Stwardnienie rozsiane czy rzucić pracę. Pacjenci z SM nie mogą kontynuować pracy

Moskwa i kariera DJ-a

Urodziłem się na południu Rosji, w Stawropolu, ale do pracy ciągle musiałem podróżować na północ - na pola naftowe i gazowe. Nigdy nie lubiłem tego robić iw 2002 roku wyjechałem do Moskwy, aby zostać DJ-em. Tam pracowałem przez kolejne dwa lata w Novatek jako czołowy specjalista w dziale sprzedaży olejów i jednocześnie zajmowałem się DJingiem; szybko zapoznał się z wieloma postaciami sceny elektronicznej - z Timurem Omarem, Glebem Deevem, Andreyem Paninem, Vasya Bivoys, Anrilovem. Wiosną 2004 roku rzuciłem pracę i zacząłem zarabiać tylko na DJ-ingu - grałem w kawiarniach, restauracjach, na prywatnych imprezach.

Byłem w muzyce, której nie można było grać w klubach, więc zagrałem dziką mieszankę wszystkiego. Uważam, że miks DJ-ski powinien być jak ciekawy film: ze wstępem, rozwiązaniem i epilogiem. Główny bohater może zostać zabity na początku filmu, a potem zaczyna się pościg za przestępcami, zemsta - wszystko. Nie zawsze spotykałem się z poparciem wśród kolegów, ale DJ jest niezależnym artystą i to mi się podoba.

Mix Timohova, nagrany w „Propaganda” w 2011 r.

Miałem gwiezdny okres - imprezy w klubie Propaganda. Następnie dyrektorem artystycznym „Propagandy” był Lyosha Nikolaev, a on i Kravitz byli bardzo przyjaźni. Nina potrzebowała partnera, drugiego DJ-a na imprezę. W maju 2008 odbyła się ostatnia piątkowa impreza Nikołajewa - i zostałem zaproszony do gry. Potem Kravitz i ja zdecydowaliśmy się na imprezy Voices w Propaganda i żyli przez kolejne dwa lata.

Mój młodszy brat Siergiej miał imprezę, również związaną z muzyką elektroniczną i imprezami. W nim poznałem mój przyszła żona Lena - jesteśmy razem od sześciu lat. Aktywnie podróżowaliśmy po świecie, wyjeżdżaliśmy dwa lub trzy razy w roku: jeździliśmy po Europie, byliśmy w Azji i Izraelu, jeździliśmy po Stanach Zjednoczonych.

Początek choroby i leczenie w Rosji

Dlaczego zachorowałem, nadal nie jest jasne. Być może mechanizm stwardnienia rozsianego wywołał grypę, gdy w 2009 roku zabrano mnie karetką do szpitala: wtedy zaczęły się u mnie komplikacje po wirusie. W Biuro przyjęć nie mogli zrozumieć, co się ze mną dzieje, więc postanowili zostawić mnie na noc, aby rano pokazać neurologowi. Neurolog zasugerował, że mam stwardnienie rozsiane. Miałem rezonans magnetyczny, a zdjęcia naprawdę pokazały ogniska choroby.

Najpierw trafiłem do Instytutu Chorób Oka z powodu zapalenia nerwu (jeden z objawów stwardnienia rozsianego). Notatka. wyd.). Moje prawe oko żyło własnym życiem, kręcąc się samo - było to jednocześnie bardzo zabawne i przerażające. Tam dostałem wizytę do neurologa - było starsza kobieta. Rozmawiała przez telefon, kiedy wszedłem, a kiedy skończyła, spojrzała na mnie i mruknęła: „O mój Boże”. Potem zadzwoniła gdzieś i powiedziała: „Zabierz chłopca - to jest hospitalizacja, jest silne pogorszenie”.

Wysłane przez Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4 czerwca 2017 o 8:32 PDT

Podczas badania okazało się, że pierwsze objawy pojawiły się w 1999 roku. Potem poszedłem do innych lekarzy, ale powiedzieli, że to alergia, SARS, cokolwiek. Spokojnie przyjąłem diagnozę - myślałem, że jak zwykle samo zniknie. Otrzymywałem terapię kortykosteroidami (kortykosteroidy - preparaty hormonalne, które usuwają niektóre objawy choroby. - Notatka. wyd.). Poczułem się lepiej, znów zacząłem żyć normalnie.

Po konsultacji lekarz powiedział: „Choroba jest nadal nieuleczalna, więc przepraszam za wszystkich lekarzy, którzy mogą cię obserwować, ale nie mogą cię wyleczyć”.

Do marca 2015 r. w Moskwie istniało Centrum Stwardnienia Rozsianego, gdzie dobrzy lekarze. Ale najważniejsze jest to, że w Centrum działały różne programy, za które płaciło państwo. Otrzymaliśmy wiele skutecznych leków, które nie były dostępne w Rosji. Kiedy rozpoczęła się polityka substytucji importu, zagraniczne leki zostały zastąpione rosyjskimi, które są całkowicie bezużyteczne w stwardnieniu rozsianym. To była ostatnia kropla.

Przeprowadzka do Ameryki i leczenie tam

Teraz mieszkam w Miami, w mieście Hallandale. Mamy spokojne wiejskie życie - jest bardzo fajnie po moskiewskim rytmie. Od czasu do czasu jedziemy do Nowego Jorku na spacer, jeśli zaczniemy tęsknić za metropolią.

Moja żona i ja nie mamy ustawienia "Rashka - kupa": bardzo kocham Moskwę, ale z powodu choroby Duże miasto stała się dla mnie męką. Na przykład nie mogę korzystać z dużej części infrastruktury, ponieważ poruszam się na wózku inwalidzkim. Stałem się też uzależniony od pogody: mam problemy z krążeniem krwi, jest mi bardzo zimno, a w Moskwie jest zimno. Lena i ja zastanawiałyśmy się, czy wyjechać gdzieś z Moskwy na zimę, żeby przeczekać zimno, a w październiku 2016 polecieliśmy do Ameryki. Wtedy nie byliśmy pewni, czy będziemy się długo spóźniać, więc ustaliliśmy między sobą, że zdecydujemy po drodze. W rezultacie zostali, by tu mieszkać i leczyć się.

Przed wyjazdem rozdaliśmy i sprzedaliśmy wszystko, co mieliśmy. Sprzedałem wszystkie swoje płyty, sprzęt, hulajnogę elektryczną. Oczywiście mieliśmy też oszczędności. Wszystko to stanowiło nasz kapitał startowy przed wyjazdem. Przed wyjazdem długo szukaliśmy mieszkania w Ameryce, a w Ostatnia chwila znalazłem nieumeblowane mieszkanie. W pierwszym miesiącu rozbrzmiało straszne echo, ale stopniowo zaczęliśmy się zaaklimatyzować: zbieraliśmy meble na wyprzedażach garażowych, kupowaliśmy coś online i ostatecznie urządzaliśmy przestrzeń w sposób minimalistyczny, tak jak lubimy.

Doznałem szoku, kiedy po raz pierwszy trafiłem do neurologa w Ameryce. Po konsultacji lekarz powiedział: „Choroba jest nadal nieuleczalna, więc przepraszam za wszystkich lekarzy, którzy mogą cię obserwować, ale nie mogą cię wyleczyć”. Trudno sobie wyobrazić, że w Rosji powiedziałby to jeden z lekarzy.

Kiedy przyjechaliśmy po raz pierwszy, ja, rosyjska prostota, podszedłem do ludzi i zapytałem: „Cześć, co bierzesz?” Patrzyli na mnie z niedowierzaniem

W Rosji jest bardzo dobrzy specjaliści na stwardnienie rozsiane, ale w Ameryce wszyscy lekarze stale się uczą. Jednocześnie w diagnozowaniu wszystko jest tak samo jak u nas. Kiedy zapytałem tutaj o preparaty naczyniowe, spojrzeli na mnie pytająco: „Co to jest?”

W Ameryce jest wielu chorych, ale tutaj żyją, są włączeni w życie. Wygodnie jest poruszać się po mieście i kraju: wszędzie są rampy, drzwi, które otwierają się automatycznie. Od momentu przeprowadzki zacząłem otrzymywać wszystkie niezbędne leki: skontaktowałem się z producentem, który przyjął potwierdzenie diagnozy od mojego neurologa, a następnie zaczął dostarczać mi lek.

Wysłane przez Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18 czerwca 2017 o 4:21 PDT

Chory stwardnienie rozsiane Wsparcie fundacje charytatywne z kilkoma przydatnymi rzeczami. Na przykład niedawno przysłali mi kamizelkę z elementami chłodzącymi i specjalną chustę, a także sztućce, które mogę jeść za pomocą wygodnych uchwytów. Wszystko to dostarczane jest bezpośrednio do mojego domu. A w Moskwie musiałem iść do apteki w Altufyevo po lek. Jeden z funduszy pomógł zapłacić za fizjoterapię. Chodzę też na jogę za darmo dwa razy w tygodniu. Co więcej, ta joga jest szczególnie przeznaczona dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Kiedy przyjechaliśmy po raz pierwszy, ja, rosyjska prostota, podszedłem do ludzi i zapytałem: „Cześć, co bierzesz?” Patrzyli na mnie ze zdumieniem, bo tu ludzie starają się wiedzieć, ale o chorobie dyskutuje się tylko z lekarzem. A w Rosji wszyscy próbują się nawzajem traktować.

Możesz iść tylko gdzieś na krześle, więc teraz patrzę na świat z dołu do góry, patrzę na tyłki innych ludzi

Nie miałem żadnych bliskich przyjaciół w Stanach. Tutaj nikt nie powie: „Przyjdź do nas, napijmy się herbaty”. Mój dom to mój zamek, a przyjaźń to bardzo osobista i głęboka chwila, na zaufanie trzeba zapracować. Trochę tęsknię za rosyjską przyjaźnią: nie ma wystarczającej liczby przyjaciół, mieszkańców mieszkań, kiedy wszyscy gromadzą się w czyimś domu. Ale teraz jestem dużym chłopcem. Poza tym mam żonę, a to już cała firma.

Jak zmieniło się życie od początku choroby

Możesz iść tylko gdzieś na krześle, więc teraz patrzę na świat z dołu do góry, patrzę na tyłki innych ludzi. Traktuję ludzi dokładnie tak samo jak przed chorobą. To prawda, stałem się mniej drażliwy: komunikuję się spokojniej, bez napadów złości i cynizmu. Nie mam poczucia, że ​​wszystko jest bardzo złe, świat jest gówniany, a ludzie to dranie.

Mam czterdzieści jeden lat i w zasadzie podoba mi się taki, jaki jestem teraz. Zmieniam się i widać to nawet w naszej relacji z żoną. Na przykład zauważyłem, że zacząłem więcej słuchać - jest o wiele ciekawiej i poprawniej. A ja też czuję się silna – przecież taki bagaż już za mną. Jak możesz nie czuć się silny?

Nie mogę powiedzieć, że teraz słucham dużo muzyki, ale czasami tak się dzieje. W takich momentach wracam myślami do życia moskiewskiego DJ-a, myślę, że dobrze byłoby połączyć ten utwór z tym, a tu jest świetny bas, jest fajny bęben. Poświęciłem temu większość mojego życia, a jak możesz zapomnieć? Teraz ledwo mogę grać, ale cieszę się, że pamiętam.

Bardzo mnie denerwuje, kiedy chcą cierpliwości. Nie jest jasne, dlaczego znosić

Czasem dajesz sobie ustępstwa, trochę sobie żal. Ale tego nie da się zrobić, zwłaszcza w moim stanie. Tło emocjonalne silnie wpływać na przebieg choroby. Neurolog powiedział, żeby codziennie myśleć o dobru – podążam za tym. Przepraszam, nie mogę się denerwować, lekarz mi przepisał!

Niedawno zacząłem udostępniać swoją historię medyczną w mediach społecznościowych. Żona mnie do tego zachęcała - powiedziała, że ​​jest wielu ludzi, którzy tego potrzebują. Napisałem już ponad 20 postów, zbierając polubienia. Ważne jest dla mnie, aby rozmawiać z ludźmi takimi jak ja. Każdy przypadek jest bardzo indywidualny, niektórzy ludzie ze sklerozą nadal biegają, a są osoby, które już leżą, nie wstają i są noszone na rękach. Nie śmieszne. Jestem wdzięczna za każdy komentarz, nawet mnie wspierają nieznajomi. Niektórzy próbują pomóc różne sposoby, w tym finansowo.

Wysłane przez Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11 czerwca 2017 o 7:05 PDT

To prawda, bardzo mnie denerwuje, gdy chcą cierpliwości. Nie jest jasne, dlaczego znosić. Mam środki przeciwbólowe, więc na pewno nie zniosę bólu. To tak po rosyjsku: „Bądź cierpliwy”. Nie ma pieniędzy, ale trzymasz się. Moja mama i siostra mówią to samo, a ja ciągle je za to besztam.

Nie chodzę do psychoterapeuty, bo to bardzo drogie, staram się radzić sobie sama. Bardzo ważne jest, aby rozmawiać z ludźmi, a czytanie też mi pomaga. W ostatnie czasy Zainteresowałem się neurobiologią: bardzo ciekawie jest czytać o tym, jak działa nasz mózg, co potrafi, jak można go rozwijać i trenować. Uwielbiam też filmy, szczególnie te smutne. W smutku jest wiele pozytywów, wesołe filmy wydają się jakby sztuczne.

O przyszłości

W ciągu najbliższych kilku lat chciałbym dobrze opanować angielski, a potem będę mógł opanować inny zawód. Teraz bawię się w głupca - żyję z renty inwalidzkiej.

Najważniejszą rzeczą jest podróżowanie. Na przykład marzę o locie do Nowej Zelandii. Ale jeśli nie da się podróżować po świecie, pojadę przynajmniej po Ameryce. Jest tu dużo. Na przykład stan Floryda to cała rezerwa, Kalifornia jest rezerwatem. Amerykanie są bardzo przyjazni dla środowiska. Często myślę, dlaczego na Bajkale nie ma czegoś takiego? Albo w Ałtaju? Albo na Uralu? Wydaje mi się, że to wszystko z powodu rosyjskiej mentalności: „Mam w domu wiszący dywan, a za płotem gówno”. A w Ameryce jest tak: „Mam wiszący dywan, więc na ulicy będzie schludnie”. Nie ma tu płotów, a w Rosji im bogatszy, tym wyższy.

Wysłane przez Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16 lipca 2017 o 7:47 PDT

Jestem wielkim fanem Depeche Mode i nie mogę się doczekać ich występu w Miami 15 września. Były momenty, kiedy mogłem umieścić Depeche Mode absolutnie wszędzie – nawet w jakimś oldschoolowym miksie house. To zszokowało niektórych innych DJ-ów, ale zachwyciło absolutnie wszystkich na parkiecie.

W Moskwie uwielbiałem jeździć na skuterze elektrycznym: przyjechałem do Parku Gorkiego, a stamtąd poszedłem na Wzgórza Wróbli, poszedłem na Leninsky Prospekt. W dwa lata przejechałem 2200 kilometrów. W 2013 roku dostałem hulajnogę elektryczną, na której jeździłem przez dwa lata, o ile pozwalało mi na to zdrowie. To było coś niesamowitego! Szkoda, że ​​nie mamy samochodu elektrycznego, takie małe marzenie.

To bardzo uspokaja, kiedy robię plany i w końcu coś osiągam. Czasami są to proste cele: na przykład dzisiaj wstałem wcześnie rano, ćwiczyłem – i dostałem te rzeczy, których nie mogłem zrobić wczoraj. Moje ciało okresowo daje do zrozumienia, że ​​są zasoby, ale są gdzieś ukryte - wystarczy zdjąć kajdany. Postawiłem sobie cel Nowy Rok przejść trzydzieści metrów bez wsparcia. Teraz nad tym pracuję. Często śnię też, że biegam.

Aby utrzymać podstawowe umiejętności, a także nauczyć się na nowo chodzić, Lew Tymoszow potrzebuje stałej rehabilitacji, a to kosztuje. Leo nie pytał o szczegóły - była to inicjatywa redakcji.

Sbierbank: Numer karty: 4276 3800 1839 4135, Timoshov Lew Władimirowicz
PayPal: [e-mail chroniony]
„Pieniądze Yandex”: 410015412694028

Bojąc się usłyszeć diagnozę stwardnienia rozsianego, ludzie najczęściej nie rozumieją jego prawdziwego znaczenia. Po postawieniu diagnozy życie nie będzie już takie samo, trwałe badania lekarskie, prawidłowy zbilansowana dieta, wyjątek złe nawyki, a w zaawansowanych stadiach pogorszenie ogólne warunki organizm. Choroba atakuje mózg i rdzeń kręgowy, ogniska zapalne rozprzestrzeniają się po całym ciele.

pojęcie

Stwardnienie rozsiane implikuje przewlekłe zmiany w osłonce mielinowej dróg mózgowych i występuje pod wpływem czynniki zewnętrzne na genetycznie predysponowanym organizmie. Po pojawieniu się pierwszych objawów choroba może być pofalowana, a później stale się rozwijać.

Klęska ciała najczęściej obserwuje się u osób w wieku od 15 do 40 lat, ryzyko zachorowania po 50 roku życia pozostaje minimalne.Europejczycy mieszkający w mieście są najbardziej narażeni na infekcje, o czym świadczą statystyki.

Mieszkańcy Północy, którzy nie otrzymują wystarczającej ilości witaminy D, są bardziej narażeni na zachorowanie, a kobiety są dwa razy bardziej narażone na choroby niż mężczyźni.

Forma stwardnienia rozsianego jest często mylona ze starczym zapominaniem, które wpływa na inteligencję i pamięć osoby, ale choroba jest bezpośrednio związana z działaniem. układ odpornościowy z uszkodzeniem mózgu i rdzenia kręgowego. Problem nie do końca wyjaśnionej etiologii choroby jest nadal aktualny.

Etapy choroby:

• mózgowo-rdzeniowy- występuje najczęściej, objawy pojawiają się już na wczesny etap, ogniska demielinizacji znajdują odzwierciedlenie w uszkodzeniu istoty białej mózgu.
• mózgowy- rzadsze przypadki choroby obejmującej dużą część ciała.
• rdzeniowy- najczęściej infekcja dotyczy bezpośrednio okolicy klatki piersiowej.

Stwardnienie rozsiane można zdiagnozować za pomocą procedury mielo- lub angiografii, w której ogniska choroby będą rozsiane po całym rdzeniu kręgowym i mózgu. Wizualnie lekarz określi obecność czerwono-szarych płytek tworzących ogniskowe ośrodkowego układu nerwowego, których wielkość może wynosić od kilku milimetrów do 2-3 centymetrów średnicy.

Objawy

Nie bez powodu lekarze nazwali stwardnienie rozsiane kameleonem, ponieważ nie można przewidzieć jego remisji. Okresy pogorszenia i zaostrzenia choroby mogą być krótkotrwałe, ale mogą trwać tygodniami. Pierwsze oznaki choroby mogą pojawić się w: ostra forma, można je również pomylić z inną infekcją.

Objawy stwardnienia rozsianego:

• Zmęczenie, osłabienie ciała, objawiające się drętwieniem i mrowieniem kończyn.
• Problemy z oczy. Początkowo może to być ból oka, zaburzona koordynacja widzenia, ciężki przypadek- całkowita utrata widoczności. Może wystąpić ślepota barw i reakcja na światło podczas poruszania oczami, podwójne widzenie.
• Nagle powstające skurcze mięśni, którym towarzyszą skurcze i bóle utrudniające ruch. Napięcie może wystąpić w mózgu, kręgosłupie, równolegle pojawia się uczucie pieczenia, wzrasta wrażliwość skóry.
• Strata saldo, zaburzona koordynacja ruchów, często występujące drżenie rąk i nóg.
• Problemy z zapamiętanie Przyswajanie informacji, osoba staje się nieuważna, nie może poprawnie sformułować swojego pytania lub odpowiedzi. Logiczne myślenie jest zaburzony, informacje wizualne stają się słabo dostępne.
• Uczucie depresja i niepokój, który pojawia się nagle, a także wahania nastroju bez powodu.
• Naruszenie wzwodny dysfunkcja u mężczyzn, brak wytrysku w ogóle. Kobiety z tą diagnozą mogą nie odczuwać orgazmu, odczuwać suchość w pochwie.
• Częsty oddawanie moczu, lub odwrotnie, niemożność normalnego opróżniania Pęcherz moczowy.
• Zaparcie.
• Nagłe zatrzymanie akcji refleks, na przykład brzuch.
• Brak nawyku smak do jedzenia, co prowadzi do utraty wagi.

Trwające badania wykazały, że stwardnienie rozsiane niekoniecznie będzie dziedziczną patologią. Niemniej jednak dziecko chorej matki może mieć informację genetyczną o stopniu odporności na infekcje.

Efekty

Osoby z taką diagnozą są dość sprawne, wszystko zależy od stadium uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego. Zaostrzeniu może towarzyszyć stosowanie hormonów steroidowych, a także profilaktyczne leczenie farmakologiczne.

Ale w zaawansowanym stadium objawy choroby objawiają się w sposób złożony - jest to naruszenie mowy, zdolności motorycznych, koordynacji ruchów itp. Polecenia otrzymywane przez ciało z mózgu po prostu przestają normalnie funkcjonować.

Wraz z początkiem choroby może wystąpić ból i codzienne zmęczenie. Lekarz przepisuje schemat zmniejszania stresu psychicznego i fizycznego.

Niskiemu ciśnieniu krwi w stwardnieniu rozsianym towarzyszy niedociśnienie, które wpływa na aktywność ruchową pacjenta. Jeśli móżdżek jest dotknięty postępującym stadium choroby, kończyny osoby mogą zostać całkowicie unieruchomione.

Niemożność wykonania jakiejkolwiek czynności prowadzi do sztywności ruchów i osłabienia najgorszy przypadek do paraliżu. W ciężkim przebiegu choroby dochodzi do uszkodzenia więzadeł i ścięgien, wszystko zaczyna się od uszkodzenia nóg, później przechodzi do rąk. Osoba staje się niezdolna do wykonywania czynności rękami z powodu drżenia.

Widzenie pogarsza się już we wczesnym stadium choroby, początkowo może po prostu stracić klarowność, następnie zaniknie zdolność rozróżniania kolorów, na oczach może pojawić się tzw. Tego typu objawy można wyleczyć, gorzej jest zez lub podwójne widzenie, które prowadzą do niepełnosprawności.

Drażliwość i ciągła nerwowość są integralną częścią stwardnienia rozsianego, na przykład Krótki czas pacjent może przejść od stanu euforii do histerii. Utrata masy ciała jest powszechna w stwardnieniu rozsianym, a przyczyną są problemy z połykaniem i zmiany w kubkach smakowych.

Problemy z pęcherz moczowy- jedna z towarzyszących konsekwencji choroby, ponieważ zaparcia lub zatrzymanie moczu prowadzą do zaburzeń wypróżnień. Choroba może być wywołana pojawieniem się infekcji dróg moczowych gdzie przez cewnik można dostać bakterie chorobotwórcze i uzyskać powikłania.

Konsekwencją stwardnienia rozsianego może być zapalenie płuc, stan zapalny występuje na tle słabej wentylacji płuc. Z powodu naruszenia aktywność silnika i długotrwały pobyt w jednej pozycji mogą wystąpić odleżyny. Powstałe ogniska zapalne prowadzą do sepsy.

Konsekwencje stwardnienia rozsianego u każdej osoby mogą objawiać się w: różne stopnie ciężkość, ale nie zapominaj, że ta choroba zagraża osobie ze skutkiem śmiertelnym.

Styl życia w stwardnieniu rozsianym

Dowiedziawszy się w końcu o diagnozie stwardnienia rozsianego, pacjent musi to zrozumieć przyszłe życie zmieni się drastycznie. Zalecenia lekarza muszą być realizowane w celu przedłużenia oczekiwanej długości życia z tą chorobą.

Stwardnienie rozsiane, z powodu problemów ze stopami i niestabilnej funkcji pęcherza, powoduje problemy ze snem. Lekarz prowadzący może przepisać leki poprawiające funkcję snu, ale dodatkowo nie należy zawracać sobie głowy pójściem spać, trzeba stworzyć komfortową temperaturę i nie korzystać z telefonu i telewizora.

• Wykluczenie użytkowania kofeina 6 godzin przed snem.
• Śnić tylko w nocy.
• Zmniejszone użycie płyny bliżej nocy.
• Obiad powinno być łatwe.
• Ustawienie harmonogramu spać i odpocznij, idź spać i wstań w tym samym czasie.

Jeśli stwardnieniu rozsianemu towarzyszy naruszenie aktywność fizyczna, lekarz zezwoli na określone rodzaje obciążeń i program ćwiczeń. Ważne jest, aby wziąć pod uwagę intensywność treningu i czas trwania, najlepiej skonsultować się w tej sprawie z fizjoterapeutą.

W zależności od formy i zaniedbania choroby lekarz przepisuje rodzaj ćwiczeń. Przed rozpoczęciem treningu zdecydowanie potrzebna jest rozgrzewka, sam trening powinien odbyć się w bezpieczne miejsce i nie przesadzaj. Najczęściej pacjentom ze stwardnieniem rozsianym przepisuje się pływanie lub aerobik w wodzie, czasami joga jest dozwolona itp.

Podstawowym elementem stylu życia osób ze stwardnieniem rozsianym jest odżywianie. Dieta powinna zawierać odpowiednią ilość kalorii, w szczególności białka.

Trening połączony z odżywianiem stworzy równowagę dla organizmu, zmniejszy się ilość cholesterolu. Sól należy spożywać w ograniczonych ilościach. napoje alkoholowe Wyeliminuj, jeśli to możliwe, lub ogranicz ich użycie do minimum. Wodę należy pić co najmniej 8 szklanek dziennie.

Naruszenie funkcji seksualnych u mężczyzn będzie obserwowane dwukrotnie rzadziej niż u kobiet. Pierwotnym dysfunkcjom seksualnym może towarzyszyć brak uczucia pociągu do partnera, niezdolność do przeżywania orgazmu. Towarzyszące zmęczenie może wywoływać u mężczyzn zaburzenia wytrysku, które wtórnie wpływają na aktywność seksualną.

Spadek samooceny wobec siebie może wpływać na zmiany w mózgu, czemu może towarzyszyć: nagła zmiana sposób życia i status osoby w społeczeństwie. Porozmawiaj z lekarzem o problem seksualny oznacza pokonanie jednej z głównych barier w leczeniu.

Kobiety ze stwardnieniem rozsianym mogą mieć dzieci, ale w tym celu będą musiały zrezygnować ze wszystkich leków, które należy wykluczyć jeszcze przed planowanym poczęciem. Warto wcześniej skonsultować się z lekarzem, czy ciąża spowoduje zaostrzenie choroby po porodzie i jakie mogą być tego konsekwencje.

Najczęściej odbywa się poród cesarskie cięcie więc powinieneś planować z wyprzedzeniem. Odpoczynek w ciąży i po jej zakończeniu jest ważny dla młodej mamy, zdrowia jej i dziecka. Rokowanie po porodzie choroby jest takie, że co trzecia kobieta doświadcza zaostrzenia choroby.

W domu aktywność fizyczna może być ograniczona, dlatego warto stosować AIDS dla wygodnego życia. Mogą to być poręcze, specjalne łóżka, wózki inwalidzkie i inne.

Długość życia

Kiedy pierwsze oznaki choroby pojawiają się w młodym wieku oczekiwana długość życia rzadko przekracza 45-50 lat, ale jeśli objawy pojawią się później, wydłuży to czas. Wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby, a także od płci, statystyki dostarczają danych o większej liczbie chorych kobiet.

Czynniki wpływające na długość życia:

• Wiek pacjent.
• Czas ustalenie trafnej diagnozy i rozpoczęcie leczenia.
• Poprzedni choroby.
• Obecność pacjenta zapobiegawczy terapia.
• Rzekomy komplikacje choroby - odleżyny lub przekrwienie duża liczba tablice.
• Związane z infekcje.

Średnia długość życia osoby może zależeć od terminowej diagnozy choroby, pierwsze objawy należy zgłosić lekarzowi. Na etap początkowy przy zidentyfikowanych ogniskach choroby możliwe jest zapobieganie ich progresji, poprawa stylu życia i wydłużenie oczekiwanej długości życia.

Jeśli u pacjenta zostanie zdiagnozowane stwardnienie rozsiane po 50 roku życia, życie może trwać maksymalnie 70-75 lat. W przypadku ustalenia dokładnych danych na temat choroby do 50 lat i istniejących powikłań człowiek może żyć do 55-60 lat.

Śmierć w stwardnieniu rozsianym jest zjawiskiem codziennym, ponieważ może być wywołana zawałem serca lub udarem, a także zmianą drogi oddechowe i niewydolność nerek.

Przewlekła choroba autoimmunologiczna, taka jak między innymi stwardnienie rozsiane, może wywołać choroby współistniejące. Dzięki regularnym badaniom możesz przedłużyć życie osoby o 7-8 lat. poprawne i zdrowy tryb życiażycie poprawi jego jakość, a wsparcie bliskich i przyjaciół jest tutaj ważne.

Nie jest konieczne, aby w momencie diagnozy dana osoba była bezradna i unieruchomiona, ale uzgodnione z lekarzem ćwiczenia mogą pomóc w utrzymaniu aktywności fizycznej przez kilka kolejnych lat.

Na szczęście ludzie mają rodziców, rodziny, dzieci, braci i siostry. W każdej sytuacji życiowej możemy w taki czy inny sposób liczyć na wsparcie naszych bliskich i przyjaciół. Kiedy u danej osoby zostanie zdiagnozowane stwardnienie rozsiane, to dokładnie tak jest, gdy wszyscy wokół są zobowiązani do wsparcia kochany w każdy możliwy i niemożliwy sposób.

Z mojego doświadczenia wynika, że ​​obu stronom nie jest łatwo usłyszeć wiadomość, że u danej osoby zdiagnozowano SM. Sytuację pogarsza fakt, że czasami pracownicy medyczni jeszcze bardziej pogorszyć sytuację. Osobiście musiałem dwukrotnie zobaczyć rozmowy lekarzy i pacjentów, którzy ich zdaniem zostali „skazani”. Jednocześnie często patrzą na ludzi jak na chodzące mumie i mówią tak, jakby nie była to osoba stojąca przed nimi, ale już zjawa.

Pierwszy raz zobaczyłem takie zdjęcie, gdy moja żona i ja byliśmy w szpitalu i powiedzieli jej, że znaleźli wszystkie oznaki stwardnienia rozsianego. A za drugim razem z teściem. Miał raka niektórych narządów, w tym krwi, a po operacji umieścili go w sztucznej śpiączce. Profesorowie-lekarze zajęli maksymalnie dwa miesiące życia i poprosili nas (rodzinę) o porozmawianie z „niezbędnymi” osobami, aby na czas wypełnili wszystkie dokumenty i znaleźli wolne „miejsce” w „spokojnym miejscu” miasta . Ale teraz o tym nie mówimy.

Jeśli masz członka rodziny z objawami lub już zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, to całe jego przyszłe życie w dużej mierze zależy od Ciebie osobiście. To wcale nie są puste słowa, a oto dlaczego. Wyobraź sobie, że prowadzisz samochód w bardzo długa podróż. Inna osoba prowadzi, a ty jesteś nawigatorem. Nawigator to osoba, która informuje kierowcę o zbliżających się zakrętach, przeszkodach, niebezpiecznych odcinkach drogi i tak dalej. W rzeczywistości nawigator działa jako głowa kierowcy samochodu. Kalkuluje, pokazuje, mówi kierowcy, co ma teraz zrobić lub co może się wydarzyć. A kierowca musi mocno trzymać kierownicę i prowadzić samochód w określonym kierunku.

Więc nawigatorem jesteś ty. Osoba, której niedawno powiedziano, że ma stwardnienie rozsiane, często jest przytłoczona takimi „wiadomościami”. Dodajmy jeszcze czynniki, że surfuje po Internecie i czyta liczne fora, na których co druga osoba pisze, że „wszystko stracone”, „wszyscy zginiemy”, „nikt nam nie pomoże” i tak dalej. Nastrój wcale się nie poprawia. Mówimy o mniej lub bardziej dorosłych osobach, które są w wieku od 25 do 40 lat. A jeśli wyobrazisz sobie nastolatka w wieku 14-18 lat? Przecież jeszcze nie widział życia, nie nauczył się jeszcze oddzielać złe od dobrego, ważne od nieważnego, prawdę od kłamstwa i wiele więcej. Widziałem w Internecie wystarczająco dużo filmów z młodymi ludźmi i nastolatkami z całego świata, które zamieszczają. To bardzo smutny obraz, gdy osoba w wieku 18 lat nie ma w oczach ognia życia, a jedynie obraz, który wszyscy dookoła mu opisują. A takich ludzi są miliony.

Niezależnie od tego, czy jesteś mamą, tatą, bratem, siostrą czy mężem osoby, która została „wklejona” tą etykietą, to Ty powinnaś stać się jego głową i podpowiedzią właściwy sposób. Trudno nam zrozumieć, jakie emocje przeżywa człowiek, gdy jest „skazany na życie”. Obserwując moją żonę przez wiele lat zdałem sobie sprawę, że psychika nie tylko się zmienia, ale czasami nie wytrzymuje takiego obciążenia. A Twoim zadaniem jest wyłapywać takie chwile, pomagać, wspierać człowieka, a w efekcie prowadzić go do dobry kierunek, a mianowicie system przywracania zdrowia.

Niezwykle ważne jest, aby samemu nie stać się „chwastownikiem” i „skomlącym”, który już w nic nie wierzy. Jeśli zajmiesz taką pozycję, osoba wbije się w dziurę i zakopie się. To pytanie jest znacznie ostrzejsze, jeśli chodzi o nastolatka. U nastolatków psychika dopiero się kształtuje, a wiele połączeń nerwowych w mózgu jest po prostu nieobecnych jako klasa. Czasami próbujemy im coś wyjaśnić, ale mózg nie ma jeszcze wszystkich tych połączeń (nie powstały), które mogą odbierać i przetwarzać informacje. Dlatego staraj się wspierać całym swoim wyglądem i czynami.

Jak to wygląda w prawdziwym życiu? Znasz tę osobę najlepiej ze wszystkich i dlatego możesz jasno określić, w jakim jest nastroju. Jedna z pierwszych zasad - nie zostawiaj go samego ze swoimi myślami. Jeśli widzisz, że chodził zajęty godzinami i niewiele mówi, spróbuj z nim porozmawiać. Ważne jest, abyś zrozumiał, co dzieje się w jego głowie. Możesz w to nie wierzyć, ale tak wielu rozważa temat odejścia z tego życia. Oczywiście można to zrozumieć, jeśli wszyscy wokół w nic nie wierzą. Powstaje pytanie: jaki jest sens czekania? Trochę wcześniej jest lepiej niż później”. W ta sprawa będziesz musiał nauczyć się być jego osobistym psychologiem. Czy tego chcesz, czy nie. Czy możesz to zrobić, czy nie. Jeśli nie jesteś obojętny na jego życie, musisz zostać jego osobistym psychologiem, który będzie dostępny 24 godziny na dobę i 7 dni w tygodniu. To przynajmniej możesz zrobić.

Drugi. Ważne będzie, abyś podrzucał mu różne artykuły i książki, w których ludzie z powodzeniem pokonują wszelkie trudności i żyją normalnie, czasem nawet zapominają o wszystkim, co im się przydarzyło. Oczywiście, aby zacząć, będziesz musiał również zapoznać się z różne zdania i rozmawiaj z różnymi specjalistami, lekarzami, profesorami itd., aby zrozumieć, jak postępować. Nie zapominasz, że jesteś nawigatorem, który działa jako nawigator. Rzeczywiście, w każdej chwili kierowca może nie zobaczyć drobiazgu i dojdzie do wypadku. Twoja rola to bycie niezawodnym pomocnikiem i nawigatorem, zwłaszcza w sprawach zdrowotnych.

Kiedy człowiek znajduje się w tak trudnej sytuacji, nawet z najbardziej stabilną psychiką i zdrowym nastawieniem, wiele rzeczy jest często postrzeganych inaczej. Człowiek często traci kontakt z rzeczywistością. To całkiem normalne i zrozumiałe. Nasza psychika nie jest stalową liną, ale bardzo „miękką” i podatną „substancją”. Oczywiście nie będzie łatwo kierować i namawiać do zrobienia tego czy innego. Jednak ważne jest, aby pamiętać, że jesteś rodziną (rodzina pochodzi od słowa „nasienie”). I nie powinno być obojętne na to, co stanie się dalej z tym „ziarnem” pokrewieństwa. Oczywiście często będzie to dla ciebie trudne. Czasami wydaje się, że tobie jest jeszcze trudniej niż tej osobie. Jednak wcale tak nie jest.

Jeśli chodzi o Ciebie, czyli osobę, która będzie wsparciem i psychologiem. Co dziwne, ale będziesz też potrzebować osoby, która cię wesprze. Wielu rodziców, którzy odgrywają rolę nawigatora, od czasu do czasu płacze i sami popadają w depresję. Ten stan jest zrozumiały dla każdej osoby, która ma dziecko. Możliwe, że się załamiesz, a nawet będziesz zły na tę osobę. Nie będziemy teraz zagłębiać się w ten temat, ale to też normalna reakcja. Niezależnie od tego, czy to Twoje dziecko, mąż, żona, brat czy siostra - bycie silnym i niezawodnym nie zawsze jest łatwe.

Po pierwsze, często nikt nie jest na to gotowy. Wszyscy ludzie mają swoje zainteresowania, zawody, pracę, naukę i tak dalej. A potem nagle okazuje się, że będziesz musiał zepchnąć na dalszy plan wiele swoich życiowych priorytetów. Może całkowicie odmówić. W moim przypadku dużo musiałem zrezygnować. I nie było mi łatwo. Jak młodszy mężczyzna, tym bardziej chce cieszyć się życiem, a nie całkowicie oddać komuś swoje życie. Tak, tak, ostatecznie wszyscy ludzie są samolubni. Zwłaszcza w społeczeństwie i strukturze ekonomicznej, w której obecnie żyjemy. Z każdego „żelazka” nadawali tylko to „ciesz się życiem, bez względu na wszystko”. A potem okazuje się, że wszystkie plany schodzą w dół. Jak być?

Każdy sam decyduje, jak być. słyszałem o różne okazje. Istnieje wiele przypadków, w których mężowie opuszczają żonę, u której zdiagnozowano stwardnienie rozsiane lub raka. Są zupełnie inne przykłady, kiedy rodzina zebrała się jeszcze bardziej po takich wiadomościach. Tutaj każdy musi porozmawiać z samym sobą i zdecydować, jaką rolę będzie grał, a jaką nie. W każdym razie ważne jest, aby pamiętać, w każdym razie! (podkreślić) każdy! pomoc tylko przywróci człowieka do życia i skieruje go na właściwą ścieżkę.

Będzie świetnie, jeśli jako nawigator stale rozwijasz się w dziedzinie zdrowia i psychologii. Nie od razu, ale z biegiem czasu możesz i powinieneś nauczyć się wychodzić z czegoś innego sytuacje życiowe i spokojniej odpowiadaj. Często ludzie myślą, że wszystko „nieszczęśliwe” przytrafia się innym, ale nie tobie. A kiedy taka sytuacja ma miejsce, ludzie zadają sobie pytanie „Dlaczego ja?”. Tylko Stwórca zna odpowiedź na to pytanie. Jednak nie wyrzucaj sobie ani innym osobom, że SM pojawiło się w Twoim życiu. stwardnienie rozsiane więcej wystarczająco łatwa rzecz w porównaniu z tyloma przypadkami i losem ludzi. Moim zdaniem zawsze należy o tym pamiętać. Kiedy nie jest mi łatwo, przypominam sobie jedną orientalną przypowieść.

Krótko mówiąc, jeden wysokiej rangi urzędnik jest stale w kontakcie dobry humor i ciesz się życiem. Zapytany, jaki jest sekret, odpowiedział: „Widzę ludzi, którzy nie mają nic do jedzenia i pamiętam siebie, kiedy byłem równie głodny i biedny. Więc cieszę się, że dobrze mi idzie”. Ważne jest, aby pamiętać, że zawsze są miliony ludzi, którzy (jak myślisz) radzą sobie lepiej. Ale są miliony ludzi, którzy są znacznie gorsi od ciebie. Ważne jest, aby cieszyć się każdą minutą życia i czerpać z tego, co najlepsze.

Podsumowując w tym temacie, warto powiedzieć, że tak wiele ścieżek jest do pokonania. Wiele z tego, co wydaje nam się trudne i nie do pokonania, jest tylko tymczasową przeszkodą, którą pokonamy.

Na samym początku artykułu pisałem o moim teście, któremu lekarze żyli 2 miesiące i doradzili nam, abyśmy zarezerwowali sobie miejsce na cmentarzu. Warto powiedzieć, że mój teść jeszcze żyje i ma się dobrze jak byk. Minęły już ponad 4 lata, odkąd najlepsi profesorowie zdecydowali się wprowadzić go w sztuczną śpiączkę i po wyjściu ze śpiączki powiedzieli, że wyprowadzą go ze szpitala, bo „medycyna już jest bezsilna”. Zabraliśmy go, podpisaliśmy wszystkie papiery, na które nie mamy żadnych roszczeń, i był w domu. Oczywiście zrobili wszystko, co zostało przepisane. A promieniowanie, chemia i chirurgia, ogólnie rzecz biorąc, kompletny zestaw. Jak już zrozumiałeś, w końcu „dali to” nam i powiedzieli „zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy”.

Dzięki Bogu byli ludzie, którzy doradzali niezbędne książki, które on sam przeczytał i zrozumiał. Teściowa pomogła mu we wszystkim. W rezultacie po kilku tygodniach znów mógł chodzić, a po kilku miesiącach wrócił za kierownicę, chociaż już nie jeździł. przez długi czas. Ma teraz 68 lat i dobrze sobie radzi. Dzieje się tak pomimo faktu, że otrzymał kilka miesięcy życia. Zdarzył się zabawny incydent, kiedy poszedł do tego szpitala po informacje i ten „profesor” go zobaczył. Oczywiście był bardzo zaskoczony, ale jednocześnie powiedział: „Czy jeszcze żyjesz?”

A jeśli mówimy o stwardnieniu rozsianym, to wpisz w youtube imię jednej kobiety Palmer Kippoli. Ona jest Amerykanką, a wideo jest włączone język angielski. Ważne jest, aby opowiadała swoją drogę i nawet ze zdjęć można zrozumieć, co mówi. W młody wiek zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane, ale nie chciała tego znosić. Walczyła przez większość swojej młodości. Po kilkudziesięciu latach była w stanie zrozumieć siebie i swój organizm i odwrócić prawie wszystkie objawy SM. A skoro już o tym mowa, jej program zdrowotny na SM jest bardzo silny. podobny do mojego. Kiedy zaczęła żyć normalne życie znowu, potem poszła do tych lekarzy i powiedziała: „Wszystko w porządku”. Sprawdzili i to prawda, wszystko jest w porządku. W tym samym czasie powiedzieli: „Więc nie miałeś stwardnienia rozsianego”.

Z tego możemy wywnioskować, że profesjonaliści nie zawsze mogą mieć rację w swoich wnioskach? Może w Twoim przypadku też? W każdym razie życzę cierpliwości, siły i wiary w siebie!

Z poważaniem,

Tak, jak to powiedzieć. Nie czułem się dla nich lepiej. Ale jako główny neurolog Kem.reg. Karatkiewiczu, efekt nie jest taki, że będzie lepiej, ale że nie będzie gorzej. Skutki uboczne to oczywiście koszmar. Na początku wkładam Copaxone, od razu jest strzykawka z lekiem, jest to wygodne. Po nim zastrzyk swędział i marzłam, po prostu okropnie. Wtedy jego dostawy do naszego regionu ustały, byłem bez lekarstw przez 2 miesiące i przepisano mi nasz rosyjski Ronbetal. Po pierwszym zastrzyku zacząłem ŚNIĆ o Copaxone. Uczucia były dziesięć razy gorsze. Temperatura wzrosła, całe ciało bolało, głowa bolała, miejsce wstrzyknięcia płonęło ogniem.

Dawkę stopniowo zwiększano z 0,25 do 1 ml. Pierwsze 2 miesiące były piekłem. Jedyną pociechą była myśl, że lepiej wytrzymać teraz, niż obudzić się któregoś dnia i nie być w stanie się poruszyć, stracić rozum.

Zniosłem to. A potem okazało się, że nie da się postawić kostki na mojej wadze 60 kg przy wzroście 175 cm, moja dawka to 0,75. Chciałem ich zabić. Teraz żyję 0,75, jestem do tego przyzwyczajony, teraz lepiej toleruję lek, ale nie mogę tego powiedzieć skutki uboczne przeszedł. I trzeba to umieścić wieczorem, inaczej nie będziesz mógł pracować przez cały dzień.

Innym problemem jest to, że prawie nie mam tłuszcz podskórny, To jest tylko Ostatni rok zaczął się trochę przytyć. I musisz umieścić to ściśle w warstwie podskórnej. Ponieważ ramiona jako strefa natychmiast odpadły, musiałem zmieniać pośladki, brzuch i nogi. Guzki po wstrzyknięciu nie zdążyły się rozpuścić, a już trzeba było zrobić kolejny zastrzyk.

Około rok później nauczyłem się prawidłowo wstrzykiwać:

• Zasada suchej igły. Po pobraniu leku i spuszczeniu powietrza należy wymienić igłę i nie wypuszczać powietrza, gdy igła jest sucha, wchodzi znacznie łatwiej.
• Bez krwi! Miejsce należy wybrać tak, aby nie było widoczne przy naczyniach. Kiedy wbijasz igłę, musisz pociągnąć tłok do siebie i dopiero wtedy, gdy nie ma krwi, włóż go. Producenci o tym nie piszą, ale jak wsiadasz do naczynia, to strasznie boli i guzek na długi czas mija. Jeśli dostanie się do naczynia, lepiej go przekłuć.
• Jeśli jest mało tłuszczu podskórnego, igły nie wolno wprowadzać całkowicie, w przeciwnym razie może dojść do urazu mięśni.
• Roszczenie od pielęgniarka odwiedzająca broszury opisujące, jak umieścić lek. Ma obowiązek uczyć i pokazywać, jak to się robi.

Z resztą leczenia piosenka wyszła. Główny lekarz przepisał Ronbetal, a resztę leczenia, jak powiedziała, pozwoliła miejscowemu neurologowi wypisać objawy zgodnie z objawami. Nie ma czasu, żeby wszystkim wszystko tłumaczyć, to zrozumiałe. A w klinice mój neurolog widzi wizytę i boi się ją zmienić - mówią, kim on jest, po regionalnym neurologu, aby coś przepisać. Ponieważ nic więcej nie zostało dodane, nie jest to konieczne. Wow...

Osłabienie nóg lub nagła niezręczność ruchu po gorąca kąpiel mogą być objawami stwardnienia rozsianego choroby autoimmunologiczne system nerwowy co może prowadzić do całkowitego paraliżu i ślepoty. W Rosji jest nadal mylona z demencją starczą i ludzie są bardzo zaskoczeni, że dotyka nią zarówno aktywna młodzież, jak i dzieci. 30 maja, w Międzynarodowy Dzień Przeciwko Stwardnieniu Rozsianemu, współprzewodniczący Wszechrosyjskiego Związku Pacjentów i Przewodniczący Ogólnorosyjskiej Organizacji Osób Niepełnosprawnych ze Stwardnieniem Rozsianym, Jan Własow, opowiedział Takiemu Deli, jak żyją pacjenci z tą chorobą. i na jakie objawy należy zwrócić uwagę.

Fotomikrografia zniszczenia osłonki mielinowej neuronów układu nerwowegoZdjęcie: Marvin 101/Wikipedia.org dr med. Jan Własow, współprzewodniczący Ogólnorosyjskiego Związku Pacjentów i prezes Ogólnorosyjskiej Organizacji Osób Niepełnosprawnych - pacjenci ze stwardnieniem rozsianymZdjęcie: z archiwum osobistego

Co to jest stwardnienie rozsiane

W stwardnieniu rozsianym układ odpornościowy zawodzi i zaczyna atakować mózg, uszkadzając komórki nerwowe. Blaszki sklerotyczne – tkanka łączna pozostająca w miejscu takiego uszkodzenia – mogą pojawić się w dowolnej części mózgu i rdzenia kręgowego, dlatego chorobę nazywa się rozsianą.

Stwardnienie rozsiane może rozwijać się na różne sposoby: u jednego pacjenta zaostrzenia prowadzą do całkowitej lub częściowej poprawy, podczas gdy u innego choroba doprowadzi do całkowitego paraliżu za dziesięć lat. Naukowcy wciąż nie wiedzą dokładnie, dlaczego pojawia się stwardnienie rozsiane, ale wiadomo, że stres i silne negatywne doświadczenia pogarszają stan pacjentów, a pozytywne emocje je poprawiają.

W Rosji, według organizacji pacjentów, jest 150 000 osób ze stwardnieniem rozsianym. Rejestr Ministerstwa Zdrowia jest trzykrotnie mniejszy, nieco ponad 51 tys. osób. Ta rozbieżność powstaje, ponieważ regionalne ministerstwa zdrowia, dostarczające dane dla agencji federalnej, mogą brać pod uwagę pacjentów, których choroba zaszła tak daleko, że leki już im nie pomogą lub mogą nie być brane pod uwagę.

Jak manifestuje się stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane jest często określane jako „choroba o tysiącu twarzy”, ponieważ jej objawy są niespecyficzne i mogą pojawiać się i znikać.

„Jest to osłabienie kończyn, szczególnie nasilone po wzięciu gorącej kąpieli lub kąpieli, nagłe napady braku koordynacji bez zawrotów głowy, odzyskanie wad wzroku ... - wymienia Yan Vlasov. - Wszystkie te objawy - jak dotyk, mogą się nawet zmieniać w ciągu dnia, powinny ostrzec neurologa - tu zaczyna się stwardnienie rozsiane.

Dużym błędem ze strony pacjentów i ich otoczenia jest nietraktowanie tych objawów poważnie i odkładanie wizyty u neurologa. Jeśli lekarz wątpi w diagnozę, może skierować pacjenta do ośrodka opieki dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Informacje o regionach można znaleźć na stronie internetowej Wszechrosyjskiego organizacja publiczna niepełnosprawni - pacjenci ze stwardnieniem rozsianym.

Szpital może zdiagnozować stwardnienie rozsiane maksymalnie w ciągu trzech miesięcy – a to duży krok naprzód, bo do niedawna diagnoza ciągnęła się o kilka lat. Ale ten poziom medycyny jest dostępny tylko w dużych miastach, w osadach wiejskich i małych miasteczkach często nie ma wyspecjalizowanych specjalistów i niezbędnego sprzętu.

Od prawie dwudziestu lat Rosyjski Komitet Badaczy Stwardnienia Rozsianego podróżuje do: różne regiony i prowadzi tam dwudniowe szkoły we wszystkich aspektach leczenia i diagnozowania stwardnienia rozsianego. Zmniejszyło to przypadki, gdy chory z małego miasteczka nie znał swojej diagnozy do roku lub trzech od pierwszej manifestacji.

„Mamy nadzieję, że w ciągu najbliższych sześciu lat stworzą system standaryzacji specjalistycznych opieka medyczna specjalnie dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, mówi Yan Vlasov. - Jeśli stworzymy system standaryzacji, stworzymy placówki medyczne pierwszego stopnia, drugiego, trzeciego, które zajmą się tym problemem, będziemy mogli z łatwością objąć tereny wiejskie, a przecież mieszka tam dwie trzecie naszych obywateli. tam kombinacja prac jest bardzo wysoka, sprzęt niski, a do najbliższej osady, gdzie jest - nie mówię o tomografie, przynajmniej o wyspecjalizowanym fachowcu! - 500 kilometrów.

Jak leczy się stwardnienie rozsiane?

Dziś stwardnienie rozsiane jest uważane za nieuleczalne. Jednak przy odpowiednim, odpowiednio dobranym leczeniu można poprawić jakość życia i wydłużyć okres bez niepełnosprawności. Jeśli wcześniejsza niepełnosprawność wystąpiła trzy do pięciu lat po leczeniu, teraz przy odpowiednio dobranej terapii może być opóźniona o 10, 15, a nawet 20 lat. Wydłużyła się również średnia długość życia pacjentów: obecnie osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą żyć nawet 72-75 lat, podczas gdy wcześniej umierały pięć lat po otrzymaniu niepełnosprawności.

Jest specjalny ciężki typ choroby - pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane. U takich pacjentów na początku mogą nie występować oczywiste zaostrzenia, ale choroba postępuje dwa razy szybciej niż zwykle, a po dziesięciu latach osoba traci zdolność samodzielnego poruszania się i służenia sobie. W tym roku w Rosji zarejestrowano pierwszy i jedyny na świecie lek na tego typu przebieg choroby - wcześniej takie stwardnienie uważano za nieuleczalne. Według niedawnej ankiety przeprowadzonej przez organizację pozarządową, 70% neurologów przyznaje, że leki, które stosowali do przepisywania pacjentom z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego, po prostu nie mogły być skuteczne. Ale już główne zadanie- zapewnienie dostępności innowacyjnej terapii dla wszystkich potrzebujących pacjentów.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym otrzymują leki bezpłatnie program państwowy„Siedem nozologii”. Jednak, jak w każdym zamówieniu publicznym, zdarzają się przerwy w dostawie leków – i wtedy osoby, które nie mogą przerwać terapii, aby zapobiec zaostrzeniu, zostają bez leków. Podobna sytuacja w 2016 roku. Przerwy występują do dziś – są związane z nieregularnością dostaw, niewłaściwym terminem aukcji lub parowaniem aukcji pomiędzy firmami dostarczającymi lek. „Są to przypadki czysto komercyjne, które nie mają nic wspólnego ani z władzami, ani z pacjentem. Staramy się zmniejszyć te problemy, ale im większy apetyt mają te struktury, tym bardziej są gotowe do gryzienia sobie nawzajem gardeł, trudno coś z tym zrobić ”- mówi Yan Własow.

Problemy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym

Według badań przeprowadzonych dziesięć lat temu przez Instytut Neurologii, wskaźnik samobójstw wśród pacjentów ze stwardnieniem rozsianym był siedmiokrotnie wyższy niż średnia dla populacji. Teraz liczba ta, zdaniem ekspertów, zmniejszyła się, ale problem zaburzeń społecznych pozostaje. U pacjentów ze stwardnieniem rozsianym małżeństwa rozpada się w trzech czwartych przypadków, 80% z nich jest zmuszonych do poszukiwania Nowa praca- w zależności od twojego stanu. „To głównie młodzi ludzie”, mówi Jan Własow. „Człowiek zostaje sam: dzieci są jeszcze małe, rodzice są już starsi, nie ma nikogo, kto by mu pomógł”.