Курская дюймовочка просит о помощи. Дюймовочке из глушково построят миниатюрный домик Нет такой болезни! лечитесь сами

7-летняя Полина Скорик из поселка Глушково – дама с характером. С легкостью «построит» кота Ваську, отвоюет у старшего брата компьютер, чтобы посмотреть любимые мультики. Еще успеет полистать модный журнал и накрасить губы. В общем, как все девчонки в этом возрасте. От сверстниц Поля отличается только миниатюрностью. В семь лет ее рост составляет всего 73 сантиметра. Взрослому человеку она чуть выше колена. И как сказали врачи, больше 85 см малышка вряд ли вырастет.

Рост первоклассницы – 73 сантиметра

1 сентября Полина отправилась в школу с огромным букетом. Специально к празднику мама купила малышке джинсовый сарафан и белую блузку. «С приобретением одежды проблемы, – машет рукой Наталья Скорик. – На рынке спрашиваю самый маленький размер блузки, а продавцы интересуются – на какой возраст. Когда слышат «на семь лет», протягивают рубашку, просто огромную для дочки. Кое-как нашла одежду, пошитую для годовалого ребенка, но которая подойдет Поле».

Полина Скорик – уникальный ребенок, единственная в России с таким ростом и диагнозом «анауксетическая дисплазия». Подобных людей во всем мире всего семеро. Но, к сожалению, наши чиновники предпочитают делать вид, что не знают о существовании этого ребенка. Вот и приходится Наталье Михайловне стучать во все инстанции и напоминать о себе. «Не хочу, чтобы дочка росла взаперти, оторванной от окружающего мира, – говорит мама. – Полина – очень общительный ребенок, у нее много подружек, она обожает петь, выступать перед зрителями. Как я могу запереть ее в четырех стенах, лишить радости жизни? А когда спрашиваю: «Кем хочешь стать? », Полина, ни на секунду не задумываясь, отвечает: «Моделью! »

– Полина, можно тебя сфотографировать? – обращаемся к малышке.

– Конечно! – расплывается она в лучезарной улыбке и замирает в красивой позе, элегантно отставляя ножку в сторону. Девочка обожает наряды, детскую косметику и модные журналы. В свои семь Полина уже освоила Интернет. На Youtube смотрит выступления детских коллективов или демонстрацию одежды. А недавно принялась за изучение скайпа. Но это скорее необходимость – получать образование Полине придется дистанционно. Преподаватель из Глушковской школы будет приходить к ней домой, а учитель из Курска – общаться с уникальной ученицей по скайпу.

– К сожалению, возможности ходить в школу нет, – говорит Наталья Скорик. – Слишком много бытовых препятствий: Поля тяжелую дверь сама не откроет – сил не хватит. Если сядет за обычную парту, ее просто не будет видно. Не говорю уж о том, что поднять портфель с учебниками ей не по силам. Ведь Полина весит всего 9,5 килограмма. Дочка обожает плавать, только в речке не особенно у нее получается. Она – легкая и ее сносит течением.

Недавно родители преподнесли Полине подарок – переделали велосипед, чтобы могла доставать до педалей. Когда Поля первый раз забралась на него, радости не было предела: «У меня настоящий велосипед! Я крутая! »

– Как и все девочки, она может покапризничать, – говорит ее мама. – Это не надену, это не нравится... Но что касается медицинских процедур, лечения – здесь она сразу становится серьезной и стойко выдерживает испытания. Надо, значит надо.

Хождение по мукам

– Полина родилась 8 августа 2005 года, – говорит Наталья Михайловна. – Рост 42 сантиметра и вес 2 килограмма 600 граммов. Сначала в роддоме не заметили никаких странностей – просто маленький младенец. Но на следующий день детский врач сообщила, что у ребенка какие-то проблемы с ростом. Выписали нас, и началось хождение по мукам. Знаете, книгу можно написать об отношении медиков и обо всем, через что нам пришлось пройти. Когда дочке исполнился месяц, отправились в курскую больницу на улице Кольцова. Пришли к ортопеду. «Распеленайте ребенка. Так, все понятно », – авторитетно заявила доктор. «Что понятно? » Врач достала медицинскую книгу и показывает картинку с каким-то уродцем. Направила нас на рентген, первоначальный диагноз оказался неверен. Поставили другой предварительный диагноз – псевдоахондраплазия. Рук мы не опускали – отправились к генетикам, объездили всех ортопедов Курска, и каждый выносил свой вердикт. После года хождения по местным врачам поняли: нужно ехать в Москву. Снова обследования, анализы и... возвращение без конкретного диагноза.

Спустя время медики остановились на диагнозе «псевдоахондраплазия», дали группу инвалидности. «Чтобы ее продлить, нужно ежегодно ложиться в больницу, – вспоминает мама малышки. – На очередном обследовании нас отправили делать УЗИ сердца, на всякий случай. После процедуры заходит врач и говорит: «Рака сердца нет, но у девочки, скорее всего, миксома (доброкачественная опухоль). Но лучше дождаться кардиолога из отпуска для повторного обследования ». Я была в шоке! Как мы пережили тот месяц – не знаю. Я боялась оставлять Полину одну, по ночам прислушивалась к ее дыханию... Когда сделали повторное УЗИ, выяснилось, что с сердцем у дочки все в порядке».

Когда Полину направили в Санкт-Петербург в Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Турнера, началось очередное мучительное обследование. «Врачи качали головами и уходили, – продолжает Наталья Михайловна. – На все вопросы отвечали: «Нужно подумать ». После трех недель я уже не верила, что смогут поставить диагноз. И тут нам сообщили, что у Полины редчайшее заболевание – «анауксетическая дисплазия» – в России такого диагноза еще никому не ставили. Оказывается, все это время врачи общались с коллегами из Австрии и Австралии, которые сталкивались с подобными случаями, посылали им снимки, описание симптомов, фотографии дочки. Еще у Полины обнаружили искривление позвоночника, деформацию суставов – было решено делать операцию.

В прошлом году Поля перенесла три операции – на тазобедренных суставах и коленях, полгода провела в гипсе. Когда делали очередной снимок, выяснилось, что, скорее всего, без очередного хирургического вмешательства не обойтись.

– Но главная проблема: с этим заболеванием никто раньше не сталкивался, – продолжает Наталья Михайловна. – Как лечить, что делать? Может, гормоны роста колоть, чтобы дочка немного подросла? Врачи убедили, что лучше не рисковать – неизвестно, чем это может обернуться. Никто не знает, как отреагирует организм. Ситуация усугубляется тем, что диагноз, поставленный Полине, не указан в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан ». В статье 44 этого документа есть перечень редких (орфанных) заболеваний – не более 10 случаев на 100 тысяч населения. А «анауксетическая дисплазия», отсутствующая в этом списке, встречается еще реже – 1 случай на 140 миллионов! Мы с удивлением открыли для себя и то, что существует еще один список, в который входят жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания, приводящие к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, составленный на основе первого перечня. Утверждается он Правительством РФ. Так как диагноза Полины нет в этих списках, то в Минздраве не знают, что такой ребенок есть. Мы пытаемся добиться, чтобы чиновники включили диагноз, поставленный дочери, в перечень редких заболеваний. Нельзя делать вид, что человека с анауксетической дисплазией не существует! А для этого необходима поддержка хотя бы на региональном уровне. Но все наши попытки заявить о себе остаются тщетными. Уже привыкли слышать ответ: «Сами занимайтесь! »

Председатель областного комитета здравоохранения Сергей Шевченко, к которому мы обратились за комментарием, заметил, что слышал о Полине Скорик. Но чем конкретно помочь – не знает. Ведь она не нуждается в медикаментах. Однако пообещал сделать все необходимое, чтобы об этом ребенке узнали в Минздраве.

Скорее, скорее бы вырасти! Именно об этом изо дня в день мечтает первоклассница из Курской области Полина Скорик. У девочки редчайшее генетическое заболевание, при котором останавливается рост организма. Российские врачи не знают, как помочь курской Дюймовочке. Как выяснила корреспондент НТВ Ольга Чернова , диагноз малютки даже не внесен в федеральный список редких болезней.

Рост самой крошечной в России первоклашки не превышает 73 сантиметров. Окружающие зовут ее Дюймовочкой. Из-за проблем с позвоночниками и суставами Полине тяжело носить школьный портфель, но малышке так хочется ничем не отличаться от сверстников, что она просит маму разрешить ей хотя бы недолго самой шагать с рюкзаком за спиной.

Полине Скориковой врачи долго не могли поставить диагноз. У ребенка подозревали опухоль сердца, трижды оперировали, и только после обследования в детском ортопедическом институте и консультаций с австрийскими специалистами врачи сделали заключение: у Полины аноксетическая дисплазия. Это очень редкое генетическое заболевание, еще мало изученое. По сути, организм просто отказывается расти.

Родители Полины объехали все ведущие российские клиники, но врачи признаются, что в данном случае они бессильны. Единственный их прогноз: выше 85 сантиметров Поля вряд ли вырастет.

Наталья Скорик , мать Полины Скорик: «На всей планете всего лишь восемь человек с таким заболеванием. В России она первая».

Первого сентября сбылось Полинино желание пойти в школу. Миниатюрную первоклашку едва можно было заметить на праздничной линейке. Уже после первых уроков стало понятно: слишком много бытовых препятствий для такой крохи. Полина теперь вынуждена учиться дистанционно.

Раз в неделю по Skype занятия с психологом, через день к Дюймовочке из школы приходит учительница. Полина уже научилась читать и писать, освоила компьютер и не отстает от сверстников ни в чем, кроме роста.

Диагноз «аноксетическая дисплазия» не внесен в федеральный список редких заболеваний, поэтому, согласно закону, специальной помощи для таких больных не предусмотрено.

Наталья Скорик : «Хотелось бы конечно, чтобы нашу болезнь внесли в этот список. Да, мы не нуждаемся в лекарствах, но мы нуждаемся в помощи. Ребенку нужно жить, а сейчас она похожа на лилипута в стране великанов».

В областном управлении здравоохранения сообщили, что не знают, как помочь ребенку с таким заболеванием, но пообещали отправить документы в Минздрав с просьбой внести Полин диагноз в перечень редких болезней. Девочке необходима еще одна сложная операция, ее должны делать в Санкт-Петербурге. Родители ждут квоту и копят деньги на дорогу и проживание в Северной столице. Поля же надеется, что скоро сможет вернуться в свою школу. Пока ее ждут только в школе искусств.

Уникальная первоклассница очень любит рисовать, часто рисует себя выше ростом и в самых красивых нарядах. Купить для Полины подходящую по размеру одежду и обувь — большая проблема, а ей так хочется быть самой красивой Дюймовочкой на свете.

Девятилетней жительнице поселка Глушково Курской области Полине Скорик, рост которой составляет всего 73 сантиметра, в скором времени построят свой домик, в котором размеры всех бытовых предметов будут подогнаны под миниатюрную девочку.

Полина, прославившаяся благодаря материалам федеральных СМИ, появилась на свет в 2005 году в поселке Глушково. Ее рост составлял 42 сантиметра. Миниатюрная девочка не росла. У ребенка врачи подозревали опухоль сердца, трижды оперировали, и только после обследования в детском ортопедическом институте и консультаций с австрийскими специалистами медики сделали заключение: у Полины аноксетическая дисплазия. Это очень редкое генетическое заболевание, еще мало изученное. Именно из-за него рост глушковской Дюймовочки ныне составляет всего 73 сантиметра.

Несмотря на миниатюрные размеры, отважная девочка ходит в обычную школу. Полина научилась бегло читать и писать, освоила компьютер и не отстает от сверстников ни в чем, кроме роста. В этом году она пошла в третий класс. «Учитель физкультуры не знал, что в его классе будет учиться такая девочка. На уроке он попросил меня сделать отжимания пять раз. Я сделала, и он очень удивился», — приводит слова жизнерадостной девочки портал er.ru.

Месяц назад, на свой день рождения, Дюймовочка познакомилась с депутатом Госдумы от Курской области Александром Брыксиным. Малышка заказала парламентарию маленькую собачку, о которой мечтала. Проникшийся необычным ребенком законотворец обещание выполнил. Сейчас депутат собирает сочувствующих для того, чтобы осуществить еще одну мечту семьи Скорик — построить миниатюрный домик с полноценной инфрастурктурой для Полины, которой очень тяжело дотягиваться до предметов и различных приборов в «большом» мире.

«Этот домик тоже должен быть построен под Полину. Мы только из-за нее и для нее его строим. Она девочка — будущая хозяйка семейного очага. Поэтому нам нужна и кухня специализированная, и ванная, и спальня должна быть какая-то в виде трансформера, чтобы ее могли посетить друзья. То есть это все очень сложно. Все это денежные затраты. Но мы стремимся!» — поделилась с ресурсом «46 ТВ» мама Полины Наталья Скорик.

По словам Александра Брыксина, отца четверых детей, помощь семье малышки в этом вопросе будет оказана. У него есть единомышленники, готовые реализовать задумку с миниатюрным домиком для глушковской Дюймовочки. От новых помощников «строители» не откажутся. «В строительстве дома я участвую не один. Нас участвует много человек. И, дай Бог, чтобы мы все-таки через какое-то время закончили дом для того, чтобы у Полины была своя кухня, своя парта, за которой она могла полноценно делать уроки, которые ей задают в школе», — сказал Александр Брыксин.

Добавим, что, по оценкам врачей, выше 85 сантиметров Полина вряд ли вырастет. Таких людей, как девочка из Глушково, в мире насчитываются единицы. На планете регистрируется только один случай заболевания аноксетической дисплазией на 140 миллионов человек. Так как болезнь плохо изучена, эффективного лечения специалисты пока не придумали.

Она задумалась невесело, посмотрела ему в глаза и пожала плечами. Барон сидел на стуле за столом - на подушке, которую ему подложили для «высоты», - третьим в компании. Он внимательно взглядывал своими круглыми цвета незрелого крыжовника глазами поочередно на Федора и Полину и шевелил кончиками ушей.

Позже, когда они лежали на широком диване, Федор сказал:

Давай удерем на пару дней на природу! Я покажу тебе наши озера.

Я боюсь озер, - сказала Полина. - Там не видно дна. Я люблю море.

Ты ничего не понимаешь! В озере вода как шелк, и осока шелестит на ветру. Утром позвонишь на работу и скажешь!

Я не знаю…

Хочешь, я позвоню?

Нет! - Полина рассмеялась. - А где мы будем жить?

Можно в палатке. А вообще там хижина Алика Дрючина, моего старого друга…

- …который дает ключ от хижины всем желающим! - подхватила Полина.

А вот и не угадала! Ключ не нужен, там всегда открыто. Ночью плещет сонная рыба, и звезды как… как… на елке!

На елке?

Да! На новогодней елке! Я поймаю большую рыбу, и ты ее зажаришь. Или нет, не поймаю, а убью острогой. Хочешь? И не зажаришь - мы ее запечем на костре! С диким чесноком. Там луг и полно дикого чеснока… Как я рад, что ты вернулась!

…Следующие три дня были из тех, которые помнишь всю оставшуюся жизнь. Первобытные радости духа и тела - солнце, озеро, трава, рыба, испеченная в фольге, желание и близость, узнавание друг друга…

Они валялись на песке на крошечном круглом пляжике, а вокруг поднимались пики озерной травы и плескала в озере рыба. Налетал ветер и приносил с собой запахи луговых трав и цветов.

Они были одни, отрезаны от цивилизации, не взяли с собой даже мобильных телефонов. Мир вокруг был голубым и зеленым, днем верещали птицы, а по вечерам цикады, пылали малиной закаты, предвещая новый бесконечно прекрасный день, и горел костер ночью - вились разноцветные языки пламени, трещали ветки, плясали мошки и ночные жуки. И упоительно пахла рыба, запеченная в фольге.

Они лежали короткими летними ночами, обнявшись, и смотрели на звезды. Как смотрели тысячи влюбленных до них.

Они плавали в озерце с холодной родниковой водой. Длинные стебли водорослей колыхались в ледяных потоках, бьющих из-под земли, и касались их тел. Полина вскрикивала.

Они целовались в воде, пробуя ее на вкус - вода была сладкой, пахла корнями трав и немного тиной.

И все три дня они не разнимали рук… Они словно поняли нехитрую житейскую мудрость - торопись жить!

И никто из них не вспоминал ни словом, ни взглядом о трагических событиях последних недель - они вырвали у бытия три безмятежных, бездумных и счастливых дня и нисколько не задумывались о том, что же будет дальше.

…Однажды ночью пошел дождь - теплый, крупный, он забарабанил о поверхность озера, и травы, казалось, рванулись ему навстречу.

Федор протянул руку Полине, и они, обнаженные, пошли на луг, скользя по мокрой траве босыми ногами. Высокие стебли не больно стегали их, оставляя на телах мелкие белые и розовые лепестки диких цветов - гвоздик, медуниц, мальв…

Внезапно сверкнула белая молния, где-то вдали утробно ухнуло, и ливень обрушился на них с силой потопа!

Озеро выйдет из берегов, нас затопит, и мы останемся здесь навсегда! - прокричал Федор.

Я согласна! - прокричала в ответ Полина.

Они целовались под дождем, в сполохах молний и реве грома…

Они были как те двое, единственные на Земле, беззаботные, полные радости, не вкусившие еще от древа познания, в неведении, что готовит им будущее…

У тебя облазит нос! - сказал Федор Полине, присмотревшись к ней в неярком свете свечи, горевшей в зеленом стеклянном шаре на их столике.

У тебя тоже! - ответила Полина, и оба расхохотались.

Они сидели в небольшом полутемном ресторанчике с симпатичным названием «Лавровый лист», или попросту «Лаврик», отмечая возвращение к цивилизации.

Мне жаль, что все закончилось, - сказала Полина.

Все только начинается! Мы вернемся на озеро, давай назовем его Кумран!

Когда-то я читал фантастический рассказ «Двое на озере Кумран» об уставших и разочарованных людях, мужчине и женщине, случайно попавших в другое измерение, в мир, где было озеро, луг, лес на горизонте и больше ничего. Туда можно было приходить только по очереди, и они оставляли друг другу всякие послания, ягоды и цветы; мужчина построил шалаш, женщина украсила его цветами… Сначала они приходили туда отдышаться от города, а потом смогли как-то остаться там навсегда.

Я думаю, им захочется вернуться обратно.

Не знаю… А ты бы смог остаться?

Федор задумался.

Ты хочешь сказать, что мы избалованы цивилизацией, горячей водой, Интернетом?

Но мы же прожили три дня без мобильных телефонов.

Зная, что это всего лишь три дня!

А романтика?

Полина кивнула, улыбнувшись. Федору казалось, что она ждет от него каких-то важных слов, но медлил, не умея объяснить себе, почему.

Теперь ты не боишься озера? - спросил он.

Теперь не боюсь. Знаешь, мне снилось, что я плыву в озере, шелестит осока, светит солнце, и большая рыба толкнула меня. Я забыла, а теперь вспомнила.

Это не рыба, это был я!

Она рассмеялась. Они болтали о малозначащих или вовсе не значащих вещах, словно сговорившись, по-прежнему избегая разговоров об Алине и Зинченко. Полине хотелось позвонить капитану Астахову, спросить, что и как, но она боялась разрушить прекрасный озерный мир, боялась вернуться в мир страхов. Она взглядывала на Федора, загоревшего до черноты, с отросшими волосами, полного радости и готовности рассмеяться, вспоминала костер, ночную грозу и их близость, зная, что это останется с ней навсегда. Встречалась с ним глазами - они смотрели друг на друга как заговорщики. Оба испытывали неосознанную сладкую печаль оттого, что все закончилось и превратилось в прошлое и это прошлое уходит все дальше с каждой минутой, с каждой секундой… Что-то говорило им, что его уже не вернуть.

Небольшой зал был наполовину пуст, их угол был как остров. Горела свеча в зеленом шаре, подергивался крошечный оранжевый факел, бросая неверные блики на их лица.

Как костер, - сказала Полина.

Как костер, - согласился Федор.

Почувствовав чей-то взгляд, он оглянулся. На пороге стоял высокий мужчина и смотрел на него. На долю секунды взгляды их скрестились. Мужчина повернулся и вышел. Федор вскочил с места и бросился за ним. Он выбежал на улицу, оглянулся по сторонам. Толпа текла мимо, беззаботный смех, беззаботные голоса, из парка доносилась музыка… Он догнал высокого мужчину, схватил его за плечо. Тот испуганно дернулся из-под его руки, обернулся. Человека этого Федор не знал.

Он стоял, а толпа обтекала его. Постояв минуту-другую, Федор вернулся в ресторан. Полина ожидала его у входа, встревоженная, испуганная. И он подумал - как мало нужно, чтобы разбить хрупкое равновесие их мира.

Показалось! - сказал он беззаботно, отвечая на ее встревоженный взгляд. - Думал, старый знакомый… - Прекрасно понимая при этом, что она ему не поверила.

Они вернулись к столику. Пропустив ее вперед, Федор задержался и набрал номер капитана.

Коля, я видел его! - перебил Федор. - Только что в «Лавровом листе», это ресторанчик около мэрии…

Официантка «Лаврового листа» узнала на фотографии их постоянного клиента.

Они бывали здесь вдвоем, - сказала она. - Этот и высокая блондинка. Они часто ужинали у нас. По-моему, они живут где-то рядом.

Почему она так решила, ответить внятно девушка не смогла. Возможно, потому, что идти в их скромный ресторанчик издалека не имело смысла, ничем особенным он не отличался, никаких изысков, а эти двое были такие, она замялась, необычные, как иностранцы. То есть если живут рядом, то это нормально, а идти издалека - вряд ли. Она беспомощно замолчала.