! Doktor nemilosrdne zakričal na celé oddelenie: „Chápete, že toto je kríž na celý život?! Child-Freak!". Ale pôrod sa začal...

Porodila som šialené dieťa. Nie je možné sa naňho pozerať bez chvenia. Neodvážim sa ti to ani opísať. V nemocnici som požiadal lekárov, aby ho zabili. Cítila som, že ak to vezmem do náručia, tak sa vo mne prebudí materinský pud a seba aj jeho odsúdim na večné muky, čo bol výsledok. Ponúkli mi, že ho vezmem do sirotinca, ale zachránilo by ma to pred trápením? Deformácia môjho syna je nevyliečiteľná. Skrývam to pred susedmi, známymi, príbuznými. Ak si viete predstaviť, ako sa zmenil môj život... Som na pokraji samovraždy. Prečo je naša spoločnosť taká krutá? Stále si pamätám, ako na mňa lekári kričali, keď som ho požiadal, aby mu dal jednu injekciu, ktorá by vyriešila všetky problémy ...

I. P., Kursk

Pri príprave tohto materiálu som sa stretol s podobnou reakciou. Lekári, mamičky, pôrodníci a úradníci, ktorým som sa snažil list prečítať, začali jedným hlasom kričať: "Ako môžete?! Aký cynizmus! Áno, slovo taký divoký "čudák" sme ešte ani nepočuli!" Možno. Odchýlka od normy sa teraz nazýva patológia. Ale v ruštine je také slovo. Deformáciami sa zaoberá dokonca celá veda – „teratológia“.

Problém, či by takíto ľudia mali alebo nemali žiť na tomto svete, tiež nie je nový. V Sparte a Aténach boli novonarodené zdeformované deti zhadzované z útesu. V starovekom Ríme bolo dovolené zabíjať deti „bez ľudskej podoby“. V stredoveku sa narodenie čudáka považovalo za výsledok toho, že jeho matka zhrešila s diablom a takéto ženy boli považované za čarodejnice. V XVI-XVII storočí. čudáci boli verejne upaľovaní na hranici. V roku 1683 bolo v Kodani upálené dieťa „s mačacou hlavou“ a jeho matka.

V Rusku v roku 1704 vydal Peter I. špeciálny dekrét, ktorý zakázal pôrodným asistentkám zabíjať čudákov.

Humanitná sovietska medicína aj naša súčasná takéto prípady poznajú. Samozrejme, je nepravdepodobné, že by niektorý z lekárov pripustil, že niečo také urobil vlastnými rukami. A to ani nie pod strachom z existujúcej trestnoprávnej zodpovednosti za to, ale jednoducho... Napriek tomu lekári, ktorí z povahy svojej špecializácie musia každý deň čeliť tomu, ako kruto sa príroda niekedy človeku pomstí, vedia, že rodičia sú niekedy pripravení vziať dušu a svoje vlastné a cudzie hriechy. Len aby si neniesol tento kríž životom a nepoznal, že kdesi sa to malé stvorenie, vami oddané na milosť a nemilosť domácej sociálnej ochrane, „prispôsobuje“.

„Niekedy operujete také dieťa a matka sa za dverami modlí: „Pane! Keby bol aspoň mŕtvy!" - hovorí L. Frolová, riaditeľka liečebno-praktického komplexu pre liečbu detí s vrodenými vývojovými chybami tváre a čeľustí. - Alebo vás pozvú na konzultáciu a spýtajú sa: "Môžete ho urobiť ... no ako- bezbolestne...“ Hneď im odpovedám: „Koho ste pozvali: lekára alebo vraha?!“

„Počas 4 rokov, čo existujeme, ma oslovili s takýmito požiadavkami trikrát,“ hovorí A. Prityko, primár Detského centra neurochirurgie, psychoneurológie a chirurgie kraniofaciálnej oblasti. nikoho nezabijú, odoberú deti a odídu. Nechcú pokračovať v liečbe.“

Neexistovali žiadne štatistiky o tom, koľko takýchto detí sa v Rusku narodí. Dr. Prityke tvrdí, že každý rok máme 10 000 malých Quasimodos, ktorým by mohol pomôcť. Z toho 50-60 ľudí sa dostane do jeho Centra, jediného v krajine. Spravidla sú to všetko opustené deti. Ich liečba doteraz závisela od svedomia pracovníčok detského domova. Čo sa teda stane teraz, keď všetko padlo na peniaze?

Predtým sa narodenie šialencov vysvetľovalo hnevom Pána, kométami alebo hroziacou katastrofou. Dnes každý špecialista môže pomenovať svoje dôvody a "geografiu" vzhľadu deformácií. L. Frolova napríklad klasifikuje deformácie - až do mikrodistriktu hlavného mesta a dokonca aj sezóny. Tieto údaje sa však nechystá zverejniť: veď z nebezpečnej oblasti aj tak nie je kam ísť. Hlavné príčiny škaredosti: náš ťažký život, fajčenie, alkohol, ekológia, nepriaznivé cykly počatia.

Spôsoby, ako zabrániť narodeniu malých chorých, vedú k jedinému: vidieť patológiu čo najskôr a presvedčiť ženu, aby išla na potrat. Indikácie na to boli teraz rozšírené a obdobie sa predĺžilo na 6 mesiacov.

Na presné určenie patológie existuje mnoho metód: od šialene drahých cytogenetických (analýza, ktorá sa podľa N. Volodina na Západe robí zadarmo pre všetky tehotné ženy nad 40 rokov) až po viac-menej jednoduché cytochemické. Z toho všetkého majú naše nastávajúce mamičky reálne k dispozícii len ultrazvukové skenovanie (ultrazvuk), ktoré dokáže o niečo viac ako polovica tehotných žien.

Okrem toho je zrejmé, že patológia patológie je iná. Videl som deti s Downovou chorobou, je ich veľa v detských domovoch a niekedy sa len ťažko dajú rozoznať od zdravých. Ale jedného dňa, keď som videl dieťa s hlavou niekoľkonásobne väčšou ako jeho telo, s atrofovanými rukami a nohami, nedokázal som skryť zdesenie... A moja prvá myšlienka bola – čím žije?

Keď som sa spýtal lekárov, a nebolo by to humánnejšie.., mimovoľne vybuchli: "A kto by to mal podľa vás urobiť? Kto si dovolí vraždu?" Ale keďže je tu taká otázka: kto to bude robiť, tak aj teoreticky môžu nastať situácie, keď to treba riešiť?

Ultrazvuk odhalil jasné zvýšenie všetkých vnútorných orgánov, ako aj absenciu rukovätí, ktoré sa vôbec nevyvíjajú.

Po obdržaní výsledkov lekár nahnevane vyzval rodičov, aby dieťa opustili. “Toto je ťažké bremeno na celý život, nebuďte altruisti, aj tak porodte zdravé dieťa! Prečo máte takéto problémy? Viete si predstaviť, koľko peňazí budete musieť zaplatiť za lieky? A pre to budete musieť dať všetko najlepšie až do konca dní tohto dieťaťa!“

Olesya nekontrolovateľne vzlykala a Zhenya z celej sily stlačil okraj stola. "Súhlaste s umelým pôrodom a všetky trápenia sa skončia bez začiatku!", nahnevane presviedčal lekár. "Nie!" Olesya bola na sekundu zaskočená, keď počula taký hrozný Zhenyin krik. "Tehotenstvo neprerušíme!" A súhlasne prikývla... „Dobre, toto bude tvoj náklad,“ doktor podal formulár, „Vyplňte a podpíšte. O dôsledkoch sme vás informovali. Žiadne ďalšie nároky na nemocnicu."

Začalo to najstrašnejšie obdobie – dlhé mesiace únavného čakania. Olesya takmer neopustila okno, sledovala deti v pieskovisku. "Náš syn nikdy nebude môcť držať loptu v rukách ... alebo objať svoje milované dievča ... alebo len urobiť guľu zo snehu ... nemôže robiť nič ...". Myslela si.

Na druhej strane Zhenya zahnal tieto myšlienky skutkami, sám vyrobil pre dieťa postieľku, všetky ostré rohy čalúnil mäkkou látkou, skryl ostré predmety, kúpil knihy a naklonil sa do ich pracovne.

V ten deň prišiel mráz za oknom a vo vnútri obyčajného bytu, ktorých sú stovky, nastal pre jednu malú rodinu zlom – Olesyi praskla voda.

Zhenya okamžite vzal svoju ženu do nemocnice, lekári ho odprevadili z dverí a on tak chcel stáť vedľa nej a držať ju za ruku.

Zhenya vyšla na ulicu, striasla sneh z lavičky a posadila sa v očakávaní zázraku a modlila sa k Bohu tak úprimne, ako len vedel.

Po 3 hodinách sa na pôrodnej sále ozval ohlušujúci detský plač. Na Olesyinu hruď bola umiestnená malá hrčka ... okamžite sa pozrela na rúčky - neporušené! Ruky sú plné!!!

Lekár vyšiel na ulicu, Eugene k nej okamžite pribehol. "No, ako to je, ako sa má Olesya, dieťa?!"

Doktorka s úsmevom na tvári vyhŕkla: „Dievča! Úplne zdravý, ruky, nohy neporušené, všetko je v poriadku!“

„Celé, zdravé,“ zdalo sa, že slová sa ozývali všetkými zákutiami Zhenyinej duše.

Neskôr na ultrazvuku sa už ukáže, že Nadenka je naozaj plnohodnotné dieťa, bez akýchkoľvek odchýlok.

Ale Olesya mala veľmi veľký fibróm, zrejme to videli jej lekári. Ženu okamžite operovali, museli jej odobrať všetky ženské orgány, no samotná Olesya zostala nažive.

Olesya hladiac Nadyušine drobné chĺpky s hrôzou premýšľala o tom, čo by sa jej stalo, keby v ten deň poslúchli lekára a zabili dieťa ...

Pablo Picasso, Dievča pred zrkadlom, 1932 Foto: Sharon Mollerus/Flickr

„Schéma „vedomie je oddelené, telo je oddelené“ je pevne zakorenená v mojej hlave“

Natália, 42 rokov

V puberte sa moja nespokojnosť so sebou a odmietanie môjho tela len stupňovalo. Začali sa experimenty so vzhľadom, ktoré ma často znetvorili a vyvolali ešte väčšiu nespokojnosť. V istom momente nastal zlom: vedomie – oddelene, telo – oddelene. Predstavoval som si seba ako chudého androgýna s bezpohlavnou tvárou, no zo zrkadla sa na mňa pozeralo dievča s výrazným ženským vzhľadom. Odvtedy sa mi zrkadlá nepáčia a zbytočne sa do nich nepozerám. Mužská pozornosť ma len zhoršila. Nenávidel som svoje telo a skrýval som ho v čudných šatách. Vyzerala ako mestská blázon.

Veľmi ma rozčuľovali komplimenty na môj vzhľad. Pomyslel som si: posmievajú sa všetci títo ľudia? Navyše som predovšetkým človek a telo je len škrupina. Problémy sú aj v intímnom živote: je pre mňa ťažké vyzliecť sa, ukázať sa, vždy myslím na to, ako vyzerám, ako sa najlepšie otočiť, aby som skryla viac zo svojho tela. Vo svetle - nie, nie, pretože sa zdá, že sa na mňa pozerajú a myslia si: aká škaredá vec.

Psychiater povedal: „Sedí tu mladá, dobre upravená žena a trasie nohou. Urobte niečo užitočné a nerobte si problémy.“

Dysmorfofóbia vždy potichu otrávila môj život. Ide o každodenné nepohodlie, ako je svrbenie a chronická bolesť, na ktoré si za tie roky zvyknete. Schéma „vedomie je oddelené, telo je oddelené“ je pevne zakorenená v mojej hlave. Pomáha mi žiť s telesnou dysmorfickou poruchou. Napriek tomu sa snažím svoje telo chrániť, pretože v ňom stále musím žiť. Zdobím ho tetovaním, ktoré slúži ako akýsi štít, ochrana pred vonkajším svetom. Teraz pokrývajú asi 40% mojej pokožky.

Vo veku 20 rokov som sa obrátil na psychiatra s odporúčaním od neurológa. Povedal niečo v zmysle: „Sedí tu mladá žena, dobre upravená a trasie nohou. Urobte niečo užitočné a nerobte si problémy.“

To, že so mnou niečo nie je v poriadku, som si uvedomil až v ére internetu. Náhodou som narazil na informácie o dysmorfofóbii a uvedomil som si: áno, naozaj mám problémy a nehnevám sa z tuku! Začal som komunikovať s tými istými ľuďmi, veľa som čítal. Pred rokom som sa obrátil na psychoanalytika s iným problémom, ale počas toho sme začali pracovať na mojej telesnej dysmorfickej poruche. Frustrácia nezmizla, ale učím sa s tým žiť. V obdobiach osvietenia si dokonca môžem povedať, že som krásna, môžem sa pozrieť do zrkadla, krásne sa obliecť a ísť niekam von bez toho, aby som sa bála pohľadov iných ľudí. V období exacerbácie OCD, úzkosti a hraničných porúch sa zhoršuje aj dysmorfofóbia: Nenávidím seba, svoje telo, ktoré sa mi zdá ohavné, hnusné a akosi špinavé.

Nedávno som konečne povedal mame, že kvôli devalvácii mojich psychických problémov v detstve sa teraz aspoň raz do roka musím liečiť u psychiatra, brať antidepresíva a trankvilizéry. Ospravedlnila sa a sľúbila, že to už neurobí.

"Mama verí, že musíte tvrdo pracovať v dvoch zamestnaniach a nebude čas na starosti."

Mária, 29 rokov

Od raného detstva som bol skromný a neistý. Samozrejme, deti to cítili a často ma urážali, smiali sa môjmu vzhľadu (aj keď, úprimne povedané, nijako som nevyčnieval).

Dysmorfofóbia ma pokryla po puberte, keď som si uvedomil, že príliš veľa detailov môjho vzhľadu nespĺňa uznávané štandardy. Došlo to až tak, že som sa vyhýbal zrkadlám a aby som neukázal trochu nerovnomerné zahryznutie, zakryl som si ústa rukami alebo potlačil úsmev. Najhoršie je, že som sa v tomto svete cítil ako outsider. Akoby som si kvôli svojmu vzhľadu nikdy nedokázal nájsť svoje miesto v živote, nikdy nebudem šťastný, nikdy sa nebudem cítiť uvoľnene a pokojne, nikdy nebudem žiť ako ostatní ľudia.

Staršia generácia psychické problémy nevníma. Napríklad mojej matke sa zdá, že všetky problémy sú spôsobené lenivosťou: musíte tvrdo pracovať v dvoch zamestnaniach, potom nezostane čas na starosti! Ale môj priateľ mi veľmi pomohol. Neúnavne opakuje, že som navonok veľmi príťažlivý a zvnútra zaujímavý. Moji priatelia hovoria to isté. Postupne mi došlo, že vidia pekné dievča, teda celý môj obraz a ja vidím len detaily, ktoré sa mi nepáčia: veľký nos, nerovné zuby, veľké črty tváre a mnoho iného. Akoby som sa pozeral do zdeformovaného zrkadla, ktoré mi klame.

Spomeňte si na ženy, ktoré boli v rôznych dobách označované za najkrajšie na svete, napríklad Brigitte Bardot alebo Angelina Jolie. Zažili svoje vzostupy a pády rovnako ako my.

Potom som sa rozhodol ukázať dysmorfofóbii, že som silnejší: prestal som používať make-up pred odchodom von, začal som sa usmievať (najskôr silou a potom som sa zapojil). Presvedčila som samú seba, že nemusím žiť podľa štandardov krásy, ktoré nikto nevymyslel. A pravdupovediac, všetci ľudia majú zvláštnosti, len som sa zasekol sám a nevšimol som si, že aj ostatní majú ďaleko od pódiových štandardov. Len som prijal svoje nedostatky: „No áno, som a taký aj zostanem. Ľudia sa s tým budú musieť zmieriť.“ Pravda, v práci je to pre mňa často ťažké: snažím sa nevzbudzovať pozornosť, takže si ostatní myslia, že som slabý alebo prenasledovaný, často si za mojím chrbtom šepkajú – alebo sa mi to len zdá.

Čím som starší, tým ľahšie sa mi žije. Začínam si uvedomovať, že krása nezaručuje šťastie. Spomeňte si na ženy, ktoré boli v rôznych dobách označované za najkrajšie na svete, napríklad Brigitte Bardot alebo Angelina Jolie. Mali ako my vzostupy a pády, vytrpeli si veľa smútku a výčitiek, muži ich opustili. Žijú ako obyčajní ľudia.

Vyzývam všetkých, ktorí sa stretávajú s psychickými problémami, aby im venovali pozornosť, pracovali s nimi a hľadali pomoc. Žiaľ, z vlastnej skúsenosti môžem povedať, že pomoc psychológov nie je vždy účinná. Ale človek si môže pomôcť sám: čítať knihy na túto tému, pozerať dokumentárne filmy alebo relácie, diskutovať o problémoch s blízkymi, meditovať.

„Feminizmus a telesná pozitivita mi pomáhajú bojovať s telesnou dysmorfiou“

Polina, 23 rokov

Moja telesná dysmorfická porucha nezačala ako väčšina ľudí – keď som bol teenager, po narodení dieťaťa alebo po šikanovaní. Vždy bola mojou súčasťou. Vždy som veril, že kvôli svojmu vzhľadu nie som hoden žiť, milovať, komunikovať, byť súčasťou spoločnosti. Hanbil som sa za každý aspekt svojho vzhľadu. Zo strany okolia som nevidel pochopenie a podporu, zdalo sa mi, že som v zrkadlovke a nikto by mi nikdy nerozumel - sú normálni! Kým moji spolužiaci chodili na rande, rozprávali sa, spoznávali svet, ja som sedel doma a čítal knihy. Ako môžeš byť ako všetci ostatní, keď máš také telo? Vždy som oblečená od hlavy po päty, svoje „nedostatky“ šikovne skrývam, nechodím na pláž, a ak sa mám pred niekým vyzliecť, len sa odpútam od tela, akoby som vyzerala. na všetko zvonku. Tu som, moja myseľ, milujem sa viac ako čokoľvek iné na svete, ale moje telo je vrece odpadu, ktorého sa treba zbaviť. Zameral som sa teda na svoju myseľ, nie na škrupinu.

Po skončení školy som sa dostal do dospelosti a musel som sa prispôsobiť. Najprv som sa cítil nemiestne: bál som sa otvorených priestorov, nemohol som jesť a hovoriť na verejnosti, takmer som nemohol sedieť v triede, a keď som prišiel domov, bol som vystrašený. Čoskoro sa to stalo každodennou rutinou. Nemohol som to vydržať: odišiel som zo školy, z práce a zamkol som sa na štyri steny v očakávaní smrti. Nič iné som nechcel, celý môj život bol zničený. Potom boli dlhé cesty po lekároch, hory piluliek, viedli ma k tomu duševné choroby.

Je pre mňa zaujímavé čítať príbehy silných ľudí, ktorí sa prijali, študovať pôvod našich komplexov, vplyv médií a korporácií na naše vnímanie seba samých.

Následne mi tabletky pomohli zmierniť príznaky: mohla som ísť von, pracovať, komunikovať, no nikdy som sa nezotavila. Kedysi bola moja utkvelá myšlienka samovražda. Možno to nakoniec takto dopadne. Neviem.

Chcel by som úplne pretvoriť svoj vzhľad. Stále som s nikým nechodila, pretože si neviem predstaviť, ako sa niekto môže zamilovať do človeka s takým telom. Ale jedného rána som sa zobudil s myšlienkou: miluj sa, neporovnávaj sa s ostatnými, prijmi sa taký, aký si, keďže sebanenávisť nepomáha. Postupom času som sa dostala k feminizmu a body pozitivite. Je pre mňa zaujímavé čítať príbehy silných ľudí, ktorí sa prijali, študovať pôvod našich komplexov, vplyv médií a korporácií na naše vnímanie seba samých.

Teraz sa neporovnávam s ostatnými, nemyslím si o sebe zle. Mám len jeden život, jedno telo a jednu šancu a toľko som toho nestihol urobiť! Už nepotrebujem šupiny, centimeter a uznanie mojej krásy inými.

"Ponížil som krásne, pretože som im závidel ich vzhľad"

Xenia, 18 rokov

Už ako dieťa mi moja sestra otvorila oči, že som čudák: povedala, že som omyl prírody. Odkedy si pamätám, vždy do mňa štuchala. Vo veku 10 rokov som nenávidela svoju hroznú tvár do tej miery, že som ju začala skrývať za šatku, šiltovku a okuliare. Bol som chorý z môjho obrovského dlhého nosa, krivých úst, tenkých pier, vykúrených očí a bledej pleti. Ten pohľad je v skutočnosti hrozný. Narazil som do zrkadiel, pretože som v nich nechcel vidieť svoj odporný odraz.

Raz som prišiel do školy s taškou na hlave, no učitelia to z nejakého dôvodu brali ako snahu narušiť vyučovaciu hodinu. V triede som pokazil každého, koho som považoval za roztomilého, postavil som proti nemu svojich kamarátov násilníkov. Jedného som dokonca nejakým spôsobom priviedol k pokusu o samovraždu a bol som zaregistrovaný v záležitostiach mladistvých. Považovala sa za domácu princeznú a ja som jej verejne namočil hlavu do záchoda na školskom záchode a stlačil odtok. Potom ju prezývali záchodová kráľovná a celá škola žartovala. Pokúsila sa o samovraždu. Uložené. V škole sa ma nedotkli, báli sa, pretože mávam päsťami na rovnakej úrovni ako chlapci a môžem ochromiť!

V určitom čase ma rodičia vzali k psychológovi. Povedala, že mám telesnú dysmorfofóbiu a predpísala mi tabletky. Nepil som ich, pretože sa venujem športu, od 7 rokov som robil zmiešané bojové umenia. Pilulky majú vážne vedľajšie účinky, ak ich vypijete, môžete sa rozlúčiť so športom. Ľudia z týchto sračiek sa menia na zeleninu. Áno, a neverím týmto psychológom: oni len pumpujú peniaze. A vo všeobecnosti potrebujem opraviť tvár a nie jesť kolesá.

Ľahko nájdem spoločnú reč s ľuďmi, ale prídem domov a prepadnem hystérii. 90% okolia o mojom probléme nevie

Teraz si šetrím na plastickú chirurgiu v Moskve. Naši chirurgovia ma odmietli operovať s tým, že nevidia žiadne problémy. Za normálne sa pre nich považuje všetko, čo nie je vyslovene škaredé. A chcem byť krásna, ako dievčatá z Instagramu.

Nemám problémy s opačným pohlavím: chlapci ma vnímajú ako človeka. Aspoň nie som figurína, na rozdiel od pekných skinov. Nikto sa nepozerá na moju škaredosť. Ľahko nájdem spoločnú reč s ľuďmi, ale prídem domov a prepadnem hystérii. 90% okolia o mojom probléme nevie.

Stále sa snažím čo najviac skrývať svoju tvár. Každý si myslí, že je to taký štýl, že milujem svetlé šatky a vtipné okuliare. Moja postava je vynikajúca, ale tvár mi nevyšla. Takmer nefotím. Je tam pár fotiek – a potom ma kamarát presviedčal, no nie je tam ani jedna selfie. Neznášam obchody a montážne miestnosti, pretože všade sú zrkadlá! Doma máme zrkadlo len v spálni rodičov. Nikde inde: vedia, že sa zlomím. Požadujem od svojich rodičov, aby priznali, že som hrozná, ale oni to nepoznajú. Ide o škandály! Preto sa snažím o tom s nimi nerozprávať.

dcéra Eva, 13 rokov, porucha autistického spektra (ASD)

Internet pokračuje v diskusii deje, čo sa stalo sestre Natálie Vodianovej Oksane. Podobná situácia sa nám stala pred tromi rokmi. Moja dcéra chodila do špeciálnej školy pre deti s poruchou autistického spektra. Sociálna pedagogička zorganizovala exkurziu do Oceanária Rio na Dmitrovce. Vopred sa dohodla s administratívou, dohodla termíny. V jednom zo záverečných rozhovorov s oceanáriom učiteľ spomenul, že deti so špeciálnymi potrebami sú autisti. Vedenie zareagovalo veľmi ostro – takéto deti návštevníkov odstrašia. Po vypočutí niektorých argumentov učiteľa bola škole ponúknutá iná možnosť - deti je možné priviesť, ale iba v sanitárny deň, keď v akváriu nebude nikto iný. Keďže som sa dozvedel, že výlet na ryby, na ktorý deti tak dlho čakali, je zrušený, rozhodol som sa túto informáciu sprostredkovať širokej verejnosti.

Správa bola medializovaná, vedenie oceanária sa snažilo ospravedlniť. Mysleli vraj len na deti: ak bude menej ľudí, budú sa cítiť pohodlnejšie. Potom, samozrejme, bolo oceanárium nútené ospravedlniť sa riaditeľovi školy a ponúklo bezplatnú prehliadku v ktorýkoľvek vhodný deň, ale to sme už odmietli. V tom čase si deti všimli aj iné múzeá a organizácie a samy posielali pozvánky. Potom sa o tejto situácii veľa hovorilo. Na históriu sa však zabudlo.

Nečudoval by som sa, keby teraz toto kolo diskusií o histórii Oksany Vodianovej utíchlo a niečo podobné sa zopakovalo v inom meste. Tieto situácie sa dejú neustále, ale nie je dostatok zdrojov ani publicity na to, aby sa posolstvo dostalo medzi ľudí. Mnohí rodičia sú ochotní tento postoj znášať. Opäť jednoducho nechodia s dieťaťom na verejné miesto, aby situáciu nezhoršili.

Keď vychovávate autistické dieťa, každý deň čelíte nedorozumeniam. Kedysi sa obvodná psychiatrička v prítomnosti svojej dcéry a pri pohľade do mojich očí opýtala, či toto chcem odmietnuť? Nechápal som a znova som sa spýtal, čo mám, prepáčte, odmietnuť. „Od dieťaťa ži svoj život. Za dieťa máte vyplatený cent a ak ho dáte preč, štát mu prevedie dvojnásobok a vy nebudete musieť míňať peniaze.

Problémy boli s verejnou dopravou. Deti majú svoje vlastnosti – vedia si mrmlať popod nos, kolísať sa zo strany na stranu, visieť nohami. Zdalo by sa, že to nikoho netrápi. Ale každý sa snaží povedať, že zle vychovávate dieťa. Okamžite sa začnete ospravedlňovať, vysvetľovať situáciu. V ojedinelých prípadoch budete počuť ospravedlnenie, častejšie - radu, že je lepšie nosiť takéto deti oddelene, autom.

Moje dievča je bez fyzických abnormalít a poškodenia mozgu. Evu to ťahá do spoločnosti, miluje verejné akcie, chodí do kina a divadla. Zjemnili sme jej správanie a teraz sa správa adekvátnejšie ako mnohé deti bez vývinových porúch.

Jediné, čo sa z našich ministerstiev podarilo, je uznanie problému: sú ľudia s autizmom – a treba ich riešiť. Teraz je potrebný druhý krok – začať s takýmito ľuďmi komunikovať. Nemá zmysel ohrozovať zákon o neprípustnosti diskriminácie osôb so zdravotným postihnutím. Bolo by lepšie poskytnúť podporu, aby sa autisti mohli rozvíjať a naučiť sa žiť samostatne, potom ľudia zmenia svoj postoj. Potrebujeme mrkvu, nie palicu.

dcéra Nika, 8 rokov, Downov syndróm

Žijeme bez práva robiť chyby. Ak sa bežné dieťa začne správať, povedia o ňom: nie je nálada. A ak sa špeciálne dieťa začne takto správať, okamžite povedia: „No, dolu, čo si od neho vziať. Choré dieťa“. Musíte sa udržiavať v dobrej kondícii: počítať kroky, predvídať situácie a premýšľať o tom, čo sa môže pokaziť.

Keď sa narodí dieťa s Downovým syndrómom, dá sa to prirovnať k vážnej nehode. Musíme sa naučiť znova žiť. Spočiatku je to trápne a bolestivé, ale po niekoľkých rokoch vás už nezaujímajú pohľady do strany. Keď Nika išla do škôlky pre deti so zrakovým postihnutím, učiteľky sa najprv divoko zdesili a trhali si vlasy. Kričali, že to nevydržia a nevedia, čo s mojím dieťaťom. Ukázalo sa, že problémy boli vtipné. Napríklad všetky deti si po jedle odnesú tanier, no Nika to nezvládla. Za osem rokov sa atmosféra v spoločnosti zlepšila. Z nemocnice začali brať aspoň deti. Predtým bolo 98 % opustených detí s Downovým syndrómom, teraz je to o polovicu menej.

Spoločnosť nevie nič o deťoch s vývojovým postihnutím, niektorí stále tušia, že sa to prenáša vzdušnými kvapôčkami a rodičia takýchto detí sú narkomani, alkoholici a hriešnici. Sú to predsudky a obavy, ktoré potom vyústia do neadekvátneho postoja.

Kamarátka sa sťažovala, že na ňu a jej syna v metre čumia. Ukázalo sa, že pekný osemročný chlapec, dobre oblečený, s potešením olizoval zábradlie. Prečo sa čudovať, že všetci čumia?

O prijatí zákona o zákaze diskriminácie osôb so zdravotným postihnutím som nevedel. To nás nijako neovplyvní a život sa tým nezlepší. Nejde o zákony, ale o povedomie verejnosti. Pokiaľ pohľad na postihnuté dieťa vyvoláva nechuť alebo prekvapenie, problém bude pretrvávať.

syn Timur, 10 rokov, atypický autizmus

Syn do štyroch rokov nerozprával. Všetci ho považovali za nezdvorilého, keď niekam potichu odišiel. Okamžite vyčíta: „Prečo nie si slušný chlapec a nepozdravíš sa? Nehanbíš sa!" Vyznám sa v oblasti autizmu a poznám malé triky, ktoré pomáhajú dieťaťu prekonať ťažkosti. V metre jazdíme v slúchadlách, ktoré zachraňujú dieťa pred hlukom a nadbytkom dospelých.

Timur je dobre prispôsobený svojmu veku. Chodí do školy, ktorá sa zaoberá autistami. Stávalo sa, že okoloidúci hovorili o tom, ako vychovávať dieťa. Nie všetci ľudia sú schopní pochopiť, že to nie sú plody zlej výchovy, ale že mozog dieťaťa funguje inak. Na takéto vyjadrenia som reagoval rôznymi spôsobmi. Keď začnú kričať, chcem urobiť to isté. Som mama a je ťažké udržať svoje emócie. Som strašne urazená a zranená pre dieťa. Všetko predsa počuje a rozumie.

Jedno zo 68 narodených detí má poruchu autistického spektra. Toto číslo sa každoročne zvyšuje o 10-17%. Dôvody sú neznáme, nedá sa tomu vyhnúť. Takýmto deťom musíme čo najviac prispôsobiť prostredie a spoločnosť. V platených vývojových centrách - frontoch. Dieťa nezačne chodiť do tried včas a jeho vývoj sa zastaví. Potrebujeme sieť rozsiahlych rehabilitačných centier, ktoré by sa zaoberali diagnostikou a poskytovali včasnú pomoc deťom. Rozvojové centrá pre autistov učia správnemu správaniu. Triedy sa konajú v malých skupinách, potom sa začnú brať na nejaké podujatia - do divadiel, múzeí, na koncerty. Toto je užitočný tréning pre reálne situácie. Nemyslím si, že ak sa dieťa niekde urazilo, tak tam určite musíte ísť znova a niečo dokázať. Ak to nechcú akceptovať, tak sa to ťažko zmení.

Nepočul som o zákone o diskriminácii zdravotne postihnutých ľudí, hoci sa neustále stretávame pri okrúhlych stoloch a diskutujeme o právach zdravotne postihnutých detí. Na to, aby bol zákon vykonaný, nestačia podpisy na papieri. Pochybujem, že sa niečo zmení.

dcéra Vasilisa, 7 mesiacov, Downov syndróm

Mám dvoch chlapcov a tento rok sa mi narodila dlho očakávaná dcéra Vasilisa.

Prišli sme do nemocnice na registráciu. Doktorka povedala, že nás nezoberie: „Vychovávajte čudákov sami, ja za to nenesiem zodpovednosť, mám dosť vlastných problémov.“ Išli sme k hlavnému lekárovi, no ten mykol plecami – tak rozhodol miestny lekár. Nepokúšal sa ísť vyššie. S tromi deťmi je to ťažké, predtým nie. Chodíme do platenej ambulancie, kde sa k nám správajú veľmi dobre a dokonca dávajú zľavy, pokiaľ nás pravidelne sledujú.

Stále sa snažím vyrovnať s myšlienkou, že máme dieťa s Downovým syndrómom. Najprv plakala, bála sa rodine povedať, že jej dcéra je chorá. Všetky obavy sú márne, Vasilisa je veľmi milovaná. Svoju dcéru neskrývam, u malých detí nie je rozdiel vo vývoji taký badateľný. Hovorí sa, že problémy začínajú neskôr. Teraz schválne všetkým hovorím, že mám špeciálne dieťa. Každý sa hneď pýta, či som počas tehotenstva vedela o Downovom syndróme. Áno, vedel som o tom a aj tak som nechal dieťa!

dcéra Ksyusha, 16 rokov, detská mozgová obrna (DMO) a vrodená anomália vo vývoji chrbtice

Hovoria, že v iných krajinách neexistuje žiadna diskriminácia. Nie je to pravda. Hrubý prístup sa dá nájsť všade. Nedávno sme boli na jazykovom tábore na Malte. Už na mieste sa ukázalo, že pre invalidov nebolo prispôsobené nič, hoci na stránke boli iné informácie. Oddych sa zmenil na bolesť. Vodič odmietol ísť autobusom, pretože Ksyusha sa pohybovala na elektrickom mopede, ktorý jej nahradil kočík. Urobili sme škandál, zavolali políciu. Teraz sa hanbím o tom hovoriť, ale potom som podišiel k vodičovi a napľul som mu do tváre. Niekedy na dcérinu bolesť reagujem príliš impulzívne.

Dalo by sa povedať, že Ksyusha má šťastie: je to krásne dievča a nikoho svojím vzhľadom nevystraší. Nikto ju neuráža a nenadáva na ňu. Niekedy si to ľudia jednoducho nevšimnú. Najhoršia diskriminácia je ľahostajnosť. Vrstovníci, spolužiaci zaobchádzajú s Ksyushou ako s nábytkom, nechcú sa s ňou kamarátiť, zámerne sa jej vyhýbajú. Moja dcéra má veľa koníčkov, je aktívna, ale problém s komunikáciou stále zostáva.

V spoločnosti sa postoje za posledný rok zlepšili. Predtým nám nemohli otvoriť ani podržať dvere, ale teraz nám ľudia sami ponúkajú pomoc - posaďte Ksyushu do auta, vyvezte ich po schodoch. Všetko vďaka paralympijským hrám pozdvihli ruskí športovci svojimi víťazstvami postavenie ľudí so zdravotným postihnutím. Hoci aranžmány nechávajú veľa byť požadovaných. V Moskve sa obrátili na eskortnú službu pre invalidov v metre. Pomáhajú len deťom do 14 rokov s hmotnosťou do 40 kg. Pomoc bola odmietnutá. Určitým druhom diskriminácie je aj nedostatok dostupného prostredia v krajine.

syn Yan, 18 rokov, detská mozgová obrna, vozičkár

Môj syn je len na invalidnom vozíku. Zlých prípadov bolo veľa. Pred tromi rokmi sme leteli na ošetrenie do Poľska tranzitom cez Moskvu, stretli sme sa s neslušným správaním zamestnancov Aeroflotu. Keď letíte s prestupmi, predpokladá sa, že máte automatické odbavenie na tranzitný let.

V Moskve som mal zlý pocit a rozhodol som sa skontrolovať, či na nás nezabudli. Správca povedal, že sme takmer neskoro a boli sme poslední na registrácii. Objasnil som, aké miesta máme a či je možné sadiť pri okne. V odpovedi som počul hrubosť: "Jedno sedadlo máte na chvoste lietadla, druhé na začiatku." Mám paniku, začala som vysvetľovať, že nemôžeme lietať oddelene, môj syn potrebuje pomoc. Ako odpoveď som počul: "Ak nechceš, nelietaj." Pristúpil ku mne sprievod, snažil sa ma upokojiť a sľúbil, že sa porozpráva so stewardkou a problém vyrieši priamo v lietadle. Bola som zmätená, skoro som plakala. Oslovil ma vedúci zmeny, všetko si vypočul a hneď mi ponúkol, že napíše reklamáciu. Na palubu nastúpila letuška, ktorá už o situácii vedela, ospravedlnila sa v mene spoločnosti a povedala, že nám zmenili letenky do biznis triedy. Možno jediný prípad s pozitívnym výsledkom.

Neustále problémy s parkovacími miestami pre invalidov. Je ich veľa, ale nie sú zaneprázdnení služobne – a nikto to nesleduje. Ľudia sa nevzdávajú svojich miest, aj keď mám na prednom skle špeciálne označenie invalid. Kým neuvidia, ako vyťahujem invalidný vozík a pomáham Janovi presedlať, neveria. Raz mu jeden muž vytrhol sedadlo priamo z nosa, keď som sa otáčal v aute. Slušne ho požiadal, aby uvoľnil miesto, vysvetlil, že je pohodlnejšie dostať kočík sem (parkovisko pre invalidov je širšie). On však nechcel nič počúvať a kričal: bol prvý, komu sa to podarilo, čiže jeho miesto. Oslovil som ochrankárov nákupného centra, spýtal som sa, prečo nemôžem zaujať miesto, ktoré mi patrí, ale bez reakcie. Nemusia to dodržiavať. V Európe to polícia monitoruje a udeľuje pokuty. Nám je to všetko jedno.

O fenoméne detí zabudnutých v rozpálenom aute

"Klient bol nesmierny, vážil viac ako 300 libier, ale prevážili smútok a hanba a stiahli ho na zem. Skrčil sa na tvrdej drevenej stoličke, do ktorej sa ledva zmestil, ticho vzlykal, slzy si lieval do obrúska za obrúskom a nervózne." trhajúc nohou pod stolom.v prvom rade tých, ktorí proces sledovali, sedela jeho nemá manželka a neprítomne sa pohrávala so snubným prsteňom na prste.



Izba bola ako hrobka. Svedkovia hovorili potichu a rozprávali udalosti také bolestivé, že mnohí z nich stratili kontrolu nad sebou. Sestra, ktorá opísala správanie klienta, keď ho policajti previezli do nemocnice, plakala. Spomenula si, že bol takmer katatonický, so zavretými očami a kolísajúcim telom dopredu a dozadu, uzavretý pred svetom svojou neopísateľnou úzkosťou. Dlho mlčal, kým si sestrička k nemu nesadla a nechytila ​​ho za ruku. Potom prehovoril - povedal, že nechce žiadne trankvilizéry a nezaslúži si, aby ho táto bolesť zbavila. Chcel to všetko precítiť až do hĺbky a potom zomrieť.



Štát Virgínia ho súdil za zabitie. Fakty neboli spochybnené. Miles Harrison (49) bol tým najmilším človekom, slušným obchodníkom a starostlivým, zodpovedným otcom – až do toho dňa minulého leta, keď zavalený problémami v práci a odpovedaním na nekonečné telefonáty od zamestnancov a klientov zabudol vziať svojho syna Chasea MATERSKÁ ŠKOLA. Dieťatko pripútané pásmi k detskej sedačke sa pomaly vypekalo na horúcom júlovom slnku v aute.



Strašná, nevysvetliteľná chyba, ktorá sa nedá ospravedlniť. Ale bol to zločin? Na túto otázku musel odpovedať sudca.

V určitom momente, počas prestávky, sa Harrison váhavo postavil na nohy, otočil sa, aby opustil zasadaciu miestnosť a prvýkrát videl, že ostatní ľudia sledujú jeho hanbu. Obrovský muž sklopil oči a zakolísal sa; niekto ho podporil. Zalapal po vzduchu a zrazu vykríkol zvláštnym, nariekajúcim falzetom: "Môj úbohý chlapec!"

Skupina detí z neďalekej školy prišla na súd na plánovanú exkurziu. Učiteľ to zjavne nečakal taký. Len o pár minút onemelé deti narýchlo vyviedli zo sály.

Proces trval tri dni. A všetky tri dni v jednom z posledných radov sedeli dve ženy, ktoré strávili veľa hodín, aby sa dostali do Virginie. Na rozdiel od väčšiny prítomných neboli ani príbuzní, ani priatelia, ani zamestnanci obvinených.

"...spodná časť tela bola červená alebo červenofialová..."

Keď žalobca prečítal najstrašnejší, neznesiteľný dôkaz – svedectvo patológa – ženy v zadnom rade sa k sebe prilepili.

"...zelené škvrny v bruchu... poškodenie vnútorných orgánov... ochabnutá koža... vnútorná teplota v čase smrti dosiahne 108 stupňov Fahrenheita..."

Mária – staršia a kratšia – sa triasla. Lin – mladšia, vyššia, s dlhými zlatými vlasmi – ju k sebe privinula, objala. Dlho tak sedeli so sklonenými hlavami a držali sa za ruky.
Keď sa proces skončil, Lyn Balfour a Mary Parks ticho opustili miestnosť bez toho, aby upútali niekoho pozornosť. Nechceli byť prítomní na tomto procese, ale cítili sa zaviazaní – voči obžalovanému a do značnej miery aj voči sebe.

Bolo to prinajmenšom nezvyčajné: v jednej miestnosti sa zhromaždili traja ľudia, ktorých zjednotila tá istá strašná epizóda v ich životopise - všetci traja omylom zabili svoje deti. Zabíjali rovnako, nepochopiteľne a veľmi „moderne“.

Oficiálne sa tomu hovorí „smrť hypertermiou“. Prehriatie. Keď sa to stane malým deťom, detaily sú najčastejšie veľmi podobné: vo všetkých ohľadoch sa milujúci a pozorný rodič jedného dňa ocitne zaneprázdnený, rozptýlený, rozrušený alebo zmätený niektorými zmenami v rozvrhu a jednoducho ... zabudne dieťa v aute. Stáva sa to asi 15-25 krát ročne v Spojených štátoch, niekde medzi koncom jari a začiatkom jesene. Sezóna na nose.

Pred pár desaťročiami sa to stávalo pomerne zriedka. Začiatkom 90. rokov však experti na bezpečnosť áut oznámili, že airbagy môžu zabíjať deti, a navrhli preusporiadať detské sedačky na zadnom sedadle. Potom sa v záujme ešte väčšej bezpečnosti pre najmenších pasažierov začalo rodičom radiť, aby detské sedačky otáčali proti smeru jazdy. A ak si len málokto vie predstaviť strašné následky zníženia „viditeľnosti“ dieťaťa pre rodičov, tak... kto ich za to bude viniť? No, kto je schopný zabudnúť vlastné dieťa v aute?

Ako sa ukazuje, bohatí ľudia môžu. A chudobní. A stredná trieda. Rodičia všetkých vekových kategórií a národností. Matky zabúdajú na svoje deti rovnako často ako otcovia. Stáva sa to chronicky roztržitým a fanaticky organizovaným, absolventom vysokých škôl a sotva gramotným. Za posledných desať rokov sa to stalo zubárovi, poštárovi, sociálke, policajtovi, účtovníkovi, vojakovi, asistentovi právnika, elektrikárovi, protestantskému ministrovi aj študentovi ješivy. Stalo sa to zdravotnej sestre, stavebnej robotníčke, zástupkyni riaditeľa školy, psychológovi, vysokoškolskému profesorovi a výrobcovi pizze. Áno, a detská lekárka. A s tým, kto „robí rakety“.

Minulý rok sa to stalo trikrát v jeden deň - najhorší deň najhoršieho roka pre desivý fenomén, ktorý nikam nevedie.

Fakty sa mierne líšia, ale vždy je prítomný jeden desivý moment – ​​moment, keď si rodič uvedomí, čo urobil, a niekedy aj po telefonáte od opatrovateľky alebo manžela/manželky. Nasleduje panický útek smerom k autu. Tam ich čaká to najhoršie – najhoršie na svete.

Každý prípad má svoj vlastný hrozný „mŕtvicu“. Jeden otec zaparkoval auto vedľa karnevalu. Keď objavil telo svojho syna, neďaleko veselo hrali ústne harmoniky. Ďalší otec chcel ukončiť svoje trápenie a pokúsil sa policajtovi vytrhnúť zbraň. Niekoľko ľudí - vrátane Mary Parksovej - si ráno prišlo do škôlky vyzdvihnúť dieťa, ktoré tam údajne priniesli, bez toho, aby si všimli mŕtvolu na zadnom sedadle.

V Tennessee s tým bude musieť obchodník žiť: v jeho aute sa trikrát spustil detektor alarmu. Dieťa bojovalo tak silno, že auto začalo hučať. A otec sa trikrát pozrel z okna, pozrel sa na parkovisko, ktoré bolo horúce ako brojler, nikoho nevidel pri aute a vypol signál diaľkovým ovládačom cez sklo. Potom pokojne pokračoval v práci.

Snáď žiadny iný akt ľudskej nerozvážnosti tak nevzdoruje spoločenským predstavám o zločine, treste, spravodlivosti a milosrdenstve. Podľa štatistík v 40 % takýchto prípadov polícia zváži fakty a rozhodne nezačať trestné stíhanie, pričom rozhodne, že smrť dieťaťa bola nehoda a že strašná „chyba“ pamäti už pripravila o život zábudlivého rodiča. rozsudok viny a bolesti, ďaleko presahujúci akýkoľvek možný rozsudok.súd alebo porota.

Ale v 60% prípadov prokurátor, po zvážení takmer identických skutočností cez prizmu tej istej legislatívy, rozhodne, že „nedbalosť“ viedla k takým obludným následkom, že v tomto prípade ju možno kvalifikovať ako trestný čin a stíhať v plnom rozsahu. zákona.
Náhodou sa stalo, že len päť dní predtým, ako Miles Harrison zabudol svojho syna v aute na parkovisku svojej firmy, ktorá sa zaoberá sťahovacou kanceláriou, sa o pár stoviek kilometrov juhovýchodne v tom istom štáte odohral veľmi podobný incident. Unavený po dlhom dni v práci elektrikár menom Andrew Culpepper vzal svojho syna jeho rodičom, vrátil sa s ním domov, vošiel do domu a ... úplne zabudol, že nechal chlapca v aute. Andrew sa zvalil na gauč a zaspal. Dieťa zomrelo.

Harrisona postavili pred súd. Culpepper nie je. V oboch prípadoch o začatí trestného stíhania rozhodovala len jedna osoba. Boli to len iní ľudia."

Toto je časť článku amerického novinára Gene Weingartena, ktorý vyšiel v časopise The Washington Post. Jednou z hlavných postáv je neslávne známy Miles Harrison, ktorý vo svojom aute nechal chlapca adoptovaného z Ruska.

Originál prevzatý z