Почему родители «тяжелых» детей боятся паллиативной помощи? Худеем с помощью трав. Гимнастика тай-чи – восточный секрет красоты и здоровья

Придет время и неизлечимых болезней не будет совсем, однако, сейчас, увы, врачи могут вылечить далеко не всех. А потому важной задачей Фонда является поддержка тех людей, кто попал в беду, оказание им всесторонней помощи. Именно поэтому мы всячески развиваем проекты паллиативной медицины, которая способна улучшить качество жизни неизлечимых больных, особенно детей, облегчить симптомы их заболеваний.

Как известно, паллиативная педиатрия - это вид паллиативной медицинской помощи, который обеспечивает нужное обследования и вмешательство врачей, целью которого является облегчение страданий неизлечимо больных детей. И в этом деле крайне важно учитывать физическое, эмоциональное и душевное состояние малышей.

Особенности паллиативной помощи детям

Пациентам, которым оказывается паллиативная помощь, поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а потому и задача врачей — обеспечить её. Здесь имеет значение все: своевременно реагировать на изменение в состоянии больного, увидеть любые проблемные места, оказать психологическую помощь, обеспечить всеми необходимыми медицинскими препаратами, приспособлениями, а также средствами ухода. Безусловно, что без тесного взаимодействия с самим пациентом и его родными это не представляется возможным.

Достижения современной медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных пациентов, но при этом они остаются очень зависимыми от новых и зачастую весьма дорогих технологий ее поддержания. Это касается наиболее тяжелых хронических заболеваний, и врожденных, и приобретенных. Практически лечение, которое направлено на продление жизни ребенка, и паллиативное лечение часто осуществляется одновременно. Пациент, который пережил криз, вновь нуждается в терапии и реабилитации, направленной на продление его жизни, поэтому ко всем больным требуется индивидуальный подход. Международный благотворительный фонд Архангела Михаила всеми силами старается помочь обеспечить необходимые условия для больных деток, чтобы облегчить их участь.

Оказание паллиативной помощи детям в домашних условиях

Что касается домашнего ухода за умирающим ребенком, то это конечно возможно, но только если специалисты по паллиативной терапии имеют возможность оказать помощь в любое время суток. И конечно, если доступны другие нужные специалисты, а также есть кто-то, кто будет ответственен за связь между больничными и амбулаторными службами, отдельными специалистами. В случае необходимости следует незамедлительно организовать госпитализацию больного. Важно учитывать и состояние родителей, их психологические и физические силы, которым, возможно, нужна передышка. Это необходимо в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания. Вот почему родители должны быть уверены, что их не оставят без должной помощи.

Госпитализация больного ребенка

Стоит отметить, что большинство больных предпочитают оставаться дома, если им предоставляют возможность выбора. Хотя бывают и обратные случаи, когда выказывается желание о госпитализации. На терминальной стадии заболевания полноценная паллиативная помощь возможна только в больничных условиях, где хорошо организована работа персонала, и нет препятствий для ухода за больным.

Также, в последнее время во многих клиниках особое внимание стало уделяться к нуждам пациентов и их близких. Более свободным стал график посещений в отделениях интенсивной терапии, проявляется большая гибкость в отношении обязательных исследований и мониторинга состояния больного. Философия паллиативной помощи, которая оказывается детям, успешно внедряется в работу стационара там, где все внимание при уходе уделяют удобству и качеству жизни пациента. Все, что делается для больного и его близких, важно оценивать исходя из этих целей. Вот почему важно тщательно отбирать персонал, который с одобрением воспринимает такой подход, не забывая о том, что в паллиативной помощи, равно как и в интенсивной терапии, нет приемов, которые подходят на все случаи жизни.

Как видим, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий большого круга специалистов - как врачей, так психиатров, социальных работников, священнослужителей и волонтеров. Именно активная деятельность каждого из нас способна подарить еще немножко времени детям и их родителям побыть вместе, возможность увидеть новый день. Поэтому Фонд Архангела Михаила призывает к сотрудничеству всех, кто желает помочь облегчить страдания детей.

Полина Бажан 21.07.2015 418

Советы родителям, как помочь неизлечимо больному ребенку и не замкнуться в своем горе.

Когда в семью приходит страшная беда – тяжело заболевает ребенок, родители часто остаются наедине со своим горем. Сотрудники паллиативного отдела благотворительного центра «Радуга» (г. Омск) осуществляют патронаж семей с неизлечимо больными ребятишками, приобретают специализированное медицинское оборудование, оказывают психологическую поддержку.

Свой уникальный опыт волонтеры и работники благотворительного центра «Радуга» обобщили в специальной памятке «Что делать, если «ничего нельзя сделать»? В ней собраны важнейшие рекомендации для близких больного ребенка.

Что такое паллиативная медицинская помощь?

Паллиативная медицина – понятие для русского человека новое и не до конца изученное, тогда как за рубежом оно давно вошло в повседневный обиход.

Паллиативной называют помощь людям с неизлечимыми болезнями.

Кто-то спросит: «А как можно помочь неизлечимо больному?» Облегчить страдания, поддержать духовно и психологически, оказать юридическую консультацию родным – всё это входит в задачи паллиативной медицины.

К сожалению, в России количество тяжелобольных детей достигает нескольких десятков тысяч, в то время как специалистов, готовых оказать им и их родственникам грамотную помощь, единицы.

Детские хосписы и патронажные паллиативные службы можно пересчитать по пальцам, поэтому к этой проблеме стали активно подключаться активисты и общественники. В их числе – омский благотворительный центр «Радуга».

Родители паллиативных больных: как жить дальше?

Сотрудники выездной паллиативной службы часто сталкиваются с тем, что родители больных детей не знают ответа на вопрос: «Что делать дальше?»

Обычно, услышав страшный диагноз, родные испытывают шок и некоторое время находятся в состоянии «психологического вакуума».

В этот период они бывают невнимательны, могут задавать по несколько раз одни и те же вопросы, суетиться, паниковать или, наоборот, становятся безучастными и заторможенными.

Родители нуждаются в ненавязчивой, но хорошо организованной помощи команды, состоящей из близких людей и специалистов.

«Как нам помочь? Это нам раньше помощь нужна была, а сейчас что? Когда это случилось, все родственники… отвернулись», – говорит Милена, мама неизлечимо больного ребенка, которая уже больше 10 лет самостоятельно ухаживает за лежачим сыном.

Таких мам тысячи. Женщины дословно помнят каждое оскорбление, каждый отказ… Кажется, среди их воспоминаний нет места радости и улыбкам.

Чтобы помочь этим родителям, центр «Радуга» подготовил для них руководство, как справиться с тяжелой жизненной ситуацией.

Что делать, если «ничего нельзя сделать»?

• За паллиативной помощью нужно обращаться сразу же после постановки диагноза, даже если ребёнок на первый взгляд чувствует себя достаточно хорошо.
• В первую очередь, конечно же, нужно проконсультироваться с лечащим врачом и узнать, оказывается ли паллиативная помощь поликлиникой или больницей по месту жительства.
• Если нет, то нужно искать общественные организации в вашем городе, занимающиеся вопросом неизлечимо больных детей.
• Нужно разделять помощь, которую могут оказать родные и близкие, и профессиональную. Не следует пренебрегать ни той, ни другой, но важно помнить, что не все родственники могут дать, к примеру, юридическую консультацию. Зато они в состоянии подставить крепкое плечо, поддержать и помочь советом. По более серьезным вопросам обращайтесь только к профессионалам.
• Не всем детям показано пребывание в стационаре, поэтому родителям необходима консультация специалиста по социальной работе. Их могут обучить всем тонкостям ухода за больным ребенком на дому: как и чем кормить, какие дополнительные средства ухода необходимы, где и как можно бесплатно получить оборудование, подходящее именно вашему ребенку, и т.д.
• Ни в коем случае нельзя забывать о самообразовании. Это специальная литература и, конечно, интернет. Вы должны знать свои права, следить за новинками в области медицинской техники и т.д.
• Старайтесь налаживать контакты с родителями, которые пережили похожую ситуацию. Они имеют большой опыт, дадут множество ценных советов. Они столкнулись с теми же проблемами, что и вы. Найти их контакты можно в социальных центрах, благотворительных организациях или в интернете.
• Ну, и самое главное: от того, что вы будете грустить и плакать, ребенку не станет легче (а скорее всего, наоборот). Нужно взять себя в руки, в первую очередь, ради малыша, который все чувствует.

Помните, что ваши дети достойны радужного детства, несмотря ни на какие обстоятельства.

«Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра »

В России ежегодно около 180 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Получают ее лишь малая часть из них. Все потому что пока это направление слабо развито, не хватает квалифицированных специалистов, нет необходимой инфраструктуры. При этом, помочь этим детям можно и нужно — считают те, кто развивают детскую паллиативную помощь.

«Если пациента нельзя вылечить, это не значит что ему нельзя помочь», – говорила основатель Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова. Верят в это и те, кто продолжают ее дело сегодня.

Облегчить страдания детям и дать передышку родителям

Паллиативная помощь – это способ облегчить жизнь неизлечимо больных детей, сделать ее более человечной. Чтобы в жизни ребенка не было боли и ненужных мучений. Чтобы существование этих детей было, насколько это возможно, полноценным, качественным, безопасным и защищенным, говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив » Карина Вартанова.

Сейчас фонд занимается исключительно исследовательскими и образовательными проектами в области паллиативной помощи детям. А самым первым проектом фонда была именно мобильная детская служба, в которой работали врачи, медсестры, психологи и соцработники. Они опекали 120 детей в Москве и Подмосковье. Это была одна из первых моделей выездных служб в России, по примеру которой стали появляться службы в разных регионах страны.

«Да, мы имеем дело с детьми, которым нельзя помочь традиционными терапевтическими способами, но их жизнь можно облегчить и улучшить, независимо от того, какой она будет продолжительности: у кого-то – несколько месяцев, у кого-то – несколько дней, а у кого-то и несколько лет, ведь траектории болезней у детей с паллиативными диагнозами очень разные», – рассказывает Карина Вартанова.

Мы говорим – «паллиативная помощь», а не «паллиативная медицина». Потому что паллиативная помощь – это комплексное понятие, и медицины как таковой в ней не так много, как кажется. Поэтому когда говорят о «паллиативной медицине», то помощь неизбежно сводится только к куративным, медицинским способам воздействия. Но ведь не меньшую роль в паллиативе играют и психологическая, социальная, духовная помощь.

Небольшой процент онкологических диагнозов – это главное отличие детской паллиативной помощи от взрослой. По данным различных исследований, количество детей с онкологическими заболеваниями, нуждающихся в паллиативной помощи, составляет 10-20% .

Связано это с тем, что сегодня детская онкология достаточно успешно лечится, отмечает Карина Вартанова. Все остальное – это самые разные диагнозы: неврологические, метаболические, нейродегенеративные заболевания, хромосомные болезни, респираторная патология, многое другое.

Помощь на дому

Сейчас есть три формы существования паллиативной помощи – это хосписы, отделения при какой-то больнице и выездные службы (помощь на дому), рассказывает к.м.н, доцент, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, главный врач детского хосписа с «Дом с маяком» Наталья Савва.

В выездную службу паллиативной помощи детям входят врачи, медсестры, психологи, социальные работники. И это минимальный набор команды.

Обычно специалисты приезжают на дом по одному. У врача, как правило, три визита в день. Он осматривает ребенка, назначает симптоматическую терапию, проводит беседы с родителями. Это очень важная часть работы доктора, иногда такие беседы могут длиться несколько часов. Ребенок может находиться на аппарате искусственной вентиляции легких, в данном случае врач должен не только оценить состояние ребенка, но и проверить работу оборудования.

На плечах детской выездной службы паллиативной помощи – четыре основные функции. Первое – это контроль симптомов. «Мы убираем все неблагоприятные симптомы, которые мешают жить», – говорит врач.

Второе – обучение родителей уходу за ребенком, игре с ним, а также оказанию помощи в экстренной ситуации. Третья функция – помощь ребенку в конце жизни. Когда ребенок уходит из жизни, служба сопровождает семью. Ребенку назначают лекарство, устраняющее боль. Идет большая поддержка со стороны психологов, работающих в такой службе. Еще одна задача – это «социальная передышка», когда родители могут получить от выездной службы помощника на день, который освободит маму от ухода за ребенком на это время. Мама может пойти на мероприятие, которое устраивает детский хоспис, к врачу или просто поспать. Такие помощники – няни или сиделки от выездной службы очень востребованы, и их катастрофически не хватает, отмечает Наталья Савва.

Еще выездные службы организуют мероприятия для родителей, бабушек-дедушек. Это может быть, например, день красоты для мам или семейные мастер-классы по рисованию. Когда у неизлечимого больного ребенка есть братья-сестры, с ними тоже нужно работать. Поэтому есть линия по психологическому сопровождению братьев и сестер.

Также работают юристы, которые помогают семьям. Например, когда возникли трудности в получении какого-то медицинского препарата. Получается, что функций у службы очень много, много специалистов, говорит Наталья Савва.

Еще очень важный момент – это образование для неизлечимо больного ребенка. Очень многие считают, что если ребенок неизлечимо болен, то он должен сидеть дома.

«Мы очень хотим, чтобы дети учились, ходили в школу. Если ребенок совсем тяжелый, то может быть образование на дому, есть дистанционные школы. Если у ребенка совсем нарушены когнитивные способности, то тогда игровые терапевты подбирают специальную программу. В любом состоянии ребенок хочет играть, и родителей можно научить этому», – говорит Наталья Савва.

«Дом с маяком», который освещает жизнь неизлечимо больным детям

Направление детской паллиативной помощи в Москве, например, освещает Детский хоспис «Дом с маяком». Стационара у хосписа пока нет, он строится. Но главным направлением «Дома с маяком» является паллиативная помощь на дому, она же и сохранится и после появления стационара.

Благодаря выездной службе «Дома с маяком» помощь за год могут получить порядка 800 неизлечимо больных детей. А это 27 тыс. визитов врачей, медсестер, психологов, игровых терапевтов, нянь, социальных работников и координаторов.

Среди подопечных фонда дети разного возраста, с большим количеством диагнозов. Например, маленькая Агата. Малышка попала в реанимацию на четвертый день жизни, и с тех пор постоянно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. У Агаты синдром проклятия Ундины, дети с таким заболеванием «забывают» дышать по ночам. Девочке был поставлен диагноз на раннем сроке, поэтому есть шанс, что её можно будет перевести с аппарата ИВЛ на неинвазивную вентиляцию лёгких, и она будет спать в маске. Чтобы перевести Агату домой требовался целый список дорогостоящего оборудования, средства на которое было собрано благодаря хоспису. Сейчас девочке необходима помощь специалистов хосписа, игрового терапевта, няня, а еще дорогостоящие медикаменты.

Еще один подопечный хосписа – Лева. Мальчик ходит в инклюзивный детский сад, любит петь и участвует во всех спектаклях. У Левы СМА 2-го типа. На улице мальчик передвигается на коляске Skippy, а по дому - на специальной машинке, которую его папа собрал сначала для него, а потом и для других подопечных Детского хосписа. Лева тоже нуждается в помощи врачей хосписа, лекарствах. И подобных историй — где болезнь нельзя вылечить, но помочь – можно и нужно – сотни.

«Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые, и задача детского хосписа - дать семьям достаточно поддержки, чтобы продолжать жить обычной жизнью – встречаться с друзьями, ходить на работу, ночевать дома, водить детей в школу, а летом ездить на дачу», — говорят организаторы «Дома с маяком».

Фото: «Дом с маяком», пикник-барбекю

Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра. А еще мы очень любим исполнять мечты, рассказывают в хосписе.Например, благодаря хоспису исполнилась мечта восьмилетней Лизы, у которой неизлечимая форма рака. Лиза побывала на съемочной площадке сериала «Воронины», который она обожает. А другой подопечный — Сережа встретился с игроком своей любимой команды ЦСКА – Игорем Акинфевым и посетил закрытую тренировку. Кто-то из ребят поговорил с любимым артистом, кто-то посетил Диснейленд, получил в подарок заветный фотоаппарат или полетел на вертолете. Кто-то из этих детей уже ушел из жизни, но очень важно, что их мечта сбылась.

Фото: «Дом с маяком», Лиза на съемках сериала

Катастрофический дефицит специалистов и самих служб

Что касается проблем, связанных с оказанием детской паллиативной помощи, то их немало. Это финансирование, дефицит подобных учреждений, которые занимаются такой помощью, и нехватка специалистов.

Сама область еще достаточно молодая. Если взрослая паллиативная помощь появилась лет 20 назад, то детская существует чуть больше шести. Само понятие «паллиативная помощь» закрепилось в законе только в 2011 году.

Сейчас появляются детские паллиативные выездные службы, хосписы. Например, детский хоспис есть в Москве, Петербурге, Казани, недавно открылся хоспис в Омске. Строится детский хоспис в Калининграде. Но этого очень мало, говорит Карина Вартанова.

По экспертной оценке, у нас в России в паллиативной помощи может нуждаться около 180 тысяч детей, из которых ежегодно умирают 9,5 тысяч. Некоторые доживают до 18 лет, кто-то даже переходит во взрослую службу. В Москве, например, нуждающихся детей около трех тысяч, а реально помощь на дому получают примерно 750 детей, говорит Наталья Савва.

Поэтому в первую очередь должны создаваться не хосписы и отделения, а выездные службы, которые помогали бы этим детям и их семьям на дому, считает врач. Сейчас выездных служб очень мало.

Организовать выездную службу могут госучреждения и некоммерческие организации. Хорошо, если этим занимается госорганизация, потому что в таком случае есть стабильное финансирование. Но найти учреждения, которые хотели бы этим заниматься, сложно, отмечает она.

«Вторая проблема – огромная нехватка специалистов. Для того, чтобы открывать центры и службы детской паллиативной помощи, нужны подготовленные, сертифицированные специалисты. А тех, кто прошел обучение, можно по пальцам пересчитать», – говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив».

К счастью, в этом направлении происходят серьезные изменения. Например, появились кафедры повышения квалификации в Москве при РНИМУ им. Н.И. Пирогова, отмечает она.

Начиная с 2015 года, специалисты «Детского паллиатива» регулярно, один-два раза в месяц, проводят образовательные семинары в регионах. На таких семинарах собираются обычно педиатры, реаниматологи, неврологи, а там, где есть службы, то обязательно приходят паллиативные специалисты.

Нам раньше казалось, что это очень будет долгий и непростой процесс: начинаешь работать практически с нуля, многие специалисты вообще впервые слышат словосочетание «паллиативная помощь», вспоминает Карина Вартанова.

«Кажется, что понадобится очень много лет, чтобы что-то заработало. Ничего подобного. Люди очень хорошо учатся, очень хорошо слышат. И во многих местах, где ничего не было, уже работают паллиативные службы. И это очень радует», – говорит она. А это значит, что ребенку не нужно ехать в Москву, ему могут помочь на месте, и это очень важно.

Мы не пытаемся заменить государство, но можем инициировать перемены

Роль благотворительных организаций, которые постоянно обращают внимание государства на существующие проблемы, в развитии паллиативной помощи очень важна.

Мы не пытаемся заменить государство, это просто нереально, говорит Карина Вартанова. Но вполне можем инициировать процесс перемен, разработать предложения, внести свой вклад в развитие того или иного направления.

Например, недавно « » получил субсидию от комитета общественных связей Москвы для того, чтобы дети в домах-интернатах тоже могли получать паллиативную помощь, говорит Наталья Савва.

Сейчас часто такие дети проводят почти всю жизнь в больницах, просто потому что нет обученного персонала и специального медицинского оборудования. Из-за того, что ребенок постоянно находится в больнице, он не учится, у него появляется социальная запущенность, развивается много сопутствующих медицинских проблем, говорит она.

«Очень хочется, чтобы этим детям тоже оказывалась квалифицированная паллиативная помощь выездными службами и специалистами самих интернатных учреждений», – говорит Наталья Савва.

Сейчас есть поддержка на уровне профильных органов власти, разрабатываются соответсвующие законопроекты. Недавно правительство выделило свыше 4 млрд. рублей на развитие паллиативной помощи в регионах.

«Нам очень хочется, чтобы процесс развития института паллиативной помощи детям происходил как можно быстрее, потому что дети болеют здесь и сейчас, и помощь им тоже нужна здесь и сейчас. И каждый новый случай, когда ребенок не может получить нормальную помощь – это очень болезненно», – заключает Карина Вартанова.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь - это активная всесторонняя помощь неизлечи­мым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой - улучшить качество жизни больного и его близких.

Паллиативная помощь детям проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хоспи­сах. Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается. В не­которых странах существуют специальные хоспи­сы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.

Паллиативная педиатрия - вид паллиативной врачебной помощи, обеспечивает необходимые обследования и медицинские вмешательства, на­правленные на облегчение страданий неизлечимо больных детей. На паллиативную помощь детям рас­пространяется тот же принцип, что на педиатрию в целом, - подход к физическому, умственному и эмоциональному состоянию ребенка и его раз­витию исходя из понятия зрелости, но в условиях паллиативной помощи его приходится прилагать к больным, которые умрут, не достигнув зрелого возраста. С этой группой больных стал­киваются и многие - узкие специали­сты, так что знание теоретических и практических основ паллиативной помощи им часто даже более необходимо, чем педиатрам широкого профиля. Кроме того, овладение ими (навыками психотера­пии, обезболивания и устранения других тягост­ных симптомов) небесполезно и в других областях педиатрической практики.

Отличия паллиативной помощи детям от тра­диционной помощи взрослым в терминальной стадии онкологических заболеваний состоят в следу­ющем.

Число умирающих детей, к счастью, невелико, поэтому педиатры общего профиля и специалисты в отдельных разделах педиатрии сталкиваются со смертью своих больных относительно редко. Из- за относительной редкости летального исхода в детском возрасте службы паллиативной помощи детям развиты слабо, а научных исследований, по­священных ее научному обоснованию, мало.

Круг неизлечимых болезней, приводящих к смерти в детском возрасте, велик, поэтому к уча­стию в помощи приходится привлекать специали­стов разного профиля. У взрослых независимо от этиологии заболевания в терминальной его стадии нередко с успехом используют опыт и научные обоснования паллиативной помощи в онкологии. В педиатрии это не всегда возможно, так как среди неизлечимых болезней много малоизученных, на которые невозможно распространять опыт, полу­ченный в определенной узкой области.

Течение многих заболеваний у детей непред­сказуемо, поэтому прогноз остается неопределен­ным. Предсказать точно, насколько быстро будет прогрессировать смертельное заболевание у детей, часто невозможно. Неопределенность будущего держит родителей и ребенка в постоянном напря­жении. К тому же обеспечить паллиативную по­мощь детям силами одной службы удается редко. Обыч­но помощь больным неизлечимыми хронически­ми заболеваниями обеспечивает несколько служб, сферы деятельности которых в какой-то степени перекрывают друг друга, и лишь в терминальной стадии ведущее значение приобретает паллиатив­ная помощь как таковая.

Во многих случаях неясно, приведет ли ле­чение к выздоровлению либо ремиссии и продлит жизнь или его следует рассматривать лишь как под­держивающее и паллиативное. Решить, продлевает лечение жизнь или оказывает лишь паллиативное действие, стало не всегда возможно с наличием таких методов, как неинвазивная искусственная вентиляция легких (ИВЛ) без интубации или трахеостомической трубки.

Достижения медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных детей, но при этом они остаются в значительной степени зависимыми от современных, часто очень дорогих технологий ее поддержания. Это касает­ся самых тяжелых хронических заболеваний как врожденных, так и приобретенных. Практически лечение, направленное на продление жизни, и паллиативное часто проводятся одно­временно. Ребенок, переживший тяжелый, почти смертельный криз, вновь нуждается в реабилита­ции и терапии, направленной на продление жизни, так что подходить с одной меркой ко всем неиз­лечимо больным детям недопустимо.

Планирование паллиативной помощи

Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о пло­хом прогнозе . Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родите­лей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу. Учитывая не­которую прогностическую неопределенность, кото­рая даже при несомненно плохом прогнозе сохра­няется у детей, целесообразно выяснять у родите­лей, хотят ли они, чтобы проводились реанимаци­онные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуж­дается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. Ребенку и близким удобней решать эти вопросы с врачами, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консульта­ции специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач не дол­жен откладывать беседы с родителями под пред­логом того, что испытывает неловкость. Оттяги­вая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, про­думать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней - оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.

Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиатив­ной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и от­дельными специалистами, способное при необходи­мости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно про­грессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребен­ка приходится госпитализировать, помещать в уха­живающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или по­местили в хоспис.

Полноценная паллиативная помощь детям в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара органи­зована достаточно гибко и не создает препятствий для ухода за умирающим. Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии ново­рожденных и детей более старшего возраста много­профильных больных. В большин­стве подобных случаев незадолго до смерти ребен­ка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекра­щения. В последнее время в больницах стали боль­ше внимания уделять к нуждам больных и их близ­ких - сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали прояв­лять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга. Философия паллиативной помощи детям успешно вне­дряется в работу стационара там, где основное вни­мание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать исходя из этих целей. Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, ко­торый с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни. Кроме того, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий многих спе­циалистов - врачей, медицинских сестер, психоло­гов, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добро­вольцев.