Dlaczego rodzice „ciężkich” dzieci boją się opieki paliatywnej? Schudnij z ziołami. Gimnastyka Tai Chi – wschodni sekret piękna i zdrowia

Nadejdzie czas i w ogóle nie będzie nieuleczalnych chorób, jednak teraz, niestety, lekarze mogą leczyć daleko od wszystkich. I dlatego ważne zadanie Fundusz ma wspierać osoby znajdujące się w trudnej sytuacji, udzielając im kompleksowej pomocy. Dlatego na wszelkie możliwe sposoby rozwijamy projekty medycyny paliatywnej, które mogą poprawić jakość życia pacjentów nieuleczalnie chorych, zwłaszcza dzieci, oraz złagodzić objawy ich chorób.

Jak wiecie, paliatywna pediatria jest rodzajem paliatywnej opieka medyczna, który zapewnia niezbędne badania i interwencje lekarzy, których celem jest ulżenie cierpieniom nieuleczalnie chorych dzieci. I w tym przypadku niezwykle ważne jest, aby wziąć pod uwagę fizyczne, emocjonalne i stan umysłu Dzieci.

Cechy opieki paliatywnej nad dzieckiem

Pacjenci objęci opieką paliatywną potrzebują wsparcia 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, dlatego zadaniem lekarzy jest jego zapewnienie. Tutaj wszystko ma znaczenie: reagować w odpowiednim czasie na zmianę stanu pacjenta, widzieć każdą obszary problemowe, renderowanie pomoc psychologiczna, aby zapewnić wszystkie niezbędne leki, urządzenia, a także środki pielęgnacyjne. Oczywiście bez bliskiej interakcji z samym pacjentem i jego rodziną nie jest to możliwe.

Osiągnięcia nowoczesna medycyna wydłużyć życie coraz większej liczby pacjentów nieuleczalnie chorych, ale jednocześnie pozostają oni bardzo uzależnieni od nowych i często bardzo kosztownych technologii jego utrzymania. Dotyczy to najcięższych chorób przewlekłych, zarówno wrodzonych, jak i nabytych. W praktyce leczenie mające na celu przedłużenie życia dziecka i opieka paliatywna często są prowadzone jednocześnie. Pacjent, który przeżył kryzys, ponownie potrzebuje terapii i rehabilitacji mającej na celu przedłużenie życia, dlatego wszyscy pacjenci są do tego zobowiązani indywidualne podejście. Międzynarodowa Fundacja Charytatywna Archanioła Michała dokłada wszelkich starań, aby pomóc niezbędne warunki dla chorych dzieci, aby złagodzić ich los.

Zapewnienie opieki paliatywnej dzieciom w domu

Jeśli chodzi o opiekę domową nad umierającym dzieckiem, to z pewnością jest to możliwe, ale tylko wtedy, gdy specjaliści opieki paliatywnej są w stanie zapewnić pomoc o każdej porze dnia. I oczywiście, jeśli będą dostępni inni niezbędni specjaliści, a także ktoś, kto będzie odpowiedzialny za komunikację między szpitalem a służbami ambulatoryjnymi, poszczególni specjaliści. Jeśli to konieczne, natychmiast zorganizuj hospitalizację pacjenta. Ważne jest, aby wziąć pod uwagę stan rodziców, ich stan psychiczny i psychiczny siły fizyczne kto może potrzebować wytchnienia. Jest to konieczne w przypadku długoterminowego progresywnego przewlekła choroba. Dlatego rodzice muszą mieć pewność, że nie zostaną pozostawieni bez odpowiedniej pomocy.

Hospitalizacja chorego dziecka

Warto zauważyć, że większość pacjentów woli pozostać w domu, jeśli ma się wybór. Chociaż zdarzają się również przypadki odwrotne, kiedy pojawia się chęć hospitalizacji. W terminalnym stadium choroby pełnoprawna opieka paliatywna jest możliwa tylko w ustawienie szpitalne gdzie praca personelu jest dobrze zorganizowana i nie ma przeszkód w opiece nad pacjentem.

Również ostatnio w wielu klinikach Specjalna uwaga skoncentrowany na potrzebach pacjentów i ich bliskich. Harmonogram wizyt na oddziałach intensywnej terapii stał się bardziej swobodny, a także większa elastyczność w stosunku do obowiązkowych badań i monitorowania stanu pacjenta. Filozofia opieki paliatywnej, jaką otacza się dzieci, jest z powodzeniem wprowadzana do pracy szpitala, gdzie całą uwagę podczas opieki zwraca się na wygodę i jakość życia pacjenta. Wszystko, co jest robione dla pacjenta i jego bliskich, jest ważne, aby oceniać na podstawie tych celów. Dlatego ważne jest staranne dobieranie personelu, który przyjmie to podejście, pamiętając, że w opiece paliatywnej, jak również w opiece krytycznej, nie ma jednego uniwersalnego podejścia.

Jak widać, pełnoprawna opieka paliatywna nad dziećmi wymaga skoordynowanych wysiłków szerokiego grona specjalistów – zarówno lekarzy, jak i psychiatrów, pracownicy socjalni, duchowni i wolontariusze. Dokładnie energiczna aktywność każdy z nas jest w stanie podarować dzieciom i ich rodzicom trochę więcej czasu na bycie razem, możliwość zobaczenia nowego dnia. Dlatego Fundacja Archanioł Michał wzywa do współpracy wszystkich, którzy chcą pomóc złagodzić cierpienie dzieci.

Polina Bazhan 21.07.2015 418

Wskazówki dla rodziców, jak pomóc nieuleczalnie choremu dziecku i nie dać się osamotnić w żałobie.

Gdy rodzinę spotyka straszliwe nieszczęście – dziecko poważnie choruje, rodzice często zostają sami ze swoim żalem. Pracownicy oddziału paliatywnego ośrodka charytatywnego Raduga (Omsk) obejmują patronatem rodziny z nieuleczalnie chorymi dziećmi, zakup specjalistycznego sprzętu medycznego oraz udzielają wsparcia psychologicznego.

Wolontariusze i pracownicy Centrum Charytatywnego Raduga podsumowali swoje wyjątkowe doświadczenie w specjalnej notatce „Co zrobić, gdy „nic się nie da zrobić”? Zawiera kluczowe zalecenia dla bliskich chorego dziecka.

Czym jest opieka paliatywna?

Medycyna paliatywna jest nową i nie do końca zrozumiałą koncepcją dla Rosjanina, podczas gdy za granicą od dawna jest włączona do życia codziennego.

Opieka paliatywna nazywana jest opieką nad osobami z nieuleczalnymi chorobami.

Ktoś zapyta: „Jak możesz pomóc śmiertelnie chorym?” Ulżyć w cierpieniu, wesprzeć duchowo i psychicznie, zapewnić Porada prawna krewni - to wszystko należy do zadań medycyny paliatywnej.

Niestety w Rosji liczba ciężko chorych dzieci sięga kilkudziesięciu tysięcy, a specjalistów gotowych udzielić kompetentnej pomocy im i ich bliskim jest niewielu.

Hospicja dziecięce i patronackie służby paliatywne można policzyć na palcach, więc aktywiści i osoby publiczne zaczęły aktywnie włączać się w ten problem. Wśród nich jest centrum charytatywne Omsk Raduga.

Rodzice pacjentów paliatywnych: jak dalej żyć?

Pracownicy ambulatoryjnej opieki paliatywnej często spotykają się z faktem, że rodzice chorych dzieci nie znają odpowiedzi na pytanie: „Co dalej?”

Zwykle po usłyszeniu straszliwej diagnozy bliscy doznają szoku i przez pewien czas znajdują się w stanie „psychologicznej próżni”.

W tym okresie są nieuważni, mogą zadawać kilka razy te same pytania, robić zamieszanie, panikować lub odwrotnie, stają się obojętni i zahamowani.

Rodzice potrzebują dyskretnej, ale dobrze zorganizowanej pomocy zespołu złożonego z bliskich osób i specjalistów.

"Jak możemy pomóc? To my wcześniejsza pomoc potrzebne, ale co teraz? Kiedy to się stało, wszyscy bliscy… się odwrócili – mówi Milena, mama śmiertelnie chorego dziecka, która od ponad 10 lat sama opiekuje się obłożnie chorym synem.

Takich matek są tysiące. Kobiety dosłownie pamiętają każdą zniewagę, każdą odmowę... Wydaje się, że wśród ich wspomnień nie ma miejsca na radość i uśmiech.

Aby pomóc tym rodzicom, Centrum Raduga przygotowało dla nich poradnik, jak radzić sobie w trudnej sytuacji życiowej.

Co zrobić, gdy „nic się nie da zrobić”?

• Opieki paliatywnej należy szukać natychmiast po postawieniu diagnozy, nawet jeśli na pierwszy rzut oka wydaje się, że dziecko ma się dobrze.
• Przede wszystkim należy oczywiście skonsultować się z lekarzem i dowiedzieć się, czy opieka paliatywna jest świadczona przez przychodnię lub szpital w Twojej okolicy.
• Jeśli nie, to trzeba szukać organizacje publiczne w Twoim mieście zajmującej się problematyką nieuleczalnie chorych dzieci.
• Konieczne jest oddzielenie pomocy, której mogą udzielić krewni i przyjaciele, od profesjonalnej. Ani jednego, ani drugiego nie należy zaniedbywać, ale należy pamiętać, że nie wszyscy bliscy mogą udzielać np. porad prawnych. Ale są w stanie zastąpić mocne ramię, wsparcie i pomoc radą. W przypadku poważniejszych problemów należy kontaktować się wyłącznie z profesjonalistami.
• Nie wszystkie dzieci są wyświetlane w szpitalu, więc rodzice muszą skonsultować się ze specjalistą ds Praca społeczna. Można je nauczyć wszystkich szczegółów opieki nad chorym dzieckiem w domu: jak i czym karmić, jakie dodatkowe środki pielęgnacyjne są potrzebne, gdzie i jak można bezpłatnie zaopatrzyć się w sprzęt odpowiedni dla dziecka itp.
• W żadnym wypadku nie należy zapominać o samokształceniu. To jest specjalna literatura i oczywiście Internet. Musisz znać swoje prawa, śledzić najnowsze osiągnięcia technologii medycznej itp.
• Postaraj się nawiązać kontakt z rodzicami, którzy przeżyli podobną sytuację. Mają duże doświadczenie, wiele z siebie dadzą cenna rada. Mieli takie same problemy jak ty. Ich kontakty można znaleźć pod adresem ośrodki społeczne, organizacje charytatywne lub w Internecie.
• No i co najważniejsze: z faktu, że będziesz smutny i płaczesz, dziecko nie poczuje się lepiej (a najprawdopodobniej wręcz przeciwnie). Musisz wziąć się w garść przede wszystkim ze względu na dziecko, które wszystko czuje.

Pamiętaj, że Twoje dzieci zasługują na szczęśliwe dzieciństwo, bez względu na okoliczności.

„Nie wiemy, ile czasu mamy przed sobą, więc staramy się nie odkładać niczego do jutra»

W Rosji około 180 tysięcy dzieci rocznie wymaga opieki paliatywnej. Otrzymuje ją tylko niewielka część z nich. Wszystko dlatego, że o ile ten kierunek jest słabo rozwinięty, o tyle jest go za mało wykwalifikowanych specjalistów, nie ma niezbędnej infrastruktury. Jednocześnie jest możliwa i konieczna pomoc tym dzieciom zdaniem tych, którzy rozwijają opiekę paliatywną nad dziećmi.

„Jeśli pacjenta nie można wyleczyć, nie oznacza to, że nie można mu pomóc” – powiedziała Vera Millionschikova, założycielka Pierwszego Hospicjum Moskiewskiego. Uwierz w to iw tych, którzy kontynuują jej dzieło dzisiaj.

Ulżyj w cierpieniu dzieciom i daj wytchnienie rodzicom

Opieka paliatywna to sposób na ułatwienie życia nieuleczalnie chorym dzieciom, uczynienie go bardziej ludzkim. Aby w życiu dziecka nie było bólu i niepotrzebnego cierpienia. Aby egzystencja tych dzieci była w miarę możliwości pełna, wysokiej jakości, bezpieczna i chroniona – mówi dyrektor fundacja charytatywna « Paliatyw dla dzieci» Karina Wartanowa.

Teraz fundacja zajmuje się wyłącznie badaniami i projekty edukacyjne w zakresie opieki paliatywnej nad dziećmi. A pierwszym projektem fundacji była mobilna usługa dla dzieci, w której pracowali lekarze, pielęgniarki, psychologowie i pracownicy socjalni. Opiekowali się 120 dziećmi w Moskwie i regionie moskiewskim. Był to jeden z pierwszych modeli usług terenowych w Rosji, na wzór którego zaczęły pojawiać się usługi różne regiony Państwa.

„Tak, mamy do czynienia z dziećmi, którym nie można pomóc w sposób tradycyjny sposoby terapeutyczne, ale ich życie może być łatwiejsze i lepsze, bez względu na to, jak długo to będzie: dla kogoś – kilka miesięcy, dla kogoś – kilka dni, a dla kogoś – kilka lat, bo trajektorie chorób u dzieci objętych opieką paliatywną diagnozy są bardzo różne” – mówi Karina Vartanova.

Mówimy „opieka paliatywna”, a nie „opieka paliatywna”. Bo opieka paliatywna to złożone pojęcie, a medycyna jako taka nie jest taka, jak się wydaje. Dlatego kiedy mówi się o „medycynie paliatywnej”, wówczas pomoc nieuchronnie sprowadza się do leczenia, metody medyczne uderzenie. Ale przecież równie ważną rolę w opiece paliatywnej pełni pomoc psychologiczna, społeczna i duchowa.

Niewielki odsetek rozpoznań onkologicznych to główna różnica między opieką paliatywną dzieci a opieką dorosłych. Według różnych badań liczba dzieci z chorobą nowotworową wymagających opieki paliatywnej wynosi 10-20%.

Wynika to z faktu, że dzisiejsza onkologia dziecięca jest traktowana dość skutecznie, zauważa Karina Vartanova. Wszystko inne to różnorodne diagnozy: choroby neurologiczne, metaboliczne, neurodegeneracyjne, choroby chromosomalne, patologia układu oddechowego i wiele innych.

Pomoc w domu

Obecnie istnieją trzy formy istnienia opieki paliatywnej – są to hospicja, oddziały przyszpitalne oraz pomoc domowa (pomoc domowa) – mówi dr hab. Hematologii i Radioterapii RNIMU im. NI Pirogow, naczelny lekarz Hospicjum dla dzieci z „Domem z latarnią morską” Natalią Savvą.

Mobilna opieka paliatywna dla dzieci obejmuje lekarzy, pielęgniarki, psychologów i pracowników socjalnych. I to minimalny zestaw polecenia.

Zwykle specjaliści przychodzą do domu pojedynczo. Lekarz ma zwykle trzy wizyty dziennie. Bada dziecko, przepisuje leczenie objawowe, rozmawia z rodzicami. To bardzo ważna część pracy lekarza, czasem takie rozmowy mogą trwać kilka godzin. Dziecko może być podłączone do respiratora ta sprawa lekarz musi nie tylko ocenić stan dziecka, ale także sprawdzić działanie sprzętu.

Na barkach mobilnej opieki paliatywnej dla dzieci spoczywają cztery główne funkcje. Pierwszym z nich jest kontrola objawów. „Usuwamy wszystkie niepożądane objawy, które przeszkadzają w życiu” – mówi lekarz.

Drugi to nauczenie rodziców, jak opiekować się dzieckiem, bawić się z nim, a także udzielać pomocy w nagłych wypadkach. Trzecią funkcją jest pomoc dziecku u schyłku życia. Kiedy umiera dziecko, służba towarzyszy rodzinie. Dziecko ma przepisane leki przeciwbólowe. Istnieje duże wsparcie ze strony psychologów pracujących w takiej usłudze. Kolejnym zadaniem jest „wytchnienie społeczne”, kiedy to rodzice mogą otrzymać asystenta na cały dzień z serwisu mobilnego, co uwolni matkę od opieki nad dzieckiem na ten czas. Mama może pojechać na imprezę do hospicjum dziecięcego, zobaczyć się z lekarzem lub po prostu spać. Tacy asystenci - nianie lub pielęgniarki ze służb terenowych są bardzo poszukiwani i bardzo ich brakuje - zauważa Natalya Savva.

Służby informacyjne organizują również imprezy dla rodziców i dziadków. Może to być na przykład dzień piękna dla mam lub warsztaty rodzinne rysując. Gdy nieuleczalnie chore dziecko ma rodzeństwo, nad nimi również trzeba pracować. Dlatego istnieje infolinia wsparcia psychologicznego dla braci i sióstr.

Są też prawnicy, którzy pomagają rodzinom. Na przykład, gdy były trudności z uzyskaniem niektórych produkt leczniczy. Okazuje się, że usługa ma wiele funkcji, wielu specjalistów, mówi Natalya Savva.

Nadal bardzo ważny punkt jest edukacja dla nieuleczalnie chorego dziecka. Wiele osób uważa, że ​​jeśli dziecko jest śmiertelnie chore, to powinno zostać w domu.

„Naprawdę chcemy, żeby dzieci się uczyły, chodziły do ​​szkoły. Jeśli dziecko jest bardzo trudne, może być edukacja w domu, są szkoły na odległość. Jeśli dziecko ma całkowicie upośledzone zdolności poznawcze, terapeuci zabaw wybierają specjalny program. W każdym stanie dziecko chce się bawić, a rodziców można tego nauczyć” – mówi Natalia Savva.

„Dom z latarnią morską”, który oświetla życie nieuleczalnie chorych dzieci

Kierunek opieki paliatywnej nad dziećmi w Moskwie obejmuje np. Hospicjum dla Dzieci „Dom z Latarnią Morską”. Hospicjum nie ma jeszcze szpitala, jest w budowie. Ale głównym kierunkiem „Domu z latarnią” jest opieka paliatywna w domu i będzie ona kontynuowana po pojawieniu się szpitala.

Dzięki pomocy Domy z Latarnią rocznie około 800 nieuleczalnie chorych dzieci może otrzymać pomoc. A to już 27 tysięcy wizyt lekarzy, pielęgniarek, psychologów, zabawoterapeutów, niań, pracowników socjalnych i koordynatorów.

Wśród podopiecznych funduszu są dzieci Różne wieki z dużą liczbą diagnoz. Na przykład mała Agata. Dziecko trafiło na oddział intensywnej terapii w czwartej dobie życia i od tego czasu jest stale podłączone do respiratora. Agata ma zespół klątwy Ondyny, dzieci z tą chorobą "zapominają" oddychać w nocy. U dziewczynki zdiagnozowano wczesna kadencja, więc jest szansa, że ​​uda się ją przestawić z respiratora na wentylację nieinwazyjną i będzie spała w maseczce. Wymagane sprowadzenie Agaty do domu cała lista drogi sprzęt ufundowany przez hospicjum. Teraz dziewczynka potrzebuje pomocy specjalistów z hospicjum, terapeuty zabaw, niani i drogich leków.

Kolejnym oddziałem hospicjum jest Leva. Chłopak idzie do inkluzji przedszkole, uwielbia śpiewać i bierze udział we wszystkich przedstawieniach. Leva ma SMA typu 2. Po ulicy chłopiec porusza się w wózku Skippy, a po domu – w specjalnym samochodzie, który tata montował najpierw dla niego, a potem dla innych podopiecznych Hospicjum dla Dzieci. Lyova potrzebuje również pomocy lekarzy hospicjum i leków. A podobnych historii – gdzie choroby nie da się wyleczyć, ale można i trzeba pomóc – są setki.

„Dzieci śmiertelnie chore mają takie same prawa jak dzieci zdrowe, a zadaniem hospicjum dziecięcego jest udzielanie rodzinom wystarczającego wsparcia, by mogli dalej żyć. zwyczajne życie– spotykać się z przyjaciółmi, iść do pracy, nocować w domu, zawieźć dzieci do szkoły, a latem wyjechać na wieś – mówią organizatorzy Domu z Latarnią Morską.

Na zdjęciu: Dom z latarnią morską, piknik z grillem

Nie wiemy, ile czasu mamy przed sobą, dlatego staramy się nie odkładać niczego do jutra. A przecież lubimy też spełniać marzenia – mówią w hospicjum, np. dzięki hospicjum spełniło się marzenie ośmioletniej Lizy, chorej na nieuleczalną postać raka. Lisa odwiedziła plan serialu „Woroniny”, który uwielbia. A inny wychowanek, Serezha, spotkał się z zawodnikiem swojej ulubionej drużyny CSKA, Igorem Akinfewem, i wziął udział w zamkniętym treningu. Niektórzy z chłopaków rozmawiali ze swoim ulubionym artystą, niektórzy zwiedzili Disneyland, otrzymali w prezencie upragniony aparat lub polecieli helikopterem. Część z tych dzieci już nie żyje, ale to bardzo ważne, żeby ich marzenie się spełniło.

Zdjęcie: „Dom z latarnią morską”, Lisa na planie serialu

Katastrofalny brak specjalistów i samych służb

Jeśli chodzi o problemy związane z zapewnieniem dzieciom opieki paliatywnej, jest ich wiele. Są to środki finansowe, brak podobnych instytucji udzielających takiej pomocy oraz brak specjalistów.

Sam region jest jeszcze dość młody. Jeśli opieka paliatywna dla dorosłych pojawiła się 20 lat temu, to opieka nad dziećmi istnieje od nieco ponad sześciu lat. Samo pojęcie „opieki paliatywnej” zostało zapisane w ustawie dopiero w 2011 roku.

Teraz są usługi odwiedzin paliatywnych dla dzieci, hospicja. Na przykład hospicjum dla dzieci jest w Moskwie, Sankt Petersburgu, Kazaniu, a niedawno otwarto hospicjum w Omsku. W Kaliningradzie powstaje hospicjum dla dzieci. Ale to nie wystarczy, mówi Karina Vartanova.

Przez recenzja koleżeńska, w Rosji około 180 tys. dzieci może wymagać opieki paliatywnej, z czego 9,5 tys. rocznie umiera. Niektórzy dożywają wieku 18 lat, niektórzy nawet idą do służby dla dorosłych. Na przykład w Moskwie jest około 3000 potrzebujących dzieci, a około 750 dzieci faktycznie otrzymuje pomoc domową, mówi Natalya Savva.

Dlatego przede wszystkim nie powinno się tworzyć hospicjów i oddziałów, ale placówki pomocy społecznej, które pomagałyby tym dzieciom i ich rodzinom w domu – uważa lekarz. Istnieje bardzo niewiele usług informacyjnych.

Agencje rządowe i organizacje non-profit. Dobrze, jeśli angażuje się w to organizacja państwowa, bo w tym przypadku jest stabilne finansowanie. Ale znalezienie instytucji, które chciałyby to zrobić, jest trudne – zauważa.

„Drugim problemem jest ogromny brak specjalistów. Do otwarcia ośrodków i usług opieki paliatywnej nad dziećmi potrzebni są przeszkoleni, certyfikowani specjaliści. A tych, którzy zostali przeszkoleni, można policzyć na palcach ”- mówi Dyrektor Fundacji Charytatywnej Paliatywnej Dzieci.

Na szczęście w tym kierunku są główne zmiany. Na przykład zaawansowane wydziały szkoleniowe pojawiły się w Moskwie na Rosyjskim Narodowym Uniwersytecie Medycznym. NI Pirogov, zauważa.

Począwszy od 2015 roku specjaliści „Dziecięcego Paliatywu” regularnie, raz lub dwa razy w miesiącu, prowadzą seminaria edukacyjne w regionach. Na takich seminariach zwykle gromadzą się pediatrzy, resuscytatorzy, neurolodzy, a tam, gdzie są służby, na pewno przyjdą specjaliści paliatywni.

Kiedyś myśleliśmy, że to będzie bardzo długi i trudny proces: zaczyna się pracę praktycznie od zera, wielu specjalistów po raz pierwszy słyszy sformułowanie „opieka paliatywna” – wspomina Karina Vartanova.

„Wygląda na to, że minie bardzo dużo czasu, zanim coś zacznie działać. Nic takiego. Ludzie bardzo dobrze się uczą, bardzo dobrze słyszą. A w wielu miejscach, gdzie nic nie było, już działają służby paliatywne. I to mnie bardzo cieszy – mówi. A to oznacza, że ​​dziecko nie musi jechać do Moskwy, można mu pomóc na miejscu, a to jest bardzo ważne.

Nie próbujemy zastąpić państwa, ale możemy zainicjować zmianę

Rola organizacje charytatywne którzy nieustannie zwracają uwagę państwa istniejące problemy, w rozwoju opieki paliatywnej ma bardzo duże znaczenie.

Nie próbujemy zastąpić państwa, to jest po prostu nierealne, mówi Karina Vartanova. Ale równie dobrze możemy zainicjować proces zmian, opracować propozycje, przyczynić się do rozwoju w tym czy innym kierunku.

Na przykład niedawno „” otrzymało dotację z Moskiewskiego Komitetu ds. Public Relations, aby dzieci w szkołach z internatem mogły również otrzymać opiekę paliatywną, mówi Natalya Savva.

Teraz często takie dzieci spędzają prawie całe życie w szpitalach, po prostu dlatego, że nie ma przeszkolonego personelu i specjalnego sprzętu medycznego. Ze względu na to, że dziecko stale przebywa w szpitalu, nie uczy się, rozwija zaniedbania społeczne, wiele współistniejących problemy zdrowotne ona mówi.

„Bardzo zależy mi na tym, aby te dzieci również miały zapewnioną wykwalifikowaną opiekę paliatywną przez służby terenowe i samych specjalistów. instytucje mieszkaniowe”- mówi Natalia Savva.

Teraz jest wsparcie na poziomie odpowiednich władz i opracowywane są odpowiednie ustawy. W ostatnim czasie rząd przeznaczył ponad 4 mld rubli na rozwój opieki paliatywnej w regionach.

„Bardzo zależy nam na tym, aby proces rozwoju instytucji opieki paliatywnej nad dziećmi przebiegał jak najszybciej, bo dzieci tu i teraz chorują i tu i teraz też potrzebują pomocy. I każdy Nowa sprawa kiedy dziecko nie może otrzymać normalnej pomocy, jest to bardzo bolesne” – podsumowuje Karina Vartanova.

Zgodnie z definicją Światowa Organizacja opieki zdrowotnej, opieka paliatywna to aktywna kompleksowa pomoc pacjentom terminalnie chorym, przede wszystkim uśmierzanie bólu i innych bolesnych objawów, wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, której celem jest poprawa jakości życia chorego i jego bliskich .

Opieka paliatywna nad dziećmi świadczona jest w szpitalach, gdzie bywają wyspecjalizowane do tego oddziały, w domu (jeśli jest taka możliwość i pacjent i jego najbliżsi tego chcą) lub w hospicjach. Hospicja oferują szeroki zakres usług opieki paliatywnej, Praca w zespole które są finansowane i wspierane. W niektórych krajach istnieją specjalne hospicja dla dzieci, różniące się od hospicjów dla dorosłych, które od czasu do czasu przyjmują dzieci, i które stanowią ważny związek między opieką szpitalną a opieką domową.

Pediatria paliatywna- rodzaj opieki paliatywnej opieka medyczna, zapewnia niezbędne badania oraz interwencje medyczne mające na celu złagodzenie cierpienia nieuleczalnie chorych dzieci. Opieka paliatywna nad dziećmi podlega tej samej zasadzie co pediatria w ogóle – podejściu do ciała, umysłu i stan emocjonalny dziecka i jego rozwoju w oparciu o koncepcję dojrzałości, ale w kontekście opieki paliatywnej musi być stosowana do pacjentów, którzy umrą przed osiągnięciem średni wiek. Z tą grupą pacjentów boryka się również wielu wąskich specjalistów, dlatego znajomość zagadnień teoretycznych i praktyczne podstawy często potrzebują więcej opieki paliatywnej niż pediatrzy ogólni. Ponadto ich opanowanie (umiejętności psychoterapii, uśmierzania bólu i eliminowania innych dolegliwości bólowych) nie jest przydatne w innych obszarach praktyki pediatrycznej.

Różnice w opiece paliatywnej nad dziećmi od tradycyjnej opieki nad nieuleczalnie chorymi dorosłymi choroby onkologiczne są następujące.

Liczba umierających dzieci jest na szczęście niewielka, dlatego pediatrzy ogólni i specjaliści niektórych działów pediatrii stosunkowo rzadko spotykają się ze śmiercią swoich pacjentów. Ze względu na względną rzadkość zgonów w dzieciństwo usługi opieki paliatywnej nad dziećmi są słabo rozwinięte i badania naukowe jest niewielu poświęconych jego naukowemu uzasadnieniu.

Wachlarz nieuleczalnych chorób prowadzących do śmierci w dzieciństwie jest duży, dlatego w pomoc muszą być zaangażowani specjaliści o różnych profilach. U dorosłych, niezależnie od etiologii choroby w stadium terminalnym, doświadczenie i uzasadnienie naukowe opieki paliatywnej w onkologii. W pediatrii nie zawsze jest to możliwe, ponieważ wśród chorób nieuleczalnych jest wiele mało zbadanych, na które nie można rozszerzyć doświadczenia zdobytego w pewnym wąskim obszarze.

Przebieg wielu chorób u dzieci jest nieprzewidywalny, więc rokowanie pozostaje niepewne. Dokładne przewidzenie, jak szybko postępuje śmiertelna choroba u dzieci, jest często niemożliwe. Niepewność jutra utrzymuje rodziców i dziecko w ciągłym napięciu. Ponadto rzadko udaje się zapewnić dzieciom opiekę paliatywną za pomocą jednej placówki. Z reguły opieka nad chorymi z nieuleczalnymi chorobami przewlekłymi sprawowana jest przez kilka placówek, których obszary działania w pewnym stopniu się pokrywają i dopiero w fazie terminalnej opieka paliatywna jako taka nabiera wiodącego znaczenia.

W wielu przypadkach nie jest jasne, czy leczenie doprowadzi do wyzdrowienia lub remisji i wydłużenia życia, czy też powinno być traktowane jedynie jako wspomagające i paliatywne. Decydowanie, czy leczenie przedłuża życie, czy jest tylko paliatywne, nie zawsze stało się możliwe dzięki dostępności metod, takich jak nieinwazyjne sztuczna wentylacja płuca (IVL) bez intubacji lub rurki tracheostomijnej.

Postęp medycyny pozwala na przedłużanie życia coraz większej liczby nieuleczalnie chorych dzieci, ale jednocześnie pozostają one w dużej mierze uzależnione od nowoczesnych, często bardzo kosztownych technologii jego utrzymania. Dotyczy to najcięższych chorób przewlekłych, zarówno wrodzonych, jak i nabytych. W praktyce opieka przedłużająca życie i opieka paliatywna są często prowadzone jednocześnie. Dziecko, które przeżyło ciężki, niemal śmiertelny kryzys, znów potrzebuje rehabilitacji i terapii przedłużającej życie, dlatego niedopuszczalne jest traktowanie wszystkich śmiertelnie chorych dzieci z takim samym standardem.

Planowanie opieki paliatywnej

Często nie da się określić, jak długo żyje śmiertelnie chore dziecko. Ponadto rodzice znacznie później zrozumieją beznadziejność sytuacji, niż wydają osąd o złym rokowaniu. Ta przerwa w czasie jest ważna, aby przygotować rodziców do podjęcia świadomych decyzji potrzebnych, gdy życie ich dziecka dobiegnie końca. Biorąc pod uwagę pewną predykcyjną niepewność, która, nawet jeśli nie ma wątpliwości zła prognoza pozostaje u dzieci, wskazane jest, aby dowiedzieć się od rodziców, czy życzą sobie prowadzenia czynności resuscytacyjnych, w jakich warunkach pożądane jest, aby zorganizowali opiekę nad dzieckiem w ostatnie dni i godzin jego życia, ocenić, jak bardzo potrzebuje ulgi w bólu i złagodzenia bolesnych objawów. Dla dziecka i krewnych wygodniej jest rozwiązać te problemy z lekarzami, którzy go leczą długi czas. W razie potrzeby lekarz pierwszego kontaktu lub specjalista pediatra oraz ich personel z poradni specjalistycznej personel medyczny specjaliści opieki paliatywnej lub pracownicy hospicjów zawsze służą radą. Lekarz nie powinien odkładać rozmów z rodzicami pod pretekstem zawstydzenia. Ciągnąc lub przesuwając go na ramionach kolegów, tylko skomplikuje sprawę. Musi spróbować postawić się na miejscu rodziców, zrozumieć ich uczucia, przemyśleć wszystkie argumenty za i przeciw pewnym decyzjom: czy rodzice mają wystarczające środki materialne i umiejętności do zorganizowania opieki w ostatnich dniach życia dziecka, czy potrzebują przerwy, czy wymagają opieki innych członków rodziny, co jest bardziej odpowiednie – pozostawienie chorego w domu, hospitalizację lub umieszczenie w hospicjum.

Pełna opieka nad umierającym dzieckiem w domu jest możliwa, jeśli specjaliści opieki paliatywnej mogą zapewnić mu opiekę o każdej porze dnia, jeśli są dostępni inni specjaliści i jest wyznaczona osoba odpowiedzialna za komunikację między służbami szpitalnymi i ambulatoryjnymi a poszczególnymi specjalistami, który może zorganizować hospitalizację pacjenta lub pomóc w razie potrzeby rodzicom, którzy potrzebują przerwy. To ostatnie jest szczególnie ważne w przypadku długotrwale postępującej choroby przewlekłej, kiedy aby dać rodzicom trochę wytchnienia, dziecko musi być hospitalizowane, umieszczone w rodzinie opiekuńczej lub hospicjum. Taką możliwość należy przewidzieć, zanim zabraknie sił rodziców. Rodzice muszą mieć pewność, że nie zostaną pozostawieni bez pomocy. Większość przewlekle chorych woli pozostać w domu, jeśli ma wybór, ale czasami nawet z pełnym opieka domowa dzieci wyrażają chęć hospitalizacji lub umieszczenia na jakiś czas w hospicjum.

Pełnoprawna opieka paliatywna nad dziećmi w terminalnym stadium nieuleczalnej choroby w warunkach szpitalnych jest jak najbardziej możliwa, jeżeli praca szpitala jest zorganizowana wystarczająco elastycznie i nie stwarza przeszkód w opiece nad umierającymi. Największa liczba dzieci umiera na oddziałach intensywnej terapii noworodków i starszych pacjentów multidyscyplinarnych. W większości takich przypadków na krótko przed śmiercią dziecka należy podjąć decyzję, czy celowe jest kontynuowanie terapii mającej na celu przedłużenie życia, czy wręcz przeciwnie – ograniczenie lub przerwanie go. W ostatnim czasie szpitale zaczęły zwracać większą uwagę na potrzeby pacjentów i ich bliskich – ułatwiły wizyty na oddziałach intensywnej terapii, zaczęły wykazywać się większą elastycznością w stosunku do obowiązkowych badań i monitoringu dla wszystkich pacjentów przebywających na oddziale intensywnej terapii jednostka. Filozofia opieki paliatywnej nad dziećmi jest z powodzeniem wprowadzana do pracy szpitala, gdzie główny nacisk w opiece kładzie się na jej wygodę dla pacjenta i jakość jego życia. Wszystko, co jest robione dla pacjenta i jego bliskich, musi być rozważane na podstawie tych celów. Na pierwszy plan powinno wysunąć się pytanie, co zrobić, aby było łatwiej i wygodniej dla pacjenta, a nie jakiego rodzaju leczenie przerwać. Personel, który akceptuje to podejście ze zrozumieniem i aprobatą, powinien być starannie dobierany, pamiętając, że w opiece paliatywnej, podobnie jak w intensywnej terapii, nie ma technik, które byłyby odpowiednie na każdą okazję. Ponadto pełnoprawna opieka paliatywna nad dziećmi wymaga skoordynowanych wysiłków wielu specjalistów – lekarzy, pielęgniarki, psychologów, pracowników socjalnych, a czasem przy udziale duchownych, przeszkolonych wolontariuszy.