Kako liječiti autizam kod djece: priče iz života ljudi. Kako se pali svijeća
Sadržaj članka:
Autizam kod djece je poremećaj koji karakterizira mentalni razvoj kao što su poremećaj motoričkog govora, nedostatak socijalnih vještina, mašta. Trenutno nema posebne analize koji bi mogao postaviti tačnu dijagnozu autizma. Bolest možete utvrditi samo posmatrajući dijete i njegov odnos prema drugima.
Priča o liječenju autizma kod djeteta čišćenjem organizma Olga, 43 godine
Moja ćerka ima autizam, ona dugo vremena nije rekla, bila je neobična agresivno ponašanje. Osim toga, bila je hiperaktivna, bilo je jako teško slagati se s njom. Dodatna "muva u masti" bili su problemi sa crijevima.
Proveo sam nekoliko godina istražujući informacije o uzrocima i liječenju autizma. Kao rezultat, mogao sam da stvaram sopstveni sistem liječenje autizma kod djece, što je pomoglo mojoj kćeri da se oporavi i prilagodi životu.
Uvjeren sam da je jedan od razloga za razvoj autizma vakcinacija, ma koliko se ljekari protivili ovoj ideji. Moja ćerka i ja smo radile pretrage i pokazalo se da je povećana količina kalaja i aluminijuma u njenoj krvi, tj. teški metali.
Pronašao sam studije koje dokazuju da mnoga autistična djeca imaju virus malih boginja u crijevima. Izaziva zatvor. Tako da sam svojoj ćerki dao da popije antivirusni lek. Kao rezultat toga, zatvor je prestao da nas muči. Pored toga, uradili smo i kontrolnu analizu za živu i aluminijum. Ispostavilo se da imamo višak u ovim pokazateljima.
Počeli smo sistematski čistiti tijelo od teških metala. Ćerkino stanje je počelo polako ali sigurno da se stabilizuje. Konačno idemo naprijed u liječenju autizma. Dijete je počelo da razvija govor i maštu kako bi bolje funkcionirali, prestali su napadi agresije i hiperaktivnosti.
Našao sam na internetu članak američkog neurohirurga o engleski jezik. Po obrazovanju sam prevodilac, tako da mi nije bilo teško prevesti. Pokazalo se da se, po njegovom mišljenju, zbog uticaja teških metala koji su dobijeni vakcinacijom, u mozgu dece pokreću složeni autoimuni procesi. U nekim slučajevima se razvija upalni proces, a to dovodi do teške posledice poput autizma.
Živine soli se ne izlučuju iz organizma same, pa proces postaje hroničan. Živine soli štetno djeluju na sve organe. Počeli smo da čistimo krv i organe deteta. Osim toga, uz pomoć razni proizvodi ishrana i lijekovi počeli su gasiti autoimuni proces, što su potvrdili testovi na IgM.
Takođe važna tačka u našoj terapiji je prisustvo na meniju veliki broj vitamini, minerali, aminokiseline. Bez toga je vraćanje zdravlja vrlo teško i proces se povlači godinama.
Možete koristiti multivitamine, ali ja radije dajem prirodni proizvodi kao što je med, matična mliječ, smokve, pinjole i orahe.
Nakon godinu dana takvog tretmana, moja ćerka je počela da se menja pred našim očima. Ima emocije, govor se aktivno razvija, postoji interes za druge ljude, život, maštu. Prije su je zanimali samo voda i štapovi. Sada razumijem na čemu smo na pravi način i dete će imati pun život.
Životna priča dijetetskog liječenja autizma Aleksandra, 37
Pedijatar je mene i mog sina Mihaila poslao prvom psihologu. Činilo se da malo razumije šta su mu odrasli govorili. Razvijao se sasvim normalno do godinu i po dana. Međutim, tada je prestao da izgovara naglas riječi koje je već dobro znao: mama, tata, krava, mačka i tako dalje. Kao da je dijete nestajalo u sebi. Gotovo je uvijek ćutao. U početku smo mislili da je razlog njegovog ćutanja otitis, koji ga je često mučio u djetinjstvu.
Za samo nekoliko mjeseci dijete je uopće prestalo da reaguje na vanjski svijet i jedva prepoznaje svoje voljene. Prestao je da uspostavlja kontakt očima i nije uspostavio kontakt. Pojavila su se i druga čudna ponašanja: trljao je glavu o pod, hodao na prstima, ispuštao čudne zvukove grgotanja, stalno ponavljao neku radnju, na primjer, otvaranje i zatvaranje vrata ili sipanje pijeska iz jedne posude u drugu u pješčaniku. Dijete nije dalo da ga podignu ili zagrle. To je izazvalo u njemu buru ogorčenja ili histerične suze. Osim toga, razvio je hroničnu dijareju.
Nakon prvih pregleda, psihijatar je konačno zvučao ovu strašnu riječ - "autizam". Kao što sam kasnije saznao, poremećaj autističnog spektra nije mentalna bolest. Ovo je kršenje razvoja djeteta, što je uzrokovano abnormalnostima mozga. Iako autizam pogađa u prosjeku 1 od 500 djece, on je još uvijek najmanje shvaćen razvojni poremećaj.
Rečeno nam je da Miša najverovatnije neće zdravo dete i kompletna osoba. Neće moći da sklapa prijateljstva, da ima smislene razgovore, da uči opšteobrazovna škola, žive samostalno. Savjetovano nam je da vjerujemo samo u to da će dijete moći usaditi neke društvene vještine koje samo ne može steći.
Nakon što je mom sinu konačno dijagnosticirana, počela sam nestajati u bibliotekama i internetu u potrazi za informacijama o tome kako liječiti autizam kod djece. Tako sam pronašao knjigu o autističnom klincu. Njegova majka je bila sigurna da je simptome njenog sina izazvala "cerebralna alergija" na redovno mleko. U glavi mi se zaglavila ideja o alergiji jer je Miša obožavao da pije kravlje mleko i konzumirao ga je u velikim količinama - do dve litre dnevno.
Takođe, sjetila sam se prije nekoliko mjeseci da je moja majka pročitala da su mnoga djeca koja pate od hronične upale uha alergična na pšenicu i mlijeko. Već tada mi je rekla da pokušam da isključim ove proizvode iz Mišinog menija. Ali ja sam insistirala da su mleko, sir i testenina sve što voli da jede i ako ih isključim iz ishrane, jednostavno će umreti od gladi.
Nakon toga sam se setio i da se prvi otitis pojavio kod Miše sa 11 meseci. To se upravo poklopilo sa vremenom prelaska sa formule za dojenčad na kravljeg mleka. Dojila sam ga do tri mjeseca, ali majčino mleko izdržao je loše, sipao je. Tada nam je savjetovano da pređemo na hipoalergenu formulu za dojenčad.
Uglavnom, nije se moglo ništa izgubiti, pa sam odlučila da isključim "sumnjivu" hranu iz dijete. Ono što se dalje dogodilo je više ličilo na čudo. Nekoliko sedmica kasnije, Misha je prestao da vrišti i histerizira. Prestao je da ponavlja iste radnje beskonačno. I oduševio me kada mi je pružio svoju olovku da mu pomognem da siđe niz stepenice. Dozvolio je i starijoj sestri da ga podigne i otpjeva mu uspavanku.
Mjesec dana kasnije posjetili smo dobar pedijatar koji je specijalizirao smetnje u razvoju kod djece. Uradio je neke testove sa Mišom i postavljao nam mnoga pitanja. Razgovarali smo o poboljšanju njegovog ponašanja nakon što smo mu prestali davati mliječne proizvode. Međutim, na kraju pregleda, doktor je rekao da dijete ima autizam, a iako je ideja o intoleranciji mlijeka bila zanimljiva, ne može biti povezana s njegovim autizmom ili nedavnim poboljšanjima u ponašanju.
To nas je dovelo u očaj, ali dijete je svakim danom postajalo sve bolje: sjeo mi je u naručje i pogledao me u oči, počeo da obraća pažnju na sestru, dobro je spavao, ali proljev nije nestao.
Nije imao dvije godine, a već smo ga dali u specijalistu dječija ustanova i započeo intenzivnu terapiju jezika i ponašanja. Pored toga, odlučili smo da testiramo teoriju o uticaju mleka na ponašanje sina. Ujutro su Miši dali da popije čašu mlijeka, a do večeri je počeo hodati na prstima i trljati glavu o pod, pokazujući ponašanje na koje smo skoro zaboravili. Nekoliko sedmica kasnije, ponašanje djeteta se ponovilo. Ispostavilo se da su mu u bašti dali komad sira. Tako smo se uvjerili da Misha ima posebnu alergiju na mliječne proizvode.
Kasnije sam uspio pronaći informacije o istraživačima koji su prikupili dokaze da mlijeko komplikuje tok autizma. Ispostavilo se da mlečni protein, koji se pretvara u peptide, djeluje na mozak na isti način kao i halucinogeni lijekovi. U urinu djece oboljele od "alergije na mlijeko" identificirane su supstance koje su sadržavale opijate. Prema naučnicima, takvoj djeci ili nedostaje enzim koji razgrađuje peptide, ili peptidi ulaze u krvotok prije nego što se probave.
Sada sam počeo da shvaćam zašto se Misha normalno razvijao dok je jeo hipoalergenu sojinu formulu za dojenčad, a to je i objasnilo zašto je kasnije tražio puno mlijeka - opijati izazivaju jaku ovisnost.
Nakon dosta “istraživanja” sa suprugom, došli smo do zaključka da je potrebno dijete prevesti na bezglutensku dijetu, na kojoj sjede bolesnici od celijakije. 48 sati kasnije, Misha je dobio svoju prvu bebu nakon nekoliko mjeseci tvrda stolica. Koordinacija mu se poboljšala, nakon par mjeseci sam čak počeo da razaznajem riječi koje je izgovorio.
Naši liječnici su se samo ironično nasmijali kada smo pričali o našoj metodi liječenja autizma dijetom. Nisu vidjeli nikakvu vezu u tome.
Kada je Miša napunio 3 godine, svi doktori su se složili da dijagnozu autizma treba ukloniti. Dijete je prošlo sve testove koji su potvrdili da je psihički zdravo i kompletno. Prema rezultatima testa, vremenom je ušao u redovnu školu.
Sada Misha ima 7 godina, a on, prema razrednik, jedno od najaktivnijih i najveselijih djece u razredu. Ima prijatelje, igra u školskom pozorištu, igra sa starija sestra u imaginarnim igrama, koje autistična djeca nikad ne rade. Naši najgori strahovi se nisu ostvarili, svi smo ludo srećni.
Kako je Julija, 27 godina, liječila autizam kod djeteta koristeći senzornu integraciju
Moja ćerka sada ima 3,5 godine. Naša dijagnoza zvuči kao "ZPR sa autističnim karakteristikama." Prije skoro godinu dana počela sam raditi sa psihologom. Ćerka nije govorila, a logopedi su odbili da je odvedu na lečenje.
U 2 i 10 su popili kurs nootropnih lijekova, ali od njih je kćerka počela loše spavati, počela se ponašati. Morao sam odustati liječenje lijekovima. AT Kindergarten primljeni smo, ali problemi su počeli skoro odmah: kćerka nije slušala, nije mogla da se brine o sebi, pazi na elementarni toalet.
Na internetu smo tražili priče o autizmu kod djece, tretmanima. Jednom sam otišao na konferenciju o autizmu u Moskvi i tamo naučio o senzornoj integraciji. Nisam dugo razmišljao, moja ćerka je imala ozbiljne prekršaje i prilagodila sam je drustveni zivot Uopšte to nisam mogao.
Imali smo konsultacije u centru, popunio sam gomilu dokumenata, nekakve “upitnike”. Pokušali su da pregledaju ćerku, počela je da cvili i da histeriše. Zatim se fokusirala na neku igračku, ali je opet postala nervozna. Morao sam da se smirim hranom. Ali nagovorili su nas da se upišemo na probnu nastavu.
Naravno, u početku nam ništa nije išlo, ćerka je vrištala, odbijala bilo šta da uradi, iako su pokušavali da jašu i igraju se sa njom. Sve je to malo ličilo na lekciju. Čak sam sumnjao da li nam sve ovo treba.
Morao sam sjediti s njom na ljuljašci da bih jahao ne više od tri minute. Više se nije slagala. Na trećoj lekciji sam to prepustio specijalisti i ostao ispred vrata. Prvih 15-20 minuta sam slušala kako kuka. Ali onda - tišina. Nakon 45 minuta kćerka je otišla. Ne može se reći da je zadovoljna, ali očigledno smirenija nego što je bila na početku.
Idemo već četiri mjeseca. San je postao bolji, manje agresivan, spretniji, ne plaši se ljudi oko sebe. I što je najvažnije, konačno sam počeo da shvatam zašto je lonac potreban i počeo sam da pokušavam da govorim. Za sada nema više od deset reči, ali ako joj nešto zatreba, već je u stanju da objasni.
A pre neki dan moja ćerka ima novo dostignuće - počela je da jede sama. Ranije nisam mogao da joj stavim kašiku u ruku, ali sada je sama uzima i jede. Ispostavilo se da su je učili u učionici - izašli su iz rezervoara drvene kugle kašika. Općenito, njen izgled je čak postao drugačiji, značajniji. Generalno, zadovoljan sam rezultatima.
Kako liječiti autizam kod djece - pogledajte video:
Autorsko pravo na sliku Anna Cook Naslov slike Postavljanjem igračaka u niz, djeca s autizmom rekreiraju slijed događaja na koji su navikla.
O ovom blogu
Anna Cook je novinarka koja već 8 godina živi u Engleskoj. Podiže tri ćerke. At najstarija ćerka Autizam je dijagnosticiran sa 3 godine.
Ovaj blog zapravo nije o radnim danima i praznicima obicna porodica i o tome kako u Engleskoj tretiraju probleme djece sa smetnjama u razvoju.
- Britanski blog
2. april je Svjetski dan svijesti o autizmu. Za mene i moje najmilije ovaj dan je posebno važan. Činjenica da sada svaka stota osoba u UK ima autizam za mene nije suha statistika, ova od sto ljudi je moje dijete.
Prije tri godine nisam znao apsolutno ništa o autizmu, osim skupa nekih stereotipa: sociopatski geniji, ekscentrični usamljenici, izbjegavanje kontakt očima tihi ljudi.
Kada mi je svekrva sugerisala da bi naša dvogodišnja ćerka Liza mogla imati autizam, ja sam se smejao i nisam verovao: „Ma, ove babe, samo treba da se brinu“. Liza je uvek lepo gledala u oči, odrasla je kao veoma nasmejana, ljubazna i vesela devojčica.
"Ništa, prerasti"
Po mom mišljenju, Liza je imala samo jedan problem: sa dvije godine još nije progovorila nijednu riječ, nije me zvala mama, a tata tata, ali je sve vrijeme nešto tankim glasom „cvrkutala“ na svom jeziku i istovremeno hodala na prstima.
Prijatelji su me uvjeravali: "Ništa, to će prerasti." Rekao sam divne priče, kao i kod poznanika poznanika, dijete također nije progovorilo, a onda u tri, pet, sedam godina (u zavisnosti od priče) puta - i reklo je neke vrlo složenica ili čak uzeo i odmah progovorio rečenicama.
Ali svekrvu nimalo nije alarmirao nedostatak govora, već način na koji se Lisa ponašala prema njoj mlađa sestra, tromjesečna Katya.
A Lisa se prema njoj nije ponašala ni na koji način.
Jednostavno nije primijetila bebu, pregazila je bebu, kao kroz lutku zaboravljenu na podu. Mogao bih pokušati da stanem na njega kako bih dohvatio igračke na stražnjoj strani sofe. Nije dolazila da je pogleda ili utješi, a nije čak ni pokazivala ljubomoru svojstvenu djeci.
Tobogan, merdevine, ljuljaška
Nisam mogao suzdržati suze dok sam gledao dječaka u dobi od Lise kako upire prstom u nebo i viče svom tati: "Vidi, evo aviona!"
Odjednom, u jednom trenutku, shvatio sam da za dve godine nikada nije tražila hranu, igračku, odeću, nikada nije uprla prstom u nešto što je privuklo njenu pažnju, nije me zamolila da se igram sa njom.
Sjećam se onog užasnog osjećaja kada nisam mogla suzdržati suze na igralištu, gledajući kako dečak liže prstom upire u nebo i viče tati: „Vidi, avion!“. Ili kako se mlađa djevojčica ljulja na ljuljašci i pita majku: "Više, više!".
Krišom sam obrisala suze i pogledala svoju kćer. Lisa je veselo trčala po lokaciji svojom uobičajenom rutom: tobogan, ljestve, ljuljaška, uvijek istim redoslijedom.
Tako je otrčala do ljuljačke i čekala. Ona ne moli, ne vrišti, samo strpljivo stoji i čeka da dođem i podignem je.
Prvi mjeseci nakon dijagnoze
Autorsko pravo na sliku Anna Cook Naslov slike Stalno sam sumnjao u ispravnost dijagnoze: "Pa, ona ne izbjegava kontakt očima" ...Često se piše da je šok koji roditelji doživljavaju kada saznaju da njihovo dijete ima autizam sličan šoku od gubitka voljene osobe.
Zamislite: dvije godine ste bili sigurni da u potpunosti rastete zdrava beba, koji je u pravo vrijeme počeo sjediti, hodati i jesti kašikom.
U svojim ambicioznim snovima vidite ga kao talentovanog muzičara ili plesača, najbolji student na času koji bi svaki univerzitet u Oksfordu i Kembridžu rado imao među svojim studentima.
Starice, sretnu vas na ulici sa kolicima, osmijeh i kompliment "tako lijepa djevojka".
I odjednom se, u jednom trenutku, ispostavi da je vaša divna, zgodna djevojka „posebno dijete“, sa „posebnim potrebama“, „smetnjama u razvoju“ ili, kako se na ruskom direktnije i grublje kaže, „mentalnim invaliditetom“.
Prvi mjeseci nakon što smo saznali za autizam naše kćeri bili su najteži.
Jurila sam s jedne strane na drugu: shvatila sam da ću morati da se rastanem od naslikane slike o bezoblačnoj budućnosti deteta i moje porodice, ali sam u isto vreme stalno sumnjala u tačnost dijagnoze („pa, ona ne t izbjegavati kontakt očima”, „pa, ne rukuje se i ne vrti beskonačno volan mašine”).
Pomirite se, shvatite, smirite se
Odlazak u dječje grupe i upoznavanje prijatelja koji imaju djecu istih godina kao i moja kćerka pretvorilo se u bolnu iskušenje. Odjednom je postalo očigledno koliko Lisa zaostaje za svojim vršnjacima.
Na prvi pogled, Lisa se ne razlikuje od druge djece njenih godina, osim što može djelovati nevaspitano.
Djeca su sa svojstvenom iskrenošću postavljala pitanja: „Zašto Liza ne govori, zašto tako škripi i zašto ne želi da se igra sa nama?“ I naoružali su se protiv nje u igri palicama.
Bilo je fizički bolno gledati, bilo je nemoguće bez suza odgovarati na pitanja djece.
Drugi test su razgovori sa kolegama i poznanicima sa kojima retko komunicirate. Kako da im kažem da nešto nije u redu sa mojom kćerkom? Da li je potrebno? Reč "autizam" mi je zapela u grlu.
Trebao sam više od godinu dana da se konačno pomire, osvedoče i smire. Sada mogu sa osmehom da odgovaram na pitanja dece, razgovaram sa prijateljima, pa čak i da napišem ovaj tekst.
Sada Lisa ima pet godina, ide u specijalizovana škola. Govori malo i nerazumljivo, iako razumije govor na dva jezika, dobro broji i razlikuje boje.
Veoma voli muziku, pesme i crtane filmove i sa svojim Lego figuricama može da provede sate glumeći priče iz „Vinija Pua“ ili „Građevina Boba“.
Ona se na prvi pogled ne razlikuje od druge dece njenog uzrasta, samo što može da deluje nevaspitano - ne pozdravlja se, ne odgovara na pitanja, a sa praga može da počne da te ispraća na vrata : “Pa-pa-pa-pa.”
Važno je rano uočiti autizam
Autizam je podmukao po tome što često može biti nevidljiv za neupućenu osobu, prerušen u loše obrazovanje, mentalna retardacija, a do tri godine se gotovo uopće ne pokazuju.
Kako se sada brzo povećava broj djece s autizmom, apsolutno svi moraju znati za ovaj poremećaj.
Dala bih pamflet sa informacijama o autizmu na kursevima trudnoće.
Ako dijete odbija dojku ili flašicu, - ako dijete hoda na prstima, - ako dijete nije progovorilo ni jednu riječ do godine i po, - ako do jedne godine dijete nema spontani pokazujući gest, a ne razumije gdje da gleda kada mu nešto pokažete - Ako do jedne i po godine dijete ne može pokazati dijelove tijela, ponovite "okej" i "pa-pa" - ako dijete jednostavno ne zna da duva, i još mnoga "ako", navedite ga odmah kod doktora i ne dajte da vas isprate sa utjehama "još je rano", "prerasti", "odrasti" i tako on.
Nažalost, nakon "prerano" vrlo brzo dolazi "nešto što ste shvatili prekasno". Ako ne počnete vježbati prije treće godine, onda će svi napori biti mnogo manje efikasni.
Rad sa autističnom djecom
Okačio bih poster u radnji i javni prijevoz: Ako vidite histeričnog mališana ili školarca i blijedu, zbunjenu majku, razmislite prije nego što osudite njenu nesposobnost kao roditelja.
Autizam je neizlječiv, ali se njegove manifestacije mogu ispraviti.
Možda je ovo dijete bolesno i vrišti ne zato što nisu kupili čokoladicu, već zato što je imalo senzorno preopterećenje od svjetla, buke i protoka ljudi i samo mu treba dati vremena da se smiri.
Zamislite da ovu scenu gledate samo nekoliko minuta dok prolazite i da se mama s tim suočava svaki dan.
Ali djeci s autizmom se može pomoći da se prilagode životu. Jer dokazano je da su uz odgovarajuću podršku ova djeca obrazovana i mogu i završiti školu i steći visoko obrazovanje, a potom i raditi.
Autizam je neizlječiv, ali se njegove manifestacije mogu ispraviti.
Nažalost, kao i uvijek, sve se svodi na novac. A što se Velike Britanije tiče, za sada mislim da vlada ide putem manjeg otpora.
Pokušaću da govorim o tome kako se autizam dijagnostikuje i kakvu podršku porodice dobijaju u sledećem blogu.
stranica objavljuje priče majki o svojoj djeci, koja svakodnevno probijaju prazan zid autizma. Prema statistikama, danas se javlja kod svakog 65. djeteta u svijetu.
Kako je biti mama koja se svakodnevno suočava sa izazovima autizma. Kako pomoći svom djetetu da nauči jednostavne, ali važne vještine, da pronađe prijatelje, da se ne plaši društva, da se razvija i teži više. Projekt puno pomaže takvim roditeljima i njihovoj djeci. "Svako dijete zaslužuje školu" implementira Korporativni fond Bolashak. Tokom njegove realizacije zaprimljeno je više od 700 žalbi o diskriminaciji djece sa autizmom u sticanju kvalitetnog obrazovanja.
Fondacija je pomogla otvaranje prostorija za podršku inkluziji u deset škola u Astani i Almatiju. To je omogućilo da se odustane od učenja "kod kuće" i uključi se u opće obrazovno okruženje preko 120 djece sa cerebralnom paralizom, autizmom i drugim posebnim potrebama.
Naši heroji Aldijar i Nail uče u školi-gimnaziji br. 83 u Astani, koja je postala najbolji primjer inkluzivna škola.
“Sin je ponovo rekao prvu riječ “mama” sa 9 godina”
Aliya - Aldijarova majka
Sa četiri godine, našem sinu Aldijaru dijagnosticiran je autizam. Istovremeno, autizam je netipičan, jer se povlačenje u sebe dogodilo sa 3,5 godine. Dogodilo se vrlo brzo. Dijete se iz uobičajenog, normotipskog pretvorilo u "divljeg majmuna". Govor je izgubljen, veštine brige o sebi su na nuli, ponašanje je nekontrolisano...
Svet naše porodice se upravo srušio. Aldiyar je prvo i omiljeno dijete. U početku nismo znali šta da radimo i kako da živimo s tim. Sin je potpuno degradiran. Nakon faze poricanja da nam se to ne može dogoditi, krenula je potraga magic pill i svemogući doktor. Probane su različite terapije, ali nisu primijećeni značajni rezultati. Nakon dvije godine bezuspješnog djelovanja i patnje, sreli smo psihologe koji su nam objasnili: problem se mora riješiti sa aktivno učešće sva porodica. Veoma smo zahvalni ovim stručnjacima, jer su vjerovali da su najvažniji porodični odnosi i vjera u pobjedu.
Cijela porodica se promijenila sa potrebama našeg djeteta. Izraz "tata, mama, ja - sportska porodica' je postao naš moto.
Zajedno smo naučili da radimo sve ponovo. Počeli smo sa sportom, sa elementarnim vježbama koje su bile jako teške za našeg sina, a i za nas, njegove roditelje. Cijela porodica se promijenila sa potrebama našeg djeteta.
Zahvaljujući Aldiyaru, naučili smo mnogo. Izraz „Tata, mama, ja sam sportska porodica“ postao je naš moto. jer stres od vježbanja i igre u krugu tima pomogle su Aldiyaru da smanji hiperaktivnost, otkloni tjelesnu ukočenost, riješi probleme u ponašanju, vidi i percipira druge, oslobodi se agresije, uspostavi vizualni kontakt i zaboravi sve motoričke stereotipe.
Bio je to veoma dug i težak put sa krikom očaja i suzama radosnicama. Najgore je bilo to što je, prema prognozama ljekara, bilo gotovo nemoguće vratiti govor. Ali Aldiyar je ponovo rekao prvu riječ "mama" sa 9,5 godina!
Polako ali sigurno moj sin ide ka rješenju problema rješavanja autizma. I cijela naša porodica ide s njim. Nastava sa nastavnicima, trenerima i specijalistima nastavlja se svakodnevno. Aldiyar je postigao značajne rezultate u oblasti socijalizacije i interakcije sa ljudima. Sada uči u školi u sklopu projekta Svako dijete zaslužuje školu, a svakim danom otkriva sve više. Uostalom, toliko mu je potrebna komunikacija s vršnjacima i njihov ispravan primjer!
Moj sin voli putovanja i planinarenje. Aldiyar ima dobre vještine u domaćinstvu. Osim toga, voli sport, odličan je u klizanju, rolanju, skijanje može plivati, jahati konja, naučiti igrati timske igre. Naše dijete je veliki radnik. Sve što se daje normativnom djetetu je lako, autistična djeca su izuzetno teška. Takva djeca, njihovi mentori i roditelji su pravi heroji, svakog minuta, svake sekunde se bore za pun život!
"Škola i komunikacija u timu urode plodom"
Arina - Nailova majka
Zakucajte ranije tri godine bio običan klinac, kako mi se činilo. Jedino što mi je smetalo je nedostatak govora. Činjenica je da imamo porodicu ljekara i ono što raste u našoj porodici posebno dijete Skoro odmah smo shvatili.
Nail je progovorio kasno, sa četiri godine. Istovremeno, nije se ponašao kao sva djeca. Bio je van kontrole, potpuno neposlušan. Naš tata do samog kraja nije htio vjerovati da je nešto ozbiljno sa njegovim sinom. Ali na kraju, kada je dijagnoza postavljena, kod nas je sve uzeto zdravo za gotovo. Ovo je naše dete i volimo ga takvog kakav jeste, sa svim plusevima i minusima.
U školi je Nail naučio da sabira, oduzima, množi i dijeli složenije brojeve, dok je učio tek u prvom razredu.
Govorio je odvojenim frazama, nikome posebno upućenim, i uopšte nije vodio dijalog. Ali uprkos tome, sin je lako mogao da broji i čita. Već sa četiri godine znao je sva slova, sa pet je dobro čitao, a sa šest je čitao kao odrasla osoba, slobodno i tečno. Sa pet godina već je u mislima sabirao i oduzimao dvocifre. Nisam mu objašnjavao množenje i dijeljenje, samo sam kod kuće imao sto na kojem je metodom sabiranja slikana tablica množenja. Svidjelo mu se, i kao rezultat toga, brzo ga je i sam savladao. Ali već u školi, Nail je naučio sabirati, oduzimati, množiti i dijeliti složenije brojeve, dok je učio tek u prvom razredu.
Na prvoj komisiji prije škole, sa bakom je naučio stih M. Lermontova i prepričao praistoriju nastanka ove pjesme. I sve to sa 6 godina.
Nije volio pisati i radio je to nemarno i nespretno. Ali već u drugom razredu, uz mnogo truda, stigao je dobri rezultati. Nailuove pjesme su uvijek bile lake. Mnogo čita i kod kuće i u školi. Njegovo pamćenje je dobro uvježbano. Na prvoj komisiji prije škole, sa svojom bakom naučio je stih M. Lermontova „Pjesnik, rob časti, umro je...“ i čak je prepričao pozadinu nastanka ove pjesme. I sve to sa 6 godina.
Uz muziku mog sina poseban odnos. Često ga je nervirala, ali u autu je uvijek tražio da ga sam uključi. I bio sam iznenađen kada je posegnuo da svira instrumente. Ono što je najvažnije, sviđa mu se, uživa u sviranju dombre i klavira. U školi, u teretani, plaši se zvižduka i zvuka zvona za čas, pa ne pohađa časove fizičkog vaspitanja. Iako voli fizičku aktivnost.
Naravno, imali smo i imamo razne poteškoće, bez toga na bilo koji način. Nokat je oduvijek bio aktivno dijete, u dobi od 3-4 godine bio je jednostavno nekontrolisan, stalno je bježao. I nije bitno gde i bez ikakvog razloga. Ništa ga nije zaustavilo. Samo je trčao niz ulicu, bez obzira na prolaznost saobraćaja, prisustvo ili odsustvo semafora. Sada, sa 8 godina, može i sam trčati i trčati preko ulice na semaforu, ali se već pojavio određeni strah koji mu ne dozvoljava da bježi kao prije.
Još jedna osobina našeg sina sa kojom smo se ozbiljno morali pozabaviti, posebno početkom školovanja, jeste njegov nemir i emocionalna labilnost. Nokat na lekciji je mogao eksplodirati za tren, ne sjediti mirno, povisiti ton, ustati, hodati itd. Prva godina škole bila je posebno teška. Bilo šta se dogodilo. I nakon prvog letnji odmor Kad se opet odviknuo od škole, postojao je osjećaj da sve iznova prolazimo.
Adaptacija u timu nije izazvala neke posebne probleme, naravno, bilo je i okršaja, prvo je uvrijedio par djevojaka koje su bile posebno tihe i mirne. Ali kasnije je Nail prepoznao cijeli razred i sve se izgladilo. Ipak, na praznicima je bilo problema: tamo gdje je bilo bučno, on se nervirao glasni zvuci, a na takmičenjima - uvek sam želeo da pobeđujem.
U razredu, izvjesni emocionalni kontakt i naklonost prema drugoj djeci. Nemate pojma koliko je to važno za njegov razvoj!
Neka djeca koja su došla u razred ove godine su u početku bila oprezna prema Nailu. Pa to je i razumljivo - njemu je puno toga dozvoljeno, što drugi ne mogu. Sada su svi navikli na to. Drugovi iz razreda štite i uvijek brinu za Nail. I meni, ovakav stav daje nadu da će se moj sin integrisati u društvo. Ima prijatelje u razredu - Azata i Nuradela. Zajedno se igraju na odmoru, a sin ih se često sjeti kod kuće. Odnosno, stvara određeni emocionalni kontakt i privrženost s drugom djecom. Nemate pojma koliko je to važno za njegov razvoj!
Svi su nam pomogli: naš učitelj, direktor, direktor i svi korektivni specijalisti. Da nije njihovog uigranog rada, bilo bi jako teško postići rezultate koje imamo sada! Za ove dvije godine nabijeno je puno kvrga, a koliko će još morati da se nabije. Ali siguran sam da to možemo podnijeti!
Naravno, škola i komunikacija u timu urodi plodom. Nail je postao društven, pokušava ispravno voditi dijalog, uči se sprijateljiti i shvatiti sve novo! Ove jednostavne stvari deluju prilično prirodno drugoj deci, ali za decu poput mog sina, to je mukotrpan proces pronalaženja svesti i pronalaženja svog mesta u svetu.
#EveryChildDeservesSchool
#ɘrBalaMektepkeLayykty #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity #Autism #WCB2018
O tome kako školovati i obrazovati djecu u Kazahstanu pročitajte na našim stranicama
Svjetski dan svijesti o autizmu posvećen je...
Moj sin, kao i svaki dugo očekivani mali dečak, bio je voljen i razmažen. Kako i dolikuje djetetu sa prelijepe oči, bucmasti obrazi, male štikle i one slatke nabore na rukama. Pa, znaš na šta mislim. Prije nego je napunio godinu dana običan momak sa svojim uobičajenim potrebama i razvija se prema opšteprihvaćene norme. No, nakon što sam proslavio njegovu godinu i po godišnjicu, počeo sam primjećivati upadljive razlike u ponašanju mog sina u odnosu na djecu oko njega. Dogodilo se da su svi vršnjaci, kao po dogovoru, počeli aktivno rađati. I, komunicirajući s njima, nehotice primijetite da je naš nekako dobar i brz, ali ne radi ono što drugi rade.
Majke, s druge strane, vole da pokažu društvu koliko se marljivo bave ranim razvojem svoje djece. Već jednogodišnja devojčica sa igrališta pokazuje majci „da leti“, „kao pas“, pa čak i prstom pokazuje na svoje godine. Moj to ne radi. Moj se uopće ne okreće kad ga zovem i ne diže pogled od igre kada mu tata dođe s posla. Pokazivanje mi koliko ima godina ili ponavljanje "muu" nakon krave ne dolazi u obzir. I naravno mislim da ja loša majka, ja malo radim sa djetetom i ne dam mu ono što ove aktivne majke sa igrališta daju svojoj djeci. I pojačan osećanjem krivice, počnite kupovati edukativni materijali, bojanke, knjige, plastelin, Domanove karte i sve-sve-sve. Ali on jednostavno ne želi da čita knjigu sa mnom. Ne želi da gleda slike. Ne želi da ponavlja za mnom. Želi da mu daju prokleti tablet, da zavrti volan iz auta ili da trči gore-dolje po sobi.
Jesam li pretpostavio da dijete nije dobro? Naravno. Nisam slep. Ali za godinu i po niko od specijalista na zakazanim pregledima mi nije rekao da bi to mogao biti autizam.
Štaviše, i njegov tata je vrlo kasno progovorio i ni danas nije najdruštvenija osoba. Stoga smo mislili da je beba "otišla kod tate" i jednostavno ima takav karakter. Tako introvertirano dijete. Pa svi su navijali da "je dečko" i "onda će pričati kaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa". I tako su živjeli, očekujući da će ovaj trenutak jednog dana doći na radost svih.
Za dvije i po godine nije došao trenutak i nije se imalo smisla nadati da će se sve “raspasti samo od sebe”. I neko mi je predložio da odem kod dječijeg psihijatra, jer je sve to izgledalo kao autizam. autizam - poznata reč ali ne znam tačno šta to znači. Počinjem guglati i kosa mi malo po malo postaje sijeda. Nisam znala ništa o tome, ali svi simptomi, svi znakovi se tako dobro uklapaju u opis ponašanja mog djeteta. I prije posjete dječjem psihijatru znala sam da će mi dijagnoza biti potvrđena – moj sin ima autizam.
Od tog dana počeo je zapis našeg novog života. Morali smo da se pomirimo sa činjenicom da naše dete „nije takvo” i da će se, možda, uvek razlikovati od drugih ljudi. Ali bilo je vrlo čudno shvatiti da je sve to vrijeme pored nas postojao paralelni svijet - svijet ljudi sa autističnim spektrom razvoja. A takvih je bilo puno. Zašto je ovaj svijet paralelan? Da, jer izgleda da niko ne zna za to. Čini se kao da društvo “normalnih” namjerno isključuje sve što se razlikuje od njihove norme i ne želi primijetiti ljude koji su im neugodni.
Osobe sa autizmom su neprijatne. Već sam shvatio. Uostalom, moje dijete smeta djeci na igralištu. Ne može govoriti i ne može se igrati s drugima. Stoga može nekoga posipati pijeskom ili ga odgurnuti od igračke. Ne mogu samo da ušetam u park, opremim dijete lopatom i bacim ga u pješčanik dok uživam u svom Facebook feedu na svom telefonu. Ne, moram pažljivo pratiti svog mališana kako nikome ne bi donio nelagodu.
Drugi ljudi ne znaju šta je autizam, kao što ni ja nisam znao prije samo dvije godine. I, kada se moje dete na ulici desi" loše ponašanje“, saosećajne tetke počinju da daju savete ili odmahuju glavom „kako imaš nevaspitanog dečka”. Jedan je čak insistirao “smiri dijete – to nije dozvoljeno!”. I mislim da ne možete prebrzo donositi zaključke ako ne znate ništa o nama. A o putu koji smo već prešli...
Na kraju krajeva, rekli su mi šta je autizam, i kako da se nosim sa njim - morala sam sama da otkrijem. Jer mi nemamo posebnu polikliniku u koju ćete doći sa autističnim djetetom i tamo će se ono “izliječiti”. Potrebno je saznati kontakte usmenom predajom dobri specijalisti. Morate lutati po gradu, pa čak i po zemlji, predajući različite analize istraživanjem, savjetovanjem i učenjem različita mišljenja. Jer ne postoji jedini način da normalizujete svoje dijete. Jer svi su različiti i svaki ima svoj "slom" ili svoju posebnost.
A ti samo probaj sve. Jer je dijeta bez glutena nekome pomogla. Nekome je pomogla mikropolarizacija, Tomatis terapija, ABA terapija. Nekome su pomogli vitamini koje su prepisali u medicinsko genetskom centru nakon analize krvi za sve, sve, sve. I ne znate šta tačno može pomoći vašem djetetu. Stoga idete u različite centre na časove kod logopeda, psihologa, defektologa, logopeda, terapeuta za senzornu integraciju. Znate li šta je terapeut senzorne integracije? Sada znate mnogo. Jer sada živite samo za svoje dijete. Znate za dijetu, vitamine, bihevioralne terapije i gdje rade najbolji EEG u gradu. Jer niko osim vas nije zainteresovan da izvučete vaše dete. Sve pada na tvoja ramena.
Da li je teško biti majka deteta sa autizmom? Visoko. Teško je kada te za četiri godine nijednom nije pogledao u oči i rekao “mama”. Za ovu "mamu" ste spremni dati sve. Teško je kada vas ne gnjavi stalnim pitanjima i ne kaže vam kako mu je prošao dan. Ne hrani vas kolačima od pijeska niti se ponaša kao "normalno" dijete. Teško je kad ne imitira tatu. Teško je da ne možete živjeti po "standardnoj šemi".
Ne možeš ga staviti u vrtić za dvije-tri godine i da se bavi svojim poslom ili da radi. Jer će mu običan vrtić postati samo ostava, jer mu je potrebna intenzivna nastava. Morate mu se potpuno posvetiti, voditi ga na časove, hodati s njim dalje svježi zrak i pomozi mu da se igra sa drugom decom na igralištu.
A uveče i dalje morate raditi dodatni posao s njim. Jer, kako kažu stručnjaci, „glavni posao je rad roditelja sa djetetom“. Takođe se veže za vas i ne može dugo ostati s drugima. I teško ti je jer ti život zaista više ne pripada.
Da li ćete dobiti manikir na rukama zavisi od toga da li neko može da sjedi sa sinom dva sata. Da li ćete videti nekoga iz neautističke gomile zavisi od toga da li neko može da čuva svog sina. Zato što ne želiš da ideš u restoran sa prijateljima sa njim. Zato što ne zna mirno sjediti za stolom i crtati olovkama. Pešačenje do bilo kojeg javnom mestu sa djetetom se lako može pretvoriti u težak rad ako je loše raspoloženo.
Da, sa autističnim djetetom je nerealno teško. Ali ja sam mu neverovatno zahvalan. Zato što si me učinio boljim. Zato što si me učinio strpljivijim. Za otvaranje očiju za jedan drugi svijet - svijet ljudi sa posebnim potrebama. I otvorio moje srce za više više ljubavi. Sada shvatam koliko je teško svima koji odgajaju dete sa smetnjama u razvoju, ili i sami imaju smetnje. I sada nikada neću stidljivo skrenuti pogled sa čovjeka u invalidskim kolicima. Nikada neću koristiti riječ "dolje" kao kletvu i nikada neću osuđivati majku čije dijete leži na podu. tržni centar u histeriji. Jer ovo dijete možda ima autizam, a ne "loše roditeljstvo", a ovoj majci je najteže od svih. Na kraju krajeva, ti ćeš proći ovu histeriju, a ona mora živjeti s tim.
Malo ljudi sada zna šta je zapravo autizam. Kažu da je "dijete autistično". Vjerujte, dijete ne pati – dobro je. I nema problema sa spoljnim svetom. Imamo problema sa percepcijom takvih ljudi. I želim da mi, društvo, postanemo malo tolerantniji prema onima koji su malo drugačiji od ostalih. Želim da majke nauče svoju djecu da postoje djeca koja nisu kao oni, ali i sa tom djecom treba se igrati, jer su dobra. Zaista želim prestati osjećati stalni osjećaj da smo na putu. Zaista želim manje da se izvinim za ponašanje svog djeteta, jer konačno vidim razumijevanje u očima drugih.
Možemo se nositi sa svime. "Izvući ćemo" naše dijete. I svi koji brinu o svojoj djeci snaći će se. Uostalom, što prije počnete, to su bolji rezultati. Treba nam samo razumevanje društva. Ostalo ćemo uraditi sami.
Ako pronađete grešku, označite dio teksta i kliknite Ctrl+Enter.
Elena Ignatieva ima dva sina. Najstariji sin, koji sada ima 16 godina, ima autizam. Za njega je stvoren poseban vrtić, Kids’ Estate, koji danas pohađa 70 djece. različite nacionalnosti.
- Elena, kako se dogodilo da ste otvorili svoj vrtić?
– Pre 13 godina bilo je mnogo manje vrtića i škola u kojima je dete sa posebnim potrebama moglo da uči i komunicira sa običnom decom. I sada nema toliko mjesta gdje se prema takvoj djeci postupa s dužnom pažnjom i razumijevanjem. Da bih stvorio okruženje za svog sina, otvorio sam dječji centar gde su deca učila strani jezici. Počelo sa grupama rani razvoj, a dvije godine kasnije već smo imali pravi vrtić, koji se razvija i funkcioniše do danas. Trenutno imamo 70 upisanih studenata. Od toga su 4 osobe sa autizmom, a ovo je mnogo.
Zašto se toliko ljudi protivi inkluziji?
– U odeljenju od 30 učenika, jedno dete sa posebnim potrebama, ako mu se ne pristupi na pravi način, može da uništi celo proces učenja. Razumijem roditelje koji dođu u školu i kažu: "Dijete ometa učenje druge djece, jer mu učitelj stalno ometa." Stoga je veoma važno stvoriti uslove pod kojima će obična djeca moći u miru da uče, a dijete sa posebnim potrebama dobije ono po što je došlo. Da biste to učinili, morate razumjeti koje su tačno njegove karakteristike i kako se nositi s njima. Na primjer, djetetu s cerebralnom paralizom potrebno je pristupačno fizičko okruženje - ograde, posebne stepenice, rampe. Ali s djecom koja imaju mentalne smetnje, mnogo je teže. Izvana izgledaju zdravo, ali mnogi oblici grupnog učenja su im nedostižni. Ipak, postavili smo zadatak da većinu ove djece integrišemo u društvo i taj zadatak je izvodljiv.
Izvor:
Šta da radim ako moje dijete odbija da komunicira sa drugom djecom?
– To se često dešava kod dece sa autizmom, ali je sasvim realno pronaći one vrste aktivnosti u kojima dete može da bude deo grupe – prvo pod nadzorom vaspitača, a potom i samostalno. Važno je pratiti interese djeteta – recimo da voli sportske aktivnosti a da bi učio zajedno sa drugim momcima, u stanju je da sačeka svoj red - to je i komunikacija. Prvi korak je uspostavljanje povjerenja između djeteta i odrasle osobe i održavanje tog povjerenja. A onda se stalno radi u zoni proksimalnog razvoja djeteta. Uvijek se oslanjamo na individualne mogućnosti djeteta, uzimajući u obzir njegove prednosti i tzv. Uostalom, dešava se da dete nema zaostajanja u razvoju, ali ne izdrži ritam grupni rad, opterećenje bukom ili ima senzorne karakteristike. Zbog toga na samom početku rada vršimo dijagnostiku sve djece u bašti kako bismo utvrdili resurse svakog djeteta, njegove početne uslove. A onda gradimo takav program obuke da, oslanjajući se na snage, pomognemo djetetu da savlada ili nadoknadi slabosti. Ovdje je vrlo važan koordiniran rad različitih stručnjaka - psihologa, defektologa, logopeda, metodičara.
Da li je djetetu uvijek potrebna pratnja?
- Nije uvijek. Ali ima djece u čijem ponašanju ima nepoželjnih elemenata. Neupućenim ljudima može izgledati da je dijete nevaspitano ili razmaženo, ali to nije tako. Sada teorija zrcalnih neurona sve više uzima maha. Neuroni ogledala u mozgu odgovorni su za sposobnost osobe da imitira, saosjeća, a kod djece i za sposobnost učenja putem imitacije. Kod djece sa autizmom ovi neuroni nisu razvijeni. Ako je za normotipično dijete najprirodnije da uči oponašajući odrasle, kopirajući njihovo ponašanje, onda autistično dijete takav prirodni oblik učenje nije dostupno, on jednostavno ne razumije kako da se ponaša. Otuda proizilazi razne forme neželjeno ponašanje. Na primjer, dijete s autizmom može doći i udariti drugo dijete. Nekome će ova akcija izgledati kao agresija, ali u stvari je važno razumjeti šta se krije iza ovog gesta. Često je ovo poziv na druženje. Zadatak nastavnika ili tutora je da neželjene oblike ponašanja zameni društveno prihvatljivim, a onda počinje obrazovni proces.
Izvor: Foto: Facebook Elena Ignatieva
Nije tajna da djeca s autizmom često imaju senzornu neravnotežu, poput preosjetljivosti na zvukove. Čak im i uobičajeno okretanje stranice zvuči kao divlje zveckanje. Ali vizualno, takvo dijete može dobro percipirati informacije. Stoga koristimo razne načine vizuelno pojačanje za ovu djecu. Najzanimljivije je to što dobro funkcionira i za drugu djecu!
Moj sin je odmah otišao u drugi razred, ali sam cijelu prvu godinu studija sjedila s njim za stolom umjesto nastavnika. Dobro je čitao i pisao, ali je usred časa, ako bi se umorio, mogao ustati i otići negdje, uzeti od drugarice gumicu ili flomaster koji mu se sviđao u pernici. Gledali su ga kao vanzemaljaca.
– Kako običnoj deci objasniti šta je autizam da ih ne vređaju posebna drugarica iz razreda?
- Mala deca ne moraju ništa da objašnjavaju - oni sve razumeju sami. Na primjer, u našoj grupi postoji djevojka, nazovimo je Maša. Ima 6 godina, tek počinje da govori, veoma tiha, sa ogromnim očima. Tako učimo drugu djecu da komuniciraju s njom, da se brinu o njoj, stavljaju je u par tokom nastave. Sa našom profesoricom muzike priprema individualne numere za praznike i voli da nastupa sa svima. I sama mlađa djeca prilaze, uzimaju je za ruku, govore: "Idemo!" Seniori se brinu. Ako dijete postavlja pitanja: „Zašto se Maša ovako ponaša? Zašto ćuti ili vrišti ili se ne igra kao druga djeca?”, pokušavamo objasniti da smo svi različiti. Jednom se sviđa jedno, drugom se sviđa drugo. To se može objasniti na primjeru različitih nacionalnosti: ovdje neko govori engleski, a neko francuski, neko ima svijetlu kožu, a neko tamnu put. Biti drugačiji je u redu! Ovo je inkluzija. U tome su, inače, od velike pomoći lekcije socijalne inteligencije.
- Šta mislite o publicitetu? Sada mnoge majke pokreću blogove na kojima pišu o svojoj posebnoj djeci.
– Sve je veoma individualno. Dok je dijete malo, to se može opravdati, ali u slučaju adolescenata, pitanje je vrlo složeno i dvosmisleno. Mnogi gledaju devojku sa Daunovim sindromom koja je postala model, kažu kako je hrabra, ali malo ko će reći da je lepa. I uvijek će se naći ljudi koji će pisati ružne stvari u komentarima. Hoće li joj to pomoći? Nažalost, vrlo često roditelji teže publicitetu ne zbog svoje djece, već zbog njih samih.
Nisam dugo pričala o svom sinu i njegovim problemima. U početku je bilo jako teško. A kada sam prihvatio situaciju, počeo sam vrlo kratko i suzdržano da komentarišem. To je odgovaralo zahtjevu mog djeteta, koje je i samo željelo da ga bolje razumiju i sagledaju svojim crtama. Sada se situacija ponovo promijenila, jer se promijenio njegov lični zahtjev. Preporučujem roditeljima da budu izuzetno oprezni u odnosima s javnošću svoje djece sa posebnim potrebama, kako im ne bi naudili. Iako je i dalje potrebno podijeliti iskustvo. Želim da napišem knjigu o svom sinu. Možda će moje iskustvo biti od koristi i drugim majkama koje se nađu u sličnoj situaciji.
– O čemu ćete pisati?
“Vodio sam detaljan dnevnik sve godine. Zapisala je sve što se tamo dešava, čak i mikroskopska dostignuća njenog sina. Ja sam bio njegov radar, koji je primao informacije u svijetu i pretvarao ih u njemu pristupačnu formu i odašiljao povratne signale. Svako njegovo postignuće bilo je značajno, na primjer, naučio je da obuje čarape - za dijete s autizmom, ovo je pobjeda! Dakle, idemo naprijed. Kada dijete nije u stanju da oponaša, zadatak odraslog je da mu učenjem da znanje čak i o elementarnim stvarima. To je naučiti! Ovo je veoma težak i spor proces. Kada je moj sin imao 9 godina rođen je najmlađi, a ja sam imala potpuno drugačije iskustvo, ja to zovem iskustvom zdravog majčinstva, tako da imam sa čime da uporedim. Mislim da će moja knjiga biti o tom periodu rano djetinjstvo prije rođenja njegovog brata. Sjećam se da smo jednom večerali s njim, i mlađi sin spavao u susjednoj sobi. I sad sin kaže: „Mama, kako je dobro što postojim! Ovdje je Petya još mali, on to ne shvaća. A ja već znam da jesam!” Samo biblijska istina u ustima djeteta! U takvim trenucima doživljavate sreću, i uvid i prisustvo Boga u blizini.
– Kako ne klonuti duhom kada stvari ne idu onako kako bismo želeli?
- Teško je reći... Volite dete! Kada volite, prihvatate ga takvog kakav jeste. Ti trenuci sreće koje doživite pored bolesnog djeteta teško se mogu precijeniti. Sve majke to znaju – i bebe sa autizmom, i sa Downovim sindromom, i jednostavno sa fizičkim bolestima. Ova djeca imaju toliko čistoće, svjetlosti, životnu snagu… Kada se iz sve snage oduprete, pomislite: „Opet ću ovo, i dijete će se oporaviti, bolest će negdje otići“, a na kraju, prije ili kasnije, nastupi gorko razočaranje. Jer ništa nikuda ne ide. Ali to ne znači da ne možete biti sretni.
