Kāpēc "smago" bērnu vecāki baidās no paliatīvās aprūpes? Zaudēt svaru ar garšaugiem. Tai chi vingrošana - skaistuma un veselības austrumu noslēpums

Pienāks laiks un neārstējamu slimību vispār nebūs, tomēr tagad, ak vai, ārsti var izārstēt tālu ne visus. Un tāpēc svarīgs uzdevums Fonda mērķis ir atbalstīt tos cilvēkus, kuri nonākuši grūtībās, sniedzot viņiem vispusīgu palīdzību. Tāpēc visādā veidā attīstām paliatīvās medicīnas projektus, kas var uzlabot neārstējami slimu pacientu, īpaši bērnu, dzīves kvalitāti un atvieglot viņu slimību simptomus.

Kā jūs zināt, paliatīvā pediatrija ir paliatīvās ārstēšanas veids medicīniskā aprūpe, kas nodrošina nepieciešamo ārstu izmeklēšanu un iejaukšanos, kuras mērķis ir atvieglot nedziedināmi slimu bērnu ciešanas. Un šajā gadījumā ir ārkārtīgi svarīgi ņemt vērā fizisko, emocionālo un prāta stāvoklis bērni.

Paliatīvās aprūpes iezīmes bērniem

Pacientiem, kuri saņem paliatīvo aprūpi, atbalsts ir nepieciešams 24 stundas diennaktī, 7 dienas nedēļā, un tāpēc ārstu uzdevums ir to nodrošināt. Šeit ir nozīme visam: laicīgi reaģēt uz pacienta stāvokļa izmaiņām, redzēt jebkuru problēmzonas, renderēt psiholoģiskā palīdzība, nodrošināt visas nepieciešamās zāles, ierīces, kā arī kopšanas līdzekļus. Protams, bez ciešas mijiedarbības ar pašu pacientu un viņa ģimeni tas nav iespējams.

Sasniegumi mūsdienu medicīna pagarina mūža ilgumu arvien lielākam neārstējami slimu pacientu skaitam, bet tajā pašā laikā viņi joprojām ir ļoti atkarīgi no jaunām un bieži vien ļoti dārgām tā uzturēšanas tehnoloģijām. Tas attiecas uz vissmagākajām hroniskajām slimībām, gan iedzimtām, gan iegūtām. Praksē ārstēšana, kuras mērķis ir pagarināt bērna mūžu, un paliatīvā aprūpe bieži tiek veikta vienlaikus. Pacientam, kurš atkal pārdzīvojis krīzi, nepieciešama terapija un rehabilitācija, kuras mērķis ir pagarināt viņa dzīves ilgumu, tāpēc visiem pacientiem ir pienākums individuāla pieeja. Erceņģeļa Miķeļa Starptautiskais labdarības fonds dara visu iespējamo, lai palīdzētu nodrošināt nepieciešamos nosacījumus slimiem bērniem, lai atvieglotu viņu nožēlojamo stāvokli.

Paliatīvās aprūpes nodrošināšana bērniem mājās

Kas attiecas uz mirstoša bērna aprūpi mājās, tas noteikti ir iespējams, taču tikai tad, ja paliatīvās aprūpes speciālisti spēj sniegt palīdzību jebkurā diennakts laikā. Un, protams, ja ir pieejami citi nepieciešamie speciālisti un būs arī kāds, kurš būs atbildīgs par slimnīcas un ambulatoro dienestu komunikāciju, individuāli speciālisti. Ja nepieciešams, nekavējoties organizējiet pacienta hospitalizāciju. Ir svarīgi ņemt vērā vecāku stāvokli, viņu psiholoģisko un fiziskajiem spēkiem kam var būt vajadzīga elpa. Tas ir nepieciešams ilgstošas ​​progresīvas slimības gadījumā hroniska slimība. Tāpēc vecākiem jābūt drošiem, ka viņi nepaliks bez pienācīgas palīdzības.

Slimā bērna hospitalizācija

Ir vērts atzīmēt, ka lielākā daļa pacientu dod priekšroku palikt mājās, ja viņiem tiek dota izvēle. Lai gan ir arī apgriezti gadījumi, kad tiek parādīta vēlme pēc hospitalizācijas. Slimības beigu stadijā pilnvērtīga paliatīvā aprūpe ir iespējama tikai in slimnīcas iestatījums kur ir labi organizēts personāla darbs un nav šķēršļu pacientu aprūpei.

Arī pēdējā laikā daudzās klīnikās Īpaša uzmanība vērsta uz pacientu un viņu tuvinieku vajadzībām. Reanimācijas nodaļu apmeklējumu grafiks kļuvis brīvāks, un ir lielāka elastība attiecībā uz obligātajiem izmeklējumiem un pacienta stāvokļa uzraudzību. Slimnīcas darbā veiksmīgi tiek ieviesta paliatīvās aprūpes filozofija, kas tiek sniegta bērniem, kur visa uzmanība aprūpes laikā tiek pievērsta pacienta ērtībām un dzīves kvalitātei. Visu, kas tiek darīts pacienta un viņa tuvinieku labā, ir svarīgi izvērtēt, pamatojoties uz šiem mērķiem. Tāpēc ir svarīgi rūpīgi atlasīt personālu, kas šo pieeju pieņem ar atzinību, paturot prātā, ka paliatīvajā aprūpē, tāpat kā intensīvajā aprūpē, nepastāv metodes, kas būtu piemērotas visiem gadījumiem.

Kā redzams, pilnvērtīga bērnu paliatīvā aprūpe prasa liela speciālistu loka – gan ārstu, gan psihiatru – saskaņotu darbu, sociālie darbinieki, garīdznieki un brīvprātīgie. Tieši tā enerģiska darbība katrs no mums spēj dot mazliet vairāk laika bērniem un viņu vecākiem kopā būšanai, iespēju ieraudzīt jaunu dienu. Tāpēc Erceņģeļa Miķeļa fonds aicina uz sadarbību visus, kas vēlas palīdzēt atvieglot bērnu ciešanas.

Poļina Bažana 21.07.2015 418

Padomi vecākiem, kā palīdzēt nedziedināmi slimam bērnam un nekļūt izolētiem savās bēdās.

Kad ģimeni piemeklē šausmīga nelaime – bērns smagi saslimst, vecāki nereti paliek vieni ar savām bēdām. Raduga labdarības centra (Omskā) paliatīvās nodaļas darbinieki nodrošina patronāžu ģimenēm ar neārstējami slimiem bērniem, iegādājas specializētu medicīnisko aprīkojumu un sniedz psiholoģisko atbalstu.

Labdarības centra Raduga brīvprātīgie un darbinieki savu unikālo pieredzi apkopoja īpašā piezīmē “Ko darīt, ja “neko nevar izdarīt”? Tas satur galvenie ieteikumi slima bērna tuviniekiem.

Kas ir paliatīvā aprūpe?

Paliatīvā medicīna ir jauns un līdz galam neizprotams jēdziens krievu cilvēkam, savukārt ārzemēs tā jau sen ir iekļauta ikdienas dzīvē.

Paliatīvo aprūpi sauc par aprūpi cilvēkiem ar neārstējamām slimībām.

Kāds jautās: "Kā jūs varat palīdzēt nedziedināmi slimiem?" Atvieglo ciešanas, atbalsti garīgi un psiholoģiski, sniedz juridiskas konsultācijas radinieki - tas viss ietilpst paliatīvās medicīnas uzdevumos.

Diemžēl Krievijā smagi slimo bērnu skaits sasniedz vairākus desmitus tūkstošu, savukārt speciālistu, kas būtu gatavi sniegt kompetentu palīdzību viņiem un viņu tuviniekiem, ir maz.

Bērnu hospisus un patronāžas paliatīvos pakalpojumus var saskaitīt uz pirkstiem, tāpēc aktīvisti un sabiedriskie darbinieki sāka aktīvi pievienoties šai problēmai. Starp tiem ir arī Omskas labdarības centrs Raduga.

Paliatīvo pacientu vecāki: kā dzīvot tālāk?

Ambulatorās paliatīvās aprūpes darbinieki bieži saskaras ar faktu, ka slimu bērnu vecāki nezina atbildi uz jautājumu: "Ko darīt tālāk?"

Parasti, izdzirdot briesmīgu diagnozi, tuvinieki piedzīvo šoku un kādu laiku atrodas "psiholoģiskā vakuuma" stāvoklī.

Šajā periodā viņi ir neuzmanīgi, var vairākas reizes uzdot vienus un tos pašus jautājumus, satraukties, krist panikā vai, gluži otrādi, kļūt vienaldzīgi un nomākti.

Vecākiem nepieciešama neuzbāzīga, bet labi organizēta komandas, kurā ir tuvi cilvēki un speciālisti, palīdzība.

“Kā mēs varam palīdzēt? Tie esam mēs agrāka palīdzība vajag, bet ko tagad? Kad tas notika, visi radinieki... novērsās,” stāsta Milēna, nedziedināmi slima bērna māte, kura jau vairāk nekā 10 gadus viena pati kopj savu gultā slikto dēlu.

Tādu māšu ir tūkstošiem. Sievietes burtiski atceras katru apvainojumu, katru atteikumu... Šķiet, ka viņu atmiņās nav vietas priekam un smaidiem.

Lai palīdzētu šiem vecākiem, Raduga centrs viņiem ir sagatavojis ceļvedi, kā tikt galā ar sarežģītu dzīves situāciju.

Ko darīt, ja "neko nevar izdarīt"?

• Paliatīvā aprūpe ir jāmeklē uzreiz pēc diagnozes noteikšanas, pat ja no pirmā acu uzmetiena šķiet, ka bērnam klājas labi.
• Vispirms, protams, jākonsultējas ar savu ārstu un jānoskaidro, vai paliatīvo aprūpi nodrošina poliklīnika vai slimnīca jūsu reģionā.
• Ja nē, tad jāskatās sabiedriskās organizācijas jūsu pilsētā, kas risina neārstējami slimu bērnu jautājumu.
• Ir jānodala palīdzība, ko var sniegt radinieki un draugi, un profesionāli. Ne vienu, ne otru nedrīkst atstāt novārtā, taču jāatceras, ka ne visi radinieki var sniegt, piemēram, juridiskas konsultācijas. Bet viņi spēj aizstāt stipru plecu, atbalstīt un palīdzēt ar padomu. Nopietnāku problēmu gadījumā sazinieties tikai ar profesionāļiem.
• Ne visiem bērniem tiek parādīts, ka viņi atrodas slimnīcā, tāpēc vecākiem ir jākonsultējas ar speciālistu sociālais darbs. Viņiem var iemācīt visas nianses par slima bērna kopšanu mājās: kā un ar ko pabarot, kādi papildus kopšanas līdzekļi nepieciešami, kur un kā bez maksas var dabūt bērnam piemērotu inventāru u.c.
• Nekādā gadījumā nevajadzētu aizmirst par pašizglītību. Šī ir īpaša literatūra un, protams, internets. Jums jāzina savas tiesības, jāievēro jaunākās medicīnas tehnoloģijas utt.
• Mēģiniet nodibināt kontaktus ar vecākiem, kuri ir piedzīvojuši līdzīgu situāciju. Viņiem ir liela pieredze, viņi daudz dos vērtīgs padoms. Viņi saskārās ar tādām pašām problēmām kā jūs. Viņu kontaktus varat atrast sociālie centri, labdarības organizācijās vai internetā.
• Nu, un pats galvenais: no tā, ka būsiet skumji un raudīsiet, bērns nejutīsies labāk (un, visticamāk, tieši otrādi). Vajag pievilkties, pirmkārt, mazuļa dēļ, kurš visu jūt.

Atcerieties, ka jūsu bērni ir pelnījuši laimīgu bērnību neatkarīgi no apstākļiem.

"Mēs nezinām, cik daudz laika vēl priekšā, tāpēc cenšamies neko neatlikt uz rītdienu»

Krievijā aptuveni 180 tūkstošiem bērnu katru gadu nepieciešama paliatīvā aprūpe. Tikai neliela daļa no viņiem to saņem. Viss tāpēc, ka, lai gan šis virziens ir vāji attīstīts, ar to nepietiek kvalificēti speciālisti, nav nepieciešamās infrastruktūras. Vienlaikus šiem bērniem ir iespējams un nepieciešams palīdzēt, uzskata tie, kuri attīsta bērnu paliatīvo aprūpi.

"Ja pacientu nevar izārstēt, tas nenozīmē, ka viņam nevar palīdzēt," sacīja Vera Miljonščikova, Pirmās Maskavas slimnīcas dibinātāja. Ticiet tam un tiem, kas turpina viņas darbu šodien.

Atvieglo bērnu ciešanas un sniedz atelpu vecākiem

Paliatīvā aprūpe ir veids, kā atvieglot dzīvi neārstējami slimiem bērniem, padarīt to cilvēcīgāku. Lai bērna dzīvē nebūtu sāpju un nevajadzīgu ciešanu. Lai šo bērnu pastāvēšana pēc iespējas būtu pilnvērtīga, kvalitatīva, droša un aizsargāta, saka direktors labdarības fonds « Bērnu paliatīvā» Karīna Vartanova.

Tagad fonds nodarbojas tikai ar pētniecību un izglītības projekti bērnu paliatīvās aprūpes jomā. Un pats pirmais fonda projekts bija mobilais bērnu dienests, kurā strādāja ārsti, medmāsas, psihologi un sociālie darbinieki. Viņi aprūpēja 120 bērnus Maskavā un Maskavas apgabalā. Šis bija viens no pirmajiem lauka pakalpojumu modeļiem Krievijā, pēc kura piemēram sāka parādīties pakalpojumi dažādos reģionos valstīm.

“Jā, mums ir darīšana ar bērniem, kuriem nevar palīdzēt tradicionālie terapeitiskie veidi, taču viņu dzīvi var padarīt vieglāku un labāku, lai cik ilgi tā arī nebūtu: kādam - dažus mēnešus, kādam - dažas dienas, bet kādam - vairākus gadus, jo slimību trajektorijas bērniem ar paliatīvo aprūpi diagnozes ir ļoti dažādas,” stāsta Karīna Vartanova.

Mēs sakām “paliatīvā aprūpe”, nevis “paliatīvā aprūpe”. Jo paliatīvā aprūpe ir sarežģīts jēdziens, un medicīna kā tāda nav tik daudz, kā šķiet. Tāpēc, kad cilvēki runā par "paliatīvo medicīnu", tad palīdzība neizbēgami ir ārstnieciska, medicīniskās metodes ietekme. Bet galu galā psiholoģiskajai, sociālajai un garīgajai palīdzībai ir vienlīdz svarīga loma paliatīvajā aprūpē.

Neliels onkoloģisko diagnožu procents ir galvenā atšķirība starp bērnu paliatīvo aprūpi un pieaugušajiem. Saskaņā ar dažādiem pētījumiem ar vēzi slimo bērnu skaits, kuriem nepieciešama paliatīvā aprūpe, ir 10-20%.

Tas ir saistīts ar faktu, ka mūsdienās bērnu onkoloģija tiek ārstēta diezgan veiksmīgi, atzīmē Karīna Vartanova. Viss pārējais ir dažādas diagnozes: neiroloģiskas, vielmaiņas, neirodeģeneratīvas slimības, hromosomu slimības, elpošanas patoloģijas un daudz kas cits.

Palīdzēt mājās

Šobrīd ir trīs paliatīvās aprūpes pastāvēšanas formas - tās ir hospisi, nodaļas slimnīcā un izbraukuma dienesti (palīdzība mājās), stāsta Ph.D., asociētais profesors, Bērnu Paliatīvā fonda zinātniskā un metodiskā darba direktors, asociētais loceklis. RNIMU Onkoloģijas, hematoloģijas un staru terapijas katedras profesors. N.I. Pirogovs, galvenais ārsts Bērnu hospiss ar "Māja ar bāku" Natālija Savva.

Mobilajā bērnu paliatīvās aprūpes dienestā strādā ārsti, medmāsas, psihologi un sociālie darbinieki. Un šī minimālais komplekts komandas.

Parasti speciālisti mājās ierodas pa vienam. Ārstam parasti ir trīs vizītes dienā. Viņš pārbauda bērnu, izraksta simptomātisku terapiju un runā ar vecākiem. Šī ir ļoti svarīga ārsta darba daļa, dažreiz šādas sarunas var ilgt vairākas stundas. Bērns var būt uz ventilatora Šis gadījumsārstam ir ne tikai jānovērtē bērna stāvoklis, bet arī jāpārbauda aparatūras darbība.

Uz bērnu mobilās paliatīvās aprūpes dienesta pleciem gulstas četras galvenās funkcijas. Pirmais ir simptomu kontrole. "Mēs noņemam visus nelabvēlīgos simptomus, kas traucē dzīvi," saka ārsts.

Otrais ir mācīt vecākiem, kā rūpēties par bērnu, spēlēties ar viņu, kā arī sniegt palīdzību ārkārtas situācijā. Trešā funkcija ir palīdzēt bērnam dzīves beigās. Kad bērns aiziet mūžībā, kalpošana pavada ģimeni. Bērnam tiek nozīmētas pretsāpju zāles. Liels atbalsts ir no šādā dienestā strādājošiem psihologiem. Vēl viens uzdevums ir “sociālā atelpa”, kad vecāki var saņemt palīgu uz dienu no mobilā dienesta, kas atbrīvos mammu no bērna kopšanas uz šo laiku. Mamma var doties uz bērnu patversmes pasākumu, apmeklēt ārstu vai vienkārši gulēt. Šādi palīgi - auklītes vai medmāsas no lauka dienestiem ir ļoti pieprasīti, un viņu ļoti trūkst, atzīmē Natālija Savva.

Izbraukuma dienesti organizē arī pasākumus vecākiem un vecvecākiem. Tā var būt, piemēram, skaistuma diena mammām vai ģimenes darbnīcas zīmējot. Ja nedziedināmi slimam bērnam ir brāļi un māsas, arī pie viņiem ir jāstrādā. Tāpēc ir rinda brāļu un māsu psiholoģiskajam atbalstam.

Ir arī juristi, kas palīdz ģimenēm. Piemēram, kad bija grūtības iegūt kādu zāles. Izrādās, ka dienestam ir daudz funkciju, daudz speciālistu, stāsta Natālija Savva.

Joprojām ļoti svarīgs punkts ir izglītība nedziedināmi slimam bērnam. Daudzi uzskata, ka, ja bērns ir neārstējami slims, viņam jāpaliek mājās.

“Mēs ļoti gribam, lai bērni mācās, iet skolā. Ja bērnam ir ļoti grūti, tad var būt izglītība mājās, ir tālmācības skolas. Ja bērnam ir pilnībā traucētas kognitīvās spējas, tad spēļu terapeiti izvēlas īpašu programmu. Jebkurā stāvoklī bērns vēlas spēlēties, un vecākiem to var iemācīt,” stāsta Natālija Savva.

"Māja ar bāku", kas izgaismo neārstējami slimu bērnu dzīvi

Bērnu paliatīvās aprūpes virziens Maskavā, piemēram, aptver Bērnu hospisu "Māja ar bāku". Hospisā vēl nav slimnīcas, tā ir būvniecības stadijā. Bet "Māja ar bāku" galvenais virziens ir paliatīvā aprūpe mājās, un tā turpināsies arī pēc slimnīcas parādīšanās.

Pateicoties palīdzības dienestam Mājas ar bāku, palīdzību gadā var saņemt aptuveni 800 neārstējami slimu bērnu. Un tie ir 27 tūkstoši ārstu, medmāsu, psihologu, spēļu terapeitu, aukļu, sociālo darbinieku un koordinatoru apmeklējumu.

Fonda aizbilstamo vidū ir bērni dažādi vecumi ar lielu skaitu diagnožu. Piemēram, mazā Agata. Mazulis reanimācijas nodaļā ievietots ceturtajā dzīves dienā, un kopš tā laika viņa pastāvīgi bijusi pieslēgta pie ventilatora. Agatai ir Ondīnes lāsta sindroms, bērni ar šo slimību naktīs "aizmirst" elpot. Meitenei tika diagnosticēts agrīns termiņš, tāpēc pastāv iespēja, ka viņu var pārslēgt no ventilatora uz neinvazīvu ventilāciju, un viņa gulēs maskā. Jāatved Agata mājās viss saraksts dārgs aprīkojums, ko finansē hospiss. Tagad meitenei nepieciešama hospisa speciālistu, spēļu terapeita, aukles palīdzība un dārgi medikamenti.

Vēl viena hospisa palāta ir Leva. Zēns dodas uz iekļaujošo Bērnudārzs, mīl dziedāt un piedalās visos priekšnesumos. Levai ir 2. tipa SMA. Uz ielas zēns pārvietojas Skippy ratiņos, bet pa māju - īpašā automašīnā, kuru tētis vispirms samontēja viņam, bet pēc tam citām Bērnu slimnīcas palātām. Ļovai nepieciešama arī hospisa ārstu palīdzība un medikamenti. Un ir simtiem līdzīgu stāstu - kur slimību nevar izārstēt, bet var un vajag palīdzēt - simtiem.

“Izdziedināmi slimiem bērniem ir tādas pašas tiesības kā veseliem bērniem, un bērnu hospisa uzdevums ir sniegt ģimenēm pietiekamu atbalstu, lai tās varētu turpināt dzīvot. parastā dzīve– satikt draugus, doties uz darbu, nakšņot mājās, vest bērnus uz skolu, vasarā doties uz laukiem,” stāsta Māja ar bāku organizatori.

Foto: Māja ar bāku, bārbekjū pikniks

Mēs nezinām, cik daudz laika vēl priekšā, tāpēc cenšamies neko neatlikt uz rītdienu. Un mums arī ļoti patīk sapņus īstenot, saka hospisā.Piemēram, pateicoties hospisam, piepildījās sapnis astoņgadīgajai Lizai, kurai ir neārstējama vēža forma. Liza apmeklēja viņai iemīļotā seriāla "Voronins" uzņemšanas laukumu. Un vēl viena palāta Sereža tikās ar savas iecienītākās CSKA komandas spēlētāju Igoru Akinfevu un apmeklēja slēgto treniņu. Daži puiši aprunājās ar savu mīļāko mākslinieku, daži apmeklēja Disnejlendu, saņēma dāvanā kāroto fotoaparātu vai lidoja ar helikopteru. Daži no šiem bērniem jau ir aizgājuši mūžībā, taču ir ļoti svarīgi, lai viņu sapnis piepildītos.

Foto: “Māja ar bāku”, Liza seriāla uzņemšanas laukumā

Katastrofāls speciālistu un pašu dienestu trūkums

Runājot par problēmām, kas saistītas ar bērnu paliatīvās aprūpes nodrošināšanu, to ir daudz. Tie ir finansējums, līdzīgu institūciju trūkums, kas sniedz šādu palīdzību, un speciālistu trūkums.

Pats reģions vēl ir diezgan jauns. Ja pieaugušo paliatīvā aprūpe parādījās pirms 20 gadiem, tad bērnu aprūpe pastāv jau nedaudz vairāk kā sešus. Pats “paliatīvās aprūpes” jēdziens likumā tika ierakstīts tikai 2011. gadā.

Tagad ir bērnu paliatīvās vizītes dienesti, hospisi. Piemēram, Maskavā, Sanktpēterburgā, Kazaņā ir bērnu patversme, nesen atvērta patversme Omskā. Kaļiņingradā top bērnu patversme. Bet ar to nepietiek, saka Karīna Vartanova.

Autors salīdzinošā pārskatīšana, Krievijā paliatīvā aprūpe var būt nepieciešama aptuveni 180 tūkstošiem bērnu, no kuriem 9,5 tūkstoši ik gadu mirst. Daži nodzīvo līdz 18 gadu vecumam, daži pat dodas pieaugušo dienestā. Piemēram, Maskavā ir aptuveni 3000 trūcīgu bērnu, savukārt aptuveni 750 bērnu faktiski saņem palīdzību mājās, stāsta Natālija Savva.

Tāpēc vispirms jāveido nevis hospisi un nodaļas, bet gan izbraukuma dienesti, kas palīdzētu šiem bērniem un viņu ģimenēm mājās, uzskata ārste. Ir ļoti maz informatīvo pakalpojumu.

Valsts aģentūras un bezpeļņas organizācijas. Ir labi, ja tajā iesaistās valsts organizācija, jo šajā gadījumā ir stabils finansējums. Taču atrast institūcijas, kas to vēlētos, ir grūti, viņa atzīmē.

“Otra problēma ir milzīgais speciālistu trūkums. Lai atvērtu bērnu paliatīvās aprūpes centrus un pakalpojumus, nepieciešami apmācīti, sertificēti speciālisti. Un tos, kuri ir apmācīti, var saskaitīt uz pirkstiem, ”saka Bērnu paliatīvās labdarības fonda direktors.

Par laimi, šajā virzienā ir lielas izmaiņas. Piemēram, Maskavā Krievijas Nacionālajā pētniecības medicīnas universitātē parādījās uzlabotas apmācības nodaļas. N.I. Pirogova, viņa atzīmē.

Sākot ar 2015. gadu, "Bērnu paliatīvā" speciālisti regulāri, vienu vai divas reizes mēnesī rīko izglītojošus seminārus reģionos. Šādos semināros parasti pulcējas pediatri, reanimatologi, neirologi, un tur, kur ir dienesti, noteikti nāk paliatīvie speciālisti.

Agrāk domājām, ka tas būs ļoti ilgs un grūts process: tu sāc strādāt gandrīz no nulles, daudzi speciālisti frāzi “paliatīvā aprūpe” dzird pirmo reizi,” atceras Karīna Vartanova.

“Šķiet, ka paies ļoti ilgs laiks, līdz kaut kas darbosies. Nekas tamlīdzīgs. Cilvēki ļoti labi mācās, ļoti labi dzird. Un daudzviet, kur nekā nebija, jau strādā paliatīvie dienesti. Un tas mani ļoti iepriecina,” viņa saka. Un tas nozīmē, ka bērnam nav jābrauc uz Maskavu, viņam var palīdzēt uz vietas, un tas ir ļoti svarīgi.

Mēs necenšamies nomainīt valsti, bet mēs varam ierosināt pārmaiņas

Loma labdarības organizācijas kuri pastāvīgi pievērš valsts uzmanību esošās problēmas, paliatīvās aprūpes attīstībā ir ļoti liela nozīme.

Mēs necenšamies nomainīt valsti, tas ir vienkārši nereāli, saka Karīna Vartanova. Bet mēs varam labi uzsākt pārmaiņu procesu, izstrādāt priekšlikumus, dot ieguldījumu viena vai otra virziena attīstībā.

Piemēram, nesen "" saņēma subsīdiju no Maskavas Sabiedrisko attiecību komitejas, lai bērni internātskolās varētu saņemt arī paliatīvo aprūpi, stāsta Natālija Savva.

Tagad bieži šādi bērni gandrīz visu savu dzīvi pavada slimnīcās, vienkārši tāpēc, ka nav apmācīta personāla un īpašas medicīniskās iekārtas. Sakarā ar to, ka bērns pastāvīgi atrodas slimnīcā, viņš nemācās, viņam rodas sociāla nevērība, daudzi vienlaikus medicīniskās problēmas viņa saka.

“Es ļoti vēlos, lai arī šiem bērniem kvalificētu paliatīvo aprūpi nodrošinātu lauka dienesti un paši speciālisti. dzīvojamās iestādes", - saka Natālija Savva.

Tagad ir atbalsts attiecīgo iestāžu līmenī, un tiek izstrādāti attiecīgi likumprojekti. Nesen valdība paliatīvās aprūpes attīstībai reģionos piešķīra vairāk nekā 4 miljardus rubļu.

“Mēs ļoti vēlamies, lai bērnu paliatīvās aprūpes institūcijas attīstības process noritētu pēc iespējas ātrāk, jo bērni slimo šeit un tagad, kā arī viņiem ir vajadzīga palīdzība šeit un tagad. Un katru jauns gadījums kad bērns nevar saņemt normālu palīdzību, tas ir ļoti sāpīgi,” secina Karīna Vartanova.

Pēc definīcijas Pasaules organizācija veselības aprūpē paliatīvā aprūpe ir aktīva visaptveroša palīdzība nedziedināmi slimiem pacientiem, galvenokārt sāpju un citu sāpīgu simptomu mazināšana, psiholoģisks, sociāls un garīgs atbalsts, kura mērķis ir uzlabot pacienta un viņa tuvinieku dzīves kvalitāti. .

Paliatīvā aprūpe bērniem tiek nodrošināta slimnīcās, kur dažkārt ir šai aprūpei specializētas nodaļas, mājās (ja tas ir iespējams un pacients un viņa tuvinieki to vēlas) vai hospisos. Hospisiem ir plašs paliatīvās aprūpes pakalpojumu klāsts, komandas darbs kuras tiek finansētas un atbalstītas. Dažās valstīs ir īpašas patversmes bērniem, kas atšķiras no tām, kas paredzētas pieaugušajiem, kas laiku pa laikam uzņem bērnus, un ir svarīga saikne starp slimnīcas aprūpi un aprūpi mājās.

Paliatīvā pediatrija- paliatīvās aprūpes veids medicīniskā aprūpe, nodrošina nepieciešamās pārbaudes un medicīniskas iejaukšanās, lai atvieglotu neārstējami slimu bērnu ciešanas. Paliatīvā aprūpe bērniem ir pakļauta tādam pašam principam kā pediatrijā kopumā – pieeja fiziskajai, garīgajai un emocionālais stāvoklis bērnu un viņa attīstību, pamatojoties uz brieduma jēdzienu, bet paliatīvās aprūpes kontekstā tas ir jāpiemēro pacientiem, kuri mirs pirms sasniegšanas. pusmūžs. Ar šo pacientu grupu saskaras arī daudzi šauri speciālisti, tāpēc zināšanas par teorētisko un praktiskie pamati viņiem bieži nepieciešama lielāka paliatīvā aprūpe nekā vispārējiem pediatriem. Turklāt to apgūšana (psihoterapijas prasmes, sāpju mazināšana un citu sāpīgu simptomu likvidēšana) nav lietderīga citās pediatrijas prakses jomās.

Atšķirības bērnu paliatīvajā aprūpē no tradicionālās neārstējami slimu pieaugušo aprūpes onkoloģiskās slimības ir šādi.

Mirstošo bērnu skaits, par laimi, ir neliels, tāpēc vispārīgie pediatri un atsevišķu pediatrijas nodaļu speciālisti ar savu pacientu nāvi saskaras salīdzinoši reti. Sakarā ar relatīvo retumu nāves gadījumu bērnība paliatīvās aprūpes pakalpojumi bērniem ir nepietiekami attīstīti un zinātniskie pētījumi maz ir veltīti tās zinātniskajam pamatojumam.

Neārstējamo slimību loks, kas noved pie nāves bērnībā, ir liels, tāpēc palīdzības sniegšanā ir jāiesaista dažāda profila speciālisti. Pieaugušajiem, neatkarīgi no slimības etioloģijas tās beigu stadijā, pieredze un zinātnisks pamatojums paliatīvā aprūpe onkoloģijā. Pediatrijā tas ne vienmēr ir iespējams, jo starp neārstējamām slimībām ir daudz maz pētītu slimību, kurām nav iespējams paplašināt pieredzi, kas iegūta noteiktā šaurā jomā.

Daudzu bērnu slimību gaita ir neparedzama, tāpēc prognoze joprojām ir neskaidra. Bieži vien nav iespējams precīzi paredzēt, cik ātri nāvējoša slimība bērniem progresēs. Neziņa par nākotni vecākus un bērnu uztur pastāvīgā spriedzē. Turklāt ar viena pakalpojuma palīdzību reti ir iespējams sniegt paliatīvo aprūpi bērniem. Parasti aprūpi pacientiem ar neārstējamām hroniskām slimībām nodrošina vairāki dienesti, kuru darbības jomas zināmā mērā pārklājas, un tikai termināla stadijā paliatīvā aprūpe kā tāda iegūst vadošo nozīmi.

Daudzos gadījumos nav skaidrs, vai ārstēšana novedīs pie atveseļošanās vai remisijas un pagarinās dzīvi, vai arī tā jāuzskata tikai par atbalstošu un paliatīvu. Ne vienmēr ir bijis iespējams izlemt, vai ārstēšana pagarina dzīvi vai ir tikai paliatīva, izmantojot tādas metodes kā neinvazīva. mākslīgā ventilācija plaušas (IVL) bez intubācijas vai traheostomijas caurules.

Medicīnas sasniegumi ļauj pagarināt mūža ilgumu pieaugošam neārstējami slimu bērnu skaitam, taču tajā pašā laikā viņi joprojām lielā mērā ir atkarīgi no modernām, bieži vien ļoti dārgām tā uzturēšanas tehnoloģijām. Tas attiecas uz vissmagākajām hroniskajām slimībām, gan iedzimtām, gan iegūtām. Praksē dzīves pagarināšanas un paliatīvā aprūpe bieži tiek veikta vienlaikus. Bērnam, kurš pārdzīvojis smagu, gandrīz letālu krīzi, atkal ir nepieciešama rehabilitācija un mūžu pagarinoša terapija, tāpēc nav pieļaujams tuvoties visiem neārstējami slimiem bērniem ar vienādu standartu.

Paliatīvās aprūpes plānošana

Bieži vien nav iespējams noteikt, cik ilgi jādzīvo nedziedināmi slimam bērnam. Turklāt vecāki sapratīs situācijas bezcerību daudz vēlāk, nekā izteiks spriedumu par sliktu prognozi. Šo laika pārtraukumu ir svarīgi izmantot, lai sagatavotu vecākus apzinātiem lēmumiem, kas nepieciešami, kad viņu bērna dzīve beidzas. Ņemot vērā zināmu paredzamo nenoteiktību, kas, pat ja nav šaubu slikta prognoze paliek bērnos, vēlams no vecākiem noskaidrot, vai viņi vēlas, lai tiktu veikti reanimācijas pasākumi, kādos apstākļos viņiem vēlams organizēt bērna aprūpi pēdējās dienas un viņa dzīves stundas, novērtē, cik ļoti viņam nepieciešama sāpju mazināšana un sāpīgu simptomu mazināšana. Bērnam un tuviniekiem šos jautājumus ir ērtāk risināt ar ārstiem, kas viņu ārstē ilgu laiku. Ja nepieciešams, primārās aprūpes ārsts vai pediatrs-speciālists un viņu personāls no vidusskolas medicīnas personāls paliatīvās aprūpes speciālisti vai patversmes darbinieki vienmēr sniegs padomu. Ārstam nevajadzētu atlikt sarunas ar vecākiem, aizbildinoties ar to, ka viņš ir apmulsis. Velkot vai noliekot to uz kolēģu pleciem, viņš lietu tikai sarežģīs. Viņam jācenšas iejusties vecāku vietā, izprast viņu jūtas, pārdomāt visus argumentus par un pret noteiktiem lēmumiem: vai vecākiem ir pietiekami materiālie līdzekļi un prasmes organizēt aprūpi bērna pēdējās dzīves dienās, viņiem ir nepieciešams pārtraukums, vai viņiem nepieciešama citu ģimenes locekļu aprūpe, kas ir pareizāk - atstāt pacientu mājās, hospitalizēt vai ievietot hospisā.

Pilna mirstoša bērna aprūpe mājās ir iespējama, ja paliatīvās aprūpes speciālisti var sniegt aprūpi jebkurā diennakts laikā, ja ir pieejami citi speciālisti un ir noteikta persona, kas ir atbildīga par komunikāciju starp slimnīcu un ambulatorajiem dienestiem un atsevišķiem speciālistiem, kuri var organizēt pacienta hospitalizāciju vai sniegt palīdzību, ja nepieciešams.vecāki, kuriem nepieciešams pārtraukums. Pēdējais ir īpaši svarīgi ilgstošas ​​progresējošas hroniskas slimības gadījumā, kad, lai vecākiem dotu nelielu atpūtu, bērns ir jā hospitalizē, jāievieto aprūpētā ģimenē vai hospisā. Šāda iespēja jāparedz, pirms vecāku spēki beigušies. Vecākiem jābūt pārliecinātiem, ka viņi nepaliks bez palīdzības. Lielākā daļa hroniski slimu pacientu dod priekšroku palikt mājās, ja viņiem ir izvēle, bet dažreiz pat ar pilnu aprūpe mājās bērni izsaka vēlmi uz kādu laiku tikt hospitalizēti vai ievietoti hospisā.

Pilnvērtīga paliatīvā aprūpe bērniem neārstējamas slimības beigu stadijā slimnīcas apstākļos ir pilnīgi iespējama, ja slimnīcas darbs tiek organizēts pietiekami elastīgi un nerada šķēršļus mirstošo aprūpei. Lielākais skaitlis bērni mirst jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļās un gados vecākiem daudznozaru pacientiem. Vairumā gadījumu īsi pirms bērna nāves ir jāizlemj, vai ir ieteicams turpināt terapiju, kuras mērķis ir pagarināt dzīvi, vai, gluži pretēji, to ierobežot vai pārtraukt. Slimnīcas pēdējā laikā ir sākušas pievērst lielāku uzmanību pacientu un viņu tuvinieku vajadzībām - padarījušas reanimācijas nodaļu apmeklējumus brīvākus, sākušas izrādīt lielāku elastību attiecībā uz obligāto izpēti un uzraudzību visiem intensīvās terapijas pacientiem. vienība. Bērnu paliatīvās aprūpes filozofija veiksmīgi tiek ieviesta slimnīcas darbā, kur galvenā uzmanība aprūpē tiek pievērsta pacienta ērtībām un viņa dzīves kvalitātei. Uz šo mērķu pamata ir jāizvērtē viss, kas tiek darīts pacienta un viņa tuvinieku labā. Priekšplānā vajadzētu būt jautājumam par to, ko darīt, lai pacientam būtu vieglāk un ērtāk, nevis kāda veida ārstēšanu pārtraukt. Personāls, kurš pieņem šo pieeju ar izpratni un apstiprinājumu, ir rūpīgi jāizvēlas, paturot prātā, ka paliatīvajā aprūpē, tāpat kā intensīvajā aprūpē, nav nevienas metodes, kas būtu piemērotas visiem gadījumiem. Turklāt pilnvērtīga bērnu paliatīvā aprūpe prasa daudzu speciālistu – ārstu, medmāsas, psihologi, sociālie darbinieki un dažreiz arī garīdznieku, apmācītu brīvprātīgo līdzdalība.