! Zdravnik je neusmiljeno kričal na ves oddelek: »Ali razumete, da je to križ za življenje?! Otrok-čudak!". Toda porod se je začel ...

Rodila sem čudnega otroka. Nemogoče ga je gledati brez drhtenja. Ne upam si niti opisati. V bolnišnici sem prosil zdravnike, naj ga ubijejo. Čutila sem, da če ga vzamem v naročje, se bo v meni prebudil materinski instinkt in bom sebe in njega obsodila na večne muke, kar je bilo tudi posledica. Ponudili so mi, da ga odpeljem v sirotišnico, a bi me to rešilo muk? Deformacija mojega sina je neozdravljiva. Skrivam pred sosedi, znanci, sorodniki. Če si lahko predstavljate, v kaj se je spremenilo moje življenje... Sem na robu samomora. Zakaj je naša družba tako kruta? Še vedno se spomnim, kako so zdravniki kričali name, ko sem ga prosil, naj mu da eno samo injekcijo, ki bo rešila vse težave ...

I. P., Kursk

Pri pripravi tega gradiva sem naletel na podobno reakcijo. Zdravniki, matere, porodničarji in uradniki, ki sem jim poskušal prebrati pismo, so začeli v en glas vpiti: "Kako lahko?! Kakšen cinizem! Ja, besede tako divji "čudak" še nismo slišali!" mogoče. Odstopanje od norme se zdaj imenuje patologija. Toda v ruščini obstaja taka beseda. Obstaja celo cela znanost, ki se ukvarja z deformacijami – »teratologija«.

Tudi problem, ali naj takšni ljudje živijo na tem svetu, ni nov. V Šparti in Atenah so novorojene deformirane otroke metali s pečine. V starem Rimu je bilo dovoljeno ubijati otroke »brez človeške podobe«. V srednjem veku je rojstvo čudaka veljalo za posledico dejstva, da je njegova mati grešila s hudičem, in takšne ženske so veljale za čarovnice. V XVI-XVII stoletju. čudake so javno sežigali na grmadi. Leta 1683 so v Kopenhagnu zažgali otroka »z mačjo glavo« in njegovo mamo.

V Rusiji je Peter I. leta 1704 s posebnim odlokom prepovedal babicam ubijanje čudakov.

Take primere pozna tako humana sovjetska medicina kot naša sedanja. Seveda je malo verjetno, da bo kateri od zdravnikov priznal, da je kaj takega naredil z lastnimi rokami. In niti ne pod strahom pred obstoječo kazensko odgovornostjo za to, ampak preprosto ... Kljub temu zdravniki, ki se morajo po naravi svoje specializacije vsak dan soočati s tem, kako kruto se narava včasih maščuje človeku, vedo, da so starši včasih pripravljeni vzeti dušo in svoje in tuje grehe. Če le ne bi nosil tega križa skozi življenje in ne vedel, da se nekje »privaja« malo bitje, ki si ga prepustil na milost in nemilost domačemu socialnemu varstvu.

"Včasih operiraš takega otroka, mati pa pred vrati moli:" Gospod! Ko bi le bil mrtev!" - pravi L. Frolova, direktorica medicinsko-praktičnega kompleksa za zdravljenje otrok s prirojenimi malformacijami obraza in čeljusti. - Ali pa vas povabijo na posvet in vprašajo: "Ali ga lahko naredite ... no, kako - neboleče ..." Takoj jim odgovorim: "Koga ste povabili: zdravnika ali morilca?!"

"V 4 letih, odkar obstajamo, so se name obrnili s takimi prošnjami trikrat," pravi A. Prityko, vodja otroškega centra za nevrokirurgijo, psihonevrologijo in kirurgijo kraniofacialne regije. "Ko rečemo, da smo ne bodo nikogar ubili, vzamejo otroke in odidejo. Nočejo nadaljevati zdravljenja.«

Statističnih podatkov o tem, koliko takšnih otrok se rodi v Rusiji, ni bilo. Dr. Prityke trdi, da imamo vsako leto 10.000 majhnih Quasimodo, ki bi jim lahko pomagal. Od tega 50-60 ljudi pride v njegov Center, edini v državi. Praviloma so to vsi zapuščeni otroci. Doslej je bilo njihovo zdravljenje odvisno od vesti oskrbovancev otroškega doma. Kaj bo torej zdaj, ko je vse ostalo pri denarju?

Prej so rojstvo čudakov razlagali z Gospodovo jezo, kometi ali bližajočo se katastrofo. Danes lahko vsak specialist imenuje svoje razloge in "geografijo" pojava deformacij. L. Frolova, na primer, razvršča deformacije - do mikro okrožja prestolnice in celo sezone. Vendar teh podatkov ne bo objavila: navsezadnje z nevarnega območja tako ali tako ni kam. Glavni vzroki grdote: naše težko življenje, kajenje, alkohol, ekologija, neugodni cikli spočetja.

Načini, kako preprečiti rojstvo majhnih trpincev, se zmanjšajo na eno stvar: čim prej opaziti patologijo in prepričati žensko, da opravi splav. Indikacije za to so zdaj razširjene in obdobje podaljšano na 6 mesecev.

Za natančno določitev patologije obstaja veliko metod: od noro dragih citogenetskih (analiza, ki se po besedah ​​N. Volodina na Zahodu izvaja brezplačno za vse nosečnice, starejše od 40 let) do bolj ali manj preprostih citokemičnih. Od vsega tega je našim bodočim mamicam zares na voljo le ultrazvočno slikanje (ultrazvok), ki ga zmore nekaj več kot polovica nosečnic.

Poleg tega je jasno, da je patologija patologije drugačna. Videl sem otroke z Downovo boleznijo, veliko jih je v sirotišnicah in včasih jih komaj ločiš od zdravih. Toda nekega dne, ko sem zagledal otroka z glavo, ki je bila nekajkrat večja od njegovega telesa, z atrofiranimi rokami in nogami, nisem mogel skriti svoje groze ... In moja prva misel je bila - za kaj živi?

Ko sem vprašal zdravnike, in ne bi bilo bolj humano .., so nehote izbruhnili: "In kdo bi po vašem mnenju moral to storiti? Kdo si bo upal storiti umor?" Ker pa obstaja takšno vprašanje: kdo bo to naredil, potem lahko celo teoretično pride do situacij, ko je to potrebno rešiti?

Ultrazvok je pokazal jasno povečanje vseh notranjih organov, pa tudi odsotnost ročajev, ki se sploh ne razvijejo.

Po prejemu izvidov je zdravnik jezno pozval starše, naj zapustijo otroka. »To je težko breme za vse življenje, ne bodite altruisti, vseeno rodite zdravega otroka! Zakaj imate takšne težave? Si lahko predstavljate, koliko denarja boste morali plačati za zdravila? In za to boste morali dati vse najboljše do konca dni tega otroka!«

Olesya je nenadzorovano zahlipala in Zhenya je z vso silo stisnil rob mize. "Privolite v umetni porod in vse muke se bodo končale, ne da bi se sploh začele!", je jezno prepričan zdravnik. "Ne!" Olesya je bila za trenutek presenečena, ko je slišala tako grozen Ženjin jok. "Ne bomo prekinili nosečnosti!" In prikimala je v znak strinjanja ... »V redu, to bo vaš tovor,« je zdravnik iztegnil obrazec, »Izpolnite in podpišite. O posledicah smo vas obvestili. Nobenih nadaljnjih zahtevkov do bolnišnice.«

Začel se je najstrašnejši čas - dolgi meseci mučnega čakanja. Olesya skoraj ni zapustila okna, gledala je otroke v peskovniku. "Naš sin nikoli ne bo mogel držati žoge v rokah ... ali objeti svojega ljubljenega dekleta ... ali samo narediti kroglo iz snega ... ne more narediti ničesar ...". je mislila.

Zhenya pa je te misli odgnal z dejanji, otroku je sam izdelal posteljico, vse ostre vogale oblazinil z mehko krpo, skrival ostre predmete, kupoval knjige in se sklanjal v njihovo delovno sobo.

Tisti dan je prišel, mraz zunaj okna in v običajnem stanovanju, ki jih je na stotine, je prišla prelomnica za eno majhno družino - Olesya je odtekla voda.

Zhenya je ženo takoj odpeljal v bolnišnico, zdravniki so ga pospremili ven in tako je želel stati poleg nje in jo držati za roko.

Zhenya je odšel na ulico, se otresel snega s klopi in sedel v pričakovanju čudeža ter molil k Bogu čim bolj iskreno.

Po 3 urah se je v porodni sobi zaslišal oglušujoč otroški jok. Majhna kepica je bila postavljena na Olesyine prsi ... takoj je pogledala ročaje - nedotaknjene! Polne roke dela!!!

Zdravnik je šel ven na ulico, Eugene je takoj pritekel k njej. "No, kako je, kako je Olesya, otrok?!".

Zdravnica je z nasmehom na obrazu izdahnila: »Punca! Povsem zdrav, roke, noge cele, vse je v redu!”

»Cel, zdrav,« se je zdelo, da so besede odmevale po vseh kotičkih Ženjine duše.

Kasneje bo na ultrazvoku že postalo jasno, da je Nadenka res polnopraven otrok, brez kakršnih koli odstopanj.

Toda Olesya je imela zelo veliko fibromo, očitno so jo njeni zdravniki videli. Žensko so takoj operirali, odstranili so vse ženske organe, sama Olesya pa je ostala živa.

Olesya je gladila Nadyushine drobne dlake in z grozo pomislila, kaj bi se ji zgodilo, če bi tistega dne poslušali zdravnika in ubili otroka ...

Pablo Picasso, Dekle pred ogledalom, 1932 Foto: Sharon Mollerus/Flickr

"Shema "zavest je ločena, telo je ločeno" je trdno zasidrana v moji glavi"

Natalia, 42 let

V adolescenci se je moje nezadovoljstvo s seboj in zavračanje svojega telesa samo še stopnjevalo. Začeli so se eksperimenti z videzom, ki so me pogosto iznakazili in povzročali še večje nezadovoljstvo. Na neki točki je prišlo do preobrata: zavest - ločeno, telo - ločeno. Predstavljal sem si sebe kot suhega androgina z brezspolnim obrazom, toda iz ogledala me je gledalo dekle poudarjeno ženstvenega videza. Od takrat ne maram ogledal in se vanje ne gledam po nepotrebnem. Zaradi moške pozornosti sem se počutila le še slabše. Sovražila sem svoje telo in ga skrivala v čudnih oblačilih. Videti je bila kot mestna norica.

Zelo so me jezili komplimenti o mojem videzu. Pomislil sem: ali se vsi ti ljudje posmehujejo? Poleg tega sem predvsem oseba, telo pa je le lupina. Težave so tudi v intimnem življenju: težko se slečem, pokažem, vedno razmišljam o tem, kako izgledam, kako se najbolje obrniti, da bi skrila večji del telesa. V luči - ne, ne, ker se zdi, da me gledajo in mislijo: kakšna grda stvar.

Psihiater je rekel: »Tukaj sedi mlada, urejena ženska in trese z nogo. Naredi nekaj koristnega in si ne delaj težav."

Dismorfofobija mi je vedno tiho zastrupljala življenje. To je vsakodnevno nelagodje, kot sta srbečica in kronična bolečina, na katero se z leti navadiš. Shema "zavest je ločena, telo je ločeno" je trdno zasidrana v moji glavi. Pomaga mi živeti s telesno dismorfično motnjo. Kljub temu poskušam zaščititi svoje telo, saj moram še vedno živeti v njem. Okrasim jo s tatuji, ki služijo kot nekakšen ščit, zaščita pred zunanjim svetom. Zdaj pokrivajo približno 40% moje kože.

Pri 20 letih sem se z napotnico nevrologa obrnila na psihiatra. Rekel je nekaj v smislu: »Tukaj sedi mlada ženska, urejena in trese z nogo. Naredi nekaj koristnega in si ne delaj težav."

Da je z mano nekaj narobe, sem spoznal šele v dobi interneta. Po naključju sem naletel na informacijo o dismorfofobiji in ugotovil: ja, res imam težave in nisem jezen na maščobo! Začel sem komunicirati z istimi ljudmi, veliko bral. Pred enim letom sem se obrnila na psihoanalitika z drugačno težavo, vendar smo v procesu začeli delati na moji telesni dismorfični motnji. Frustracija ni izginila, vendar se učim živeti z njo. V obdobjih razsvetljenja si lahko celo rečem, da sem lepa, se lahko pogledam v ogledalo, se lepo oblečem in grem nekam ven, ne da bi me bilo strah pred pogledi drugih. V obdobju poslabšanja OKM, anksioznosti in mejnih motenj se poslabša tudi dismorfofobija: sovražim sebe, svoje telo, ki se mi zdi ostudno, grdo in nekako umazano.

Pred kratkim sem mami končno povedala, da moram zaradi razvrednotenja mojih psihičnih težav v otroštvu zdaj vsaj enkrat letno na zdravljenje pri psihiatru, jemati antidepresive in pomirjevala. Opravičila se je in obljubila, da tega ne bo več počela.

"Mama verjame, da je treba trdo delati v dveh službah in ne bo časa za skrbi"

Maria, 29 let

Že od zgodnjega otroštva sem bil skromen in negotova. Seveda so otroci to čutili in so me pogosto užalili, se smejali mojemu videzu (čeprav, če sem iskren, v ničemer nisem izstopal).

Dismorfofobija me je zajela po puberteti, ko sem ugotovil, da preveč podrobnosti mojega videza ne ustreza sprejetim standardom. Prišlo je do te mere, da sem se izogibal ogledalom in si, da ne bi pokazal nekoliko neenakomernega ugriza, z rokami pokrival usta ali potlačil nasmeh. Najhuje je, da sem se počutil kot tujec v tem svetu. Kot da zaradi svojega videza nikoli ne bom našla svojega mesta v življenju, nikoli ne bom srečna, nikoli se ne bom počutila sproščeno in umirjeno, nikoli ne bom živela kot drugi ljudje.

Starejša generacija psihičnih težav ne zaznava. Na primer, moji mami se zdi, da so vse težave posledica lenobe: trdo je treba delati v dveh službah, potem ne bo več časa za skrbi! Ampak moj fant mi je zelo pomagal. Ne naveliča se ponavljati, da sem zelo privlačna na zunaj in zanimiva navznoter. Moji prijatelji pravijo enako. Postopoma se mi je posvetilo, da vidijo lepo dekle, torej mojo celotno podobo, jaz pa vidim samo podrobnosti, ki mi niso všeč: velik nos, neravni zobje, velike poteze obraza in še veliko več. Kot da gledam v popačeno ogledalo, ki mi laže.

Pomislite na ženske, ki so bile v različnih časih imenovane najlepše na svetu, na primer Brigitte Bardot ali Angelina Jolie. Imeli so vzpone in padce tako kot mi.

Potem sem se odločila dismorfofobiji pokazati, da sem močnejša: nehala sem uporabljati ličila pred izhodom ven, začela sem se smejati (sprva na silo, nato pa sem se zapletla). Prepričala sem se, da mi ni treba živeti v skladu s standardi lepote, ki si jih ni izmislil nihče. In, resnici na ljubo, vsi ljudje imamo svoje posebnosti, samo zataknil sem se sam in nisem opazil, da so tudi drugi daleč od standardov stopničk. Svoje pomanjkljivosti sem pač sprejel: »No, ja, tak sem in bom ostal. Ljudje se bodo morali sprijazniti s tem.« Res je, v službi mi je pogosto težko: poskušam ne pritegniti pozornosti, zato drugi mislijo, da sem šibka ali žrtev, pogosto šepetajo za mojim hrbtom - ali pa se mi samo zdi.

Starejši kot sem, lažje živim. Začenjam se zavedati, da lepota ne zagotavlja sreče. Pomislite na ženske, ki so bile v različnih časih imenovane najlepše na svetu, na primer Brigitte Bardot ali Angelina Jolie. Imele so, tako kot mi, vzpone in padce, pretrpele so veliko žalosti in zamer, moški so jih zapustili. Živijo tako kot navadni ljudje.

Pozivam vse, ki se soočate s psihičnimi težavami, da jim posvetite pozornost, delate z njimi in poiščete pomoč. Na žalost lahko iz lastnih izkušenj povem, da pomoč psihologov ni vedno učinkovita. Človek pa si lahko pomaga sam: bere knjige na to temo, gleda dokumentarce ali oddaje, razpravlja o težavah z bližnjimi, meditira.

"Feminizem in telesna pozitivnost mi pomagata v boju proti telesni dismorfiji"

Polina, 23 let

Moja telesna dismorfična motnja se ni začela kot večina ljudi – ko sem bila najstnica, po rojstvu otroka ali po ustrahovanju. Vedno je bila del mene. Vedno sem verjela, da sem zaradi svojega videza nevredna živeti, ljubiti, komunicirati, biti del družbe. Sramovala sem se vseh vidikov svojega videza. S strani okolice nisem videl razumevanja in podpore, zdelo se mi je, da sem v ogledalu in nihče me nikoli ne bo razumel - oni so normalni! Medtem ko so moji sošolci hodili na zmenke, se pogovarjali, raziskovali svet, sem jaz sedela doma in brala knjige. Kako si lahko kot vsi drugi, ko imaš tako telo? Vedno sem urejena od glave do peta, spretno skrivam svoje “pomanjkljivosti”, ne hodim na plažo, in če se moram pred kom sleči, se samo oddaljim od svojega telesa, kot da gledam. na vse od zunaj. Tukaj sem, moj um, ljubim se bolj kot karkoli na svetu, a moje telo je vreča smeti, ki se je je treba znebiti. Tako sem se osredotočil na svoj um, ne na lupino.

Po končani šoli sem stopil v odraslost in moral sem se prilagoditi. Sprva sem se počutila neumestno: bala sem se odprtih prostorov, nisem mogla jesti in govoriti v javnosti, komaj sem sedela v razredu, in ko sem prišla domov, me je bilo strah. Kmalu je postalo vsakdanja rutina. Nisem zdržal: pustil sem šolo, delo in se zaprl v štiri stene v pričakovanju smrti. Ničesar drugega nisem hotel, vse moje življenje je bilo uničeno. Potem so sledila dolga potovanja k zdravnikom, gore tablet, do katerih me je pripeljala duševna bolezen.

Zanimivo mi je brati zgodbe močnih ljudi, ki so se sprejeli, preučevati izvor naših kompleksov, vpliv medijev in korporacij na naše dojemanje samih sebe.

Kasneje so mi tablete pomagale pri lajšanju simptomov: lahko sem šla ven, delala, komunicirala, vendar nisem nikoli ozdravela. Včasih je bil samomor moja fiksna ideja. Morda se na koncu tako konča. Nevem.

Rada bi popolnoma preoblikovala svoj videz. Še vedno nisem hodila z nikomer, ker si ne morem predstavljati, kako se lahko kdo zaljubi v osebo s takšnim telesom. Nekega jutra pa sem se zbudil z mislijo: imej se rad, ne primerjaj se z drugimi, sprejmi se takšnega kot si, saj sovraštvo do sebe ne pomaga. Sčasoma sem prišla do feminizma in bodypositivity. Zanimivo mi je brati zgodbe močnih ljudi, ki so se sprejeli, preučevati izvor naših kompleksov, vpliv medijev in korporacij na naše dojemanje samih sebe.

Zdaj se ne primerjam z drugimi, ne mislim slabo o sebi. Imam samo eno življenje, eno telo in eno priložnost, pa nisem imel časa narediti toliko! Ne potrebujem več tehtnice, centimetra in priznanja moje lepote s strani drugih.

"Ponižal sem lepe, ker sem jim zavidal videz"

Xenia, 18 let

Že kot otroku mi je sestra odprla oči, da sem čudak: rekla je, da sem napaka narave. Odkar pomnim, me je vedno zbadala z njim. Pri 10 letih sem svoj strašni obraz sovražil do te mere, da sem ga začel skrivati ​​za šalom, kapo in očali. Sit sem bil svojega ogromnega dolgega nosu, krivih ust, tankih ustnic, izbočenih oči in blede kože. Prizor je pravzaprav grozen. Udarjala sem po ogledalih, ker v njih nisem hotela videti svojega ostudnega odseva.

Nekoč sem prišel v šolo z vrečko na glavi, vendar so učitelji iz neznanega razloga to razumeli kot poskus motenja pouka. V razredu sem gnil vse, ki sem jih imel za srčkane, svoje prijatelje razbojnike nastavljal proti njim. Enega sem celo nekako pripeljal do poskusa samomora in bil sem registriran pri mladoletniških zadevah. Imela se je za domačo princesko, jaz pa sem ji v šolskem stranišču javno pomolila glavo v školjko in tiščala odtok. Po tem se je prijel vzdevek straniščna kraljica in vsa šola se je norčevala. Poskušala je narediti samomor. Shranjeno. V šoli se me niso dotaknili, bali so se, ker maham s pestmi enako kot fantje in lahko pohabim!

V nekem trenutku so me starši peljali k psihologu. Rekla je, da imam telesno dismorfofobijo in predpisala tablete. Nisem jih pil, ker se ukvarjam s športom, z mešanimi borilnimi veščinami se ukvarjam od 7. leta. Tablete dajejo hude stranske učinke, če jih pijete, se lahko poslovite od športa. Ljudje iz tega sranja se spremenijo v zelenjavo. Ja, in ne verjamem tem psihologom: črpajo samo denar. In na splošno moram popraviti obraz in ne jesti koles.

Z lahkoto najdem skupni jezik z ljudmi, vendar pridem domov in padem v histeriko. 90% okolice se moje težave ne zaveda

Zdaj varčujem za plastično operacijo v Moskvi. Naši kirurgi me niso hoteli operirati, češ da ne vidijo težav. Za njih velja vse, kar ni čista grdota, normalno. In želim biti lepa, kot dekleta z Instagrama.

Z nasprotnim spolom nimam težav: fantje me vidijo kot osebo. Vsaj nisem lutka, za razliko od lepih kož. Nihče ne gleda na mojo grdoto. Z lahkoto najdem skupni jezik z ljudmi, vendar pridem domov in padem v histeriko. 90% okolice se moje težave ne zaveda.

Še vedno poskušam čim bolj skriti svoj obraz. Vsi mislijo, da je to tak stil, da obožujem svetle šale in smešna očala. Moja postava je odlična, vendar moj obraz ni prišel do izraza. Skoraj ne slikam. Obstaja nekaj fotografij - in potem me je prijatelj prepričal, vendar ni niti enega selfija. Sovražim trgovine in garderobe, ker so ogledala povsod! Doma imamo ogledalo samo v spalnici staršev. Nikjer drugje: vedo, da se bom zlomil. Od staršev zahtevam, da priznajo, da sem grozna, pa ne priznajo. Pride do škandalov! Zato poskušam o tem ne govoriti z njimi.

hči Eva, 13 let, motnja avtističnega spektra (AMD)

Internet še naprej razpravlja dogajanje, ki se je zgodila sestri Natalije Vodianove Oksani. Podobna situacija se nam je zgodila pred tremi leti. Hči je hodila v posebno šolo za otroke z motnjo avtističnega spektra. Socialna pedagoginja je organizirala ekskurzijo v oceanarij Rio na Dmitrovki. Vnaprej se je dogovorila z upravo, dogovorila se je za datume. V enem od zadnjih pogovorov z oceanarijem je učiteljica omenila, da so otroci s posebnimi potrebami avtisti. Vodstvo se je odzvalo zelo ostro - takšni otroci bodo prestrašili obiskovalce. Ko so slišali nekaj argumentov učitelja, so šoli ponudili drugo možnost - otroke lahko pripeljejo, vendar le na sanitarni dan, ko v akvariju ne bo nikogar drugega. Ker sem izvedel, da izlet na ribe, ki so ga otroci tako dolgo čakali, odpade, sem se odločil, da to informacijo posredujem širši javnosti.

Novica je bila odkrita v medijih, vodstvo oceanarija se je poskušalo opravičiti. Mislili naj bi le na otroke: če bo manj ljudi, se bodo počutili bolj udobno. Potem se je oceanarij seveda moral opravičiti direktorju šole in ponudil brezplačen ogled na kateri koli primeren dan, vendar smo ga že zavrnili. Do takrat so drugi muzeji in organizacije opazili otroke in sami pošiljali vabila. Potem se je veliko govorilo o tej situaciji. Toda zgodovina je bila pozabljena.

Ne bi me presenetilo, če bi zdaj ta krog razprav o zgodovini Oksane Vodianove potihnil in bi se kaj podobnega ponovilo v drugem mestu. Te situacije se dogajajo ves čas, vendar ni dovolj sredstev ali javnosti, da bi sporočilo posredovali ljudem. Mnogi starši so se pripravljeni sprijazniti s tem odnosom. Še enkrat, preprosto ne gredo z otrokom na javno mesto, da ne bi poslabšali situacije.

Ko vzgajate avtističnega otroka, se vsak dan srečujete z nerazumevanjem. Nekoč me je okrožna psihiatrinja v prisotnosti njene hčerke in pogleda v oči vprašala, ali želim to zavrniti? Nisem razumel in sem ponovno vprašal, kaj naj, oprostite, zavrnem. »Od otroka živi svoje življenje. Za otroka si plačan en cent, in če ga daš, mu država nakaže dvakrat več in ti ne bo treba trošiti denarja.

Težave so bile z javnim prevozom. Otroci imajo svoje značilnosti - lahko mrmrajo pod sapo, se zibljejo z ene strani na drugo, bingljajo z nogami. Zdi se, da nihče ne moti. Ampak vsi si prizadevajo pripomniti, da slabo vzgajate otroka. Takoj začnete iskati izgovore, razlagati situacijo. V posameznih primerih boste v odgovor slišali opravičila, pogosteje - nasvet, da je takšne otroke bolje prevažati ločeno, z avtomobilom.

Moja punca je brez fizičnih nepravilnosti in možganskih poškodb. Eva je vlečena v družbo, obožuje javne dogodke, obiskuje kino in gledališče. Njeno vedenje smo omilili in zdaj se obnaša bolj primerno kot marsikateri otrok brez motenj v razvoju.

Edina stvar, ki je bila dosežena s strani naših ministrstev, je priznanje problema: ljudje z avtizmom so - in z njimi se je treba ukvarjati. Zdaj je potreben drugi korak - začeti komunicirati s takimi ljudmi. Nesmiselno je groziti z zakonom o nedopustnosti diskriminacije invalidov. Bolje bi bilo zagotoviti podporo, da se avtisti razvijejo in naučijo živeti samostojno, potem bodo ljudje spremenili svoj odnos. Potrebujemo korenček, ne palice.

hči Nika, 8 let, Downov sindrom

Živimo brez pravice do napak. Če se navaden otrok začne obnašati, bodo o njem rekli: ni razpoloženja. In če se poseben otrok začne tako obnašati, takoj rečejo: "No, dol, kaj mu vzeti. Bolan otrok". Ohranjati se morate v dobri formi: izračunati korake, predvideti situacije in razmisliti, kaj bi lahko šlo narobe.

Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, lahko to primerjamo s hudo nesrečo. Ponovno se moramo naučiti živeti. Sprva je neprijetno in boleče, po nekaj letih pa ti ni več mar za postrani pogledi. Ko je Nika odšla v vrtec za slabovidne otroke, so bile vzgojiteljice najprej divje zgrožene in so si trgale lase. Kričali so, da ne bodo zdržali in niso vedeli, kaj bi z mojim otrokom. Izkazalo se je, da so bile težave smešne. Na primer, vsi otroci po jedi odnesejo krožnik, Nika pa tega ni mogla. Osem let se je vzdušje v družbi izboljšalo. Otroke so vsaj začeli jemati iz bolnišnice. Prej je bilo 98-odstotnih zapuščenosti otrok z downovim sindromom, zdaj jih je polovico manj.

O otrocih z motnjami v razvoju družba ne ve nič, nekateri še vedno sumijo, da se prenaša kapljično, starši takšnih otrok pa so odvisniki, alkoholiki in grešniki. To so predsodki in strahovi, ki potem povzročijo neustrezen odnos.

Prijateljica se je pritožila, da sta v podzemni strmela vanjo in njenega sina. Izkazalo se je, da je prijeten osemletni deček, dobro oblečen, z veseljem lizal ograjo. Zakaj bi se čudili, da vsi strmijo?

Nisem vedel za sprejem zakona o prepovedi diskriminacije invalidov. To na nas ne bo nikakor vplivalo in življenje se zaradi tega ne bo izboljšalo. Ne gre za zakone, gre za javno zavest. Dokler bo pogled na invalidnega otroka vzbujal odpor ali presenečenje, bo problem ostal.

sin Timur, 10 let, atipični avtizem

Sin ni spregovoril do četrtega leta. Vsi so ga imeli za nevljudnega, ko je kam tiho odšel. Takoj očita: »Zakaj nisi vljuden fant in ne pozdraviš? Kako te ni sram!" »Poznam« se na avtizem in poznam majhne trike, ki otroku pomagajo pri premagovanju težav. V podzemni železnici se vozimo v slušalkah, ki otroka rešijo pred hrupom in obiljem odraslih.

Timur je dobro prilagojen svoji starosti. Hodi v šolo, ki se ukvarja z avtisti. Zgodilo se je, da so se mimoidoči pogovarjali o tem, kako vzgajati otroka. Vsi ljudje ne morejo razumeti, da to niso plodovi slabe vzgoje, ampak da otrokovi možgani delujejo drugače. Na takšne izjave sem se odzval na različne načine. Ko začnejo kričati, želim storiti isto. Sem mama in težko zadržujem svoja čustva. Strašno sem užaljena in prizadeta zaradi otroka. Navsezadnje vse sliši in razume.

Eden od 68 rojenih dojenčkov ima motnjo avtističnega spektra. Ta številka se letno poveča za 10-17%. Razlogi niso znani, temu se ni mogoče izogniti. Takim otrokom moramo čim bolj prilagoditi okolje in družbo. V plačanih razvojnih centrih - čakalne vrste. Otrok ne začne pravočasno hoditi k pouku in njegov razvoj se ustavi. Potrebujemo mrežo obsežnih rehabilitacijskih centrov, ki bi se ukvarjali z diagnostiko in zgodnjo pomočjo otrokom. Razvojni centri za avtiste učijo pravilnega vedenja. Pouk poteka v majhnih skupinah, nato pa jih začnejo voditi na nekatere dogodke - v gledališča, muzeje, na koncerte. To je uporabno usposabljanje za resnične situacije. Ne verjamem, da če je bil otrok nekje užaljen, potem morate zagotovo znova iti tja in nekaj dokazati. Če tega ne želijo sprejeti, potem je to težko spremeniti.

Za zakon o diskriminaciji invalidov še nisem slišala, čeprav nenehno zbiramo okrogle mize in razpravljamo o pravicah invalidnih otrok. Za izvršitev zakona niso dovolj podpisi na papirju. Dvomim, da se bo kaj spremenilo.

hči Vasilisa, 7 mesecev, Downov sindrom

Imam dva fanta in letos se je rodila moja težko pričakovana hči Vasilisa.

Prišli smo v bolnišnico, da bi se registrirali. Zdravnica je rekla, da nas ne bo sprejela: "Vzgojite čudake sami, ne bom prevzel odgovornosti, dovolj je mojih težav." Šli smo do glavnega zdravnika, vendar so skomignili z rameni - to je odločitev lokalnega zdravnika. Nisem poskušal iti višje. S tremi otroki je težko, ne prej. Hodimo v plačljivo kliniko, kjer z nami zelo dobro ravnajo in celo dajejo popuste, če smo redno opazovani.

Še vedno se poskušam sprijazniti z idejo, da imava otroka z downovim sindromom. Najprej je jokala, domačim se je bala povedati, da je njena hči bolna. Vsi strahovi so zaman, Vasilisa je zelo ljubljena. Hčerke ne skrivam, pri majhnih otrocih razlika v razvoju ni tako opazna. Pravijo, da se težave začnejo kasneje. Zdaj namerno vsem povem, da imam posebnega otroka. Vsi takoj vprašajo, ali sem med nosečnostjo vedela za Downov sindrom. Da, vedela sem za to in vseeno pustila otroka!

hči Ksyusha, 16 let, cerebralna paraliza (CP) in prirojena anomalija v razvoju hrbtenice

Pravijo, da v drugih državah ni diskriminacije. Ni res. Nesramen odnos je mogoče najti povsod. Pred kratkim smo bili na jezikovnem taboru na Malti. Že na kraju samem se je izkazalo, da ni nič prilagojeno invalidom, čeprav so bili na mestu drugi podatki. Počitek se je spremenil v bolečino. Voznik ni hotel vzeti avtobusa, ker se je Ksyusha preselila na električni moped, ki je nadomestil njen voziček. Naredili smo škandal, poklicali policijo. Zdaj me je sram govoriti o tem, potem pa sem stopil do voznika in mu pljunil v obraz. Včasih se preveč impulzivno odzovem na hčerkino bolečino.

Ksyusha, lahko bi rekli, ima srečo: je lepo dekle in nikogar ne prestraši s svojim videzom. Nihče je ne žali in ne zmerja. Včasih ljudje preprosto ne opazijo. Najhujša diskriminacija je brezbrižnost. Vrstniki, sošolci obravnavajo Ksyusho kot pohištvo, ne želijo biti prijatelji z njo, se ji namerno izogibajo. Moja hči ima veliko hobijev, je aktivna, a problem komunikacije še vedno ostaja.

V družbi se je odnos v zadnjem letu izboljšal. Prej nam niso mogli odpreti ali pridržati vrat, zdaj pa ljudje sami ponudijo pomoč - dajo Ksyusha v avto, jih odpeljejo po stopnicah. Vse po zaslugi paraolimpijskih iger so ruski športniki s svojimi zmagami dvignili status invalidov. Čeprav ureditev pušča veliko želenega. V Moskvi so se obrnili na spremstvo za invalide v metroju. Pomagajo le otrokom, mlajšim od 14 let, težkim do 40 kg. Pomoč je bila zavrnjena. Svojevrstna diskriminacija je tudi pomanjkanje dostopnega okolja v državi.

sin Yan, 18 let, cerebralna paraliza, invalid na vozičku

Moj sin je samo na invalidskem vozičku. Bilo je veliko slabih primerov. Pred tremi leti, ko smo leteli na zdravljenje na Poljsko v tranzitu skozi Moskvo, smo naleteli na nesramno obnašanje zaposlenih v Aeroflotu. Ko letite s prestopi, se predvideva, da imate samodejno prijavo na tranzitni let.

V Moskvi sem imel slab občutek in sem se odločil preveriti, ali so pozabili na nas. Administrator je rekel, da smo skoraj pozni in da smo se zadnji prijavili. Pojasnil sem, katera mesta imamo in ali je mogoče posaditi blizu okna. V odgovor sem slišal nesramnost: "En sedež imaš na repu letala, drugega na začetku." Zgrabi me panika, začel sem razlagati, da ne moreva leteti ločeno, moj sin potrebuje pomoč. V odgovor sem slišal: "Če nočeš, ne leti." K meni je pristopil spremljevalec, me poskušal pomiriti in obljubil, da se bo pogovoril s stevardeso in rešil težavo kar na letalu. Bila sem zmedena, skoraj jokala sem. K meni je pristopil vodja izmene, vse je slišal in takoj ponudil, da napišem pritožbo. Na letalo je prišla stevardesa, ki je bila že seznanjena s situacijo, se opravičila v imenu družbe in povedala, da so naše karte zamenjali za poslovni razred. Morda edini primer s pozitivnim rezultatom.

Nenehne težave s parkirnimi mesti za invalide. Veliko jih je, vendar niso zaposleni - in tega nihče ne gleda. Ljudje ne odstopijo svojih sedežev, čeprav imam na vetrobranskem steklu poseben znak za invalide. Dokler ne vidijo, kako izvlečem invalidski voziček in pomagam Janu presedeti, ne verjamejo. Nekoč mi je neki moški izmaknil sedež, ko sem se obračal v avtu. Vljudno ga je prosil, naj naredi prostor, razložil, da je tukaj bolj priročno dobiti voziček (parkirišče za invalide je širše). A on ni hotel ničesar poslušati in je kričal: prvi mu je uspelo, kar pomeni, da njegovo mesto. Stopil sem do varnostnikov nakupovalnega centra, vprašal, zakaj ne morem zasesti mesta, ki mi pripada, a ni bilo reakcije. Ni jim treba slediti. V Evropi policija to spremlja in izreka globe. Vsem nam je vseeno.

O fenomenu otrok, pozabljenih v razgretem avtu

"Klient je bil ogromen, krepko čez 300 funtov, a žalost in sram sta ga pretehtala in ga potegnila na tla. Zgrbljen je bil na trdem lesenem stolu, v katerega se je komaj prilegal, in tiho hlipal, zlival solze v prtiček za prtičkom in živčno trzajoč z nogo pod mizo.v prvi vrsti tistih, ki so opazovali proces, je sedela njegova osupla žena in se raztreseno poigravala s poročnim prstanom na prstu.



Soba je bila kot grob. Priče so govorile tiho in pripovedovale o tako bolečih dogodkih, da so mnogi izgubili nadzor nad sabo. Medicinska sestra, ki je opisala vedenje varovanca, ko ga je policija odpeljala v bolnišnico, je jokala. Spomnila se je, da je bil skoraj katatoničen, z zaprtimi očmi in s telesom, ki se je zibalo sem in tja, zaradi svoje nepopisne tesnobe odklenjen od sveta. Dolgo je molčal, dokler ni medicinska sestra prisedla k njemu in ga prijela za roko. Potem je spregovoril – rekel je, da noče nobenih pomirjeval in si ne zasluži, da bi ga lajšali te bolečine. Želel je vse občutiti, do kapljice, nato pa umreti.



Država Virginija mu je sodila zaradi umora. Dejstva niso bila sporna. 49-letni Miles Harrison je bil najbolj prisrčen človek, spodoben poslovnež in skrben, odgovoren oče – do tistega dne lansko poletje, ko je zaradi težav v službi in odgovarjanja na neskončne telefonske klice zaposlenih in strank pozabil peljati svojega sina Chasea k vrtec. Otrok, pripet s pasovi na otroški sedež, se je v avtu počasi pekel na žgočem julijskem soncu.



Grozna, nerazložljiva napaka, ki je ni mogoče opravičiti. Toda ali je bil zločin? Na to vprašanje je moral odgovoriti sodnik.

V nekem trenutku med odmorom je Harrison obotavljajoče vstal, se obrnil, da bi zapustil sejno sobo, in prvič videl, da drugi ljudje gledajo njegovo sramoto. Ogromen mož je spustil oči in se je zazibal; nekdo ga je podprl. Ko je hlastal za zrakom, je nenadoma zavpil v čudnem, žalostnem falsetu: "Moj ubogi fant!"

Skupina otrok iz bližnje šole je prišla na sodišče na načrtovani izlet. Učitelj tega očitno ni pričakoval takega. Le nekaj minut kasneje so onemele otroke naglo odpeljali iz dvorane.

Postopek je trajal tri dni. In vse tri dni sta v eni od zadnjih vrst sedeli dve ženski, ki sta porabili veliko ur, da sta prišli v Virginijo. Za razliko od večine prisotnih niso bili ne sorodniki, ne prijatelji, ne zaposleni pri obtoženih.

"... spodnji del telesa je bil rdeč ali rdeče-lila ..."

Ko je tožilec prebral najstrašnejši, neznosnejši dokaz - pričevanje patologa - so se ženske v zadnji vrsti oprijele druga druge.

"...zelene lise v trebuhu... poškodbe notranjih organov... povešena koža... notranja temperatura doseže 108 stopinj Fahrenheita do smrti..."

Marija - tista starejša in nižja - je trepetala. Lin - mlajša, višja, z dolgimi zlatimi lasmi - jo je potegnila k sebi, jo objela. Dolgo sta tako sedela s sklonjenimi glavami in se držala za roke.
Ko se je postopek končal, sta Lyn Balfour in Mary Parks tiho zapustili sobo, ne da bi pritegnili pozornost kogarkoli. Niso želeli biti prisotni na tem sojenju, čutili pa so dolžnost – do obtoženca in v veliki meri tudi do sebe.

Bilo je vsaj nenavadno: trije ljudje so se zbrali v eni sobi, združeni z isto strašno epizodo v njihovi biografiji - vsi trije so po nesreči ubili svoje otroke. Ubijali so na enak način, nerazložljivo in zelo »moderno«.

Uradno se to imenuje "smrt zaradi hipertermije". Pregretje. Ko se to zgodi majhnim otrokom, so podrobnosti največkrat zelo podobne: v vseh pogledih se ljubeč in pozoren starš nekega dne znajde zaseden, raztresen, razburjen ali zmeden zaradi sprememb v urniku in preprosto ... pozabi otroka v avtu. To se zgodi približno 15-25-krat na leto v Združenih državah, nekje med pozno pomladjo in zgodnjo jesenjo. Začinite na nosu.

Pred nekaj desetletji se je to dogajalo precej redko. Toda v zgodnjih devetdesetih letih so strokovnjaki za avtomobilsko varnost objavili, da lahko zračne blazine ubijejo otroke, in predlagali prerazporeditev otroških sedežev na zadnjih sedežih. Potem so staršem zaradi še večje varnosti najmanjših potnikov začeli svetovati, naj otroške sedeže obrnejo nazaj. In če bi si le malo ljudi takrat lahko predstavljalo strašne posledice zmanjšanja "vidnosti" otroka za starše, potem ... kdo jih bo krivil za to? No, kdo je sposoben pozabiti lastnega otroka v avtu?

Kot kaže, lahko bogati ljudje. In revni. In srednji razred. Starši vseh starosti in narodnosti. Matere pozabijo na svoje otroke tako pogosto kot očetje. Dogaja se kronično raztresenim in fanatično organiziranim, univerzitetno diplomiranim in komaj pismenim. V zadnjih desetih letih se je to zgodilo zobozdravniku, poštarju, socialni delavki, policistu, računovodji, vojaku, odvetniški pomočnici, električarju, protestantskemu duhovniku in študentu ješive. Zgodilo se je medicinski sestri, gradbenemu delavcu, podravnatelju šole, psihologu, profesorju na fakulteti in pizzariju. Ja, in pediater. In s tistim, ki "dela rakete."

Lani se je to zgodilo trikrat v enem dnevu – najslabši dan v najhujšem letu za strašljiv pojav, ki ne pelje nikamor.

Dejstva se nekoliko razlikujejo, vendar je en strašljiv trenutek vedno prisoten – trenutek, ko se starš zave, kaj je storil, včasih pa tudi po telefonskem klicu varuške ali zakonca/žene. Sledi panično drvenje proti avtomobilu. Tam jih čaka najhujše – najhujše na svetu.

Vsak primer ima svojo strašno »kap«. En oče je parkiral avto poleg karnevala. Ko je odkril truplo svojega sina, je v bližini veselo igrala harmonika. Drugi oče je želel končati muke in policistu poskušal iztrgati pištolo. Več ljudi - med njimi tudi Mary Parks - je zjutraj prišlo v vrtec po otroka, ki naj bi ga tja pripeljali, ne da bi opazili truplo na zadnjem sedežu.

V Tennesseeju bo moral poslovnež živeti s tem: v njegovem avtu se je trikrat sprožil detektor alarma. Otrok se je tako boril, da je avto začel brneti. In trikrat je oče pogledal skozi okno, pogledal na parkirišče, ki je bilo vroče kot brojler, ni videl nikogar v bližini avtomobila in izklopil signal z daljincem skozi steklo. Po tem je mirno nadaljeval z delom.

Morda nobeno drugo dejanje človeške nepremišljenosti tako ne nasprotuje družbenim predstavam o zločinu, kazni, pravičnosti in usmiljenju. Po statističnih podatkih policija v 40 % takšnih primerov preuči dejstva in se odloči, da ne bo preganjala, ter odloči, da je bila otrokova smrt nesreča in da je strašna "napaka" spomina pozabljivemu staršu že dala življenje. kazen krivde in bolečine, ki daleč presega vsako možno kazen, sodišče ali porota.

Toda v 60% primerov tožilec ob preučitvi skoraj enakih dejstev skozi prizmo iste zakonodaje odloči, da je "malomarnost" povzročila tako pošastne posledice, da jo je v tem primeru mogoče opredeliti kot kaznivo dejanje in preganjati v največji možni meri. zakona.
Zgodilo se je le pet dni preden je Miles Harrison pozabil sina v avtu na parkirišču svojega poslovnega podjetja za selitev pisarn, se je nekaj sto milj jugovzhodno, v isti državi, zgodil zelo podoben incident. Utrujen po dolgem delovnem dnevu je električar po imenu Andrew Culpepper vzel sina od staršev, prišel domov z njim, šel v hišo in ... popolnoma pozabil, da je dečka pustil v avtu. Andrej se je zgrudil na kavč in zaspal. Otrok je umrl.

Harrisona so privedli pred sodišče. Culpepper ni. V obeh primerih se je za pregon odločila le ena oseba. Bili so preprosto različni ljudje."

To je del članka ameriškega novinarja Genea Weingartna, ki je bil objavljen v reviji The Washington Post. Eden od glavnih likov je razvpiti Miles Harrison, ki je v avtu pustil dečka, posvojenega iz Rusije.

Original povzet iz