Ze stwardnieniem rozsianym można żyć. Czy rozmawiałbyś o swojej chorobie w pracy? Od diagnozy do nowej „normalności”

Dziś porozmawiamy o tych ludziach, którzy wzięli swój los i zdrowie w swoje ręce! Nie poddali się i uwierzyli ekspertom, którzy skazali ich na inny wynik. Całkowicie odmieniły swoje życie, żyją, są zdrowe i cieszą się każdym dniem.

Następnie obejrzymy filmy o tym, jak ludzie pokonali zaawansowanego raka i pozbyli się niemal wszystkich objawów stwardnienia rozsianego. Wszystkie linki do oryginalne filmy(NA język angielski) znajdują się w opisie tego filmu. Ponieważ wiele filmów jest dość długich, zrobiłem to krótkie podsumowania z nich, aby zaoszczędzić Twój czas i nauczyć się tylko najważniejszych. Co się z nimi stało, co zrobili i robią, aby zachować zdrowie i jaki styl życia prowadzą. Więc chodźmy.

Historia sukcesu. Rak.

Nate, 27 lat.

W grudniu 2009 roku zachorował na kaszel i silny ból z powrotem. Nie mógł nawet normalnie rozmawiać, ponieważ kaszel stale mu przeszkadzał. I postanowił udać się do lekarza, który stwierdził, że to najprawdopodobniej grypa. Po wszystkich badaniach lekarz zadzwonił do niego i poprosił, aby jak najszybciej przyjechał do swojego gabinetu. Nate zdał sobie sprawę, że nie wróży to dobrze. Lekarz powiedział: „Nate, masz raka w czwartym stadium. Twoje płuca są wypełnione przerzutami. Przerzuty nawet wewnątrz kości. Jeśli przeprowadzimy terapię, masz tylko 3 procent szans na powodzenie leczenia. Jeśli jednak nie zostaniesz poddany leczeniu, zostanie ci od 6 miesięcy do roku życia”. W wieku 25 lat Nate stanął przed wyborem, co dalej robić. I zdecydował się walczyć!

Zaczął panować nad sobą i swoim nastrojem. Być smutnym czy szczęśliwym? Poddać się, popaść w depresję lub podjąć działania? Zamiast narzekać sytuacje życiowe zyskał większą kontrolę nad swoimi emocjami i nie pozwolił, aby negatywne zdarzenia kontrolowały jego mózg i nastrój. Każdego dnia zaczął rozmawiać o zaistniałych okolicznościach. Zacząłem rozmawiać z diagnozą, zacząłem rozumieć wszystkie działania, które wykonałem. Regularnie zaczął zmuszać się do pokonywania wewnętrznych i zewnętrznych barier utrudniających powrót do zdrowia. Pozytywne nastawienie o wyzdrowienie, duch pokonywania trudności i modlitwy były jego codziennymi pomocnikami w walce z chorobą. Nate zauważył, że człowiek często skupia się na niezwykle małych i nieistotnych wydarzeniach w swoim życiu, zamiast kierować całą swoją energię i uwagę na zdrowie i szczęście. Im bardziej Nate skupiał się na swoich siłach i modlitwach, tym częściej udawało mu się przezwyciężyć nawet ból ciała powodowany przez nowotwór.

W kwietniu 2010 roku udał się do lekarza na kolejną kontrolę. Po przejrzeniu wszystkich badań lekarz zadzwonił do niego i powiedział: „Nate, nie masz już raka”. Niektórym może się to wydawać cudem, ale nasze ciało i tkwiące w nas siły mogą zdziałać znacznie więcej, niż jesteśmy przyzwyczajeni myśleć. Ten facet udowodnił, że wbrew wszelkim przewidywaniom lekarzy siła woli, myśl, słowo, modlitwa, zwrócenie się do Boga i walka o życie dają widoczny wynik! Zamiast wierzyć w beznadziejność tych żeglugi, wziął swój los w swoje ręce i poszedł swoją ścieżką! Tak, wyzdrowiał!

Annę Borok. Naturopata

Od 18 roku życia cierpiała, jak się okazało, stwardnienie rozsiane i nikt nie mógł jej powiedzieć, co się z nią dzieje i jak może pokonać te objawy. W wieku 24 lat choroba gwałtownie się nasiliła i rozwinęła się prawie cała możliwe objawy Stwardnienie rozsiane: osłabienie nóg, drżenie kończyn, ataki strachu i depresji, drętwienie kończyn i wiele innych. W adolescencja dość często chorowała, jadła dużo słodyczy i czasami piła alkohol w gronie przyjaciół. Miała też dużo plomb amalgamatowych, które również zatruwają układ nerwowy. Jako nastolatka wyeliminowała ze swojej diety cały nabiał, słodycze, alkohol, a nawet białą mąkę zawierającą gluten. Jednocześnie zaczęła brać leki przeciwgrzybicze. Przez rok podążała za nim ścisły reżim i zaczęła się poprawiać. Ania była zadowolona z takich ulepszeń i, można powiedzieć, zapomniała o wszystkim. Na kilka lat wróciła do dawnego, beztroskiego życia. Jadła i piła, co chciała, nie myśląc, że może to wywołać nawrót choroby. W wieku 24 lat miała nawrót choroby, który całkowicie zmienił jej życie. Przez następne 4 lata była dosłownie na skraju śmierci. Nasilone objawy, ciężka depresja, próby samobójcze i wiele innych rzeczy, przez które musiała przejść. Wróciła na jeszcze bardziej rygorystyczną dietę i zażywała wszelkiego rodzaju suplementy, aby uzupełnić organizm witaminami i minerałami. W tym czasie Ann nabiera przekonania, że ​​ciało ludzkie jest niesamowitym tworem na tej ziemi. Nauka wciąż jest bardzo daleka od zrozumienia, jak działa nasz organizm i do czego jest zdolny w krytycznych momentach. W jej przypadku grzyb Candida wpłynął na jej zdrowie tak bardzo, że najważniejszym aspektem powrotu do zdrowia uczyniła odżywianie. Jednak najważniejszym miejscem, od którego należy zacząć zmianę diety, jest wyeliminowanie z niej cukru. Biały cukier to najbardziej niszczycielski „narkotyk”, jaki wymyślił człowiek. Drugim krokiem jest wyeliminowanie z diety wszystkich produktów mlecznych. A na trzecim miejscu jest gluten (gluten). Faktem jest, że nawet nasiona, które jemy dzisiaj, mają inną strukturę w porównaniu do nasion sprzed 30 czy 50 lat.

Anne zaleca także ograniczenie spożycia wielu słodkich owoców. Jednak same owoce nie są problemem. Wystarczy usunąć największe źródła cukru i fruktozy. Cukierki, syropy, słodkie wypieki, czekolada, słodkie i gazowane soki oraz napoje i tak dalej. Możesz zostawić grejpfruty i zielone jabłka. Zdaniem Ann jednym z najważniejszych aspektów życia jest słuchanie i nauczenie się słuchania swojego ciała oraz kształcenie się. Dlaczego żywność przynosi korzyści niektórym osobom, ale powoduje problemy u innych? ciężkie alergie? Jest to ważne, aby każdy człowiek to zrozumiał. Bardzo żałuje, że o tym nie pomyślała w młodym wieku o wszystkim, co mogło zapobiec jej objawom i latach życia straconych w walce ze stwardnieniem rozsianym. Jednak Aniu udało się przetrwać wszystko i odzyskać zdrowie. Być może jej droga i sukces pomogą także innym odzyskać zdrowie i siły.

Historia sukcesu: rak

Dave Gil, rak prostaty

Jesteśmy tym co jemy. Nie jest już dla nikogo tajemnicą i konsekwencjami, jakie się z tym wiążą złe odżywianie to jest bezpośrednie potwierdzenie. Historia Dave'a zaczęła się w kwietniu 2010 roku, kiedy przechodził regularne badania kontrolne. Po otrzymaniu wyników badań lekarze powiedzieli mu, że ma nowotwór. Dave w to nie wierzył i postanowił znaleźć innego lekarza i poddać się tam testom. Jednak drugie badania potwierdziły obecność raka prostaty. Warto zauważyć, że przez cały ten czas czuł się świetnie i żył pełne życie nie odmawiając sobie niczego. To znaczy, jadłem typowe amerykańskie jedzenie. Na podstawie wyników biopsji zdiagnozowano u niego raka prostaty w stadium 3 i zaproponowano mu operację oraz radioterapię. Dave również porzucił służbę tego lekarza i postanowił znaleźć trzeciego specjalistę, który doradziłby mu, co dalej robić. Ale trzeci lekarz postawił mu tę samą diagnozę. Jak twierdzi Dave, chciał wykonać kolejną biopsję, bo nie wiedział jeszcze o jej szkodliwości i konsekwencjach. Po wizycie u trzeciego lekarza zwrócił się do czwartego i tam również zaproponowano mu usunięcie prostaty. Zadał pytanie: „Czy po usunięciu prostaty mogę być mężczyzną?” Lekarz powiedział mu, że musisz wybrać pomiędzy „pozostaniem człowiekiem” a „nieumieraniem”. Po powrocie do domu żona powiedziała mu, że jeśli się podda i zrobi wszystko, co mu każą, ona go opuści. Postanowił nie kusić losu, zwrócił się o pomoc do Boga i zaczął szukać informacji w Internecie. Po krótkich poszukiwaniach zamówiłem książkę o jedzeniu świeżej żywności i przejściu na „dietę surowej żywności”. W ciągu kilku tygodni przeczytał różne książki, w tym dr Bradley. Po przeczytaniu książek zdał sobie sprawę z jednej rzeczy, musi zacząć robić świeże soki. Zrobił to bardzo prosto. Wziąłem marchewkę, seler, buraki, czyli prawie każde warzywo, które zmieściło się do sokowirówki. Przy okazji, szczegółowe instrukcje O tym, które warzywa są bardziej korzystne dla przywracania zdrowia, pisaliśmy w artykule „ Moc zieleni w leczeniu stwardnienia rozsianego" Opowiadam w nim także o sokowirówce, której sama używam. Link do mojego filmu znajduje się również pod tym filmem. Jednocześnie Dave pierwszego dnia zrezygnował z mięsa, jajek, nabiału, fast foodów, wszelkiej przetworzonej żywności i tak dalej. Przestał spożywać wszystko, czego nie można nazwać żywym pokarmem.

Jego drugim krokiem były czystki. Tak mu się to spodobało, że sprzątał 2-3 razy w tygodniu. Stosował ten schemat przez około 3 miesiące, a następnie zdecydował się na ponowne badanie. Znalazł zupełnie innego lekarza, homeopatę, i poprosił go o zbadanie prostaty. Po badaniu lekarz homeopata powiedział mu, że jego prostata jest w dobrej kondycji w idealnym porządku. Dave był szczęśliwy z powodu tej wiadomości, ale na tym nie poprzestał. Kontynuował i nadal czyta więcej informacji na temat zdrowia, oczyszczania organizmu, świeżo wyciskanych soków i tak dalej. Dave wypija średnio około 500 ml świeżego soku warzywnego dziennie. Co ciekawe, pozbył się niemal wszystkich innych dolegliwości, które nękały go przez wiele lat. Wysokie ciśnienie krwi, bóle głowy i wiele innych. Dave również gorąco zaleca częstsze bywanie na miejscu. dobry humor i ciesz się życiem!

Historia sukcesu: stwardnienie rozsiane

Fiona Blair, pediatra

Historia Fiony rozpoczęła się w sierpniu 2004 roku, kiedy zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane. Diagnozę postawiono około rok później, kiedy pojawiły się pierwsze objawy stwardnienia rozsianego. Objawy zaczęły się od drętwienia i mrowienia prawa strona ciała. Były tak jasne, że kiedy dziecko jej dotknęło, nic nie poczuła. Wkrótce wpadła w depresję. Ponieważ sama Fiona jest z zawodu lekarzem, szybko, jeszcze przed postawieniem diagnozy, zorientowała się, że w jej organizmie występują zaburzenia system nerwowy ciało. Oczywiście ta wiadomość była zdumiewająca. Jednak po postawieniu diagnozy i rozpoczęciu depresji Fiona była zdeterminowana, aby wyzdrowieć z choroby. Przede wszystkim rozpoczęła post iw tym czasie modliła się, aby Bóg dał jej siłę do przezwyciężenia tej choroby. Oto jej kroki na drodze do wyzdrowienia. Łączyć z post z powodu objawów stwardnienia rozsianego można znaleźć także na moim kanale.

Pierwszą rzeczą, którą Fiona mówi, jest to, że musisz naprawdę wierzyć, że możesz zostać uzdrowiony! W końcu uzdrowienie zaczyna się w głowie i duszy człowieka! Każdy znajdzie swój własny ośrodek siły, aby uwierzyć w uzdrowienie. Ale tak naprawdę to jest najważniejsze miejsce, od którego warto zacząć. Sama Fiona zaczęła od rozmowy z Bogiem w sobie i poszukiwania odpowiedzi na swoje pytania.

Drugi. Postanowiła umrzeć z głodu. Od razu zacząłem od 7-dniowego postu. Brak jedzenia. Tylko czysta woda. Fiona mówi, że nie każdy może to znieść. Jeśli jednak jesteś w stanie wytrzymać kilka dni postu, zdecydowanie to zrób! Już trzeciego dnia postu odczucia w nogach zaczęły wracać do normy. Wcześniej nie czuła praktycznie nic poniżej pasa. W ciągu 6-7 dni praktycznie znów poczuła nogi i odczucia wróciły do ​​normy. Odrętwienie prawie całkowicie ustąpiło i wiedziała na pewno, że poprawa nastąpiła dzięki postowi.

Rekomendacja Fiony. Spróbuj pościć przez co najmniej 3 pełne dni, najlepiej 4. Jeśli wydaje Ci się to dużo, to po 3-dniowym poście zacznij pić świeżo wyciskane soki czwartego dnia. Oczywiście ważne jest, aby sok był wytwarzany ze świeżych i organicznych warzyw i owoców.

Trzecia wskazówka Fiony. Zacznij brać suplementy witaminowe, zwłaszcza witaminę D. W swoim imieniu opowiem, że poruszałem temat witaminy D w swoim artykule i w moim filmie, który jest również na moim kanale oraz w opisie tego filmu. Istnieją również dokładne wskaźniki, które pomogą Ci poruszać się po dawkach. Fiona uważa, że ​​należy przyjmować minimum 1000 jednostek dziennie, gdyż to właśnie brak słońca i witaminy D może wpływać na objawy stwardnienia rozsianego. Wielu ekspertów uważa, że ​​ludzie często mają niedobory tej witaminy a wiele chorób autoimmunologicznych może być spowodowanych jego niedoborem. W badaniach powiązano cukrzycę, raka okrężnicy, raka piersi i inne nowotwory z niedoborem witaminy D.

Czwartą rzeczą, jaką zrobiła Fiona, była rezygnacja z mięsa. Zrób wszystko, co w Twojej mocy, aby wyeliminować całe mięso ze swojej diety. Zostawiła tylko rybę. Mianowicie ryby, a nie owoce morza (małże, kalmary itp.) Fiona uważa, że ​​nie są one zdrowe dla w tym przypadku. Usuń także jajka i cały nabiał na co najmniej 3 miesiące. Jeśli możesz wytrzymać 6 miesięcy, spróbuj wytrzymać sześć miesięcy. Sama Fiona była na takiej diecie dokładnie przez sześć miesięcy. Ona też w to wierzy kozie mleko ma właściwości lecznicze, ale mleko krowie nie.

Pewnego dnia znalazła artykuł, o którym była mowa właściwości lecznicze Herbata Kombucha. W Rosji nazywa się to „ Grzyb herbaciany" Fiona zaczęła ją pić i wierzy, że pomaga zachować młodość, a nawet zapobiegać szare włosy na głowie. W pewnym momencie musiała nawet chodzić o lasce, ale już jej nie używa. Według niej są dwa znaczące dni w życiu każdego człowieka. Pierwszy dzień to twoje urodziny. A drugi to dzień, w którym zrozumiałeś, DLACZEGO się urodziłeś. Fiona przekonała się o tym sama i chce, abyś także Ty znalazł odpowiedź na to pytanie!

Wszystko to jest opinią tych ludzi, którzy przeszli ich drogę i wyciągnęli wnioski, którymi się z Tobą podzielili. To, czy zrobili to dobrze, czy źle, zależy od ciebie. Najważniejsze, że sami przekonali się, że zostali skutecznie wyleczeni ze swoich chorób.

Kochani, to tylko niewielka część osób, które udowodniły i udowadniają swoim osobisty przykładże zdrowie jest nieodłączną częścią każdego człowieka. Najważniejsze to znaleźć podejście do siebie i odzyskać równowagę psychiczną i zdrowie fizyczne. I nie mniej ważne, przywróć wewnętrzną harmonię!

Kiedy dowiadujesz się o swojej diagnozie, pierwsze pytanie, które przychodzi na myśl, brzmi: jak żyć ze stwardnieniem rozsianym. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym powinni uważnie monitorować jakość swojego życia. W przeciwnym razie mogą wystąpić nawroty i cykl prac renowacyjnych rozpocznie się od nowa. IV - rehabilitacja - leki. Każde nowe zaostrzenie nasila się różnym stopniu inwalidztwo.

Życie z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego

Zapamiętaj kilka z poniższych zasad życia, które zapewnią jakość i normalne życie ze stwardnieniem rozsianym. Większość z nich jest odpowiednia dla każdego człowieka. Osoby z tak poważną diagnozą powinny na co dzień zwracać na nie szczególną uwagę.

Odpoczywaj lepiej

Odpoczynek jest być może kluczem, bardzo ważny czynnik ze stwardnieniem rozsianym, którego nie należy lekceważyć. Staraj się organizować swój każdy dzień z wyprzedzeniem.Najlepszym sposobem na walkę ze zmęczeniem jest niewalczenie z nim w ogóle. Pozwól sobie na drzemkę w ciągu dnia na kilka godzin, ale nie dłużej.

Oczywiście wszystkie liczby są przybliżone, nikt poza Tobą nie poczuje lepiej swojego ciała. Ale jeśli zaśniesz dalej dłuższy okres, zwiększy to szansę na wejście w noc. Pamiętaj, że nie wydarzy się w tym nic katastrofalnego.

Aby szybko zasnąć, wykonaj kilka proste zasady. Przewietrz pomieszczenie, nie przejadaj się, przed pójściem spać wypij szklankę zwykłej wody, idź do toalety, odłóż wszystko na jutro, kieruj się rutyną (lepiej iść spać nie później niż o 23:00, obudzić się o 7-8), 8-9 godzin snu w zupełności wystarczy do pełnego odpoczynku organizmu, najlepiej uwzględnić to cicha muzyka, zrelaksuj się i zamknij oczy.

Aby lepiej spać w nocy i zapewnić sobie wystarczającą ilość snu, spróbuj medytacji, głębokiego oddychania lub ćwicz jogę w ciągu dnia.

Życie chorych na stwardnienie rozsiane różni się od życia innych ludzi nie tylko objawami i okresowymi zaostrzeniami, jak w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej, ale także rutyną, harmonogramem pracy i zorganizowany reżim codziennie. Jedzenie i woda są integralną częścią życia człowieka.

Aby zwiększyć energię, staraj się jeść 4-6 mniejszych posiłków zamiast 3 razy dziennie w dużych porcjach.

Jedz produkty o niskiej zawartości tłuszczu, np wysoka zawartość błonnik, aby zapobiec chorobom serca i cukrzycy, które powodują pogorszenie stwardnienia rozsianego. Możesz się trzymać specjalne diety dla RS.

Aby znormalizować problemy z toaletą, zapisz swoją pracę Pęcherz moczowy pod kontrolą. Aby to zrobić, zmniejsz spożycie kawy. Napój sprawia, że ​​masz ochotę pójść do toalety.

Jeśli lubisz podróżować, pamiętaj o kilku zasadach. Pij więcej, ale uważaj, co pijesz. Woda w szklane butelki to produkt najwyższej jakości. Zachowaj ostrożność podczas spożywania lokalnej wody i surowej żywności.

Korzystaj z gadżetów

Umieść wentylator na biurku, aby zapewnić sobie chłód podczas pracy. Monitoruj poziom wilgotności; najłatwiej to zrobić, kupując nawilżacz do swojego pokoju.

Kontroluj temperaturę w pomieszczeniu. Ciepło wywołuje zmiany w organizmie, niestety nie lepsza strona dla osoby chorej na stwardnienie rozsiane. Hipotermia może wywołać przeziębienia. Nie pozwól, aby upał Cię zmęczył. Otwieraj okresowo okno, zmieniaj ubrania w pracy i wybieraj najlepsze ubrania do domu.

Noś lekkie buty z dobrym bieżnikiem, aby uniknąć upadków podczas spacerów. Tak, w zasadzie dobre buty jest ważne dla każdego, ponieważ większość życia spędzamy na nogach. (lub na tyłku)

Naucz się radzić sobie ze stresem

Wierzymy, że najważniejsza jest umiejętność panowania nad stresem i działania w sytuacjach stresowych ważna umiejętność w przypadku zdiagnozowania stwardnienia rozsianego. Zarządzanie stresem może odgrywać ważną rolę w zwalczaniu zmęczenia. Stres i stwardnienie rozsiane muszą nauczyć się współistnieć pod twoim uważnym przewodnictwem. Poniżej znajdują się wskazówki, które pomogą Ci zapanować nad stresem:

• Zarządzaj swoimi oczekiwaniami.
  Na przykład, jeśli masz listę 10 rzeczy, które chcesz dzisiaj zrobić, skróć ją do dwóch najważniejszych. Poczucie spełnienia prowadzi do znacznej redukcji stresu. Udowodniony!
• Pomóż innym zrozumieć Cię i wspierać.
  Rodzina i przyjaciele mogą być potrójnie pomocni, jeśli „postawią się w Twojej sytuacji” i spróbują zrozumieć, że zmęczenie znaczy dla Ciebie o wiele więcej niż dla innych. Grupy wsparcia mogą być źródłem pocieszenia. Rozmowa z innymi osobami chorymi na stwardnienie rozsiane może również pomóc Ci zrozumieć, jak się czujesz i przez co przechodzisz.
• Metody relaksacyjne.
  Nagrania audio uczące głębokiego oddychania lub wizualizacji mogą pomóc w zmniejszeniu stresu. Jeśli nie lubisz tego rodzaju muzyki, posłuchaj spokojnej kompozycji, która Ci się podoba. Rzeczy, które lubisz, zawsze wprawią Cię w odpowiedni nastrój.
• Zaangażować się.
  Weź udział w zajęciach, które odwrócą Twoją uwagę od zmęczenia. Na przykład czynności takie jak robienie na drutach, czytanie lub słuchanie muzyki, oglądanie filmu wymagają niewiele energia fizyczna, ale wymagają uwagi. Możliwość przeniesienia uwagi ze zwiększania stresująca sytuacja z drugiej strony jest bardzo ważne.

Jeśli wydaje Ci się, że stres wymknął się spod kontroli, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Istnieją, aby Ci pomóc. Najważniejszy będzie fakt relacje zaufania między tobą a lekarzem.

Całkowity:

Odpoczynek. Jeśli w ciągu dnia czujesz się zmęczony, zdrzemnij się.

Jedz małe porcje częściej niż 3 razy dziennie. Dodaj do swojej diety warzywa i owoce.

Spraw, aby otoczenie wokół Ciebie było komfortowe: regularnie wietrz, monitoruj temperaturę i wilgotność w pomieszczeniu.

Naucz się radzić sobie ze stresem. Pomoże Ci w tym relaks, radzenie sobie z oczekiwaniami i grupa wsparcia.

Rób to, co kochasz i otaczaj się rzeczami, które kochasz.

Jak nie stracić zapału i żyć na 100%, nawet jeśli mówią Ci w twarz, że nie jesteś już najemcą?

Cześć wszystkim! Czeka Was bardzo długi post o tym, jak dowiedziałam się o dziurach w głowie, jak to postrzegałam i jak nie zostanę niepełnosprawna.

Naturalnie nie chciałam o tym nikomu mówić, rozpowszechniać, czy jakoś o tym gdzieś wspominać. Jestem silna, odporna, niezależna, ze mną zawsze wszystko w porządku, zawsze się uśmiecham i promieniuję pozytywnym nastawieniem, nigdy nie jest mi źle, proszenie o pomoc to dla mnie generalnie tragedia. Całkiem sam i tak dalej przez całe życie. Ci „idealni”, młodzi, piękni i samowystarczalni ludzie często chorują na szalenie pospolitą, choć mało znaną chorobę – stwardnienie rozsiane. Choroba północnych krajów zamożnych - Norwegii, Szwecji, USA, Szwajcarii...

Nawet po otrzymaniu takiej diagnozy ci „silni i niezależni” nie krzyczą o tym na lewo i prawo. To straszna, nieuleczalna choroba, która prowadzi do niepełnosprawności, jest bardzo nieprzewidywalna i ma tysiąc twarzy (objawów). Pracodawcy nie faworyzują osób ze sklerozą, a neurolodzy natychmiast rezygnują z takich osób. W rezultacie „silni i niezależni” zamiast kierować swoje siły na leczenie, na walkę, w ciągu kilku lat wypalają się i stają się kalekami. Kiedy zobaczyłam historie tych ludzi, ich przytępione oczy, zagładę i niechęć do całego świata, przestraszyłam się. Właśnie wtedy chciałam powiedzieć wprost i otwarcie, że tydzień temu stanęłam oko w oko ze stwardnieniem rozsianym. I na swoim przykładzie chcę pokazać, jak trzeba dalej żyć, oddychać pełne piersi nie poddawaj się, śmiej się, baw się dobrze i bądź kompletny od początku do końca. Nie osoba niepełnosprawna, która przystosowuje się do życia, ale ktoś, kto wie, jak kierować prawa strona pod żadnym pozorem i nie stać się osobą niepełnosprawną.

Często mówiono mi, że nie mam żadnych problemów, że w moim życiu nie wydarzyło się nic strasznego, dlatego jestem osobą uśmiechniętą i pogodną. To jest źle. Ciągle coś spada na moją głowę, ale ja nie krzyczę przy każdym drobiazgu i nie chowam głowy w piasek przy każdym błędzie czy problemie. Łatwiej jest mi zacisnąć zęby i wszystko przetrawić, nie toleruję litości, a mojego hartu ducha można tylko pozazdrościć.

Na początku lipca byłem sam w domu, pisałem artykuł, jak źle się czułem, pociemniało mi przed oczami, zaczęły mi drętwieć ręce (to zdarzało się już wcześniej, nie zwracałem na to uwagi), ale mój stan pogorszyło się, nie mogłem przeczytać, co było napisane, nie rozpoznałem słów, wtedy zdecydowałem, że Aby powiedzieć to na głos, wymknął mi się niezrozumiały zestaw liter. Szybko opamiętałam się, ale było to najstraszniejsze wydarzenie w moim życiu. Karetka przyjechała po kilku minutach, nalegałam na rezonans magnetyczny, bo podejrzewałam udar (jestem mądra), zapewnili mnie, że wszystko jest w porządku, że to normalne. No dobrze, chodźmy, jesteście lekarzami.

Na tydzień przed wyjazdem do Petersburga zaczęło mi się pogarszać widzenie na prawe oko, ostro, jakoś niewyraźnie. Ale zaobserwowano to również wcześniej, coś się pogorszy, a potem wszystko znów będzie dobrze. Ale tutaj to nie działa. Przepisuję witaminy, krople itp. (to nie jest zalecenie, po prostu znam się na medycynie, ale nikogo nie namawiam do samoleczenia). Mijają dni, nic się nie poprawia, a na horyzoncie widać podróż. Próbuję iść do lekarza w Moskwie - bezskutecznie. W przeddzień wyjazdu ma się wrażenie, że nie ma czasu zwlekać, oko wciąż w tym samym stanie, choć bez pogorszenia. Zadzwoniłem do Excimeru w Petersburgu - wszyscy są zajęci i nie mogą mnie przyjąć natychmiast po przyjeździe. Szukam innych klinik (nadal jest mi to obojętne, potrzebuję najlepsi specjaliści i w centrum miasta). Nie wierząc w sukces, zgłaszam się do Centrum Diagnostyki Okulistycznej nr 7, oddzwonią i umówią się na wizytę w dogodnym dla mnie terminie. Oczywiście nie jest to kierowane i nie darmowe, inaczej czekałbym w kolejce 2-3 miesiące.

26 lipca wieczorem dojeżdżamy do Petersburga, nadal źle się czuję, boli mnie oko, jest zaciśnięte, słabo widzę. Od 27 do 28 lipca jest dzień piekła, który, zdaje się, trwał miesiąc, ale los jest po mojej stronie, nie bez powodu zaciągnęła mnie do Petersburga, do tego ośrodka, do pewnego lekarza, który zajmuje się pacjentami ze sklerozą. 2 godziny diagnostyki, potem zdiagnozowano u mnie przesuniętą soczewkę, potem coś innego, na koniec – „Przyjmiemy Cię pilnie do szpitala, masz stan zapalny nerwu wzrokowego, nie możesz się wahać”. Dzwonią przez swoje kontakty do innych szpitali, dowiadują się i mówią, że w Petersburgu trudno postawić diagnozę, lepiej byłoby, gdybyśmy sami pojechali gdzieś na rezonans magnetyczny. Jedziemy, wytrząsaliśmy serca z sąsiednich szpitali i w końcu, mimo że był już wieczór, przyjęli mnie na rezonans magnetyczny. Sugerują poczekać na wyniki do rana. Tak, z moją wiedzą o centralnym układzie nerwowym, poczekam na coś innego.

Rezultat... wieloogniskowe zmiany w mózgu pochodzenia demielinizacyjnego. Prawie na 100% pewne – to stwardnienie rozsiane.

Rano wizyta u neurologa. Ludzie, takich ludzi bym powiesił. Nie tylko twoje kompetencje nie są nigdzie niższe, ale też patrzy na ciebie z taką potępieniem, a potem mówi, że jest tylko jedno wyjście - niepełnosprawność, trzeba pilnie jechać do szpitala i wracać do Moskwy. Chociaż w zasadzie tutaj w Petersburgu nadal można się SZYBKO, a w Moskwie od razu iść do łóżka. Gdybym nie miał wiedzy, to bym się tam powiesił. Nie można tak rozmawiać z ludźmi, nie można wyciągać wniosków z rezonansu magnetycznego, nie można od razu położyć kresu danej osobie i spojrzeć na nią jak na szumowinę społeczną. Przede mną jeszcze dużo badań i konieczność potwierdzenia lub obalenia diagnozy. Ale ta mądra dziewczyna nawet nie spojrzała na rezonans magnetyczny, tylko na raport i wypluła mnóstwo bzdur.

Po niej mam jeszcze okulistę, jedziemy. Ten złota kobieta(Biryukova Irina Yulianovna) nie tylko mnie nie przestraszyła, ale także powiedziała, że ​​przychodzą do niej raz w miesiącu z tą samą diagnozą, choroba staje się coraz młodsza i rozprzestrzenia się, ale medycyna nie stoi w miejscu. Przepisano mi leczenie przed powrotem do Moskwy, życzyli mi dobrej KONTYNUACJI wakacji (a nie PRZEJŚĆ), zaszczepiono we mnie pewność, że przy właściwym podejściu wszystko będzie dobrze. I te dni piekła skończyły się na haju, odetchnąłem i poszliśmy do restauracji na pyszny lunch (tak, jestem smakoszem, dobra kuchnia to moje lekarstwo).

Ktoś mówi, że pogodzenie się z chorobą trwa rok, ktoś inny mówi co innego… Mój szok, ciągły potok łez, niezrozumienie, pustka trwała niecały dzień. Miałem szczęście, że nie byłem w tym momencie w Moskwie, że mój najlepszy przyjaciel, mój towarzysz broni, który był dla mnie niesamowitym wsparciem i wsparciem w tym tygodniu. Wieczorem po rezonansie magnetycznym, gdy uświadomiłam sobie, że nie jestem sama, jest ze mną też osoba, która musi coś zjeść, zaczęłam się obezwładniać, choć chciało mi się już tylko siedzieć i płakać (co mi się udało), Nie miałem apetytu, ale zacząłem odtwarzać w głowie, co ona może zjeść. Truskawki i krem? OK. A może sałatka? Może. Rezultatem jest wspaniały stek. Gdybym była w domu, po prostu bym nie jadła i nie leżała płasko, ale tutaj... nie jesteś sam, musisz nie tylko myśleć o sobie. Obezwładniasz siebie, wyciągasz się. Przez resztę czasu w Petersburgu spacerowaliśmy po 15 km dziennie, chodziliśmy i uczestniczyliśmy w wielkiej paradzie Marynarka wojenna, przy fajerwerkach. Nie siedzieliśmy i nie zamartwialiśmy się ani minuty. Życie toczy się dalej. Teraz musimy zdecydować, co robić dalej. Nie jestem jeszcze zbyt zagłębiony w ten temat, ale studiuję i obserwuję. Najgorsze jest marnowanie czasu, pójście na złą drogę i bycie traktowanym niewłaściwymi metodami.

Jeśli zmagasz się z poważną chorobą, nie rozpaczaj. Niestety bezpłatna opieka zdrowotna w ramach obowiązkowego ubezpieczenia zdrowotnego to tylko rozrywka, wydaje mi się, że przy niej nawet zdrowi zachorują. Prośba o skierowania, badania, leki – żadna ilość zdrowia nie wystarczy. Co więcej, jeśli mówimy o stwardnieniu rozsianym, wszyscy natychmiast biegną, aby stać się niepełnosprawnym. Po co??? Dlaczego miałbyś się na to skazywać? Te żałosne korzyści nie są warte twojego zdrowia i upokorzenia. Pracuj dalej, szukaj pomocy, zorganizuj zbiórkę, zaangażuj rodzinę i znajomych. Wokół nas jest mnóstwo ludzi, którzy mogą i chcą pomóc. Jeśli chcesz żyć, nie musisz popadać w niepełnosprawność, idź tylko do życia, wybieraj to, co najlepsze najnowsze metody, szukaj niezbędne fundusze i możliwości.

Tak, nie wybrałem jeszcze lekarza, teraz wszyscy aktywnie szukamy, kogo i gdzie leczyć, z kim się skonsultować. Leczenie mojej choroby kosztuje mnóstwo pieniędzy, jeśli mówimy o realnym lepsze leczenie co jest teraz, a nie o tym, co nadejdzie program państwowy. Moja rodzina nie ma teraz tyle pieniędzy, ile mogłaby potrzebować, ale wiem i wierzę, że wszystko się wydarzy, jest wiele opcji i wyjść. Niezależnie od tego, jakie wiadomości do Ciebie dotrą, cokolwiek się stanie, zawsze szukaj sposobów, nie ograniczaj się. Zawsze będziesz miał czas, aby popaść w niepełnosprawność, przestać wychodzić z domu i faktycznie zakończyć swoje życie, ale widzę po sobie, że wszystko jest realne. Aż strach to sobie uświadomić, ale pierwsze objawy choroby miałam już 20 lat temu (dzięki mojemu fenomenalna pamięć), którzy towarzyszyli mi przez te wszystkie lata – raz w jednym kierunku, raz w drugim. Ale nie martwiłem się, nie martwiłem, mieszkałem, uczyłem się, pracowałem, ciągle uprawiałem sport i podróżowałem. Chyba tylko dzięki takiemu podejściu do życia dopiero teraz doszło do poważnych zaostrzeń i już wtedy, po kilku dniach brania leków, wzrok prawie wrócił do normy.

Przede mną wielka podróż na całe życie, potrzebuję silnej terapii wspomagającej, rehabilitacji, ale wszystko zaczyna się tylko od nastawienia, jakie mam w środku. Osoby chore na stwardnienie rozsiane dożywają 90 lat bez niepełnosprawności, ale serce mi krwawi, kiedy to widzę piękne dziewczyny(głównie choroba kobieca), od kilku lat całkowicie wypaleni, którzy nie mają już żadnych aspiracji, ambicji, pragnień, a jedynie złość na życie, kraj, medycynę, naukę, niesprawiedliwość, agresję, apatię, depresję.

A jednak dla mnie ta diagnoza jest powodem, aby jeszcze bardziej kochać życie, pracować, cieszyć się i cieszyć wszystkim, co mnie otacza.

Żyj i pamiętaj, że to Ty tworzysz swoje życie, wszystko inne jest drugorzędne, nawet diagnozy!

Zdrowie dla wszystkich – to jest najważniejsze!

Z poważaniem,
Trenerka życia kobiet, czytelniczka tarota i astropsycholożka Anna Merzlyakova

W razie pytań pisz [e-mail chroniony].

Jak mogę to powiedzieć? Nie poprawiły mi nastroju. Ale, jak mi wyjaśnił główny neurolog regionu Kem. Korotkiewicza, efekt nie jest taki, że będzie lepiej, ale że nie będzie gorzej. Skutki uboczne to oczywiście koszmar. Na początek stawiam Copaxone, jest tam strzykawka z lekiem, jest wygodnie. Po zastrzyku swędziło mnie i zmarzłam, po prostu okropnie. Potem wstrzymano dostawy do naszego regionu, przez 2 miesiące byłem bez leków i przepisano mi nasz rosyjski Ronbetal. Po pierwszym zastrzyku zacząłem MARZYĆ o Copaxone. Wrażenia były dziesięć razy gorsze. Temperatura wzrosła, bolało mnie całe ciało, bolała mnie głowa, a miejsce wstrzyknięcia paliło.

Dawkę stopniowo zwiększano od 0,25 do 1 ml. Pierwsze 2 miesiące były piekłem. Jedynym pocieszeniem była myśl, że lepiej wytrzymać teraz, niż obudzić się pewnego dnia i nie móc się ruszyć, albo stracić rozum.

Wytrzymałem to. A potem okazało się, że na moją wagę 60 kg przy wzroście 175 cm nie da się położyć sześcianu, moja dawka wynosiła 0,75. Chciałem ich zabić. Teraz żyję na 0,75, przyzwyczaiłem się, teraz lepiej toleruję lek, ale nie mogę tego powiedzieć skutki uboczne przeszedł. I musisz zainstalować go wieczorem, w przeciwnym razie nie będziesz mógł pracować przez cały dzień.

Kolejnym problemem jest to, że prawie nie mam tłuszcz podskórny, To jest tylko Ostatni rok zaczął trochę tyć. I musi być umieszczony ściśle w warstwie podskórnej. Tak więc ramiona jako strefa natychmiast zniknęły, musiałem na zmianę pośladki, brzuch i nogi. Guzki po zastrzyku nie miały czasu się rozpuścić i nadszedł już czas na podanie kolejnego zastrzyku.

Około rok później nauczyłem się prawidłowo wykonywać zastrzyk:

• Zasada suchej igły. Po pobraniu leku i wypuszczeniu powietrza należy wymienić igłę, a następnie nie wypuszczać powietrza, gdy igła jest sucha, wchodzi ona znacznie łatwiej.
• Bez krwi! Lokalizację należy wybrać tak, aby pobliskie statki nie były widoczne. Podczas wprowadzania igły należy pociągnąć tłok do siebie i wprowadzać ją tylko wtedy, gdy nie ma krwi. Producenci o tym nie piszą, ale jeśli dostaniemy się do naczynia, strasznie boli i guzek długo się rozpuszcza. Jeśli dostanie się do naczynia, lepiej go posiekać.
• Jeżeli tłuszczu podskórnego jest mało, igły nie należy wprowadzać całkowicie, gdyż może to spowodować uszkodzenie mięśni.
• Wymagaj od odwiedzająca pielęgniarka broszury opisujące sposób podawania leku. Ma obowiązek uczyć i pokazywać, jak to się robi.

Wraz z resztą leczenia piosenka wyszła. Główny lekarz przepisał Ronbetal, a resztę leczenia, jak powiedziała, niech przepisuje miejscowy neurolog na podstawie objawów. Nie ma czasu wszystkim tłumaczyć, to zrozumiałe. A w przychodni mój neurolog widzi receptę i boi się ją zmienić - mówią, kim on jest, żeby przepisać coś po regionalnym neurologu. Jeśli nie dodałeś nic więcej, oznacza to, że nie jest to konieczne. Wow...

Na rezonansie magnetycznym mózgu obraz jest podobny do stwardnienia rozsianego. Ten choroba przewlekła nie ma lekarstwa, ale nie martw się. Nawet jeśli diagnoza zostanie potwierdzona, istnieją leki łagodzące chorobę. Nie robimy tego. Skontaktuj się z Instytutem Badań Neurologicznych, uspokaja neurolog z miejskiej kliniki. Uspokaja słowami, ale w jego oczach widać litość i coś w rodzaju dystansu. To przypadek, gdy słyszysz jedno, ale niewerbalnie czytasz coś innego.

W drodze do pracy patrzę pod nogi – tylko dzięki temu świat wokół mnie się nie „trzęsie”. W tym stanie jestem już 14 dni. Trzeciego dnia po nagłej aktywności fizycznej – zdecydowałem się przygotować do wakacji jako eksternista i poszedłem na CrossFit – moje oczy przestały skupiać się na przedmiotach. Odwracam głowę i obraz „przychodzi”.

Mam 28 lat. I Redaktor naczelny strona internetowa Psychologia, budowała karierę od 15 roku życia, ukończyła szkołę z medalem, Moskiewski Uniwersytet Państwowy - z trzema piątkami, wykładała dziennikarstwo, wspięła się na Elbrus, pisała reportaże z Bhutanu, Czarnobyla i Madagaskaru, zakochała się, zerwała , tańczyłem... Wszystko to jest o mnie. A śmiertelne stwardnienie rozsiane dotyczy kogoś innego. Mam zbyt wiele planów, aby zmieścić się w pozostałych 4 latach. Z tymi myślami odłożyłem zmartwienia i lęki do czasu wyjazdu do Instytutu Badań Neurologicznych.

Stwardnienie rozsiane - choroby autoimmunologiczne, w którym układ odpornościowy rozpoznaje komórki mielinowe (wyściółkę neuronów) jako obce i atakuje je. Stwardnienie rozsiane to choroba młodych i zdolnych. Tak napisał w jednym ze swoich artykułów specjalista od stwardnienia rozsianego Aleksiej Nikołajewicz Bojko. Z jego obserwacji wynika, że ​​na stwardnienie rozsiane chorują znakomici studenci i perfekcjoniści; ciekawe zawody i hobby. Zagrożone są kobiety w wieku 20–30 lat. Mężczyźni chorują rzadziej. Nie można powiedzieć, co dokładnie wywołuje chorobę. Zawsze jest kilka czynników: genetyczne predyspozycje, niedobór witaminy D (na północnych szerokościach geograficznych ludzie częściej chorują), stres, odżywianie.

Gniew

Odrapane stare meble, prawie martwe paprocie i dekabryści w zatłuszczonych garnkach. W gabinecie neurologa śmierdzi chłodem. Od lekarza też.

„Połóż się na kanapie” – rozkazuje i zaczyna manipulować młotkiem i testować czułość igłami. Długo patrzy na zdjęcia, na których widać białe „dziury” – te bardzo demielinizacyjne zmiany, i pisze coś na komputerze. Wreszcie „raport” jest gotowy. Lekarz w milczeniu wyciąga kartkę. Diagnoza: stwardnienie rozsiane. MRI odcinka szyjnego i piersiowego, nakłucie lędźwiowe, przebieg terapii pulsacyjnej metyloprednizolonem w warunkach szpitalnych. Dla mnie chodzi tu przede wszystkim o umiejętność czytania i pisania w języku chińskim, zwłaszcza gdy litery przepływają mi przed oczami.

„Masz stwardnienie rozsiane” – odpowiada leniwie, biorąc głęboki oddech. - Potrzebne pilna hospitalizacja, liczba nie jest podawana w dniach, ale w godzinach. Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalne. Będziesz potrzebować comiesięcznej terapii. Należy zarejestrować się w Centrum Stwardnienia Rozsianego w miejscu rejestracji i ustawić się w kolejce po bezpłatne leki. Możesz je kupić sam, będzie to kosztować 30-70 tysięcy rubli miesięcznie przez całe życie. Czy pracujesz na komputerze? Musimy zmienić pracę.

Lekarz niechętnie odpowiada również na inne pytania. „Tak, choroba autoimmunologiczna. Nie, to nie zadziała. Zmiany w głowie nie ustąpią. Tak, hospitalizacja jest pilna. NIE, darmowe leki nie zawsze tam. Nikt nie zna przyczyn, czynników jest wiele…”

Wylatuję z biura, żeby nie wybuchnąć płaczem. To koniec dnia pracy, jestem na drugim końcu Moskwy od domu. Na drogach są korki i nie można wezwać taksówki. W transport publiczny zapakowane w dżem. Głowa mnie boli, wzrok się pogorszył, a serce zdaje się wybrzmiewać w rytm ostatniej linii bębna. Powinnam zamknąć się w domu i przespać, a potem pomyśleć, co robić. Tak właśnie się stało po półtorej godzinie jazdy, mając w głowie tylko jedną myśl: „Postawiono diagnozę, choroba nieuleczalna, koniec nadejdzie wkrótce”.

Jeśli wykonasz MRI mózgu światowej populacji, 60% znajdzie ogniska zniszczenia mieliny. Niektórzy ludzie rodzą się z tymi zmianami, inni dostają je po urazie. Funkcje kompensacyjne mózgu są bardzo duże: jeśli jeden obszar zostanie uszkodzony, inny przejmuje jego funkcje. Osoba nie odczuwa dyskomfortu. Jeśli aktywne procesy zapalne występują w ogniskach lub są dodawane do ognisk objawy kliniczne, możemy powiedzieć, że jest to choroba. Nie koniecznie RS. Podobne objawy może również wystąpić przy innych chorobach: wirus Epsteina-Barra, migreny... Dlatego potrzebujemy dodatkowe badania przed postawieniem diagnozy.

Okazja

Budzę się z myślą: „Potrzebuję pilnej hospitalizacji”. Ale gdzie? Nie dali mi skierowania do Instytutu Neurologii, jedynie wnioski i zalecenia. Powraca krytyczne myślenie: „Musimy udać się do innych specjalistów. Może to błąd.” Facebook umieścił całą bazę danych neurologów. Zadzwoniłem do kierownika oddziału rehabilitacji klinicznej pacjentów neurochirurgicznych, Władimira Zacharowa.

„Nie rozumiem, co robić” – kończę opowieść.

„Przede wszystkim uspokój się” – mówi profesor spokojnym, przyjemnym głosem. - Po drugie, zrozum, że nawet jeśli to stwardnienie rozsiane, to nie koniec. Zdarza się, że u pacjenta występuje jedno zaostrzenie w ciągu całego życia i choroba nie objawia się w żaden sposób. Zanieś mi wyniki badań.

Nadzieja powraca. Generalnie jestem w życiu niepoprawnym optymistą. W końcu mamy tylko jeden i marnowanie go na puste zmartwienia nie jest najlepszym wyborem.

„To naprawdę wygląda na stwardnienie rozsiane” – powiedział spokojnie. „Ale nie możemy powiedzieć z całą pewnością, że nie ma wystarczających danych”. Znajdź profesora Aleksieja Nikołajewicza Bojko. Jest głównym ekspertem ds. stwardnienia rozsianego w Rosji. Idź do niego lub do jego kolegów. Ale nie widzę tu nic fatalnego ani katastrofalnego. Bardziej prawdopodobne, wczesna faza, zwłaszcza że wcześniej nie było żadnych objawów klinicznych.

„...Jeśli diagnoza się potwierdzi, zalecimy dalsze leczenie” – mówi lekarz. „Jeśli” to słowo, które daje nadzieję

Ekspert psychologii, psycholog Maria Tichonowa, wysyła mnie do dyrektora szpitala Siergieja Pietrowa Szpital Jusupowa, gdzie obecnie pracuje Aleksiej Bojko. Przyjazny personel kliniki wita Państwa uśmiechem. Po raz pierwszy od 20 dni nie czuję się jak trędowaty. Siergiej Pietrow zbadał mnie i uważnie przestudiował fotografie.

Są objawy kliniczne i wyniki rezonansu magnetycznego, możemy już stwierdzić, że jest to zaostrzenie” – powiedział. - Ale aby postawić diagnozę, nakłucie lędźwiowe z analizą przeciwciał oligoklonalnych nie wystarczy. Zwykle przeciwciała te mogą znajdować się we krwi, ale jeśli znajdują się w płynie mózgowo-rdzeniowym, oznacza to proces zapalny. I wtedy będziesz mógł postawić diagnozę. Teraz będziemy Cię hospitalizować i rozpoczniemy terapię pulsacyjną - kroplówki hormonalne przez pięć dni z rzędu. Jest to protokół łagodzenia zaostrzeń stwardnienia rozsianego na całym świecie. Hormon Solu-Medrol zmniejsza aktywność układ odpornościowy Mówiąc najprościej, uspokajamy pobudzone komórki. Kiedy złagodzimy zaostrzenie, wrócimy na badanie płynu mózgowo-rdzeniowego i jeśli diagnoza się potwierdzi, przepiszemy dalszą terapię.

„Jeśli” to słowo, które daje nadzieję. Może. A także uśmiech i uważny ton lekarza, który nie uważa Cię za skazanego, ale siebie za arbitra losów. Jestem gotowa odpowiedzieć na wszystkie, nawet najbardziej absurdalne pytania, bo rozumiem, jak ważne jest to z psychologicznego punktu widzenia. „Naprawdę mi tu pomogą” – przemknęła mi przez głowę myśl. Z tą myślą pojechałem do szpitala.

Inessa Khoroshilova, neurolog w szpitalu Jusupow

Stwardnienie rozsiane jest często mylone z rozsianym zapaleniem mózgu i rdzenia. Objawy są takie same jak w przypadku stwardnienia rozsianego – zniszczenie mieliny, wszelkie objawy neurologiczne (drżenie, zawroty głowy, niewyraźne widzenie), które trwają dłużej niż 24 godziny. Jednak w przeciwieństwie do stwardnienia rozsianego, choroba ta polega na całkowitym zaniku deficytów neurologicznych pod wpływem terapii. Innymi słowy, jest to epidemia, którą można ugasić i wyleczyć. Zaostrzenie można również zatrzymać za pomocą terapii pulsacyjnej. Wykonuje się dodatkowe badania, aby wykluczyć stwardnienie rozsiane.

Depresja

Nakłucie wykonał Siergiej Pietrow pół godziny po hospitalizacji. Żaden bolesne doznania, żadnych zawrotów głowy, chociaż lekarze ostrzegali, że może się to zdarzyć. Dostałem książkę pod redakcją Bojki „Nielekowe metody leczenia i styl życia w stwardnieniu rozsianym”. Szczegółowo wyjaśnia podstawowe informacje. Stwardnienie rozsiane nie jest dziś już wyrokiem śmierci. Na całym świecie istnieje protokół leczenia, którego celem jest zachowanie jakości życia pacjenta.

Ale teraz masz uniwersalną „wymówkę”, gdy znowu o czymś zapomnisz” – żartuje przyjaciel Maxim.

I się śmieję. Ponieważ panika i przerażenie ostatnich dni wyparowały. Ponieważ jest to konieczne. Musimy wrócić do siebie. Chociaż w słowach Maxima nie ma prawdy. Stwardnienie rozsiane nie ma nic wspólnego z potocznym rozumieniem słowa „stwardnienie rozsiane”. W medycynie stwardnienie to po prostu blizna, stwardniała tkanka w miejscu zmiany chorobowej. Rozproszone - bo są uszkodzone różne obszary mózg i rdzeń kręgowy.

Krewni spędzają całe dnie w pobliżu. Na szczęście w Szpital Jusupowa Nie ma ścisłych godzin pracy recepcji. Pacjenta można odwiedzić o każdej porze w godzinach od 9:00 do 21:00.

Siergiej Pietrow, neurolog, dyrektor szpitala Jusupow

Komponent psychologiczny - ważny punkt powrót do zdrowia. Pacjenci boją się wszystkiego i postrzegają chorobę jako wyrok śmierci. Ale to nieprawda. Pierwszą rzeczą, którą należy zrobić, to się uspokoić. Bardzo dobrze jest, gdy w pobliżu jest rodzina. Jest to szczególnie ważne podczas terapii pulsacyjnej. Hormony zaliczane są do kortykosteroidów. Wpływają na korę nadnerczy, która jest odpowiedzialna za stres i stany lękowe. Podczas stosowania hormonów pacjent może odczuwać wzmożony strach i ataki paniki. Ważne jest, aby to zrozumieć. Dlatego przez pierwszy miesiąc w trakcie i po terapii pulsacyjnej musimy przepisywać leki przeciwdepresyjne i nasenne.

Kończą się godziny przyjęć, Maxim żegna się, drzwi się zamykają i zapada cisza. Najgorsza jest cisza podczas leczenia. Zostajesz sam ze swoimi przeżyciami. Rozumiesz, że za drzwiami są lekarze, jeśli coś się stanie, są w pobliżu. Ale strach i panika rosną. Dzwonię do koleżanki - nie mogę zadzwonić do mamy, ona ma 70 lat i nie chcę jej znowu niepokoić.

Anya, bardzo się boję. Po prostu mów do mnie.

Zbierz się do kupy! Jesteś silny! Dlaczego jesteś zdenerwowany?! – mówi mi surowym i dość szorstkim głosem.

I płaczę. Mój przyjaciel próbuje mnie w ten sposób połączyć. Miesiąc temu to by zadziałało. Ale teraz jedyną reakcją jest złość. Złość, ponieważ poprosiłem o wsparcie, a nie surowość. Prosiła o współczucie, a nie o szorstkość. I rozumiem, że Anya mówi to, bo mnie zna. Dopiero teraz nie ma silnej Diny, zdecydowanej i opanowanej w trudnych momentach. Jest osoba, która wszystko rozumie głową, ale nie radzi sobie z chemią. Bezsilność wobec emocji i zrozumienie tej bezsilności zmuszają do pozostania w samotności. Bo nie da się wytłumaczyć bliskim, że nie da się dojść do siebie, jeśli znają inną osobę od dwudziestu lat.

Przyjęcie

Trzeciego dnia zaczęliśmy ćwiczenia fizyczne pod okiem specjalisty. I to przywróciło wiarę w własną siłę. Oznacza to, że możliwe są również obciążenia. Ale dlaczego, jestem chory?

W Internecie wiele napisano, że aktywność fizyczna jest zabroniona – wyjaśnia Boris Polyaev, kierownik działu rehabilitacji. - To jest źle. Istnieje koncepcja biologicznego sprzężenia zwrotnego. Kiedy trenujemy jakąś funkcję, impuls dociera do mózgu, obszary odpowiedzialne za tę funkcję zostają pobudzone i stopniowo rozpoczyna się proces odwrotny. Dlatego ćwiczenia fizyczne nie można wykluczyć. Trzeba tylko robić wszystko mądrze, a kiedy poczujesz się trochę zmęczony, zatrzymasz się i odpoczniesz. Żadnych rekordów sportowych. Możesz biegać i pływać. Jest dobrze tylko wtedy, gdy jest zabawą.

W przypadku stwardnienia rozsianego nie ma żadnych ograniczeń – dodaje Inessa Khoroshilova. - Powinieneś starać się unikać stresu i choroba zakaźna, ponieważ będziesz musiał zastosować leki immunostymulujące. To wszystko. W przeciwnym razie zwykłe życie. I zdecydowanie trzeba rozpocząć terapię lekami, które zmieniają przebieg stwardnienia rozsianego.

Im więcej dowiaduję się o tej chorobie, tym staje się to łatwiejsze, tym bardziej się uspokajam i rozumiem: oni żyją ze stwardnieniem rozsianym, nie umierają na nie. Ale w środku jest jeszcze nadzieja: dopóki nie przyjdą wyniki badań, może to nie będzie kronika…

„Potwierdzamy diagnozę” – relacjonuje Inessa po piątym dniu terapii pulsacyjnej. - Stwardnienie rozsiane, przebieg remisyjny.

Siergiej Pietrow, neurolog, dyrektor szpitala Jusupow

Istnieją 4 typy stwardnienia rozsianego. Pierwsza, najczęstsza, to zwalniający. Po stosunkowo krótkich okresach zaostrzeń następują dłuższe okresy remisji. Drugi - pierwotnie postępowy. Nie ma zaostrzeń ani aktywnych zmian, ale narastają deficyty neurologiczne. Trzeci - wtórnie postępujące. Typ nawracająco-remisyjny może rozwinąć się w ten typ przebiegu, gdy naprzemienne zaostrzenia i remisje ustaną, a zaburzenia neurologiczne stopniowo nasilają się. Najrzadszy jest czwarty , w przypadku zaostrzeń, a w okresie pomiędzy nimi objawy neurologiczne nadal nasilają się.

Nie ma już nadziei. Ale była akceptacja. Pewność, której czasem brakuje. Teraz rozumiem: cudowne uzdrowienie tak nie będzie; opieranie się diagnozie jest głupie.

Omówiliśmy główne punkty leczenia. Co następnie będziesz robił? – pyta Inessa spokojnym tonem.

Tak powinno być. Konieczne jest zmuszenie pacjenta do wypowiedzenia sekwencji działań, aby upewnić się, że wszystko zrozumiał poprawnie. Tak się to robi w Szpital Jusupowa.

Myśli krążą mi po głowie: zarejestruj się w miejscu rejestracji i otrzymaj darmowe leki, nie jedź do gorących krajów, medytuj, ułóż dietę, dietę, rzuć palenie… I wiele innych rzeczy, które podsuwają mi głowę. I skądś w środku, być może z korytarzy nieświadomości, wydobywa się zaledwie kilka słów.

Żyj – mówię i uśmiecham się. - Żyj swoim życiem z przyjemnością. Sposób, w jaki zawsze wiedziałem. Dopiero teraz mam oficjalne polecenia, żeby o siebie zadbać.