Zašto se roditelji "teške" djece boje palijativne skrbi? Smršavite biljem. Tai chi gimnastika - istočnjačka tajna ljepote i zdravlja

Doći će vrijeme i uopće neće biti neizlječivih bolesti, međutim, sada, nažalost, liječnici mogu izliječiti daleko od svih. I stoga važan zadatak Fond je podrška onima koji su u nevolji, pružajući im sveobuhvatnu pomoć. Zato na sve moguće načine razvijamo projekte palijativne medicine koji mogu poboljšati kvalitetu života neizlječivih bolesnika, posebice djece, te ublažiti simptome njihovih bolesti.

Kao što znate, palijativna pedijatrija je vrsta palijative medicinska pomoć, koja osigurava potrebne preglede i intervencije liječnika, a čija je svrha olakšati patnju neizlječivo bolesnoj djeci. I u ovom slučaju iznimno je važno uzeti u obzir fizički, emocionalni i stanje uma djeca.

Značajke palijativne skrbi za djecu

Pacijenti koji primaju palijativnu skrb trebaju podršku 24 sata dnevno, 7 dana u tjednu, stoga je zadatak liječnika da im je pruže. Ovdje je sve bitno: pravodobno reagirati na promjenu stanja bolesnika, uočiti eventualnu problematična područja, prikazati psihološku pomoć, osigurati sve potrebne lijekove, aparate, kao i sredstva za njegu. Naravno, bez bliske interakcije sa samim pacijentom i njegovom obitelji to nije moguće.

Napredak moderna medicina produljuju život sve većem broju neizlječivo bolesnih pacijenata, ali pritom ostaju vrlo ovisni o novim i često vrlo skupim tehnologijama za njegovo održavanje. To se odnosi na najteže kronične bolesti, prirođene i stečene. U praksi se liječenje čiji je cilj produljenje života djeteta i palijativna skrb često provode istovremeno. Pacijentu koji je preživio krizu ponovno je potrebna terapija i rehabilitacija s ciljem produljenja života, stoga su svi pacijenti dužni individualni pristup. Međunarodna dobrotvorna zaklada Arkanđela Mihaela daje sve od sebe da pomogne u pružanju potrebne uvjete za bolesnu djecu kako bi im olakšali nevolje.

Pružanje palijativne skrbi djeci kod kuće

Što se tiče kućne njege umirućeg djeteta, to je svakako moguće, ali samo ako specijalisti palijativne skrbi mogu pružiti pomoć u bilo koje doba dana. I naravno, ako su dostupni drugi potrebni stručnjaci, a postoji i netko tko će biti odgovoran za komunikaciju između bolničke i ambulantne službe, pojedinačni stručnjaci. Ako je potrebno, odmah organizirati hospitalizaciju pacijenta. Važno je uzeti u obzir stanje roditelja, njihovu psihičku i fizičke sile koji će možda trebati oduška. Ovo je neophodno u slučaju dugotrajne progresije kronične bolesti. Zato roditelji moraju biti sigurni da neće ostati bez prave pomoći.

Hospitalizacija bolesnog djeteta

Vrijedno je napomenuti da većina pacijenata radije ostaje kod kuće ako im se da mogućnost izbora. Iako ima i obrnutih slučajeva, kada se pokaže želja za hospitalizacijom. U terminalnoj fazi bolesti, puna palijativna skrb moguća je samo u bolničko okruženje gdje je rad osoblja dobro organiziran i nema prepreka za njegu bolesnika.

Također, nedavno u mnogim klinikama Posebna pažnja usmjerena na potrebe pacijenata i njihovih bližnjih. Raspored posjeta jedinicama intenzivne njege postao je slobodniji, a veća je fleksibilnost u vezi s obveznim pregledima i praćenjem stanja bolesnika. Filozofija palijativne skrbi koja se pruža djeci uspješno je uvedena u rad bolnice, gdje se sva pažnja tijekom skrbi posvećuje udobnosti i kvaliteti života bolesnika. Sve što se radi za bolesnika i njegovu rodbinu važno je vrednovati na temelju tih ciljeva. Zato je važno pažljivo odabrati osoblje koje će prihvatiti ovaj pristup, imajući na umu da u palijativnoj skrbi, kao ni u intenzivnoj njezi, ne postoji univerzalni pristup.

Kao što vidite, potpuna palijativna skrb za djecu zahtijeva koordinirane napore velikog kruga stručnjaka - i liječnika i psihijatara, socijalni radnici, svećenstva i volontera. Točno snažna aktivnost svatko od nas je u mogućnosti dati malo više vremena djeci i njihovim roditeljima da budu zajedno, priliku da dočekaju novi dan. Stoga Zaklada Arkanđela Mihaela poziva na suradnju sve one koji žele pomoći u ublažavanju patnje djece.

Polina Bazhan 21. srpnja 2015. 418

Savjeti roditeljima kako pomoći neizlječivo bolesnom djetetu i ne ostati izolirani u svojoj tuzi.

Kada u obitelj dođe strašna nesreća - dijete se teško razboli, roditelji često ostanu sami sa svojom tugom. Zaposlenici palijativnog odjela dobrotvornog centra Raduga (Omsk) pružaju pokroviteljstvo obiteljima s terminalno bolesnom djecom, kupuju specijaliziranu medicinsku opremu i pružaju psihološku podršku.

Volonteri i djelatnici humanitarnog centra Raduga svoje jedinstveno iskustvo saželi su u posebnom dopisu „Što učiniti ako se „ništa ne može“? Sadrži ključne preporuke za rodbinu bolesnog djeteta.

Što je palijativna skrb?

Palijativna medicina za Rusa je novi i nedovoljno shvaćen koncept, dok je u inozemstvu odavno uključen u svakodnevni život.

Palijativna skrb naziva se skrb za osobe s neizlječivim bolestima.

Netko će pitati: "Kako možete pomoći smrtno bolesnima?" Ublažite patnju, poduprite duhovno i psihološki, pružite legalni savjet rodbine – sve to spada u zadaće palijativne medicine.

Nažalost, u Rusiji broj teško bolesne djece doseže nekoliko desetaka tisuća, a malo je stručnjaka koji su spremni pružiti kompetentnu pomoć njima i njihovim rođacima.

Dječji hospiciji i patronažne palijativne službe mogu se nabrojati na prste pa su se u ovaj problem počeli aktivno uključivati ​​aktivisti i javne osobe. Među njima je Omsk dobrotvorni centar Raduga.

Roditelji palijativnih bolesnika: kako živjeti dalje?

Radnici izvanbolničke palijativne skrbi često se suočavaju s činjenicom da roditelji bolesne djece ne znaju odgovor na pitanje: “Što dalje?”

Obično, nakon što čuju strašnu dijagnozu, rođaci dožive šok i neko su vrijeme u stanju "psihološkog vakuuma".

U tom su razdoblju nepažljivi, mogu više puta postavljati ista pitanja, nemiriti se, paničariti ili, obrnuto, postati ravnodušni i inhibirani.

Roditeljima je potrebna nenametljiva, ali dobro organizirana pomoć tima koji se sastoji od bliskih ljudi i stručnjaka.

"Kako možemo pomoći? Ovo smo mi ranija pomoć potrebno, ali što sad? Kad se to dogodilo, sva se rodbina… okrenula”, kaže Milena, majka neizlječivo bolesnog djeteta, koja više od 10 godina sama brine o svom ležećem sinu.

Takvih je majki na tisuće. Žene doslovno pamte svaku uvredu, svako odbijanje... Čini se da među njihovim sjećanjima nema mjesta za radost i osmijeh.

Kako bi pomogli tim roditeljima, Centar Raduga za njih je pripremio vodič kako se nositi s teškom životnom situacijom.

Što učiniti ako se "ništa ne može"?

• Palijativnu skrb treba potražiti čim se dijagnoza postavi, čak i ako se na prvi pogled čini da je dijete dobro.
• Prije svega, naravno, trebate se posavjetovati sa svojim liječnikom i saznati pruža li palijativnu skrb poliklinika ili bolnica u vašem području.
• Ako ne, onda morate pogledati javne organizacije u vašem gradu koji se bavi problematikom neizlječivo bolesne djece.
• Potrebno je odvojiti pomoć koju mogu pružiti rodbina i prijatelji, te stručnu. Ni jedno ni drugo ne treba zanemariti, ali važno je zapamtiti da ne mogu svi rođaci dati, na primjer, pravni savjet. Ali oni su u stanju zamijeniti snažno rame, podršku i pomoć savjetom. Za ozbiljnije probleme obratite se samo stručnjacima.
• Nije prikazano da sva djeca ostanu u bolnici, pa se roditelji moraju posavjetovati sa specijalistom socijalni rad. Mogu se podučiti o svim detaljima njege bolesnog djeteta kod kuće: kako i čime hraniti, koji su dodatni proizvodi za njegu potrebni, gdje i kako možete besplatno nabaviti opremu primjerenu vašem djetetu itd.
• Ni u kojem slučaju ne smijete zaboraviti na samoobrazovanje. Ovo je posebna literatura i, naravno, Internet. Morate znati svoja prava, pratiti najnovije medicinske tehnologije itd.
• Pokušajte uspostaviti kontakt s roditeljima koji su doživjeli sličnu situaciju. Imaju puno iskustva, dat će puno vrijedan savjet. Suočili su se s istim problemima kao i vi. Njihove kontakte možete pronaći na društvenih centara, dobrotvornim organizacijama ili na internetu.
• Pa, i što je najvažnije: od činjenice da ćete biti tužni i plakati, dijete se neće osjećati bolje (i najvjerojatnije, naprotiv). Treba se sabrati prije svega zbog bebe koja sve osjeća.

Zapamtite da vaša djeca zaslužuju sretno djetinjstvo, bez obzira na okolnosti.

“Ne znamo koliko je vremena pred nama, pa pokušavamo ništa ne odgađati za sutra»

U Rusiji oko 180 tisuća djece godišnje treba palijativnu skrb. Samo mali dio njih to prima. Sve jer dok je ovaj smjer slabo razvijen, nema ga dovoljno kvalificirani stručnjaci, nema potrebne infrastrukture. Istovremeno, ovoj djeci je moguće i potrebno pomoći, smatraju oni koji razvijaju dječju palijativnu skrb.

"Ako se pacijent ne može izliječiti, to ne znači da mu se ne može pomoći", rekla je Vera Millionshchikova, osnivačica Prvog moskovskog hospicija. Vjeruju u to i oni koji danas nastavljaju njezino djelo.

Olakšajte patnju djeci i dajte predah roditeljima

Palijativna skrb je način da se neizlječivo bolesnoj djeci život olakša, učini humanijim. Da u životu djeteta ne bude boli i nepotrebne patnje. Kako bi egzistencija ove djece bila, koliko je to moguće, potpuna, kvalitetna, sigurna i zaštićena, kaže direktor dobrotvorna zaklada « Dječja palijativna» Karina Vartanova.

Sada se zaklada bavi isključivo istraživanjem i obrazovni projekti u području palijativne skrbi za djecu. A prvi projekt zaklade bila je mobilna dječja služba u kojoj su radili liječnici, medicinske sestre, psiholozi i socijalni radnici. Zbrinuli su 120 djece u Moskvi i Podmoskovlju. Bio je to jedan od prvih modela terenskih usluga u Rusiji, po uzoru na koje su se službe počele pojavljivati različitim regijama zemljama.

“Da, imamo posla s djecom kojoj tradicionalno ne može pomoći terapijski načini, no život im se može olakšati i poboljšati, koliko god to trajalo: nekome nekoliko mjeseci, nekome nekoliko dana, a nekome nekoliko godina, jer putanje bolesti kod djece s palijativnom skrbi dijagnoze su vrlo različite”, kaže Karina Vartanova.

Kažemo 'palijativna skrb', a ne 'palijativna skrb'. Jer palijativna skrb je složen pojam, a medicina kao takva nije toliko koliko se čini. Stoga, kada se govori o "palijativnoj medicini", onda se pomoć neminovno svodi na lječenje, medicinske metode udarac. No, na kraju krajeva, psihološka, ​​socijalna i duhovna pomoć igraju jednako važnu ulogu u palijativnoj skrbi.

Mali postotak onkoloških dijagnoza glavna je razlika između dječje palijativne skrbi i skrbi odraslih. Prema raznim studijama, broj djece oboljele od raka kojoj je potrebna palijativna skrb je 10-20%.

To je zbog činjenice da se danas dječja onkologija liječi prilično uspješno, napominje Karina Vartanova. Sve ostalo su razne dijagnoze: neurološke, metaboličke, neurodegenerativne bolesti, kromosomske bolesti, patologija dišnog sustava i još mnogo toga.

Pomoć u kući

Sada postoje tri oblika postojanja palijativne skrbi - to su hospiciji, odjeli u bolnici i terenske službe (pomoć u kući), kaže dr. sc., Hematologija i radijacijska terapija RNIMU im. N.I. Pirogov, glavni liječnik Dječji hospicij s "Kućom sa svjetionikom" Natalia Savva.

Mobilna služba palijativne skrbi za djecu uključuje liječnike, medicinske sestre, psihologe i socijalne radnike. I to minimalni set naredbe.

Obično stručnjaci dolaze u kuću jedan po jedan. Liječnik obično ima tri posjete dnevno. Pregledava dijete, propisuje simptomatsku terapiju i razgovara s roditeljima. Ovo je vrlo važan dio liječničkog posla, ponekad takvi razgovori znaju trajati i po nekoliko sati. Dijete je možda na respiratoru ovaj slučaj liječnik mora ne samo procijeniti stanje djeteta, već i provjeriti rad opreme.

Četiri su glavne funkcije na plećima dječje mobilne službe palijativne skrbi. Prvi je kontrola simptoma. "Uklanjamo sve štetne simptome koji ometaju život", kaže liječnik.

Drugi je podučavanje roditelja kako se brinuti za dijete, igrati se s njim, a također i pružiti pomoć u hitnim slučajevima. Treća funkcija je pomoć djetetu na kraju života. Kada dijete umre, služba prati obitelj. Djetetu se propisuju lijekovi protiv bolova. Postoji velika podrška psihologa koji rade u takvoj službi. Još jedan zadatak je "socijalni predah", kada roditelji mogu dobiti pomoćnika za cijeli dan od mobilne službe, što će majku osloboditi brige o djetetu za to vrijeme. Mama može otići na dječji hospicijski događaj, posjetiti liječnika ili jednostavno spavati. Takve pomoćnice – dadilje ili medicinske sestre iz terenskih službi su vrlo tražene i jako ih nedostaje, napominje Natalya Savva.

Terenske službe također organiziraju događaje za roditelje i bake i djedove. To može biti npr. dan ljepote za mame ili obiteljske radionice crtanjem. Kad smrtno bolesno dijete ima braću i sestre, i na njima treba raditi. Stoga postoji linija za psihološku podršku braće i sestara.

Tu su i odvjetnici koji pomažu obiteljima. Na primjer, kada je bilo poteškoća u nabavi nekih medicinski proizvod. Ispostavilo se da služba ima puno funkcija, puno stručnjaka, kaže Natalia Savva.

Još uvijek vrlo važna točka je obrazovanje za smrtno bolesno dijete. Mnogi ljudi vjeruju da ako je dijete smrtno bolesno, onda bi trebalo ostati kod kuće.

“Mi zaista želimo da djeca uče, da idu u školu. Ako je dijete jako teško, onda može postojati obrazovanje kod kuće, postoje škole na daljinu. Ako dijete ima potpuno oslabljene kognitivne sposobnosti, tada terapeuti igrom biraju poseban program. U svakom stanju, dijete se želi igrati, a roditelji se tome mogu naučiti”, kaže Natalia Savva.

„Kuća sa svjetionikom“ koja osvjetljava živote neizlječivo bolesne djece

Smjer dječje palijativne skrbi u Moskvi, na primjer, pokriva Dječji hospicij "Kuća sa svjetionikom". Hospicij još nema bolnicu, u izgradnji je. No glavni smjer "Kuće sa svjetionikom" je palijativna skrb u kući, a nastavit će se i nakon pojave bolnice.

Zahvaljujući terenskoj službi Kuće sa svjetionikom, oko 800 terminalno bolesne djece godišnje može dobiti pomoć. A to je 27 tisuća posjeta liječnika, medicinskih sestara, psihologa, terapeuta igrom, dadilja, socijalnih radnika i koordinatora.

Među štićenicima fonda su i djeca različite dobi s velikim brojem dijagnoza. Na primjer, mala Agatha. Beba je na odjel intenzivne njege primljena četvrtog dana života i od tada je stalno priključena na respirator. Agatha ima Ondinin sindrom prokletstva, djeca s tom bolešću "zaboravljaju" disati noću. Djevojčici je dijagnosticiran rani termin, pa postoji šansa da se s respiratora prebaci na neinvazivnu ventilaciju, a spavat će s maskom. Potrebno je dovesti Agathu kući cijeli popis skupu opremu koju je financirao hospicij. Djevojčica sada treba pomoć specijalista hospicija, terapeuta igrom, dadilju i skupe lijekove.

Još jedan štićenik hospicija je Leva. Dječak ide na inkluziju Dječji vrtić, voli pjevati i sudjeluje u svim nastupima. Leva ima tip 2 SMA. Na ulici se dječak kreće u kolicima Skippy, a po kući - u posebnom automobilu, koji je njegov tata sastavio prvo za njega, a zatim za druge štićenike Dječjeg hospicija. Lyova također treba pomoć liječnika hospicija i lijekove. A sličnih je priča - gdje se bolest ne može izliječiti, ali je moguće i potrebno pomoći - na stotine.

“Terminalno bolesna djeca imaju ista prava kao i zdrava djeca, a zadaća dječjeg hospicija je pružiti obiteljima dovoljno podrške za nastavak života. uobicajen život– upoznati prijatelje, otići na posao, provesti noć kod kuće, odvesti djecu u školu, a ljeti otići na selo”, poručuju organizatori Kuće sa svjetionikom.

Fotografija: Kuća sa svjetionikom, roštilj piknik

Ne znamo koliko je vremena pred nama, pa pokušavamo ništa ne odgađati za sutra. A volimo i ostvarivati ​​snove, kažu u hospiciju.Na primjer, zahvaljujući hospiciju ostvario se san osmogodišnje Lize koja boluje od neizlječivog oblika raka. Lisa je posjetila set serije "Voronins", koju voli. A drugi štićenik, Serezha, susreo se s igračem svoje omiljene momčadi CSKA, Igorom Akinfevom, i prisustvovao zatvorenom treningu. Neki od dečki razgovarali su sa svojim omiljenim umjetnikom, neki su posjetili Disneyland, dobili željeni fotoaparat na dar ili letjeli helikopterom. Neka od te djece već su preminula, ali je jako važno da im se san ostvario.

Fotografija: “Kuća sa svjetionikom”, Lisa na snimanju serije

Katastrofalni nedostatak stručnjaka i samih usluga

Što se tiče problema vezanih uz pružanje palijativne skrbi djece, njih je mnogo. To su financiranje, nedostatak sličnih ustanova koje pružaju takvu pomoć te nedostatak stručnjaka.

Sama regija je još prilično mlada. Ako se palijativna skrb za odrasle pojavila prije 20 godina, onda skrb za djecu postoji nešto više od šest. Sam pojam „palijativne skrbi” u zakon je ugrađen tek 2011. godine.

Sada postoje službe za palijativne posjete djeci, hospiciji. Primjerice, dječji hospicij postoji u Moskvi, Sankt Peterburgu, Kazanu, a nedavno je otvoren i hospicij u Omsku. U Kalinjingradu se gradi dječji hospicij. Ali to nije dovoljno, kaže Karina Vartanova.

Po kolegijalni pregled, u Rusiji, oko 180 tisuća djece može trebati palijativnu skrb, od kojih 9,5 tisuća godišnje umre. Neki dožive 18 godina, neki čak odu u odraslu službu. U Moskvi, na primjer, ima oko 3000 potrebite djece, dok oko 750 djece zapravo prima kućnu pomoć, kaže Natalia Savva.

Stoga, prije svega, ne treba stvarati hospicije i odjele, nego terenske službe koje bi toj djeci i njihovim obiteljima pomagale kod kuće, smatra liječnica. Postoji vrlo malo terenskih službi.

Vladine agencije i neprofitne organizacije. Dobro je ako je državna organizacija uključena u to, jer u ovom slučaju postoji stabilno financiranje. Ali teško je pronaći institucije koje bi to željele učiniti, napominje ona.

“Drugi problem je veliki nedostatak stručnjaka. Za otvaranje centara i službi za palijativnu skrb djece potrebni su educirani, certificirani stručnjaci. A oni koji su prošli obuku mogu se nabrojati na prste”, kaže Ravnatelj Dječje palijativne dobrotvorne zaklade.

Srećom, u ovom smjeru postoje velike promjene. Na primjer, odjeli za napredno usavršavanje pojavili su se u Moskvi na Ruskom nacionalnom istraživačkom medicinskom sveučilištu. N.I. Pirogov, napominje ona.

Počevši od 2015. godine, stručnjaci "Dječje palijative" redovito, jednom do dva puta mjesečno, održavaju edukativne seminare u regijama. Na ovakvim seminarima obično se okupljaju pedijatri, reanimatologi, neurolozi, a tamo gdje postoje službe, obavezno dolaze i palijativci.

Nekada smo mislili da će to biti vrlo dug i težak proces: počinjete raditi gotovo od nule, mnogi stručnjaci prvi put čuju izraz palijativna skrb, prisjeća se Karina Vartanova.

“Čini se da će trebati jako puno vremena da nešto uspije. Ništa slično ovome. Ljudi jako dobro uče, jako dobro čuju. A u mnogim mjestima gdje nije bilo ničega već rade palijativne službe. I to me jako veseli”, kaže ona. A to znači da dijete ne mora ići u Moskvu, može mu se pomoći na licu mjesta, a to je vrlo važno.

Ne pokušavamo zamijeniti državu, ali možemo pokrenuti promjene

Uloga dobrotvorne organizacije koji neprestano skreću pozornost države na postojeće probleme, u razvoju palijativne skrbi vrlo je važan.

Ne pokušavamo zamijeniti državu, to je jednostavno nerealno, kaže Karina Vartanova. Ali mi možemo dobro pokrenuti proces promjena, razviti prijedloge, pridonijeti razvoju jednog ili drugog smjera.

Na primjer, nedavno je "" dobio subvenciju od Moskovskog odbora za odnose s javnošću kako bi djeca u internatima također mogla dobiti palijativnu skrb, kaže Natalya Savva.

Sada često takva djeca provedu gotovo cijeli život u bolnicama, jednostavno zato što nema obučenog osoblja i posebne medicinske opreme. Zbog činjenice da je dijete stalno u bolnici, ne uči, razvija socijalno zanemarivanje, mnoge popratne medicinski problemi ona kaže.

“Stvarno želim da i ovoj djeci terenske službe i sami stručnjaci pruže kvalificiranu palijativnu skrb. rezidencijalne ustanove", - kaže Natalia Savva.

Sada postoji potpora na razini nadležnih tijela iu izradi su relevantni prijedlozi zakona. Nedavno je vlada dodijelila više od 4 milijarde rubalja za razvoj palijativne skrbi u regijama.

“Zaista želimo da se proces razvoja ustanove palijativne skrbi za djecu odvija što brže, jer djeca obolijevaju ovdje i sada, a također im je potrebna pomoć ovdje i sada. I svaki novi slučaj kada dijete ne može dobiti normalnu pomoć, to je jako bolno”, zaključuje Karina Vartanova.

Po definiciji Svjetska organizacija zdravstvene skrbi, palijativna skrb je aktivna cjelovita pomoć neizlječivo bolesnim pacijentima, prvenstveno ublažavanje boli i drugih bolnih simptoma, psihološka, ​​socijalna i duhovna potpora, čija je svrha poboljšati kvalitetu života bolesnika i njegovih bližnjih .

Palijativna skrb za djecu provodi se u bolnicama, gdje ponekad postoje i odjeli specijalizirani za tu skrb, kod kuće (ako je to moguće i bolesnik i njegova rodbina to žele) ili u hospicijima. Hospiciji imaju širok raspon usluga palijativne skrbi, timski rad koji se financiraju i podržavaju. U nekim zemljama postoje posebni hospiciji za djecu koji se razlikuju od onih za odrasle koji povremeno primaju djecu i predstavljaju važnu poveznicu između bolničke i kućne njege.

Palijativna pedijatrija- vrsta palijativne skrbi medicinska pomoć, pruža potrebne preglede i medicinske intervencije za ublažavanje patnje terminalno bolesne djece. Palijativna skrb za djecu podliježe istom principu kao i pedijatrija općenito – pristup tjelesnom, psihičkom i emocionalno stanje dijete i njegov razvoj temelji se na konceptu zrelosti, ali u kontekstu palijativne skrbi mora se primijeniti na pacijente koji će umrijeti prije srednje godine. Mnogi uski stručnjaci također se suočavaju s ovom skupinom pacijenata, pa poznavanje teoretskih i praktične osnovečesto trebaju više palijativne skrbi nego opći pedijatri. Osim toga, njihovo ovladavanje (vještinama psihoterapije, ublažavanja boli i otklanjanja drugih bolnih simptoma) nije korisno u drugim područjima pedijatrijske prakse.

Razlike u palijativnoj skrbi za djecu od tradicionalne skrbi za terminalno bolesne odrasle osobe onkološke bolesti su kako slijedi.

Broj umiruće djece, srećom, je mali, pa se pedijatri opće medicine i specijalisti pojedinih dijelova pedijatrije relativno rijetko susreću sa smrću svojih pacijenata. Zbog relativne rijetkosti smrti u djetinjstvo službe palijativne skrbi za djecu nedovoljno su razvijene i znanstveno istraživanje malo je onih koji su posvećeni njegovom znanstvenom potkrepljivanju.

Raspon neizlječivih bolesti koje dovode do smrti u djetinjstvu je velik pa se u pomoć moraju uključiti stručnjaci različitih profila. U odraslih, bez obzira na etiologiju bolesti u terminalnoj fazi, iskustvo i znanstveno opravdanje palijativna skrb u onkologiji. U pedijatriji to nije uvijek moguće, budući da među neizlječivim bolestima postoje mnoge slabo proučene, na koje je nemoguće proširiti iskustvo stečeno na nekom uskom području.

Tijek mnogih bolesti u djece je nepredvidiv, pa je i prognoza neizvjesna. Često je nemoguće točno predvidjeti koliko brzo će smrtonosna bolest kod djece napredovati. Neizvjesnost budućnosti roditelje i dijete drži u stalnoj napetosti. Osim toga, rijetko je moguće pružiti palijativnu skrb djeci uz pomoć jedne službe. Obično se skrb o bolesnicima s neizlječivim kroničnim bolestima provodi kroz više službi čija se područja djelovanja donekle preklapaju, a tek u terminalnoj fazi palijativna skrb kao takva dobiva vodeće značenje.

U mnogim slučajevima nije jasno hoće li liječenje dovesti do oporavka ili remisije i produžiti život ili ga treba smatrati samo potpornim i palijativnim. Odlučivanje produljuje li liječenje život ili je samo palijativno postalo nije uvijek moguće s dostupnošću metoda poput neinvazivnih umjetna ventilacija pluća (IVL) bez intubacije ili traheostomske cijevi.

Napredak medicine omogućuje produljenje života sve većem broju neizlječivo bolesne djece, no ona pritom ostaju uvelike ovisna o suvremenim, često vrlo skupim tehnologijama za njegovo održavanje. To se odnosi na najteže kronične bolesti, prirođene i stečene. U praksi se produljenje života i palijativna skrb često provode istovremeno. Dijete koje je preživjelo tešku, gotovo smrtonosnu krizu, ponovno treba rehabilitaciju i terapiju za produljenje života, stoga je nedopustivo da se svoj neizlječivo bolesnoj djeci pristupa jednako standardno.

Planiranje palijativne skrbi

Često je nemoguće odrediti koliko dugo mora živjeti smrtno bolesno dijete. Osim toga, roditelji će puno kasnije shvatiti bezizlaznost situacije nego što će donijeti sud o lošoj prognozi. Ovaj prazninu u vremenu važno je iskoristiti kako bi se roditelji pripremili za informirane odluke koje su potrebne kada život njihova djeteta završi. S obzirom na određenu prediktivnu nesigurnost, koja, čak i ako nema sumnje loša prognoza ostaje u djece, preporučljivo je saznati od roditelja žele li da se provedu mjere reanimacije, u kojim je uvjetima poželjno organizirati skrb o djeci posljednji dani i satima njegova života, procijeniti koliko mu je potrebno ublažavanje boli i ublažavanje bolnih simptoma. Djetetu i rodbini je prikladnije riješiti ta pitanja s liječnicima koji ga liječe Dugo vrijeme. Po potrebi liječnik primarne zdravstvene zaštite ili specijalist pedijatar i njihovo osoblje iz sekundarne medicinsko osoblje stručnjaci za palijativnu skrb ili djelatnici hospicija uvijek će dati savjet. Liječnik ne bi trebao odgađati razgovore s roditeljima pod izlikom da mu je neugodno. Povlačeći ga ili prebacujući na ramena kolega, samo će zakomplicirati stvar. Mora se pokušati staviti na mjesto roditelja, razumjeti njihove osjećaje, dobro razmisliti o svim argumentima za i protiv određenih odluka: imaju li roditelji dovoljno materijalnih sredstava i sposobnosti organizirati skrb u posljednjim danima djetetova života, trebaju li odmor, trebaju li skrb drugih članova obitelji, što je primjerenije - ostaviti bolesnika kod kuće, hospitalizirati ili smjestiti u hospicij.

Potpuna skrb o umirućem djetetu u kućnim uvjetima moguća je ako ga specijalisti palijativne skrbi mogu zbrinuti u bilo koje doba dana, ako su dostupni drugi stručnjaci te je identificirana osoba koja je odgovorna za komunikaciju bolničke i ambulantne službe s pojedinim specijalistima, koji može organizirati hospitalizaciju bolesnika ili pomoći po potrebi.roditelji kojima je potreban odmor. Potonje je posebno važno u slučaju dugotrajne progresivne kronične bolesti, kada se dijete, da bi se roditelji malo odmorili, mora hospitalizirati, smjestiti u brižnu obitelj ili hospicij. Takvu priliku treba predvidjeti prije nego što ponestane snage roditelja. Roditelji moraju biti sigurni da neće ostati bez pomoći. Većina kroničnih bolesnika radije ostaje kod kuće ako ima izbora, ali ponekad i s punim plućima kućna njega djeca izraze želju da budu hospitalizirana ili smještena na neko vrijeme u hospicij.

Punopravna palijativna skrb za djecu u terminalnoj fazi neizlječive bolesti u bolničkim uvjetima sasvim je moguća ako je rad bolnice organiziran dovoljno fleksibilno i ne stvara prepreke za zbrinjavanje umirućih. Najveći broj djeca umiru u jedinicama neonatalne intenzivne njege i stariji multidisciplinarni pacijenti. U većini takvih slučajeva, neposredno prije smrti djeteta, potrebno je odlučiti je li uputno nastaviti terapiju usmjerenu na produljenje života ili je, naprotiv, ograničiti ili prekinuti. Bolnice su u posljednje vrijeme počele pridavati više pozornosti potrebama pacijenata i njihovih bližnjih – učinile su posjete jedinicama intenzivne njege slobodnijima, počele su pokazivati ​​veću fleksibilnost u odnosu na obvezna istraživanja i nadzor za sve pacijente na intenzivnoj njezi. jedinica. Filozofija palijativne skrbi za djecu uspješno se uvodi u rad bolnice gdje se glavna pažnja u skrbi pridaje njezinoj pogodnosti za bolesnika i kvaliteti života potonjeg. Sve što se radi za bolesnika i njegovu rodbinu mora se promatrati na temelju tih ciljeva. U prvom planu treba biti pitanje što učiniti da pacijentu bude lakše i ugodnije, a ne s kojom vrstom liječenja prekinuti. Osoblje koje s razumijevanjem i odobravanjem prihvaća ovakav pristup treba pažljivo birati, imajući u vidu da u palijativnoj skrbi, kao ni u intenzivnoj njezi, ne postoje tehnike primjerene za sve prilike. Osim toga, puna palijativna skrb za djecu zahtijeva koordinirane napore mnogih stručnjaka - liječnika, medicinske sestre, psiholozi, socijalni radnici, a ponekad i sudjelovanje svećenika, obučenih volontera.