С рассеянным склерозом можно жить. Ты рассказывала бы на работе об заболевании? От диагноза к новой «нормальности»

Сегодня мы поговорим о тех людях, которые взяли в руки свою судьбу и свое здоровье! Они не стали сдаваться и верить тем специалистам, которые приговорили их к другому исходу. Они полностью изменили свою жизнь, они живы, здоровы и радуются каждому дню.

Далее мы посмотрим видео-ролики о том, как люди преодолели прогрессирующий рак и избавились практически от всех симптомов рассеянного склероза. Все ссылки на оригинальные видео (на английском языке) находятся в описании к этому видео. Так как многие видео являются достаточно длинными по времени, то я сделал краткие резюме из них, чтобы сэкономить ваше время, и вы узнали только самое важное. Что с ними произошло, что они делали и делают, чтобы оставаться здоровым, а также какой образ жизни ведут. Итак, поехали.

История успеха. Рак.

Нэйт, 27 лет.

В декабре 2009 года у него появился кашель и сильная боль в спине. Он даже не мог разговаривать нормально, так как кашель постоянно мешал. И он решил пойти к врачу, на что врач сказал, что, скорее всего это грипп. После всех обследований доктор позвонил ему и попросил прийти как можно скорее к нему в кабинет. Нэйт понял, что это не предвещает ничего хорошего. Доктор сказал «Нэйт, у тебя обнаружена 4 стадия рака. Твои легкие заполнены метастазами. Метастазы даже внутри твоих костей. Если мы будем проводить терапию, то у тебя всего 3 процента шансов на успех лечения. Но если ты не пройдешь лечение, то тебе осталось жить от 6 месяцев до года». В 25 лет Нэйт встал перед выбором, что делать дальше. И он выбрал борьбу!

Он стал контролировать себя и своё настроение. Расстраиваться или радоваться? Опускать руки, впадая в депрессию или действовать? Вместо того, чтобы жаловаться на жизненные ситуации, он стал больше контролировать свои эмоции и не позволять негативным происшествиям контролировать его мозг и настроение. Каждый день он начал разговаривать с обстоятельствами, которыми возникали. Начал говорить с диагнозом, начал осмысливать все те действия, которые совершал. Регулярно стал заставлять себя преодолевать внутренние и внешние барьеры, которые препятствуют его выздоровлению. Позитивный настрой на выздоровление, настрой на преодоление трудностей и молитвы, были его ежедневными помощниками в борьбе с болезнью. Нэйт заметил, что человек часто заостряет свое внимание на крайне мелких и незначительных событиях в своей жизни, вместо того, чтобы направить все силы и внимание на здоровье и счастье. Чем больше Нэйт концентрировался на своих силах и молитвах, тем чаще ему удавалось побороть даже боль в теле, которую вызывал рак.

В апреле 2010 он пошел к своему врачу на очередное обследование. После просмотра всех анализов врач позвонил ему и сказал «Нэйт, у тебя больше нет рака». Кому то это покажется чудом, однако наше тело и силы заложенные в нас могут гораздо больше, чем мы привыкли думать. Этот парень доказал, что, несмотря на все прогнозы врачей, сила воли, сила мысли, сила слова, молитвы, обращение к Богу и борьба за свою жизнь дают видимый результат! Вместо того, чтобы верить отгружающим в безысходность, он взял в руки свою судьбу и прошел свой путь! Да, он выздоровел!

Энн Борок. Натуропат

С 18 лет она страдала, как оказалось, рассеянным склерозом и никто не мог ей сказать, что с ней происходит и как ей преодолеть эти симптомы. К 24 годам болезнь резко усилилась и у нее появились практически все возможные симптомы РС: слабость в ногах, тряска конечностей, приступы страха и депрессии, онемение конечностей и многое другое. В подростковом возрасте она довольно часто болела, ела много сладкого и иногда выпивала алкоголь в компании с друзьями. У нее также было очень много амальгамных пломб, которые также отравляют нервную систему. Будучи подростком, она исключила из своего рациона все молочное, все сладости, алкоголь и даже белую муку, которая содержит клейковину (глютен). Параллельно с этим она стала принимать противогрибковые препараты. В течении года она следовала строгому режиму и у нее начались улучшения. Энн была рада таким улучшениям и можно сказать забыла обо всем. На несколько лет она вернулась к прежней беспечной жизни. Она ела и пила все что захочет не думая о том, что это может вернуть болезнь. К 24 годам у нее произошел рецидив, который полностью изменил ее жизнь. В течении следующих 4 лет она в прямом смысле слова была на грани от смерти. Усилившиеся симптомы, сильные депрессии, попытки самоубийства и многое другое, через что ей пришлось пройти. Она снова вернулась к еще более жесткой диете и принимала всевозможные добавки, чтобы наполнить организм витаминами и минералами. В течении этого времени Энн убеждается, что организм человека является удивительным творением на этой земле. Наука еще очень далека от того, чтобы даже немного понять, как устроен наш организм и на что он способен в критические моменты. В ее случае грибок кандида, настолько сильно влиял на ее здоровье, что самым главным аспектом своего выздоровления она поставила питание. Однако самое важное, с чего следует начать менять свое питание – это исключить сахар из своего рациона. Белых сахар – это самый разрушительный «препарат», который человек придумал. Вторым шагом является исключение всех молочных продуктов из рациона. И на третьем месте – клейковина (глютен). Дело в том, что даже семена, которые мы употребляем сегодня, имеют другую структуру по сравнению с семенами 30 или 50 лет назад.

Энн рекомендует также уменьшить многие сладкие фрукты. Однако фрукты сами по себе не являются проблемой. Достаточно убрать самые большие источники сахара и фруктозы. Конфеты, сиропы, сладкую выпечку, шоколад, сладкие и газированные соки и напитки и так далее. Можно оставить грейпфрут и зеленые яблоки. По словам Энн, одним из самых главных аспектов в жизни – это прислушиваться и учиться слушать свой организм и самообразовываться. Почему одним людям продукты несут пользу, а у второго вызывают сильную аллергию? Это важно понять каждому человеку. Она сильно жалеет, что не задумывалась в молодом возрасте обо всем, что могло предотвратить ее симптомы и потерянные годы жизни в борьбе с рассеянным склерозом. Однако Энн успешно прошла через все и восстановила свое здоровье. Возможно, ее путь и успех помогут остальным также вернуть свое здоровье и силы.

История успеха: рак

Дэйв Гил, рак простаты

Мы то, что мы едим. Это уже ни для кого не секрет и те последствия, которые возникают при неправильном питания тому прямое подтверждение. История Дэйва началась в апреле 2010 года, когда он прошел очередное регулярное обследование. Получив результаты обследования, врачи ему сказали, что у него рак. Дейв не поверил и решил найти другого врача и сдать там анализы. Однако и вторые анализы подтвердили наличие рака простаты. Важно заметить, что все это время он чувствовал себя прекрасно и жил полноценной жизнью ни в чем себе не отказывая. То есть, ел типичную американскую еду. По результатам биопсии ему поставили 3 стадию рака простаты и предложили операцию и облучение. Дэйв отказался и от слуг этого врача и решил найти уже третьего специалиста, который бы посоветовал ему как быть дальше. Но и третий врач поставил ему такой же диагноз. Как говорит Дэйв, он хотел провести еще одну биопсию, так как еще не знал о ее вреде и последствиях. После посещения 3 доктора он обратился к 4 и там ему также предложили удалить простату. Он задал вопрос «А смогу ли я быть мужчиной после удаления простаты»? Врач ему ответил, что ты должен выбрать между «остаться мужчиной» или «не умереть». По приходу домой, жена сказала ему, что если он сдастся и сделает все то, что ему предписали, то она уйдет от него. Он решил не искушать судьбу, обратился за помощью к Богу и стал искать информация в интернете. После недолгих поисков заказал книгу по питанию свежими продуктами и переходу на «сыроедение». В течении нескольких недель он прочитал разные книги, в том числе и доктора Брэдли. После прочтения книг он понял одно, ему нужно начать делать свежевыжатые соки. Он делал очень просто. Брал морковку, сельдерей, свеклу, то есть, практически любой овощ, который мог войти в соковыжималку. Кстати, подробную инструкцию, какие овощи более полезные для восстановления здоровья, мы разбирали в статье «Сила Зелени при рассеянном склерозе ». В ней я также рассказываю о соковыжималке, которую сам использую. Ссылка на мой видео-ролик также под этим видео. Вместе с этим, на первый же день, Дэйв отказался от мяса, яиц, молочных продуктов, фастфуда, любых полуфабрикатов и так далее. Все то, что нельзя называть живой пищей, он перестал употреблять совсем.

Вторым его шагом стали чистки. Он настолько увлекся этим, что проводил чистки 2-3 раза в неделю. Такой режим он соблюдал около 3 месяцев и затем решил провериться снова. Он нашел совсем другого врача, гомеопата, и попросил его проверить простату. После обследования врач-гомеопат ему сказал, что его простата в полном порядке. Дейв был рад этой новости, однако не остановился на этом. Он продолжал и до сих пор продолжает читать больше информации на тему здоровья, чистки организма, свежевыжатых соков и так далее. В среднем Дейв выпивает около 500 мл свежевыжатого овощного сока в день. Что примечательно, он избавился практически от всех остальных недугов, которые его беспокоили много лет. Повышенное давление, головные боли и многое другое. Дэйв очень рекомендует также быть чаще в хорошем настроении и радоваться жизни!

История успеха: Рассеянный склероз

Фиона Блэр, детский врач

История Фионы началась в августе 2004 года, когда ей поставили диагноз рассеянный склероз. Диагноз был поставлен примерно через год, когда появились первые симптомы РС. Симптомы начались с онемения и покалывания на правой стороне тела. Они были настолько яркие, что когда ребенок трогал ее, она не ничего чувствовала. Вскоре у нее началась депрессия. Так как Фиона сама врач по профессии, то достаточно быстро поняла еще до постановки диагноза, что происходят нарушения в нервной системе организма. Конечно же, это новость была ошеломляющей. Однако после постановки диагноза и начала ее депрессии, Фиона твердо решила, что она исцелится от этой болезни. Прежде всего, она начала голодания и в это время молилась, чтобы Бог дал ей силы преодолеть это состояние. Вот ее шаги на пути к выздоровлению. Ссылка на голодания при симптомах РС можно также найти на моем канале.

Первое, о чем говорит Фиона — вы должны действительно верить, что вы сможете исцелится! Ведь исцеление начинается в голове и душе человека! Каждый человек сам найдет свой центр силы, чтобы поверить в исцеление. Но это действительно самое важное с чего нужно начать. Сама Фиона начала с разговоров с Богом внутри себя и поиском ответов на свои вопросы.

Второе. Она решила голодать. Начала сразу с 7-ми дневного голодания. Никакой еды. Только чистая вода. Фиона говорит, что далеко не каждый это может выдержать. Однако если вы можете выдержать несколько дней голодания – обязательно сделайте это! Уже на третий день голодания ощущения в ногах стали приходить в норму. До этого у она практически ничего не чувствовала ниже пояса. Уже на 6-7 дней она практически снова почувствовала свои ноги и ощущения нормализовались. Онемения ушли почти полностью и она точно знала, что улучшения произошли вследствие голодания.

Рекомендация Фионы. Постарайтесь голодать как минимум 3 полных дня, лучше всего 4. Если это покажется много, то после 3-х дневного голодания начните на 4-ый день пить свежевыжатые соки. Разумеется, что сок важно делать из свежих и экологически чистых овощей и фруктов.

Третий совет Фионы. Начните принимать добавки витаминов, особенно витамина D. От себя скажу, что тему витамина D я разобрал в своей статье и в своем видео, которое также находится на моем канале и в описании к этому видео. Там есть и точные показатели, которые помогут вам сориентироваться в дозах. Фиона считает, что нужно принимать минимум 1000 единиц в день, так как именно недостаток солнца и витамина D может повлиять на симптомы рассеянного склероза. Многие специалисты считают, что у людей часто наблюдается недостаток данного витамина и многие аутоиммунные заболевания могут быть спровоцированы его недостатком. Диабет, рак кишечника, рак груди и другие виды рака, согласо исследованиям, были связаны с недостатком витамина D.

Четверное, что сделала Фиона – отказалась от мяса. Сделайте все возможное, чтобы убрать из своего рациона все мясо. Она оставила только рыбу. Именно рыбу, а не морские фрукты (моллюски, кальмары и так далее).Фиона считает, что они не полезны в данном случае. Также убрать яйца и всю молочную продукцию минимум на 3 месяца. Если вы можете выдержать 6 месяцев, то постарайтесь продержаться полгода. Сама Фиона сидела на такой диете именно полгода. Также она считает, что козье молоко обладает целебными свойствами, а вот коровье нет.

Однажды она нашла статью, в которой говорилось о целебных свойствах чая Комбуча. В России он называется «Чайный гриб». Фиона начала пить его и считает, что он помогает сохранить молодость и даже предотвратить появление седых волос на голове. В один период ей пришлось даже ходить с палочкой, однако она уже ее не использует. По ее словам, есть два знаменательных дня в жизни каждого человека. Первый день – это день вашего рождения. А второй, это день, когда вы поняли, ЗАЧЕМ вы родились. Фиона это поняла для себя и вам желает также найти ответ на тот вопрос!

Все вышесказанное - это мнение тех людей, которые прошли свой путь и сделали свои выводы, которыми и поделились с вами. Правильно они делали или не правильно – судить вам. Самое главное, что они сами видят, что они успешно исцелились от своих недугов.

Друзья, это лишь малая часть людей, которые доказали и доказывают своим личным примером, что здоровье заложено в каждом человеке. Самое главное найти подход к самому себе и вернуть свое психологическое и физическое здоровье. И что не менее важно, вернуть внутреннюю гармонию!

Узнав о своем диагнозе, первым на ум приходит вопрос как жить с рассеянным склерозом. Больные РС должны тщательно следить за качеством жизни. В противном случае, могут провоцироваться рецидивы, и круг восстановительных работ начнется вновь. Капельницы — реабилитация — лекарства. Каждое новое обострение увеличивает в разной степени инвалидизацию.

Жизнь с диагнозом рассеянный склероз

Помните несколько нижеприведенных правил жизни для качественной и нормальной жизнедеятельности с РС. Большая часть из них подходит каждому человеку. Люди с таким серьезным диагнозом должны уделять им особенное внимание каждый день.

Отдыхайте лучше

Отдых — это, пожалуй, ключевой, очень важный фактор при рассеянном склерозе, который никак нельзя упускать из внимания. Попробуйте заранее организовать свой каждый день.Лучшим способом борьбы с усталостью, будет не бороться с ней вовсе. Позвольте себе вздремнуть пару часиков в течение дня, но не более.

Конечно, все цифры приблизительны, никто кроме вас не чувствует ваш организм лучше. Но если заснете на больший срок, это увеличит шанс пойти уже в ночь. Помните, ничего катастрофического в этом не будет.

Для того чтобы быстро уснуть, следуйте нескольким простым правилам. Проветрите комнату,не переедайте, перед сном выпейте стакан простой воды, сходите в туалет, отложите дела на завтра, соблюдайте режим (лечь спать лучше не позже 23:00, проснуться в 7-8), 8-9 часов сна более чем достаточно для полного отдыха вашего организма, лучше всего включить тихую музыку, расслабиться и закрыть глаза.

Чтобы ночью лучше спать, высыпаться, попробуйте медитации, глубокое дыхание, или занимайтесь йогой в течение дня.

Жизнь больных рассеянным склерозом отличается от жизни других людей не только симптомами и периодическими обострениями, как в случае ремиттирующего типа, но и распорядком, графиком работы и организованным режимом каждого дня. Еда и вода являются неотьемлемой частью жизнедеятельности человека.

Для повышения энергии старайтесь кушать вместо 3 раз в день большими порциями, 4-6 раз более маленькими.

Потребляйте пищу с низким содержанием жира, с высоким содержанием клетчатки, чтобы помочь предотвратить сердечные заболевания и диабет, которые делают рассеянный склероз только хуже. Можно придерживаться специальных диет для РС.

Для нормализации вопросов туалета, сохраните работу мочевого пузыря под контролем. Для этого сократите потребление кофе. Напиток вызывает желание пойти в туалет.

Если вы любите путешествия, помните несколько правил. Пейте больше, но смотрите что пьете. Вода в стеклянных бутылках является наиболее качестенным продуктом. Будьте осторожны при приеме местной воды и сырых продуктов.

Используйте гаджеты

Поставьте вентилятор на вашем столе, чтобы сохранить прохладу, в то время как вы работаете. Следите за уровнем влажности, для этого проще всего купить увлажнитель в комнату.

Контролируйте температуру в помещении. Жара провоцирует изменения в организме, к сожалению, не в лучшую сторону для человека с РС. Переохлаждение же, может спровоцировать простудное заболевания. Не позволяйте теплу сделать вас уставшим. Открывайте периодически окно, переодевайтесь на работе, подберите оптимальную домашнюю одежду.

Носите легкую обувь с хорошим протектором, чтобы избежать падения, выходя на прогулку. Да, в приципе, хорошая обувь важна всем так как мы проводим на ногах большую часть жизни. (ну или на попе)

Научитесь справляться со стрессом

Мы считаем, умение контролировать стресс и действовать при стрессовых ситуациях самым важным умением, когда у вас стоит диагноз рассеянный склероз. Управление стрессом может играть важную роль в борьбе с усталостью. Стресс и рассеянный склероз должны научиться сосуществовать под вашим чутким руководством. Ниже приведены советы, которые помогут держать стресс под контролем:

  • Руководите вашими ожиданиями.
    Например, если у вас есть список из 10 вещей, которые вы хотите сделать сегодня, обрежьте его до двух самых важных. Чувство выполненных задач приводит к значительному уменьшению стресса. Доказано!
  • Помогите другим понять и поддержать вас.
    Семья и друзья могут быть втрое полезны, если они «поставят себя в ваше положение» и попробуют понять, что усталость значит для вас гораздо больше, чем для других. Группы поддержки могут быть источником комфорта. Общение с другими людьми у которых есть РС, также помогает понять, что вы чувствует и через что проходите.
  • Методы релаксации.
    Аудиозаписи, которые учат глубокому дыханию или визуализации могут помочь уменьшить стресс. Если не нравится такая музыка, послушайте ту спокойную композицию, которая вам по душе. Симпатичные вам вещи настроят всегда на нужный лад.
  • Принимайте участие.
    Участие в мероприятиях, которые отвлекают ваше внимание от усталости. Например, виды деятельности, такие как вязание, чтение или прослушивание музыки, просмотра кино требует мало физической энергии, но требуют внимания. Способность переключать внимание с нарастающей стрессовой ситуацией на другое является очень важным.

Если ваш стресс, кажется, выходит из-под контроля, поговорите со своим врачом. Они существуют для того, чтобы вам помочь. Главным будет факт доверительных отношений между вами и врачом.

Итого:

    Отдыхайте. При чувстве усталости в течение дня, вздремните.
    Кушайте маленькими порциями больше 3х раз в день. Добавляйте в рацион овощи и фрукты.
    Делайте обставку вокруг вас комфортной: проветривайте регулярно, следите за температурой и влажностью в помещении.
    Научитесь справляться со стрессом. Релаксация, работа с ожиданиями и группа поддержки помогут вам это сделать.
    Занимайтесь любимым делом и окружите себя любимыми вещами.

Как не пасть духом и жить на 100%, даже если вам в лицо говорят, что вы не жилец больше?

Всем привет! Вас ждет очень длинный пост о том, как я узнала о дырках в своей голове, как это восприняла и как не собираюсь стать инвалидом.

Естественно, не хотела об этом никому говорить, распространяться, как-то где-то упоминать. Я же сильная, кремень, независимая, у меня все всегда отлично, всегда улыбаюсь и излучаю позитив, никогда мне не бывает плохо, попросить о помощи для меня вообще трагедия. Все сама, и так всю жизнь. Вот таких «идеальных», молодых, красивых и самодостаточных нередко поражает безумно распространенная, но такая малоизвестная болезнь – рассеянный склероз. Болезнь северных благополучных стран – Норвегия, Швеция, США, Швейцария…

Даже после обретения такого диагноза эти «сильные и независимые» не кричат о нем направо-налево. Это страшная неизлечимая болезнь, приводящая к инвалидизации, она очень непредсказуема и имеет тысячу лиц (проявлений). Работодатели не жалуют склеротиков, а неврологи сразу ставят на таких людях крест. В итоге, «сильные и независимые» вместо того, чтобы направить свою силу на излечение, на борьбу, сгорают, в считанные годы становятся калеками. Когда я увидела истории этих людей, их потухшие глаза, обреченность и обиженность на весь свет, мне стало страшно. Вот тогда и захотелось сказать прямо и открыто, что неделю назад я встала лицом к лицу с рассеянным склерозом. И на своем примере хочу показать, как нужно продолжать жить, дышать полной грудью, не опускать руки, смеяться, веселиться и быть полноценным от и до. Не инвалидом, который подстраивается под жизнь, а тем, кто умеет вырулить в нужную сторону при любых обстоятельствах и не стать этим инвалидом.

Мне часто говорили, что у меня нет проблем, что ничего страшного в моей жизни не случалось, оттого я такая хохотушка и веселушка. Это не так. На мою голову всегда что-то сыпется, но я не ору по каждому пшику и не засовываю голову в песок от каждого промаха или проблемы. Мне легче стиснуть зубы и все переработать, я не терплю жалости, а моей силе духа можно только позавидовать.

В начале июля была дома одна, печатала статью, как мне стало плохо, в глазах затемнело, руки стали неметь (такое было и раньше, не придала значение), но состояние ухудшилось, я не смогла читать написанное, не узнавала слова, потом решила что-то произнести вслух, у меня вылетел непонятный набор букв. Быстро пришла в себя, но это было самое жуткое событие в моей жизни. Скорая приехала в считанные минуты, я настаивала на МРТ, так как предполагала инсульт (я ж умная), они меня уверили, что все ОК, это нормально. Ну, ладно, проехали, вы же врачи.

За неделю до отъезда в Питер у меня стал хуже видеть правый глаз, резко, как-то размыто. Но и это ранее наблюдалось, что-то там ухудшится, потом опять все хорошо. А тут не проходит. Прописываю себе витамины, капли и тд (это не рекомендация, просто неплохо знаю медицину, но к самолечению никого не призываю). Дни идут, ничего не улучшается, а у меня поездка на носу. Пытаюсь сходить к врачу в Москве – безрезультатно. Накануне отъезда ощущение, что медлить нельзя, глаз все в том же состоянии, хоть и без ухудшений. Звоню в Эксимер в Питере – у них все занято, принять меня сразу после приезда не могут. Ищу другие клиники (мне еще фиг угодишь, нужны лучшие специалисты и в центре города). Не веря в успех, оставляю заявку в Диагностический глазной центр №7, перезванивают, записывают в удобное мне время. Конечно, это не по направлению и не бесплатно, иначе я бы ждала очереди 2-3 месяца.

26 июля вечером приезжаем в Питер, мне все так же плохо, глаз болит, тянет, плохо видит. С 27 на 28 июля – это сутки ада, которые, такое ощущение, длились месяц, но судьба на моей стороне, не просто так она меня притащила в Питер, в этот центр, к определенному врачу, который как раз и занимается склерозниками. 2 часа диагностики, то мне ставят смещение хрусталика, то еще что, в итоге – «Давайте мы вас экстренно госпитализируем, у вас воспален глазной нерв, медлить нельзя». Звонят по своим связям в другие больницы, узнают, говорят, что в Питере сложно с диагностикой, лучше бы мы сами на МРТ куда-то съездили. Едем, вытрясли всю душу из соседних больниц, в итоге, хоть и вечер, меня принимают на МРТ. Предлагают подождать результатов до утра. Ага, с моими знаниями ЦНС буду я ждать, еще чего.

Результат… многоочаговые поражения головного мозга, демиелинизирующего генеза. Почти 100% уверенность – это рассеянный склероз.

Утром к неврологу. Люди, я бы таких вешала. Мало того, что компетенция ниже некуда, да еще и смотрит на тебя с таким обречением, а потом произносит, что тут только один путь – инвалидность, вам нужно срочно ложиться в больницу, возвращаться в Москву. Хотя, в принципе, вы еще можете ПОТОРПЕТЬ тут в Питере, а в Москве сразу ложиться. Если бы не обладала своими знаниями, я бы прям там повесилась. Нельзя так разговаривать с людьми, нельзя делать выводы по МРТ, нельзя сразу ставить крест на человеке и смотреть на него как на отброс общества. У меня еще впереди куча обследований и необходимость подтверждения или опровержения диагноза. А эта умница даже МРТ не смотрела, только заключение, и нагородила столько бреда.

После нее у меня еще мой офтальмолог, едем. Эта золотая женщина (Бирюкова Ирина Юлиановна) не только не стала стращать меня, но и сказала, что к ней раз в месяц приходят с таким же диагнозом, болезнь молодеет и распространяется, но и медицина не стоит на месте. Мне было прописано лечение до возвращения в Москву, мне пожелали хорошего ПРОДОЛЖЕНИЯ отдыха (а не ПОТЕРПЕТЬ), в меня вселили уверенность, что все будет хорошо при грамотном подходе. И на подъеме завершились эти сутки ада, я выдохнула, и мы пошли в ресторан вкусно обедать (да-да, я гурман, хорошая кухня – мое лечение).

Кто-то говорит, что принятие болезни идет год, кто-то еще что-то говорит… мой шок, беспрерывный поток слез, непонимания, пустоты продлились меньше суток. Мне очень повезло, что я оказалась в этот момент не в Москве, что рядом была моя лучшая подруга, мой боевой товарищ, которая была невероятной опорой и поддержкой в течение этой недели. После МРТ, вечером, когда я понимала, что не одна, со мной еще человек, которому нужно есть, стала пересиливать себе, хоть мне и хотелось просто сидеть и реветь (что я успешно делала), аппетита не было, но начала прокручивать в голове, что бы могла съесть. Клубника со сливками? Ок. А может салат? Наверное. Как итог – отличный стейк. Если бы я была дома, просто бы не ела и лежала пластом, но тут… ты не одна, нужно не только о себе думать. Ты себя пересиливаешь, вытаскиваешь. Все оставшееся время в Питере мы ходили по 15 км в день, гуляли, были на великом параде Военно-морского флота, на салюте. Мы ни минуты не сидели и не кисли. Жизнь продолжается. Теперь нужно решать, что же делать дальше. Пока еще не сильно погружена в эту тему, но изучаю, смотрю. Самое страшное – потерять время, пойти не тем путем, лечиться не теми методами.

Если вы столкнулись с тяжелой болезнью, ни в коем случае не отчаивайтесь. К несчастью, бесплатная медицина по ОМС – это то еще развлечение, мне кажется, с ней и здоровый станет больным. Выбивать направления, обследования, лекарства – никакого здоровья не хватит. К тому же, если говорить о рассеянном склерозе – все сразу бегут доставать себе инвалидность. Зачем??? Зачем вам себя на это обрекать? Эти жалкие льготы не стоят вашего здоровья и унижений. Продолжайте работать, ищите помощи, организуйте сбор средств, подключайте родных и близких. Вокруг очень много людей, которые могут и хотят помогать. Если вы хотите жить, не нужно катиться к инвалидности, идите только к жизни, избирайте лучшие новейшие методы, ищите нужные средства и возможности.

Да, у меня еще не выбран врач, сейчас мы все активно ищем, у кого и где лечиться, с кем консультироваться. Лечение моей болезни стоит огромных денег, если мы говорим о реальном лучшем лечении, что есть сейчас, а не о том, что идет по государственной программе. У моей семьи сейчас нет таких денег, которые могут понадобиться, но я знаю, верю, что все будет, есть куча вариантов и выходов. Какая бы новость к вам ни прилетела, что бы ни произошло, всегда ищите пути, не ограничивайте себя. Вы всегда успеете скатиться в инвалидность, перестать выходить из дома и фактически закончить жизнь, но я вижу по себе, что все реально. Это страшно осознавать, но первые признаки болезни у меня были аж 20 лет назад (спасибо моей феноменальной памяти), которые все эти годы меня сопровождали – то в одну сторону, то в другую. А я не парилась, не беспокоилась, жила, училась, работала, постоянно занималась спортом, путешествовала. Наверное, только благодаря такой жизненной позиции до тяжелых обострений дошло только сейчас, да и то, за несколько дней приема препаратов зрение практически восстановилось.

Впереди огромный путь длиною в жизнь, мне нужна мощная поддерживающая терапия, реабилитация, но начинается это все только с настроя, который есть внутри. С рассеянным склерозом доживают и до 90 без инвалидности, но у меня сердце кровью обливается, когда я вижу красивых девочек (в основном это женская болезнь), за несколько лет полностью сгоревших, у которых больше нет ни стремлений, ни амбиций, ни желаний, а есть только злость на жизнь, страну, медицину, ученых, несправедливость, агрессия, апатия, депрессия.

И еще, для меня этот диагноз – повод значительно больше любить жизнь, работать, радоваться и наслаждаться всем вокруг.

Живите и помните, что вы сами делаете свою жизнь, все остальное – вторично, даже диагнозы!

Всем здоровья – это самое главное!

С уважением,
Женский лайф-коуч, таролог и астропсихолог Мерзлякова Анна

По всем вопросам пишите на [email protected].

Да как сказать. Лучше мне от них не стало. Но, как мне объяснила глав.невролог по Кем.обл. Короткевич, эффект не в том, что станет лучше, а в том, чтобы хуже не было. Побочные эффекты, конечно, кошмар. Сначала я ставил Копаксон, там шприц сразу с лекарством, это удобно. После него укол чесался и меня морозило, просто ужас. Потом прекратились его поставки в наш регион, я 2 месяца был без лекарства, и мне назначили наш российский Ронбетал. После первого же укола я стал МЕЧТАТЬ о Копаксоне. Ощущения были в десятки раз хуже. Поднялась температура, ломило все тело, болела голова, место укола горело огнем.

Дозу постепенно увеличивал с 0,25 до 1 мл. Первые 2 месяца были адом. Утешала лишь мысль о том, что лучше потерпеть сейчас, чем проснуться однажды и не суметь пошевелиться, или лишиться рассудка.

Я это вытерпел. А потом оказалось, что на мой вес 60 кг при 175 см роста ставить кубик нельзя, моя доза 0,75. Убить их хотелось. На 0,75 теперь и живу, привык, переношу лекарство теперь лучше, но не могу сказать, что побочные эффекты прошли. И ставить надо обязательно вечером, а иначе весь день работать не сможешь.

Еще проблема в том, что у меня почти нет подкожного жира, вот только последний год начал чуть жиреть. А ставить надо строго в подкожный слой. Так плечи как зона отпали сразу, пришлось чередовать ягодицы, живот и ноги. Шишки от укола не успевали рассасываться, а уже надо было делать следующий укол.

Примерно через год я узнал, как надо правильно ставить укол:

  • Принцип сухой иглы. После того как наберешь лекарство и выпустишь воздух, иглу поменять и после этого воздух не сгонять, когда игла сухая, она входит гораздо легче.
  • Без крови! Место надо выбирать так, чтобы не было видно рядом сосудов. Когда воткнешь иглу, надо потянуть поршень на себя и только если нет крови, ставить. Об этом производители не пишут, но если попадешь в сосуд, болит потом жутко и рассасывается шишка долго. Если попал в сосуд, лучше переколоть.
  • Если подкожного жира мало, иглу надо вводить не полностью, а то можно мышцы задеть.
  • Требовать от патронажной медсестры брошюры с описанием, как ставить лекарство. Она обязана научить и показать, как это делается.

С остальным лечением вообще песня вышла. Глав.врач, выписала Ронбетал, а остальное лечение, сказала, пусть местный невролог по симптомам выписывает. Ей некогда каждому все объяснять, это понятно. А в поликлинике мой невролог видит назначение, и менять его боится - мол, кто он такой, после областного невролога что-то назначать. Раз ничего больше не добавили – значит и не нужно. Воооот…

На МРТ головного мозга картина похожа на рассеянный склероз. Это хроническое заболевание не лечится, но не переживайте. Даже если диагноз подтвердится, есть препараты, купирующие болезнь. Мы этим не занимаемся. Обратитесь в НИИ неврологии, - успокаивает невролог в городской клинике. Успокаивает словами, а в глазах читается жалость и что-то вроде отстранения. Тот случай, когда слышишь одно, а невербально считываешь иное.

По дороге на работу смотрю под ноги - только так мир вокруг не «шатается». В таком состоянии я уже 14 дней. На третий день после внезапной физической нагрузки - решила экстерном подготовиться к лету и пошла на кроссфит, - глаза перестали фокусироваться на предметах. Поворачиваю голову, а картинка «доезжает».

Мне 28 лет. Я главный редактор сайта Psychologies, строила карьеру с 15 лет, закончила школу с медалью, МГУ - с тремя четверками, читала лекции по журналистике, восходила на Эльбрус, писала репортажи из Бутана, Чернобыля и Мадагаскара, влюблялась, расставалась, танцевала... Все это про меня. А смертельный рассеянный склероз - про кого-то другого. У меня слишком много планов, чтобы уложить их в 4 оставшихся года. С такими мыслями я отложила переживания и страхи до поездки в НИИ неврологии.

Рассеянный склероз - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система распознает клетки миелина (оболочки нейронов) как чужеродные и нападает на них. РС - болезнь молодых и талантливых. Так писал в одной из своих статей специалист по РС Алексей Николаевич Бойко. По его наблюдениям, РС страдают отличники, перфекционисты, у них интересные профессии и хобби. В группе риска женщины от 20-30 лет. Мужчины болеют реже. Сказать, что конкретно провоцирует заболевание, невозможно. Это всегда ряд факторов: генетическая предрасположенность, дефицит витамина D (в северных широтах заболевают чаще), стрессы, питание.

Гнев

Потертая старенькая мебель, почти мертвые папоротники и декабристы в засаленных горшках. От кабинета невролога веет холодом. От врача тоже.

Ложитесь на кушетку, - командует он и начинает манипуляции с молоточком, иголками проверяет чувствительность. Долго рассматривает снимки, на которых видны белые «дыры» - те самые демиелинизирующие очаги, и что-то печатает на компьютере. Наконец «рапорт» готов. Доктор молча протягивает бумагу. Диагноз: рассеянный склероз. МРТ шейного и грудного отделов, люмбальная пункция, курс пульс-терапии метилпреднизолоном в условиях стационара. Для меня это все - китайская грамота, особенно когда буквы плывут перед глазами.

У вас рассеянный склероз, - глубоко вздохнув, лениво отвечает он. - Нужна срочная госпитализация, счет идет не на дни, а на часы. РС неизлечим. Вам потребуется ежемесячная терапия. Нужно встать на учет в Центре рассеянного склероза по месту регистрации и занять очередь на бесплатные препараты. Можете покупать их самостоятельно, это обойдется в 30-70 тыс. рублей в месяц в течение жизни. Вы за компьютером работаете? Надо менять работу.

На остальные вопросы врач отвечает также неохотно. «Да, аутоиммунное заболевание. Нет, не пройдет. Очаги в голове не рассосутся. Да, госпитализация срочная. Нет, бесплатные лекарства не всегда есть. Причин никто не знает, факторов много…»

Вылетаю из кабинета, чтобы не разрыдаться. Конец рабочего дня, я на другом конце Москвы от дома. На дорогах пробки, такси не вызвать. В общественном транспорте битком. Голова болит, зрение ухудшилось, а сердце, кажется, отрабатывает последнюю барабанную партию. Закрыться бы дома и поспать, а потом уже думать, что делать. Так и случилось спустя полтора часа дороги с одной лишь мыслью в голове: «Диагноз поставлен, неизлечимое заболевание, скоро конец».

Если сделать МРТ мозга населению земного шара, у 60% найдутся очаги разрушения миелина. Одни люди рождаются с этими очагами, другие - получают их после травмы. Компенсаторные функции головного мозга очень велики: если какой-то участок поврежден, другой берет на себя его функции. Человек при этом не чувствует дискомфорта. Если в очагах идут активные воспалительные процессы или к очагам добавляются клинические проявления, можно говорить о том, что это заболевание. Не обязательно РС. Похожие симптомы могут быть и при других заболеваниях: вирус Эпштейна–Барр, мигрени… Поэтому нужны дополнительные исследования, прежде чем ставить диагноз.

Торг

Просыпаюсь с мыслью: «Нужна срочная госпитализация». Но куда? Направления в НИИ неврологии не дали, только заключение и рекомендации. Критическое мышление возвращается: «Надо сходить к другим специалистам. Вдруг это ошибка». Facebook подкинул целую базу неврологов. Звоню заведующему отделением клинической реабилитации нейрохирургических больных Владимиру Захарову.

Я не понимаю, что делать, - заканчиваю рассказ.

Во-первых, успокоиться, - ровным, приятным голосом говорит профессор. - Во-вторых, понять, что даже если это РС, это не конец. Бывает, что у пациентов случается одно обострение за всю жизнь и больше заболевание никак себя не проявляет. Берите результаты анализов и ко мне.

Возвращается надежда. Я вообще дикий оптимист по жизни. Она ведь у нас одна, и тратить ее на пустые переживания - не лучший выбор.

Это действительно похоже на рассеянный склероз, - сообщил он спокойно. - Но с уверенностью говорить нельзя, недостаточно данных. Найдите профессора Алексея Николаевича Бойко. Он главный эксперт по РС в России. К нему или его коллегам и идите. Но смертельного, катастрофического я здесь не вижу. Скорее всего, ранняя стадия, тем более что до этого клинических проявлений не было.

«...Если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию», - говорит врач. «Если» - слово, которое вселяет надежду

Эксперт Psychologies психолог Мария Тихонова отправляет меня к Сергею Петрову, заведующему стационаром Юсуповской больницы , где сейчас работает Алексей Бойко. Приветливый персонал клиники встречает с улыбкой. Впервые за 20 дней не чувствую себя прокаженной. Сергей Петров осмотрел меня, внимательно изучил снимки.

Есть клинические проявления и показания МРТ, уже можем сделать вывод, что это обострение, - сказал он. - Но для постановки диагноза не хватает люмбальной пункции с анализом на олигоклональные антитела. В норме эти антитела могут быть в крови, но если они находятся в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. И тогда уже можно ставить диагноз. Сейчас мы вас госпитализируем и начнем пульс-терапию - капельницы гормонами пять дней подряд. Таков протокол снятия обострений РС во всем мире. Гормон Солу-Медрол снижает активность иммунной системы, проще говоря, мы успокаиваем возбужденные клетки. Когда снимем обострение, уже придет анализ ликвора, и, если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию.

«Если» - слово, которое вселяет надежду. Может быть. А еще улыбка и внимательный тон врача, который не считает тебя обреченной, а себя - вершителем судеб. Готов отвечать на все, даже самые нелепые, вопросы, потому что понимает, как это важно с психологической точки зрения. «Здесь мне действительно помогут», - промелькнула мысль в голове. С этой мыслью я легла в больницу.

Инесса Хорошилова, невролог Юсуповской больницы

РС часто путают с рассеянным энцефаломиелитом. Признаки те же, что и у РС, - разрушение миелина, любые неврологические проявления (тремор, головокружение, ухудшение зрения), которые держатся более 24 часов. Но в отличие от РС, это заболевание предполагает полное исчезновение неврологического дефицита под действием терапии. Другими словами, это вспышка, которую можно загасить и вылечить. Обострение останавливают также пульс-терапией. И проводят дополнительные анализы, чтобы исключить рассеянный склероз.

Депрессия

Пункцию сделал Сергей Петров через полчаса после госпитализации. Ни болезненных ощущений, ни головокружений, хотя врачи предупреждали, что такое может быть. Мне вручили книгу под редакцией Бойко «Немедикаментозные методы лечения и образ жизни при РС». В ней подробно объясняется базовая информация. Рассеянный склероз сегодня уже не приговор. Есть протокол лечения во всем мире, направленный на сохранение качества жизни пациента.

Зато у тебя теперь есть универсальная «отмазка», когда опять что-нибудь забудешь, - шутит друг Максим.

И я смеюсь. Потому что паника и ужас прошедших дней испарились. Потому что надо. Надо возвращаться к себе. Хотя правды в словах Максима нет. РС не имеет ничего общего с бытовым пониманием слова «склероз». В медицине склероз - всего лишь рубец, огрубевшая ткань в месте поражения. Рассеянный - потому что повреждаются разные участки головного и спинного мозга.

Близкие проводят все дни рядом. К счастью, в Юсуповской больнице нет строгих часов приема. К пациенту можно прийти в любое время с 9 часов до 21.

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы

Психологическая составляющая - важный момент восстановления. Пациенты всего боятся, воспринимают болезнь как приговор. Но это не так. Первое, что нужно сделать, - успокоить. Очень хорошо, когда родные рядом. Особенно это важно во время проведения пульс-терапии. Гормоны относятся к числу кортикостероидов. Они влияют на кору надпочечников, которая отвечает за стресс и тревогу. Во время применения гормонов у пациента может нарастать страх, появляться приступы паники. Это важно понимать. Поэтому первый месяц во время и после пульс-терапии обязательно прописываем антидепрессанты и снотворное.

Часы приема заканчиваются, Максим прощается, закрывается дверь, и наступает тишина. Тишина во время лечения - самое страшное. Ты остаешься один на один со своими переживаниями. Понимаешь, что за дверью врачи, случись что - они рядом. Но страх и паника нарастают. Звоню подруге - маме нельзя, ей 70, и беспокоить ее лишний раз не хочется.

Аня, мне так страшно. Просто поговори со мной.

Соберись! Ты же сильная! Чего ты расклеилась?! - строгим голосом и довольно жестко говорит она мне.

И я рыдаю. Подруга пытается так меня собрать. Еще месяц назад это бы сработало. Но сейчас единственная реакция - злость. Злость, потому что я просила поддержки, а не строгости. Просила сострадания, а не жесткости. И я понимаю, что Аня говорит так, потому что знает меня. Только сейчас сильной Дины, решительной и собирающейся в сложные моменты, нет. Есть человек, который все понимает головой, но не может справиться с химией. Бессилие перед эмоциями и понимание этого бессилия заставляют остаться одной. Потому что объяснить близким, что не можешь взять себя в руки, невозможно, если два десятка лет они знали другого человека.

Принятие

На третий день начали физические упражнения под руководством специалиста. И это снова вернуло веру в собственные силы. То есть и нагрузки можно. Но как же, я же больна?

В интернете много пишут, что физическая нагрузка запрещена, - объясняет Борис Поляев, заведующий отделением реабилитации. - Это не так. Существует понятие обратной биологической связи. Когда тренируем какую-то функцию, импульс идет в головной мозг, происходит стимуляция отвечающих за функцию участков и постепенно запускается обратный процесс. Поэтому физические нагрузки исключать нельзя. Только все нужно делать с умом, чуть устали - остановились, отдохнули. Без спортивных рекордов. И бегать можно, и плавать. Это только на пользу, если в удовольствие.

При рассеянном склерозе нет ограничений, - добавляет Инесса Хорошилова. - Вам нужно стараться избегать стрессов и инфекционных заболеваний, потому что придется использовать иммуностимуляторы. На этом все. В остальном обычная жизнь. И обязательно нужно начать терапию препаратами, изменяющими течение РС.

Чем больше узнаю о заболевании, тем легче становится, тем больше успокаиваюсь и понимаю: с РС живут, от него не умирают. Но внутри все равно есть надежда: пока не пришли результаты анализов, может быть, это не хроника...

Мы подтверждаем диагноз, - сообщает Инесса на пятый день пульс-терапии. - Рассеянный склероз, ремиттирующее течение.

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы

Существует 4 типа течения РС. Первый, наиболее распространенный, - ремиттирующий. Относительно кратковременные периоды обострений сменяются более продолжительными периодами ремиссии. Второй - первично-прогредиентный . Нет обострений и активных очагов, но накапливается неврологический дефицит. Третий - вторично-прогредиентный. В этот тип течения может перейти ремиттирующий, когда чередование обострений и ремиссий прекращается и неврологические нарушения постепенно нарастают. Самый редкий - четвертый, когда есть обострения, а в период между ними неврологическая симптоматика все равно нарастает.

Надежды больше нет. Зато появилось принятие. Определенность, которой так порой не хватает. Теперь я понимаю: чудесного исцеления не будет, сопротивляться диагнозу - глупо.

Основные моменты лечения мы проговорили. Что вы собираетесь делать дальше? - спокойным тоном спрашивает Инесса.

Так надо. Надо заставить пациента проговорить последовательность действий, чтобы удостовериться, что он верно все понял. Так принято в Юсуповской больнице .

В голове роем проносятся мысли: встать на учет по месту регистрации и получить бесплатные лекарства, не ездить в жаркие страны, медитировать, составить режим, диету, бросить курить… И много еще чего подкидывает ум. А откуда-то изнутри, возможно, из чертогов бессознательного прорывается наружу всего пара слов.

Жить, - говорю и улыбаюсь. - Жить свою жизнь с удовольствием. Так, как я всегда умела. Только теперь у меня есть официальное распоряжение заботиться о себе.


Top