Domov › Modlitby › Príbehy ľudí so sklerózou multiplex. Čo znižuje dĺžku života pri skleróze

Príbehy ľudí so sklerózou multiplex. Čo znižuje dĺžku života pri skleróze

Vzhľad ohnísk zo zničených buniek myelínového puzdra nervové vlákno sprevádzané príznakmi porúch činnosti centrálneho nervového systému. Ako žiť s roztrúsená skleróza a či je možné sa s chorobou vyrovnať – tieto otázky si najčastejšie kladú ľudia, ktorí sa o svojej diagnóze dozvedeli od lekára. Taktika liečby a prognóza priamo závisia od závažnosti lézie, veku osoby a dostupnosti kvalifikovanej lekárskej starostlivosti.

Všeobecná myšlienka patológie

Neexistuje jediný uhol pohľadu na to, prečo sa objavuje. Ich štúdie umožnili zistiť, že základom patológie je zlyhanie imunitného systému. Namiesto boja vnútorných a vonkajších agresorov Napríklad pri infekciách začnú obranné bunky ničiť myelínovú pošvu nervového vlákna.

Výsledkom bude zlyhanie vedenia impulzu z mozgu do orgánov na periférii. Spočiatku človek len pravidelne pociťuje mravčenie v nohách, prstoch alebo necitlivosť v nich. S progresiou ochorenia sa však symptómy stávajú čoraz viac, stav pacienta sa zhoršuje.

Medicína nedáva jednoznačnú odpoveď, koľko rokov žijú so sklerózou multiplex. Ovplyvní to veľa faktorov – od načasovania rozvoja sklerózy až po sociálne postavenie pacienta, jeho túžbu po uzdravení a včasnosť začatej liečby.

Priemerná dĺžka života sa znižuje o 8-10 rokov, pretože zdravotný výskum v oblasti účinné lieky môže výrazne spomaliť priebeh patologických procesov v nervový systém.

Príčiny a provokujúce faktory

Lekári ešte musia zistiť skutočnú príčinu rozvoja roztrúsenej sklerózy u ľudí. V súčasnosti iba rola imunitných mechanizmov pri demyelinizačnom procese – biela hmota mozgových štruktúr je náchylnejšia na poškodenie.

Predpoklady na spustenie autoimunitného zlyhania:

vekový faktor - sú postihnutí mladí ľudia do 25 - 30 rokov, menej často sa príznaky nervového zrútenia zistia po 50 - 55 rokoch;
dedičnosť - ak sa v rodine už vyskytli prípady roztrúsenej sklerózy, potom je riziko, že sa patológia prejaví v nasledujúcich generáciách, vysoké;
utrpeli akútne závažné psycho-emocionálne šoky alebo chronické stresové situácie;
infekčné lézie mozgových štruktúr, ktoré pokračovali komplikáciami - encefalitída;
nedostatok vitamínu D v tele;
nepriaznivé podmienky prostredia – ak človek žije dlhodobo v metropole, tak je riziko SM vyššie.

Skleróza multiplex podľa štatistík trpí v rovnako muži aj ženy. Zástupcovia slabšieho pohlavia však majú krehkejšiu štruktúru nervového systému, preto je ich výskyt vyšší. Na vytvorenie patológie je spravidla potrebný vplyv niekoľkých provokujúcich faktorov naraz.

Symptómy

Pri roztrúsenej skleróze bude dĺžka života dlhšia, ak je patológia diagnostikovaná skoré štádium jeho rozvoj. Preto je také dôležité venovať pozornosť najmenším zmenám vo vašom vlastnom blahobyte.

Skoré príznaky:

chvenie končatín - zmena rukopisu, chvenie končekov prstov;
porušenie citlivosti kože - neustále brnenie určitej časti tela, chlad, strata citlivosti na tvrdý povrch pod nohami;
zlyhanie koordinácie pohybov - nemotornosť, potácanie sa pri chôdzi;
zhoršenie videnia - obraz je ako cez špinavé sklo, čierne bodky pred očami;
emocionálne odchýlky - predtým netypická podráždenosť, podozrievavosť, sklon k depresii;
neustála únava a zvýšená únava.

So zvyšujúcim sa počtom demyelinizovaných zón budú príznaky roztrúsenej sklerózy výraznejšie, a to ako vo fyzickom, tak aj v intelektuálna sféra. Vyskytujú sa problémy so sebaobsluhou, mimovoľné vylučovanie moču v kombinácii so zápchou, prudké oslabenie pamäti a mentálne poruchy. Takíto ľudia vyžadujú neustálu pozornosť, domácu starostlivosť a pomoc. So všetkým musia pomáhať, bývať v jednom byte a denne sa o nich starať.

Priemerný život

Neustály rozvoj medicínskeho priemyslu umožňuje ľuďom dúfať, že po potvrdení predbežného záveru neurológov budú môcť žiť so sklerózou multiplex ešte aspoň 20-30 rokov. Smrť sa spravidla nevyskytuje zo samotnej patológie, ale zo sprievodných komplikácií - napríklad zápal pľúc, sepsa. Zatiaľ čo pri vhodnej terapii je dĺžka života oveľa dlhšia.

Podľa potenciálneho načasovania smrti možno ľudí so sklerózou multiplex rozdeliť do niekoľkých podskupín:

skorý nástup príznakov s včasne predpísanými liečebnými režimami - pacienti žijú len o 5-7 rokov menej ako ich rovesníci;
neskorý výskyt neurologických porúch po 50 rokoch, ale primerané terapeutické opatrenia vám umožňujú žiť až 70-75 rokov;
neskorý nástup patológie v kombinácii s rýchlou progresiou komplikácií - ľudia môžu prekročiť hranicu 60 rokov, ale sú hlboko postihnutí;
vývoj patológie je rýchly - po odlišná diagnóza a dokonca aj s aktívnou lekárske postupy, ľudia zomierajú za 8-10 rokov patologický proces.

Ak sa zóny demyelinizácie začali objavovať pred 20-25 rokom života a obdobia remisie sú dlhé, kvôli plnému farmakologickému účinku, potom je šanca, že pacient uvidí svoje vnúčatá, vyššia.

Čo znižuje dĺžku života pri skleróze

Samozrejme, život so sklerózou multiplex je ťažší, ale nie viac ako s akoukoľvek inou neurologickou poruchou. Je celkom možné naučiť sa s ním vychádzať. Tajomstvo storočných je jednoduché - splnenie všetkých predpisov lekára, ako aj úplné odstránenie negatívnych faktorov.

Zistilo sa teda, že stres výrazne znižuje zóny zdravých buniek v mozgových štruktúrach. Napríklad negatívne emócie urýchľujú progresiu demyelinizácie, zvyšujú počet postihnutých oblastí v nervovom systéme. Okrem toho stresové situácie slúžia ako platforma pre nové exacerbácie, ak bola patológia v stave regresie.

Vykresľuje zlý vplyv neupravená diéta. Aby bunky normálne preniesli nervový impulz, musia dostať potrebné stopové prvky a vitamíny. AT kompletná strava prevažuje zelenina a rôzne ovocie, obilniny a mliečne výrobky. Zatiaľ čo ťažké, mastné, vyprážané jedlá, ako aj konzervačné látky, údeniny a omáčky by sa mali zlikvidovať.

Znižuje priemerný čas plný život nedostatok podpory od blízkych a priateľov. Ak je pacient nútený sám koexistovať so sklerózou multiplex, potom porušenie osobnej hygieny, monotónna výživa, depresívne stavy povedú k zrýchleniu patologické zmeny v nervovom systéme.

Čo možno urobiť pre predĺženie života

Kvalita rokov prežitých so sklerózou multiplex, koľko ľudí žije bez pomoc zvonka- všetko závisí od samotného pacienta. Patológia neznamená verdikt, že je čas zomrieť. Úspechy vo farmakologickom priemysle vám umožňujú ušetriť vysoká kvalita mnoho desaťročí života.

vzdať sa zlé návyky- nezneužívajte alkohol, tabakové výrobky;
upraviť výživu - v strave je viac zeleniny a čerstvého ovocia, bielkovín a rastlinnej vlákniny;
dostatok spánku - počas hodín nočného odpočinku má nervové tkanivo čas na samoopravu a bunky sa aktívnejšie obnovujú;
navštívte viac čerstvý vzduch- každodenné prechádzky napĺňajú telo kyslíkom a energiou;
venovať sa aktívnym, ale nie ťažkým športom - plávanie, beh, fitness, tenis;
komunikovať s priateľmi, navštevovať výstavy, filmové premiéry – nekysnúť a nesťažovať sa.

Správny životný štýl pre počiatočná fáza skleróza nervového tkaniva umožňuje dosiahnuť dlhé obdobie stabilizácia patologického procesu - demyelizácia nervového puzdra je pozastavená.

Komplikácie a podmienky života

Ako dlho ľudia s roztrúsenou sklerózou žijú, do značnej miery závisí od toho, ako sa vzťahujú k vzhľadu patológie. Niet divu, že je potrebné poznamenať, že myšlienky sú materiálne. Keby len priznať negatívne stránky v tejto situácii je progresia ochorenia nevyhnutná.

Výskyt rôznych komplikácií je možný po 5–7 rokoch od začiatku demyelizácie. Najčastejšie je postihnutý močový systém. U pacientov sa zhoršuje pyelonefritída a cystitída, pozoruje sa inkontinencia moču alebo retencia moču. Na tomto pozadí parametre kolíšu krvný tlak- buď prudko a plynulo stúpa, bez účinku antihypertenzív, alebo rovnako rýchlo klesá.

Zlé zdravie vedie k tomu, že sa zvýšia vnútorné nezhody - psychické problémyčasto sprevádza roztrúsenú sklerózu. S rýchlou progresiou poruchy v dôsledku depresívne stavyľudia sa pokúšajú o samovraždu.

Paréza a paralýza vedú k imobilizácii pacienta, rozvoju nekrózy v tkanivách - preležanín. Oni sami budú vstupnou bránou pre infekcie. Ak sa neliečia, nastáva smrť v dôsledku sepsy. Boj s komplikáciami by sa mal začať už v štádiu ich vzniku možný vzhľad. Po všetkom najlepšia liečba určite je to prevencia.

Vplyv terapeutických opatrení na dĺžku života

Keďže hlavnou zodpovednosťou za rozvoj roztrúsenej sklerózy je zlyhanie imunitného systému, úsilie odborníkov je zamerané na jeho odstránenie, ako aj na zníženie poškodenia činnosti lymfocytov.

Terapeutické opatrenia sú spravidla symptomatickej povahy - korekcia tých patologických zmien, ktoré sa vytvorili v dôsledku poškodenia nervového vlákna:

Na odstránenie spasticity svalových skupín sa používajú svalové relaxanciá. Napríklad Mydocalm, Baklosan, ktoré znižujú svalový tonus a aby sa pacient cítil lepšie.
Obnovenie plného močenia sa dosiahne korekciou metabolických procesov - zavedením liekov na báze levokarnitínu.
Glycín pomáha znižovať závažnosť tremoru a porúch koordinácie. O dlhodobé užívanie jemne odstraňuje neistotu jemnej motoriky.
Nootropické kurzy umožňujú zvýšiť intelektuálnu aktivitu. Môžu sa užívať vo forme tabliet alebo injekčne.

Iba symptomatická terapia však nestačí. Hlavná metóda potlačenie zlyhania imunity - na zníženie aktivity protilátok. Na tento účel sa úspešne vyrovnávajú imunomodulátory - interferóny a glatiramer acetát.

Nepretržité užívanie liekov predlžuje čas aktívny život pacientov so sklerózou multiplex. Napriek tomu neurológovia radia, aby dodatočne aplikovali neliekové opatrenia - fyzioterapeutické komplexy, fyzioterapeutické cvičenia a lekársku masáž, akupunktúru. Okrem toho sa vykonáva psychoterapia - pre samotného pacienta a jeho rodinu.

Krok jedna: Zistite všetko o svojej chorobe. Nájdite všetky informácie o príčinách, symptómoch, liečbe, účinných a najnovších. Čítajte a premýšľajte. Vyskúšajte sami. A prijmite svoju diagnózu nie ako rozsudok, nie ako trest, ale iba ako skúšku sily. Zvážte, že absolvujete najdôležitejšiu skúšku vo svojom živote – o právo na život. Je dôležité vedieť, čo je pri tejto chorobe prísne zakázané. vírivka, teplé jedlo, horúce počasie - niečo, čo je pri SM za žiadnych okolností nemožné. Existuje dokonca aj test v horúcom kúpeli, prinajmenšom krutý test, pretože spôsobuje prudké zhoršenie. stres, vírusové infekcie tiež prispieť k novému kolu choroby. Všetkým vyššie uvedeným sa treba vyhnúť.

krok dva: nikdy sa nevzdávaj tradičná medicína. Je lepšie vyskúšať všetky metódy z ľudového arzenálu paralelne alebo v niektorých prípadoch po liečebných kurzoch. Ak existuje možnosť získať drahý kurz zadarmo prostredníctvom nejakého zdravotného alebo sociálneho projektu, choďte do toho. Liečba SM zvyčajne spočíva v podávaní konských dávok nootropík, vazodilatačnej a regeneračnej terapie a hormonálnej terapie. Ten druhý je plný množstva komplikácií a vedľajšie účinky v prítomnosti dostatočne perzistujúceho remitujúceho účinku. Liečba imunomodulátormi sa zvyčajne aplikuje na počiatočná fáza choroby. Reaferon, betaferon, copaxone sa považujú takmer za všeliek na SM. Môžem povedať, že je to šialene drahé, ťažko znesiteľné a nie vždy a nie každému pomôže. V Rusku a na Ukrajine sa Copaxone vydáva bezplatne za prítomnosti 1. a 2. skupiny postihnutia. V Kazachstane Copaxone, najnovší z množstva imunomodulátorov, jednoducho nie je dostupný. Prick betaferon - zastaraný analóg. Poradie pre bezplatný príjem pohybujúce sa slimačím tempom. Účinný prostriedok nápravy schopný zastaviť progresiu ochorenia je transplantácia kmeňových buniek. Ale, bohužiaľ, nie každý si to môže dovoliť. Od ľudové prostriedky možno nazvať náhubkom široko používaným v praxi liečby SM.

Krok tri: očista fyzické telo. Existuje mnoho techník, ktoré boli pred vami testované na tisíckach ľudí. Vyčistiť ho môžete pomocou doplnkov stravy alebo pomocou niektorej z autoriek zdravotné programy, napríklad Semyonova alebo Malakhov. Ich knihy sa predávajú v každom kníhkupectve a už dlho si získali povesť osvedčených a pravdivých.

Krok štyri: očista na duševnej úrovni. Odpustite a pustite všetko a všetkých, čo viedlo k stresu, výčitkám v tom živote, keď vás choroba ešte neprepadla. Meditácie odpustenia boli vyvinuté mnohými modernými pozitivistickými psychológmi. Zoznámte sa so systémom Sviyasha, Norbekova a ďalších a nájdite pre seba prijateľnú cestu. Odporúčam začať knihami od Louise Hay. Choroba sa často stáva začiatkom prehodnotenia postoja k sebe samému, k svetu, k ľuďom, začiatkom cesty k svetlu a duchovnu. Nezáleží na tom, kto vám s tým pomôže: cirkev, psychoterapeut alebo ezoterik. Meditujte, spievajte mantry, recitujte modlitby, pýtajte sa a budete vypočutí.

Krok päť: fyzická aktivita. Ak môžete urobiť dva kroky blízko postele, urobte ich. Ak môžete hýbať prstami, hýbte nimi. Z dvoch krokov za pár dní, mesiacov sa môže stať tisíc a nezbedné ruky naplnia silou. Gymnastika, akákoľvek, dokonca aj najzákladnejšia, prispieva k akumulácii energie. No s MS pomáha systém body flex vyvinutý Greer Childers. Nevyžaduje veľa úsilia a je vhodný aj pre veľmi oslabených pacientov. Dychové cvičenia a cvičenia na naťahovanie svalov sú presne to, čo sa vyžaduje pri SM, pretože svalová slabosť a poruchy dýchania sú bežné príznaky s ním.

Krok šiesty: veľkú moc myšlienky a kladný postoj. Aj keď ležíte v posteli, môžete pracovať na svojej kúre, predstavovať si seba zdravého, plného sily, teda vizualizovať. Môžete si zároveň prečítať Sytinove nálady, môžete si napísať svoje vlastné, na základe vašich príznakov. Môžete povedať Louise Hay afirmácie. Alebo si vytvorte vlastný.

siedmy krok: zlepšiť výživu. Zo stravy bude potrebné vylúčiť veľa potravín: klobásy, klobásy, kečup, vyprážané jedlá, koláče, zmrzlinu. Môžete a mali by ste jesť tučné ryby, mäso je naopak chudé, lepšie je kuracie, vajcia, tvaroh, nízkotučný syr, strukoviny: fazuľa, hrach, fazuľa, šošovica, zelenina a ovocie, čokoláda, med, nízkotučné -tučné mliečne výrobky, pečeň. Pite 1,5-2 litre vody denne. Lepšie rozmrazené, alebo protium. Je nevyhnutná pre chronická únava ktorá sprevádza SM, energizuje a energizuje.

Krok osem: Nevzdávajte sa tvrdej práce. Áno, veľa ľudí s SM nemôže chodiť do práce. Ale môžete pracovať aj z domu. To umožňuje cítiť sa potrební a dokonca aj malé, ale zvýšenie o tie groše, ktorými vás starostlivý štát zvýhodnil. Čo sa dá robiť doma? Áno, čokoľvek: triediť poštu, lepiť krabice, odpovedať na hovory, robiť niečo na objednávku. Hlavnou vecou nie je zúfať a pamätať si na všetko, čo v súčasných podmienkach viete a dokážete.

Krok deväť: komunikácia s ľuďmi. Neuzatvárajte sa do seba, chodte do kontaktu s ostatnými, zaujímajte sa o všetko, čo sa okolo vás deje. Internet sa pre mnohých pacientov stáva oknom do sveta a umožňuje cítiť sa nie sám. A nedovoľte si diskutovať a vychutnávať si detaily svojej boľačky, len ju to nabijete ďalšou energiou.

Krok desať: všetko, čo dokážete urobiť sami, urobte bez spoliehania sa na cudziu pomoc prostredníctvom „nemôžem“ a „nechcem“.

Pamätajte, že neexistujú žiadne nevyliečiteľné choroby. A roztrúsená skleróza- nie je výnimkou. Najprv sa s ním môžeš naučiť koexistovať a potom ho zahnať do kúta, pretože si duch v smrteľnom tele a sila ľudského ducha robí zázraky.

Na MRI mozgu je obraz podobný roztrúsenej skleróze. Toto chronické ochorenie sa nedá vyliečiť, ale nebojte sa. Aj keď sa diagnóza potvrdí, existujú lieky, ktoré chorobu zastavia. My to nerobíme. Adresa vo výskumnom ústave neurológie, - upokojuje sa neurológ v mestskej ambulancii. Upokojuje slovami a v očiach sa číta ľútosť a niečo ako odstránenie. Prípad, keď jednu vec počujete, inú neverbálne čítate.

Cestou do práce sa pozerám pod nohy - len tak sa svet okolo „nepotáca“. Som takto už 14 dní. Na tretí deň po náhlej fyzickej námahe – rozhodla som sa externe pripraviť na leto a išla som na crossfit – sa mi oči prestali zameriavať na predmety. Otočím hlavu a obraz „dosiahne“.

mam 28 rokov. ja Hlavný editor web Psychologies, od 15 rokov si vybudoval kariéru, školu vyštudoval s medailou, Moskovskú štátnu univerzitu - s tromi štvorkami, prednášal žurnalistiku, liezol na Elbrus, písal reportáže z Bhutánu, Černobyľu a Madagaskaru, zamiloval sa, rozišiel sa, tancoval ... Toto všetko je o mne . A smrteľná skleróza multiplex je o niekom inom. Mám príliš veľa plánov, aby som sa zmestil do zvyšných 4 rokov. S takýmito myšlienkami som svoje obavy a strach odkladal až na cestu do Výskumného ústavu neurologického.

Skleróza multiplex - autoimunitné ochorenie v ktorých imunitný systém rozpozná myelínové bunky (plášte neurónov) ako cudzie a napadne ich. SM je choroba mladých a talentovaných ľudí. Tak napísal v jednom zo svojich článkov špecialista na MS Alexej Nikolajevič Bojko. Podľa jeho pozorovaní si MS potrpia na výborných žiakov, perfekcionistov, majú zaujímavé profesie a hobby. V rizikovej skupine sú ženy vo veku 20-30 rokov. Muži ochorejú menej často. Nedá sa povedať, čo presne vyvoláva chorobu. Vždy ide o niekoľko faktorov: genetická predispozícia, nedostatok vitamínu D (v severných zemepisných šírkach ochorejú častejšie), stres, výživa.

Hnev

Ošúchaný starý nábytok, takmer mŕtve paprade a dekabristi v mastných črepníkoch. V ambulancii neurológa zapácha zima. Aj od lekára.

Ľahnite si na gauč, - zavelí a začne s kladivom manipulovať, skontroluje citlivosť ihlami. Dlho si prezerá obrázky, na ktorých sú biele „diery“ – rovnaké demyelinizačné ohniská a niečo ťuká do počítača. Nakoniec je „správa“ hotová. Lekár mlčky podáva papier. Diagnóza: skleróza multiplex. MRI krčnej a hrudnej oblasti, lumbálna punkcia, priebeh pulznej terapie metylprednizolónom v nemocničnom prostredí. Pre mňa je to všetko - čínske písmo, najmä keď mi písmenká plávajú pred očami.

Máš sklerózu multiplex,“ zhlboka sa nadýchne a lenivo odpovie. - Je potrebná urgentná hospitalizácia, účet nejde na dni, ale na hodiny. MS je nevyliečiteľná. Budete potrebovať mesačnú terapiu. Je potrebné sa zaregistrovať v Centre sclerosis multiplex v mieste registrácie a postaviť sa v rade na bezplatné lieky. Môžete si ich kúpiť sami, bude to stáť 30-70 tisíc rubľov mesačne počas celého vášho života. Pracujete na počítači? Musíme zmeniť prácu.

Lekár neochotne odpovedá aj na ďalšie otázky. Áno, autoimunitné ochorenie. Nie, nebude. Ohniská v hlave nevyriešia. Áno, hospitalizácia je naliehavá. nie, bezplatné lieky nie vždy tam. Nikto nevie dôvody, existuje veľa faktorov ... “

Letím z kancelárie, aby som sa nerozplakal. Koniec pracovného dňa, som na druhej strane Moskvy ako domov. Na cestách sú zápchy, nemôžete si zavolať taxík. AT verejná doprava preplnené. Bolí ma hlava, zhoršil sa mi zrak a zdá sa, že moje srdce cvičí posledný bubon. Zavrieť doma a spať a potom premýšľať, čo robiť. A tak sa to stalo po hodine a pol cesty s jedinou myšlienkou v hlave: "Diagnóza je stanovená, nevyliečiteľná choroba, koniec sa blíži."

Ak urobíte MRI mozgu populácie zemegule, 60% bude mať ložiská deštrukcie myelínu. Niektorí ľudia sa s týmito léziami narodia, iní ich dostanú po úraze. Kompenzačné funkcie mozgu sú veľmi veľké: ak je jedna oblasť poškodená, iná preberá jej funkcie. Osoba sa necíti nepríjemne. Ak sú v ložiskách aktívne zápalové procesy alebo sa k ložiskám pridávajú klinické prejavy, môžeme povedať, že ide o ochorenie. Nie nevyhnutne RS. Podobné Symptómy môže byť pri iných ochoreniach: vírus Epstein-Barrovej, migrény... Preto potrebujeme dodatočný výskum pred stanovením diagnózy.

Vyjednávať

Prebúdzam sa s myšlienkou: "Je potrebná okamžitá hospitalizácia." Ale kde? Nedali mi odporúčanie do Výskumného ústavu neurologického, len záver a odporúčania. Kritické myslenie sa vracia: „Musíme ísť k iným odborníkom. Zrazu je to chyba." Facebook vyhodil celú databázu neurológov. Volám vedúcemu oddelenia klinickej rehabilitácie neurochirurgických pacientov Vladimírovi Zakharovovi.

Nerozumiem, čo mám robiť, - dokončujem príbeh.

Najprv sa upokojte, - hovorí profesor rovnomerným, príjemným hlasom. - Po druhé, pochopte, že aj keď je to MS, nie je to koniec. Stáva sa, že pacienti majú za celý život jednu exacerbáciu a choroba sa už neprejaví. Vezmite výsledky analýz a ku mne.

Nádej sa vracia. Vo všeobecnosti som v živote divoký optimista. Jednu predsa máme a míňať ju na prázdne zážitky nie je najlepšia voľba.

Naozaj to vyzerá ako skleróza multiplex,“ povedal pokojne. - Ale nedá sa to povedať s istotou, nie je dostatok údajov. Nájdite profesora Alexeja Nikolajeviča Bojka. Je hlavným odborníkom na SM v Rusku. K nemu alebo jeho kolegom a choďte. Ale nevidím tu nič smrteľnú, katastrofickú vec. Pravdepodobne, skoré štádium, najmä preto, že predtým neboli žiadne klinické prejavy.

„...Ak sa diagnóza potvrdí, predpíšeme ďalšiu terapiu,“ hovorí lekár. „Ak“ je slovo, ktoré dáva nádej

Odborníčka na psychológiu, psychologička Maria Tikhonova, ma posiela za Sergejom Petrovom, šéfom nemocnice Jusupovská nemocnica kde teraz pracuje Aleksey Bojko. Príjemný personál kliniky vás víta s úsmevom. Prvýkrát za 20 dní sa necítim ako malomocný. Sergej Petrov ma skúmal, starostlivo študoval obrázky.

Existujú klinické prejavy a indikácie MRI, už teraz môžeme konštatovať, že ide o exacerbáciu,“ povedal. - Lumbálna punkcia s analýzou oligoklonálnych protilátok však na stanovenie diagnózy nestačí. Normálne môžu byť tieto protilátky v krvi, ale ak sú v cerebrospinálnej tekutine, naznačuje to zápalový proces. A potom už môžete stanoviť diagnózu. Teraz vás hospitalizujeme a nasadíme pulznú terapiu – hormonálne kvapkadlá na päť dní po sebe. Toto je protokol na zmiernenie exacerbácií SM na celom svete. Hormón Solu-Medrol znižuje aktivitu imunitný systém inými slovami, upokojujeme vzrušené bunky. Keď odstránime exacerbáciu, príde rozbor CSF a ak sa potvrdí diagnóza, predpíšeme ďalšiu terapiu.

„Ak“ je slovo, ktoré dáva nádej. Možno. A tiež úsmev a pozorný tón lekára, ktorý vás nepovažuje za odsúdeného, a sám seba - rozhodcu osudu. Je pripravený odpovedať na všetky, aj tie najsmiešnejšie otázky, pretože chápe, aké dôležité je to z psychologického hľadiska. „Tu mi naozaj pomôžu,“ prebleskla mi hlavou myšlienka. S touto myšlienkou som išiel do nemocnice.

Inessa Khoroshilova, neurologička v nemocnici Jusupov

SM sa často zamieňa s diseminovanou encefalomyelitídou. Znaky sú rovnaké ako pri SM – deštrukcia myelínu, akékoľvek neurologické prejavy (tras, závraty, rozmazané videnie), ktoré trvajú viac ako 24 hodín. Ale na rozdiel od SM, toto ochorenie zahŕňa úplné vymiznutie neurologických deficitov pod vplyvom terapie. Inými slovami, je to ohnisko, ktoré sa dá uhasiť a vyliečiť. Exacerbáciu zastaví aj pulzná terapia. A robia ďalšie testy na vylúčenie roztrúsenej sklerózy.

Depresia

Punkciu urobil Sergej Petrov pol hodiny po hospitalizácii. Ani jedno bolesť, žiadne závraty, aj keď lekári varovali, že to môže byť. Dostal som knihu, ktorú pripravil Bojko „Nelieky a životný štýl pri SM“. Podrobne vysvetľuje základné informácie. Skleróza multiplex dnes už nie je veta. Existuje celosvetový liečebný protokol zameraný na zachovanie kvality života pacienta.

Teraz však máte univerzálnu „výhovorku“, keď opäť na niečo zabudnete, vtipkuje priateľ Maxim.

A smejem sa. Pretože panika a hrôza z minulých dní sa vyparili. Pretože je to nevyhnutné. Musíme sa vrátiť k sebe. Aj keď na Maximových slovách nie je pravda. SM nemá nič spoločné s každodenným chápaním slova „skleróza“. V medicíne je skleróza len jazva, zhrubnuté tkanivo v mieste lézie. Rozsypané – lebo sú poškodené rôznych oblastiach mozgu a miechy.

Príbuzní trávia všetky dni v blízkosti. Našťastie v Jusupovská nemocnica neexistujú žiadne prísne prijímacie hodiny. Pacienta môžete navštíviť kedykoľvek od 9. do 21. hodiny.

Sergey Petrov, neurológ, vedúci nemocnice Yusupov

Psychologická zložka - dôležitý bod zotavenie. Pacienti sa všetkého boja, chorobu vnímajú ako vetu. Ale nie je. Prvá vec, ktorú treba urobiť, je upokojiť sa. Je dobré mať okolo seba rodinu. Toto je obzvlášť dôležité počas pulznej terapie. Hormóny patria medzi kortikosteroidy. Ovplyvňujú kôru nadobličiek, ktorá je zodpovedná za stres a úzkosť. Počas užívania hormónov sa u pacienta môže vyvinúť strach, môžu sa objaviť záchvaty paniky. Toto je dôležité pochopiť. Prvý mesiac počas pulzovej terapie a po nej si preto musíme naordinovať antidepresíva a lieky na spanie.

Recepčné hodiny sa končia, Maxim sa lúči, dvere sa zatvárajú a je ticho. Najhoršie je ticho počas liečby. Zostanete sami so svojimi skúsenosťami. Chápete, že za dverami sú lekári, ak sa niečo stane, sú nablízku. Ale strach a panika narastajú. Volám svojej kamarátke - moja matka nesmie, má 70 rokov a nechcem ju znova rušiť.

Anna, veľmi sa bojím. Len sa so mnou porozprávaj.

Dať dokopy! Ty si silný! Na čom si sa zasekla?! - hovorí mi prísnym hlasom a dosť drsne.

A ja vzlykám. Môj priateľ sa ma snaží dať dokopy. Pred mesiacom by to fungovalo. Ale teraz je jedinou reakciou hnev. Hnev, pretože som požiadal o podporu, nie prísnosť. Požiadala o súcit, nie tvrdosť. A chápem, že to Anya hovorí, pretože ma pozná. Len teraz nie je silná Dina, odhodlaná a zhromažďujúca sa v ťažkých chvíľach. Existuje človek, ktorý všetkému rozumie hlavou, ale nevie si poradiť s chémiou. Bezmocnosť pred emóciami a pochopenie tejto bezmocnosti vás núti zostať sám. Pretože je nemožné vysvetliť príbuzným, že sa nemôžete dať dokopy, ak už dve desaťročia poznajú inú osobu.

Adopcia

Na tretí deň sme začali fyzické cvičenia pod vedením špecialistu. A vrátilo to vieru vlastné sily. To znamená, že zaťaženie je možné. Ale ako som chorý?

Na internete veľa píšu, že fyzická aktivita je zakázaná, - vysvetľuje Boris Polyaev, vedúci rehabilitačného oddelenia. - To nie je pravda. Existuje koncept biologickej spätnej väzby. Keď trénujeme nejakú funkciu, impulz ide do mozgu, stimulujú sa oblasti zodpovedné za funkciu a postupne sa spustí opačný proces. Preto fyzické cvičenie nemožno vylúčiť. Len všetko treba robiť múdro, trochu unavene – zastavili sa, oddýchli si. Žiadne športové rekordy. A môžete behať a plávať. Je to dobré len vtedy, ak je to zábava.

Pri roztrúsenej skleróze neexistujú žiadne obmedzenia, - dodáva Inessa Khoroshilova. - Musíte sa snažiť vyhnúť stresu a infekčné choroby, pretože musíte užívať imunostimulanty. To je všetko. Inak bežný život. A určite začnite terapiu liekmi, ktoré menia priebeh SM.

Čím viac sa o tejto chorobe dozvedám, tým ľahšie je, tým viac sa upokojujem a chápem: ľudia žijú s SM, nezomierajú na ňu. Ale vo vnútri je stále nádej: kým sa nevrátia výsledky testov, možno to nie je kronika ...

Potvrdzujeme diagnózu, – hlási Inessa na piaty deň pulzovej terapie. - Skleróza multiplex, recidivujúci priebeh.

Sergey Petrov, neurológ, vedúci nemocnice Yusupov

Existujú 4 typy MS. Prvý a najbežnejší, remitentný. Relatívne krátke obdobia exacerbácií sú nahradené dlhšími obdobiami remisie. druhá - primárny zložka. Neexistujú žiadne exacerbácie a aktívne ložiská, ale hromadí sa neurologický deficit. Po tretie - sekundárny zložka. Do tohto typu toku môže prejsť recidivujúci priebeh, keď sa zastavuje striedanie exacerbácií a remisií a postupne narastajú neurologické poruchy. Najvzácnejší je štvrtý , keď dôjde k exacerbáciám a v období medzi nimi sa neurologické príznaky stále zvyšujú.

Už niet nádeje. Ale došlo k prijatiu. Istota, ktorá niekedy chýba. Už chápem: zázračné uzdravenie nebude, odolať diagnóze - je hlúpe.

Hovorili sme o hlavných bodoch liečby. čo budeš robiť ďalej? – pýta sa Inessa pokojným tónom.

Takže je to potrebné. Je potrebné, aby pacient povedal postupnosť akcií, aby sa ubezpečil, že všetko správne pochopil. Toto je akceptované v Jusupovská nemocnica.

Hlavou sa mi roja myšlienky: zaregistrujte sa na mieste registrácie a získajte lieky zadarmo, necestujte do horúcich krajín, meditujte, robte si režim, diétu, prestaňte fajčiť... A kopu iných vecí, ktoré vám rozum vyvracia. A odkiaľsi zvnútra, možno zo siení nevedomia, vypadne len pár slov.

Ži, - hovorím a usmievam sa. - Žite svoj život s radosťou. Presne tak, ako som to vždy dokázal. Až teraz mám oficiálny príkaz postarať sa o seba.

Našťastie ľudia majú rodičov, rodiny, deti, bratov a sestry. V každej životnej situácii sa môžeme tak či onak spoľahnúť na podporu našich príbuzných a priateľov. Keď je človeku diagnostikovaná skleróza multiplex, potom je to presne ten prípad, keď sú všetci naokolo povinní podporovať milovaný všetkými možnými a nemožnými spôsobmi.

Podľa mojich skúseností nie je ľahké pre obe strany počuť správu, že človeku bola diagnostikovaná SM. Situáciu zhoršuje fakt, že niekedy zdravotníckych pracovníkov situáciu ešte viac zhoršiť. Osobne som musel dvakrát vidieť rozhovory lekárov a pacientov, ktorí boli podľa ich názoru „odsúdení“. Zároveň sa často pozerajú na ľudí ako na chodiace múmie a hovoria tak, akoby pred nimi nestál človek, ale už fantóm.

Prvýkrát som videl takýto obrázok, keď sme boli s manželkou v nemocnici a povedali jej, že našli všetky príznaky sklerózy multiplex. A druhýkrát to bolo so svokrom. Mal rakovinu niektorých orgánov vrátane krvi a po operácii ho uviedli do umelej kómy. Profesori-lekári si zobrali maximálne dva mesiace života a požiadali nás (rodinu), aby sme sa porozprávali s „potrebnými“ ľuďmi, aby včas vyplnili všetky dokumenty a našli si voľné „miesto“ na „tichom mieste“ mesta. . Ale o tom teraz nehovoríme.

Ak máte v rodine člena s príznakmi alebo už s diagnostikovanou sklerózou multiplex, potom to v mnohých ohľadoch závisí od vás osobne. budúci život. V žiadnom prípade to nie sú prázdne slová a tu je dôvod. Predstavte si, že šoférujete auto vo veľmi dlhá cesta. Šoféruje iná osoba a vy ste navigátor. Navigátor je osoba, ktorá informuje vodiča o nadchádzajúcich zákrutách, prekážkach, nebezpečných úsekoch cesty atď. V skutočnosti navigátor pôsobí ako hlava vodiča auta. Vypočítava, ukazuje, hovorí vodičovi, čo má teraz robiť alebo čo sa môže stať. A vodič musí pevne držať volant a riadiť auto daným smerom.

Takže navigátorom ste vy. Človeku, ktorému nedávno povedali, že má sklerózu multiplex, takéto „novinky“ často zasypú hlavu. Pridajme faktory, že surfuje po internete a číta početné fóra, kde každý druhý píše, že „všetko je stratené“, „všetci zomrieme“, „nikto nám nepomôže“ atď. Nálada sa vôbec nezlepšuje. Hovoríme o viac-menej dospelých ľuďoch, ktorí majú od 25 do 40 rokov. A ak si predstavíte tínedžera vo veku 14-18 rokov? Veď ešte nevidel život, ešte sa nenaučil oddeľovať zlé od dobrého, dôležité od nedôležitého, pravdu od lži a mnoho iného. Videl som na internete dosť videí mladých ľudí a tínedžerov z celého sveta, ktoré zverejňujú. To je veľmi smutný obraz, keď človek v 18 rokoch nemá v očiach oheň života, ale len obraz, ktorý mu všetci naokolo opisujú. A takých ľudí sú milióny.

Či už ste mama, otec, brat, sestra alebo manžel osoby, ktorá bola „prelepená“ touto nálepkou, ste to vy, kto by sa mal stať jeho hlavou a podnetom. správna cesta. Je pre nás ťažké pochopiť, aké emócie človek prežíva, keď je „odsúdený na život“. Keď som dlhé roky sledoval svoju manželku, uvedomil som si, že psychika sa nemení len tak, ale niekedy nemôže vydržať takú záťaž. A vašou úlohou je zachytiť takéto momenty, pomôcť, podporiť človeka a vo výsledku ho k tomu aj nasmerovať správny smer a to systém obnovy zdravia.

Je nesmierne dôležité, aby ste sa nestali „plevelom“ a „fňukanom“, ktorý už ničomu neverí. Ak zaujmete takúto pozíciu, potom sa človek zaženie do diery a zahrabe sa. Táto otázka je oveľa naliehavejšia, pokiaľ ide o tínedžera. U dospievajúcich sa psychika len formuje a mnohé nervové spojenia v mozgu ako trieda jednoducho chýbajú. Občas sa im snažíme niečo vysvetliť, ale mozog ešte nemá všetky tie spojenia (nevznikli), ktoré dokáže prijímať a spracovávať informácie. Preto sa snažte podporovať všetkými svojimi výzormi a skutkami.

Ako to vyzerá v reálnom živote? Tohto človeka poznáte najlepšie zo všetkých a preto viete jednoznačne určiť, v akej je nálade. Jedno z prvých pravidiel – nenechávajte ho samého so svojimi myšlienkami. Ak vidíte, že celé hodiny chodí zaneprázdnený a veľa nehovorí, skúste sa s ním porozprávať. Je dôležité, aby ste pochopili, čo sa deje v jeho hlave. Možno tomu nebudete veriť, ale mnohí uvažujú nad témou odchodu z tohto života. Samozrejme, dá sa to pochopiť, ak všetci naokolo v nič neveria. Vynára sa otázka: aký má zmysel čakať? O niečo skôr je lepšie ako neskôr." AT tento prípad budete sa musieť naučiť, ako byť jeho osobným psychológom. Či chcete alebo nie. Či to dokážete alebo nie. Ak vám jeho život nie je ľahostajný, tak sa musíte stať jeho osobným psychológom, ktorý vám bude k dispozícii 24 hodín denne a 7 dní v týždni. Toto je to najmenej, čo môžete urobiť.

Po druhé. Bude dôležité, aby ste mu podsúvali rôzne články a knihy, v ktorých ľudia úspešne prekonávajú všetky ťažkosti a žijú normálne, niekedy dokonca zabudnú na všetko, čo sa im stalo. Samozrejme, na začiatok sa budete musieť zoznámiť rozdielne názory a porozprávajte sa s rôznymi odborníkmi, lekármi, profesormi atď., aby ste pochopili, ako postupovať. Nezabúdate, že ste navigátor, ktorý pôsobí ako navigátor. V skutočnosti vodič v každom okamihu nemusí vidieť nejakú maličkosť a dôjde k nehode. Vašou úlohou je byť spoľahlivým pomocníkom a navigátorom najmä v zdravotných záležitostiach.

Keď sa človek aj s najstabilnejšou psychikou a zdravým zmýšľaním ocitne v takejto ťažkej situácii, veľa vecí sa často vidí inak. Človek často stráca kontakt s realitou. To je celkom normálne a pochopiteľné. Naša psychika nie je oceľové lano, ale veľmi „mäkká“ a poddajná „látka“. Samozrejme, nebude ľahké nasmerovať a presvedčiť, aby to bolo tak či onak. Je však dôležité pamätať na to, že ste rodina (rodina je odvodená od slova „Seed“). A nemalo by byť ľahostajné, čo bude s týmto „semienkom“ príbuzenstva ďalej. Samozrejme, pre vás samotných to bude často ťažké. Niekedy sa vám bude zdať, že je to pre vás ešte ťažšie ako pre toho človeka. Vôbec to tak však nie je.

Čo sa týka vás, teda človeka, ktorý vám bude oporou a psychológom. Napodiv, ale budete potrebovať aj osobu, ktorá vás podporí. Mnohí rodičia, ktorí hrajú rolu navigátora, pravidelne plačú a sami sú v depresii. Tento stav je pochopiteľný pre každého, kto má dieťa. Je možné, že sa zlomíte a dokonca sa na toho človeka budete hnevať. Nebudeme sa teraz venovať tejto téme, ale aj tomuto normálna reakcia. Bez ohľadu na to, že je to vaše dieťa, manžel, manželka, brat alebo sestra - byť silný a spoľahlivý nie je vždy ľahké.

Po prvé, nikto na to často nie je pripravený. Všetci ľudia majú svoje záujmy, povolania, prácu, štúdium atď. A potom sa zrazu ukáže, že veľa svojich životných priorít budete musieť odsunúť do úzadia. Možno úplne odmietnuť. V mojom prípade som sa musel veľa vzdať. A nebolo to pre mňa ľahké. Ako mladší muž, tým viac si chce život užívať, a nie niekomu úplne darovať svoj život. Áno, áno, v konečnom dôsledku sú všetci ľudia sebeckí. Najmä v spoločnosti a ekonomickej štruktúre, v ktorej teraz žijeme. Z každého „žehličky“ vysielajú len to, že „užívajte si život, nech sa deje čokoľvek“. A potom sa ukáže, že všetky plány idú dole vodou. Ako byť?

Každý sa rozhodne sám za seba, ako bude. Počul som o rôznych príležitostiach. Existuje veľa prípadov, keď manželia opúšťajú svoju manželku, ktorej diagnostikovali sklerózu multiplex alebo rakovinu. Sú úplne iné príklady, keď sa rodina po takýchto správach zišla ešte viac. Tu sa musí každý porozprávať sám so sebou a rozhodnúť sa, akú rolu bude alebo nebude hrať. V každom prípade je dôležité mať na pamäti, akékoľvek! (zvýrazniť) akýkoľvek! pomoc len privedie človeka späť k životu a nasmeruje ho na správnu cestu.

Bude skvelé, ak sa ako navigátor budete neustále rozvíjať v oblasti zdravia a psychológie. Nie okamžite, ale časom sa môžete a mali by ste sa naučiť vymaniť sa z rozdielov životné situácie a reagujte pokojnejšie. Ľudia si často myslia, že všetko „nešťastné“ sa deje iným, ale nie vám. A keď takáto situácia nastane, ľudia si kladú otázku „Prečo ja?“. Odpoveď na túto otázku pozná iba Stvoriteľ. Nevyčítajte však sebe ani iným, že vám do života vstúpila SM. skleróza multiplex viac dosť ľahká vec v porovnaní s toľkými prípadmi a osudmi ľudí. Podľa mňa to treba mať stále na pamäti. Keď mi nie je ľahko, spomeniem si na jedno orientálne podobenstvo.

Jeden vysoký funkcionár je skrátka neustále in dobrá nálada a užívať si život. Na otázku, v čom spočíva tajomstvo, odpovedal: „Vidím ľudí, ktorí nemajú čo jesť a pamätám si na seba, keď som bol rovnako hladný a chudobný. Takže som rád, že sa mi darí.“ Je dôležité si uvedomiť, že vždy existujú milióny ľudí, ktorým sa (ako si myslíte) darí lepšie. Ale sú milióny ľudí, ktorí sú oveľa horší ako vy. Je dôležité užívať si každú minútu života a zobrať si to najlepšie z toho, čo je.

Keď to zhrnieme v tejto téme, stojí za to povedať, že toľko ciest je prekonateľných. Mnohé z toho, čo sa nám zdá ťažké a neprekonateľné, je len dočasnou prekážkou, ktorú prekonáme.

Hneď na začiatku článku som písala o svokrovi, ktorému lekári brali 2 mesiace života a poradili nám, aby sme si rezervovali miesto na cintoríne. Stojí za to povedať, že môj svokor je stále živý a zdravý ako býk. Prešli viac ako 4 roky, odkedy sa ho najlepší profesori rozhodli uviesť do umelej kómy a po prebratí z kómy povedali, aby ho vzali z nemocnice, keďže „medicína je už bezmocná“. Odviezli sme ho, podpísali všetky papiere, že nemáme žiadne nároky a bol doma. Samozrejme, urobili všetko, čo bolo predpísané. A ožarovanie a chémia a chirurgia celkovo komplet. Ako ste už pochopili, nakoniec nám to „dali“ a povedali „urobili sme všetko, čo sme mohli“.

Vďaka Bohu, našli sa ľudia, ktorí poradili potrebné knihy, ktoré on sám prečítal a pochopil. So všetkým mu pomáhala svokra. Výsledkom bolo, že po niekoľkých týždňoch mohol opäť chodiť a po niekoľkých mesiacoch opäť sedel za volantom, hoci už nešoféroval. na dlhú dobu. Teraz má 68 a darí sa mu dobre. A to aj napriek tomu, že dostal pár mesiacov života. Stala sa vtipná príhoda, keď išiel do tejto nemocnice po nejaké informácie a ten „profesor“ ho videl. Samozrejme, bol veľmi prekvapený, ale zároveň povedal: "Si ešte nažive?"

A ak hovoríme o skleróze multiplex, tak napíšte na youtube meno jednej ženy Palmer Kippola. Je Američanka a video je zapnuté anglický jazyk. Dôležité je, že hovorí po svojom a aj z obrázkov sa dá pochopiť, čo hovorí. AT mladý vek diagnostikovali jej sklerózu multiplex, no nechcela sa s tým zmieriť. Väčšinu svojej mladosti bojovala. Po niekoľkých desaťročiach dokázala pochopiť seba a svoje telo a zvrátiť takmer všetky príznaky SM. Keď už o tom hovoríme, jej zdravotný program MS je veľmi silný. podobný môjmu. Keď začala žiť normálny život znova, potom išla k tým lekárom a povedala: "Som v poriadku." Skontrolovali a je to pravda, všetko je v poriadku. Zároveň povedali: "Takže ste nemali roztrúsenú sklerózu."

Z toho môžeme usúdiť, že odborníci nemusia mať vždy pravdu vo svojich záveroch? Možno aj vo vašom prípade? V každom prípade vám želám, aby ste boli trpezliví, silní a verili si!

s pozdravom

Ohniská roztrúsenej sklerózy

1. Skleróza multiplex je veľmi časté ochorenie. Vo svete ňou trpia viac ako 2 milióny ľudí. V Rusku - 150 tisíc. Ženy ochorejú častejšie, no nepriaznivá progresívna forma je bežnejšia u silnejšieho pohlavia.

2. V slovách „skleróza multiplex“ nie je ani náznak ľudskej roztržitosti či zábudlivosti, ktorá sa v bežnom živote nazýva skleróza. Absencia v našom prípade (alebo skôr dúfame, že v prípade choroby, ktorá sa vás, čitateľov) nedotkne, znamená prevalenciu ložísk choroby v mozgu a mieche. Niet divu, že v angličtine sa choroba nazýva roztrúsená skleróza ( skleróza multiplex).

3. Pre skorá diagnóza choroby, používajú sa takzvané McDonaldove kritériá, ktoré spájajú frekvenciu a závažnosť exacerbácií choroby a prítomnosť klinických prejavov ložísk sklerózy a údajov MRI. Ale pre skutočnú MRI diagnostiku sa používajú iné kritériá - Fazekasove kritériá a Patiho kritériá.

4. Existuje mnoho odrôd roztrúsenej sklerózy – od relapsujúcej (ochorenie s exacerbáciami a remisiami, ale bez zhoršenia) až po Marburgovu chorobu (nezamieňať s Marburgovou horúčkou, v prípade SM ide o veľmi rýchlu súčasnú formu, ktorá zabíja za pár mesiacov).

5. Najmenej tri choroby sa kedysi považovali za formy roztrúsenej sklerózy, ale teraz sa považujú za nezávislé: Balova koncentrická skleróza, akútna diseminovaná encefalomyelitída a Devicova choroba (optokomyelitída).

Svätý Lidwin

6. Jednou z prvých prakticky spoľahlivo chorých na túto chorobu bola holandská svätica Lidwina zo Schiedamu (1380-1433), uctievaná ako chorá a tí, ktorí sú postihnutí ťažkou chorobou, obetujú svoje utrpenie za iných. Lidvina strávila 35 rokov bez pohybu a symptómy opísané v jej živote sú pre sklerózu multiplex veľmi typické.

Robert Carswell

7. Klinické prejavy Sklerózu multiplex prvýkrát opísal škótsky lekár Robert Carswell (1793-1857) v roku 1838. Nikdy to však nevyčlenil ako samostatnú chorobu, hoci načrtol jazvy, ktoré skleróza zanecháva na mozgovom kmeni a mieche. Musel som čakať ďalšie tri desaťročia, kým Jean-Martin Charcot prekonal túto chorobu. Zaujímavé, niektoré neurologické ochorenie bez jeho pozornosti?

„Jazvy“ po skleróze multiplex. Carswellova kresba.

8. Slávny fotograf konca 19. storočia Edward Muybridge prispel k štúdiu sklerózy multiplex. Bol to on, kto začal študovať pohyb pomocou fotografie a fotografoval jednotlivé fázy pohybu a animáciu pohybu z fotografií. V roku 1887 urobil sériu fotografií ilustrujúcich ťažkosti pri pohybe ženy so sklerózou multiplex.

Fotoseriál pohybu pacienta s SM

9. Niekedy sa objavil názor, že hrdinka slávneho obrazu amerického umelca Andrewa Wyetha „Christine's World“, napísaného v roku 1948, bola chorá na sklerózu multiplex, no na nedávnej konferencii v USA jej „“ diagnostikovali Charcot-Marie-Toothov syndróm (motoricko-senzorická neuropatia).

"Christinin svet"

10. V roku 1917 vyšiel v Spojenom kráľovstve Denník sklamaného muža, v skutočnosti blog zo začiatku 20. storočia, podpísaný Wilhelmom Nerom Pilátom Barbellionom (W. N. P. Barbellion). Teraz je toto dielo zabudnuté, ale vtedy bolo hodnotené na úrovni najlepších diel Kafku a Joyce. V tejto práci Brit Bruce Frederick Cummings, ktorý si vzal takýto pseudonym, opísal svoj život a boj s chorobou. V skutočnosti to bol vôbec prvý blog nevyliečiteľne chorého človeka. Jeden z posledných záznamov v Denníku bol tento: „Mám len dvadsaťosem rokov, ale mám prijateľnú dlhý život A: Miloval som a oženil som sa, mám rodinu; Plakal som a radoval som sa, zápasil som a premáhal som sa, a keď príde hodina, uspokojím sa so smrťou.“ Cummings zomrel ako 30-ročný v roku 1919.