Рассеянный склероз бросать ли работу. Больные РС не могут продолжать работать

Москва и диджейская карьера

Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север - на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем. Там я еще два года проработал в компании «Новатэк» ведущим специалистом в отделе реализации нефти и параллельно занимался диджейством; быстро познакомился со многими деятелями электронной сцены - с Тимуром Омаром, Глебом Деевым, Андреем Паниным, Васей Бивойсом, Анриловым. Весной 2004 года я уволился и стал зарабатывать только диджеингом - играл в кафе, ресторанах, на частных вечеринках.

Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом. Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть - все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей - свободный художник, и мне это нравится.

Микс Тимошова, записанный в «Пропаганде» в 2011 году

У меня был звездный период - вечеринки в клубе «Пропаганда» с . Тогда арт-директором «Пропаганды» был Леша Николаев, и они с Кравиц очень дружили. Нине был нужен напарник, второй диджей на вечеринку. В мае 2008 года было последнее пятничное мероприятие Николаева - и меня пригласили поиграть. После мы с Кравиц решили делать вечеринки «Voices» в «Пропаганде», и они жили еще два года.

У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной - мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.

Начало болезни и лечение в России

Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса. В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз. Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.

Сначала меня отправили в Институт глазных болезней из-за неврита (один из симптомов рассеянного склероза. - Прим. ред. ). У меня правый глаз жил своей жизнью, крутился сам по себе - было очень смешно и одновременно страшно. Там я попал на прием к неврологу - это была пожилая женщина. Она говорила по телефону, когда я вошел, а когда закончила, посмотрела на меня и пробормотала: «О, господи». Потом куда-то позвонила и сказала: «Мальчика заберите - это госпитализация, тут сильное обострение».

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 4 2017 в 8:32 PDT

В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно. Я отнесся к диагнозу спокойно - думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды - гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. - Прим. ред. ). Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.

После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить»

До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное - в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством. Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны. Это стало последней каплей.

Переезд в Америку и лечение там

Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь - это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.

У нас с женой нет установки «Рашка - какашка»: я очень люблю Москву, но из-за болезни большой город стал для меня тяжелым испытанием. Например, я не могу воспользоваться большей частью инфраструктуры, так как передвигаюсь на инвалидной коляске. Еще я стал метеозависимым: у меня проблемы с кровообращением, я очень мерзну, а в Москве холодно. Мы с Леной давно думали уехать куда-то на зиму из Москвы, чтобы переждать холода, и в октябре 2016 года прилетели в Америку. Тогда мы не были уверены, что задержимся надолго, поэтому договорились между собой, что решим по ходу дела. В итоге остались, чтобы пожить здесь и полечиться.

Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом. До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели. Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.

У меня был шок, когда я впервые попал к неврологу в Америке. После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить». Сложно представить, чтобы в России кто-то из врачей сказал такое.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением

В России есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, но в Америке все врачи постоянно находятся в процессе обучения. При этом в диагностировании все так же, как и у нас. Когда я здесь спросил про сосудистые препараты, на меня посмотрели вопросительно: «Что это такое?»

В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 18 2017 в 4:21 PDT

Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, - у них удобные ручки. Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю. Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением, потому что здесь люди стараются быть в теме, но болезнь обсуждается только с врачом. А в России же все пытаются лечить друг друга.

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей

Близких друзей в Штатах у меня не появилось. Здесь никто не скажет: «А приходите к нам в гости, чаю попьем». Мой дом - моя крепость, а дружба - очень личный и глубокий момент, доверие надо заслужить. Я немножко скучаю по русской дружбе: не хватает друзей, квартирников, когда все собираются у кого-то дома. Но я уже взрослый мальчик. Тем более у меня есть жена, а это уже целая компания.

Как изменилась жизнь с началом болезни

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир - говно, а люди - гады.

Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать - это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным - ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?

Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там - клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.

Меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть

Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем - я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!

Недавно я начал делиться историей своей болезни в соцсетях. На это меня сподвигла жена - она сказала, что есть много людей, которым это нужно. Я написал уже более 20 постов, собираю лайки. Мне важно разговаривать с такими же, как я. Каждый случай очень индивидуальный, некоторые люди при склерозе еще бегают, а есть люди, которые уже лежат, не вставая, и их носят на руках. Невесело. Я благодарен за каждый комментарий, меня поддерживают даже незнакомые люди. Некоторые пытаются помочь разными способами, в том числе материально.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 11 2017 в 7:05 PDT

Правда, меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть. У меня есть обезболивающие препараты, поэтому боль я точно терпеть не буду. Это так по-русски: «Ты терпи». Денег нет, но вы держитесь. То же самое говорят моя мама и сестра, и я постоянно ругаю их за это.

К психотерапевту не хожу, потому что это очень дорого, стараюсь справляться сам. Очень важно разговаривать с людьми, а еще мне помогает чтение. В последнее время я увлекся нейробиологией: очень интересно читать о том, как работает наш мозг, что он умеет, как его можно развивать и тренировать. Еще я люблю кино, особенно грустное. В грусти очень много позитива, жизнерадостные фильмы кажутся какими-то искусственными.

О будущем

В ближайшие пару лет хотелось бы хорошенько освоить английский язык, и тогда я смогу овладеть еще какой-то профессией. Сейчас я дурака валяю - живу на пенсию по инвалидности.

Самое главное - продолжать путешествовать. Например, я мечтаю слетать в Новую Зеландию. Но если по миру ездить не получится, буду путешествовать хотя бы по Америке. Здесь много всего. Например, штат Флорида - весь заповедник, Калифорния - заповедник. Американцы очень следят за природой. Часто думаю, ну почему на Байкале такого нет? Или на Алтае? Или на Урале? Мне кажется, это все из-за русского менталитета: «У меня дома ковер висит, а за забором кусок говна». А в Америке так: «У меня висит ковер, поэтому и на улице будет аккуратно». Здесь нет заборов, а в России чем ты богаче, тем выше твой .

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июл 16 2017 в 7:47 PDT

Я большой поклонник Depeche Mode, и сейчас я жду их концерта в Майами - он будет 15 сентября. Были моменты, когда я Depeche Mode мог засунуть абсолютно везде - даже в какой-нибудь олдскульный хаусмикс. Это повергало в шок некоторых коллег-диджеев, но радовало абсолютно всех на танцполе.

В Москве я обожал кататься на электроскутере: приезжал в парк Горького, а оттуда ехал на Воробьевы горы, поднимался к Ленинскому проспекту. За два года я проехал 2200 километров. В 2013 году у меня появился электросамокат, на котором я прокатался два года, пока позволяло здоровье. Это было что-то невероятное! Хотелось бы, чтобы у нас появился электромобиль, такая маленькая мечта.

Очень обнадеживает, когда я строю планы и в конце концов чего-то добиваюсь. Иногда это простые цели: например, сегодня я встал рано утром, позанимался - и у меня получились те вещи, которые еще вчера не получались. Мой организм периодически дает понять, что ресурсы есть, но они спрятаны где-то там, - надо просто снять оковы. Я поставил себе цель - на Новый год пройтись метров тридцать без поддержки. Сейчас работаю над этим. А еще мне часто снится, что я бегаю.

Для того чтобы сохранять базовые навыки, а также заново учиться ходить, Льву Тимошову требуется постоянная реабилитация, и она стоит денег. Лев не просил указывать свои реквизиты - это была инициатива редакции.

«Сбербанк»: Номер карты: 4276 3800 1839 4135, Тимошов Лев Владимирович
PayPal: [email protected]
«Яндекс.Деньги»: 410015412694028

Боясь услышать диагноз рассеянный склероз, люди чаще всего не понимают истинное его значение. После постановки диагноза жизнь уже не станет прежней, в обыденность войдут постоянные медицинские обследования, правильное сбалансированное питание, исключение вредных привычек, а в запущенных стадиях ухудшение общего состояния организма. Заболевание поражает головной и спинной мозг, очаги воспаления распространяются по всему организму.

Понятие

Рассеянный склероз подразумевает под собой хронические изменения миелиновой оболочки проводящих путей головного мозга, а возникает он под воздействием внешних факторов на генетически предрасположенный к этому организм. После появления первых признаков, течение заболевания может быть волнообразным, позже становится постоянно прогрессирующим.

Поражение организма чаще всего наблюдается у людей в возрасте от 15 до 40 лет, минимальным остается риск заболеть после 50. Склонность к проникновению инфекции больше всего имеют европейцы, живущие в городе, об этом свидетельствует статистика.

Жители северных районов, не получающие в достаточном количестве витамин D, чаще болеют, а также риски заболеть у женщин в два раза выше, чем у мужчин.

Форму рассеянного склероза часто путают со старческой забывчивостью, которая влияет на интеллект и память человека, но болезнь связана напрямую с действием иммунной системы, поражением ею головного и спинного мозга. Проблема невыясненной полностью этиологии заболевания до сих пор остается актуальной.

Стадии болезни:

• Церебаральноспинальная – всречается чаще всего, признаки проявляются уже на ранней стадии, очаги демиелинизации отражаются в поражении белого вещества головного мозга.
• Церебральная – реже встречающиеся случаи заболевания, поражающая большую часть тела.
• Спинальная – наиболее часто инфекция поражает сразу грудной отдел.

Рассеянный склероз можно определить при помощи процедуры миело- или ангиографии, где очаги болезни будут рассеяны по спинному и головному мозгу. Визуально врач определит наличие красно-серых бляшек, из которых состоят очаговые образования ЦНС, размеры которых могут быть от нескольких миллиметров до 2-3 сантиметров в диаметре.

Симптоматика

Не зря врачи назвали рассеянный склероз хамелеоном, так как его ремитирующее течение невозможно предсказать. Периоды спада и обострения заболевания могут быть кратковременными, но могут длиться неделями. Первые признаки заболевания могут протекать в острой форме, также их можно спутать с другой инфекцией.

Симптомы рассеянного склероза:

• Усталость, слабость в организме, проявляющаяся онемением и покалыванием в конечностях.
• Проблемы с глазами. Изначально это может быть боль в глазу, нарушение координации зрения, в тяжелом случае – полная потеря видимости. Может возникать дальтонизм и реакция на свет при движении глазами, двоение.
• Резко возникающие спазмы мышц, сопровождаемые судорогами и болями, которые сковывают движение. Напряжение может возникать в головном мозге, позвоночнике, параллельно возникает ощущение жжения, повышается чувствительность кожи.
• Потеря равновесия, нарушение координации движений, нередко возникающий тремор рук и ног.
• Проблемы с запоминанием, усвоением информации, человек становится невнимательным, не может правильно сформулировать свой вопрос или ответ. Логическое мышление нарушается, визуальная информация становится плохо доступной.
• Чувство депрессии и тревожности, возникающие внезапно, также перепады настроения без причины.
• Нарушение эректильной дисфункции у мужчин, отсутствие эякуляции совсем. Женщины при таком диагнозе могут не испытывать оргазм, ощущать сухость во влагалище.
• Частые мочеиспускания, или, наоборот, невозможность нормального опорожнения мочевого пузыря.
• Запоры.
• Внезапно прекратившееся действие рефлексов, у примеру, брюшных.
• Отсутствие привычного вкуса к еде, что ведет к снижению веса.

Проводимые исследования доказали, что необязательно рассеянный склероз будет являться наследственной патологией. Но, тем не менее у ребенка больной матери может быть заложена генетическая информация о степени резистентности к инфекциям.

Последствия

Люди с таким диагнозом являются вполне работоспособными, все зависит от стадии поражения головного и спинного мозга. Обострение может сопровождаться приемом стероидных гормонов, а также профилактическим медикаментозным лечением.

Но в запущенной стадии признаки болезни проявляются комплексно – это нарушение речи, моторики, координации движений и т. д. Команды, получаемые организмом из головного мозга, просто перестают функционировать в нормальном режиме.

С началом болезни могут возникать болевые ощущения и появление ежедневной усталости. Врач назначает при этом режим снижения умственных и физических нагрузок.

Низкое давление при рассеянном склерозе сопровождается гипотонией, что влияет на двигательную активность пациента. Если в прогрессирующей стадии болезни поражается мозжечок, то конечности человеку могут стать полностью обездвиженными.

Невозможность выполнить какое-либо действие приводит к скованности движений и в худшем случае к параличу. При тяжелом течении заболевания повреждаются связки и сухожилия, все начинается с поражения в ногах, позже переходит на руки. Человек становится неспособен производить действия руками из-за тремора.

Зрение ухудшается уже на ранней стадии болезни, изначально может просто теряться четкость, затем может пропасть способность различать цвета, на глазах может появиться так называемая пелена. Такого рода симптомы могут быть излечимы, хуже обстоят дела с косоглазием или диплопией, которые приводят к инвалидности.

Раздражительность и постоянные нервозы – неотъемлемая составляющая рассеянного склероза, за короткое время пациент может перейти от состояния эйфории к истерике. Потеря веса является частым явлением при рассеянном склерозе, а причина состоит в проблемах с глотанием и изменением вкусовых рецепторов.

Проблемы с мочевых пузырем – одни из сопутствующих последствий заболевания, так как запоры или задержка мочеиспускания приводят к нарушению процессов опорожнения кишечника. Болезнь может быть спровоцирована появлением инфекций мочевыводящих путей, где через катетер можно заполучить болезнетворные бактерии и получить осложнения.

Последствием рассеянного склероза может стать пневмония, воспаление возникает на фоне плохой вентиляции легких. Из-за нарушения двигательной активности и длительного нахождения в одной позе, могут возникать пролежни. Образовавшиеся воспалительные очаги приводят к сепсису.

Последствия рассеянного склероза у каждого человека могут проявляться в разной степени тяжести, но не стоит забывать, что данное заболевание грозит человеку смертельным исходом.

Образ жизни при рассеянном склерозе

Узнав окончательно о своем диагнозе рассеянного склероза, пациент должен понять, что дальнейшая жизнь кардинально изменится. Рекомендации врача обязательно должны быть выполнимы, чтобы продлить продолжительность жизни при данной болезни.

Рассеянный склероз в силу проблем с ногами и нестабильной работы мочевого пузыря вызывает проблемы со сном. Лечащий врач может назначить медикаменты, улучшающие функцию сна, но, помимо этого, не следует утруждаться перед сном, нужно создать комфортную температуру и не пользоваться телефоном и телевизором.

• Исключение употребления кофеина за 6 часов до сна.
• Сон только в ночное время.
• Уменьшение употребления жидкости ближе к ночи.
• Ужин должен быть легким.
• Установление графика сна и отдыха, ложиться и вставать следует в одно и то же время.

Если рассеянный склероз сопровождается нарушением физической активности, врач разрешит определенные виды нагрузок и программу упражнений. Важно учитывать интенсивность тренировки и длительность, а лучше всего по этому поводу проконсультирует физиотерапевт.

В зависимости от формы и запущенности болезни, врач назначает тип упражнения. Перед началом тренировок обязательно нужна разминка, сама тренировка должна проходить в безопасном месте, и не стоит переусердствовать. Чаще всего пациентам с рассеянным склерозом назначают плавание или аэробику в воде, иногда позволительна йога и др.

Основополагающей составляющей в образе жизни при рассеянном склерозе является питание. В рационе должно быть нужное количество калорий, в частности, белков.

Тренировки в сочетании с питанием создадут баланс для организма, количество холестерина уменьшится. Употреблять соль нужно в ограниченном количестве, алкогольные напитки исключить по возможности или свести их употребление к минимуму. Воды должно быть выпито в день не менее 8 стаканов.

Нарушение сексуальной функции у мужчин будет наблюдаться в два раза реже, чем у женщин. Первичная половая дисфункция может сопровождаться отсутствием чувства влечения к партнеру, невозможностью испытать оргазм. Сопровождающая усталость может провоцировать нарушение эякуляции у мужчин, что вторично влияет на половую активность.

Снижение самооценки к себе может повлиять на изменения в головном мозге, это может сопровождаться резким изменением образа жизни и статуса человека в обществе. Заговорить с врачом о сексуальной проблеме – значит преодолеть один из основных барьеров на пути к лечению.

Женщины с рассеянным склерозом могут иметь детей, но для этого им придется отказаться от всех препаратов, которые следует исключить еще до предполагаемого зачатия. Заранее стоит проконсультироваться с врачом, не вызовет ли беременность обострение заболевания после родов и какие могут быть последствия.

Роды чаще всего проходят путем кесарева сечения, поэтому следует заранее планировать их. Отдых во время беременности и после важен для молодой мамы, здоровья ее и малыша. Прогноз после родов болезни таков, что у одной из трех женщин возникает обострение заболевания.

В домашних условиях физическая активность может быть ограничена, поэтому следует воспользоваться вспомогательными средствами для комфортной жизни. Это могут быть поручни, специальные кровати, инвалидные коляски и другое.

Продолжительность жизни

При появлении первых признаков болезни в раннем возрасте продолжительность жизни редко может превышать 45-50 лет, но если симптомы проявились позже, это увеличит количество времени. Все зависит от степени прогрессирования болезни, а также от пола, статистика приводит данные о большем количестве болеющих женщин.

Факторы, влияющие на продолжительность жизни:

• Возраст пациента.
• Время установления точного диагноза и сроки начала лечения.
• Предшествующие заболевания.
• Наличие у пациента превентивной терапии.
• Предполагаемые осложнения болезни – пролежни или скопление большого количества бляшек.
• Сопутствующие инфекции.

Продолжительность жизни человека может зависеть от своевременной диагностики заболевания, о первых симптомах нужно сообщить врачу. На начальной стадии при выявленных очагах болезни можно предотвратить их прогрессирование, улучшить образ жизни и продлить продолжительность жизни.

Если пациенту поставлен диагноз рассеянного склероза в возрасте после 50 лет, то жизнь может продлиться максимум до 70-75 лет. В случае установления точных данных по болезни до 50 лет и имеющихся осложнениях, человек может дожить до 55-60 лет.

Летальный исход при рассеянном склерозе – явление повседневное, так как он может быть спровоцирован инфарктом или инсультом, также поражением дыхательных путей и почечной недостаточностью.

Такое хроническое аутоиммунное заболевание, как рассеянный склероз, помимо прочего, может спровоцировать сопутствующие болезни. При регулярном обследовании можно продлить жизнь человека на 7–8 лет. Правильный и здоровый образ жизни улучшит ее качество, и здесь важна поддержка родных и близких.

Необязательно при поставленном диагнозе человек будет беспомощен и обездвижен, но упражнения, согласованные с врачом, могут помочь сохранить уровень физической активности на несколько лет вперед.

К огромному счастью, у людей есть родители, семья, дети, браться и сестры. В любой жизненной ситуации мы можем, так или иначе, рассчитывать на поддержку наших родных и близких. Когда человеку ставят диагноз «рассеянный склероз», то это как раз тот случай, когда все окружающие обязаны поддержать близкого человека всеми возможными и невозможными способами.

По своему опыту могу сказать, что обеим сторонам не легко слышать новость, что у человека обнаружили РС. Ситуацию усугубляет тот факт, что иногда медицинские работники сами еще больше нагнетают обстановку. Мне воочию приходилось дважды видеть разговоры врачей и пациентов, которые, по их мнению, «приговорены». Они при этом часто смотрят на людей, как на ходящие мумии, и говорят в такой манере, как-будто перед ними стоит не человек, а уже фантом.

Первый раз я наблюдал такую картину, когда мы были с женой в больнице и там ей сказали, что нашли все признаки рассеянного склероза. А второй раз дело было с тестем. У него был рак некоторых органов, в том числе и крови, и после операции они его ввели в искусственную кому. Профессора-врачи отвели максимум два месяца жизни и попросили нас (семью) поговорить с «нужными» людьми, чтобы они оформили все документы вовремя и нашли свободное «место» в «тихом месте» города. Но мы сейчас не об этом.

Если у вас в семье есть человек с симптомами или уже диагнозом рассеянного склероза, то лично от вас во многом зависит его вся дальнейшая жизнь. Это отнюдь не пустые слова и вот почему. Представьте, что вы едете на машине в очень дальнее путешествие. За рулём сидит другой человек, а вы – штурман. Штурман – это человек, который говорит водителю о предстоящих поворотах, препятствиях, опасных участках дороги и так далее. По сути, штурман выполняет роль головы у водителя автомобиля. Он просчитывает, показывает, говорит водителю, что сейчас сделать или что может произойти. А водитель обязан крепко держать руль и вести машину по заданному направлению.

Так вот, штурман – это и есть вы. Человек, которому недавно сказали, что у него рассеянный склероз, часто оказывается подавлен такой «новостью». Добавим еще те факторы, что он сидит в интернете и читает многочисленные форумы, где каждый второй пишет, что «все пропало», «мы все умрем», «никто нам не поможет» и так далее. Настроение совсем не улучшается. Это мы говорим еще о более-менее взрослых людях, которым от 25 до 40 лет. А если представить подростка лет 14-18? Ведь он еще не видел жизни, еще совсем не научился отделять плохое от хорошего, важное от неважного, правду ото лжи и многое другое. Я достаточно видел роликов молодых людей и подростков со всего мира в интернете, которые они выкладывают. Это очень грустная картина, когда у человека в 18 лет в глазах нет огня жизни, а лишь картина, которую ему описывают все вокруг. И таких людей уже миллионы.

Будь вы мама, папа, брат, сестра или муж тому человеку, которому «наклеили» этот ярлык – именно вы должны стать его головой и подсказывать правильный путь. Нам сложно понять, какие эмоции испытывает человек, когда его «приговаривают к пожизненному». Наблюдая свою жену многие годы, я понял, что психика не просто меняется, а она может иногда не выдержать такой нагрузки. И ваша задача ловить такие моменты, помогать, поддерживать человека и в итоге направлять в нужное русло, а именно – на систему восстановления здоровья.

Крайне важно самому не стать «всепропальщиком» и «нытиком», который ни во что не верит уже. Если и вы займете такую позицию, то человек сам себя загонит в яму и сам же закопает. Этот вопрос стоит гораздо острее, если речь идет о подростке. У подростков психика как раз формируется, и многие нейронные связи в мозгу просто отсутствуют как класс. Иногда мы пытаемся им что-то объяснить, но в мозгу еще нет всех тех связей (они не возникли), которые смогут принять и обработать информацию. Поэтому, старайтесь всем видом и делами поддерживать.

Как это выглядит в жизни? Вы лучше всех знаете этого человека и поэтому четко можете определить, какое у него настроение. Одно из первых правил – не оставляйте его один на один со своими мыслями. Если вы видите, что он уже который час ходит загруженный и мало говорит, постарайтесь его разговорить. Вам важно понять, что у него происходит в голове. Вы можете не поверить, но очень многие обдумывают тему ухода из этой жизни. Конечно, это можно понять, если все окружающие сами ни во что не верят. Возникает вопрос «А какой смысл ждать? Уж лучше чуть раньше, чем позже». В данном случае вам придётся научиться быть его личным психологом. Хотите вы этого или нет. Умеете ли вы это делать или нет. Если вам не безразлична его жизнь, то вы обязаны стать его личным психологом, который будет доступен 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. Это самое малое, что вы можете сделать.

Второе. Вам важно будет подсовывать ему разные статьи и книги, в которых люди успешно преодолевают все трудности и нормально живут, иногда даже забывают обо всем, что с ними было. Разумеется, для начала вам также нужно будет ознакомиться с разными мнениями и поговорить с разными специалистами, врачами, профессорами и так далее, чтобы понять, как действовать дальше. Вы не забывайте, что вы — штурман, который выполняет роль навигатора. Ведь в любой момент водитель может не усмотреть какую-то мелочь, и произойдет авария. Ваша роль быть надежным помощником и штурманом, особенно в делах касаемо здоровья.

Когда человек оказывается в такой непростой ситуации, то даже при самой стабильной психике и здравом складе ума часто многие вещи видят по другому. Человек не редко теряет связь с реальностью. Это вполне нормально и объяснимо. Наша психика – это не стальной канат, а очень «мягкая» и податливая «субстанция». Конечно, будет не легко направлять и переубеждать сделать так или иначе. Однако важно помнить, что вы – семья (семья образовано от слова «Семя»). И не должно быть безразлично, что будет дальше происходить с этим «семенем» родства. Конечно, вам самому будет часто тяжело. Порой будет казаться, что вам даже тяжелее, чем тому человеку. Однако это совсем не так.

Что касается вас, то есть, того человека, который будет поддержкой и психологом. Как ни странно, но и вам также нужен будет человек, который вас будет поддерживать. Многие родители, которые играют роль штурмана, периодически плачут и сами находятся в угнетенном состоянии. Это состояние понятно любому человеку, у которого есть ребенок. Не исключено, что вы будете срываться и даже гневаться на того человека. Не будем сейчас углубляться в эту тему, но и это тоже нормальная реакция. Не смотря на то, что это ваш ребенок, муж жена, брат или сестра – быть сильной и надежной опорой не всегда легко.

Во-первых, к этому часто никто не готов. У всех людей свои собственные интересы, занятия, работа, учеба, и так далее. А тут вдруг получается так, что очень многие свои жизненные приоритеты вам придётся отодвинуть на задний план. Может быть вообще отказаться. В моем случае мне приходилось от многого отказаться. И мне это давалось отнюдь не легко. Чем моложе человек, тем больше ему хочется наслаждаться жизнью, а не отдавать свою жизнь кому-либо полностью. Да-да, все люди эгоисты, в конечном счете. Тем более в том обществе и экономическом укладе, при котором мы живем сейчас. Из каждого «утюга» только и вещают, что «наслаждайся жизнью, не смотря ни на что». А тут получается, что все планы идут под откос. Как быть?

Каждый сам для себя решает, как ему быть. Я слышал о разных случаях. Есть много случаев, когда мужья бросали жену, у которой обнаружили рассеянный склероз или рак. Есть и совершенно другие примеры, когда семья еще больше сплотилась после такой новости. Тут каждый должен поговорить с собой и принять решение, какую роль он будет или не будет играть. В любом случае важно помнить, любая! (подчеркну) любая! помощь будет только возвращать человека к жизни, и направлять на нужный путь.

Очень здорово будет, если и вы – как штурман, будете постоянно развиваться в области здоровья и психологии. Не сразу, но со временем можно и нужно научиться выходить из разных жизненных ситуаций и реагировать них спокойнее. Часто люди думают, что именно все «нерадостное» случается у других, но только не у вас. А когда такая ситуация наступает, то люди задают себе вопрос «Почему именно я?». Ответ на этот вопрос знает только Создатель. Однако не стоит корить себя или других людей в том, что РС пришел именно к вам в жизнь. Рассеянный склероз еще достаточно легкая вещь, по сравнению с очень многими случаями и судьбами людей . На мой взгляд, это нужно помнить всегда. Когда мне не просто, то я вспоминаю одну восточную притчу.

Если кратко, то один высокопоставленный чиновник пребывает постоянно в хорошем настроении и радуется жизни. Когда его спросили, в чем секрет, он ответил «Я вижу людей, которым нечего кушать и вспоминаю себя, когда был такой же голодный и нищий. Поэтому я радуюсь тому, что у меня все хорошо». Важно помнить, что всегда есть миллионы людей, у которых всё (как вам кажется) лучше. Но есть миллионы людей, которым гораздо хуже, чем вам. Важно радоваться каждой минуте жизни и брать самое лучшее из того, что есть.

Подводя итог в этой теме стоит сказать, что очень многие пути преодолимы. Многое из того, что нам кажется сложным и непреодолимым – лишь временное препятствие, которое мы преодолеем.

В самом начале статьи я написал про своего тестя, которому врачи отвели 2 месяца жизни и советовали нам забронировать место на кладбище. Стоит сказать, что Тесть мой до сих пор жив и здоров уже как бык. Прошло более 4-х лет с того момента, как лучшие профессора решили ввести его в искусственную кому и после вывода из комы сказали забрать его из больницы, так как уже «медицина бессильна». Мы его забрали, подписали все бумаги, что не имеем претензий, и он был дома. Конечно, они сделали все, что было предписано. И облучение, и химию, и операцию, в общем, полный комплект. Как вы уже поняли, в итоге они его нам «отдали» и сказали «мы все сделали, что могли».

Слава Богу, нашлись люди, которые посоветовали нужные книги, которые он сам прочитал и осмыслил. Тёща ему во всем помогала при этом. Как результат, через несколько недель он смог снова ходить, а через несколько месяцев вновь сел за руль, хотя не водил уже долгое время. Сейчас ему 68 лет и чувствует себя нормально. Это при всём том, что ему отводили пару месяцев жизни. Был смешной случай, когда он пошел в эту больницу за какой-то справкой и его увидел тот «профессор». Конечно, он очень удивился, но при этом сказал «А вы еще живы?».

А если говорить о рассеянном склерозе, то наберите в youtube имя одной женщины Palmer Kippola. Она американка, и видео на английском языке. Важно то, что она рассказывает свой путь и даже по картинкам можно понять, что она говорит. В молодом возрасте ей поставили диагноз Рассеянный склероз, но она не хотела с этим мириться. Почти всю свою молодость она боролась. Спустя несколько десятилетий она смогла понять себя и свой организм и повернуть вспять практически все симптомы РС. Кстати говоря, её программа здоровья при РС очень сильно похожа на мою . Когда она стала жить нормальной жизнью снова, то пришла к тем врачам и сказала «А у меня все в порядке». Они проверили и правда, все в порядке. При этом они сказали «Значит, у вас был не рассеянный склероз».

Отсюда можно сделать вывод, что может быть не всегда профессионалы правы в своих заключениях? Может быть и в вашем случае также? В любом случае, я желаю вам запастись терпением, силами и верить в себя!

С уважением,

Да как сказать. Лучше мне от них не стало. Но, как мне объяснила глав.невролог по Кем.обл. Короткевич, эффект не в том, что станет лучше, а в том, чтобы хуже не было. Побочные эффекты, конечно, кошмар. Сначала я ставил Копаксон, там шприц сразу с лекарством, это удобно. После него укол чесался и меня морозило, просто ужас. Потом прекратились его поставки в наш регион, я 2 месяца был без лекарства, и мне назначили наш российский Ронбетал. После первого же укола я стал МЕЧТАТЬ о Копаксоне. Ощущения были в десятки раз хуже. Поднялась температура, ломило все тело, болела голова, место укола горело огнем.

Дозу постепенно увеличивал с 0,25 до 1 мл. Первые 2 месяца были адом. Утешала лишь мысль о том, что лучше потерпеть сейчас, чем проснуться однажды и не суметь пошевелиться, или лишиться рассудка.

Я это вытерпел. А потом оказалось, что на мой вес 60 кг при 175 см роста ставить кубик нельзя, моя доза 0,75. Убить их хотелось. На 0,75 теперь и живу, привык, переношу лекарство теперь лучше, но не могу сказать, что побочные эффекты прошли. И ставить надо обязательно вечером, а иначе весь день работать не сможешь.

Еще проблема в том, что у меня почти нет подкожного жира, вот только последний год начал чуть жиреть. А ставить надо строго в подкожный слой. Так плечи как зона отпали сразу, пришлось чередовать ягодицы, живот и ноги. Шишки от укола не успевали рассасываться, а уже надо было делать следующий укол.

Примерно через год я узнал, как надо правильно ставить укол:

• Принцип сухой иглы. После того как наберешь лекарство и выпустишь воздух, иглу поменять и после этого воздух не сгонять, когда игла сухая, она входит гораздо легче.
• Без крови! Место надо выбирать так, чтобы не было видно рядом сосудов. Когда воткнешь иглу, надо потянуть поршень на себя и только если нет крови, ставить. Об этом производители не пишут, но если попадешь в сосуд, болит потом жутко и рассасывается шишка долго. Если попал в сосуд, лучше переколоть.
• Если подкожного жира мало, иглу надо вводить не полностью, а то можно мышцы задеть.
• Требовать от патронажной медсестры брошюры с описанием, как ставить лекарство. Она обязана научить и показать, как это делается.

С остальным лечением вообще песня вышла. Глав.врач, выписала Ронбетал, а остальное лечение, сказала, пусть местный невролог по симптомам выписывает. Ей некогда каждому все объяснять, это понятно. А в поликлинике мой невролог видит назначение, и менять его боится - мол, кто он такой, после областного невролога что-то назначать. Раз ничего больше не добавили – значит и не нужно. Воооот…

Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза - аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.

Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системы Фото: Marvin 101/Wikipedia.org Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Фото: из личного архива

Что такое рассеянный склероз

При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки - соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, - могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.

Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.

В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.

Как проявляется рассеянный склероз

Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.

«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… - перечисляет Ян Власов. - Все эти симптомы - как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога - с этого начинается рассеянный склероз».

Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев - и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.

На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.

«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, - говорит Ян Власов. - Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть - я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! - по 500 километров».

Как лечат рассеянный склероз

Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72-75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.

Существует особо тяжелый тип заболевания - первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания - ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача - обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.

Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами - и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация в 2016 году. Перебои бывают и сейчас - они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», - говорит Ян Власов.

Проблемы пациентов с рассеянным склерозом

По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу - с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, - говорит Ян Власов. - Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».