Множествена склероза дали да напусна работа. Пациентите с МС не могат да продължат да работят

Москва и DJ кариера

Роден съм в южната част на Русия, в Ставропол, но по работа постоянно трябваше да пътувам на север - до петролни и газови находища. Никога не съм обичал да го правя и през 2002 г. заминах за Москва, за да стана DJ. Там работих още две години в Новатек като водещ специалист в отдела за продажба на масло и в същото време се занимавах с диджейство; бързо се запознава с много фигури на електронната сцена - с Тимур Омар, Глеб Деев, Андрей Панин, Вася Бивойс, Анрилов. През пролетта на 2004 г. напуснах работа и започнах да печеля само от диджейство - свирех в кафенета, ресторанти, на частни партита.

Харесвах музика, която не можеше да се пуска в клубове, така че пуснах див микс от всичко. Смятам, че DJ миксът трябва да бъде като интересен филм: с начало, развръзка и епилог. Главният герой може да бъде убит в началото на филма, а след това започва преследването на престъпниците, отмъщението - всичко. Не винаги съм срещал подкрепа сред колегите, но диджеят е артист на свободна практика и това ми харесва.

Микс Тимошова, записан в "Пропаганда" през 2011 г

Имах звезден период - партита в клуб Propaganda с. Тогава художествен ръководител на "Пропаганда" беше Льоша Николаев и той и Кравиц бяха много приятелски настроени. Нина имаше нужда от партньор, втори DJ за партито. През май 2008 г. имаше последното петъчно събитие на Николаев - и бях поканен да играя. След това Кравиц и аз решихме да правим партита на Voices в Propaganda и те живяха още две години.

моя по-малък братСергей имаше парти, също свързано с електронна музика и партита. В него срещнах моята бъдеща съпругаЛена - ние сме заедно от шест години. Пътувахме активно по света, излизахме два или три пъти годишно: пътувахме из Европа, бяхме в Азия и Израел, карахме из Съединените щати.

Началото на заболяването и лечението в Русия

Защо се разболях все още не е ясно. Може би механизмът на множествената склероза е задействал грипа, когато през 2009 г. бях откаран с линейка в болницата: тогава започнах да получавам усложнения от вируса. AT приемна службане можах да разбера какво се случва с мен, затова решиха да ме оставят за през нощта, за да покажа на невролога сутринта. Неврологът предположи, че имам множествена склероза. Направиха ми ядрено-магнитен резонанс и снимките наистина показаха огнищата на заболяването.

Първо ме изпратиха в Института по очни болести заради неврит (един от симптомите на множествена склероза. - Забележка. изд.). Дясното ми око живееше свой собствен живот, въртеше се от само себе си - беше много смешно и страшно в същото време. Там си записах час за невролог - беше възрастна жена. Тя беше на телефона, когато влязох, и когато свърши, ме погледна и измърмори „О, Боже мой“. Тогава тя се обади някъде и каза: „Вземете момчето - това е хоспитализация, има силно влошаване.“

Публикувано от Лев Тимошов (@come_to_oneself) 4 юни 2017 г. в 8:32 PDT

По време на прегледа се оказа, че първите симптоми са се появили през 1999 г. След това ходих при други лекари, но те казаха, че е алергия, SARS, каквото и да е. Приех диагнозата спокойно - мислех, че ще мине от само себе си, както винаги. Получих кортикостероидна терапия (кортикостероиди - хормонални препарати, които премахват част от симптомите на заболяването. - Забележка. изд.). Почувствах се по-добре, започнах отново да живея нормален живот.

След консултацията лекарят каза: „Болестта все още е нелечима, така че се извинявам на всички лекари, които могат да ви наблюдават, но не могат да ви излекуват.“

До март 2015 г. в Москва имаше Център за множествена склероза, където добри лекари. Но най-важното е, че в Центъра работеха различни програми, които се заплащаха от държавата. Получихме много ефективни лекарства, които не бяха налични в Русия. Когато започна политиката за заместване на вноса, чуждите лекарства бяха заменени с руски, които са напълно безполезни при множествена склероза. Това беше последната капка.

Преместване в Америка и лечение там

Сега живея в Маями, в град Халандейл. Имаме тих селски живот - много е готино след московския ритъм. Ходим периодично до Ню Йорк на разходка, ако метрополията започне да ни липсва.

Съпругата ми и аз нямаме настройката "Рашка - кака": Много обичам Москва, но поради болест Голям градсе превърна в изпитание за мен. Например, не мога да използвам голяма част от инфраструктурата, защото съм в инвалидна количка. Освен това станах зависим от времето: имам проблеми с кръвообращението, много ми е студено, а в Москва е студено. Лена и аз мислехме да напуснем Москва някъде за зимата, за да изчакаме студа, и през октомври 2016 г. отлетяхме за Америка. Тогава не бяхме сигурни, че ще се забавим дълго, затова се разбрахме помежду си, че ще решаваме по пътя. В резултат на това те останаха да живеят тук и да се лекуват.

Преди да заминем, раздадохме и продадохме всичко, което имахме. Продадох всичките си записи, оборудване, електрически скутер. Имахме и спестявания, разбира се. Всичко това представляваше началния ни капитал преди заминаването. Преди заминаването дълго време търсихме жилище в Америка и в последен моментнамери необзаведен апартамент. Първият месец имаше ужасен отзвук, но постепенно започнахме да се установяваме: събирахме мебели от гаражни разпродажби, купувахме нещо онлайн и накрая обзавеждахме пространството минималистично, както ни харесва.

Бях шокиран, когато за първи път попаднах на невролог в Америка. След консултацията лекарят каза: „Болестта все още е нелечима, така че се извинявам на всички лекари, които могат да ви наблюдават, но не могат да ви излекуват.“ Трудно е да си представим, че в Русия някой от лекарите ще каже това.

Когато пристигнахме за първи път, аз, руската простотия, се приближих до хората и попитах: „Здравейте, какво вземате?“ Гледаха ме невярващо

В Русия има много добри специалистина множествена склероза, но в Америка всички лекари са постоянно в процес на обучение. В същото време при диагностиката всичко е както при нас. Когато попитах тук за съдови препарати, те ме погледнаха въпросително: „Какво е това?“

В Америка има много болни хора, но тук те живеят, те са включени в живота. Удобно е да се движите из града и из страната: навсякъде има рампи, врати, които се отварят автоматично. От момента, в който се преместихме, започнах да получавам всички необходими лекарства: свързах се с производителя, който взе потвърждение на диагнозата от моя невролог и след това започна да ми доставя лекарството.

Публикувано от Лев Тимошов (@come_to_oneself) 18 юни 2017 г. в 4:21 PDT

болен множествена склерозапомогне благотворителни фондациис някои полезни неща. Например, наскоро ми изпратиха жилетка с охлаждащи елементи и специален шал, както и прибори, които мога да ям с удобни дръжки. Всичко това се доставя директно до дома ми. И в Москва трябваше да отида в аптека в Алтуфиево, за да взема лекарството. Един от фондовете помогна за плащането на физиотерапия. Посещавам и йога безплатно два пъти седмично. Освен това тази йога е специално за пациенти с множествена склероза.

Когато пристигнахме за първи път, аз, руската простотия, се приближих до хората и попитах: „Здравейте, какво вземате?“ Гледаха ме с недоумение, защото тук хората се стремят да са наясно, но болестта се обсъжда само с лекаря. А в Русия всички гледат да се лекуват.

Можеш да отидеш някъде само на стол, така че сега гледам света отдолу нагоре, гледай задниците на другите

Нямах близки приятели в Щатите. Тук никой няма да каже: "Елате ни на гости, да пием чай." Моят дом е моята крепост, а приятелството е много личен и дълбок момент, доверието трябва да се спечели. Малко ми липсва руската дружба: няма достатъчно приятели, обитатели на апартаменти, когато всички се събират в нечия къща. Но вече съм голямо момче. Освен това имам жена и това вече е цяла компания.

Как се е променил животът от началото на болестта

Можеш да отидеш някъде само на стол, така че сега гледам света отдолу нагоре, гледам задниците на другите. Лекувам хората точно както преди болестта. Вярно, станах по-малко раздразнителен: общувам по-спокойно, без избухливи избухвания и цинизъм. Нямам чувството, че всичко е много лошо, светът е лайно, а хората са копелета.

Аз съм на четиридесет и една години и по принцип ми харесва такъв, какъвто съм сега. Променям се и това се забелязва дори в отношенията ни с жена ми. Например, забелязах, че започнах да слушам повече - това е много по-интересно и правилно. И също се чувствам силен - все пак такъв багаж е зад гърба ми. Как да не се чувстваш силен?

Не мога да кажа, че сега слушам много музика, но понякога се случва. В тези моменти мислите ми се връщат към московския DJ живот, мисля, че би било добре да смеся тази песен с тази, а тук има страхотен бас, има готин барабан. Посветих по-голямата част от живота си на това и как можете да забравите? Сега почти не мога да играя, но се радвам да си спомня.

Много ме дразни, когато искат търпение. Не е ясно защо да търпим

Понякога си правите отстъпки, малко се самосъжалявате. Но това не може да се направи, особено в моето състояние. Емоционален фоноказват силно влияние върху хода на заболяването. Неврологът каза да мисля за доброто всеки ден - спазвам това. Съжалявам, не мога да се разстройвам, лекарят ми предписа!

Наскоро започнах да споделям медицинската си история в социалните медии. Съпругата ми ме насърчи да го направя - каза, че има много хора, които имат нужда. Вече съм написал повече от 20 публикации, събирам харесвания. За мен е важно да говоря с хора като мен. Всеки случай е много индивидуален, някои хора със склероза все още бягат, а има хора, които вече лежат, не стават и се носят на ръце. Не е смешно. Благодарна съм за всеки коментар, дори ме подкрепят непознати. Някои се опитват да помогнат различни начини, включително финансово.

Публикувано от Лев Тимошов (@come_to_oneself) 11 юни 2017 г. в 7:05 PDT

Вярно, много ме дразни, когато искат търпение. Не е ясно защо да търпим. Имам болкоуспокояващи, така че определено няма да издържа на болката. Така е на руски: "Ти търпи". Пари няма, но се дръж. Майка ми и сестра ми казват същото и аз постоянно им се карам за това.

Не ходя на психотерапевт, защото е много скъпо, опитвам се да се справя сам. Много е важно да говоря с хората, а и четенето ми помага. AT последно времеЗапочнах да се интересувам от невробиология: много е интересно да чета за това как работи нашият мозък, какво може да прави, как може да се развива и тренира. Обичам и филми, особено тъжни. В тъгата има много положително, веселите филми изглеждат някак изкуствени.

За бъдещето

През следващите няколко години бих искал да овладея английски добре, а след това ще мога да овладея някоя друга професия. Сега се правя на глупак - живея с инвалидна пенсия.

Най-важното е да продължим да пътуваме. Например мечтая да летя до Нова Зеландия. Но ако не е възможно да пътувам по света, ще пътувам поне в Америка. Тук има много. Например щатът Флорида е целият резерват, Калифорния е резерватът. Американците са много екологични. Често си мисля, добре, защо няма такова нещо на Байкал? Или в Алтай? Или в Урал? Струва ми се, че всичко това се дължи на руския манталитет: „Вкъщи имам килим, а зад оградата – лайно“. А в Америка е така: „Имам окачен килим, така че ще бъде спретнато на улицата.“ Тук няма огради, а в Русия колкото си по-богат, толкова си по-висок.

Публикувано от Лев Тимошов (@come_to_oneself) 16 юли 2017 г. в 7:47 PDT

Аз съм голям фен на Depeche Mode и очаквам с нетърпение тяхното шоу в Маями на 15 септември. Имаше моменти, в които можех да сложа Depeche Mode абсолютно навсякъде – дори в някой олд скул хаус микс. Това шокира някои колеги диджеи, но зарадва абсолютно всички на дансинга.

В Москва обичах да карам електрически скутер: дойдох до парк Горки, а оттам отидох до Воробьовите хълмове, изкачих се до Ленинския проспект. За две години навъртях 2200 километра. През 2013 г. се сдобих с електрически скутер, който карах две години, докато здравето ми позволяваше. Беше нещо невероятно! Иска ми се да имаме електрическа кола, такава малка мечта.

Много е успокояващо, когато правя планове и накрая постигна нещо. Понякога това са прости цели: например днес станах рано сутринта, тренирах - и получих онези неща, които не можах да направя вчера. Тялото ми периодично дава да се разбере, че има ресурси, но те са скрити някъде - просто трябва да премахнете оковите. Поставих си цел Нова годинаизминете тридесет метра без подкрепа. Сега работя по въпроса. Също така често сънувам, че бягам.

За да поддържа основни умения, както и да се научи да ходи отново, Лев Тимошов се нуждае от постоянна рехабилитация, а това струва пари. Лео не поиска подробности - това беше инициатива на редакторите.

Сбербанк:Номер на картата: 4276 3800 1839 4135, Тимошов Лев Владимирович
PayPal: [имейл защитен]
"Yandex пари": 410015412694028

Страхувайки се да чуят диагнозата множествена склероза, хората най-често не разбират истинското й значение. След поставяне на диагнозата животът вече няма да бъде същият, постоянен медицински прегледи, правилно балансирана диета, изключение лоши навици, а в напреднал стадий влошаване общо състояниеорганизъм. Заболяването засяга мозъка и гръбначния мозък, огнища на възпаление се разпространяват в цялото тяло.

концепция

Множествената склероза предполага хронични промени в миелиновата обвивка на пътищата на мозъка и възниква под влияние на външни факторивърху генетично предразположен организъм. След появата на първите признаци, ходът на заболяването може да бъде вълнообразен, по-късно да стане постоянно прогресиращ.

Поражението на тялото най-често се наблюдава при хора на възраст от 15 до 40 години, рискът от заболяване след 50 остава минимален.Европейците, живеещи в града, са най-податливи на инфекция, статистиката показва това.

Северняците, които не получават достатъчно витамин D, са по-склонни да се разболеят, а жените са два пъти по-склонни да се разболеят от мъжете.

Една форма на множествена склероза често се бърка със сенилна забрава, която засяга интелигентността и паметта на човека, но болестта е пряко свързана с действието. имунна системас увреждане на главния и гръбначния мозък. Проблемът с неизяснената етиология на заболяването все още е актуален.

Етапи на заболяването:

• Цереброспинална- възниква най-често, симптомите се появяват вече на ранна фаза, огнищата на демиелинизация се отразяват в лезията на бялото вещество на мозъка.
• церебрална- по-редки случаи на заболяване, което засяга голяма част от тялото.
• спинална- най-често инфекцията засяга веднага гръдната област.

Множествената склероза може да бъде диагностицирана с помощта на миело- или ангиографска процедура, при която огнищата на заболяването ще бъдат разпръснати в гръбначния мозък и мозъка. Визуално лекарят ще определи наличието на червено-сиви плаки, които изграждат фокалните образувания на централната нервна система, чийто размер може да бъде от няколко милиметра до 2-3 сантиметра в диаметър.

Симптоми

Не напразно лекарите нарекоха множествената склероза хамелеон, тъй като ремитиращото й протичане не може да се предвиди. Периодите на спад и обостряне на заболяването могат да бъдат краткотрайни, но могат да продължат седмици. Първите признаци на заболяването могат да се появят в остра форма, те също могат да бъдат объркани с друга инфекция.

Симптоми на множествена склероза:

• умора,слабост в тялото, проявяваща се с изтръпване и изтръпване на крайниците.
• Проблеми с очи.Първоначално може да има болка в окото, нарушена координация на зрението, тежък случай- пълна загуба на видимост. Може да има цветна слепота и реакция на светлина при движение на очите, двойно виждане.
• Внезапно възникващ спазмимускули, придружени от крампи и болки, които затрудняват движението. Може да се появи напрежение в мозъка, гръбначния стълб, успоредно с това има усещане за парене, чувствителността на кожата се повишава.
• Загубата баланс,нарушена координация на движенията, често възникващ тремор на ръцете и краката.
• Проблеми с запаметяванеУсвоявайки информация, човек става невнимателен, не може правилно да формулира въпроса или отговора си. Логично мисленее нарушено, визуалната информация става трудно достъпна.
• Чувство депресияи безпокойство, което се появява внезапно, както и промени в настроението без причина.
• Нарушение еректилнадисфункция при мъжете, липса на еякулация изобщо. Жените с тази диагноза може да не изпитат оргазъм, да почувстват сухота във влагалището.
• Често срещан уриниране,или, обратно, невъзможността за нормално изпразване Пикочен мехур.
• запек
• Внезапно спиране рефлекси,например коремна.
• Липса на обичайно вкускъм храната, което води до загуба на тегло.

Продължаващите проучвания показват, че множествената склероза не е непременно наследствена патология. Но въпреки това детето на болна майка може да има генетична информация за степента на устойчивост на инфекции.

Ефекти

Хората с такава диагноза са доста ефективни, всичко зависи от етапа на увреждане на мозъка и гръбначния мозък. Екзацербацията може да бъде придружена от употребата на стероидни хормони, както и от превантивно лечение с лекарства.

Но в напреднал стадий признаците на заболяването се проявяват комплексно - това е нарушение на речта, двигателните умения, координацията на движенията и т.н. Командите, получени от тялото от мозъка, просто престават да функционират нормално.

С началото на заболяването може да има болкаи ежедневна умора. Лекарят предписва режим за намаляване на психическия и физическия стрес.

Ниското кръвно налягане при множествена склероза е придружено от хипотония, което засяга двигателната активност на пациента. Ако малкият мозък е засегнат в прогресивния стадий на заболяването, тогава крайниците на човек могат да бъдат напълно обездвижени.

Невъзможността за извършване на каквото и да е действие води до скованост на движенията и в най-лошия случайдо парализа. При тежък ход на заболяването се увреждат връзки и сухожилия, всичко започва с лезия на краката, по-късно преминава към ръцете. Човек става неспособен да извършва действия с ръцете си поради тремор.

Зрението се влошава още в ранен стадий на заболяването, първоначално яснотата може просто да се загуби, след това способността да се различават цветовете може да изчезне, така нареченият воал може да се появи на очите. Този тип симптоми могат да бъдат излекувани, по-лоши са нещата със страбизъм или диплопия, които водят до инвалидност.

Раздразнителността и постоянната нервност са неразделна част от множествената склероза, за кратко времепациентът може да премине от състояние на еуфория към истерия. Загубата на тегло е често срещана при множествена склероза и причината е проблеми с преглъщането и промени във вкусовите рецептори.

Проблеми с пикочен мехур- една от съпътстващите последици от заболяването, тъй като запекът или задържането на урина водят до нарушаване на процесите на движение на червата. Заболяването може да бъде провокирано от появата на инфекции пикочните пътищакъдето през катетъра можете да получите патогенни бактерии и да получите усложнения.

Последствието от множествена склероза може да бъде пневмония, възпалението възниква на фона на лоша вентилация на белите дробове. Поради нарушение двигателна активности продължителен престой в едно положение, могат да се появят рани от залежаване. Възникналите възпалителни огнища водят до сепсис.

Последиците от множествената склероза при всеки човек могат да се проявят в различни степенитежест, но не забравяйте, че това заболяване заплашва човек с фатален изход.

Начин на живот при множествена склероза

След като най-накрая научи за диагнозата си множествена склероза, пациентът трябва да разбере това бъдещ животще се промени драстично. Препоръките на лекаря трябва да се изпълняват, за да се удължи продължителността на живота с това заболяване.

Множествената склероза, поради проблеми с краката и нестабилна функция на пикочния мехур, причинява проблеми със съня. Лекуващият лекар може да предпише лекарства, които подобряват функцията на съня, но освен това не трябва да се притеснявате преди лягане, трябва да създадете комфортна температура и да не използвате телефона и телевизора.

• Изключване на употреба кофеин 6 часа преди лягане.
• Мечтасамо през нощта.
• Намалена употреба течностипо-близо до нощта.
• Вечерятрябва да е лесно.
• Настройка на графика съни почивка, лягайте и ставайте по едно и също време.

Ако множествената склероза е придружена от нарушение физическа дейност, лекарят ще разреши определени видове натоварвания и програма за упражнения. Важно е да се съобразите с интензивността на тренировката и продължителността, като е най-добре да се консултирате с физиотерапевт за това.

В зависимост от формата и пренебрегването на заболяването, лекарят предписва вида на упражненията. Преди да започнете тренировка, определено се нуждаете от загрявка, самата тренировка трябва да се проведе в безопасно мястои не прекалявайте. Най-често на пациентите с множествена склероза се предписва плуване или аеробика във водата, понякога се допуска йога и др.

Основен компонент в начина на живот при множествена склероза е храненето. Диетата трябва да съдържа правилното количество калории, по-специално протеини.

Обучението, съчетано с хранене, ще създаде баланс за тялото, количеството холестерол ще намалее. Солта трябва да се консумира в ограничени количества. алкохолни напиткиПремахнете, ако е възможно, или намалете употребата им до минимум. Водата трябва да се пие най-малко 8 чаши на ден.

Нарушаването на сексуалната функция при мъжете ще се наблюдава два пъти по-рядко, отколкото при жените. Първичната сексуална дисфункция може да бъде придружена от липса на чувство на привличане към партньора, невъзможност за изживяване на оргазъм. Съпътстващата умора може да провокира еякулаторни нарушения при мъжете, което вторично засяга половата активност.

Намаляването на самочувствието към себе си може да повлияе на промени в мозъка, това може да бъде придружено от рязка промянаначин на живот и положение на човек в обществото. Говорете с Вашия лекар за сексуален проблемозначава преодоляване на една от основните пречки пред лечението.

Жените с множествена склероза могат да имат деца, но за това ще трябва да се откажат от всички лекарства, които трябва да бъдат изключени дори преди планираното зачеване. Струва си да се консултирате предварително с Вашия лекар дали бременността ще предизвика обостряне на заболяването след раждането и какви могат да бъдат последствията.

Най-често се случва раждане цезарово сечениетака че трябва да планирате предварително. Почивката по време на бременност и след това е важна за младата майка, здравето на нея и нейното бебе. Прогнозата след раждането на заболяването е такава, че всяка трета жена изпитва обостряне на заболяването.

У дома физическата активност може да бъде ограничена, така че трябва да използвате помощни средстваза комфортен живот. Това могат да бъдат перила, специални легла, инвалидни колички и др.

Продължителност на живота

Когато се появят първите признаци на заболяване в ранна възрасточакваната продължителност на живота рядко може да надхвърли 45-50 години, но ако симптомите се появят по-късно, това ще увеличи времето. Всичко зависи от степента на прогресиране на заболяването, както и от пола, статистиката дава данни за по-голям брой болни жени.

Фактори, влияещи върху продължителността на живота:

• Възрасттърпелив.
• времепоставяне на точна диагноза и започване на лечение.
• Предишен заболявания.
• Присъствието на пациента превантивнатерапия.
• Твърди се усложнениязаболявания - рани от залежаване или задръствания Голям бройплаки.
• Свързани инфекции.

Продължителността на живота на човек може да зависи от навременната диагноза на заболяването, първите симптоми трябва да бъдат докладвани на лекаря. На начална фазас идентифицирани огнища на заболяването е възможно да се предотврати тяхното прогресиране, да се подобри начинът на живот и да се удължи продължителността на живота.

Ако пациентът е диагностициран с множествена склероза след 50-годишна възраст, тогава животът може да продължи до максимум 70-75 години. В случай на установяване на точни данни за заболяването до 50 години и съществуващи усложнения, човек може да живее до 55-60 години.

Смъртта при множествена склероза е ежедневие, тъй като може да бъде предизвикана от инфаркт или инсулт, както и от лезия респираторен тракти бъбречна недостатъчност.

Хронично автоимунно заболяване като множествена склероза, наред с други неща, може да провокира съпътстващи заболявания. С редовен преглед можете да удължите живота на човек със 7-8 години. правилно и здравословен начин на животживотът ще подобри качеството си и тук е важна подкрепата на роднини и приятели.

Не е необходимо човек да е безпомощен и обездвижен по време на диагнозата, но упражненията, съгласувани с лекаря, могат да помогнат за поддържане на нивото на физическа активност за няколко години напред.

За щастие хората имат родители, семейства, деца, братя и сестри. Във всяка житейска ситуация можем по един или друг начин да разчитаме на подкрепата на нашите роднини и приятели. Когато човек е диагностициран с множествена склероза, тогава това е точно случаят, когато всички наоколо са длъжни да подкрепят обичанпо всички възможни и невъзможни начини.

Според моя опит не е лесно и за двете страни да чуят новината, че човек е диагностициран с МС. Ситуацията се влошава от факта, че понякога медицински работницивлоши още повече ситуацията. Аз лично трябваше да видя два пъти разговорите на лекари и пациенти, които според тях бяха „осъдени“. В същото време те често гледат на хората като на ходещи мумии и говорят по такъв начин, сякаш пред тях не стои човек, а вече фантом.

За първи път видях такава картина, когато с жена ми бяхме в болницата и й казаха, че са открили всички признаци на множествена склероза. И вторият път беше с тъста. Имаше рак на някои органи, включително на кръвта, и след операцията го поставиха в изкуствена кома. Професорите-доктори отнеха максимум два месеца живот и ни помолиха (семейството) да говорим с "нужните" хора, за да оформят всички документи навреме и да намерят свободно "място" на "тихото място" на града . Но сега не говорим за това.

Ако имате член на семейството със симптоми или вече диагностициран с множествена склероза, тогава целият му бъдещ живот до голяма степен зависи лично от вас. Това в никакъв случай не са празни думи и ето защо. Представете си, че карате кола в много дълго пътешествие. Друг човек шофира, а вие сте навигаторът. Навигаторът е човек, който съобщава на водача за предстоящи завои, препятствия, опасни участъци от пътя и т.н. Всъщност навигаторът действа като глава на водача на автомобила. Той изчислява, показва, казва на шофьора какво да прави сега или какво може да се случи. И водачът трябва да държи здраво волана и да кара колата в дадена посока.

И така, навигаторът сте вие. Човек, на когото наскоро са казали, че има множествена склероза, често е поразен от подобни „новини“. Да добавим факторите, че сърфира в интернет и чете многобройни форуми, където всеки втори пише, че „всичко е загубено“, „всички ще умрем“, „никой няма да ни помогне“ и т.н. Настроението изобщо не се подобрява. Говорим за повече или по-малко възрастни хора, които са на възраст от 25 до 40 години. А ако си представите тийнейджър на 14-18 години? В крайна сметка той още не е видял живота, още не се е научил да отделя лошото от доброто, важното от маловажното, истината от лъжата и много други. Виждал съм достатъчно видеоклипове на млади хора и тийнейджъри от цял ​​свят в интернет, които публикуват. Това е много тъжна картина, когато човек на 18 години няма огъня на живота в очите, а само картина, която всички наоколо му описват. И има милиони такива хора.

Независимо дали сте майка, татко, брат, сестра или съпруг на човека, който е „залепен“ с този етикет, вие трябва да станете неговият глава и да подсказвате правилният начин. Трудно ни е да разберем какви емоции изпитва човек, когато е „осъден на живот“. Гледайки съпругата си в продължение на много години, разбрах, че психиката не просто се променя, но понякога тя не може да издържи на такова натоварване. И вашата задача е да уловите такива моменти, да помогнете, да подкрепите човек и в резултат на това да го насочите към правилна посока, а именно системата за възстановяване на здравето.

Изключително важно е сами да не се превърнете в „плевач“ и „паплач“, който вече не вярва в нищо. Ако заемете такава позиция, тогава човекът ще се забие в дупка и ще се погребе. Този въпрос е много по-остър, когато става въпрос за тийнейджър. При подрастващите психиката тепърва се формира и много невронни връзки в мозъка просто отсъстват като клас. Понякога се опитваме да им обясним нещо, но мозъкът все още няма всички тези връзки (не са възникнали), които могат да приемат и обработват информация. Затова се старайте да подкрепяте с всичките си погледи и дела.

Как изглежда в реалния живот? Вие познавате този човек най-добре от всички и затова можете ясно да определите в какво настроение е той. Едно от първите правила - не го оставяйте сам с мислите си. Ако видите, че той се разхожда зает с часове и не говори много, опитайте се да го заговорите. За вас е важно да разберете какво се случва в главата му. Може да не повярвате, но толкова много хора обмислят темата да напуснат този живот. Разбира се, това може да се разбере, ако всички около тях не вярват в нищо. Възниква въпросът: какъв е смисълът да чакаме? Малко по-рано е по-добре, отколкото по-късно." AT този случайще трябва да се научиш да бъдеш негов личен психолог. Независимо дали го искате или не. Независимо дали можете да го направите или не. Ако не сте безразлични към живота му, тогава трябва да станете негов личен психолог, който ще бъде на разположение 24 часа в денонощието и 7 дни в седмицата. Това е най-малкото, което можете да направите.

Второ. За вас ще бъде важно да му подхвърлите различни статии и книги, в които хората успешно преодоляват всички трудности и живеят нормално, понякога дори забравят за всичко, което им се е случило. Разбира се, за да започнете, ще трябва да се запознаете и с различни мненияи говорете с различни специалисти, лекари, професори и така нататък, за да разберете как да продължите. Не забравяйте, че сте навигатор, който действа като навигатор. Всъщност във всеки един момент шофьорът може да не види някаква дреболия и ще настъпи инцидент. Вашата роля е да бъдете надежден помощник и навигатор, особено по здравословни въпроси.

Когато човек попадне в такава трудна ситуация, дори и с най-стабилна психика и здраво мислене, много неща често се виждат по различен начин. Човек често губи връзка с реалността. Това е съвсем нормално и разбираемо. Нашата психика не е стоманено въже, а много „мека“ и гъвкава „субстанция“. Разбира се, няма да е лесно да се насочи и убеди да се направи по един или друг начин. Важно е обаче да запомните, че вие ​​сте семейство (семейство произлиза от думата „семе“). И не трябва да е безразлично какво ще се случи по-нататък с това "семе" на родство. Разбира се, често ще ви е трудно и на вас самите. Понякога ще ви се стори, че ви е дори по-трудно, отколкото на този човек. Това обаче съвсем не е така.

Що се отнася до вас, тоест човекът, който ще бъде опора и психолог. Колкото и да е странно, но вие също ще имате нужда от човек, който ще ви подкрепя. Много родители, които играят ролята на навигатор, периодично плачат и самите те са в депресия. Това състояние е разбираемо за всеки човек, който има дете. Възможно е да се съборите и дори да се ядосате на този човек. Сега няма да се задълбочаваме в тази тема, но и в тази нормална реакция. Независимо, че това е вашето дете, съпруг, съпруга, брат или сестра - да си силен и надежден не винаги е лесно.

Първо, често никой не е готов за това.Всички хора имат свои собствени интереси, професии, работа, обучение и т.н. И тогава изведнъж се оказва, че ще трябва да избутате много от житейските си приоритети на заден план. Може би изобщо откажете. В моя случай трябваше да се откажа от много. И не ми беше лесно. как по-млад мъж, толкова повече иска да се наслаждава на живота, а не да отдаде живота си на някого напълно. Да, да, в крайна сметка всички хора са егоисти. Особено в обществото и икономическата структура, в която живеем сега. От всяка "ютия" те излъчват само, че "се радват на живота, независимо от всичко." И тогава се оказва, че всички планове вървят надолу. Как да бъдем?

Всеки сам решава как да бъде. Чух за различни поводи. Има много случаи на съпрузи, напуснали жена си, която е била диагностицирана с множествена склероза или рак. Има съвсем различни примери, когато семейството се сплотява още повече след такава новина. Тук всеки трябва да си говори сам и да реши каква роля ще играе или не. Във всеки случай е важно да запомните, всеки! (подчертавам) всякакви!помощта само ще върне човек към живота и ще го насочи по правилния път.

Ще бъде чудесно, ако вие като навигатор постоянно се развивате в областта на здравето и психологията. Не веднага, но с течение на времето можете и трябва да се научите да излизате от различни житейски ситуациии отговаряйте по-спокойно. Често хората смятат, че всичко „нещастно“ се случва на другите, но не и на вас. И когато се случи такава ситуация, хората си задават въпроса „Защо аз?“. Само Творецът знае отговора на този въпрос. Въпреки това, не упреквайте себе си или други хора за факта, че МС е дошла в живота ви. множествена склероза повече достатъчно лесно нещо, в сравнение с толкова много случаи и съдби на хора. Според мен това винаги трябва да се помни. Когато не ми е лесно, си спомням една източна притча.

Накратко, един високопоставен служител е постоянно вътре добро настроениеи се наслаждавайте на живота. На въпроса каква е тайната, той отговори: „Виждам хора, които нямат какво да ядат, и си спомням себе си, когато бях също толкова гладен и беден. Така че се радвам, че се справям добре." Важно е да запомните, че винаги има милиони хора, които (както мислите) се справят по-добре. Но има милиони хора, които са много по-зле от вас. Важно е да се наслаждавате на всяка минута от живота и да вземете най-доброто от това, което е.

Обобщавайки в тази тема, струва си да се каже, че толкова много пътища са преодолими. Голяма част от това, което ни изглежда трудно и непреодолимо, е само временно препятствие, което ще преодолеем.

В самото начало на статията писах за моя свекър, на когото лекарите взеха 2 месеца живот и ни посъветваха да резервираме място на гробището. Струва си да кажа, че тъстът ми е жив и здрав като бик. Изминаха повече от 4 години, откакто най-добрите професори решиха да го поставят в изкуствена кома и след излизането от кома казаха да го изведат от болницата, тъй като „медицината вече е безсилна“. Прибрахме го, подписахме всички документи, че нямаме претенции и той си беше вкъщи. Разбира се, те направиха всичко, което беше предписано. И радиация, и химия, и хирургия, като цяло, пълен комплект. Както вече разбрахте, накрая ни го „дадоха“ и казаха „ние направихме всичко възможно“.

Слава Богу, имаше хора, които съветваха необходимите книги, които той самият прочете и разбра. Свекървата му помагаше с всичко. В резултат на това след няколко седмици той отново можеше да ходи и след няколко месеца отново седна зад волана, въпреки че вече не шофира. за дълго време. Сега той е на 68 и се чувства добре. Това е въпреки факта, че му бяха дадени няколко месеца живот. Имаше забавна случка, когато той отиде в тази болница за някаква информация и този "професор" го видя. Разбира се, той беше много изненадан, но в същото време каза: „Вие още ли сте живи?“

И ако говорим за множествена склероза, тогава напишете в youtube името на една жена Палмър Кипола. Тя е американка и видеото нататък английски език. Важното е, че тя си казва и дори от снимките можете да разберете какво казва. AT ранна възрасття беше диагностицирана с множествена склероза, но тя не искаше да се примири с това. Тя се бори през по-голямата част от младостта си. След няколко десетилетия тя успя да разбере себе си и тялото си и да обърне почти всички симптоми на МС. Говорейки за това, нейната здравна програма за MS е много силна. подобен на моя. Когато тя започна да живее нормален живототново, тогава тя отиде при тези лекари и каза: „Добре съм“. Провериха и вярно всичко е наред. В същото време казаха: „Значи не сте имали множествена склероза.“

От това можем да заключим, че професионалистите не винаги са прави в заключенията си? Може би и във вашия случай? Във всеки случай ти пожелавам да бъдеш търпелив, силен и да вярваш в себе си!

На Ваше разположение,

Да как да кажа. Не се чувствах по-добре от тях. Но, както главният невролог на Kem.reg. Караткевич, ефектът не е, че ще се оправи, а че няма да стане по-зле. Страничните ефекти, разбира се, са кошмар. Първо сложих Copaxone, веднага има спринцовка с лекарство, удобно е. След него инжекцията ме сърбеше и замръзнах, просто ужас. Тогава спряха доставките му за нашия регион, бях без лекарства 2 месеца и ми изписаха нашия руски Ронбетал. След първата инжекция започнах да МЕЧТАЯ за Copaxone. Чувствата бяха десет пъти по-лоши. Температурата се повиши, цялото тяло болеше, главата болеше, мястото на инжектиране изгаряше с огън.

Дозата постепенно се увеличава от 0,25 до 1 ml. Първите 2 месеца бяха ад. Единствената утеха беше мисълта, че е по-добре да издържи сега, отколкото един ден да се събуди и да не може да мръдне или да загуби ума си.

Изтърпях го. И тогава се оказа, че е невъзможно да сложа куб на моето тегло от 60 кг с височина 175 см, дозата ми е 0,75. Искаше да ги убие. Сега живея на 0,75, свикнах, вече понасям лекарството по-добре, но не мога да го кажа странични ефектипремина. И е необходимо да го поставите вечер, в противен случай няма да можете да работите цял ден.

Друг проблем е, че почти нямам подкожна мазнина, това е просто Миналата годиназапочна леко да дебелее. И трябва да го поставите строго в подкожния слой. Тъй като раменете като зона паднаха веднага, трябваше да редувам седалището, корема и краката. Подутините от инжекцията нямаха време да се разтворят и вече беше необходимо да се направи следващата инжекция.

Около година по-късно се научих как правилно да инжектирам:

• Принцип на сухата игла. След като вземете лекарството и изпуснете въздуха, сменете иглата и след това не изкарвайте въздуха, когато иглата е суха, той влиза много по-лесно.
• Без кръв! Мястото трябва да бъде избрано така, че да не се вижда до съдовете. Когато поставите иглата, трябва да издърпате буталото към себе си и само ако няма кръв, да я поставите. Производителите не пишат за това, но ако попаднете в съд, тогава боли ужасно и бумът се решава за дълго време. Ако попадне в съд, по-добре е да го пробиете.
• Ако има малко подкожна мазнина, иглата не трябва да се вкарва напълно, в противен случай мускулите могат да бъдат наранени.
• Иск от патронажна сестраброшури, описващи как да поставите лекарството. Тя е длъжна да учи и да показва как се прави.

С останалата част от лечението песента излезе. Главният лекар предписа Ронбетал, а останалата част от лечението, каза тя, нека местният невролог да напише симптомите според симптомите. Тя няма време да обяснява всичко на всички, това е разбираемо. И в клиниката моят невролог вижда назначаването и се страхува да го промени - казват, кой е той след регионалния невролог, за да предпише нещо. Тъй като не е добавено нищо друго, значи не е необходимо. Еха...

Слабост в краката или внезапна неудобство при движение след гореща ванаможе да са симптоми на множествена склероза автоимунно заболяване нервна системакоето може да доведе до пълна парализа и слепота. В Русия все още се бърка със сенилна деменция и хората са много изненадани, че както активните млади хора, така и децата са засегнати от нея. На 30 май, в Международния ден на множествената склероза, Ян Власов, съпредседател на Всеруския съюз на пациентите и президент на Всеруската организация на хората с увреждания с множествена склероза, разказа на Таки Дела как живеят пациентите с това заболяване и какво симптоми, на които трябва да обърнете внимание.

Микрофотография на разрушаването на миелиновата обвивка на невроните на нервната системаСнимка: Marvin 101/Wikipedia.org д-р Ян Власов, съпредседател на Всеруския съюз на пациентите и президент на Всеруската организация на хората с увреждания - пациенти с множествена склерозаСнимка: от личен архив

Какво представлява множествената склероза

При множествената склероза имунната система се проваля и започва да атакува мозъка, увреждайки го нервни клетки. Склеротичните плаки - съединителната тъкан, която остава на мястото на такова увреждане - могат да се появят във всяка част на мозъка и гръбначния мозък, поради което заболяването се нарича дисеминирано.

Множествената склероза може да се развие по различни начини: при един пациент обострянията ще доведат до пълно или частично подобрение, докато при друг заболяването ще доведе до пълна парализа след десет години. Учените все още не знаят точно защо се появява множествената склероза, но е известно, че стресът и силните негативни преживявания влошават състоянието на пациентите, а положителните емоции ги подобряват.

В Русия, според пациентските организации, има 150 000 души с множествена склероза. Регистърът на МЗ е три пъти по-малко, малко над 51 000 души. Това несъответствие възниква, защото регионалните министерства на здравеопазването, предоставящи данни за федералната агенция, могат да вземат предвид пациенти, чието заболяване е стигнало дотам, че лекарствата вече няма да им помогнат, или те може да не бъдат взети под внимание.

Как се проявява множествената склероза?

Множествената склероза често се нарича "болестта с хиляди лица", тъй като нейните симптоми са неспецифични и могат да се появят и изчезнат.

„Това е слабост в крайниците, особено влошена след вземане на гореща вана или вана, внезапни пристъпи на некоординация без замаяност, възстановяване на зрително увреждане ... - изброява Ян Власов. - Всички тези симптоми - като докосване, дори могат да се променят през деня, трябва да предупредят невролога - тук започва множествената склероза.

Голяма грешка от страна на пациентите и тяхното обкръжение е да не приемат сериозно тези симптоми и да отлагат посещението при невролог. Ако лекарят се съмнява в диагнозата, той може да насочи пациента към центъра за грижи за пациенти с множествена склероза. Информация за регионите можете да намерите на уебсайта на All-Russian обществена организацияхора с увреждания - пациенти с множествена склероза.

Болницата може да диагностицира множествената склероза в рамките на максимум три месеца - и това е голяма крачка напред, защото доскоро диагнозата се проточваше няколко години. Но това ниво на медицина е достъпно само в големите градове, в селските населени места и малките градове често няма специализирани специалисти и необходимото оборудване.

В продължение на почти двадесет години Руският комитет на изследователите на множествената склероза пътува до различни регионии провежда двудневни училища там по всички аспекти на лечението и диагностиката на множествената склероза. Това намали случаите, когато болен човек от малък град не знае диагнозата си до година-три след първата изява.

„Наистина се надяваме, че в следващите шест години те ще създадат система за стандартизация на специализираните медицински грижиспециално за пациенти с множествена склероза, казва Ян Власов. - Ако създадем система за стандартизация, създадем лечебни заведения от първо, второ, трето ниво, които се занимават с този проблем, ще можем лесно да покрием селските райони, а в края на краищата там живеят две трети от нашите граждани. там съвместимостта е много висока, апаратурата е ниска и до най-близкото населено място където има - не говоря за томограф, поне специализиран специалист! - 500 километра.

Как се лекува множествената склероза?

Днес множествената склероза се счита за нелечима. Въпреки това, с правилното, правилно подбрано лечение, можете да подобрите качеството на живот и да удължите периода без увреждане. Ако по-рано инвалидността е настъпила три до пет години след лечението, сега с внимателно подбрана терапия тя може да бъде отложена с 10, 15 и дори 20 години. Продължителността на живота на пациентите също се е увеличила: сега хората с множествена склероза могат да живеят до 72-75 години, докато преди са умирали пет години след получаване на увреждане.

Има специален тежък типзаболявания - първично прогресираща множествена склероза. При такива пациенти в началото може да няма очевидни обостряния, но заболяването прогресира два пъти по-бързо от обикновено и след десет години човек губи способността си да се движи самостоятелно и да се обслужва сам. Тази година в Русия беше регистрирано първото и единствено в света лекарство за този тип заболяване - преди това склерозата се смяташе за нелечима. Според скорошно проучване на НПО, 70% от невролозите признават, че лекарствата, които са предписвали на пациенти с първично прогресираща множествена склероза, просто не могат да бъдат ефективни. Сега основната задача- да осигури наличието на иновативна терапия за всички нуждаещи се пациенти.

Болните от множествена склероза получават лекарства безплатно държавна програма"Седем нозологии". Но както при всяка обществена поръчка, има прекъсвания в доставките на лекарства - и тогава хората, които не могат да спрат терапията, за да предотвратят обостряне, остават без лекарства. Подобна ситуацияпрез 2016 г. Прекъсвания се случват и днес - те са свързани с нередовност на доставките, с грешно време на търга или със сдвояване на търга между компании, които доставят лекарството. „Това са чисто търговски случаи, които нямат нищо общо нито с властите, нито с пациента. Опитваме се да намалим тези проблеми, но колкото повече апетит имат тези структури, толкова повече са готови да си прегризат гърлата, трудно е да се направи нещо по въпроса “, казва Ян Власов.

Проблеми на пациентите с множествена склероза

Според проучване на Института по неврология преди десетилетие процентът на самоубийствата сред пациентите с множествена склероза е седем пъти по-висок от средния за населението. Сега тази цифра, според експерти, е намаляла, но проблемът със социалното безредие остава. При пациенти с множествена склероза браковете се разпадат в три четвърти от случаите, 80% от тях са принудени да търсят нова работа- в зависимост от състоянието ви. „Това са предимно млади хора“, казва Ян Власов. „Човек остава сам: децата са още малки, родителите вече са възрастни, няма кой да му помогне.“