Sclérose en plaques : dois-je quitter mon emploi ? Les personnes atteintes de SEP ne peuvent pas continuer à travailler

Moscou et carrière de DJ

Je suis né dans le sud de la Russie, à Stavropol, mais pour mon travail, je devais constamment voyager vers le nord, vers les gisements de pétrole et de gaz. Je n'ai jamais aimé faire ça et en 2002 je suis parti à Moscou pour devenir DJ. Là, j'ai travaillé pendant encore deux ans dans la société Novatek en tant que spécialiste de premier plan dans le département des ventes de pétrole et en même temps j'étais engagé dans le DJing ; J'ai rapidement rencontré de nombreuses personnalités de la scène électronique - Timur Omar, Gleb Deev, Andrey Panin, Vasya Bivois, Anrilov. Au printemps 2004, j'ai quitté mon emploi et j'ai commencé à gagner de l'argent uniquement en jouant dans des cafés, des restaurants et des soirées privées.

J’étais fasciné par la musique qui ne pouvait pas être jouée dans les clubs, alors j’ai joué un mélange sauvage de tout ce qui existe sous le soleil. Je crois qu'un mix DJ doit être comme un film intéressant : avec un début, un dénouement et un épilogue. Le personnage principal peut être tué au début du film, puis commence la poursuite des criminels, la vengeance - tout ce que vous voulez. Je n'ai pas toujours trouvé de soutien auprès de mes collègues, mais le DJ est un artiste libre et j'aime ça.

Mix de Timoshov, enregistré chez Propaganda en 2011

Depuis, j'ai eu une période exceptionnelle : des soirées au club de propagande. À cette époque, Lesha Nikolaev était le directeur artistique de Propaganda et lui et Kravitz étaient très amis. Nina avait besoin d'un partenaire, d'un deuxième DJ pour la fête. En mai 2008, il y a eu le dernier événement du vendredi à Nikolaev - et j'ai été invité à jouer. Ensuite, Kravitz et moi avons décidé de faire des soirées « Voices » à Propaganda, et ils ont vécu encore deux ans.

Mon jeune frère Sergei a organisé une fête, également associée à la musique électronique et aux fêtes. J'y ai rencontré mon future épouse Lena - nous sommes ensemble depuis six ans. Nous avons activement voyagé à travers le monde, voyageant deux ou trois fois par an : nous avons voyagé en Europe, en Asie et en Israël, et avons voyagé à travers les États-Unis.

Apparition de la maladie et traitement en Russie

La raison pour laquelle je suis tombé malade n’est toujours pas claire. Peut-être que le mécanisme de la sclérose en plaques a été déclenché par la grippe, lorsqu'en 2009 j'ai été emmené en ambulance à l'hôpital : j'ai alors commencé à avoir des complications dues au virus. DANS service d'accueil Ils ne parvenaient pas à comprendre ce qui n’allait pas chez moi, alors ils ont décidé de me laisser passer la nuit et de me montrer à un neurologue le matin. Le neurologue a suggéré que je souffrais de sclérose en plaques. J'ai passé une IRM et les images montraient des zones de la maladie.

Tout d'abord, j'ai été envoyé à l'Institut des maladies oculaires en raison d'une névrite (l'un des symptômes de la sclérose en plaques. - Note éd.). Mon œil droit vivait sa propre vie, tournait tout seul - c'était à la fois très drôle et effrayant. Là, j'avais rendez-vous avec un neurologue - c'était femme âgée. Elle parlait au téléphone quand je suis entré, et quand elle a fini, elle m'a regardé et a murmuré : « Oh, mon Dieu. Puis elle a appelé quelque part et a dit: "Prenez le garçon - c'est une hospitalisation, il y a une grave exacerbation ici."

Publié par Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4 juin 2017 à 8h32 PDT

L'examen a révélé que les premiers symptômes sont apparus en 1999. Ensuite, je me suis tourné vers d'autres médecins, mais ils ont dit que c'était une allergie, un ARVI, peu importe. J'ai pris le diagnostic avec calme - je pensais qu'il disparaîtrait tout seul, comme toujours. J'ai suivi une corticothérapie (corticoïdes - médicaments hormonaux, qui suppriment certains symptômes de la maladie. - Note éd.). Je me sentais mieux et j'ai recommencé à vivre une vie normale.

Après la consultation, le médecin a déclaré : « La maladie est toujours incurable, je m'excuse donc auprès de tous les médecins qui peuvent vous observer, mais ne peuvent pas vous guérir. »

Jusqu'en mars 2015, il existait à Moscou un centre de sclérose en plaques, où se trouvaient bons médecins. Mais le plus important est que le Centre gérait divers programmes financés par l’État. Nous avons reçu de nombreux médicaments efficaces qui n'étaient pas disponibles en Russie. Lorsque la politique de substitution des importations a commencé, les médicaments étrangers ont été remplacés par des médicaments russes, totalement inutiles pour la sclérose en plaques. C’était la goutte d’eau qui a fait déborder le vase.

Déménager en Amérique et y être soigné

Maintenant, je vis à Miami, dans la ville de Hallandale. Nous avons une vie de village tranquille - c'est très cool après le rythme de Moscou. Nous allons périodiquement nous promener à New York si la métropole commence à nous manquer.

Ma femme et moi n'avons pas l'attitude « Rashka - caca » : j'aime beaucoup Moscou, mais à cause de la maladie grande ville est devenu une épreuve difficile pour moi. Par exemple, je ne peux pas utiliser la plupart des infrastructures parce que j'utilise un fauteuil roulant. Je suis aussi devenu dépendant du temps : j'ai des problèmes de circulation sanguine, j'ai très froid et il fait froid à Moscou. Lena et moi envisageons depuis longtemps de quitter Moscou quelque part pour l'hiver afin d'attendre la fin du froid, et en octobre 2016, nous nous sommes envolés pour l'Amérique. A cette époque, nous n’étions pas sûrs de rester longtemps, alors nous nous sommes mis d’accord entre nous pour décider au fur et à mesure. Finalement, ils sont restés vivre ici et se faire soigner.

Avant de partir, nous avons donné et vendu tout ce que nous avions. J'ai vendu tous mes disques, matériel, scooter électrique. Bien sûr, nous avons aussi réalisé des économies. Tout cela représentait notre capital de départ avant de partir. Avant de partir, nous avons longuement cherché un logement en Amérique, et dernier moment J'ai trouvé un appartement non meublé. Le premier mois, il y a eu un écho étrange, mais petit à petit, nous avons commencé à nous installer : nous avons collecté des meubles dans des vide-greniers, acheté quelque chose en ligne et finalement meublé l'espace de manière minimaliste, exactement comme nous l'aimons.

J'ai été choqué lorsque j'ai vu pour la première fois un neurologue en Amérique. Après la consultation, le médecin a déclaré : « La maladie est toujours incurable, je m'excuse donc auprès de tous les médecins qui peuvent vous observer, mais ne peuvent pas vous guérir. » Il est difficile d’imaginer qu’un médecin russe puisse dire une chose pareille.

Quand nous sommes arrivés, moi, la simplicité russe, j'ai approché les gens et leur ai demandé : « Bonjour, qu'est-ce que vous prenez ? Ils m'ont regardé avec perplexité

En Russie, il y a très bons spécialistes sur la sclérose en plaques, mais aux États-Unis, tous les médecins sont constamment en train d'apprendre. En même temps, pour diagnostiquer, tout est comme chez nous. Quand j'ai posé des questions ici sur les médicaments vasculaires, ils m'ont regardé d'un air interrogateur : « Qu'est-ce que c'est ?

Il y a beaucoup de malades en Amérique, mais ici ils vivent, ils sont inclus dans la vie. Il est confortable de se déplacer en ville et à la campagne : partout il y a des rampes et des portes qui s'ouvrent automatiquement. À partir du moment où nous avons déménagé, j'ai commencé à recevoir tous les médicaments dont j'avais besoin : j'ai contacté le fabricant, qui a obtenu la confirmation du diagnostic de mon neurologue, puis a commencé à me fournir le médicament.

Publié par Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18 juin 2017 à 16h21 PDT

Malade sclérose en plaques aide organismes de bienfaisance avec l'obtention de choses utiles. Par exemple, ils m'ont récemment envoyé un gilet avec des éléments rafraîchissants et une écharpe spéciale, ainsi que des couverts que je peux utiliser pour manger - ils ont des poignées confortables. Tout cela est livré directement à mon domicile. Et à Moscou, j'ai dû me rendre à la pharmacie d'Altufyevo pour me procurer le médicament. L'un des fonds a permis de financer une thérapie physique. Je participe également au yoga absolument gratuitement deux fois par semaine. De plus, il s’agit d’un yoga spécialement destiné aux patients atteints de sclérose en plaques.

Quand nous sommes arrivés, moi, la simplicité russe, j'ai approché les gens et leur ai demandé : « Bonjour, qu'est-ce que vous prenez ? Ils m'ont regardé avec perplexité, car ici les gens essaient d'être dans le sujet, mais la maladie n'est discutée qu'avec le médecin. Mais en Russie, tout le monde essaie de se guérir.

On ne peut aller quelque part que sur une chaise, alors maintenant je regarde le monde de bas en haut, en regardant le cul des autres

Je ne me suis pas fait d’amis proches aux États-Unis. Personne ici ne dira : « Venez nous rendre visite, nous boirons du thé. » Ma maison est ma forteresse et l'amitié est un moment très personnel et profond qui doit être gagné. L’amitié russe me manque un peu : il n’y a pas assez d’amis, d’habitants des appartements, quand tout le monde se réunit chez quelqu’un. Mais je suis déjà un grand garçon. De plus, j'ai une femme, et c'est déjà toute une entreprise.

Comment la vie a changé depuis l’apparition de la maladie

On ne peut aller quelque part que sur une chaise, alors maintenant je regarde le monde de bas en haut, en regardant les fesses des autres. Je traite les gens absolument de la même manière qu'avant ma maladie. Certes, je suis devenu moins irritable : je communique plus calmement, sans hystérie ni cynisme. Je n’ai pas le sentiment que tout va très mal, que le monde est de la merde et que les gens sont des salopards.

J'ai quarante et un ans et, en principe, j'aime ce que je suis maintenant. Je change, et cela se remarque même dans ma relation avec ma femme. Par exemple, j'ai remarqué que j'ai commencé à écouter davantage - c'est beaucoup plus intéressant et correct. Et je me sens aussi fort - après tout, j'ai un tel bagage derrière moi. Comment peux-tu ne pas te sentir fort ?

Je ne peux pas dire que j’écoute beaucoup de musique maintenant, mais parfois ça arrive. A ces moments-là, mes pensées reviennent à la vie du DJ moscovite, je pense que ce serait bien de mélanger cette chanson avec celle-ci, et voici une super basse, il y a une batterie sympa. J'ai consacré la majeure partie de ma vie à cela, et comment puis-je oublier ? Maintenant, il est peu probable que je puisse jouer, mais je suis heureux de m'en souvenir.

Cela m'irrite énormément lorsque les gens demandent de la patience. Je ne comprends pas pourquoi tu devrais le supporter

Parfois, vous vous laissez un peu de répit, vous vous apitoyez un peu sur votre sort. Mais cela n’est pas possible, surtout dans mon état. Contexte émotionnel influence grandement l’évolution de la maladie. Le neurologue m’a dit de penser aux bonnes choses chaque jour – c’est ce que je suis. Désolé, je ne peux pas être contrarié, le médecin me l'a prescrit !

J'ai récemment commencé à partager mon histoire de maladie sur les réseaux sociaux. Ma femme m'a encouragé à le faire - elle a dit que beaucoup de gens en avaient besoin. J'ai déjà écrit plus de 20 articles et je collectionne les likes. C'est important pour moi de parler à des gens comme moi. Chaque cas est très individuel, certaines personnes atteintes de sclérose courent encore, et il y a des personnes qui s'allongent déjà sans se lever et sont portées dans leurs bras. Pas amusant. Je suis reconnaissant pour chaque commentaire, ils me soutiennent même des étrangers. Certains essaient d'aider de différentes manières, y compris financièrement.

Publié par Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11 juin 2017 à 7h05 PDT

C'est vrai, ça m'énerve vraiment quand les gens demandent de la patience. On ne sait pas pourquoi endurer. J'ai des analgésiques, donc je ne tolérerai certainement pas la douleur. C'est ainsi qu'on dit en russe : « Soyez patient ». Il n'y a pas d'argent, mais vous tenez bon. Ma mère et ma sœur disent la même chose et je les gronde constamment pour cela.

Je ne vais pas chez un psychothérapeute parce que ça coûte très cher, j’essaie de me débrouiller toute seule. C’est très important de parler aux gens, et lire m’aide aussi. DANS dernièrement Je me suis intéressé à la neurobiologie : il est très intéressant de découvrir comment fonctionne notre cerveau, ce qu'il peut faire, comment il peut être développé et entraîné. J'aime aussi les films, surtout les films tristes. Il y a beaucoup de positivité dans la tristesse ; les films joyeux semblent en quelque sorte artificiels.

À propos du futur

Au cours des prochaines années, j'aimerais bien maîtriser la langue anglaise, puis je pourrai maîtriser un autre métier. Maintenant, je fais l'imbécile : je vis avec une pension d'invalidité.

Le plus important est de continuer à voyager. Par exemple, je rêve de m'envoler pour la Nouvelle-Zélande. Mais si je ne peux pas voyager à travers le monde, je voyagerai au moins en Amérique. Il y en a beaucoup ici. Par exemple, l’État de Floride est une réserve entière, la Californie est une réserve. Les Américains sont très soucieux de la nature. Je me demande souvent pourquoi n’y a-t-il pas quelque chose comme ça au Baïkal ? Ou dans l'Altaï ? Ou dans l'Oural ? Il me semble que tout cela est dû à la mentalité russe : « J'ai un tapis accroché chez moi, et derrière la clôture il y a une merde. » Et en Amérique, c'est comme ça : « J'ai un tapis suspendu, donc ce sera soigné dans la rue. » Il n'y a pas de barrières ici, et en Russie, plus vous êtes riche, plus votre...

Publié par Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16 juillet 2017 à 7h47 PDT

Je suis un grand fan de Depeche Mode, et maintenant j'attends avec impatience leur concert à Miami – ce sera le 15 septembre. Il y avait des moments où je pouvais mettre Depeche Mode absolument n'importe où – même dans un housemix à l'ancienne. Cela a choqué certains collègues DJ, mais a ravi absolument tout le monde sur la piste de danse.

À Moscou, j'adorais rouler en scooter électrique : je venais au parc Gorky, et de là j'allais à Vorobyovy Gory et je montais jusqu'à la perspective Lénine. En deux ans, j'ai parcouru 2 200 kilomètres. En 2013, j'ai acquis un scooter électrique que j'ai utilisé pendant deux ans, aussi longtemps que ma santé le permettait. C'était quelque chose d'incroyable ! J'aimerais que nous ayons une voiture électrique, un si petit rêve.

C'est très encourageant lorsque je fais des projets et que je finis par réaliser quelque chose. Parfois, ce sont des objectifs simples : par exemple, aujourd'hui, je me suis levé tôt le matin, je me suis entraîné - et j'ai réussi à faire des choses que je ne pouvais pas faire hier. Mon corps indique périodiquement qu'il existe des ressources, mais elles sont cachées quelque part là-bas - il suffit de retirer les chaînes. Je me suis fixé un objectif : Nouvelle année marcher trente mètres sans appui. Je travaille là-dessus maintenant. Je rêve aussi souvent que je cours.

Afin de conserver ses compétences de base et de réapprendre à marcher, Lev Timoshov a besoin d'une rééducation constante, et cela coûte de l'argent. Lev n'a pas demandé d'indiquer ses coordonnées - c'était l'initiative des éditeurs.

Banque d'épargne : Numéro de carte : 4276 3800 1839 4135, Timoshov Lev Vladimirovitch
Paypal : [email protégé]
"Yandex.Money": 410015412694028

Ayant peur d’entendre le diagnostic de sclérose en plaques, les gens ne comprennent souvent pas sa véritable signification. Après le diagnostic, la vie ne sera plus la même ; examens médicaux, correct alimentation équilibrée, exception mauvaises habitudes, et à un stade avancé, détérioration état général corps. La maladie affecte le cerveau et la moelle épinière et l'inflammation se propage dans tout le corps.

Concept

La sclérose en plaques implique des modifications chroniques de la gaine de myéline des voies cérébrales et survient sous l'influence facteurs externes sur un organisme génétiquement prédisposé à cela. Après l’apparition des premiers signes, l’évolution de la maladie peut être ondulante, puis devenir progressivement progressive.

Les dommages corporels sont le plus souvent observés chez les personnes âgées de 15 à 40 ans ; le risque de tomber malade reste minime après 50 ans. Les Européens vivant en ville sont les plus sujets à l'infection, comme en témoignent les statistiques.

Les habitants des régions du nord qui ne consomment pas suffisamment de vitamine D tombent plus souvent malades et le risque de tomber malade chez les femmes est deux fois plus élevé que chez les hommes.

Une forme de sclérose en plaques est souvent confondue avec l'oubli sénile, qui affecte l'intelligence et la mémoire d'une personne, mais la maladie est directement liée à l'action. système immunitaire, dommages au cerveau et à la moelle épinière. Le problème de l’étiologie peu claire de la maladie reste toujours d’actualité.

Stades de la maladie :

• Cérébrospinal– se produit le plus souvent, les signes apparaissent déjà stade précoce, les foyers de démyélinisation se traduisent par des lésions de la substance blanche du cerveau.
• Cérébral– des cas moins fréquents de la maladie, touchant la majeure partie du corps.
• Spinal– le plus souvent l’infection touche immédiatement la région thoracique.

La sclérose en plaques peut être déterminée à l'aide d'une procédure de myélographie ou d'angiographie, où les foyers de la maladie seront dispersés dans la moelle épinière et le cerveau. Visuellement, le médecin déterminera la présence de plaques rouge-gris qui constituent les formations focales du système nerveux central, dont la taille peut varier de plusieurs millimètres à 2-3 centimètres de diamètre.

Symptômes

Ce n’est pas pour rien que les médecins ont qualifié la sclérose en plaques de caméléon, car son évolution rémittente est impossible à prédire. Les périodes de déclin et d’exacerbation de la maladie peuvent être de courte durée, mais peuvent durer des semaines. Les premiers signes de la maladie peuvent survenir forme aiguë, ils peuvent également être confondus avec une autre infection.

Symptômes de la sclérose en plaques :

• Fatigue, faiblesse du corps, se manifestant par un engourdissement et des picotements dans les membres.
• Problèmes avec yeux. Au début, cela peut être une douleur oculaire, une altération de la coordination visuelle, cas grave– perte totale de visibilité. Daltonisme et réaction à la lumière lors du mouvement des yeux, une vision double peut survenir.
• Se produisant brusquement spasmes muscles, accompagnés de crampes et de douleurs qui gênent les mouvements. Des tensions peuvent survenir dans le cerveau, la colonne vertébrale, en même temps une sensation de brûlure se produit et la sensibilité de la peau augmente.
• Perte équilibre, équilibre coordination altérée des mouvements, se produisant souvent des tremblements des bras et des jambes.
• Problèmes avec la mémorisation, Après avoir appris des informations, une personne devient inattentive et ne peut pas formuler correctement sa question ou sa réponse. Pensée logique est perturbée, les informations visuelles deviennent difficilement accessibles.
• Sentiment dépression et une anxiété qui survient soudainement, ainsi que des sautes d'humeur sans raison.
• Violation érectile dysfonctionnement chez les hommes, absence d'éjaculation du tout. Les femmes avec ce diagnostic peuvent ne pas avoir d’orgasme et ressentir une sécheresse vaginale.
• Fréquent la miction, ou, à l'inverse, l'impossibilité d'une vidange normale vessie.
• Constipation.
• L'action s'est soudainement arrêtée les réflexes, par exemple, abdominale.
• Manque de l'habituel goûtà la nourriture, ce qui entraîne une perte de poids.

Des études menées ont prouvé que la sclérose en plaques ne sera pas nécessairement une pathologie héréditaire. Mais néanmoins, un enfant d'une mère malade peut avoir des informations génétiques sur le degré de résistance aux infections.

Conséquences

Les personnes avec ce diagnostic sont tout à fait capables de travailler, tout dépend du stade des lésions cérébrales et médullaires. Une exacerbation peut s'accompagner de l'utilisation d'hormones stéroïdes, ainsi que d'un traitement médicamenteux préventif.

Mais au stade avancé, les signes de la maladie se manifestent de manière complexe - il s'agit d'une violation de la parole, de la motricité, de la coordination des mouvements, etc. Les commandes reçues par le corps du cerveau cessent tout simplement de fonctionner normalement.

Avec l'apparition de la maladie, il peut y avoir sensations douloureuses et l'apparition d'une fatigue quotidienne. Le médecin prescrit un régime visant à réduire le stress mental et physique.

L’hypotension artérielle associée à la sclérose en plaques s’accompagne d’une hypotension, qui affecte l’activité motrice du patient. Si le cervelet est atteint au stade progressif de la maladie, les membres de la personne peuvent devenir complètement immobilisés.

L'incapacité d'effectuer une action entraîne une raideur des mouvements et le pire des casà la paralysie. Dans les cas graves de la maladie, les ligaments et les tendons sont endommagés, tout commence par des dommages aux jambes, puis aux bras. Une personne devient incapable d'effectuer des actions manuelles en raison de tremblements.

La vision se détériore déjà à un stade précoce de la maladie ; au début, la clarté peut simplement être perdue, puis la capacité de distinguer les couleurs peut disparaître et un soi-disant voile peut apparaître devant les yeux. Ces types de symptômes peuvent être guéris ; la situation est pire avec le strabisme ou la diplopie, qui conduisent à un handicap.

L'irritabilité et la nervosité constante font partie intégrante de la sclérose en plaques, par exemple peu de temps le patient peut passer d'un état d'euphorie à l'hystérie. La perte de poids est fréquente en cas de sclérose en plaques et est causée par des problèmes de déglutition et des modifications des papilles gustatives.

Problèmes avec vessie- une des conséquences concomitantes de la maladie, puisque la constipation ou la rétention urinaire entraînent des troubles du transit intestinal. La maladie peut être causée par des infections voies urinaires, où des bactéries pathogènes peuvent être acquises par le cathéter et des complications peuvent survenir.

La pneumonie peut être une conséquence de la sclérose en plaques ; une inflammation est due à une mauvaise ventilation des poumons. En raison d'une violation activité motrice et un séjour prolongé dans une position, des escarres peuvent survenir. Les foyers inflammatoires qui en résultent conduisent à une septicémie.

Les conséquences de la sclérose en plaques chez chaque personne peuvent se manifester divers degrés gravité, mais n'oubliez pas que cette maladie peut entraîner la mort.

Mode de vie avec la sclérose en plaques

Ayant enfin appris son diagnostic de sclérose en plaques, le patient doit comprendre que plus tard dans la vie va changer radicalement. Les recommandations du médecin doivent être mises en œuvre afin de prolonger l’espérance de vie avec cette maladie.

La sclérose en plaques, due à des problèmes de jambes et à une fonction instable de la vessie, provoque des problèmes de sommeil. Le médecin traitant peut prescrire des médicaments qui améliorent la fonction du sommeil, mais en plus, vous ne devez pas vous embêter avant de vous coucher, vous devez créer une température confortable et ne pas utiliser le téléphone ou la télévision.

• Élimination de l'utilisation caféine 6 heures avant le coucher.
• Rêve seulement la nuit.
• Réduire l'utilisation liquides plus proche de la nuit.
• Dînerça devrait être facile.
• Définir un horaire dormir et reposez-vous, vous devriez vous coucher et vous lever en même temps.

Si la sclérose en plaques s'accompagne d'un trouble activité physique, le médecin autorisera certains types d'exercices et de programmes d'exercices. Il est important de considérer l’intensité et la durée de l’entraînement, et il est préférable de consulter un physiothérapeute à ce sujet.

En fonction de la forme et de la gravité de la maladie, le médecin prescrit le type d'exercice. Avant de commencer l'entraînement, un échauffement est requis ; l'entraînement lui-même doit avoir lieu dans endroit sûr, et n'en faites pas trop. Le plus souvent, les patients atteints de sclérose en plaques se voient prescrire la natation ou l'aérobic dans l'eau, parfois le yoga, etc.

La nutrition est un élément fondamental du mode de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques. L’alimentation doit contenir la bonne quantité de calories, notamment de protéines.

L'exercice combiné à la nutrition créera un équilibre pour le corps et la quantité de cholestérol diminuera. Le sel doit être consommé en quantités limitées, boissons alcooliséeséliminer si possible ou réduire leur utilisation au minimum. Il faut boire au moins 8 verres d'eau par jour.

Les dysfonctionnements sexuels chez les hommes seront observés deux fois moins souvent que chez les femmes. Le dysfonctionnement sexuel primaire peut s’accompagner d’un manque de sentiment d’attirance envers un partenaire et d’une incapacité à ressentir l’orgasme. La fatigue qui l'accompagne peut provoquer des troubles de l'éjaculation chez l'homme, ce qui affecte secondairement l'activité sexuelle.

Une diminution de l'estime de soi peut affecter des changements dans le cerveau, cela peut s'accompagner de changement brusque mode de vie et statut d'une personne dans la société. Parlez-en à votre médecin problème sexuel– signifie surmonter l’un des principaux obstacles au traitement.

Les femmes atteintes de sclérose en plaques peuvent avoir des enfants, mais pour ce faire, elles devront cesser de prendre tous les médicaments qui doivent être éliminés avant la conception. Il vaut la peine de consulter votre médecin au préalable pour savoir si la grossesse entraînera une exacerbation de la maladie après l'accouchement et quelles pourraient en être les conséquences.

L'accouchement a lieu le plus souvent par césarienne, vous devez donc les planifier à l'avance. Le repos pendant et après la grossesse est important pour la jeune maman, sa santé et celle de son bébé. Le pronostic après l'accouchement est qu'une femme sur trois connaît une exacerbation de la maladie.

À la maison, l’activité physique peut être limitée, vous devriez donc en profiter sida pour une vie confortable. Il peut s'agir de rampes, de lits spéciaux, de fauteuils roulants, etc.

Durée de vie

Lorsque les premiers signes de maladie apparaissent jeune âge L'espérance de vie peut rarement dépasser 45 à 50 ans, mais si les symptômes apparaissent plus tard, cela augmentera la durée. Tout dépend du degré de progression de la maladie, ainsi que du sexe ; les statistiques fournissent des données sur un plus grand nombre de femmes malades.

Facteurs influençant l'espérance de vie :

• Âge patient.
• Tempsétablir un diagnostic précis et le calendrier du traitement.
• Précédent maladies.
• Présence du patient préventif thérapie.
• Allégué complications maladie - escarres ou congestion grande quantité plaques.
• En rapport infections.

L’espérance de vie d’une personne peut dépendre du diagnostic rapide de la maladie ; les premiers symptômes doivent être signalés au médecin. Sur étape initiale Une fois les foyers de la maladie identifiés, leur progression peut être évitée, le mode de vie amélioré et l’espérance de vie prolongée.

Si un patient reçoit un diagnostic de sclérose en plaques après l’âge de 50 ans, la durée de vie peut atteindre 70 à 75 ans au maximum. Si des données précises sur la maladie sont établies avant l'âge de 50 ans et sur les complications existantes, une personne peut vivre jusqu'à 55-60 ans.

La mort liée à la sclérose en plaques est un phénomène quotidien, car elle peut être causée par une crise cardiaque, un accident vasculaire cérébral ou par une lésion. voies respiratoires et insuffisance rénale.

Une maladie auto-immune chronique comme la sclérose en plaques, entre autres, peut provoquer maladies concomitantes. Avec un examen régulier, la vie d’une personne peut être prolongée de 7 à 8 ans. Corriger et image saine la qualité de la vie s'améliorera et le soutien de la famille et des amis est ici important.

Il n’est pas nécessaire qu’une personne soit impuissante et immobilisée au moment du diagnostic, mais l’exercice, convenu avec un médecin, peut aider à maintenir le niveau d’activité physique pendant plusieurs années.

Heureusement, les gens ont des parents, de la famille, des enfants, des frères et sœurs. Dans n’importe quelle situation de la vie, nous pouvons, d’une manière ou d’une autre, compter sur le soutien de notre famille et de nos amis. Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de sclérose en plaques, c'est précisément le cas lorsque tout son entourage est obligé de la soutenir. un être cher de toutes les manières possibles et impossibles.

D’après ma propre expérience, je peux dire qu’il n’est pas facile pour les deux parties d’apprendre qu’une personne a reçu un diagnostic de SEP. La situation est aggravée par le fait que parfois travailleurs médicaux ils aggravent eux-mêmes encore plus la situation. J’ai personnellement été témoin à deux reprises de conversations entre médecins et patients qui, selon eux, étaient « condamnés ». En même temps, ils regardent souvent les gens comme s'ils étaient des momies ambulantes et parlent comme s'il ne s'agissait pas d'une personne debout devant eux, mais d'un fantôme.

La première fois que j'ai observé une telle image, c'était lorsque ma femme et moi étions à l'hôpital et là, ils lui ont dit qu'ils avaient trouvé tous les signes de la sclérose en plaques. Et la deuxième fois, c'était avec mon beau-père. Il avait un cancer de plusieurs organes, y compris le sang, et après l'opération, ils l'ont plongé dans un coma artificiel. Les professeurs-médecins ont réservé un maximum de deux mois de vie et nous ont demandé (la famille) de parler aux « bonnes » personnes afin qu'elles remplissent tous les documents à temps et trouvent une « place » libre dans un « endroit calme ». » dans la ville. Mais ce n’est pas de cela dont nous parlons maintenant.

Si dans votre famille une personne présente des symptômes ou a déjà reçu un diagnostic de sclérose en plaques, toute sa vie future dépend en grande partie de vous personnellement. Ce ne sont en aucun cas des mots vides de sens et voici pourquoi. Imaginez que vous conduisez une voiture dans un environnement très long voyage. Une autre personne conduit et vous êtes le navigateur. Un navigateur est une personne qui informe le conducteur des virages à venir, des obstacles, des sections de route dangereuses, etc. Essentiellement, le navigateur agit comme le chef du conducteur de la voiture. Il calcule, montre, dit au conducteur quoi faire maintenant ou ce qui pourrait arriver. Et le conducteur est obligé de tenir fermement le volant et de conduire la voiture dans une direction donnée.

Donc, le navigateur, c'est vous. Une personne à qui l’on a récemment annoncé qu’elle souffrait de sclérose en plaques se retrouve souvent submergée par la « nouvelle ». Ajoutons à cela le fait qu’il surfe sur Internet et lit de nombreux forums, où une personne sur deux écrit que « tout est perdu », « nous allons tous mourir », « personne ne nous aidera », etc. Mon humeur ne s'améliore pas du tout. Nous parlons de personnes plus ou moins adultes âgées de 25 à 40 ans. Et si vous imaginiez un adolescent de 14 à 18 ans ? Après tout, il n'a pas encore vu la vie, il n'a pas encore appris à séparer le mal du bien, l'important du sans importance, la vérité des mensonges, et bien plus encore. J'ai vu suffisamment de vidéos de jeunes et d'adolescents du monde entier sur Internet qu'ils publient. C'est une image très triste lorsqu'une personne de 18 ans n'a pas le feu de la vie dans les yeux, mais seulement l'image que tout le monde autour de lui décrit. Et il y en a déjà des millions.

Que vous soyez la mère, le père, le frère, la sœur ou le mari de la personne à qui on a « collé » cette étiquette, c'est vous qui devez devenir son chef et le conseiller. la bonne manière. Il nous est difficile de comprendre quelles émotions éprouve une personne lorsqu’elle est « condamnée à perpétuité ». Après avoir observé ma femme pendant de nombreuses années, j'ai réalisé que non seulement le psychisme change, mais qu'elle peut parfois ne pas être capable de supporter une telle charge. Et votre tâche est d'attraper de tels moments, d'aider, de soutenir la personne et finalement de la guider vers la bonne direction, à savoir sur le système de restauration de la santé.

Il est extrêmement important de ne pas devenir un « all-over » et un « pleurnicheur » qui ne croit plus en rien. Si vous prenez une telle position, la personne s'enfoncera dans un trou et s'enterrera. Cette question est beaucoup plus aiguë lorsqu'il s'agit d'un adolescent. Chez les adolescents, le psychisme vient tout juste de se former et de nombreuses connexions neuronales dans le cerveau sont tout simplement absentes en tant que classe. Parfois, nous essayons de leur expliquer quelque chose, mais le cerveau ne dispose pas encore de toutes ces connexions (elles ne sont pas apparues) qui peuvent recevoir et traiter l'information. Par conséquent, essayez de soutenir avec toute votre apparence et vos actes.

A quoi cela ressemble-t-il dans la vraie vie ? Vous connaissez cette personne mieux que quiconque et pouvez donc clairement déterminer son humeur. L’une des premières règles est de ne pas le laisser seul avec ses pensées. Si vous voyez qu’il est occupé depuis une heure et qu’il ne parle pas beaucoup, essayez de le faire parler. Il est important que vous compreniez ce qui se passe dans sa tête. Vous ne le croyez peut-être pas, mais de nombreuses personnes envisagent de quitter cette vie. Bien sûr, cela peut être compris si tout le monde autour d'eux ne croit en rien. La question se pose : « A quoi ça sert d’attendre ? C'est mieux un peu plus tôt que plus tard. DANS dans ce cas vous devrez apprendre à être son psychologue personnel. Que vous le vouliez ou non. Que vous sachiez comment le faire ou non. Si vous vous souciez de sa vie, alors vous devez devenir son psychologue personnel, qui sera disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. C'est le moins que vous puissiez faire.

Deuxième. Il sera important pour vous de lui glisser divers articles et livres dans lesquels des gens réussissent à surmonter toutes les difficultés et vivent normalement, parfois même oublient tout ce qui leur est arrivé. Bien entendu, vous devrez d’abord également vous familiariser avec avis différents et parlez à différents spécialistes, médecins, professeurs, etc., pour comprendre comment procéder. N'oubliez pas que vous êtes un navigateur qui fait office de navigateur. Après tout, à tout moment, le conducteur peut ne pas remarquer un petit détail et un accident se produira. Votre rôle est d’être un assistant et un navigateur fiable, notamment en matière de santé.

Lorsqu’une personne se trouve dans une situation aussi difficile, même avec le psychisme et l’état d’esprit les plus stables, beaucoup de choses sont souvent vues différemment. Il n’est pas rare qu’une personne perde contact avec la réalité. C'est tout à fait normal et compréhensible. Notre psychisme n’est pas une corde d’acier, mais une « substance » très « douce » et malléable. Bien entendu, il ne sera pas facile d’orienter et de convaincre les gens de faire telle ou telle manière. Cependant, il est important de rappeler que vous êtes une famille (famille vient du mot « Semence »). Et il ne faut pas être indifférent à ce qui va se passer à côté de cette « graine » de parenté. Bien sûr, cela sera souvent difficile pour vous-même. Parfois, il semblera que c’est encore plus difficile pour vous que pour cette personne. Cependant, ce n’est pas du tout vrai.

Quant à vous, c’est-à-dire cette personne qui sera accompagnatrice et psychologue. Curieusement, vous aurez également besoin d'une personne qui vous soutiendra. De nombreux parents qui jouent le rôle de navigateur pleurent périodiquement et sont eux-mêmes déprimés. Cette condition est compréhensible pour toute personne qui a un enfant. Il est possible que vous vous effondriez et même que vous vous mettiez en colère contre cette personne. Nous n'approfondirons pas ce sujet maintenant, mais cela aussi réaction normale. Malgré le fait qu'il s'agisse de votre enfant, mari, femme, frère ou sœur - Être un support solide et fiable n’est pas toujours facile.

Premièrement, souvent personne n’est prêt pour cela. Chaque personne a ses propres intérêts, activités, travail, études, etc. Et puis, tout à coup, il s’avère que vous devrez reléguer au second plan bon nombre de vos priorités de vie. Peut-être abandonner complètement. Dans mon cas, j’ai dû abandonner beaucoup de choses. Et cela n’a pas été facile pour moi. Comment homme plus jeune, plus il veut profiter de la vie et ne pas donner complètement sa vie à quelqu'un. Oui, oui, en fin de compte, tout le monde est égoïste. Surtout dans la société et le système économique dans lesquels nous vivons actuellement. De chaque « fer », ils disent seulement « profiter de la vie, quoi qu’il arrive ». Et puis il s’avère que tous les plans se détériorent. Que dois-je faire?

Chacun décide lui-même quoi faire. J'ai entendu parler de différents cas. Il existe de nombreux cas de maris qui quittent leur femme qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques ou de cancer. Il existe également des exemples complètement différents où la famille s'est encore plus unie après une telle nouvelle. Ici, chacun doit se parler et décider quel rôle il jouera ou non. Dans tous les cas, il est important de se souvenir de tout ! (j'insiste) n'importe lequel! l'aide ne fera que ramener une personne à la vie et la guider sur le bon chemin.

Ce sera très cool si vous, en tant que navigateur, vous développez constamment dans le domaine de la santé et de la psychologie. Pas tout de suite, mais au fil du temps, vous pouvez et devez apprendre à sortir des situations différentes. situations de vie et réagissez plus calmement. Les gens pensent souvent que tout ce qui est « malheureux » arrive aux autres, mais pas à vous. Et lorsqu’une telle situation se produit, les gens se posent la question « Pourquoi moi ? Seul le Créateur connaît la réponse à cette question. Cependant, vous ne devriez pas vous blâmer, ni blâmer les autres, pour le fait que la SEP soit entrée dans votre vie. La sclérose en plaques est toujours assez chose facile, comparé à tant de cas et de destins de personnes. À mon avis, il faut toujours s'en souvenir. Quand ce n’est pas facile pour moi, je me souviens d’une parabole orientale.

Bref, un haut fonctionnaire est constamment en bonne humeur et profite de la vie. Lorsqu'on lui a demandé quel était son secret, il a répondu : « Je vois des gens qui n'ont rien à manger et je me souviens de moi-même quand j'avais tout aussi faim et pauvreté. Par conséquent, je suis heureux que tout aille bien pour moi. Il est important de se rappeler qu’il y a toujours des millions de personnes qui ont tout (comme vous le pensez) mieux. Mais il y a des millions de personnes qui sont dans une situation bien pire que vous. Il est important de profiter de chaque minute de la vie et de tirer le meilleur de ce que vous avez.

Pour résumer ce sujet, il convient de dire que de nombreux chemins sont surmontables. Une grande partie de ce qui nous semble difficile et insurmontable n’est qu’un obstacle temporaire que nous surmonterons.

Au tout début de l'article, j'ai parlé de mon beau-père, à qui les médecins lui ont donné 2 mois à vivre et nous ont conseillé de réserver une place au cimetière. Cela vaut la peine de dire que mon beau-père est toujours vivant et en bonne santé comme un taureau. Plus de 4 ans se sont écoulés depuis le moment où les meilleurs professeurs ont décidé de le mettre dans un coma artificiel et, après l'avoir sorti du coma, ils ont dit de le sortir de l'hôpital, car « la médecine est déjà impuissante ». Nous l'avons emmené, avons signé tous les papiers attestant que nous n'avions rien à redire et il est rentré chez lui. Bien sûr, ils ont fait tout ce qu’on leur disait de faire. Et la radiothérapie, la chimie et la chirurgie, en général, le package complet. Comme vous l’avez déjà compris, à la fin, ils nous l’ont « donné » et ont dit : « nous avons fait tout ce que nous pouvions ».

Dieu merci, il y avait des gens qui recommandaient les livres nécessaires, qu'il lisait et comprenait lui-même. Sa belle-mère l'aidait pour tout. En conséquence, au bout de quelques semaines, il était à nouveau capable de marcher, et après quelques mois, il reprenait le volant, même s'il ne conduisait plus. pendant longtemps. Il a maintenant 68 ans et se sent bien. Ceci malgré le fait qu'il lui restait quelques mois à vivre. Il y a eu un incident amusant lorsqu'il s'est rendu dans cet hôpital pour obtenir une sorte de certificat et que ce « professeur » l'a vu. Bien sûr, il a été très surpris, mais en même temps il a dit : « Êtes-vous toujours en vie ?

Et si nous parlons de sclérose en plaques, tapez sur YouTube le nom d'une femme, Palmer Kippola. Elle est américaine et la vidéo est en ligne Anglais. L'important est qu'elle raconte son voyage et même à partir des photos, on peut comprendre ce qu'elle dit. DANS à un jeune âge on lui a diagnostiqué la sclérose en plaques, mais elle ne voulait pas la supporter. Elle a lutté presque toute sa jeunesse. Après plusieurs décennies, elle a pu se comprendre elle-même et comprendre son corps et inverser presque tous les symptômes de la SEP. À propos, son programme de santé contre la SP est très on dirait le mien. Quand elle a commencé à vivre vie normale encore une fois, je suis venu voir ces médecins et je leur ai dit : « Tout va bien pour moi. » Ils ont vérifié et tout allait bien. En même temps, ils ont dit : « Vous n’aviez donc pas de sclérose en plaques. »

De là, nous pouvons conclure que peut-être les professionnels n'ont-ils pas toujours raison dans leurs conclusions ? Peut-être dans votre cas aussi ? En tout cas, je vous souhaite d'être patient, fort et de croire en vous !

Sincèrement,

Comment puis-je le dire ? Ils ne m’ont pas aidé à me sentir mieux. Mais, comme me l'a expliqué le neurologue en chef de la région de Kem. Korotkevitch, l’effet n’est pas que la situation s’améliore, mais qu’elle ne s’aggrave pas. Les effets secondaires sont bien sûr un cauchemar. Au début je mets du Copaxone, il y a une seringue avec le médicament juste là, c'est pratique. Après l’injection, j’avais des démangeaisons et j’avais froid, c’était tout simplement horrible. Puis l'approvisionnement de notre région s'est arrêté, je suis resté sans médicaments pendant 2 mois et on m'a prescrit notre Ronbetal russe. Après la première injection, j’ai commencé à RÊVER de Copaxone. Les sensations étaient dix fois pires. La température a augmenté, tout mon corps me faisait mal, ma tête me faisait mal et le site d'injection était en feu.

La dose a été progressivement augmentée de 0,25 à 1 ml. Les 2 premiers mois ont été un enfer. La seule consolation était la pensée qu'il valait mieux endurer maintenant que de se réveiller un jour et de ne plus pouvoir bouger, ou de perdre la tête.

Je l'ai enduré. Et puis il s'est avéré qu'il était impossible de mettre un cube sur mon poids de 60 kg et mesurant 175 cm, ma dose était de 0,75. Je voulais les tuer. Maintenant je vis à 0,75, j'y suis habitué, je supporte mieux le médicament maintenant, mais je ne peux pas dire ça effets secondaires passé. Et il faut l’installer le soir, sinon vous ne pourrez pas travailler toute la journée.

Un autre problème est que je n'ai presque pas graisse sous-cutanée, c'est juste l'année dernière a commencé à grossir un peu. Et il doit être placé strictement dans la couche sous-cutanée. Donc les épaules en tant que zone ont disparu immédiatement, j'ai dû alterner entre les fesses, le ventre et les jambes. Les bosses de l’injection n’ont pas eu le temps de se dissoudre et il était déjà temps de faire l’injection suivante.

Environ un an plus tard, j’ai appris à faire une injection correctement :

• Principe de l'aiguille sèche. Après avoir aspiré le médicament et libéré l'air, changez l'aiguille et n'expulsez pas l'air lorsque l'aiguille est sèche, elle pénètre beaucoup plus facilement.
• Pas de sang ! L'emplacement doit être choisi de manière à ce que les navires à proximité ne soient pas visibles. Lorsque vous insérez l’aiguille, vous devez tirer le piston vers vous et l’insérer uniquement s’il n’y a pas de sang. Les fabricants n'écrivent pas à ce sujet, mais si vous entrez dans un récipient, cela fait terriblement mal et la masse met beaucoup de temps à se dissoudre. S'il pénètre dans un récipient, il vaut mieux le hacher.
• S'il y a peu de graisse sous-cutanée, l'aiguille ne doit pas être insérée complètement, sinon cela pourrait blesser les muscles.
• Exiger de infirmière visiteuse des brochures décrivant comment administrer le médicament. Elle est obligée d'enseigner et de montrer comment cela se fait.

Avec le reste du traitement, la chanson est sortie. Le médecin-chef a prescrit du Ronbetal et a déclaré que le neurologue local prescrirait le reste du traitement en fonction des symptômes. Elle n’a pas le temps de tout expliquer à tout le monde, c’est compréhensible. Et à la clinique, mon neurologue voit la prescription et a peur de la changer - ils disent, qui est-il, pour prescrire quelque chose après le neurologue régional. Si vous n’avez rien ajouté d’autre, cela signifie que ce n’est pas nécessaire. Ouah...

Faiblesse des jambes ou gêne soudaine dans les mouvements après bain chaud peut être des symptômes de la sclérose en plaques - maladie auto-immune système nerveux, ce qui peut conduire à une paralysie complète et à la cécité. En Russie, on la confond encore avec la démence sénile et on est très surpris que les jeunes actifs et les enfants y soient sensibles. Le 30 mai, Journée internationale contre la sclérose en plaques, Yan Vlasov, coprésident de l'Union panrusse des patients et président de l'Organisation panrusse des personnes handicapées atteintes de sclérose en plaques, a expliqué à Taki Dela comment vivent et vivent les patients atteints de cette maladie. à quels symptômes ils doivent prêter attention.

Photomicrographie de destruction de la gaine de myéline des neurones du système nerveuxPhoto : Marvin 101/Wikipedia.org Yan Vlasov, docteur en sciences médicales, coprésident de l'Union panrusse des patients et président de l'Organisation panrusse des personnes handicapées - patients atteints de sclérose en plaquesPhoto : issue d’archives personnelles

Qu'est-ce que la sclérose en plaques

Dans la sclérose en plaques, le système immunitaire fonctionne mal et commence à attaquer le cerveau, endommageant cellules nerveuses. Les plaques sclérotiques - le tissu conjonctif qui reste sur le site de telles blessures - peuvent apparaître dans n'importe quelle partie du cerveau et de la moelle épinière, c'est pourquoi la maladie est appelée sclérose en plaques.

La sclérose en plaques peut évoluer de différentes manières : chez un patient, les exacerbations seront suivies d'améliorations complètes ou partielles, tandis que chez un autre, la maladie entraînera une paralysie complète en dix ans. Les scientifiques ne savent toujours pas exactement pourquoi la sclérose en plaques apparaît, mais on sait que le stress et les fortes expériences négatives aggravent l'état des patients et que les émotions positives les améliorent.

En Russie, selon les organisations de patients, 150 000 personnes souffrent de sclérose en plaques. Le registre du ministère de la Santé en compte trois fois moins, soit un peu plus de 51 000 personnes. Cet écart apparaît parce que les ministères régionaux de la Santé, lorsqu'ils fournissent des données au département fédéral, peuvent prendre en compte les patients dont la maladie a tellement progressé que les médicaments ne les aident plus, ou peuvent ne pas les prendre en compte.

Comment se manifeste la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est souvent appelée « la maladie aux mille visages » car ses symptômes ne sont pas spécifiques et peuvent aller et venir.

"Il s'agit d'une faiblesse des membres, particulièrement aggravée après avoir pris un bain chaud ou un sauna, des crises soudaines d'incoordination sans vertiges, des déficiences visuelles récurrentes...", énumère Yan Vlasov. - Tous ces symptômes - comme un simple contact, ils peuvent même changer au cours de la journée, ils devraient alerter le neurologue - c'est là que commence la sclérose en plaques.»

C'est une grave erreur de la part des patients et de leur environnement de ne pas prendre ces symptômes au sérieux et de reporter une visite chez un neurologue. Si le médecin doute du diagnostic, il peut orienter le patient vers un centre d'aide pour la sclérose en plaques. Des informations par région peuvent être trouvées sur le site Internet de l'Association panrusse organisme public personnes handicapées - patients atteints de sclérose en plaques.

L'hôpital peut diagnostiquer la sclérose en plaques dans un délai maximum de trois mois - et c'est un grand pas en avant, car jusqu'à récemment, le diagnostic prenait plusieurs années. Mais ce niveau de médecine n'est disponible que dans les grandes villes ; dans les agglomérations rurales et les petites villes, il n'y a souvent pas de spécialistes spécialisés ni de l'équipement nécessaire.

Depuis près de vingt ans, le Comité russe des chercheurs sur la sclérose en plaques se rend à différentes régions et y organise des écoles de deux jours sur tous les aspects du traitement et du diagnostic de la sclérose en plaques. Grâce à cela, il y a eu moins de cas où un malade d'une petite ville a découvert son diagnostic seulement un an ou trois après la première manifestation.

« Nous espérons vraiment qu'au cours des six prochaines années, ils créeront un système de normalisation des produits spécialisés. soins médicaux spécifiquement pour les patients atteints de sclérose en plaques », explique Yan Vlasov. - Si nous créons un système de normalisation, créons des institutions médicales du premier, deuxième, troisième niveau qui s'occupent de ce problème, nous pourrons facilement couvrir les zones rurales, mais les deux tiers de nos citoyens y vivent encore.

là-bas le nombre d'emplois à temps partiel est très élevé, les équipements disponibles sont faibles, et à la zone peuplée la plus proche où il y en a - je ne parle pas d'un tomographe, du moins d'un spécialiste spécialisé ! - 500 kilomètres chacun.

Comment traite-t-on la sclérose en plaques ?

Aujourd’hui, la sclérose en plaques est considérée comme incurable. Cependant, avec un traitement compétent et correctement sélectionné, vous pouvez améliorer la qualité de vie et prolonger la période sans invalidité. Si auparavant l'invalidité survenait trois à cinq ans après le traitement, elle peut désormais être retardée de 10, 15 et même 20 ans grâce à un traitement soigneusement sélectionné. La durée de vie des patients a également augmenté : désormais, les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent vivre jusqu'à 72-75 ans, alors qu'auparavant elles mouraient cinq ans après avoir reçu une invalidité. Il y a un spécial type lourd maladies - sclérose en plaques primaire progressive. Chez ces patients, au début, il peut n'y avoir aucune exacerbation évidente, mais la maladie progresse deux fois plus vite que d'habitude et en dix ans, la personne perd la capacité de se déplacer de manière indépendante et de prendre soin d'elle-même. Cette année, le premier et le seul médicament au monde contre ce type de maladie a été enregistré en Russie - auparavant, cette sclérose était considérée comme incurable. Selon une enquête récente menée par un organisme public, 70 % des neurologues admettent que les médicaments qu'ils prescrivaient auparavant aux patients atteints de sclérose en plaques primaire progressive ne pouvaient tout simplement pas être efficaces. Maintenant tâche principale

- assurer la disponibilité de thérapies innovantes pour tous les patients qui en ont besoin. Les patients atteints de sclérose en plaques reçoivent gratuitement leurs médicaments, selon programme d'état "Sept nosologies". Cependant, comme pour tout marché public, il y a des interruptions dans l'approvisionnement en médicaments - et les personnes qui ne peuvent pas arrêter le traitement afin d'éviter une exacerbation se retrouvent sans médicaments. en 2016. Des interruptions se produisent encore aujourd'hui - elles sont associées à des livraisons irrégulières, à un timing incorrect des enchères ou à des enchères incompatibles entre les sociétés qui fournissent le médicament. « Ce sont des questions purement commerciales qui n'ont rien à voir avec les autorités ou le patient. Nous essayons de faire en sorte qu'il y ait moins de ces problèmes, mais plus l'appétit de ces structures est grand, plus elles sont prêtes à se ronger la gorge, il est difficile de faire quelque chose », explique Yan Vlasov.

Problèmes des patients atteints de sclérose en plaques

Selon une étude réalisée il y a dix ans par l'Institut de recherche en neurologie, le taux de suicide chez les patients atteints de sclérose en plaques était sept fois supérieur à la moyenne de la population. Or, selon les experts, ce chiffre a diminué, mais le problème du désordre social demeure. Chez les patients atteints de sclérose en plaques, les mariages sont rompus dans les trois quarts des cas, 80 % d'entre eux sont contraints de rechercher nouvel emploi- en tenant compte de votre état. « Ce sont surtout des jeunes », précise Yan Vlasov. "La personne reste seule : les enfants sont encore petits, les parents sont déjà âgés, il n'y a personne pour l'aider."