За невидимым забором. История ребёнка, живущего с ВИЧ-инфекцией
История девочки Ани — совсем не типичная. В плане усыновления дети с ВИЧ-инфекцией — одни из самых бесперспективных, многие из них проводят в детдомах всю свою жизнь. Часто недолгую: далеко не всегда дедтдом может предоставить такому ребёнку весь необходимый ему уход. Ане повезло, её усыновили. Единственную из ВИЧ-инфицированных детей области.
Таблетки для всей семьи
Сонная Аннушка шлёпает к раковине, у неё под ногами крутятся два пушистых пекинеса и несколько кошек. «Сарочка, подожди», — деловито говорит девчонка одной из собак и скрывается за дверью.
На кухне в это время приёмная мама Ирина готовит завтрак. Шестилетней Ане нельзя гладить многочисленных домашних питомцев, но девочка иногда пытается нарушить запрет и прикоснуться к мягкой пушистой шерсти. Причина такого, казалось бы, жестокого запрета — ВИЧ-инфекция, с которой ребёнок живёт с первого вздоха.
Утро Ани начинается в девять часов. Через полчаса ей нужно выпить таблетки, а до этого обязательно поесть. Вместе с ней таблетки (правда, не химиотерапию, а витамины) демонстративно пьют мама и папа. Так они показывают девочке, что принимать лекарства — обязательная каждодневная процедура любого человека.
«Я объяснила ей, что если она не будет пить таблетки, то умрёт, как умерла её мама», — спокойно произносит Ирина. О смерти и многом другомИрина сейчас говорит спокойно. За последние годы она пережила несколько серьёзных потрясений: смерть своей подруги — мамы Ани, постоянная борьба за жизнь смертельно больного ребёнка, судебные тяжбы с детским домом, полное непонимание знакомых.
Медведь заботливо укутан шарфом, чтобы не простыл. Фото: из личного архива.
Судьба Надежды
История началась 30 лет назад. Ирина тогда работала в детском саду воспитателем, там она познакомилась с Надеждой, ласковой и удивительно заботливой нянечкой. Никто из них тогда и предположить не мог, как эта дружба повлияет на их судьбу. Через некоторое время Ирина сменила работу, девушки стали реже общаться, у каждой была семья и маленькие дети. Спустя несколько лет муж Надежды наложил на себя руки, а молодая женщина, не справившись с обстоятельствами, начала искать отдушину в вине. Ирина пробовала помочь подруге, но та всё больше отдалялась и уходила в долгие запои. Потом Надя исчезла.Она объявилась лишь через несколько лет, исхудавшая до костей. Рассказала, что заболела сальмонеллёзом, питаясь с помоек, попала в инфекционную больницу и там потеряла вес. После больницы ничего не изменилось, семья окончательно от неё отвернулась. Позже Надя попала на бахчи к корейцам, где, по всей видимости, подцепила ВИЧ и забеременела.
«Накануне родов мы мылись с ней в бане, я ничего не заметила! Лишь потом она пришла и сказала: "Я, оказывается, девочку родила". Я спросила, как она сама могла не заметить признаков? Она, мол, " ты поживи такой жизнью, как я. Когда один раз в неделю ешь, на то, что происходит внутри, уже не обращаешь внимания". Про ВИЧ мы тогда и не знали», — вспоминает Ирина.
Несмотря на уговоры родственников, от дочки Ани Надя не отказалась, но и образ жизни менять не стремилась. Несколько раз захлёбывающуюся от слез Анечку забирала то милиция, то скорая, а потом Надю лишили родительских прав, и девочка оказалась в детском доме.
О том, что у Ани врождённый ВИЧ, Ирина узнала только от работников детдома. Надежда отказалась от лечения, а через три года сильно простыла. Вскоре умерла от цирроза печени.
Любимые игрушки Ани. Фото: из личного архива
«Не могла бросить»
Ирина стала навещать дочь подруги в детдоме: «Когда впервые приехала к ней, поразилась! Аннушка была вылитая Надюша, с таким же тоскливым взглядом. Сердце моё сжалось в комок».
Но администрация детдома ставила на пути женщины препоны и под разными предлогами не разрешала видеться с ребёнком. Тогда Ирина оформила опеку.
«Для меня это нормальная жизнь. Других вариантов не было: я не могла оставить Аню там, нам не разрешали видеться, и бросить не могла, это ведь Надькина дочь! Я никого из детей своих приятельниц никогда бы не бросила. С одной подругой мы по молодости даже расписку писали, что если с одной из нас что-то случится, другая возьмёт детей на воспитание», — объясняет Ирина.
Из детского дома Аню забирали почти в лежачем состоянии. В свои три года девочка не могла долго стоять и сидеть, говорила только шёпотом, у неё не было волос и ногтей. В придачу ко всему у Ани был сильный гастрит. Ирина выхаживала её круглыми сутками:
«В детском доме была "интересная" система. Лекарства Анечке нужно принимать только после еды, а там таблетки давали на голодный желудок, в 8 утра, по расписанию. Завтрак был через 2 часа, естественно, химия начинала действовать, её тошнило, она ничего не ела. От любого продукта — рвота. А педагоги относились к этому спокойно, мол, поголодает-поголодает и перестанет. Она могла не есть по трое суток, а те ничего не делали, мол, сознание же не теряет, зачем через зонд кормить?».
Сейчас девочке уже 6 лет, она свободно передвигается, играет в мяч, ездит на двухколёсном велосипеде, легко заводит новые знакомства и даже ходит в школу раннего развития, где учителя восхищаются её чувством языка. «Это у неё в меня, я заканчивала иняз», — шутит приёмная мама.
Своих кукольных «дочек» Аня хорошо одевает. Фото: из личного архива
«Здоровые» дети опасны
Про болезнь Анечки, кроме врачей и сотрудников органов опеки, больше не знает никто. У Ани нет близких друзей, и даже с соседями она почти не гуляет.
«Соседские дети часто болеют, у них то ангина, то сопли, то стоматит. Они могут сидеть на земле или долго быть на солнце, для Ани это опасно. Я не могу следить за каждым её шагом, не могу сказать другим, чтобы не дотрагивались до её крови, если она вдруг поранится», — рассказывает Ирина.
На все удивления соседей женщина придумала отговорки: «опека — это так ответственно, не могу рисковать» или «у меня такая красивая дочка, боюсь, что её украдут».
Ирина говорит: пусть лучше это будет выглядеть странно, зато она не испортит своей дочери будущее.
Сама Аня знает, что болеет, но в силу возраста не понимает, чем. Хотя этого в деталях не представляет ни один учёный мира — споры об особенностях вируса продолжаются до сих пор.
Чтение
—
любимое занятие шестилетней Ани. Фото: из личного архива.
Ирина признаётся, что её не оставляет чувство вины. Она говорит, что могла сделать для умирающей подруги чуть больше: если не спасти, то облегчить последние часы. Видимо, поэтому женщина взяла на воспитание Анечку и вскоре собирается её удочерить.
Родственники Ани видят девочку один раз в год, на кладбище у могилы Нади. Общаться с больным ребёнком в другие дни они не хотят, а Ирина не навязывается.
«Я не понимаю, почему в СМИ пишут, что СПИД — это чума XXI века. Недалёкие люди воспринимают слово "чума" буквально, для них этот вирус будто может перелететь через забор, поэтому они делают заборы выше. Эта проблема должна подниматься, широко обсуждаться. Люди, больные ВИЧ, не заразны сами по себе, у них больная кровь», — говорит Ирина.
Сейчас у неё почти не осталось близких подруг. Все знакомые отвернулись от человека, решившего воспитать девочку с ВИЧ-инфекцией.
В борьбе за права дочки
К слову, к болезни девочки пренебрежительно относятся не только родные люди, но и вся система — от детдома до опекунского совета. Целый год после оформления опеки Ирина судилась со всеми службами, чтобы дочке вернули положенную по инвалидности пенсию, которая неизвестным образом исчезла со счёта. Первый суд, к удивлению приёмной матери, они проиграли: «Судья без аргументов и ссылок на закон вынес вердикт: у неё ничего не было, значит, она ничего не потеряла. Логично? Это как работать и не получить зарплату, но у вас же её не было, значит, вы её и не теряли». Только подав апелляцию в областной суд, Ирина выиграла дело. Правда, пользоваться выплаченными деньгами теперь может лишь изредка. Например, на проведение канализации в дом пенсию использовать не дают, на ремонт прохудившейся крыши тоже, исключение составляет только ремонт бытовой техники.
«Это ужасная система, когда 12 женщин, ни разу не видевших мою дочь, решают, сколько денег выделить мне, чтобы Аня не умерла — 2 или 3 тысячи рублей в месяц. Вдруг мы жить хорошо будем? Нельзя, детям-инвалидам, по их мнению, должно быть тяжело! Мы на неиспользованные деньги лучше ей пышные похороны устроим, чем дадим хорошо жить, — вот, видимо, как они думают», — возмущается приёмная мама.
В прошлом году Ирина решила свозить дочку на море. Два раза собирала бумаги на получение путёвки и безуспешно ждала их рассмотрения. Не получив ответа, решила воспользоваться законной пенсией ребёнка и прошла семь кругов унижения на опекунском совете: «Мне говорят:
"Вы что, хорошо жить захотели? Ждите зимы, вам выделят путёвку". Потом начали намекать мне, что я хочу на эти деньги вывезти всю семью, им бесполезно было доказывать, что моим детям уже по 30 лет и у них есть свои семьи. Они задавали вопросы по медицинской части, в которой сами ничего не понимают».
В прошлом году на поездку в Анапу опекунский совет разрешил Ирине использовать 15 тысяч рублей, в этом году встреча с ними ещё предстоит.
«Анечке нравится роскошь, отели, кафе, сервис, слова "Анапа", "Абхазия", а не "Оренбург", "двор", "одиночество". Там она попадает в сказку, в особенную жизнь, поэтому скоро мы хотим опять поехать смотреть на бирюзовое море, в Сочи», — Ирина поправляет Анину причёску.
«На море буду учиться фотографировать, буду снимать маму и ракушки. Когда вырасту, буду фотографом», — говорит Аня и убегает играть во двор. За ней несутся все домашние животные.
«У меня даже животные все с улицы. Выходила каждого, тоже не бросишь ведь», — с улыбкой вздыхает Ирина.
От редакции: имена героев изменены.
2 июля 2013 года президент подписал закон о внесении изменений в отдельные законодательные акты по вопросам устройства детей-сирот. Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут здоровые люди, если они зарегистрированы в одной квартире с больными.
К закону приложен список заболеваний, он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем, в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты. То есть, родитель, уже взявший на воспитание ребенка с гепатитом С или ВИЧ, не сможет взять второго больного, и даже здорового ребенка, потому что первый будет признан «препятствующим усыновлению».
Комментируют специалисты по проблеме усыновления.
Абсурд вышел за рамки
Людмила Петрановская, педагог-психолог, специалист по семейному устройству, лауреат Премии Президента РФ в области образования:
На самом деле никаких приличных слов по поводу этого закона в голову не приходит.
Когда шло обсуждения закона, говорилось, наоборот, о том, чтобы из списка заболеваний, на основании которых отказывают в приеме ребенка, были убраны те, которые не передаются бытовым путем, например, гепатит С или . Потому что абсурдно, когда человек с гепатитом С не может взять даже ребенка с тем же диагнозом.
В результате ситуацию еще более ужесточили, а абсурд вышел за все рамки. Теперь если любой член семьи имеет диагноз из списка, утвержденного в законе, это становится преградой для того, чтобы в семье появился еще один приемный ребенок. При этом в детских домах ВИЧ-инфицированные дети, дети с гепатитом В и С живут рядом со здоровыми, и это правильно. Непостижимо, почему они точно так же не могут жить в семье, в условиях большего внимания взрослых к их безопасности и здоровью.
Я знаю очень много семей, в которых благополучно воспитываются ВИЧ-инфицированные и здоровые дети. Однажды взяв ребенка с пугающим диагнозом и убедившись, что ничего особо страшного нет, семьи решаются помочь и второму, и третьему малышу из детдома. Теперь же любая семья, которая берет ребенка с диагнозом из списка, должна понимать, что это ее последний . Больше им взять уже не позволят.
Да и этого ребенка взять будет очень сложно, особенно если в семье уже есть дети. Уже сейчас семьи сталкиваются с требованиями, например, обязательно иметь для такого ребенка отдельную комнату. Хотя в детских домах речи об отдельных комнатах, понятное дело, не идет.
Результатом закона станет то, что детей станут брать в семьи еще меньше. На фоне того, что у нас все последние годы и так падает семейное устройство.
У этого закона явно нет никакой разумной цели. Просто перестраховка, патологическое стремление контролировать и запрещать все, что можно и нельзя, свойственное нашему государству. С сиротами работает огромное количество ведомств, деятельность которых не согласована. Нет никакой целенаправленной работы. Каждый хочет обеспечить безопасность детей, притом так, как он понимает эту безопасность в меру своего непрофессионализма. Даже не столько детей, сколько себя. На всякий случай. Как бы чего не вышло. А значит - нужно побольше барьеров.
Ограничения для приемных родителей по здоровью должны быть основаны на здравом смысле, на предотвращении реальных угроз. Да, нельзя отдавать ребенка в семью, где кто-то болен открытой формой туберкулеза или психически нездоров.
Но почему человек работающий, нормально живущий, функционально здоровый, не представляющий угрозы для окружающих не может взять ребенка, даже с тем же диагнозом, что у него самого? Ведь он лучше знает, как жить с этой болезнью, и сможет научить ребенка. Он не боится диагноза, а значит, шанс обрести семью у ребенка выше. И уж тем более непонятно, почему имея одного такого приемного ребенка, нельзя взять в семью другого? Ситуация за гранью здравого смысла.
Общество не ушло от заблуждений
Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»:
В начале года, в рамках общих поправок, которые должны были облегчить жизнь усыновителям, Семейный кодекс дополнили статьей 127 в новой редакции. В ней обговорили, что усыновители не могут сами иметь и не могут проживать в жилом помещении с лицами, страдающими заболеваниями, представляющими опасность для окружающих.
Перечень этих заболеваний уточняется правительством. На сегодня определен лишь перечень инфекционных заболеваний, представляющих опасность для окружающих. Именно его уже сейчас начали использовать в органах опеки и попечительства. В этом перечне есть ВИЧ и гепатит С.
В итоге это сильно усложнило жизнь и тех, кто хочет взять детей в семью, и, естественно, самих детей, у которых еще уменьшились и без того маленькие шансы в семью попасть.
Когда шла разработка данных дополнений к закону, мы с юристом фонда принимали в ней участие, и были чуть ли не единственными, кто возражал против них, понимая, насколько все это ударит по приемным родителям. Начиная с тех, кто уже взял ребенка ВИЧ-инфицированного или с гепатитом С. Получается, они не смогут взять следующего ребенка. И я знаю такие семьи, в которых уже воспитывался ВИЧ-инфицированный ребенок, и они готовы были взять еще детей.
История, связанная с ВИЧ-инфицированных в России, странна, учитывая, что с медицинской точки зрения вероятность заразиться этой болезнью у тех, кто живет рядом, такая же минимальная, как и у тех, кто не живет рядом с людьми, имеющими соответствующие диагнозы.
То есть данная законодательная мера связана с общей дремучестью, неприятием больных людей и с огромным количеством мифов, которые процветают в нашей стране.
Когда мы только начали помогать детям-отказникам, в том числе в одном Доме ребенка, где были ВИЧ-инфицированные дети, там весь персонал работал в резиновых перчатках. С детьми просто боялись общаться по-человечески… Дети жили там, и единственные взрослые, которых они в своей жизни видели рядом, с ними контактировали в перчатках и старались делать это как можно меньше. И это - в медицинском учреждении!
К сожалению, от таких заблуждений общество далеко не ушло.
Все надеялись, что принятый законопроект упростит жизнь усыновителей, облегчит процедуру. В итоге жизнь приемных родителей еще более усложнилась. Теперь нужно, как-то доказать, что на одной территории не проживает лиц, страдающих опасными заболеваниями, по факту это приводит к тому, что опека требует, чтобы все проживающие на территории приемного родителя проходили обследования, чего раньше не было. Это настолько кардинальное усложнение процедуры, что оно не стоит всех принятых упрощений.
Жизнь приемных родителей усложнилась
Елена Фортуна - главный редактор журнала «Родные люди» для приемных родителей и тех, кто собирается стать ими, мама шести приемный детей:
На самом деле в этом законом много нестыковок и непонятностей. В нашей семье из недавно взятых детей у двоих - ВИЧ плюс. Получается, что мы уже никого больше не сможем взять. Хотя это очень странно. Ведь ВИЧ-инфицированные дети живут вместе с другими нашими детьми, у которых нет такого диагноза. И ни для кого эта ситуация опасности не представляет. Почему же нельзя будет взять еще одного ребенка?
А если речь о ВИЧ-инфицированном брате и не инфицированной сестре из детского дома? А если в семье усыновленный ребенок с таким диагнозом и ребенок, который находится под и диагноза не имеет, получается, родители не смогут усыновить его из-под опеки?
Получается, что даже если в семье есть ребенок с диагнозом ВИЧ-плюс, другого с таким же диагнозом к нему взять уже нельзя.
То есть столько вопросов возникает с этим законом, и хотелось бы надеяться на то, что его пересмотрят в ближайшее время или хотя бы уточнят какие-то моменты.
И раньше ВИЧ-инфицированным людям усыновлять детей было нельзя. Вместе с тем, они могли бы взять в семью детей с таким же диагнозом, ведь они уже умеют с ним жить, знают, как справляться с той или иной ситуацией. Теперь этот путь для них закрыт окончательно.
Еще такой момент: редко ВИЧ-инфицированного ребенка в семью возьмут неопытные приемные родители, впервые вставшие на этот путь. Только набравшись опыта, они решаются взять ребенка и с таким диагнозом. Теперь путь для них закрыт.
Странная ситуация. Вроде бы, наоборот, надо поощрять людей, которые берут детей со сложными диагнозами. На самом деле, это непростой шаг именно в психологическом смысле. С медицинской точки зрения, если ребенок получает необходимую терапию бесплатно, он живет полноценной жизнью.
Но социальная составляющая этого диагноза такова, что иногда сложно переступить стереотипы, мифы, сложившиеся по поводу заболевания в обществе. И нужно пытаться перевоспитывать общество, говорить, что такой ребенок не опасен, и хорошо, что люди берут детей с подобным диагнозом.
Закон же выполняет абсолютно противоположную задачу. И детей, соответственно, брать будут меньше. Понимая, что после ВИЧ-инфицированного ребенка в приемной семье детей больше не будет.
В очередной раз нам пообещали облегчить жизнь приемных родителей и в очередной раз поставили нам палки в колеса.
Закон о запрете усыновлять в семьи, где есть ВИЧ+, основан на некомпетентном представлении о болезни
клирик храма Спаса Нерукотворного на Сетуне при Кунцевском кладбище, коррекционный психолог, сурдопсихолог священник Петр Коломейцев:
Этот закон мне кажется странным, он базируется на бытовом представлении о ВИЧ-инфекции. Вот, «опасно – значит нельзя». Он совершенно неоправданный.
В моей практике был случай: одна семья – старший ребенок ВИЧ-инфицирован, младший здоров. И вот они мне рассказывают, что никуда старшего ребенка «не прогоняют», держат дома. Они выделили отдельную посуду, шкафчик для этой посуды, постельное белье. Спрашиваешь их: «А почему?» Отвечают, что, с одной стороны, его оставили дома, но принимают меры, чтобы не заболеть. Я объяснил им, что единственный теоретически опасный предмет – это бритвенный станок, но, как правило, этот предмет индивидуальный, им и так никто не пользуется. Они говорят: «А он вообще не бреется».
Они были страшно удивлены тем, что все их меры не только бессмысленны, но и унижают человека, держат его в каком-то страхе. И еще я им сказал, что те, кто может быть опасен для него – это они сами, когда у них простуда. Мы для таких людей можем представлять угрозу, потому что у них ослабленный иммунитет. Но они-то для нас никакой угрозы не несут.
Поэтому закон основан на дремучих представлениях, как у этих родителей, это - следствие некомпетентности. Этот закон поможет подогреть такие неправильные представления. Это еще один сигнал к тому, что ВИЧ-инфицированные – люди, которых нельзя принимать.
Я помню, как один ветеран войны возмущался акцией, в которой наркоманам бесплатно раздавали шприцы. Он говорил: «Почему я, ветеран, должен платить, а он, наркоман, - не должен?» Ему объясняют: потому что наркоман может забыть и бросить его в песочнице, и ваш внук может заболеть, ведь выдают их на обмен, забирают старые шприцы.Но люди не понимают, что в рамках этой акции заботятся больше о здоровых, чем о каких-то привилегиях для больных. Есть ведь представления, что на этих людей тратят слишком много денег.
Я слышал мнение, что давно пора перестать их лечить – пусть бы все умерли, и остались одни «хорошие люди». На полном серьезе! А чем виноват ребенок, что он родился и был инфицирован при рождении, почему он должен умереть?
И еще многие не представляют себе разницу между ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом. Что можно быть инфицированным, но не болеть, и при нормальном уровне жизни, соблюдении правил человек может не заболеть.
Может быть, в свое время с пропагандой переборщили. Потому что напугать напугали, но пользы от этого никакой. Тех, кого это должно пугать, оно не пугает, зато обыватель теперь боится страшно!
И, конечно, такой закон подливает масла в огонь этих страхов.
Например, я знаю, был случай: детский садик сделали со специальным уходом для таких деток. Так все родители здоровых детей потребовали, чтобы для них было все отдельно. Вот такое отторжение этих людей. Хотя, повторюсь, если и говорить об опасности, то это здоровые дети могут представлять опасность для ВИЧ-инфицированных вследствие того, что у последних – сниженный иммунитет, и даже легкие инфекции могут протекать у них более сложно.
Подготовили Оксана Головко, Ирина Якушева
Министерство просвещения хочет разрешить россиянам, зараженным ВИЧ-инфекцией или гепатитом С, усыновлять детей, длительное время проживающих вместе с ними. На данный момент соответствующий законопроект, выложенный на портале правовой информации, проходит независимую антикоррупционную экспертизу.
Ведомство хочет внести поправки в статью 127 Семейного кодекса России. Существующее законодательство запрещает людям с определенными заболеваниями усыновлять детей, брать их под опеку в приемную или патронатную семью. Помимо ВИЧ и гепатита С, в перечень этих заболеваний входит онкология, туберкулез, наркомания и психические расстройства.
Законопроект предусматривает, что суд сможет встать на сторону человека, инфицированного ВИЧ или гепатитом C, «в силу уже сложившихся семейных отношений с ребенком, а также с учетом интересов усыновляемого ребенка и заслуживающих внимания обстоятельств».
К реформе шли восемь лет
Среди оснований, по которым министерство хочет внести изменения в Семейный кодекс, — постановление Конституционного суда России от 20 июня 2018 года. Напомним, что тогда КС признал незаконным запрет на усыновление детей, долго проживающих с людьми, имеющими ВИЧ или гепатит С.
Такое решение суд принял, рассмотрев жалобу семейной пары из Подмосковья. C 2010 года они планировали завести ребенка. Однако в 2012 году у женщины случился выкидыш — тогда же она подхватила в больнице ВИЧ и гепатит С.
Желанного супругами ребенка в 2015 году родила ее сестра — с помощью искусственной инсеминации. Биологическая мать официально отказалась от родительских прав в пользу родственников.
Тем не менее, в 2017 году Верховный суд отказал жителям Подмосковья в опеке над ребенком, сославшись на заболевание матери. Супруги подали жалобу в Конституционный суд. В ней они указали, что ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем. Кроме того, за время совместной жизни ни муж, ни ребенок не были инфицированы женщиной.
В итоге КС признал неконституционным отказ в усыновлении детей людьми с положительным ВИЧ-статусом. Суд посчитал, что приоритетом в вопросе опеки должно быть «наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребности в любви». КС также отметил, что мировое сообщество не считает ВИЧ-инфекцию угрозой для здоровья населения.
Отметим, прецедент по этому вопросу был создан еще в 2010 году. Тогда Верховный суд Татарстана признал незаконным отказ ВИЧ-инфицированной россиянке Светлане Изамбаевой в усыновлении ее 10-летнего брата. Женщина добивалась справедливости в течение 9 месяцев — за это время ребенок успел пожить в чужой семье и вновь вернуться в детский дом.
«Он столько вытерпел и в приемной семье, и в детдоме, и сейчас хочется все восполнить, показать ему, как действительно должна жить настоящая любящая семья», — комментировала решение суда Изамбаева.
«Таких людей много»
Исполнительный директор фонда «СПИД-Центр» считает, что Минпросвещения вносит поправки в Семейный кодекс в силу уже накопившихся прецедентов, когда россиянам с положительным ВИЧ-статусом разрешали усыновлять ребенка.
«Например, та же Светлана Изамбаева. Я бы назвал это предложение первым шагом — в данной формулировке проще объяснить общественности необходимость реформы. Но этот шаг не должен стать последним. Эта мера хорошая, но все-таки полумера», — заявил он «Газете.Ru».
С ним соглашается врач-инфекционист . По ее мнению, проблема, которую хочет решить Минпросвещения, уже давно не вызывает вопросов.
«Люди с недавнего времени могут усыновить своих родственников, несмотря на ВИЧ-статус. Недавно я давала заключение по делу, когда женщина не могла оформить опеку над внучкой — выяснилось, что у нее ВИЧ. В итоге суд разрешил ей удочерить родственницу. Благодаря судебному прецеденту Светланы Изамбаевой, первой россиянки, оформившей опеку над братом, люди уже не раз выигрывали суды», — заявила она «Газете.Ru».
Тем временем, продолжает Степанова, глобальная проблема сохраняется. «Если идти, то, на мой взгляд, надо идти до конца. Эти изменения не касаются тех ВИЧ-положительных родителей, которые не могут самостоятельно завести детей. Однако, с точки зрения медицины, если человек получает лечение, нет никаких препятствий для оформления опеки. Считаю, что поправки необходимо расширить», — заявила врач.
В «СПИД.Центре» также убеждены, что люди, живущие с ВИЧ, имеют полное право усыновлять детей. «Вне зависимости от того, сколько времени ребенок живет с родителями. Находясь на терапии, они не способны причинить ему вреда, так как инфекция в любом случае не передается. Они ничем не отличаются от людей, живущих без ВИЧ, — объяснил Сергей Абдурахманов. —
А для ребенка, живущего с ВИЧ, будет даже рациональней попасть в семью с ВИЧ-инфицированными родителями, так как они глубже понимают некоторые моменты в лечении и терапии инфекции».
Исполнительный директор фонда напомнил, что подготовка к усыновлению ребенка подразумевает большое количество процедур — в том числе анализ на ВИЧ.
«Люди, живущие с инфекцией, понимают, что им вряд ли удастся усыновить детей. Однако таких людей много — у них такие же материнские и отцовские инстинкты, как и у не зараженных. В целом, учитывая количество детей в детдомах, создавать искусственные ограничения для людей нет смысла», — заявил Абдурахманов.
На практике врача-инфекциониста Степановой регулярно встречаются ВИЧ-инфицированные люди, желающие оформить опеку над детьми.
«Это люди, которые не могут зачать ребенка самостоятельно или сделать ЭКО по каким-то причинам. Для них единственная возможность стать родителями — это усыновление или опека. И современное законодательство не позволяет это сделать. Это огромная проблема.
Иногда такие пары хотят взять именно ВИЧ-положительного ребенка, чтобы быть ему максимально полезными.
Кроме того, знаю случаи, когда пары, в которых лишь один партнер живет с ВИЧ, оформляли развод и регистрировали родительство на ВИЧ-отрицательного партнера», — рассказала она.
Степанова отметила, что сегодня у ВИЧ-положительных родителей рождаются дети без ВИЧ, и они не приобретают его впоследствии, так как бытовым путем передать вирус невозможно. Если еще десять лет назад некоторые врачи призывали инфицированных женщин прерывать беременность, то сегодня такой практики почти нет, добавила специалист.
«Это истории давно минувших дней. В 2006 году, когда я начинала работать в области ВИЧ-инфекции, такие случаи, конечно, были. Сейчас профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку дает практически 100% гарантии того, что ребенок не получит вирус. Люди, принимающие терапию, живут столько же, сколько люди без ВИЧ, а это значит, что лишать их счастливого родительства негуманно», — заключила она.
Дела семейные
В конце 2017 года в российском заявили об устойчивой тенденции к росту заболеваемости ВИЧ-инфекцией в России. Так, по данным ведомства, с 2011 года число инфицированных увеличилось на 20,1%. Почти полмиллиона новых заражений было зафиксировано с 2012 по 2017 год.
При этом, вопреки всеобщим предубеждениям, за 2016-2017 годы большинство (50,3%) заразились ВИЧ при гетеросексуальных контактах.
При этом резко выросла доля тех, кто достаточно давно находился в браке и получил ВИЧ от мужа или жены, поскольку даже не подозревал, что надо предохраняться при контакте с супругом или сдавать тест регулярно, несмотря на свадебные клятвы в верности.
При гомосексуальных контактах вирус получили лишь 1,9%. Остальные 46,6% случаев приходятся на употребление наркотиков инъекционным путем.
Тем не менее, люди с положительными ВИЧ-статусом все еще не могут официально усыновить ребенка. Между тем, по последней информации Минпросвещения, в банке данных детей-сирот находится 48 тыс. анкет.
Глава ведомства, разместившего законопроект, в середине августа заявила, что отрицательно относится к разрешению усыновлять детей ВИЧ-положительными родителями. «Я вам скажу честно: я далека от идеи этой», — сообщила министр без дальнейших пояснений.
Малышей с вирусом иммунодефицита в Москве усыновляют охотнее, чем здоровых
Голубоглазые, игривые, забавные и очень трогательные. В общем, дети как дети. Разве что смотрят сосредоточенно и в отличие от ровесников все больше молчат, ибо поднимать крик по пустякам не привыкли. Такое спокойствие, впрочем, свойственно всем сиротам.
В специализированном доме ребенка № 7, который находится в Сокольниках, сегодня 39 подопечных в возрасте до 3-4 лет. Дети как дети. У них есть только одна особенность: все они рождены от ВИЧ-инфицированных матерей.
Кому-то диагноз уже поставлен, у других ВИЧ-статус еще не определен. Этим детям даже больше, чем другим, нужны материнское тепло и родительская забота.
И сегодня Москва достигла того, что более 60% ВИЧ-инфицированных детей обретают семьи. Это действительно высокий результат, которого пока, к сожалению, не достиг ни один регион страны.
Мать может бросить, город — нет
Как рассказывает главный врач дома ребенка № 7 Виктор Крейдич, большинству поступающих сюда младенцев едва исполняется месяц. От некоторых мамы отказываются прямо в роддоме, иных подкидывают, третьих (это уже дети постарше) органы опеки изымают из неблагополучных семей, у четвертых умерли родители.
Впрочем, надо отдать должное многим ВИЧ-инфицированным матерям: невзирая на диагноз малыша, мало кто отказывался от больного ребенка. Врачи говорят, что точный диагноз рожденному от ВИЧ-инфицированной матери можно поставить лишь в возрасте 6 месяцев. Поэтому, бросая новорожденных детей, матери никогда не знают наверняка, передался ли вирус их ребенку.
СПРАВКА "МК"
Сегодня в Москве официально зарегистрировано 374 ВИЧ-инфицированных ребенка, из которых 100 человек — сироты.
Некоторые мамы-кукушки (правда, очень и очень редко) со временем все же забирают брошенных детей из дома малютки. Сотрудники учреждения вспоминают, что за все годы его существования было всего несколько таких случаев. Одна мамочка забрала малышку очень быстро, потому что сама была еще практически ребенком и не понимала, что натворила. Как только закончила школу — пришла за младенцем.
Еще одна мама — гражданка другого государства — долго восстанавливала документы. И когда наконец обрела их — забрала своего ребенка.
А еще одного малыша забрал папа — его жена умерла от СПИДа, и единственное, что осталось в память о ней, — это ребенок, которого та не хотела признавать...
Обо всех детях, поступивших в дом ребенка, администрация сразу же передает информацию в органы опеки и попечительства, чтобы те, в свою очередь, начали искать для них приемные семьи. И эта система в Москве отлажена и работает, как швейцарские часы. Поэтому на усыновление некоторых детишек, несмотря на их диагноз, выстраивается очередь.
Сегодня из 39 маленьких подопечных дома ребенка № 7 восемь вот-вот отправятся в семьи. А ведь еще несколько лет назад такой диагноз отпугивал многих. Некоторые были уверены в том, что таких детей нельзя ни обнимать, ни целовать — даже находиться с ними в одном помещении опасно! И такие невежественные люди встречались не только среди потенциальных усыновителей — даже среди медработников, с горечью отмечают врачи.
Но сегодня люди стали больше узнавать об этой болезни и понимать, что при должном уходе, а главное, при постоянном выполнении указаний врача и приеме лекарств у таких детей есть шанс дожить до глубокой старости и увидеть своих внуков.
Кроме того, раньше потенциальные усыновители побаивались, что государство «кинет» их: не выполнит обещаний по обеспечению таких детей бесплатными дорогостоящими препаратами, другим лечением. Однако сегодня таких страхов нет практически ни у кого. Ведь обязательства перед ВИЧ-инфицированными город выполняет уже больше 20 лет, и никаких нареканий за это время не поступало. Все положенное ВИЧ-инфицированным детям по закону все они получают.
— Все дети-сироты с таким диагнозом в Москве получают медицинскую помощь в полном объеме, абсолютно никаких проблем нет. И все законы выполняются. А по закону ВИЧ-инфицированные дети имеют те же права, что и здоровые. Они имеют право лечиться в любых лечебных учреждениях, учиться без изоляции от остальных детей. И медицинские, и образовательные учреждения принимают их в столице без какого бы то ни было противодействия, — говорит заведующая педиатрической службой Московского городского центра по борьбе со СПИДом Юлия Влацкая. — ВИЧ-инфицированные дети, живущие в семьях, учатся в самых обычных школах — и никто никогда не сообщает их диагнозов.
Для таких детей в Московском городском центре борьбы со СПИДом работает чудесная поликлиника, оборудованный по последнему слову техники стационар, прекрасные лаборатории. Никаких проблем с их лекарственным обеспечением никогда не возникает. Если только их не создают... сами усыновители или опекуны.
Народная медицина может убить ВИЧ-инфицированных детей
Чего уж тут скрывать: мотивация у людей, собравшихся усыновить ребенка с довольно серьезным диагнозом, может быть разной. Есть и абсолютные альтруисты, которые влюбляются в малыша с первого взгляда и готовы взять и растить его, несмотря ни на какие сложности. Им абсолютно все равно — подтвердится диагноз или нет. Некоторыми людьми движет желание помочь ближнему — и они усыновляют таких детей совершенно осознанно, но, к сожалению, существуют и те, кто преследует корыстные цели.
— Сегодня по закону ВИЧ-инфицированный ребенок имеет статус «инвалид с детства». И это совершенно обычный маленький человек, который не лежит, не требует постоянного ухода, может сам себя обслужить. При этом пособие на него дают очень приличное. А кроме того, опекуны или усыновители получают различные льготы — на оплату жилищно-коммунальных услуг, проезд в общественном транспорте и пр. Московские власти создали самые комфортные условия, чтобы стимулировать людей усыновлять детишек с ВИЧ. И сегодня некоторые берут под опеку по 3-4 таких ребенка. Но, к сожалению, есть люди, которыми движут исключительно меркантильные интересы. Мы таких, конечно, сразу же видим. И некоторые из них получают отказы от органов опеки. Однако, с другой стороны, иногда даже в финансовой заинтересованности в этом вопросе нет абсолютно ничего плохого. Если семья следит за ребенком, он чистый, опрятный, родители, как положено, приходят на обследование каждые три месяца, сдают все анализы, получают лекарства, а по ребенку видно, что он счастлив, мы только рады. Взять, к примеру, рациональный подход «по-американски»: в США нет сиротских учреждений, там платят усыновителям, — говорит Юлия Влацкая.
Возможно, в американском рационализме действительно есть здравый смысл и именно за таким подходом будущее? В России, к сожалению, до сих пор существуют инфекционные больницы, которые, вместо того чтобы сделать все, чтобы найти детям семью, в нарушение не только здравого смысла, но и существующего законодательства содержат детей до школьного возраста, вызывая умиление зарубежных спонсоров. Это вопрос к уполномоченным по правам ребенка, для которых ВИЧ-инфицированные дети, похоже, тема закрытая.
Хоть и очень редко, но все же попадаются семьи, где усыновленные дети чувствуют себя не очень хорошо. Такие дети выглядят подавленными, забитыми, затравленными. Выдает родительскую «заботу» и внешний вид: если дети приходят на прием к врачу в грязной одежде, непричесанными, неумытыми, семья сразу же ставится на карандаш в органах опеки и попечительства и в Московском городском центре борьбы со СПИДом.
— Был такой случай — дети из опекунской семьи поступили в стационар с педикулезом. Выглядели они абсолютно забитыми. У них была задержка интеллектуального развития и полового созревания. Во время бесед с психологом выяснилось, что они живут в семье абсолютно изолированно: у них отдельная зубная щетка в пакетике, их никогда не пускают за общий стол, родные дети усыновителей относятся к ним с пренебрежением. Этот случай мы серьезно разбирали. Теперь эта семья находится под нашим пристальным наблюдением, — вспоминает доктор Влацкая.
К сожалению, находятся и родители, которые, начитавшись в Интернете или наслушавшись не очень умных людей, принимают решение о прекращении лечения ребенка препаратами, которые выписывает врач. И вместо этого начинают пичкать его народными средствами, водить к знахарям, деревенским бабушкам и разного рода шарлатанам. В итоге состояние здоровья детей начинает резко ухудшаться, к тому же может сформироваться полирезистентность (множественная устойчивость) к лекарствам, которые они принимали ранее.
— Усыновители, принимающие такое решение, должны четко понимать, какая это серьезная ответственность — брать на воспитание ребенка со смертельно опасным заболеванием. Ведь отсутствие специальной антиретровирусной терапии серьезно повышает риск смерти. Максимальный возраст, до которого может дожить ВИЧ-инфицированный ребенок без лечения, — 10-12 лет. Это особенно уязвимая категория детей, и если опекуны или родители берут на себя ответственность по отказу от лечения, они должны понимать, что ставят под угрозу жизнь приемных детей, — отмечает Юлия Федоровна.
Когда медики столкнулись с несколькими случаями такого безответственного поведения усыновителей и опекунов, стало совершенно очевидным, что пора ввести более жесткие требования к потенциальным родителям ВИЧ-инфицированных детей. «Отбор стал более качественным; со всеми людьми, желающими усыновить или взять под опеку наших маленьких пациентов, мы проводим долгие основательные беседы. Если же мы вдруг выявляем семьи, где больным детям прекратили давать лечение, мы применяем строгие санкции, вплоть до лишения права опеки. Все семьи (а их сегодня 3-4), где происходили такие случаи, сегодня находятся у нас на контроле», — говорит доктор Влацкая.
До изъятия таких детей из семей, слава богу, еще не доходило. Тем не менее, если будет необходимо, врачи готовы пойти и на это, лишь бы спасти детям жизнь.
А вот два возврата детей усыновителями обратно в сиротские учреждения, к сожалению, имели место. В первом случае семья вернула ребенка почти сразу же, так что он даже не успел ничего понять. Вторая история оказалась куда более трагической: девочка, которую усыновили в трехлетнем возрасте, прожила в семье целых три года. Однако потом усыновители вдруг решили, что больше не могут этого выдерживать, — и, как котенка, вернули ее обратно, даже не затруднив себя объяснением причин. Это произошло в январе этого года. И до сих пор девочка пребывает в глубоком стрессе: врачи не знают, как вывести ее из этого состояния. У ребенка периодически случаются неврозоподобные состояния, и это, увы, отражается на качестве лечения ее основного заболевания. Что ж, таких «родителей» рассудит только Бог.
Они ищут семью!
Первый ребенок с ВИЧ-инфекцией в Москве родился в 1996 году. Сегодня у него все в порядке, ему уже 16 лет, и он знает о своем диагнозе.
Первый случай удочерения ребенка, рожденного от ВИЧ-инфицированной женщины, в городе произошел в 1997 году. Эта девочка впоследствии оказалась абсолютно здоровой.
А первый случай усыновления ребенка с установленной ВИЧ-инфекцией был в 1999 году, после вмешательства в эту ситуацию правительства Москвы. В те годы таких детей было еще совсем мало. Однако впоследствии стало куда больше.
Волну интереса к детям с таким диагнозом специалисты отметили в 2006 году — тогда сразу двое детей отправились в приемную семью. С тех пор усыновлять или брать под опеку ВИЧ-инфицированных детей стали все охотнее.
— Этот год мы заканчиваем с очень хорошими показателями — таких детишек разбирают в семьи очень активно, с большим желанием, — с гордостью говорит Юлия Влацкая.
Например, за все годы специализированный дом ребенка № 7 прошли 85 ВИЧ-инфицированных детей. Из них 70 уже покинули стены этого учреждения. И из них 48 (то есть 68%) отправились в семьи. Ну а в этом году с домом ребенка расстались 13 малышей, и 11 из них усыновили или взяли под опеку. Что касается иностранных усыновителей, в столице их проверяют гораздо жестче, чем российских.
Около 68% попадающих в семьи детей берут под опеку, 25% усыновляют, и еще 7% возвращаются в свои же семьи. Впрочем, при этом детей, над которыми оформляют опеку, через некоторое время в большинстве случаев усыновляют.
Как мы писали выше, сегодня требования к будущим опекунам и усыновителям ужесточили. В последнее время кандидаты должны проходить обязательное обучение в школах приемных родителей. На занятиях можно получить полную информацию по поводу особенностей ухода за ВИЧ-инфицированными детьми. В принципе, симптомов у ВИЧ-инфекции никаких нет. И если ребенок получает назначенное врачом лечение, он совершенно ничем не будет отличаться от своих ровесников.
И все-таки некоторые ограничения в жизни усыновителей (опекунов) с появлением в их семьях таких детей, конечно, появляются. Например, ВИЧ-инфицированным детям противопоказано отдыхать в жарких странах. Если они собираются в дальнее путешествие — придется запастись большой аптечкой и никогда не пропускать приема лекарств. Поэтому опекуны и усыновители должны представлять себе, насколько это большая ответственность — взять на воспитание такого специфичного ребенка.
— В самой процедуре оформления опеки или усыновления ВИЧ-инфицированных детей сегодня в Москве нет ничего отличного от аналогичной процедуры в отношении здоровых детей, оставшихся без попечения родителей, — рассказывает Юлия Влацкая.
Порой с усыновителями или опекунами ВИЧ-инфицированным детям живется куда лучше, чем тем, что остаются с асоциальными родителями. Сегодня в нашем государстве считают, что ребенок должен воспитываться в семье — какой бы она ни была. И порой на то, чтобы изъять тяжелобольного малыша от матери-наркоманки и отца-алкоголика, уходят годы и тонны различных писем по инстанциям. «Иногда мы находимся в полном отчаянии и уже не знаем, что делать, чтобы оградить детей от страшных семей, в которых они живут. Мы уже даже не знаем, сколько еще требуется представить доказательств и написать писем, — говорит Юлия Влацкая.
Усыновляемость в специализированном детском доме № 7 сегодня самая высокая среди всех детдомов Москвы. Забирают в семьи таких детей люди самые разные: и богатые, и бедные. Составить среднестатистический портрет усыновителя непросто. Это люди самых разных профессий, но, как правило, из интеллигенции — педагоги, психологи, юристы... Двух детей усыновили медсестры из дома ребенка № 7.
В большей степени за такими детишками приходят пары чуть старше 30 лет. Но бывают и матери-одиночки. Да что там — недавно малыша с ВИЧ-инфекцией усыновил одинокий мужчина. Это его первый ребенок. Бабушка с дедушкой совершенно счастливы! А еще малыш-подкидыш с вьетнамскими чертами, которого медсестры в роддоме назвали библейским именем, недавно был усыновлен большой семьей. И определяющим в выборе стало как раз имя малыша, которое они сочли добрым знаком. Спасибо сестричкам!
Детей, которые ждут, что и их когда-нибудь усыновят, к сожалению, еще немало. Поэтому, если у вас вдруг появилось такое желание, обдумайте его хорошенько — и дерзайте. По крайней мере, власти искреннему желанию людей подарить семью сиротам, какие бы у них ни были диагнозы, никогда не препятствуют.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ УСЫНОВИТЬ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННОГО РЕБЕНКА, то никакой разницы в процедуре сбора документов в отличие от усыновления неинфицированного ребенка нет:
Зайдите на федеральный сайт www.usynovite.ru, где есть полный банк данных о детях-сиротах в РФ, в том числе в Москве. Кроме того, тут можно найти информацию по всем семейным формам устройства детей. Однако учтите, что, если речь идет о детях с ВИЧ-инфекцией, приоритетными формами устройства в семьи являются опека и усыновление.
Обратитесь в органы опеки и попечительства по месту жительства, где специалисты помогут вам определиться, к какой форме устройства ребенка вы готовы.
Тем, кто принял решение о приеме в свою семью ребенка, необходимо собрать следующие документы:
■ медицинское заключение о состоянии здоровья, в котором в том числе должна быть информация об отсутствии у вас социально значимых заболеваний, к которым относится, увы, и ВИЧ-инфекция;
■ справку с места работы с указанием должности и заработка или декларацию о доходах — это необходимо для подтверждения вашей материальной обеспеченности;
■ выписку из домовой книги (для подтверждения факта наличия у вас места проживания);
■ справку из органов МВД об отсутствии у потенциального усыновителя (опекуна) судимости за тяжкие преступления;
■ свидетельство о браке (если потенциальный усыновитель или опекун состоит в браке).
4. Собранные документы передаются на рассмотрение в органы опеки и попечительства, которые должны вынести заключение о возможности кандидата быть усыновителем (опекуном). Возможно, чиновники решат проверить информацию о ваших доходах или придут с инспекцией к вам домой, чтобы проверить условия вашего проживания.
5. Если органы опеки и попечительства принимают положительное решение, вас поставят на учет в кандидаты на усыновление (оформление опеки).
6. Начинается стадия подбора ребенка (если вы еще не успели его выбрать из банка данных).
7. До встречи с ВИЧ-инфицированным ребенком родители должны встретиться с психологом, который расскажет об особенностях таких детей, а также в случае намерения усыновить или взять под опеку ВИЧ-инфицированного ребенка в Москве со специалистом (педиатром), у которого будет наблюдаться ребенок по ВИЧ-инфекции.
8. Вам предложат встретиться с ребенком — скорее всего, в отдельной комнате детского дома. За встречей будет наблюдать психолог. В детском доме вам предоставят для ознакомления полную информацию о состоянии здоровья ребенка.
9. Ваши документы отправятся в суд, который должен удовлетворить (или отказать) ваш иск об усыновлении (удочерении). Как правило, если с документами все в порядке, суды выносят положительные решения.
10. Остается оформить документы в органах ЗАГС и забрать малыша.
МЕЖДУ ТЕМ
Всего в столице три специализированных учреждения для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Те, кто не попал в семью из дома ребенка № 7, переходят в детский дом № 48, где они будут воспитываться наравне со здоровыми детьми. Конечно, информацию о таком диагнозе в тесном коллективе подрастающих детей скрыть сложновато (хотя по закону она и составляет предмет врачебной тайны), но все же дети здесь не делают из нее никакой трагедии. Тем более что взрослые объясняют им, что никакой опасности зара-зиться нет даже при тесном контакте.
«Пути передачи ВИЧ-инфекции давно известны и подтверждены: половой путь передачи, переливание крови и кровозаменяющей жидкости, от матери к ребенку при беременности, а также инъекционно», — объясняет Юлия Влацкая.
Кроме того, в городе существует специализированный интернат № 15, где находится небольшая группа ВИЧ-инфицированных детей с органическими поражениями головного мозга.
Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом?
Среди малышей, живущих в детских домах, есть и ВИЧ-позитивные. Стоит ли потенциальным усыновителя бояться диагноза «ВИЧ-инфекция»?
По статистике, около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей еще в роддоме. После прохождения необходимого медицинского обследования «отказники» попадают в дом ребенка - обычный или специализированный.
Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.
Не бойтесь
При своевременном и правильном лечении дети с ВИЧ-позитивным статусом живут долгой и полноценной жизнью: получают образование, находят интересную работу, женятся и радуют родителей здоровыми внуками. И их развитие ничем не отличается от развития остальных детей и во многом зависит от того, что готовы им дать их родители. ВИЧ-позитивные дети не представляют никакой опасности для остальных членов семьи, а процедура оформления необходимых документов для усыновления является стандартной и занимает не более 1 месяца.
Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.
Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка , которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.
В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.
Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.
К чему надо быть готовым?
Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.
Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.
Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.
ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.
У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.
Рассказать о диагнозе
Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.
Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.
Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.
Право на сохранение тайны
Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.
В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.
При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.
А чем поможет государство?
Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".
Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.
