Esclerose múltipla se parar de trabalhar. Pacientes com esclerose múltipla não podem continuar trabalhando

Moscou e carreira de DJ

Nasci no sul da Rússia, em Stavropol, mas para trabalhar constantemente tinha que viajar para o norte - para campos de petróleo e gás. Nunca gostei de fazer isso, e em 2002 parti para Moscou para me tornar DJ. Lá trabalhei por mais dois anos na Novatek como especialista líder no departamento de vendas de petróleo e ao mesmo tempo me dedicava ao DJing; rapidamente se familiarizou com muitas figuras da cena eletrônica - com Timur Omar, Gleb Deev, Andrey Panin, Vasya Bivoys, Anrilov. Na primavera de 2004, larguei meu emprego e comecei a ganhar apenas como DJ - tocava em cafés, restaurantes, em festas particulares.

Eu gostava de música que não podia ser tocada em clubes, então toquei uma mistura selvagem de tudo. Acredito que uma mixagem de DJ deve ser como um filme interessante: com abertura, desfecho e epílogo. O personagem principal pode ser morto no início do filme e, em seguida, começa a perseguição aos criminosos, vingança - qualquer coisa. Nem sempre encontrei apoio entre os colegas, mas o DJ é um artista freelancer, e eu gosto disso.

Mix Timoshova, gravado em "Propaganda" em 2011

Eu tive um período estelar - festas no clube Propaganda com. Então o diretor de arte de "Propaganda" era Lyosha Nikolaev, e ele e Kravitz eram muito amigáveis. Nina precisava de um parceiro, um segundo DJ para a festa. Em maio de 2008, aconteceu a última sexta-feira do evento de Nikolaev - e fui convidado para jogar. Depois disso, Kravitz e eu decidimos fazer festas de Voices na Propaganda, e eles viveram por mais dois anos.

Meu irmão mais novo Sergei fez uma festa, também associada à música eletrônica e festas. Nele eu conheci meu futura esposa Lena - estamos juntos há seis anos. Viajávamos ativamente pelo mundo, saíamos duas ou três vezes por ano: viajávamos pela Europa, estávamos na Ásia e em Israel, dirigimos pelos Estados Unidos.

O início da doença e tratamento na Rússia

Por que eu fiquei doente ainda não está claro. Talvez o mecanismo da esclerose múltipla tenha desencadeado a gripe quando em 2009 fui levado de ambulância para o hospital: aí comecei a ter complicações do vírus. NO escritório de admissões não conseguia entender o que estava acontecendo comigo, então eles decidiram me deixar à noite para mostrar ao neurologista pela manhã. O neurologista sugeriu que eu tenho esclerose múltipla. Fiz uma ressonância magnética e as fotos mostraram realmente os focos da doença.

Primeiro fui enviado ao Instituto de Doenças Oculares por causa de neurite (um dos sintomas da esclerose múltipla. - Observação. ed.). Meu olho direito vivia sua própria vida, girando sozinho - era muito engraçado e assustador ao mesmo tempo. Lá consegui uma consulta com um neurologista - foi idosa. Ela estava ao telefone quando entrei e, quando terminou, olhou para mim e murmurou: "Oh meu Deus". Então ela ligou para algum lugar e disse: “Leve o menino embora - isso é hospitalização, há um forte agravamento”.

Postado por Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4 de junho de 2017 às 8:32 PDT

Durante o exame, descobriu-se que os primeiros sintomas apareceram em 1999. Depois fui a outros médicos, mas eles disseram que era uma alergia, SARS, sei lá. Tomei o diagnóstico com calma - pensei que iria embora sozinho, como sempre. Recebi terapia com corticosteróides (corticosteróides - preparações hormonais, que removem alguns dos sintomas da doença. - Observação. ed.). Eu me senti melhor, comecei a viver uma vida normal novamente.

Após a consulta, o médico disse: “A doença ainda é incurável, então peço desculpas a todos os médicos que podem observá-lo, mas não podem curá-lo”.

Até março de 2015, havia um Centro de Esclerose Múltipla em Moscou, onde bons médicos. Mas o mais importante é que vários programas funcionavam no Centro, que eram custeados pelo Estado. Recebemos muitos medicamentos eficazes que não estavam disponíveis na Rússia. Quando começou a política de substituição de importações, as drogas estrangeiras foram substituídas pelas russas, que são completamente inúteis na esclerose múltipla. Esta foi a gota d'água.

Mudança para a América e tratamento lá

Agora moro em Miami, na cidade de Hallandale. Temos uma vida tranquila na vila - é muito legal depois do ritmo de Moscou. Periodicamente, vamos a Nova York para passear se começarmos a sentir falta da metrópole.

Minha esposa e eu não temos a configuração "Rashka - cocô": eu amo muito Moscou, mas devido a doença Cidade grande tornou-se uma provação para mim. Por exemplo, não posso usar grande parte da infraestrutura porque estou em cadeira de rodas. Também me tornei dependente do clima: tenho problemas de circulação sanguínea, sinto muito frio e está frio em Moscou. Lena e eu estávamos pensando em deixar Moscou em algum lugar no inverno para esperar o frio passar, e em outubro de 2016 voamos para a América. Então não tínhamos certeza de que nos atrasaríamos por muito tempo, então concordamos entre nós que decidiríamos ao longo do caminho. Como resultado, eles ficaram para morar aqui e receber tratamento.

Antes de partirmos, demos e vendemos tudo o que tínhamos. Vendi todos os meus discos, equipamentos, patinete elétrico. Também tivemos economias, é claro. Tudo isso equivalia ao nosso capital inicial antes de partir. Antes da partida, há muito tempo procurávamos moradia nos Estados Unidos, e em último momento encontrou um apartamento sem mobília. No primeiro mês houve um eco terrível, mas aos poucos fomos nos adaptando: coletamos móveis em vendas de garagem, compramos algo online e acabamos mobiliando o espaço de forma minimalista, como gostamos.

Tive um choque quando fui a um neurologista nos Estados Unidos. Após a consulta, o médico disse: “A doença ainda é incurável, então peço desculpas a todos os médicos que podem observá-lo, mas não podem curá-lo”. É difícil imaginar que na Rússia um dos médicos diria isso.

Quando chegamos, eu, simplicidade russa, me aproximei das pessoas e perguntei: “Oi, o que você toma?” Eles me olharam incrédulos

Na Rússia há muito bons especialistas sobre esclerose múltipla, mas na América, todos os médicos estão constantemente em processo de aprendizagem. Ao mesmo tempo, no diagnóstico, tudo é igual a nós. Quando perguntei aqui sobre preparações vasculares, eles me olharam interrogativamente: “O que é isso?”

Há muitos doentes na América, mas aqui eles vivem, estão incluídos na vida. É confortável circular pela cidade e pelo país: em todos os lugares há rampas, portas que se abrem automaticamente. A partir do momento em que nos mudamos, comecei a receber todos os medicamentos necessários: entrei em contato com o fabricante, que recebeu a confirmação do diagnóstico do meu neurologista, e então começou a me fornecer o medicamento.

Postado por Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18 de junho de 2017 às 4:21 PDT

Doente esclerose múltipla ajuda fundações de caridade com algumas coisas úteis. Por exemplo, eles me enviaram recentemente um colete com elementos de resfriamento e um lenço especial, além de talheres que posso comer com alças confortáveis. Tudo isso é entregue diretamente na minha casa. E em Moscou, tive que ir a uma farmácia em Altufyevo para comprar o remédio. Um dos fundos ajudou a pagar a fisioterapia. Também faço ioga gratuitamente duas vezes por semana. Além disso, este yoga é especialmente para pacientes com esclerose múltipla.

Quando chegamos, eu, simplicidade russa, me aproximei das pessoas e perguntei: “Oi, o que você toma?” Eles me olharam com perplexidade, porque aqui as pessoas tentam se informar, mas a doença é discutida apenas com o médico. E na Rússia, todo mundo está tentando se tratar.

Você só pode ir a algum lugar em uma cadeira, então agora eu olho para o mundo de baixo para cima, olho para as bundas das outras pessoas

Eu não tinha amigos próximos nos Estados Unidos. Aqui ninguém dirá: "Venha nos visitar, vamos tomar chá". Minha casa é meu castelo, e a amizade é um momento muito pessoal e profundo, a confiança deve ser conquistada. Sinto um pouco a falta da amizade russa: não há amigos suficientes, moradores de apartamento, quando todo mundo se reúne na casa de alguém. Mas eu sou um menino grande agora. Além disso, eu tenho uma esposa, e isso já é uma empresa inteira.

Como a vida mudou desde o início da doença

Você só pode ir a algum lugar em uma cadeira, então agora eu olho para o mundo de baixo para cima, olho para as bundas das outras pessoas. Eu trato as pessoas exatamente como antes da doença. É verdade que me tornei menos irritável: comunico com mais calma, sem birras e cinismo. Não tenho a sensação de que tudo está muito ruim, o mundo é uma merda e as pessoas são bastardas.

Tenho quarenta e um anos e, em princípio, gosto do jeito que sou agora. Estou mudando, e isso é perceptível até mesmo na nossa relação com minha esposa. Por exemplo, notei que comecei a ouvir mais - é muito mais interessante e correto. E também me sinto forte - afinal, essa bagagem ficou para trás. Como não se sentir forte?

Não posso dizer que agora ouço muita música, mas às vezes acontece. Nesses momentos, meus pensamentos voltam para a vida de DJ de Moscou, acho que seria bom misturar essa música com essa, e aqui está um ótimo baixo, há uma bateria legal. Dediquei a maior parte da minha vida a isso, e como você pode esquecer? Agora mal posso jogar, mas fico feliz em lembrar.

Irrita-me muito quando querem paciência. Não está claro por que suportar

Às vezes você se dá concessões, sente um pouco de pena de si mesmo. Mas isso não pode ser feito, especialmente na minha condição. Antecedentes emocionais influenciam fortemente o curso da doença. O neurologista disse para pensar no bem todos os dias - eu sigo isso. Desculpe, não posso ficar chateado, o médico me receitou!

Recentemente, comecei a compartilhar meu histórico médico nas mídias sociais. Minha esposa me incentivou a fazer isso - ela disse que há muitas pessoas que precisam. Já escrevi mais de 20 posts, colecionando curtidas. É importante para mim conversar com pessoas como eu. Cada caso é muito individual, algumas pessoas com esclerose ainda correm, e tem pessoas que já estão deitadas, não levantam, e são carregadas nas mãos. Não tem graça. Sou grato por cada comentário, eles até me apoiam estranhos. Alguns tentam ajudar jeitos diferentes, inclusive financeiramente.

Postado por Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11 de junho de 2017 às 7:05 PDT

É verdade que me incomoda muito quando eles querem paciência. Não está claro por que resistir. Eu tenho analgésicos, então definitivamente não vou suportar a dor. É assim em russo: "Seja paciente." Não há dinheiro, mas você aguenta. Minha mãe e minha irmã dizem a mesma coisa, e eu constantemente as repreendo por isso.

Eu não vou a um psicoterapeuta, porque é muito caro, eu tento lidar sozinha. É muito importante conversar com as pessoas, e ler também me ajuda. NO recentemente Fiquei interessado em neurobiologia: é muito interessante ler sobre como nosso cérebro funciona, o que ele pode fazer, como pode ser desenvolvido e treinado. Eu também adoro filmes, especialmente os tristes. Há muito positivo na tristeza, filmes alegres parecem de alguma forma artificiais.

Sobre o futuro

Nos próximos dois anos eu gostaria de dominar bem o inglês, e então poderei dominar outra profissão. Agora estou fazendo papel de bobo - vivo de uma pensão por invalidez.

O mais importante é continuar viajando. Por exemplo, eu sonho em voar para a Nova Zelândia. Mas se não for possível viajar pelo mundo, viajarei pelo menos na América. Há muito aqui. Por exemplo, o estado da Flórida é a reserva inteira, a Califórnia é a reserva. Os americanos são muito amigos do ambiente. Muitas vezes penso, bem, por que não existe isso no Baikal? Ou em Altai? Ou nos Urais? Parece-me que tudo isso se deve à mentalidade russa: “Tenho um tapete pendurado em casa e um pedaço de merda atrás da cerca”. E na América é assim: “Eu tenho um tapete pendurado, então vai ficar legal na rua”. Não há cercas aqui, e na Rússia, quanto mais rico você for, maior será o seu.

Postado por Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16 de julho de 2017 às 7:47 PDT

Eu sou um grande fã do Depeche Mode e estou ansioso pelo show deles em Miami no dia 15 de setembro. Houve momentos em que eu poderia colocar o Depeche Mode absolutamente em todos os lugares - mesmo em alguma mistura de casa da velha escola. Isso chocou alguns colegas DJs, mas encantou absolutamente todos na pista de dança.

Em Moscou, eu adorava andar de scooter elétrica: cheguei ao Gorky Park e de lá fui para Sparrow Hills, subi para Leninsky Prospekt. Em dois anos rodei 2200 quilómetros. Em 2013, ganhei um patinete elétrico, que rodei por dois anos, desde que minha saúde permitisse. Foi algo incrível! Eu gostaria que tivéssemos um carro elétrico, um sonho tão pequeno.

É muito reconfortante quando faço planos e no final conquisto alguma coisa. Às vezes, esses são objetivos simples: por exemplo, hoje acordei cedo de manhã, malhei - e consegui aquelas coisas que não consegui fazer ontem. Meu corpo periodicamente deixa claro que existem recursos, mas eles estão escondidos em algum lugar - você só precisa remover os grilhões. Eu me estabeleci um objetivo Ano Novo andar trinta metros sem apoio. Agora estou trabalhando nisso. Eu também muitas vezes sonho que estou correndo.

Para manter as habilidades básicas e aprender a andar novamente, Lev Timoshov precisa de reabilitação constante e custa dinheiro. Leo não pediu seus dados - foi iniciativa dos editores.

Sberbank: Número do cartão: 4276 3800 1839 4135, Timoshov Lev Vladimirovich
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Com medo de ouvir o diagnóstico de esclerose múltipla, as pessoas na maioria das vezes não entendem seu verdadeiro significado. Após o diagnóstico, a vida não será mais a mesma, permanente exames médicos, correto dieta balanceada, exceção maus hábitos, e em estágios avançados de deterioração condição geral organismo. A doença afeta o cérebro e a medula espinhal, focos de inflamação espalhados por todo o corpo.

conceito

A esclerose múltipla implica alterações crônicas na bainha de mielina das vias do cérebro, e ocorre sob a influência de fatores externos em um organismo geneticamente predisposto. Após o aparecimento dos primeiros sinais, o curso da doença pode ser ondulado, tornando-se posteriormente constantemente progressivo.

A derrota do corpo é mais frequentemente observada em pessoas de 15 a 40 anos, o risco de adoecer após os 50 permanece mínimo. Os europeus que vivem na cidade são mais propensos à infecção, as estatísticas mostram isso.

Os nortistas que não recebem vitamina D suficiente são mais propensos a adoecer, e as mulheres têm duas vezes mais chances de adoecer do que os homens.

Uma forma de esclerose múltipla é muitas vezes confundida com esquecimento senil, que afeta a inteligência e a memória de uma pessoa, mas a doença está diretamente relacionada à ação. sistema imunológico com danos ao cérebro e à medula espinhal. O problema da etiologia não totalmente elucidada da doença ainda é relevante.

Fases da doença:

• Cérebrospinal- ocorre com mais frequência, os sintomas já aparecem estágio inicial, focos de desmielinização são refletidos na lesão da substância branca do cérebro.
• cerebral- casos mais raros de uma doença que afeta grande parte do corpo.
• Espinhal- na maioria das vezes a infecção afeta imediatamente a região torácica.

A esclerose múltipla pode ser diagnosticada usando um procedimento de mielo ou angiografia, onde os focos da doença serão espalhados por toda a medula espinhal e cérebro. Visualmente, o médico determinará a presença de placas vermelho-acinzentadas que compõem as formações focais do sistema nervoso central, cujo tamanho pode ser de alguns milímetros a 2-3 centímetros de diâmetro.

Sintomas

Não é à toa que os médicos chamam a esclerose múltipla de camaleão, já que seu curso de remissão não pode ser previsto. Os períodos de declínio e exacerbação da doença podem ser de curta duração, mas podem durar semanas. Os primeiros sinais da doença podem ocorrer em forma aguda, eles também podem ser confundidos com outra infecção.

Sintomas da esclerose múltipla:

• Fadiga, fraqueza no corpo, manifestada por dormência e formigamento nos membros.
• Problemas com olhos. Inicialmente, pode ser dor no olho, coordenação da visão prejudicada, caso grave- perda total de visibilidade. Pode haver daltonismo e reação à luz ao mover os olhos, visão dupla.
• Surgindo abruptamente espasmos músculos, acompanhada de cãibras e dores que dificultam o movimento. A tensão pode ocorrer no cérebro, na coluna, paralelamente há uma sensação de queimação, a sensibilidade da pele aumenta.
• A perda Saldo, coordenação prejudicada dos movimentos, muitas vezes ocorrendo tremor dos braços e pernas.
• Problemas com memorização Assimilação de informações, uma pessoa fica desatenta, não consegue formular corretamente sua pergunta ou resposta. Pensamento lógicoé perturbado, a informação visual torna-se pouco acessível.
• Sentimento depressão e ansiedade que ocorre de repente, bem como alterações de humor sem motivo.
• Violação erétil disfunção nos homens, falta de ejaculação em tudo. Mulheres com esse diagnóstico podem não ter orgasmo, sentir secura na vagina.
• Freqüente micção, ou, inversamente, a impossibilidade de esvaziamento normal Bexiga.
• Constipação.
• Ação de parada repentina reflexos, por exemplo, abdominal.
• Falta de hábito gostoà comida, o que leva à perda de peso.

Estudos em andamento mostraram que a esclerose múltipla não será necessariamente uma patologia hereditária. Mas, no entanto, o filho de uma mãe doente pode ter informações genéticas sobre o grau de resistência às infecções.

Efeitos

Pessoas com esse diagnóstico são bastante eficientes, tudo depende do estágio do dano ao cérebro e à medula espinhal. Uma exacerbação pode ser acompanhada pelo uso de hormônios esteróides, bem como tratamento medicamentoso preventivo.

Mas no estágio avançado, os sinais da doença se manifestam de maneira complexa - isso é uma violação da fala, habilidades motoras, coordenação de movimentos etc. Os comandos recebidos pelo corpo do cérebro simplesmente deixam de funcionar normalmente.

Com o aparecimento da doença, pode haver dor e fadiga diária. O médico prescreve um regime para reduzir o estresse mental e físico.

A pressão arterial baixa na esclerose múltipla é acompanhada de hipotensão, que afeta a atividade motora do paciente. Se o cerebelo for afetado no estágio progressivo da doença, os membros de uma pessoa podem ficar completamente imobilizados.

A incapacidade de realizar qualquer ação leva à rigidez dos movimentos e em pior casoà paralisia. Em um curso grave da doença, ligamentos e tendões são danificados, tudo começa com uma lesão nas pernas, depois passa para as mãos. Uma pessoa torna-se incapaz de realizar ações com as mãos devido ao tremor.

A visão se deteriora já em um estágio inicial da doença, inicialmente a clareza pode simplesmente ser perdida, depois a capacidade de distinguir cores pode desaparecer, um chamado véu pode aparecer nos olhos. Esses tipos de sintomas podem ser curados, as coisas piores são com estrabismo ou diplopia, que levam à deficiência.

A irritabilidade e o nervosismo constante são parte integrante da esclerose múltipla, por pouco tempo o paciente pode passar de um estado de euforia para histeria. A perda de peso é comum na esclerose múltipla, e a causa são problemas com a deglutição e alterações nas papilas gustativas.

Problemas com bexiga- uma das consequências concomitantes da doença, uma vez que a constipação ou a retenção urinária levam à interrupção dos processos de evacuação. A doença pode ser desencadeada pelo aparecimento de infecções trato urinário onde através do cateter você pode pegar bactérias patogênicas e ter complicações.

A consequência da esclerose múltipla pode ser pneumonia, a inflamação ocorre no contexto da má ventilação dos pulmões. Devido à violação Atividade motora e permanência prolongada em uma posição, podem ocorrer escaras. Os focos inflamatórios resultantes levam à sepse.

As consequências da esclerose múltipla em cada pessoa podem se manifestar em graus variantes gravidade, mas não esqueça que esta doença ameaça uma pessoa com um resultado fatal.

Estilo de vida na esclerose múltipla

Tendo finalmente aprendido sobre seu diagnóstico de esclerose múltipla, o paciente deve entender que vida futura mudará drasticamente. As recomendações do médico devem ser implementadas para prolongar a expectativa de vida com esta doença.

A esclerose múltipla, devido a problemas nos pés e função instável da bexiga, causa problemas de sono. O médico assistente pode prescrever medicamentos que melhorem a função do sono, mas, além disso, você não deve se incomodar antes de ir para a cama, é necessário criar uma temperatura confortável e não usar o telefone e a TV.

• Exclusão de uso cafeína 6 horas antes de dormir.
• Sonho apenas à noite.
• Uso reduzido líquidos mais perto da noite.
• Jantar deve ser fácil.
• Configuração de agendamento dorme e descansar, ir para a cama e levantar-se ao mesmo tempo.

Se a esclerose múltipla for acompanhada por uma violação atividade física, o médico permitirá certos tipos de cargas e um programa de exercícios. É importante levar em consideração a intensidade do treinamento e a duração, e o melhor é consultar um fisioterapeuta sobre isso.

Dependendo da forma e negligência da doença, o médico prescreve o tipo de exercício. Antes de iniciar o treinamento, você definitivamente precisa de um aquecimento, o treinamento em si deve ocorrer em lugar seguro e não exagere. Na maioria das vezes, os pacientes com esclerose múltipla são prescritos para nadar ou fazer aeróbica na água, às vezes a ioga é permitida, etc.

Um componente fundamental no estilo de vida da esclerose múltipla é a nutrição. A dieta deve ter a quantidade certa de calorias, principalmente proteínas.

O treinamento combinado com a nutrição criará um equilíbrio para o corpo, a quantidade de colesterol diminuirá. O sal deve ser consumido em quantidades limitadas. bebidas alcoólicas Elimine, se possível, ou reduza seu uso ao mínimo. A água deve ser bebida pelo menos 8 copos por dia.

A violação da função sexual em homens será observada duas vezes mais raramente do que em mulheres. A disfunção sexual primária pode ser acompanhada por uma falta de sentimentos de atração por um parceiro, a incapacidade de experimentar um orgasmo. A fadiga que acompanha pode provocar distúrbios ejaculatórios nos homens, o que afeta secundariamente a atividade sexual.

Uma diminuição da auto-estima em relação a si mesmo pode afetar mudanças no cérebro, isso pode ser acompanhado por mudança abrupta modo de vida e o status de uma pessoa na sociedade. Converse com seu médico sobre problema sexual significa superar uma das principais barreiras ao tratamento.

Mulheres com esclerose múltipla podem ter filhos, mas para isso terão que abrir mão de todos os medicamentos, que devem ser excluídos antes mesmo da concepção pretendida. Vale a pena consultar o seu médico com antecedência se a gravidez causará uma exacerbação da doença após o parto e quais podem ser as consequências.

O parto ocorre mais frequentemente cesariana então você deve planejar com antecedência. Descansar durante a gravidez e depois é importante para uma jovem mãe, a saúde dela e de seu bebê. O prognóstico após o parto da doença é tal que uma em cada três mulheres experimenta uma exacerbação da doença.

Em casa, a atividade física pode ser limitada, então você deve usar Auxilia para uma vida confortável. Podem ser corrimãos, camas especiais, cadeiras de rodas e muito mais.

Vida útil

Quando os primeiros sinais da doença aparecem em jovem a expectativa de vida raramente pode exceder 45-50 anos, mas se os sintomas aparecerem mais tarde, isso aumentará a quantidade de tempo. Tudo depende do grau de progressão da doença, bem como do sexo, as estatísticas fornecem dados sobre um número maior de mulheres doentes.

Fatores que afetam a expectativa de vida:

• Era paciente.
• Tempo estabelecer um diagnóstico preciso e iniciar o tratamento.
• Anterior doenças.
• A presença do paciente preventivo terapia.
• Suposto complicações doenças - escaras ou congestão um grande número placas.
• Relacionado infecções.

A expectativa de vida de uma pessoa pode depender do diagnóstico oportuno da doença, os primeiros sintomas devem ser relatados ao médico. No Estado inicial com focos identificados da doença, é possível prevenir sua progressão, melhorar o estilo de vida e prolongar a expectativa de vida.

Se um paciente é diagnosticado com esclerose múltipla após os 50 anos, a vida pode durar até um máximo de 70-75 anos. No caso de estabelecer dados precisos sobre a doença até 50 anos e complicações existentes, uma pessoa pode viver até 55-60 anos.

A morte na esclerose múltipla é uma ocorrência diária, pois pode ser desencadeada por um ataque cardíaco ou acidente vascular cerebral, bem como uma lesão trato respiratório e insuficiência renal.

Uma doença autoimune crônica, como a esclerose múltipla, entre outras coisas, pode provocar comorbidades. Com exames regulares, você pode prolongar a vida de uma pessoa em 7-8 anos. correto e estilo de vida saudável a vida melhorará sua qualidade, e o apoio de parentes e amigos é importante aqui.

Não é necessário que a pessoa esteja desamparada e imobilizada no momento do diagnóstico, mas exercícios combinados com o médico podem ajudar a manter o nível de atividade física por vários anos.

Felizmente, as pessoas têm pais, famílias, filhos, irmãos e irmãs. Em qualquer situação da vida, podemos, de uma forma ou de outra, contar com o apoio de nossos parentes e amigos. Quando uma pessoa é diagnosticada com esclerose múltipla, esse é exatamente o caso quando todos ao redor são obrigados a apoiar Amado de todas as formas possíveis e impossíveis.

Na minha experiência, não é fácil para ambas as partes ouvir a notícia de que uma pessoa foi diagnosticada com EM. A situação é agravada pelo fato de que, às vezes, trabalhadores médicos agravar ainda mais a situação. Eu pessoalmente tive que ver duas vezes as conversas de médicos e pacientes que, na opinião deles, foram “condenados”. Ao mesmo tempo, muitas vezes eles olham para as pessoas como se fossem múmias ambulantes e falam de maneira como se não fosse uma pessoa na frente deles, mas já um fantasma.

A primeira vez que vi uma foto assim foi quando minha esposa e eu estávamos no hospital e eles disseram a ela que haviam encontrado todos os sinais de esclerose múltipla. E na segunda vez foi com o sogro. Ele tinha câncer em alguns órgãos, inclusive no sangue, e após a operação o colocaram em coma artificial. Os professores-médicos tiraram no máximo dois meses de vida e pediram que nós (família) conversássemos com as pessoas “necessárias” para que completassem todos os documentos a tempo e encontrassem um “lugar” livre no “lugar tranquilo” da cidade . Mas não estamos falando disso agora.

Se você tem um membro da família com sintomas ou já diagnosticado com esclerose múltipla, toda a sua vida futura depende em grande parte de você pessoalmente. Estas não são palavras vazias, e aqui está o porquê. Imagine que você está dirigindo um carro em uma longa jornada. Outra pessoa está dirigindo e você é o navegador. Um navegador é uma pessoa que informa ao motorista sobre as próximas curvas, obstáculos, seções perigosas da estrada e assim por diante. Na verdade, o navegador atua como o chefe do motorista do carro. Ele calcula, mostra, diz ao motorista o que fazer agora ou o que pode acontecer. E o motorista deve segurar firmemente o volante e dirigir o carro em uma determinada direção.

Então, o navegador é você. Uma pessoa que foi informada recentemente de que tem esclerose múltipla muitas vezes fica sobrecarregada com essas "notícias". Acrescentemos os fatores que ele navega na Internet e lê inúmeros fóruns, onde cada segunda pessoa escreve que “tudo está perdido”, “todos vamos morrer”, “ninguém vai nos ajudar”, e assim por diante. O humor não melhora em nada. Estamos falando de pessoas mais ou menos adultas, de 25 a 40 anos. E se você imaginar um adolescente de 14 a 18 anos? Afinal, ele ainda não viu a vida, ainda não aprendeu a separar o mau do bom, o importante do insignificante, a verdade da mentira e muito mais. Já vi vídeos suficientes de jovens e adolescentes de todo o mundo na Internet que eles publicam. Esta é uma imagem muito triste quando uma pessoa de 18 anos não tem o fogo da vida em seus olhos, mas apenas uma imagem que todos ao redor descrevem para ela. E há milhões de pessoas assim.

Se você é mãe, pai, irmão, irmã ou marido da pessoa que foi “colada” com esse rótulo, é você quem deve se tornar a cabeça dele e solicitar do jeito certo. É difícil para nós entender quais emoções uma pessoa experimenta quando é “condenada à vida”. Observando minha esposa por muitos anos, percebi que a psique não está apenas mudando, mas às vezes ela não consegue suportar tal carga. E sua tarefa é captar esses momentos, ajudar, apoiar uma pessoa e, assim, orientá-la para direção correta, ou seja, o sistema de recuperação da saúde.

É extremamente importante não se tornar um “erva daninha” e um “chorão”, que não acredita mais em nada. Se você tomar essa posição, a pessoa se enterrará em um buraco e se enterrará. Esta questão é muito mais aguda quando se trata de um adolescente. Nos adolescentes, a psique está apenas sendo formada, e muitas conexões neurais no cérebro estão simplesmente ausentes como classe. Às vezes tentamos explicar algo para eles, mas o cérebro ainda não tem todas essas conexões (elas não surgiram) que podem receber e processar informações. Portanto, tente apoiar com todos os seus olhares e ações.

Como é na vida real? Você conhece essa pessoa melhor do que tudo e, portanto, pode determinar claramente em que humor ela está. Uma das primeiras regras - não o deixe sozinho com seus pensamentos. Se você perceber que ele está andando ocupado há horas e não fala muito, tente conversar com ele. É importante que você entenda o que se passa na cabeça dele. Você pode não acreditar, mas muitos estão considerando o tema de deixar esta vida. Claro, isso pode ser entendido se todos ao seu redor não acreditam em nada. Surge a pergunta: qual é o sentido de esperar? Um pouco mais cedo é melhor do que mais tarde." NO este caso você terá que aprender a ser seu psicólogo pessoal. Quer você queira ou não. Se você pode fazer isso ou não. Se você não é indiferente à vida dele, deve se tornar seu psicólogo pessoal, que estará disponível 24 horas por dia e 7 dias por semana. Isso é o mínimo que você pode fazer.

Segundo. Será importante que você envie a ele vários artigos e livros nos quais as pessoas superam com sucesso todas as dificuldades e vivem normalmente, às vezes até esquecem tudo o que aconteceu com elas. É claro que, para começar, você também precisará se familiarizar com opiniões diferentes e conversar com diferentes especialistas, médicos, professores, etc., para entender como proceder. Você não se esquece de que é um navegador que atua como navegador. De fato, a qualquer momento o motorista pode não ver alguma ninharia e ocorrerá um acidente. Seu papel é ser um assistente e navegador confiável, especialmente em questões de saúde.

Quando uma pessoa se encontra em uma situação tão difícil, mesmo com a psique mais estável e uma mentalidade sólida, muitas coisas são vistas de maneira diferente. Uma pessoa muitas vezes perde o contato com a realidade. Isso é bastante normal e compreensível. Nossa psique não é uma corda de aço, mas uma “substância” muito “suave” e flexível. É claro que não será fácil direcionar e persuadir a agir de uma forma ou de outra. No entanto, é importante lembrar que você é uma família (família é derivada da palavra "Semente"). E não deve ficar indiferente ao que acontecerá a seguir com esta “semente” de parentesco. Claro, muitas vezes será difícil para você mesmo. Às vezes parecerá que é ainda mais difícil para você do que para aquela pessoa. No entanto, este não é o caso.

Quanto a você, ou seja, a pessoa que será um apoio e um psicólogo. Curiosamente, mas você também precisará de uma pessoa que irá apoiá-lo. Muitos pais que fazem o papel de navegador choram periodicamente e ficam deprimidos. Esta condição é compreensível para qualquer pessoa que tenha um filho. É possível que você desmorone e até fique com raiva dessa pessoa. Não vamos nos aprofundar neste tópico agora, mas isso também reação normal. Independentemente do fato de que este é seu filho, marido, esposa, irmão ou irmã - ser forte e confiável nem sempre é fácil.

Em primeiro lugar, muitas vezes ninguém está pronto para isso. Todas as pessoas têm seus próprios interesses, ocupações, trabalho, estudo e assim por diante. E então, de repente, acontece que você terá que colocar muitas de suas prioridades de vida em segundo plano. Talvez recusar completamente. No meu caso, tive que desistir muito. E não foi fácil para mim. Quão homem mais jovem, mais ele quer aproveitar a vida, e não dar sua vida a alguém completamente. Sim, sim, todas as pessoas são egoístas, em última análise. Especialmente na sociedade e estrutura econômica em que vivemos agora. De cada "ferro" eles apenas transmitem aquele "aproveite a vida, não importa o quê". E então acontece que todos os planos vão por água abaixo. Como ser?

Cada um decide por si mesmo como ser. Eu ouvi sobre diferentes ocasiões. Há muitos casos de maridos que deixam a esposa que foi diagnosticada com esclerose múltipla ou câncer. Há exemplos completamente diferentes de quando a família se reanimou ainda mais após essa notícia. Aqui cada um tem que falar consigo mesmo e decidir que papel vai ou não desempenhar. De qualquer forma, é importante lembrar, qualquer um! (enfatizar) algum! a ajuda só trará uma pessoa de volta à vida e a direcionará no caminho certo.

Será ótimo se você, como navegador, se desenvolver constantemente no campo da saúde e da psicologia. Não imediatamente, mas com o tempo, você pode e deve aprender a sair de diferentes situações da vida e responda com mais calma. Muitas vezes as pessoas pensam que tudo “infeliz” acontece com os outros, mas não com você. E quando tal situação ocorre, as pessoas se perguntam “Por que eu?”. Somente o Criador sabe a resposta a esta pergunta. No entanto, não se censure nem a outras pessoas pelo fato de a EM ter chegado à sua vida. esclerose múltipla mais o suficiente coisa fácil, em comparação com tantos casos e o destino das pessoas. Na minha opinião, isso deve ser sempre lembrado. Quando não é fácil para mim, lembro-me de uma parábola oriental.

Em suma, um oficial de alto escalão está constantemente em bom humor e aproveite a vida. Quando perguntado qual é o segredo, ele respondeu: “Vejo pessoas que não têm nada para comer e lembro de mim mesmo quando eu estava faminto e pobre. Então estou feliz que estou indo bem." É importante lembrar que sempre há milhões de pessoas que estão (como você pensa) fazendo melhor. Mas existem milhões de pessoas que são muito piores do que você. É importante aproveitar cada minuto da vida e tirar o melhor do que é.

Resumindo neste tópico, vale dizer que muitos caminhos são superáveis. Muito do que nos parece difícil e intransponível é apenas um obstáculo temporário que vamos superar.

Logo no início do artigo, escrevi sobre meu sogro, a quem os médicos levaram 2 meses para viver e nos aconselharam a reservar um lugar no cemitério. Vale dizer que meu sogro ainda está vivo e bem como um touro. Mais de 4 anos se passaram desde que os melhores professores decidiram colocá-lo em coma artificial e após a retirada do coma disseram para tirá-lo do hospital, pois “a medicina já é impotente”. Nós o levamos embora, assinamos todos os papéis que não temos reivindicações, e ele estava em casa. Claro, eles fizeram tudo o que foi prescrito. E radiação, química e cirurgia, em geral, um conjunto completo. Como você já entendeu, no final eles nos “deram” e disseram “fizemos tudo o que podíamos”.

Graças a Deus, houve pessoas que aconselharam os livros necessários, que ele mesmo leu e compreendeu. A sogra o ajudava em tudo. Como resultado, depois de algumas semanas ele conseguiu andar novamente, e depois de alguns meses ele estava de volta ao volante, embora não dirigisse mais. por muito tempo. Ele agora tem 68 anos e está bem. Isso apesar do fato de que ele recebeu alguns meses de vida. Houve um incidente engraçado quando ele foi a este hospital para obter algumas informações e aquele "professor" o viu. Claro, ele ficou muito surpreso, mas ao mesmo tempo ele disse: “Você ainda está vivo?”

E se falamos de esclerose múltipla, digite no youtube o nome de uma mulher Palmer Kippola. Ela é americana e o vídeo no língua Inglesa. O importante é que ela fale do jeito dela e até pelas fotos dá pra entender o que ela está dizendo. NO idade jovem ela foi diagnosticada com esclerose múltipla, mas ela não queria aturar isso. Ela lutou durante a maior parte de sua juventude. Depois de várias décadas, ela conseguiu entender a si mesma e seu corpo e reverter quase todos os sintomas da EM. Falando nisso, seu programa de saúde MS é muito forte. semelhante ao meu. Quando ela começou a viver vida normal novamente, então ela foi a esses médicos e disse: "Estou bem". Eles verificaram e é verdade, está tudo em ordem. Ao mesmo tempo, eles disseram: “Então você não teve esclerose múltipla”.

A partir disso podemos concluir que nem sempre os profissionais podem estar certos em suas conclusões? Talvez no seu caso também? De qualquer forma, desejo que você seja paciente, forte e acredite em si mesmo!

Sinceramente,

Sim como dizer. Eu não me sentia melhor por eles. Mas, como o neurologista chefe do Kem.reg. Karatkevich, o efeito não é que vai melhorar, mas que não vai piorar. Os efeitos colaterais são, obviamente, um pesadelo. No começo eu coloco o Copaxone, tem uma seringa com remédio logo, é conveniente. Depois dele, a injeção coçava e eu estava congelando, horrível. Então suas entregas para nossa região pararam, fiquei sem remédio por 2 meses e me receitaram nosso Ronbetal russo. Após a primeira injeção, comecei a SONHAR com o Copaxone. Os sentimentos eram dez vezes piores. A temperatura subiu, todo o corpo doía, a cabeça doía, o local da injeção queimava com fogo.

A dose foi aumentada gradualmente de 0,25 para 1 ml. Os primeiros 2 meses foram um inferno. O único consolo era o pensamento de que é melhor suportar agora do que acordar um dia e não poder se mexer ou perder a cabeça.

Eu aguentei. E então descobriu-se que era impossível colocar um cubo no meu peso de 60 kg com uma altura de 175 cm, minha dose é de 0,75. Queria matá-los. Agora eu vivo em 0,75, já estou acostumado, já tolero melhor o remédio, mas não posso falar isso efeitos colaterais passado. E é necessário colocá-lo à noite, caso contrário você não poderá trabalhar o dia todo.

Outro problema é que quase não tenho gordura subcutânea, isso é apenas Ano passado começou a engordar um pouco. E você precisa colocá-lo estritamente na camada subcutânea. Como os ombros como uma zona caíram imediatamente, tive que alternar as nádegas, o estômago e as pernas. Os inchaços da injeção não tiveram tempo de se dissolver, e já foi necessário fazer a próxima injeção.

Cerca de um ano depois, aprendi a injetar corretamente:

• Princípio da agulha seca. Depois de recolher o medicamento e soltar o ar, troque a agulha e depois não tire o ar, quando a agulha estiver seca, entra muito mais fácil.
• Sem sangue! O local deve ser escolhido de forma que não seja visível junto às embarcações. Ao inserir a agulha, você precisa puxar o pistão em sua direção e somente se não houver sangue, coloque-o. Os fabricantes não escrevem sobre isso, mas se você entrar em um navio, dói muito e o solavanco se resolve por um longo tempo. Se entrar em um vaso, é melhor perfurá-lo.
• Se houver pouca gordura subcutânea, a agulha não deve ser inserida completamente, caso contrário os músculos podem ser feridos.
• Reivindicação de enfermeira visitante panfletos descrevendo como colocar o medicamento. Ela é obrigada a ensinar e mostrar como se faz.

Com o resto do tratamento, a música saiu. O médico-chefe prescreveu Ronbetal, e o restante do tratamento, ela disse, deixou o neurologista local escrever os sintomas de acordo com os sintomas. Ela não tem tempo para explicar tudo a todos, isso é compreensível. E na clínica, meu neurologista vê a consulta e tem medo de mudar - dizem, quem é ele, depois do neurologista regional, para prescrever algo. Como nada mais foi adicionado, então não é necessário. Uau...

Fraqueza nas pernas ou dificuldade súbita de movimento após banho quente podem ser sintomas de esclerose múltipla doença auto-imune sistema nervoso que pode levar à paralisia completa e cegueira. Na Rússia, ainda é confundido com demência senil e as pessoas ficam muito surpresas que tanto jovens ativos quanto crianças sejam afetados por ela. Em 30 de maio, no Dia Internacional da Esclerose Múltipla, Yan Vlasov, co-presidente da União de Pacientes de Toda a Rússia e presidente da Organização de Pessoas com Deficiência de Esclerose Múltipla de Toda a Rússia, disse a Takie Dela como os pacientes com esta doença vivem e o que sintomas aos quais você precisa prestar atenção.

Fotomicrografia da destruição da bainha de mielina dos neurônios do sistema nervosoFoto: Marvin 101/Wikipedia.org Yan Vlasov, MD, co-presidente da União de Pacientes de Toda a Rússia e Presidente da Organização de Pessoas com Deficiência de Toda a Rússia - pacientes com esclerose múltiplaFoto: do arquivo pessoal

O que é esclerose múltipla

Na esclerose múltipla, o sistema imunológico falha e começa a atacar o cérebro, danificando células nervosas. As placas escleróticas - o tecido conjuntivo que permanece no lugar de tal dano - podem aparecer em qualquer parte do cérebro e da medula espinhal, razão pela qual a doença é chamada de disseminada.

A esclerose múltipla pode se desenvolver de diferentes maneiras: em um paciente, as exacerbações levarão a melhoras completas ou parciais, enquanto em outro, a doença levará à paralisia completa em dez anos. Os cientistas ainda não sabem exatamente por que a esclerose múltipla aparece, mas sabe-se que o estresse e as fortes experiências negativas pioram a condição dos pacientes e as emoções positivas os melhoram.

Na Rússia, de acordo com organizações de pacientes, existem 150.000 pessoas com esclerose múltipla. O cadastro do Ministério da Saúde é três vezes menor, pouco mais de 51 mil pessoas. Essa discrepância ocorre porque os ministérios regionais da saúde, fornecendo dados para o órgão federal, podem levar em conta pacientes cuja doença chegou a tal ponto que os medicamentos não os ajudarão mais, ou podem não ser levados em conta.

Como se manifesta a esclerose múltipla?

A esclerose múltipla é muitas vezes referida como a "doença de mil faces" porque seus sintomas são inespecíficos e podem ir e vir.

“Isso é fraqueza nos membros, especialmente agravada depois de tomar um banho quente ou banho, ataques súbitos de incoordenação sem tontura, recuperando a deficiência visual ... - lista Yan Vlasov. - Todos estes sintomas - como um toque, eles podem até mudar durante o dia, eles devem alertar o neurologista - é aí que começa a esclerose múltipla.

É um grande erro por parte dos pacientes e seu ambiente não levar esses sintomas a sério e adiar uma visita a um neurologista. Se o médico duvidar do diagnóstico, ele pode encaminhar o paciente ao centro de atendimento para pacientes com esclerose múltipla. Informações sobre as regiões podem ser encontradas no site do All-Russian organização pública pessoas com deficiência - pacientes com esclerose múltipla.

O hospital consegue diagnosticar a esclerose múltipla em no máximo três meses – e isso é um grande avanço, pois até recentemente o diagnóstico se arrastava por vários anos. Mas esse nível de medicina está disponível apenas nas grandes cidades; em assentamentos rurais e pequenas cidades, muitas vezes não há especialistas especializados e o equipamento necessário.

Por quase vinte anos, o Comitê Russo de Pesquisadores de Esclerose Múltipla tem viajado para diferentes regiões e administra escolas de dois dias sobre todos os aspectos do tratamento e diagnóstico da esclerose múltipla. Isso reduziu os casos em que um doente de uma pequena cidade não sabia seu diagnóstico até um ou três anos após a primeira manifestação.

“Nós realmente esperamos que nos próximos seis anos eles criem um sistema de padronização de cuidados médicos especificamente para pacientes com esclerose múltipla, diz Yan Vlasov. - Se criarmos um sistema de padronização, criarmos instituições médicas de primeiro, segundo, terceiro nível que lidam com esse problema, poderemos cobrir facilmente as áreas rurais e, afinal, dois terços dos nossos cidadãos vivem nelas. lá, a combinação de trabalhos é muito alta, o equipamento é baixo, e até o povoado mais próximo onde há - não estou falando de tomógrafo, pelo menos de um especialista especializado! - 500 quilômetros.

Como é tratada a esclerose múltipla?

Hoje, a esclerose múltipla é considerada incurável. No entanto, com um tratamento adequado e devidamente selecionado, você pode melhorar a qualidade de vida e prolongar o período sem incapacidade. Se a incapacidade anterior ocorreu três a cinco anos após o tratamento, agora com uma terapia cuidadosamente selecionada pode ser retardada em 10, 15 e até 20 anos. A expectativa de vida dos pacientes também aumentou: agora as pessoas com esclerose múltipla podem viver até 72-75 anos, enquanto antes morriam cinco anos depois de receber uma deficiência.

Existe um especial tipo pesado doenças - esclerose múltipla progressiva primária. Nesses pacientes, a princípio, pode não haver exacerbações óbvias, mas a doença progride duas vezes mais rápido que o normal e, em dez anos, a pessoa perde a capacidade de se mover independentemente e se servir. Este ano, o primeiro e único medicamento do mundo para esse tipo de curso da doença foi registrado na Rússia - anteriormente essa esclerose era considerada incurável. De acordo com uma pesquisa recente de uma ONG, 70% dos neurologistas admitem que os medicamentos que costumavam prescrever a pacientes com esclerose múltipla progressiva primária simplesmente não poderiam ser eficazes. Agora a tarefa principal- garantir a disponibilidade de terapias inovadoras para todos os pacientes necessitados.

Pacientes com esclerose múltipla recebem medicamentos gratuitamente programa estadual"Sete nosologias". No entanto, como em qualquer contratação pública, há interrupções no fornecimento de medicamentos - e então as pessoas que não conseguem interromper a terapia para evitar uma exacerbação ficam sem medicamentos. Situação similar em 2016. As interrupções ainda ocorrem hoje - estão associadas à irregularidade de abastecimento, ao momento errado do leilão ou ao emparelhamento do leilão entre as empresas fornecedoras do medicamento. “São casos puramente comerciais que não têm nada a ver nem com as autoridades nem com o paciente. Estamos tentando reduzir esses problemas, mas quanto mais apetite essas estruturas tiverem, mais elas estarão prontas para roer as gargantas umas das outras, é difícil fazer algo sobre isso ”, diz Yan Vlasov.

Problemas de pacientes com esclerose múltipla

De acordo com um estudo do Instituto de Neurologia de uma década atrás, a taxa de suicídio entre pacientes com esclerose múltipla era sete vezes maior do que a média da população. Agora, esse número, segundo os especialistas, diminuiu, mas o problema da desordem social permanece. Em pacientes com esclerose múltipla, os casamentos terminam em três quartos dos casos, 80% deles são forçados a procurar novo emprego- dependendo da sua condição. “São principalmente jovens”, diz Yan Vlasov. “Uma pessoa fica sozinha: as crianças ainda são pequenas, os pais já são idosos, não há ninguém para ajudá-la.”