Pse prindërit e fëmijëve “të rëndë” kanë frikë nga kujdesi paliativ? Ne humbim peshë me ndihmën e bimëve. Gjimnastika Tai Chi - sekreti lindor i bukurisë dhe shëndetit

Do të vijë koha dhe nuk do të ketë fare sëmundje të pashërueshme, megjithatë, tani, mjerisht, mjekët nuk mund t'i shërojnë të gjithë. Dhe për këtë arsye detyrë e rëndësishme Fondi është për të mbështetur ata njerëz që janë në vështirësi, duke u ofruar atyre një ndihmë gjithëpërfshirëse. Kjo është arsyeja pse ne po bëjmë çmos për të zhvilluar projekte të mjekësisë paliative, të cilat mund të përmirësojnë cilësinë e jetës së pacientëve të pashërueshëm, veçanërisht të fëmijëve, dhe të lehtësojnë simptomat e sëmundjeve të tyre.

Siç dihet, pediatria paliative është një lloj paliativi kujdes mjekësor, e cila ofron ekzaminimet dhe ndërhyrjen e nevojshme nga mjekët, qëllimi i të cilave është lehtësimi i vuajtjeve të fëmijëve të sëmurë terminalë. Dhe në këtë çështje është jashtëzakonisht e rëndësishme të merren parasysh fizike, emocionale dhe gjendje shpirtërore fëmijët.

Karakteristikat e kujdesit paliativ për fëmijët

Pacientët që marrin kujdes paliativ mund të kenë nevojë për mbështetje 24 orë në ditë, 7 ditë në javë, prandaj detyra e mjekëve është ta ofrojnë atë. Gjithçka ka rëndësi këtu: t'i përgjigjeni menjëherë ndryshimeve në gjendjen e pacientit, të shihni ndonjë zonat problematike, siguroni ndihmë psikologjike, siguroni të gjitha medikamentet, pajisjet dhe produktet e kujdesit të nevojshëm. Sigurisht, kjo nuk është e mundur pa ndërveprim të ngushtë me vetë pacientin dhe familjen e tij.

Arritjet mjekësia moderne bëjnë të mundur zgjatjen e jetës së një numri në rritje të pacientëve me sëmundje terminale, por në të njëjtën kohë ata mbeten shumë të varur nga teknologjitë e reja dhe shpesh shumë të shtrenjta për mirëmbajtjen e tij. Kjo vlen për sëmundjet kronike më të rënda, të lindura dhe të fituara. Në praktikë, trajtimi që synon zgjatjen e jetës së fëmijës dhe trajtimi paliativ shpesh kryhen njëkohësisht. Një pacient që i ka mbijetuar një krize ka nevojë sërish për terapi dhe rehabilitim që synon zgjatjen e jetës së tij, kështu që të gjithë pacientët e kërkojnë qasje individuale. Fondacioni Ndërkombëtar i Bamirësisë Archangel Michael po përpiqet maksimalisht të ndihmojë për të ofruar kushtet e nevojshme për fëmijët e sëmurë për të lehtësuar gjendjen e tyre.

Ofrimi i kujdesit paliativ për fëmijët në shtëpi

Sa i përket kujdesit në shtëpi për një fëmijë që po vdes, kjo është sigurisht e mundur, por vetëm nëse specialistët e kujdesit paliativ kanë mundësinë të ofrojnë ndihmë në çdo kohë të ditës. Dhe sigurisht, nëse ka specialistë të tjerë të nevojshëm, dhe ka edhe dikush që do të jetë përgjegjës për lidhjen midis shërbimeve spitalore dhe ambulatore, nga specialistë individualë. Nëse është e nevojshme, pacienti duhet të shtrohet menjëherë në spital. Është e rëndësishme të merret parasysh gjendja e prindërve, psikologjike dhe forca fizike, të cilët mund të kenë nevojë për një pushim. Kjo është e nevojshme në rast të një progresive afatgjatë semundje kronike. Prandaj prindërit duhet të jenë të sigurt se nuk do të mbeten pa ndihmën e duhur.

Shtrimi në spital i një fëmije të sëmurë

Vlen të përmendet se shumica e pacientëve preferojnë të qëndrojnë në shtëpi nëse u jepet zgjedhja. Ndonëse ka edhe raste të kundërta kur shprehet dëshira për shtrimin në spital. Në fazën terminale të sëmundjes, kujdesi paliativ i plotë është i mundur vetëm në kushtet spitalore, ku puna e stafit është e organizuar mirë dhe nuk ka pengesa për kujdesin ndaj pacientit.

Gjithashtu, kohët e fundit në shumë klinika Vëmendje e veçantë filluan t'i kushtojnë vëmendje nevojave të pacientëve dhe njerëzve të tyre të dashur. Orari i vizitave në njësitë e kujdesit intensiv është bërë më i lirë dhe ka një fleksibilitet më të madh në lidhje me studimet e detyrueshme dhe monitorimin e gjendjes së pacientit. Në punën e spitalit futet me sukses filozofia e kujdesit paliativ, e cila u ofrohet fëmijëve, ku e gjithë vëmendja gjatë kujdesit i kushtohet komoditetit dhe cilësisë së jetës së pacientit. Gjithçka që bëhet për pacientin dhe të dashurit e tij është e rëndësishme të vlerësohet bazuar në këto synime. Kjo është arsyeja pse është e rëndësishme të zgjidhet me kujdes stafi që e mirëpret këtë qasje, duke pasur parasysh se në kujdesin paliativ, si në kujdesin intensiv, nuk ekziston një qasje e vetme për të gjithë.

Siç e shohim, kujdesi paliativ i plotë për fëmijët kërkon përpjekjet e koordinuara të një rrethi të madh specialistësh - si mjekë ashtu edhe psikiatër, punonjës social, klerikë dhe vullnetarë. Pikërisht punë aktive Secili prej nesh është në gjendje t'u japë pak më shumë kohë fëmijëve dhe prindërve të tyre për të qenë bashkë, mundësinë për të parë një ditë të re. Prandaj, Fondacioni Archangel Michael bën thirrje për bashkëpunim të të gjithëve që duan të ndihmojnë në zbutjen e vuajtjeve të fëmijëve.

Polina Bazhan 21.07.2015 418

Këshilla për prindërit se si të ndihmojnë një fëmijë të sëmurë përfundimisht dhe të mos izolohen në pikëllimin e tyre.

Kur një familje i vjen një fatkeqësi e tmerrshme - një fëmijë sëmuret rëndë, prindërit shpesh mbeten vetëm me pikëllimin e tyre. Punonjësit e departamentit paliativ të qendrës së bamirësisë Raduga (Omsk) ofrojnë patronazh për familjet me fëmijë të sëmurë përfundimisht, blejnë pajisje të specializuara mjekësore dhe ofrojnë mbështetje psikologjike.

Vullnetarët dhe punonjësit e qendrës së bamirësisë Raduga përmblodhën përvojën e tyre unike në një memorandum të veçantë "Çfarë të bëni nëse "asgjë nuk mund të bëhet"? Ai përmban rekomandimet më të rëndësishme për të dashurit e një fëmije të sëmurë.

Çfarë është kujdesi paliativ?

Mjekësia paliative është një koncept i ri për rusët dhe i pa studiuar plotësisht, ndërsa jashtë vendit ka qenë prej kohësh pjesë e jetës së përditshme.

Kujdesi paliativ quhet kujdesi për njerëzit me sëmundje të pashërueshme.

Dikush do të pyesë: "Si mund të ndihmoni një person të sëmurë përfundimisht?" Lehtësoni vuajtjet, mbështesni shpirtërisht dhe psikologjikisht, siguroni këshilla juridike të afërmit - e gjithë kjo përfshihet në detyrat e mjekësisë paliative.

Fatkeqësisht, në Rusi numri i fëmijëve të sëmurë rëndë arrin në disa dhjetëra mijëra, ndërsa ka vetëm pak specialistë të gatshëm për t'u ofruar atyre dhe të afërmve të tyre ndihmë kompetente.

Bujtinat e fëmijëve dhe shërbimet paliative të patronazhit mund të numërohen në njërën anë, kështu që aktivistët dhe aktivistët social filluan të përfshihen aktivisht në këtë problem. Midis tyre është qendra e bamirësisë Omsk "Raduga".

Prindërit e pacientëve paliativë: si të ecim përpara?

Punonjësit e shërbimeve paliative të lëvizshme shpesh përballen me faktin se prindërit e fëmijëve të sëmurë nuk e dinë përgjigjen e pyetjes: "Çfarë të bëjmë më pas?"

Zakonisht, pasi dëgjojnë një diagnozë të tmerrshme, të afërmit përjetojnë tronditje dhe janë në një gjendje "vakuumi psikologjik" për ca kohë.

Gjatë kësaj periudhe, ata janë të pavëmendshëm, mund të bëjnë të njëjtat pyetje disa herë, bujë, panik ose, anasjelltas, bëhen indiferentë dhe të frenuar.

Prindërit kanë nevojë për ndihmë pa vëmendje, por të mirëorganizuar nga një ekip i përbërë nga njerëz të afërt dhe specialistë.

“Si mund të ndihmojmë? Kjo është për ne ndihmën e mëparshme Më duhej, por çfarë tani? Kur ndodhi kjo, të gjithë të afërmit... u larguan”, thotë Milena, nëna e një fëmije të sëmurë përfundimisht, e cila ka më shumë se 10 vjet që kujdeset në mënyrë të pavarur për djalin e saj të shtrirë në shtrat.

Ka mijëra nëna të tilla. Gratë kujtojnë fjalë për fjalë çdo fyerje, çdo refuzim... Duket se mes kujtimeve të tyre nuk ka vend për gëzim dhe buzëqeshje.

Për të ndihmuar këta prindër, Qendra Rainbow ka përgatitur një udhëzues për ta se si të përballen me një situatë të vështirë jete.

Çfarë duhet të bëni nëse "asgjë nuk mund të bëhet"?

• Kujdesi paliativ duhet të kërkohet menjëherë pas diagnozës, edhe nëse fëmija duket se është mjaft mirë në shikim të parë.
• Para së gjithash, natyrisht, duhet të konsultoheni me mjekun tuaj dhe të zbuloni nëse kujdesi paliativ ofrohet nga një klinikë ose spital në vendbanimin tuaj.
• Nëse jo, atëherë duhet të shikoni organizatat publike në qytetin tuaj, duke u marrë me çështjen e fëmijëve të sëmurë përfundimisht.
• Është e nevojshme të veçohet ndihma që mund të ofrojnë familja dhe miqtë dhe ndihma profesionale. Asnjëri nuk duhet të neglizhohet, por është e rëndësishme të mbani mend se jo të gjithë të afërmit mund të ofrojnë, për shembull, këshilla ligjore. Por ata janë në gjendje të japin një shpatull të fortë, mbështetje dhe ndihmë me këshilla. Për çështje më serioze, kontaktoni vetëm profesionistë.
• Jo të gjithë fëmijët janë të indikuar për qëndrim në spital, ndaj prindërit duhet të konsultohen me një specialist Punë sociale. Atyre mund t'u mësohen të gjitha ndërlikimet e kujdesit për një fëmijë të sëmurë në shtëpi: si dhe çfarë të ushqehen, cilat produkte shtesë të kujdesit nevojiten, ku dhe si të merrni pajisje falas që janë të përshtatshme për fëmijën tuaj, etj.
• Në asnjë rast nuk duhet të harrojmë vetë-edukimin. Kjo është literaturë e veçantë dhe, natyrisht, internet. Ju duhet të njihni të drejtat tuaja, të vazhdoni me zhvillimet më të fundit në teknologjinë mjekësore, etj.
• Mundohuni të krijoni kontakte me prindërit që kanë përjetuar një situatë të ngjashme. Ata kanë shumë përvojë dhe do të japin shumë këshilla të vlefshme. Ata u përballën me të njëjtat probleme si ju. Kontaktet e tyre mund t'i gjeni në qendrat sociale, bamirësi ose në internet.
• Epo, dhe më e rëndësishmja: fakti që jeni të trishtuar dhe qani nuk do ta bëjë fëmijën tuaj të ndihet më mirë (dhe ka shumë të ngjarë, përkundrazi). Ju duhet të tërhiqeni së bashku, para së gjithash, për hir të foshnjës, i cili ndjen gjithçka.

Mos harroni se fëmijët tuaj meritojnë një fëmijëri rozë, pavarësisht nga rrethanat.

“Ne nuk e dimë se sa kohë ka përpara, kështu që ne përpiqemi të mos shtyjmë asgjë për nesër»

Në Rusi, rreth 180 mijë fëmijë kanë nevojë për kujdes paliativ çdo vit. Vetëm një pjesë e vogël e tyre e marrin atë. Kjo sepse kjo zonë është ende pak e zhvilluar, nuk ka mjaftueshëm specialistë të kualifikuar, nuk ka infrastrukturë të nevojshme. Në të njëjtën kohë është e mundur dhe e nevojshme të ndihmohen këta fëmijë, thonë ata që zhvillojnë kujdesin paliativ pediatrik.

"Nëse një pacient nuk mund të shërohet, kjo nuk do të thotë se ai nuk mund të ndihmohet," tha themeluesja e Hospice-it të Parë të Moskës, Vera Millionshchikova. Në këtë besojnë edhe ata që vazhdojnë punën e saj sot.

Lehtësoni vuajtjet e fëmijëve dhe jepini afat prindërve

Kujdesi paliativ– kjo është një mënyrë për ta bërë jetën e fëmijëve të sëmurë përfundimisht më të lehtë, për ta bërë atë më njerëzore. Që të mos ketë dhimbje dhe vuajtje të panevojshme në jetën e fëmijës. Që ekzistenca e këtyre fëmijëve të jetë sa më e plotë, cilësore, e sigurt dhe e mbrojtur, thotë ai. drejtor fondacioni bamirës « Paliativ për fëmijë» Karina Vartanova.

Tani fondacioni është i angazhuar ekskluzivisht në kërkime dhe projekte arsimore në fushën e kujdesit paliativ për fëmijët. Dhe projekti i parë i fondacionit ishte një shërbim i lëvizshëm për fëmijë, i përbërë nga mjekë, infermierë, psikologë dhe punonjës socialë. Ata u kujdesën për 120 fëmijë në Moskë dhe rajonin e Moskës. Ky ishte një nga modelet e para të shërbimeve në terren në Rusi, duke ndjekur shembullin e të cilit shërbimet filluan të shfaqen rajone të ndryshme vende.

“Po, kemi të bëjmë me fëmijë që nuk mund të ndihmohen nga tradicionalja mënyra terapeutike, por jeta e tyre mund të lehtësohet dhe përmirësohet, pavarësisht se sa do të zgjasë: për disa - disa muaj, për të tjerët - disa ditë dhe për të tjerët - disa vjet, sepse trajektoret e sëmundjeve te fëmijët me diagnoza paliative janë shumë. ndryshe”, thotë Karina Vartanova.

Ne themi "kujdes paliativ", jo "ilaç paliativ". Sepse kujdesi paliativ është një koncept kompleks dhe në të nuk ka aq shumë ilaçe sa duket. Prandaj, kur flasin për "mjekësinë paliative", ndihma në mënyrë të pashmangshme zbret vetëm në shërim, metodat mjekësore ndikim. Por ndihma psikologjike, sociale dhe shpirtërore gjithashtu luajnë një rol po aq të rëndësishëm në kujdesin paliativ.

Një përqindje e vogël e diagnozave të kancerit është ndryshimi kryesor midis kujdesit paliativ pediatrik dhe kujdesit paliativ për të rriturit. Sipas studimeve të ndryshme, numri i fëmijëve me kancer që kanë nevojë për kujdes paliativ është 10-20%.

Kjo për faktin se sot onkologjia e fëmijërisë trajtohet me mjaft sukses, vëren Karina Vartanova. Çdo gjë tjetër është një shumëllojshmëri diagnozash: sëmundjet neurologjike, metabolike, neurodegjenerative, sëmundjet kromozomale, patologjitë e frymëmarrjes dhe shumë më tepër.

Ndihmë në shtëpi

Tani ekzistojnë tre forma të ekzistencës së kujdesit paliativ - këto janë bujtina, departamente në disa shërbime spitalore dhe shërbime të lëvizshme (kujdes në shtëpi), thotë Kandidati i Shkencave Mjekësore, Profesor i Asociuar, Drejtor për Punën Shkencore dhe Metodologjike të Fondacionit Paliativ për Fëmijë, Profesor i Asociuar. i Departamentit të Onkologjisë, Hematologjisë dhe Terapisë me Rrezatim Universiteti Kombëtar i Kërkimit Mjekësor Rus me emrin. N.I. Pirogova, kryemjeku bujtinë për fëmijë me "Shtëpia me një far" Natalya Savva.

Shërbimi i lëvizshëm i kujdesit paliativ për fëmijët përfshin mjekë, infermierë, psikologë dhe punonjës socialë. Dhe kjo grup minimal ekipet.

Zakonisht specialistët vijnë në shtëpinë tuaj një nga një. Mjeku zakonisht ka tre vizita në ditë. Ai ekzaminon fëmijën, përshkruan terapi simptomatike dhe zhvillon biseda me prindërit. Kjo është një pjesë shumë e rëndësishme e punës së mjekut dhe ndonjëherë biseda të tilla mund të zgjasin disa orë. Fëmija mund të jetë në një ventilator, në këtë rast Mjeku duhet jo vetëm të vlerësojë gjendjen e fëmijës, por edhe të kontrollojë funksionimin e pajisjes.

Shërbimi i kujdesit paliativ në terren ka katër funksione kryesore. E para është kontrolli i simptomave. "Ne heqim të gjitha simptomat e pafavorshme që ndërhyjnë në jetë," thotë mjeku.

E dyta është trajnimi i prindërve që të kujdesen për fëmijën, të luajnë me të dhe gjithashtu të ofrojnë ndihmë në një situatë emergjente. Funksioni i tretë është të ndihmosh fëmijën në fund të jetës. Kur një fëmijë ndërron jetë, shërbimi shoqëron familjen. Fëmijës i përshkruhet një ilaç për të lehtësuar dhimbjen. Ka shumë mbështetje nga psikologët që punojnë në një shërbim të tillë. Një detyrë tjetër është “pushimi social”, kur prindërit mund të marrin një asistent nga shërbimi në terren për një ditë, i cili do ta çlirojë nënën nga kujdesi për fëmijën për këtë kohë. Mami mund të shkojë në një ngjarje të organizuar nga bujtina e fëmijëve, të shohë një mjek ose thjesht të flejë. Asistentë të tillë - dado ose infermiere në terren - janë në kërkesë të madhe, dhe ka një mungesë katastrofike të tyre, vëren Natalya Savva.

Shërbimet në terren organizojnë gjithashtu ngjarje për prindërit dhe gjyshërit. Kjo mund të jetë, për shembull, një ditë bukurie për nënat ose klasa master familjare në vizatim. Kur një fëmijë i sëmurë përfundimisht ka vëllezër e motra, ne duhet të punojmë edhe me ta. Prandaj, ekziston një linjë për mbështetje psikologjike për vëllezërit dhe motrat.

Ka edhe avokatë që punojnë për të ndihmuar familjet. Për shembull, kur lindën vështirësi në marrjen e disa produkt mjekësor. Rezulton se shërbimi ka shumë funksione, shumë specialistë, thotë Natalya Savva.

Ende shumë pikë e rëndësishme– ky është edukim për një fëmijë të sëmurë përfundimisht. Shumë njerëz besojnë se nëse një fëmijë është i sëmurë përfundimisht, ai duhet të qëndrojë në shtëpi.

“Ne me të vërtetë duam që fëmijët të studiojnë dhe të shkojnë në shkollë. Nëse fëmija është shumë i sëmurë, atëherë mund të ketë arsim në shtëpi, ka shkolla në distancë. Nëse aftësitë njohëse të një fëmije janë plotësisht të dëmtuara, atëherë terapistët e lojës zgjedhin një program të veçantë. Në çdo kusht, fëmija dëshiron të luajë dhe prindërit mund t'i mësojnë këtë, "thotë Natalya Savva.

"Shtëpi me një far" që ndriçon jetën e fëmijëve të sëmurë përfundimisht

Zona e kujdesit paliativ të fëmijëve në Moskë, për shembull, mbulohet nga Hospisi i Fëmijëve "Shtëpia me një far". Hospisi nuk ka ende një spital; Por fokusi kryesor i “Shtëpisë me far” është kujdesi paliativ në shtëpi, i cili do të vazhdojë edhe pas shfaqjes së spitalit.

Falë shërbimit celular "Në shtëpi me një far", rreth 800 fëmijë të sëmurë përfundimisht mund të marrin ndihmë në vit. Dhe këto janë 27 mijë vizita nga mjekë, infermierë, psikologë, terapistë lojërash, dado, punonjës socialë dhe koordinatorë.

Ndër repartet e fondit janë edhe fëmijë të moshave të ndryshme, me një numër të madh diagnozash. Për shembull, Agatha e vogël. Foshnja u shtrua në terapi intensive në ditën e katërt të jetës dhe që atëherë është lidhur vazhdimisht me një ventilator. Agatha ka sindromën e mallkimit të Ondines, fëmijët me këtë sëmundje “harrojnë” të marrin frymë gjatë natës. Vajza u diagnostikua me herët, pra ka mundësi që ajo të transferohet nga ventilatori në ventilim joinvaziv dhe të flejë me maskë. Ishte e nevojshme të transferohej Agatha në shtëpi gjithë listën pajisje të shtrenjta, fonde për të cilat u mblodhën falë bujtinës. Tani vajza ka nevojë për ndihmën e specialistëve të bujtinës, një terapiste lojërash, një dadoje dhe gjithashtu ilaçe të shtrenjta.

Një tjetër pacient bujtinë është Leva. Një djalë shkon në një përfshirëse kopshti i fëmijëve, pëlqen të këndojë dhe merr pjesë në të gjitha shfaqjet. Leva ka SMA të tipit 2. Në rrugë djali lëviz me një karrocë Skippy dhe nëpër shtëpi me një makinë speciale që babai i tij e montoi fillimisht për të dhe më pas për fëmijët e tjerë në Hospicen e Fëmijëve. Leva gjithashtu ka nevojë për ndihmë nga mjekët e bujtinës dhe medikamente. Dhe ka qindra histori të ngjashme - ku sëmundja nuk mund të shërohet, por ndihma mund dhe duhet të bëhet.

“Fëmijët e sëmurë përfundimisht kanë të njëjtat të drejta si fëmijët e shëndetshëm dhe qëllimi i bujtinës së fëmijëve është t'u japë familjeve mbështetje të mjaftueshme për të vazhduar jetën jeta e zakonshme“Takoni miqtë, shkoni në punë, kaloni natën në shtëpi, merrni fëmijët në shkollë dhe shkoni në vilë në verë”, thonë organizatorët e “Shtëpia me një far”.

Foto: "Shtëpia me një far", piknik Barbecue

Nuk e dimë se sa kohë ka përpara, ndaj përpiqemi të mos shtyjmë asgjë për nesër. Dhe ne me të vërtetë na pëlqen t'i realizojmë ëndrrat, thonë ata në bujtinë, për shembull, në sajë të bujtinës, ëndrra e Lizës tetëvjeçare, e cila ka një formë të pashërueshme të kancerit, u realizua. Lisa vizitoi setin e serialit "Voronin", të cilin e adhuron. Dhe një repart tjetër, Serezha, u takua me një lojtar nga ekipi i tij i preferuar CSKA, Igor Akinfev, dhe ndoqi një seancë të mbyllur stërvitore. Disa nga fëmijët folën me artistin e tyre të preferuar, të tjerë vizituan Disneyland, morën një aparat fotografik të çmuar si dhuratë ose fluturuan me helikopter. Disa nga këta fëmijë tashmë kanë ndërruar jetë, por është shumë e rëndësishme që ëndrra e tyre u realizua.

Foto: "Shtëpia me një far", Lisa në xhirimet e serialit

Mungesa katastrofike e vetë specialistëve dhe shërbimeve

Përsa i përket problemeve që lidhen me ofrimin e kujdesit paliativ pediatrik, ato janë të shumta. Ky është financimi, mungesa e institucioneve të ngjashme që ofrojnë një ndihmë të tillë dhe mungesa e specialistëve.

Vetë rajoni është ende mjaft i ri. Nëse kujdesi paliativ për të rriturit u shfaq rreth 20 vjet më parë, atëherë kujdesi paliativ i fëmijëve ka ekzistuar për pak më shumë se gjashtë vjet. Vetë koncepti i "kujdes paliativ" u përfshi në ligj vetëm në vitin 2011.

Tani po shfaqen shërbimet paliative të fëmijëve dhe bujtinat. Për shembull, ka një bujtinë për fëmijë në Moskë, Shën Petersburg, Kazan dhe një bujtinë e hapur së fundmi në Omsk. Një bujtinë për fëmijë po ndërtohet në Kaliningrad. Por kjo është shumë pak, thotë Karina Vartanova.

Nga vlerësim ekspert, në Rusi, rreth 180 mijë fëmijë mund të kenë nevojë për kujdes paliativ, nga të cilët 9.5 mijë vdesin çdo vit. Disa jetojnë deri në 18 vjeç, disa madje shkojnë në shërbim të të rriturve. Në Moskë, për shembull, ka rreth tre mijë fëmijë në nevojë, por rreth 750 fëmijë në fakt marrin ndihmë në shtëpi, thotë Natalya Savva.

Prandaj, para së gjithash nuk duhet të krijohen bujtina dhe reparte, por shërbime celulare që do t'i ndihmonin këta fëmijë dhe familjet e tyre në shtëpi, mendon doktori. Tani ka shumë pak shërbime në terren.

Agjencitë qeveritare dhe organizatat jofitimprurëse. Është mirë nëse një organizatë qeveritare është e përfshirë në këtë, sepse në këtë rast ka financim të qëndrueshëm. Por gjetja e institucioneve që do të donin ta bënin këtë është e vështirë, vëren ajo.

“Problemi i dytë është mungesa e madhe e specialistëve. Për hapjen e qendrave dhe shërbimeve për kujdesin paliativ të fëmijëve nevojiten specialistë të trajnuar e të certifikuar. Dhe ata që kanë përfunduar trajnimin mund të numërohen në njërën anë”, thotë Drejtor i Fondacionit Paliativ të Fëmijëve.

Fatmirësisht gjërat po ndodhin në këtë drejtim. ndryshime të mëdha. Për shembull, departamentet e trajnimit të avancuar u shfaqën në Moskë në Universitetin Mjekësor Kombëtar të Kërkimeve Ruse me emrin. N.I. Pirogov, vëren ajo.

Që nga viti 2015, specialistët e Paliativit të Fëmijëve rregullisht, një ose dy herë në muaj, zhvillojnë seminare edukative në rajone. Në seminare të tilla zakonisht mblidhen pediatër, reanimatorë, neurologë dhe ku ka shërbime vijnë gjithmonë specialistë paliativë.

Dikur mendonim se ky do të ishte një proces shumë i gjatë dhe i vështirë: fillon të punosh thuajse nga e para, shumë specialistë po dëgjojnë për herë të parë shprehjen “kujdes paliativ”, kujton Karina Vartanova.

“Duket se do të duhen shumë vite që çdo gjë të funksionojë. Asgjë si kjo. Njerëzit mësojnë shumë mirë dhe dëgjojnë shumë mirë. Dhe në shumë vende ku nuk kishte asgjë, tashmë funksionojnë shërbimet paliative. Dhe kjo më bën shumë të lumtur”, thotë ajo. Kjo do të thotë që fëmija nuk ka nevojë të shkojë në Moskë, ai mund të ndihmohet në vend, dhe kjo është shumë e rëndësishme.

Ne nuk po përpiqemi të zëvendësojmë shtetin, por mund të inicojmë ndryshime

Roli organizatat bamirëse, të cilët vazhdimisht tërheqin vëmendjen e shtetit ndaj problemet ekzistuese, në zhvillimin e kujdesit paliativ është shumë i rëndësishëm.

Ne nuk po përpiqemi të zëvendësojmë shtetin, është thjesht joreale, thotë Karina Vartanova. Por ne jemi mjaft të aftë për të nisur një proces ndryshimi, për të zhvilluar propozime dhe për të dhënë kontributin tonë në zhvillimin e një drejtimi apo një tjetër.

Për shembull, "" kohët e fundit mori një subvencion nga Komiteti i Marrëdhënieve me Publikun në Moskë në mënyrë që fëmijët në shtëpitë e konviktit të mund të merrnin gjithashtu kujdes paliativ, thotë Natalya Savva.

Në ditët e sotme, fëmijë të tillë shpesh kalojnë pothuajse të gjithë jetën në spitale, thjesht sepse nuk ka staf të trajnuar dhe pajisje speciale mjekësore. Për shkak të faktit se fëmija është vazhdimisht në spital, ai nuk studion, ai zhvillon neglizhencë sociale dhe zhvillon shumë të lidhura probleme mjekësore, ajo tha.

“Unë dua shumë që këtyre fëmijëve t'u ofrohet edhe kujdes paliativ i kualifikuar nga vetë shërbimet mobile dhe specialistët institucionet e konviktit“thotë Natalya Savva.

Tani ka mbështetje në nivel të autoriteteve përkatëse, janë duke u hartuar faturat përkatëse. Kohët e fundit, qeveria ndau mbi 4 miliardë rubla për zhvillimin e kujdesit paliativ në rajone.

“Ne duam shumë që procesi i zhvillimit të institutit të kujdesit paliativ për fëmijët të ndodhë sa më shpejt që të jetë e mundur, sepse fëmijët janë të sëmurë këtu dhe tani, dhe ata gjithashtu kanë nevojë për ndihmë këtu dhe tani. Dhe të gjithë rast i ri“Kur një fëmijë nuk mund të marrë ndihmë normale, është shumë e dhimbshme,” përfundon Karina Vartanova.

Sipas përcaktimit Organizata Botërore kujdesi shëndetësor, kujdesi paliativ është ndihma aktive gjithëpërfshirëse për pacientët e pashërueshëm, kryesisht lehtësimin e dhimbjeve dhe simptomave të tjera të dhimbshme, mbështetje psikologjike, sociale dhe shpirtërore, qëllimi i së cilës është përmirësimi i cilësisë së jetës së pacientit dhe të njerëzve të tij të dashur.

Kujdesi paliativ për fëmijët kryhet në spitale, ku ndonjëherë ka departamente të specializuara për këtë kujdes, në shtëpi (nëse kjo është e mundur dhe e dëshirojnë pacienti dhe të afërmit e tij) ose në bujtina. Hospiset përfshijnë një sërë shërbimesh të kujdesit paliativ, bashkëpunimi të cilat financohen dhe mbështeten. Në disa vende, ka bujtina të veçanta për fëmijët, të cilat janë të ndryshme nga ato për të rriturit që marrin fëmijë herë pas here dhe përfaqësojnë një lidhje të rëndësishme midis kujdesit spitalor dhe kujdesit në shtëpi.

Pediatria paliative- lloji i paliativit kujdes mjekësor, ofron ekzaminimet e nevojshme dhe ndërhyrjet mjekësore për të lehtësuar vuajtjet e fëmijëve të sëmurë përfundimisht. Kujdesi paliativ për fëmijët i nënshtrohet të njëjtave parime si pediatria në përgjithësi - një qasje ndaj gjendjes fizike, mendore dhe gjendje emocionale fëmija dhe zhvillimi i tij bazohet në konceptin e pjekurisë, por në kushtet e kujdesit paliativ duhet të zbatohet për pacientët që do të vdesin para arritjes. mosha e pjekur. Shumë specialistë merren me këtë grup pacientësh, pra njohja e teorisë dhe parimet praktike Ata shpesh kanë nevojë për kujdes paliativ edhe më shumë se pediatër të përgjithshëm. Përveç kësaj, zotërimi i tyre (aftësitë e psikoterapisë, lehtësimin e dhimbjeve dhe eliminimin e simptomave të tjera të dhimbshme) është gjithashtu i dobishëm në fusha të tjera të praktikës pediatrike.

Dallimet në kujdesin paliativ për fëmijët nga kujdesi tradicional në fund të jetës për të rriturit sëmundjet onkologjike janë si më poshtë.

Numri i fëmijëve që vdesin, për fat të mirë, është i vogël, ndaj pediatër të përgjithshëm dhe specialistë të fushave të caktuara të pediatrisë hasin relativisht rrallë vdekjen e pacientëve të tyre. Për shkak të rrallësisë relative të vdekjeve në fëmijërinë shërbimet e kujdesit paliativ për fëmijët janë të zhvilluara dobët dhe kërkimin shkencor Ka pak që i kushtohen vërtetimit të tij shkencor.

Gama e sëmundjeve të pashërueshme që çojnë në vdekje në fëmijëri është e madhe, ndaj duhet të përfshihen specialistë të fushave të ndryshme për të ndihmuar. Tek të rriturit, pavarësisht nga etiologjia e sëmundjes në fazën e saj terminale, përvoja dhe justifikimi shkencor Kujdesi paliativ në onkologji. Në pediatri, kjo nuk është gjithmonë e mundur, pasi midis sëmundjeve të pashërueshme ka shumë të studiuara dobët, të cilave është e pamundur të zgjerohet përvoja e fituar në një zonë të caktuar të ngushtë.

Ecuria e shumë sëmundjeve tek fëmijët është e paparashikueshme, kështu që prognoza mbetet e pasigurt. Shpesh është e pamundur të parashikohet saktësisht se sa shpejt do të përparojë një sëmundje fatale tek fëmijët. Pasiguria e së ardhmes i mban prindërit dhe fëmijët në tension të vazhdueshëm. Për më tepër, rrallëherë është e mundur të ofrohet kujdes paliativ për fëmijët përmes një shërbimi. Në mënyrë tipike, kujdesi për pacientët me sëmundje kronike të pashërueshme ofrohet nga disa shërbime, fushat e veprimtarisë së të cilave mbivendosen në një farë mase dhe vetëm në fazën terminale kujdesi paliativ si i tillë merr një rëndësi kryesore.

Në shumë raste, është e paqartë nëse trajtimi do të çojë në shërim ose falje dhe zgjat jetën ose nëse ai duhet të konsiderohet vetëm mbështetës dhe paliativ. Vendimi nëse trajtimi zgjat jetën apo ka vetëm një efekt paliativ nuk është bërë gjithmonë i mundur me disponueshmërinë e metodave të tilla si joinvazive. ventilim artificial mushkëritë (ventilimi) pa intubacion ose tub trakeostomie.

Përparimet në mjekësi bëjnë të mundur zgjatjen e jetës së një numri në rritje të fëmijëve me sëmundje terminale, por në të njëjtën kohë ata mbeten kryesisht të varur nga teknologjitë moderne, shpesh shumë të shtrenjta për mirëmbajtjen e saj. Kjo vlen për sëmundjet kronike më të rënda, të lindura dhe të fituara. Në praktikë, trajtimi që synon zgjatjen e jetës dhe trajtimi paliativ shpesh kryhen njëkohësisht. Një fëmijë që i ka mbijetuar një krize të rëndë, gati fatale, ka sërish nevojë për rehabilitim dhe terapi që synon zgjatjen e jetës, ndaj është e papranueshme që të gjithë fëmijët e sëmurë terminalë t'i afrohen me të njëjtin standard.

Planifikimi i kujdesit paliativ

Shpesh është e pamundur të përcaktohet se sa kohë i ka mbetur të jetojë një fëmije me sëmundje terminale. Për më tepër, prindërit do ta kuptojnë pashpresën e situatës shumë më vonë sesa të gjykojnë për prognozën e dobët. Është e rëndësishme të përdoret kjo hapësirë ​​kohore për të përgatitur prindërit për të marrë vendimet e informuara të nevojshme kur jeta e fëmijës së tyre të marrë fund. Duke pasur parasysh disa pasiguri prognostike, e cila edhe me padyshim prognozë e keqe vazhdon te fëmijët, këshillohet të mësohet nga prindërit nëse duan të kryhen masat e ringjalljes, në çfarë kushtesh këshillohet që ata të organizojnë kujdesin e fëmijëve në ditet e fundit dhe orët e jetës së tij, vlerësoni se sa ka nevojë për lehtësim dhimbjeje dhe lehtësim nga simptomat e dhimbshme. Është më e leverdishme për fëmijën dhe njerëzit e dashur t'i zgjidhin këto çështje me mjekët që e trajtojnë kohe e gjate. Nëse është e nevojshme, mjeku i kujdesit parësor ose specialisti pediatër dhe stafi i tyre nga sekondari personeli mjekësor Specialistët e kujdesit paliativ ose punonjësit e bujtinës do të japin gjithmonë këshilla. Mjeku nuk duhet të shtyjë bisedat me prindërit me pretekstin se ndihet në siklet. Duke e vonuar ose duke e zhvendosur mbi supet e kolegëve të tij, ai vetëm sa do t'i komplikojë gjërat. Ai duhet të përpiqet të vendosë veten në vendin e prindërve, të kuptojë ndjenjat e tyre, të mendojë me të gjitha argumentet pro dhe kundër vendimeve të caktuara: a kanë prindërit burime dhe aftësi të mjaftueshme materiale për të organizuar kujdesin në ditët e fundit të jetës së fëmijës? ata kanë nevojë për pushim, a kanë nevojë për kujdes nga anëtarët e tjerë të familjes, çfarë është më e përshtatshme - ta lënë të sëmurin në shtëpi, ta shtrojnë në spital apo ta vendosin në bujtinë.

Kujdesi i plotë për një fëmijë që vdes në shtëpi është i mundur nëse specialistët e kujdesit paliativ mund t'i ofrojnë ndihmë atij në çdo kohë të ditës, nëse specialistë të tjerë janë në dispozicion dhe nëse identifikohet një person që është përgjegjës për komunikimin midis shërbimeve spitalore dhe ambulatore dhe specialistëve individualë të cilët mundet, nëse është e nevojshme, të organizojë shtrimin në spital të pacientit ose të ndihmojë prindërit që kanë nevojë për pushim. Kjo e fundit është veçanërisht e rëndësishme në rastin e një sëmundjeje kronike progresive afatgjatë, kur për t'u dhënë prindërve pak pushim, fëmija duhet të shtrohet në spital, të vendoset në një familje të kujdesshme ose në një bujtinë. Kjo mundësi duhet të sigurohet para se të mbarojnë forcat e prindërve. Prindërit duhet të jenë të sigurt se nuk do të mbeten pa ndihmë. Shumica e pacientëve kronikë, duke u dhënë mundësia për të zgjedhur, preferojnë të qëndrojnë në shtëpi, por ndonjëherë edhe me plot Kujdesi në shtëpi fëmijët shprehin dëshirën për t'u shtruar në spital ose për t'u vendosur në një bujtinë për një kohë.

Kujdesi i plotë paliativ për fëmijët në fazën terminale të një sëmundjeje të pashërueshme në një mjedis spitalor është mjaft i mundshëm nëse puna e spitalit organizohet mjaftueshëm në mënyrë fleksibël dhe nuk krijon pengesa për kujdesin për të vdekurit. Numri më i madh fëmijët vdesin në njësitë e kujdesit intensiv neonatal dhe fëmijët më të rritur në pacientët multidisiplinar. Në shumicën e rasteve të tilla, pak para vdekjes së fëmijës, është e nevojshme të vendoset për këshillueshmërinë e vazhdimit të terapisë që synon zgjatjen e jetës, ose, anasjelltas, kufizimin ose ndalimin e saj. Kohët e fundit, spitalet kanë filluar t'i kushtojnë më shumë vëmendje nevojave të pacientëve dhe të dashurve të tyre - ata i kanë bërë orët e vizitave në njësitë e kujdesit intensiv më të relaksuar dhe kanë filluar të tregojnë më shumë fleksibilitet në lidhje me kërkimin dhe monitorimin e kërkuar për të gjithë pacientët. në repartin e kujdesit intensiv. Filozofia e kujdesit paliativ për fëmijët është futur me sukses në punën e spitaleve ku vëmendja kryesore në kujdes i kushtohet komoditetit të tij për pacientin dhe cilësisë së jetës së këtij të fundit. Gjithçka që bëhet për pacientin dhe të dashurit e tij duhet të konsiderohet bazuar në këto synime. Pyetja kryesore duhet të jetë se çfarë duhet bërë për ta bërë më të lehtë dhe më të përshtatshëm për pacientin, dhe jo çfarë lloj trajtimi të ndërpritet. Personeli që është dashamirës dhe mbështetës i kësaj qasjeje duhet të zgjidhet me kujdes, duke pasur parasysh se në kujdesin paliativ, ashtu si në kujdesin intensiv, nuk ekziston një teknikë e vetme për të gjithë. Për më tepër, kujdesi paliativ i plotë për fëmijët kërkon përpjekjet e koordinuara të shumë specialistëve - mjekëve, infermieret, psikologë, punonjës socialë dhe nganjëherë pjesëmarrja e klerikëve, vullnetarë të trajnuar.