instagrama.

Nemam problema sa suprotnim polom: momci me vide kao osobu. Barem nisam lutka, za razliku od lijepih koža. Niko ne gleda na moju ružnoću. Lako nalazim zajednički jezik sa ljudima, ali dođem kući i upadnem u histeriju. 90% okoline nije svjesno mog problema.

I dalje pokušavam da sakrijem lice što je više moguće. Svi misle da je to takav stil da volim svijetle šalove i smiješne naočale. Figura mi je odlična, ali lice mi nije izašlo. Jedva slikam. Ima par fotografija - i onda me prijatelj nagovorio, ali nema ni jednog selfija. Mrzim prodavnice i garderobe jer su ogledala svuda! Kod kuće imamo samo ogledalo u spavaćoj sobi naših roditelja. Nigdje drugdje: znaju da ću slomiti. Tražim od roditelja da priznaju da sam užasna, ali ne priznaju. Dolazi do skandala! Zato se trudim da ne pričam o tome sa njima.

kćerka Eva, 13 godina, poremećaj autističnog spektra (ASD)

Internet i dalje raspravlja dešava, što se dogodilo sestri Natalije Vodianove Oksane. Slična situacija nam se desila prije tri godine. Moja ćerka je išla u specijalnu školu za decu sa poremećajem autističnog spektra. Socijalni pedagog je organizovao ekskurziju u Rio Oceanarium na Dmitrovki. Unaprijed se dogovorila sa administracijom, dogovorila termine. U jednom od završnih razgovora sa okeanarijem, učiteljica je napomenula da su djeca sa posebnim potrebama autistična. Uprava je vrlo oštro reagovala - takva djeca će uplašiti posjetitelje. Nakon što su čuli neke argumente nastavnika, školi je ponuđena druga opcija - djeca se mogu dovesti, ali samo na sanitarni dan, kada više nikog neće biti u akvarijumu. Saznavši da je izlet u ribu, koji su djeca tako dugo čekala, otkazan, odlučio sam ovu informaciju prenijeti široj javnosti.

Vijest je propraćena u medijima, uprava okeanarijuma pokušala je da se opravda. Navodno su mislili samo na djecu: ako bude manje ljudi, osjećat će se ugodnije. Onda je, naravno, oceanarijum bio primoran da se izvini direktoru škole i ponudio besplatan obilazak svakog pogodnog dana, ali smo mi već odbili. Do tada su i drugi muzeji i organizacije primijetili djecu i sami su slali pozivnice. Tada se mnogo pričalo o ovoj situaciji. Ali istorija je zaboravljena.

Ne bih se iznenadio da se sada ovaj krug rasprava o istoriji Oksane Vodianove smiri i da se nešto slično ponovi u drugom gradu. Ove situacije se dešavaju stalno, ali nema dovoljno resursa ili publiciteta da se poruka prenese ljudima. Mnogi roditelji su spremni da podnesu ovakav stav. Opet, jednostavno ne idu sa djetetom na javno mjesto, da ne bi pogoršali situaciju.

Kada odgajate autistično dijete, svakodnevno se suočavate s nesporazumima. Svojevremeno me okružni psihijatar, u prisustvu njene ćerke i gledajući me u oči, pitao da li želim da odbijem ovo? Nisam razumeo i ponovo pitao šta da, izvini, da odbijem. “Od djeteta živi svoj život. Plaćeni ste peni za dete, a ako ga poklonite, država će mu preneti duplo više i nećete morati da trošite novac.

Bilo je problema sa javnim prevozom. Djeca imaju svoje karakteristike - mogu mrmljati ispod glasa, ljuljati se s jedne strane na drugu, objesiti noge. Čini se da niko ne smeta. Ali svi se trude da daju primjedbu da loše odgajate dijete. Odmah počinjete da se pravdate, da objašnjavate situaciju. U izolovanim slučajevima u odgovoru ćete čuti izvinjenje, češće - savjet da je takvu djecu bolje voziti odvojeno, autom.

Moja djevojka je bez fizičkih abnormalnosti i oštećenja mozga. Eva je privučena društvom, voli javne događaje, odlaske u bioskop i pozorište. Ublažili smo njeno ponašanje i sada se ponaša adekvatnije od mnoge dece bez smetnji u razvoju.

Jedino što je postignuto od naših ministarstava je prepoznavanje problema: ima ljudi s autizmom - i njima se treba baviti. Sada je potreban drugi korak - da počnete da komunicirate sa takvim ljudima. Nema smisla prijetiti zakonom o nedopustivosti diskriminacije osoba sa invaliditetom. Bilo bi bolje pružiti podršku kako bi autisti mogli da se razvijaju i nauče da žive samostalno, tada će ljudi promijeniti svoj stav. Treba nam šargarepa, a ne štap.

kćerka Nika, 8 godina, Downov sindrom

Živimo bez prava na grešku. Ako se obično dijete počne ponašati, za njega će reći: nema raspoloženja. A ako se neko posebno dijete počne ovako ponašati, odmah kažu: „Pa, dole, šta da mu uzmem. Bolesno dijete". Morate se održavati u dobroj formi: izračunajte korake, predvidite situacije i razmislite šta bi moglo poći po zlu.

Kada se rodi dete sa Daunovim sindromom, to se može uporediti sa ozbiljnom nesrećom. Moramo ponovo naučiti živjeti. U početku je to neugodno i bolno, ali nakon nekoliko godina ne marite za iskosane poglede. Kada je Nika krenula u vrtić za decu sa oštećenjem vida, vaspitačice su se u početku divlje užasnule i čupale im kosu. Vikali su da neće izdržati i ne znaju šta da rade sa mojim djetetom. Ispostavilo se da su problemi bili smiješni. Na primjer, sva djeca oduzimaju tanjir nakon jela, ali Nika to nije mogla učiniti. Za osam godina atmosfera u društvu se popravila. Djecu su barem počeli odvoziti iz bolnice. Ranije je bilo 98% napuštanja djece sa Downovim sindromom, sada je upola manje.

Društvo ne zna ništa o djeci sa smetnjama u razvoju, neki i dalje sumnjaju da se prenosi vazdušno-kapljičnim putem, a roditelji takve djece su narkomani, alkoholičari i grešnici. To su predrasude i strahovi, koji onda rezultiraju neadekvatnim stavom.

Prijateljica se požalila da bulje u nju i njenog sina u metrou. Ispostavilo se da je simpatični osmogodišnjak, lepo obučen, sa zadovoljstvom lizao rukohvat. Zašto se čuditi što svi bulje?

Nisam znao za donošenje zakona o zabrani diskriminacije osoba sa invaliditetom. To nas ni na koji način neće uticati, a život se od ovoga neće poboljšati. Ne radi se o zakonima, nego o svijesti javnosti. Sve dok pogled na dijete s invaliditetom izaziva nesklonost ili iznenađenje, problem će ostati.

sin Timur, 10 godina, atipični autizam

Sin nije govorio do četvrte godine. Svi su ga smatrali nepristojnim kada je nemo negdje otišao. Odmah prekori: „Zašto nisi pristojan dečko i ne pozdraviš se? Zar te nije sramota!" Ja sam "upoznat" sa autizmom i znam male trikove koji pomažu djetetu da savlada poteškoće. U metrou se vozimo u slušalicama koje spašavaju dijete od buke i obilja odraslih.

Timur je dobro prilagođen svojim godinama. On ide u školu koja se bavi autističnim osobama. Dešavalo se da prolaznici pričaju o tome kako se vaspitava dete. Nisu svi ljudi u stanju da shvate da to nisu plodovi lošeg vaspitanja, već da djetetov mozak radi drugačije. Na takve izjave sam reagovao na različite načine. Kada počnu vrištati, ja želim da uradim isto. Ja sam mama i teško mi je obuzdati emocije. Strašno sam uvrijeđena i povrijeđena za dijete. Uostalom, on sve čuje i razumije.

Jedna od 68 rođenih beba ima poremećaj autističnog spektra. Ova brojka se povećava za 10-17% godišnje. Razlozi su nepoznati, ne može se izbjeći. Takvoj djeci moramo maksimalno prilagoditi okruženje i društvo. U plaćenim razvojnim centrima - redovi. Dijete ne krene na nastavu na vrijeme, a njegov razvoj se zaustavlja. Potrebna nam je mreža razgranatih rehabilitacionih centara koji bi se bavili dijagnostikom i pružali ranu pomoć deci. Razvojni centri za autiste podučavaju pravilno ponašanje. Nastava se održava u manjim grupama, a zatim se počinje voditi na neke događaje - u pozorišta, muzeje, na koncerte. Ovo je koristan trening za stvarne situacije. Ne mislim da ako je dijete bilo uvrijeđeno na nekom mjestu, onda svakako morate ponovo otići tamo i nešto dokazati. Ako to ne žele da prihvate, onda je teško to promijeniti.

Nisam čuo za zakon o diskriminaciji osoba sa invaliditetom, iako se stalno okupljamo na okruglim stolovima i razgovaramo o pravima djece sa invaliditetom. Da bi se zakon izvršio, potpisi na papiru nisu dovoljni. Sumnjam da će se nešto promijeniti.

kćerka Vasilisa, 7 mjeseci, Downov sindrom

Imam dva dječaka, a ove godine se rodila moja dugo očekivana kćerka Vasilisa.

Došli smo u bolnicu da se prijavimo. Doktorka je rekla da nas neće odvesti: “Sam odgajajte nakaze, neću preuzeti odgovornost, dosta je mojih problema.” Otišli smo kod glavnog ljekara, ali oni su slegli ramenima - ovo je odluka lokalnog ljekara. Nisam pokušao ići više. Sa troje djece je teško, ne prije. Idemo u plaćenu kliniku, gdje nas tretiraju jako dobro, pa čak i daju popuste, pod uslovom da smo redovno pod nadzorom.

Još uvijek pokušavam da se pomirim sa idejom da imamo bebu sa Daunovim sindromom. U početku je plakala, plašila se da kaže porodici da joj je ćerka bolesna. Svi strahovi su uzaludni, Vasilisa je jako voljena. Ne krijem kćer, kod male djece razlika u razvoju nije toliko primjetna. Kažu da problemi počinju kasnije. Sad svima namjerno govorim da imam posebno dijete. Svi odmah pitaju da li sam znala za Downov sindrom tokom trudnoće. Da, znao sam za to i ipak sam ostavio dijete!

kćerka Ksyusha, 16 godina, cerebralna paraliza (CP) i kongenitalna anomalija u razvoju kičme

Kažu da u drugim zemljama nema diskriminacije. To nije istina. Nepristojan odnos se može naći svuda. Nedavno smo bili u jezičkom kampu na Malti. Već na licu mjesta se ispostavilo da ništa nije prilagođeno invalidima, iako je na stranici bilo i drugih informacija. Odmor se pretvorio u bol. Vozač je odbio da ide autobusom, jer se Ksyusha kretala električnim mopedom, koji je zamenio njena kolica. Napravili smo skandal, pozvali policiju. Sad me sramota da pričam o tome, ali onda sam prišao vozaču i pljunuo ga u lice. Ponekad reagujem previše impulzivno na bol moje kćeri.

Ksyusha, moglo bi se reći, ima sreće: ona je lijepa djevojka i nikoga ne plaši svojim izgledom. Niko je ne vrijeđa niti proziva. Ponekad ljudi jednostavno ne primjećuju. Najgora diskriminacija je ravnodušnost. Vršnjaci, drugovi iz razreda tretiraju Ksyusha kao namještaj, ne žele biti prijatelji s njom, namjerno je izbjegavaju. Moja ćerka ima mnogo hobija, aktivna je, ali problem komunikacije i dalje ostaje.

U društvu su se stavovi poboljšali u protekloj godini. Ranije nam nisu mogli otvoriti ili zadržati vrata, ali sada ljudi sami nude pomoć - stavite Ksyusha u auto, odvezite ih uz stepenice. Sve zahvaljujući Paraolimpijskim igrama, ruski sportisti su svojim pobedama podigli status osoba sa invaliditetom. Iako aranžmani ostavljaju mnogo da se požele. U Moskvi su se obratili službi za pratnju invalida u metrou. Pomažu samo djeci mlađoj od 14 godina, težine do 40 kg. Pomoć je odbijena. Nedostatak pristupačnog okruženja u zemlji je takođe svojevrsna diskriminacija.

sin Yan, 18 godina, cerebralna paraliza, korisnik invalidskih kolica

Moj sin je samo u invalidskim kolicima. Bilo je mnogo loših slučajeva. Prije tri godine letjeli smo u Poljsku na liječenje u tranzitu kroz Moskvu, naišli smo na bezobrazlučko ponašanje zaposlenih u Aeroflotu. Kada letite sa presjedanjem, pretpostavlja se da imate automatsku prijavu za tranzitni let.

U Moskvi sam imao loš predosjećaj i odlučio sam provjeriti da li su nas zaboravili. Administrator je rekao da smo skoro zakasnili i da smo se posljednji prijavili. Pojasnio sam koja mjesta imamo i da li je moguće saditi blizu prozora. U odgovoru sam čuo bezobrazluk: "Imaš jedno sjedište na repu aviona, drugo na početku." Uhvatila me panika, počeo sam da objašnjavam da ne možemo da letimo odvojeno, mom sinu treba pomoć. Kao odgovor, čuo sam: "Ako ne želiš, ne leti." Prišao mi je pratnja, pokušala da me smiri i obećala da će razgovarati sa stjuardesom i rešiti problem odmah u avionu. Bila sam zbunjena, skoro zaplakala. Prišao mi je šef smjene, čuo je sve i odmah ponudio da napišem žalbu. Ukrcala se stjuardesa, koja je već bila upoznata sa situacijom, izvinila se u ime kompanije i rekla da su nam karte promijenjene u poslovnu klasu. Možda jedini slučaj sa pozitivnim rezultatom.

Stalni problemi sa parking mestima za invalide. Ima ih mnogo, ali su zauzeti ne poslom - i niko ovo ne gleda. Ljudi ne popuštaju svoja mjesta iako imam poseban znak invalida na vjetrobranu. Dok ne vide kako izvlačim invalidska kolica i pomažem Janu da promijeni mjesto, ne vjeruju. Jednom mu je jedan čovjek istrgao sjedište pravo iz nosa dok sam se ja okretala u autu. Učtivo ga zamolio da napravi mjesta, objasnio da je zgodnije dobiti kolica ovdje (parking za invalide je širi). Ali nije hteo ništa da sluša i vikao je: prvi je uspeo, što znači da mu je mesto. Prišao sam čuvarima tržnog centra, pitao zašto ne mogu zauzeti mjesto koje mi pripada, ali nije bilo reakcije. Ne moraju to da prate. U Evropi policija to prati i izriče novčane kazne. Sve nas nije briga.

O fenomenu djece zaboravljene u vrućem autu

“Klijent je bio ogroman, preko 300 funti, ali tuga i sram su ga nadjačali i povukli na zemlju. Pogrbio se u tvrdu drvenu stolicu, u koju je jedva stao, i tiho jecao, lijevajući suze u salvetu za salvetom i nervozno trzajući nogu ispod stola.U prvom redu onih koji su posmatrali proces sjedila je njegova zanemela žena, odsutno petljajući sa burmom na prstu.



Soba je bila poput grobnice. Svjedoci su govorili tiho i prepričavali događaje toliko bolne da su mnogi od njih izgubili kontrolu nad sobom. Medicinska sestra, koja je opisala ponašanje klijenta kada ga je policija odvezla u bolnicu, plakala je. Bio je gotovo katatoničan, prisjetila se, zatvorenih očiju i tijela koje se ljuljalo naprijed-nazad, zaključano od svijeta svojom neopisivom tjeskobom. Dugo je ćutao dok sestra nije sjela pored njega i uhvatila ga za ruku. Zatim je progovorio - rekao je da ne želi nikakve tablete za smirenje i da ne zaslužuje da ga se oslobodi ovog bola. Želeo je da oseti sve, do kapi, a onda umre.



Država Virdžinija mu je sudila za ubistvo iz nehata. Činjenice nisu bile sporne. Majls Harison (49) bio je najslađa osoba, pristojan biznismen i brižan, odgovoran otac - sve do onog dana prošlog leta kada je, preplavljen problemima na poslu i bezbrojnim telefonskim pozivima zaposlenih i klijenata, zaboravio da odvede svog sina Čejsa u vrtić. Klinac, vezan pojasevima za dečje sedište, polako se pekao na vrelom julskom suncu u autu.



Užasna, neobjašnjiva greška, koja se ne može opravdati. Ali da li je to bio zločin? Sudija je morao da odgovori na ovo pitanje.

U nekom trenutku, tokom pauze, Harison je oklijevajući ustao, okrenuo se da napusti sobu za sastanke i prvi put vidio da drugi ljudi gledaju njegovu sramotu. Ogroman čovjek spusti oči i zanjiha se; neko ga je podržao. Udišući u vazduh, iznenada je povikao čudnim, jadajućim falsetom: "Jadni moj dečko!"

Grupa djece iz obližnje škole došla je u sud na planirani izlet. Učiteljica očigledno nije očekivala takav. Samo nekoliko minuta kasnije, zaprepaštena djeca su žurno izvedena iz hodnika.

Proces je trajao tri dana. I sva tri dana u jednom od posljednjih redova sjedile su dvije žene koje su provele mnogo sati da dođu do Virdžinije. Za razliku od većine prisutnih, oni nisu bili ni rođaci, ni prijatelji, ni zaposlenici optuženih.

"...donji dio tijela je bio crven ili crveno-jorgovan..."

Kada je optuženi pročitao najstrašniji, nepodnošljivi dokaz - svjedočenje patologa - žene u zadnjem redu su se priljubile jedna uz drugu.

"...zelene mrlje u abdomenu... oštećenje unutrašnjih organa... opuštena koža... unutrašnja temperatura dostiže 108 stepeni Farenhajta do trenutka smrti..."

Marija - starija i niža - je zadrhtala. Lin - mlađa, viša, duge zlatne kose - privukao ju je k sebi, zagrlio. Dugo su tako sjedili, pognutih glava, držeći se za ruke.
Kada je proces završio, Lyn Balfour i Mary Parks su tiho napustile prostoriju ne privlačeći ničiju pažnju. Nisu hteli da prisustvuju ovom suđenju, ali su se osećali obaveznim – prema okrivljenom, a u velikoj meri i prema sebi.

Bilo je u najmanju ruku neobično: troje ljudi okupilo se u jednoj prostoriji, ujedinjene istom strašnom epizodom u njihovoj biografiji - sva trojica su slučajno ubili svoju djecu. Ubijali su na isti način, neobjašnjivo i vrlo "moderno".

Zvanično se to naziva "smrt od hipertermije". Pregrijati. Kada se to dogodi maloj djeci, detalji su najčešće vrlo slični: u svakom pogledu, roditelj pun ljubavi i pažnje jednog dana se nađe zauzet, ili rastrojen, ili uznemiren, ili zbunjen nekim promjenama u rasporedu, i jednostavno... zaboravi dijete u autu. Ovo se dešava oko 15-25 puta godišnje u Sjedinjenim Državama, negde između kasnog proleća i rane jeseni. Sezona na nos.

Prije nekoliko decenija to se dešavalo prilično rijetko. Ali početkom 1990-ih, stručnjaci za automobilsku sigurnost objavili su da bi vazdušni jastuci mogli ubiti djecu i predložili preuređivanje dječjih sjedišta na zadnjem sjedištu. Tada je, radi još veće sigurnosti za najmanje putnike, roditeljima počelo da se savetuje da dečja sedišta okrenu unazad. I ako je malo ljudi tada moglo zamisliti strašne posljedice smanjenja "vidljivosti" djeteta za roditelje, onda ... ko će im to zamjeriti? Pa, ko može zaboraviti vlastito dijete u autu?

Kako se ispostavilo, bogati ljudi mogu. I siromašnima. I srednja klasa. Roditelji svih uzrasta i nacionalnosti. Majke zaboravljaju svoju djecu jednako često kao i očevi. To se dešava hronično rastresenim i fanatično organizovanim, fakultetskim diplomcima i jedva pismenima. U proteklih deset godina to se dogodilo zubaru, poštaru, socijalnom radniku, policajcu, računovođi, vojniku, pomoćniku advokata, električaru, protestantskom ministru i studentu ješive. To se dogodilo medicinskoj sestri, građevinskom radniku, zamjeniku direktora škole, psihologu, profesoru na fakultetu i pizzaru. Da, i pedijatar. I sa onim ko "pravi rakete".

Prošle godine se to dogodilo tri puta u jednom danu - najgori dan u najgorej godini za strašnu pojavu koja nikuda ne vodi.

Činjenice se neznatno razlikuju, ali uvijek je prisutan jedan zastrašujući trenutak – trenutak kada roditelj shvati šta je uradio, a ponekad i nakon telefonskog poziva dadilje ili supružnika/supruge. Nakon toga slijedi paničan juriš prema autu. Tamo ih čeka najgore - najgore na svijetu.

Svaki slučaj ima svoj užasan “moždani udar”. Jedan otac je parkirao auto pored karnevala. Kada je otkrio tijelo svog sina, u blizini su veselo svirale harmonike. Drugi otac je htio da prekine svoje muke i pokušao je policajcu oteti pištolj. Nekoliko ljudi - uključujući Meri Parks - stiglo je u vrtić po dete koje su navodno tamo doveli ujutro, a da nisu primetili leš na zadnjem sedištu.

U Tennesseeju, biznismen će morati živjeti s ovim: tri puta se u njegovom automobilu uključio detektor alarma. Dijete se toliko borilo da je auto počeo da bruji. I tri puta je tata pogledao kroz prozor, pogledao parking, koji je bio vruć kao brojler, nije vidio nikoga u blizini auta i isključio signal daljinskim kroz staklo. Nakon toga je mirno nastavio sa radom.

Možda nijedan drugi čin ljudske nepromišljenosti tako prkosi društvenim pojmovima zločina, kazne, pravde i milosti. Prema statistikama, u 40% ovakvih slučajeva policija razmatra činjenice i odlučuje da ne goni, presuđujući da je smrt djeteta nesrećan slučaj, te da je strašna "greška" pamćenja već dala život zaboravnom roditelju. kazna za krivicu i bol, koja daleko premašuje svaku moguću kaznu, sud ili porotu.

Ali u 60% slučajeva, tužilac, razmatrajući gotovo identične činjenice kroz prizmu istog zakonodavstva, odlučuje da je „nepažnja“ dovela do tako monstruoznih posljedica da se u ovom slučaju može kvalificirati kao krivično djelo i procesuirati u najvećoj mjeri. zakona.
Desilo se da se samo pet dana prije nego što je Miles Harrison zaboravio sina u autu na parkingu svoje kompanije za selidbu poslovnog prostora, vrlo sličan incident dogodio nekoliko stotina milja jugoistočno, u istoj državi. Umoran nakon dugog dana na poslu, električar po imenu Andrew Culpepper uzeo je sina od njegovih roditelja, došao kući s njim, ušao u kuću i ... potpuno zaboravio da je dječaka ostavio u autu. Andrew se srušio na kauč i zaspao. Dijete je umrlo.

Harison je izveden na suđenje. Culpepper nije. U oba slučaja samo jedno lice je donijelo odluku o krivičnom gonjenju. Bili su to samo drugačiji ljudi."

Ovo je dio članka američkog novinara Gene Weingartena koji je objavljen u časopisu The Washington Post. Jedan od glavnih likova je zloglasni Majls Harison, koji je u svom autu ostavio dečaka usvojenog iz Rusije.

Original preuzet sa