Stwardnienie rozsiane czy rzucić pracę. Pacjenci z SM nie mogą kontynuować pracy

Moskwa i kariera DJ-a

Urodziłem się na południu Rosji, w Stawropolu, ale w pracy ciągle musiałem podróżować na północ - na pola naftowe i gazowe. Nigdy tego nie lubiłem iw 2002 roku wyjechałem do Moskwy, aby zostać DJ-em. Tam jeszcze przez dwa lata pracowałem w Novateku jako czołowy specjalista w dziale sprzedaży olejów i jednocześnie zajmowałem się DJ-em; szybko zapoznał się z wieloma postaciami sceny elektronicznej - z Timurem Omarem, Glebem Deevem, Andriejem Paninem, Vasyą Bivoysem, Anrilovem. Wiosną 2004 roku rzuciłem pracę i zacząłem zarabiać wyłącznie grając jako DJ - grałem w kawiarniach, restauracjach, na prywatnych imprezach.

Interesowała mnie muzyka, której nie można było grać w klubach, więc grałem dziką mieszankę wszystkiego. Uważam, że DJ-ski miks powinien być jak ciekawy film: z wstępem, rozwiązaniem i epilogiem. Głównego bohatera można zabić na początku filmu, a potem zaczyna się pościg za przestępcami, zemsta - cokolwiek. Nie zawsze spotykałem się z poparciem wśród kolegów, ale DJ jest niezależnym artystą i to mi się podoba.

Mix Timoshova, nagrany w „Propagandzie” w 2011 roku

Miałem gwiezdny okres - imprezy w klubie Propaganda z. Wtedy dyrektorem artystycznym „Propagandy” był Lyosha Nikolaev i on i Kravitz byli bardzo przyjaźni. Nina potrzebowała partnera, drugiego DJ-a na imprezę. W maju 2008 roku odbył się ostatni piątkowy event Mikołaja - i zostałem zaproszony do gry. Potem Kravitz i ja zdecydowaliśmy się robić imprezy Voices w Propaganda i żyli jeszcze przez dwa lata.

Mój młodszy brat Siergiej miał imprezę, również związaną z muzyką elektroniczną i imprezami. W nim poznałam mojego przyszła żona Lena - jesteśmy razem od sześciu lat. Aktywnie podróżowaliśmy po świecie, wychodziliśmy dwa, trzy razy w roku: podróżowaliśmy po Europie, byliśmy w Azji i Izraelu, jeździliśmy po Stanach Zjednoczonych.

Początek choroby i leczenie w Rosji

Dlaczego zachorowałem, wciąż nie jest jasne. Być może mechanizm stwardnienia rozsianego wywołał grypę, gdy w 2009 roku karetką zabrano mnie do szpitala: wtedy zaczęły się u mnie komplikacje po wirusie. W Biuro przyjęć nie mogli zrozumieć, co się ze mną dzieje, więc postanowili zostawić mnie na noc, aby rano pokazać neurologowi. Neurolog zasugerował, że mam stwardnienie rozsiane. Miałem rezonans magnetyczny, a zdjęcia naprawdę pokazały ogniska choroby.

Najpierw trafiłam do Instytutu Chorób Oczu z powodu zapalenia nerwu (jeden z objawów stwardnienia rozsianego. - Notatka. wyd.). Moje prawe oko żyło własnym życiem, kręciło się samo - było to jednocześnie bardzo zabawne i przerażające. Tam dostałam wizytę u neurologa - była starsza kobieta. Rozmawiała przez telefon, kiedy wszedłem, a kiedy skończyła, spojrzała na mnie i wymamrotała: „O mój Boże”. Potem gdzieś zadzwoniła i powiedziała: „Zabierz chłopca - to jest hospitalizacja, jest silne pogorszenie”.

Wysłane przez Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4 czerwca 2017 o 8:32 PDT

W trakcie badania okazało się, że pierwsze objawy pojawiły się w 1999 roku. Potem poszedłem do innych lekarzy, ale powiedzieli, że to alergia, SARS, cokolwiek. Diagnozę przyjąłem spokojnie – myślałem, że samo minie, jak zawsze. Otrzymałem terapię kortykosteroidami (kortykosteroidy - preparaty hormonalne, które usuwają niektóre objawy choroby. - Notatka. wyd.). Poczułam się lepiej, znów zaczęłam normalnie żyć.

Po konsultacji lekarz powiedział: „Choroba jest nadal nieuleczalna, więc przepraszam wszystkich lekarzy, którzy mogą cię obserwować, ale nie mogą cię wyleczyć”.

Do marca 2015 r. istniało Centrum Stwardnienia Rozsianego w Moskwie, gdzie dobrzy lekarze. Ale najważniejsze, że w Ośrodku działały różne programy, za które płaciło państwo. Otrzymaliśmy wiele skutecznych leków, które nie były dostępne w Rosji. Kiedy rozpoczęła się polityka substytucji importu, zagraniczne leki zostały zastąpione rosyjskimi, które są całkowicie bezużyteczne w stwardnieniu rozsianym. To była ostatnia kropla.

Przeprowadzka do Ameryki i tam leczenie

Teraz mieszkam w Miami, w mieście Hallandale. Mamy spokojne wiejskie życie - po moskiewskim rytmie jest bardzo fajnie. Okresowo wybieramy się na spacer do Nowego Jorku, jeśli zaczynamy tęsknić za metropolią.

Moja żona i ja nie mamy ustawienia „Rashka - kupa”: bardzo kocham Moskwę, ale z powodu choroby Duże miasto stał się dla mnie udręką. Na przykład nie mogę korzystać z większości infrastruktury, ponieważ poruszam się na wózku inwalidzkim. Uzależniłem się też od pogody: mam problemy z krążeniem, jest mi bardzo zimno, aw Moskwie jest zimno. Myśleliśmy z Leną, żeby wyjechać gdzieś z Moskwy na zimę, żeby przeczekać mróz, iw październiku 2016 polecieliśmy do Ameryki. Wtedy nie byliśmy pewni, że będziemy długo opóźnieni, więc zgodziliśmy się między sobą, że zdecydujemy po drodze. W rezultacie zostali, aby tu zamieszkać i poddać się leczeniu.

Przed wyjazdem rozdaliśmy i sprzedaliśmy wszystko, co mieliśmy. Sprzedałem wszystkie moje płyty, sprzęt, skuter elektryczny. Oczywiście mieliśmy też oszczędności. To wszystko stanowiło nasz kapitał początkowy przed wyjazdem. Przed wyjazdem długo szukaliśmy mieszkania w Ameryce iw Ostatnia chwila znalazł nieumeblowane mieszkanie. Przez pierwszy miesiąc było straszne echo, ale stopniowo zaczęliśmy się aklimatyzować: zbieraliśmy meble na wyprzedażach garażowych, kupowaliśmy coś przez Internet i ostatecznie urządzaliśmy przestrzeń w minimalistyczny sposób, tak jak lubimy.

Przeżyłam szok, kiedy po raz pierwszy trafiłam do neurologa w Ameryce. Po konsultacji lekarz powiedział: „Choroba jest nadal nieuleczalna, więc przepraszam wszystkich lekarzy, którzy mogą cię obserwować, ale nie mogą cię wyleczyć”. Trudno sobie wyobrazić, żeby w Rosji powiedział to jeden z lekarzy.

Kiedy przyjechaliśmy po raz pierwszy, ja, rosyjska prostota, podchodziłem do ludzi i pytałem: „Cześć, co bierzesz?” Spojrzeli na mnie z niedowierzaniem

W Rosji jest bardzo dobrych specjalistów na stwardnienie rozsiane, ale w Ameryce wszyscy lekarze nieustannie się uczą. Jednocześnie w diagnostyce wszystko przebiega tak samo jak u nas. Kiedy pytałem tutaj o preparaty naczyniowe, spojrzeli na mnie pytająco: „Co to jest?”

W Ameryce jest wielu chorych, ale tutaj żyją, są włączeni w życie. Poruszanie się po mieście i kraju jest wygodne: wszędzie są rampy, drzwi otwierane automatycznie. Od momentu przeprowadzki zaczęłam dostawać wszystkie potrzebne leki: skontaktowałam się z producentem, który wziął potwierdzenie diagnozy od mojego neurologa, a następnie zaczął dostarczać mi lekarstwa.

Wysłane przez Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18 czerwca 2017 o 4:21 PDT

Chory stwardnienie rozsiane Wsparcie fundacje charytatywne z kilkoma przydatnymi rzeczami. Na przykład niedawno przysłali mi kamizelkę z elementami chłodzącymi i specjalną chustą, a także sztućce, które mogę jeść z wygodnymi uchwytami. Wszystko to jest dostarczane bezpośrednio do mojego domu. A w Moskwie musiałem iść do apteki w Altufievo po lek. Jeden z funduszy pomógł opłacić fizjoterapię. Chodzę też na jogę za darmo dwa razy w tygodniu. Co więcej, ta joga jest szczególnie przeznaczona dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Kiedy przyjechaliśmy po raz pierwszy, ja, rosyjska prostota, podchodziłem do ludzi i pytałem: „Cześć, co bierzesz?” Patrzyli na mnie ze zdumieniem, bo tutaj ludzie starają się być obeznani, a o chorobie rozmawia się tylko z lekarzem. A w Rosji wszyscy starają się traktować siebie nawzajem.

Gdzieś można iść tylko na krześle, więc teraz patrzę na świat od dołu do góry, patrzę na tyłki innych ludzi

Nie miałem żadnych bliskich przyjaciół w Stanach. Tutaj nikt nie powie: „Chodź do nas, napijmy się herbaty”. Mój dom to moja twierdza, a przyjaźń to bardzo osobista i głęboka chwila, na zaufanie trzeba zasłużyć. Trochę tęsknię za rosyjską przyjaźnią: nie ma dość przyjaciół, mieszkańców bloków, kiedy wszyscy zbierają się w czyimś domu. Ale jestem już dużym chłopcem. Co więcej, mam żonę, a to już cała firma.

Jak zmieniło się życie od początku choroby

Gdzieś można iść tylko na krześle, więc teraz patrzę na świat od dołu do góry, patrzę na tyłki innych ludzi. Traktuję ludzi dokładnie tak samo jak przed chorobą. To prawda, stałem się mniej drażliwy: komunikuję się spokojniej, bez napadów złości i cynizmu. Nie mam poczucia, że ​​wszystko jest bardzo złe, świat to gówno, a ludzie to dranie.

Mam czterdzieści jeden lat iw zasadzie podoba mi się taki, jaki jestem teraz. Zmieniam się i widać to nawet w naszych relacjach z żoną. Na przykład zauważyłem, że zacząłem więcej słuchać - jest to o wiele ciekawsze i poprawne. I też czuję się silna – w końcu taki bagaż już za mną. Jak możesz nie czuć się silny?

Nie mogę powiedzieć, że teraz słucham dużo muzyki, ale czasami tak się dzieje. W takich momentach moje myśli wracają do życia moskiewskiego DJ-a, myślę, że dobrze byłoby zmiksować ten utwór z tym, a tu jest świetny bas, jest fajna bęben. Poświęciłem temu większość życia i jak możesz zapomnieć? Teraz prawie nie mogę grać, ale cieszę się, że pamiętam.

Bardzo mnie denerwuje, kiedy chcą cierpliwości. Nie jest jasne, dlaczego znosić

Czasami dajesz sobie ustępstwa, trochę użalasz się nad sobą. Ale tego nie da się zrobić, zwłaszcza w moim stanie. Tło emocjonalne silnie wpływają na przebieg choroby. Neurolog kazał codziennie myśleć o dobru - ja tak robię. Przepraszam, nie mogę się denerwować, lekarz mi przepisał!

Niedawno zacząłem udostępniać swoją historię medyczną w mediach społecznościowych. Zachęcała mnie do tego moja żona - mówiła, że ​​jest wielu ludzi, którzy tego potrzebują. Napisałem już ponad 20 postów, zbieram polubienia. Ważne jest dla mnie, aby rozmawiać z ludźmi takimi jak ja. Każdy przypadek jest bardzo indywidualny, część osób ze sklerozą biega jeszcze, a są osoby które już leżą, nie wstają i są noszone na rękach. Nie śmieszne. Jestem wdzięczna za każdy komentarz, nawet mnie wspierają nieznajomi. Niektórzy próbują pomóc różne sposoby, w tym finansowo.

Wysłane przez Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11 czerwca 2017 r. o 7:05 PDT

To prawda, że ​​bardzo mnie denerwuje, kiedy żądają cierpliwości. Nie jest jasne, dlaczego znosić. Mam środki przeciwbólowe, więc na pewno nie zniosę bólu. To tak po rosyjsku: „Bądź cierpliwy”. Nie ma pieniędzy, ale trzymasz się. Moja mama i siostra mówią to samo, a ja ciągle je za to karcę.

Nie chodzę do psychoterapeuty, bo to jest bardzo drogie, staram się radzić sobie sama. Bardzo ważne jest, aby rozmawiać z ludźmi, a czytanie też mi pomaga. W ostatnie czasy Zainteresowałem się neurobiologią: bardzo ciekawie jest czytać o tym, jak działa nasz mózg, co potrafi, jak można go rozwijać i trenować. Uwielbiam też filmy, szczególnie te smutne. W smutku jest dużo pozytywu, wesołe filmy wydają się jakoś sztuczne.

O przyszłości

W ciągu najbliższych kilku lat chciałbym dobrze opanować angielski, a potem będę mógł opanować jakiś inny zawód. Teraz gram głupka - żyję z renty inwalidzkiej.

Najważniejsze, żeby podróżować dalej. Na przykład marzy mi się lot do Nowej Zelandii. Ale jeśli nie można podróżować po świecie, pojadę przynajmniej do Ameryki. Jest tu dużo. Na przykład stan Floryda to cały rezerwat, Kalifornia to rezerwat. Amerykanie są bardzo przyjaźnie nastawieni do środowiska. Często zastanawiam się, dlaczego nie ma czegoś takiego nad Bajkałem? Albo w Ałtaju? Albo na Uralu? Wydaje mi się, że to wszystko przez rosyjską mentalność: „Mam w domu dywan, a za płotem kupę gówna”. A w Ameryce jest tak: „Mam wiszący dywan, więc będzie schludnie na ulicy”. Tu nie ma płotów, aw Rosji im bogatszy jesteś, tym wyższy.

Wysłane przez Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16 lipca 2017 o 7:47 PDT

Jestem wielkim fanem Depeche Mode i nie mogę się doczekać ich koncertu w Miami 15 września. Były momenty, kiedy mogłem umieścić Depeche Mode absolutnie wszędzie - nawet w jakimś oldschoolowym house'owym miksie. To zszokowało niektórych DJ-ów, ale zachwyciło absolutnie wszystkich na parkiecie.

W Moskwie uwielbiałem jeździć na skuterze elektrycznym: przyjechałem do Parku Gorkiego, a stamtąd poszedłem na Wzgórza Wróbli, poszedłem na Leninsky Prospekt. W ciągu dwóch lat przejechałem 2200 kilometrów. W 2013 roku dostałem hulajnogę elektryczną, na której jeździłem przez dwa lata, dopóki zdrowie na to pozwalało. To było coś niesamowitego! Szkoda, że ​​nie mamy samochodu elektrycznego, takie małe marzenie.

To bardzo uspokajające, kiedy robię plany iw końcu coś osiągam. Czasami są to proste cele: na przykład dzisiaj wstałem wcześnie rano, poćwiczyłem - i mam te rzeczy, których nie mogłem zrobić wczoraj. Moje ciało okresowo daje do zrozumienia, że ​​​​są zasoby, ale są one gdzieś ukryte - wystarczy zdjąć kajdany. Postawiłem sobie cel Nowy Rok przejść trzydzieści metrów bez wsparcia. Teraz nad tym pracuję. Często śni mi się też, że biegnę.

Aby zachować podstawowe umiejętności, a także nauczyć się od nowa chodzić, Lew Tymoszow potrzebuje ciągłej rehabilitacji, a to kosztuje. Leo nie pytał o jego dane – była to inicjatywa redakcji.

Sberbank: Numer karty: 4276 3800 1839 4135, Tymoszow Lew Władimirowicz
PayPal: [e-mail chroniony]
„Pieniądze Yandex”: 410015412694028

Bojąc się usłyszeć diagnozę stwardnienia rozsianego, ludzie najczęściej nie rozumieją jej prawdziwego znaczenia. Po postawieniu diagnozy życie nie będzie już takie samo, stałe badania lekarskie, prawidłowy zbilansowana dieta, wyjątek złe nawyki oraz w zaawansowanych stadiach pogorszenia ogólne warunki organizm. Choroba atakuje mózg i rdzeń kręgowy, ogniska zapalne rozprzestrzeniają się po całym ciele.

pojęcie

Stwardnienie rozsiane implikuje przewlekłe zmiany w osłonce mielinowej szlaków mózgowych i występuje pod wpływem czynniki zewnętrzne na organizm predysponowany genetycznie. Po pojawieniu się pierwszych objawów, przebieg choroby może być falisty, później stale postępujący.

Klęskę organizmu obserwuje się najczęściej u osób w wieku od 15 do 40 lat, ryzyko zachorowania po 50 roku życia pozostaje minimalne.Europejczycy mieszkający w mieście są najbardziej podatni na infekcje, pokazują to statystyki.

Mieszkańcy północy, którzy nie otrzymują wystarczającej ilości witaminy D, są bardziej narażeni na choroby, a kobiety są dwukrotnie bardziej narażone na zachorowanie niż mężczyźni.

Postać stwardnienia rozsianego jest często mylona ze starczym zapominaniem, które wpływa na inteligencję i pamięć, ale choroba jest bezpośrednio związana z działaniem. układ odpornościowy z uszkodzeniem mózgu i rdzenia kręgowego. Problem nie do końca wyjaśnionej etiologii choroby jest nadal aktualny.

Etapy choroby:

• mózgowo-rdzeniowy- występuje najczęściej, objawy pojawiają się już na wczesny etap, ogniska demielinizacji znajdują odzwierciedlenie w uszkodzeniu istoty białej mózgu.
• mózgowy- rzadsze przypadki choroby obejmującej dużą część ciała.
• Rdzeniowy- najczęściej infekcja atakuje od razu okolice klatki piersiowej.

Stwardnienie rozsiane można zdiagnozować za pomocą procedury mielo- lub angiografii, w której ogniska choroby będą rozproszone w rdzeniu kręgowym i mózgu. Wizualnie lekarz określi obecność czerwono-szarych płytek, które tworzą ogniskowe formacje ośrodkowego układu nerwowego, których wielkość może wynosić od kilku milimetrów do 2-3 centymetrów średnicy.

Objawy

Nie bez powodu lekarze nazywają stwardnienie rozsiane kameleonem, ponieważ nie da się przewidzieć jego ustępowania. Okresy spadku i zaostrzenia choroby mogą być krótkotrwałe, ale mogą trwać tygodniami. Pierwsze objawy choroby mogą pojawić się w ostra postać, można je również pomylić z inną infekcją.

Objawy stwardnienia rozsianego:

• Zmęczenie, osłabienie ciała, objawiające się drętwieniem i mrowieniem kończyn.
• Problemy z oczy. Początkowo może to być ból oka, zaburzenia koordynacji wzrokowej, ciężki przypadek- całkowita utrata widoczności. Może wystąpić daltonizm i reakcja na światło podczas poruszania oczami, podwójne widzenie.
• Nagłe powstanie skurcze mięśni, któremu towarzyszą skurcze i bóle utrudniające ruch. Napięcie może wystąpić w mózgu, kręgosłupie, równolegle pojawia się pieczenie, zwiększa się wrażliwość skóry.
• Strata saldo, zaburzona koordynacja ruchów, często występujące drżenie rąk i nóg.
• Problemy z zapamiętanie Asymilacja informacji, osoba staje się nieuważna, nie może poprawnie sformułować swojego pytania lub odpowiedzi. Logiczne myślenie jest zakłócony, informacja wizualna staje się słabo dostępna.
• Uczucie depresja i niepokój, który pojawia się nagle, a także wahania nastroju bez powodu.
• Naruszenie wzwodny dysfunkcja u mężczyzn, całkowity brak wytrysku. Kobiety z tą diagnozą mogą nie odczuwać orgazmu, odczuwać suchość w pochwie.
• Częsty oddawanie moczu, lub odwrotnie, niemożność normalnego opróżnienia Pęcherz moczowy.
• Zaparcie.
• Akcja nagłego zatrzymania refleks, na przykład brzuch.
• Brak zwyczaju smak do żywności, co prowadzi do utraty wagi.

Trwające badania wykazały, że stwardnienie rozsiane niekoniecznie będzie patologią dziedziczną. Niemniej jednak dziecko chorej matki może mieć informację genetyczną o stopniu odporności na infekcje.

Efekty

Osoby z taką diagnozą są dość sprawne, wszystko zależy od stopnia uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego. Zaostrzeniu może towarzyszyć stosowanie hormonów steroidowych, a także zapobiegawcze leczenie farmakologiczne.

Ale w zaawansowanym stadium objawy choroby objawiają się w złożony sposób - jest to naruszenie mowy, zdolności motorycznych, koordynacji ruchów itp. Polecenia otrzymywane przez ciało z mózgu po prostu przestają normalnie funkcjonować.

Wraz z początkiem choroby może być ból i codzienne zmęczenie. Lekarz przepisuje schemat zmniejszania stresu psychicznego i fizycznego.

Niskiemu ciśnieniu krwi w stwardnieniu rozsianym towarzyszy niedociśnienie, które wpływa na aktywność ruchową pacjenta. Jeśli móżdżek zostanie dotknięty w postępującym stadium choroby, wówczas kończyny osoby mogą zostać całkowicie unieruchomione.

Brak możliwości wykonania jakiejkolwiek czynności prowadzi do sztywności ruchów i in najgorszy przypadek do paraliżu. W ciężkim przebiegu choroby dochodzi do uszkodzenia więzadeł i ścięgien, wszystko zaczyna się od zmiany w nogach, później przechodzi na ręce. Osoba staje się niezdolna do wykonywania czynności rękami z powodu drżenia.

Wzrok pogarsza się już we wczesnym stadium choroby, początkowo może po prostu zaniknąć wyrazistość, potem może zaniknąć zdolność rozróżniania kolorów, na oczach może pojawić się tzw. Tego typu objawy można wyleczyć, gorzej jest ze zezem lub podwójnym widzeniem, które prowadzą do niepełnosprawności.

Drażliwość i ciągła nerwowość są integralną częścią stwardnienia rozsianego, na przykład Krótki czas pacjent może przejść ze stanu euforii do histerii. Utrata wagi jest powszechna w stwardnieniu rozsianym, a przyczyną są problemy z połykaniem i zmiany kubków smakowych.

Problemy z pęcherz moczowy- jedno z towarzyszących następstw choroby, gdyż zaparcia lub zatrzymanie moczu prowadzą do zakłócenia procesów wypróżnień. Choroba może być wywołana pojawieniem się infekcji dróg moczowych gdzie przez cewnik można dostać chorobotwórcze bakterie i uzyskać powikłania.

Konsekwencją stwardnienia rozsianego może być zapalenie płuc, stan zapalny występuje na tle słabej wentylacji płuc. Z powodu naruszenia aktywność silnika i długotrwałe przebywanie w jednej pozycji, mogą wystąpić odleżyny. Powstałe ogniska zapalne prowadzą do sepsy.

Konsekwencje stwardnienia rozsianego u każdej osoby mogą objawiać się różne stopnie nasilenie, ale nie zapominaj, że ta choroba zagraża osobie ze skutkiem śmiertelnym.

Styl życia w stwardnieniu rozsianym

Pacjent, który w końcu dowiedział się o swojej diagnozie stwardnienia rozsianego, musi to zrozumieć przyszłe życie drastycznie się zmieni. Aby wydłużyć życie z tą chorobą, należy wdrożyć zalecenia lekarza.

Stwardnienie rozsiane, spowodowane problemami ze stopami i niestabilną funkcją pęcherza, powoduje problemy ze snem. Lekarz prowadzący może przepisać leki poprawiające sen, ale dodatkowo nie należy męczyć się przed pójściem spać, należy stworzyć sobie komfortową temperaturę i nie korzystać z telefonu i telewizora.

• Wykluczenie użytkowania kofeina 6 godzin przed snem.
• Śnić tylko w nocy.
• Zmniejszone zużycie płyny bliżej nocy.
• Obiad powinno być łatwe.
• Ustawienie harmonogramu spać i odpoczywać, kłaść się i wstawać o tej samej porze.

Jeśli stwardnieniu rozsianemu towarzyszy naruszenie aktywność fizyczna, lekarz zezwoli na określone rodzaje obciążeń i program ćwiczeń. Ważne jest, aby wziąć pod uwagę intensywność i czas trwania treningu i najlepiej skonsultować to z fizjoterapeutą.

W zależności od postaci i zaniedbania choroby lekarz przepisuje rodzaj ćwiczeń. Przed przystąpieniem do treningu na pewno potrzebna jest rozgrzewka, w której powinien odbyć się sam trening bezpieczne miejsce i nie przesadzaj. Najczęściej pacjentom ze stwardnieniem rozsianym przepisuje się pływanie lub aerobik w wodzie, czasami dopuszcza się jogę itp.

Podstawowym elementem stylu życia osób ze stwardnieniem rozsianym jest odżywianie. Dieta powinna zawierać odpowiednią ilość kalorii, w szczególności białka.

Trening połączony z odżywianiem stworzy równowagę dla organizmu, zmniejszy się ilość cholesterolu. Sól należy spożywać w ograniczonych ilościach. napoje alkoholowe Wyeliminuj, jeśli to możliwe, lub ogranicz ich użycie do minimum. Wodę należy pić co najmniej 8 szklanek dziennie.

Naruszenie funkcji seksualnych u mężczyzn będzie obserwowane dwukrotnie rzadziej niż u kobiet. Pierwotnej dysfunkcji seksualnej może towarzyszyć brak uczucia pociągu do partnera, niemożność przeżycia orgazmu. Towarzyszące zmęczenie może wywołać u mężczyzn zaburzenia wytrysku, co wtórnie wpływa na aktywność seksualną.

Spadek poczucia własnej wartości wobec siebie może wpływać na zmiany w mózgu, czemu mogą towarzyszyć nagła zmiana sposób życia i status osoby w społeczeństwie. Porozmawiaj z lekarzem o problem seksualny oznacza przezwyciężenie jednej z głównych barier w leczeniu.

Kobiety ze stwardnieniem rozsianym mogą mieć dzieci, ale w tym celu będą musiały zrezygnować ze wszystkich leków, które należy wykluczyć jeszcze przed zamierzonym poczęciem. Warto wcześniej skonsultować się z lekarzem, czy ciąża spowoduje zaostrzenie choroby po porodzie i jakie mogą być tego konsekwencje.

Najczęściej odbywa się poród cesarskie cięcie więc powinieneś planować z wyprzedzeniem. Odpoczynek w ciąży i po niej jest ważny dla młodej mamy, zdrowia jej i dziecka. Rokowanie po porodzie choroby jest takie, że co trzecia kobieta doświadcza zaostrzenia choroby.

W domu aktywność fizyczna może być ograniczona, dlatego warto stosować AIDS na wygodne życie. Mogą to być poręcze, specjalne łóżka, wózki inwalidzkie i inne.

Długość życia

Kiedy pojawiają się pierwsze oznaki choroby młodym wieku oczekiwana długość życia rzadko przekracza 45-50 lat, ale jeśli objawy pojawią się później, wydłuży to czas. Wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby, a także od płci, statystyki dostarczają danych o większej liczbie chorych kobiet.

Czynniki wpływające na długość życia:

• Wiek pacjent.
• Czas postawienie trafnej diagnozy i rozpoczęcie leczenia.
• Poprzedni choroby.
• Obecność pacjenta zapobiegawczy terapia.
• Rzekomy komplikacje choroby - odleżyny lub przekrwienie duża liczba płytki.
• Związane z infekcje.

Oczekiwana długość życia osoby może zależeć od szybkiego rozpoznania choroby, pierwsze objawy należy zgłosić lekarzowi. Na etap początkowy przy zidentyfikowanych ogniskach choroby możliwe jest zapobieganie ich progresji, poprawa stylu życia i wydłużenie życia.

Jeśli u pacjenta zdiagnozowano stwardnienie rozsiane po 50 roku życia, życie może trwać maksymalnie 70-75 lat. W przypadku ustalenia dokładnych danych dotyczących choroby do 50 lat i istniejących powikłań, osoba może żyć do 55-60 lat.

Śmierć w stwardnieniu rozsianym jest zjawiskiem codziennym, ponieważ może być wywołana zawałem serca lub udarem mózgu, a także zmianą drogi oddechowe i niewydolność nerek.

Przewlekła choroba autoimmunologiczna, taka jak stwardnienie rozsiane, może między innymi wywoływać choroby współistniejące. Dzięki regularnym badaniom możesz przedłużyć życie o 7-8 lat. poprawne i zdrowy tryb życiażycie poprawi swoją jakość, a wsparcie bliskich i przyjaciół jest tu ważne.

Nie jest konieczne, aby osoba w momencie diagnozy była bezradna i unieruchomiona, ale uzgodnione z lekarzem ćwiczenia mogą pomóc w utrzymaniu poziomu aktywności fizycznej przez kilka lat.

Na szczęście ludzie mają rodziców, rodziny, dzieci, braci i siostry. W każdej sytuacji życiowej możemy w taki czy inny sposób liczyć na wsparcie naszych bliskich i przyjaciół. Kiedy u osoby zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, dokładnie tak jest, gdy wszyscy wokół są zobowiązani do wspierania kochany w każdy możliwy i niemożliwy sposób.

Z mojego doświadczenia wynika, że ​​obu stronom nie jest łatwo usłyszeć wiadomość, że u osoby zdiagnozowano SM. Sytuację pogarsza fakt, że czasami pracownicy medyczni jeszcze bardziej pogorszyć sytuację. Osobiście dwa razy musiałem zobaczyć rozmowy lekarzy i pacjentów, którzy w ich opinii zostali „skazani”. Jednocześnie często patrzą na ludzi jak na chodzące mumie, a mówią tak, jakby to nie była osoba stojąca przed nimi, ale już zjawa.

Pierwszy raz zobaczyłem takie zdjęcie, gdy byliśmy z żoną w szpitalu i powiedzieli jej, że znaleźli wszystkie objawy stwardnienia rozsianego. A za drugim razem z teściem. Miał raka niektórych narządów, w tym krwi, a po operacji wprowadzono go w sztuczną śpiączkę. Profesorowie-lekarze zajęli maksymalnie dwa miesiące życia i poprosili nas (rodzinę) o rozmowę z „niezbędnymi” osobami, aby skompletowali wszystkie dokumenty na czas i znaleźli wolne „miejsce” w „spokojnym miejscu” miasta . Ale nie o tym teraz mówimy.

Jeśli masz członka rodziny z objawami lub już zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym, to całe jego przyszłe życie w dużej mierze zależy od Ciebie osobiście. Nie są to bynajmniej puste słowa i oto dlaczego. Wyobraź sobie, że prowadzisz samochód w bardzo długa podróż. Inna osoba prowadzi, a ty jesteś nawigatorem. Nawigator to osoba, która informuje kierowcę o zbliżających się zakrętach, przeszkodach, niebezpiecznych odcinkach drogi itp. W rzeczywistości nawigator działa jako głowa kierowcy samochodu. Oblicza, pokazuje, mówi kierowcy, co ma teraz zrobić lub co może się wydarzyć. A kierowca musi mocno trzymać kierownicę i prowadzić samochód w określonym kierunku.

Więc nawigatorem jesteś ty. Osoba, której niedawno powiedziano, że ma stwardnienie rozsiane, często jest przytłoczona takimi „wiadomościami”. Dodajmy do tego fakt, że surfuje po internecie i czyta liczne fora, na których co druga osoba pisze, że „wszystko stracone”, „wszyscy zginiemy”, „nikt nam nie pomoże” i tak dalej. Nastrój wcale się nie poprawia. Mówimy o osobach mniej więcej dorosłych, które mają od 25 do 40 lat. A jeśli wyobrażasz sobie nastolatka w wieku 14-18 lat? W końcu nie widział jeszcze życia, nie nauczył się jeszcze oddzielać złego od dobrego, ważnego od nieważnego, prawdy od kłamstwa i wielu innych rzeczy. Widziałem wystarczająco dużo filmów młodych ludzi i nastolatków z całego świata w Internecie, które publikują. To bardzo smutny obraz, gdy osoba w wieku 18 lat nie ma w oczach ognia życia, a jedynie obraz, który wszyscy wokół mu opisują. A takich ludzi są miliony.

Niezależnie od tego, czy jesteś mamą, tatą, bratem, siostrą czy mężem osoby, której „wklejono” tę etykietę, to ty powinieneś stać się jego głową i podpowiedzieć właściwy sposób. Trudno nam zrozumieć, jakie emocje przeżywa człowiek, gdy zostaje „skazany na dożywocie”. Obserwując moją żonę od wielu lat, zdałem sobie sprawę, że nie tylko psychika się zmienia, ale czasami nie wytrzymuje takiego obciążenia. A Twoim zadaniem jest łapać takie momenty, pomagać, wspierać osobę iw efekcie naprowadzać ją dobry kierunek, a mianowicie system odzyskiwania zdrowia.

Niezwykle ważne jest, aby samemu nie stać się „pielęgnatorem” i „jękiem”, który już w nic nie wierzy. Jeśli zajmiesz taką pozycję, osoba ta wjedzie do dziury i zakopie się. To pytanie jest o wiele bardziej dotkliwe, jeśli chodzi o nastolatka. U nastolatków psychika dopiero się kształtuje, a wiele połączeń neuronowych w mózgu jest po prostu nieobecnych jako klasa. Czasami próbujemy im coś wytłumaczyć, ale mózg nie ma jeszcze tych wszystkich połączeń (nie powstały), które mogą odbierać i przetwarzać informacje. Dlatego staraj się wspierać całym swoim wyglądem i czynami.

Jak to wygląda w prawdziwym życiu? Znasz tę osobę najlepiej i dlatego możesz jasno określić, w jakim jest nastroju. Jedna z pierwszych zasad - nie zostawiaj go samego ze swoimi myślami. Jeśli widzisz, że chodzi po okolicy zajęty od wielu godzin i mało mówi, spróbuj z nim porozmawiać. Ważne jest, abyś zrozumiał, co dzieje się w jego głowie. Możesz w to nie wierzyć, ale tak wielu zastanawia się nad odejściem z tego życia. Oczywiście można to zrozumieć, jeśli wszyscy wokół nie wierzą w nic. Powstaje pytanie: po co czekać? Lepiej trochę wcześniej niż później”. W ta sprawa będziesz musiał nauczyć się, jak być jego osobistym psychologiem. Czy tego chcesz, czy nie. Czy możesz to zrobić, czy nie. Jeśli nie jest Ci obojętne jego życie, to musisz zostać jego osobistym psychologiem, który będzie dostępny 24 godziny na dobę i 7 dni w tygodniu. To najmniej, co możesz zrobić.

Drugi. Ważne będzie, abyś podsuwał mu różne artykuły i książki, w których ludzie z powodzeniem pokonują wszelkie trudności i żyją normalnie, czasem nawet zapominają o wszystkim, co ich spotkało. Oczywiście, aby zacząć, musisz się również zapoznać różne zdania i porozmawiaj z różnymi specjalistami, lekarzami, profesorami itd., aby zrozumieć, jak postępować. Nie zapominasz, że jesteś nawigatorem, który działa jako nawigator. Rzeczywiście, w każdej chwili kierowca może nie zauważyć jakiegoś drobiazgu i dojdzie do wypadku. Twoją rolą jest bycie niezawodnym asystentem i nawigatorem, zwłaszcza w sprawach zdrowotnych.

Kiedy człowiek znajduje się w tak trudnej sytuacji, nawet przy najbardziej stabilnej psychice i zdrowym nastawieniu, wiele rzeczy często widzi się inaczej. Człowiek często traci kontakt z rzeczywistością. Jest to całkiem normalne i zrozumiałe. Nasza psychika to nie stalowa lina, ale bardzo „miękka” i giętka „substancja”. Oczywiście nie będzie łatwo pokierować i przekonać do takiego czy innego postępowania. Należy jednak pamiętać, że jesteście rodziną (rodzina pochodzi od słowa „ziarno”). I nie powinno być obojętne, co dalej stanie się z tym „ziarnem” pokrewieństwa. Oczywiście często będzie to trudne dla ciebie samego. Czasami może się wydawać, że tobie jest jeszcze trudniej niż tej osobie. Jednak wcale tak nie jest.

Jeśli chodzi o Ciebie, czyli osobę, która będzie wsparciem i psychologiem. Dziwne, ale będziesz także potrzebować osoby, która będzie cię wspierać. Wielu rodziców, którzy odgrywają rolę nawigatora, okresowo płacze i sami popadają w depresję. Warunek ten jest zrozumiały dla każdej osoby, która ma dziecko. Możliwe, że się załamiesz, a nawet będziesz zły na tę osobę. Nie będziemy teraz zagłębiać się w ten temat, ale to też normalna reakcja. Niezależnie od tego, czy jest to Twoje dziecko, mąż, żona, brat czy siostra - Bycie silnym i niezawodnym nie zawsze jest łatwe.

Po pierwsze, często nikt nie jest na to gotowy. Wszyscy ludzie mają swoje własne zainteresowania, zawody, pracę, naukę i tak dalej. A potem nagle okazuje się, że będziesz musiał zepchnąć wiele swoich życiowych priorytetów na dalszy plan. Może w ogóle odmówić. W moim przypadku musiałem z wielu zrezygnować. I nie było to dla mnie łatwe. Jak młodszy mężczyzna, tym bardziej chce cieszyć się życiem, a nie oddawać je komuś całkowicie. Tak, tak, ostatecznie wszyscy ludzie są egoistami. Zwłaszcza w społeczeństwie i strukturze gospodarczej, w której obecnie żyjemy. Z każdego „żelazka” nadają tylko to, że „ciesz się życiem bez względu na wszystko”. A potem okazuje się, że wszystkie plany idą w dół. Jak być?

Każdy sam decyduje, jaki być. słyszałem o różne okazje. Istnieje wiele przypadków, w których mężowie opuszczają żonę, u której zdiagnozowano stwardnienie rozsiane lub raka. Są zupełnie inne przykłady, kiedy rodzina zebrała się jeszcze bardziej po takiej wiadomości. Tutaj każdy musi porozmawiać sam ze sobą i zdecydować, jaką rolę będzie odgrywał, a jakiej nie. W każdym razie ważne jest, aby pamiętać, każdy! (podkreślić) każdy! pomoc tylko przywróci człowieka do życia i skieruje go na właściwą drogę.

Będzie wspaniale, jeśli jako nawigator będziesz się stale rozwijać w dziedzinie zdrowia i psychologii. Nie od razu, ale z czasem możesz i powinieneś nauczyć się wychodzić z różnych sytuacji sytuacje życiowe i zareaguj spokojniej. Często ludzie myślą, że wszystko „nieszczęśliwe” przytrafia się innym, ale nie tobie. A kiedy taka sytuacja ma miejsce, ludzie zadają sobie pytanie „Dlaczego ja?”. Tylko Stwórca zna odpowiedź na to pytanie. Nie należy jednak wyrzucać sobie ani innym osobom, że stwardnienie rozsiane zagościło w Twoim życiu. stwardnienie rozsiane więcej wystarczająco łatwa sprawa, w porównaniu z tyloma przypadkami i losem ludzi. Moim zdaniem należy o tym zawsze pamiętać. Kiedy nie jest to dla mnie łatwe, przypominam sobie jedną orientalną przypowieść.

Krótko mówiąc, jeden wysoki urzędnik jest stale obecny dobry humor i cieszyć się życiem. Zapytany, w czym tkwi sekret, odpowiedział: „Widzę ludzi, którzy nie mają nic do jedzenia i pamiętam siebie, kiedy byłem tak samo głodny i biedny. Dlatego cieszę się, że mam się dobrze”. Ważne jest, aby pamiętać, że zawsze są miliony ludzi, którzy (jak myślisz) radzą sobie lepiej. Ale są miliony ludzi, którzy są znacznie gorsi od ciebie. Ważne jest, aby cieszyć się każdą minutą życia i czerpać z tego, co najlepsze.

Podsumowując ten temat, warto powiedzieć, że tyle dróg jest do pokonania. Wiele z tego, co wydaje nam się trudne i nie do pokonania, jest tylko tymczasową przeszkodą, którą pokonamy.

Na samym początku artykułu pisałem o moim teściu, któremu lekarze dawali 2 miesiące życia i radzili zarezerwować miejsce na cmentarzu. Warto powiedzieć, że mój teść wciąż żyje i ma się dobrze jak byk. Minęły ponad 4 lata odkąd najlepsi profesorowie postanowili wprowadzić go w sztuczną śpiączkę, a po wyjściu ze śpiączki kazali go wyprowadzić ze szpitala, bo „medycyna jest już bezsilna”. Zabraliśmy go, podpisaliśmy wszystkie papiery, że nie mamy żadnych roszczeń i został w domu. Oczywiście zrobili wszystko, co było przepisane. I promieniowanie, chemia i chirurgia, ogólnie, kompletny zestaw. Jak już zrozumiałeś, w końcu nam to „dali” i powiedzieli „zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy”.

Dzięki Bogu, byli ludzie, którzy doradzali niezbędne książki, które on sam przeczytał i zrozumiał. We wszystkim pomagała mu teściowa. Dzięki temu po kilku tygodniach mógł znowu chodzić, a po kilku miesiącach znów siedział za kierownicą, choć już nie prowadził. przez długi czas. Ma teraz 68 lat i ma się dobrze. Dzieje się tak pomimo faktu, że dano mu kilka miesięcy życia. Był zabawny incydent, kiedy poszedł do tego szpitala po jakieś informacje i ten „profesor” go zobaczył. Oczywiście był bardzo zaskoczony, ale jednocześnie zapytał: „Czy ty jeszcze żyjesz?”

A jeśli mówimy o stwardnieniu rozsianym, to wpisz na youtube nazwisko jednej kobiety Palmer Kippola. Ona jest Amerykanką, a wideo jest włączone język angielski. Ważne, że mówi swoją drogą i nawet ze zdjęć można zrozumieć, co mówi. W młody wiek zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane, ale nie chciała się z tym pogodzić. Walczyła przez większość swojej młodości. Po kilku dekadach była w stanie zrozumieć siebie i swoje ciało oraz odwrócić prawie wszystkie objawy SM. Mówiąc o którym, jej program zdrowia stwardnienia rozsianego jest bardzo silny. podobny do mojego. Kiedy zaczęła żyć normalne życie znowu, potem poszła do tych lekarzy i powiedziała: „Czuję się dobrze”. Sprawdzili i to prawda, wszystko jest w porządku. W tym samym czasie powiedzieli: „Więc nie miałeś stwardnienia rozsianego”.

Z tego możemy wywnioskować, że profesjonaliści nie zawsze mogą mieć rację w swoich wnioskach? Może w Twoim przypadku też? W każdym razie życzę Ci cierpliwości, siły i wiary w siebie!

Z poważaniem,

Tak, jak to powiedzieć. Nie czułem się przy nich lepiej. Ale jako główny neurolog Kem.reg. Karatkiewicza, efekt nie jest taki, że będzie lepiej, ale że nie będzie gorzej. Skutki uboczne to oczywiście koszmar. Na początek stawiam Copaxone, od razu jest strzykawka z lekarstwem, to wygodne. Po nim zastrzyk swędział i było mi zimno, po prostu okropnie. Potem jego dostawy do naszego regionu ustały, byłem bez lekarstw przez 2 miesiące i przepisano mi nasz rosyjski ronbetal. Po pierwszym zastrzyku zacząłem śnić o Copaxone. Uczucia były dziesięć razy gorsze. Temperatura wzrosła, bolało całe ciało, bolała głowa, miejsce wkłucia płonęło ogniem.

Dawkę stopniowo zwiększano od 0,25 do 1 ml. Pierwsze 2 miesiące to było piekło. Jedynym pocieszeniem była myśl, że lepiej wytrzymać teraz, niż obudzić się pewnego dnia i nie móc się ruszyć lub stracić rozumu.

Wytrzymałem to. A potem okazało się, że nie można położyć kostki na mojej wadze 60 kg przy wzroście 175 cm, moja dawka to 0,75. Chciał ich zabić. Teraz żyję na 0,75, przyzwyczaiłem się, teraz lepiej toleruję lek, ale nie mogę powiedzieć, że skutki uboczne przeszedł. I konieczne jest umieszczenie go wieczorem, w przeciwnym razie nie będziesz mógł pracować przez cały dzień.

Innym problemem jest to, że prawie nie mam tłuszcz podskórny, To jest tylko Ostatni rok zaczął trochę przytyć. I musisz umieścić go ściśle w warstwie podskórnej. Ponieważ ramiona jako strefa natychmiast odpadły, musiałem naprzemiennie pośladki, brzuch i nogi. Guzy po wstrzyknięciu nie miały czasu na rozpuszczenie i już konieczne było wykonanie kolejnego wstrzyknięcia.

Mniej więcej rok później nauczyłem się prawidłowo wykonywać wstrzyknięcia:

• Zasada suchej igły. Po zebraniu leku i uwolnieniu powietrza należy zmienić igłę, a następnie nie wypychać powietrza, gdy igła jest sucha, wchodzi znacznie łatwiej.
• Bez krwi! Miejsce należy wybrać tak, aby nie było widoczne obok naczyń. Wbijając igłę, należy pociągnąć tłok do siebie i dopiero wtedy, gdy nie ma krwi, wbić go. Producenci o tym nie piszą, ale jeśli dostanie się do naczynia, to strasznie boli i guz ustępuje na długi czas. Jeśli dostanie się do naczynia, lepiej je przebić.
• Jeśli podskórna tkanka tłuszczowa jest niewielka, igły nie wolno wbijać do końca, ponieważ grozi to uszkodzeniem mięśni.
• Roszczenie od pielęgniarka wizytująca broszury opisujące sposób podawania leku. Ma obowiązek uczyć i pokazywać, jak to się robi.

Z resztą leczenia, piosenka wyszła. Główny lekarz przepisał Ronbetal, a resztę leczenia, powiedziała, niech miejscowy neurolog spisze objawy zgodnie z objawami. Nie ma czasu, aby wszystkim wszystko wyjaśnić, to zrozumiałe. A w klinice mój neurolog widzi wizytę i boi się ją zmienić - mówią, kim on jest, po regionalnym neurologu, żeby coś przepisać. Ponieważ nic więcej nie zostało dodane, nie jest to konieczne. Wow...

Słabość nóg lub nagła niezręczność ruchu po gorąca kąpiel mogą być objawami stwardnienia rozsianego choroby autoimmunologiczne system nerwowy co może doprowadzić do całkowitego paraliżu i ślepoty. W Rosji nadal mylona jest z demencją starczą i ludzie są bardzo zdziwieni, że dotyka ona zarówno aktywnych młodych ludzi, jak i dzieci. 30 maja, w Międzynarodowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, Jan Własow, współprzewodniczący Ogólnorosyjskiego Związku Pacjentów i Przewodniczący Ogólnorosyjskiej Organizacji Osób Niepełnosprawnych ze Stwardnieniem Rozsianym, opowiedział Takiemu Dela, jak żyją chorzy na tę chorobę i co objawy, na które należy zwrócić uwagę.

Fotomikrografia zniszczenia osłonki mielinowej neuronów układu nerwowegoZdjęcie: Marvin 101/Wikipedia.org Jan Własow, współprzewodniczący Ogólnorosyjskiego Związku Pacjentów i Przewodniczący Ogólnorosyjskiej Organizacji Osób Niepełnosprawnych - pacjentów ze stwardnieniem rozsianymZdjęcie: z archiwum osobistego

Co to jest stwardnienie rozsiane

W stwardnieniu rozsianym układ odpornościowy zawodzi i zaczyna atakować mózg, uszkadzając go komórki nerwowe. Blaszki sklerotyczne – tkanka łączna, która pozostaje w miejscu takiego uszkodzenia – mogą pojawić się w dowolnej części mózgu i rdzenia kręgowego, dlatego choroba nazywana jest rozsianą.

Stwardnienie rozsiane może rozwijać się na różne sposoby: u jednego pacjenta zaostrzenia prowadzą do całkowitej lub częściowej poprawy, podczas gdy u innego choroba prowadzi do całkowitego paraliżu w ciągu dziesięciu lat. Naukowcy wciąż nie wiedzą dokładnie, dlaczego pojawia się stwardnienie rozsiane, ale wiadomo, że stres i silne negatywne doświadczenia pogarszają stan pacjentów, a pozytywne emocje poprawiają.

W Rosji, według organizacji pacjenckich, na stwardnienie rozsiane choruje 150 000 osób. W rejestrze Ministerstwa Zdrowia jest trzy razy mniej, nieco ponad 51 tysięcy osób. Ta rozbieżność wynika z tego, że regionalne ministerstwa zdrowia, przekazując dane agencji federalnej, mogą brać pod uwagę pacjentów, których choroba zaszła tak daleko, że leki już im nie pomogą, lub mogą nie być brani pod uwagę.

Jak objawia się stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane jest często określane jako „choroba o tysiącu twarzy”, ponieważ jej objawy są niespecyficzne i mogą pojawiać się i znikać.

„To osłabienie kończyn, szczególnie nasilone po wzięciu gorącej kąpieli lub kąpieli, nagłe napady braku koordynacji bez zawrotów głowy, powrót do zdrowia wzroku ... - wymienia Jan Własow. - Wszystkie te objawy - jak dotyk, mogą zmieniać się nawet w ciągu dnia, powinni zaalarmować neurologa – tu zaczyna się stwardnienie rozsiane.

Dużym błędem ze strony pacjentów i ich otoczenia jest lekceważenie tych objawów i odkładanie wizyty u neurologa. Jeśli lekarz ma wątpliwości co do diagnozy, wówczas może skierować pacjenta do poradni dla chorych na stwardnienie rozsiane. Informacje o regionach można znaleźć na stronie internetowej All-Russian organizacja publiczna niepełnosprawni - pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Szpital może zdiagnozować stwardnienie rozsiane maksymalnie w ciągu trzech miesięcy – a to duży krok naprzód, bo do niedawna diagnoza ciągnęła się kilka lat. Ale ten poziom medycyny jest dostępny tylko w dużych miastach, w osadach wiejskich i małych miasteczkach często brakuje wyspecjalizowanych specjalistów i niezbędnego sprzętu.

Od prawie dwudziestu lat podróżuje Rosyjski Komitet Badaczy Stwardnienia Rozsianego różne regiony i prowadzi tam dwudniowe szkoły dotyczące wszystkich aspektów leczenia i diagnostyki stwardnienia rozsianego. Zmniejszyło to liczbę przypadków, gdy chory z małej miejscowości nie znał swojej diagnozy aż do roku lub trzech po pierwszej manifestacji.

„Mamy wielką nadzieję, że w ciągu najbliższych sześciu lat stworzą system standaryzacji specjalizacji opieka medyczna specjalnie dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, mówi Yan Vlasov. - Jeśli stworzymy system standaryzacji, stworzymy placówki medyczne pierwszego, drugiego, trzeciego stopnia, które zajmują się tym problemem, bez problemu będziemy mogli objąć tereny wiejskie, a mieszka tam przecież dwie trzecie naszych obywateli. tam kombinacja zawodów jest bardzo duża, sprzęt niski, a do najbliższej osady gdzie jest - nie mówię o tomografie, przynajmniej o specjalistycznym fachu! - 500 kilometrów.

Jak leczy się stwardnienie rozsiane?

Obecnie stwardnienie rozsiane jest uważane za nieuleczalne. Jednak przy odpowiednim, właściwie dobranym leczeniu można poprawić jakość życia i wydłużyć okres bez niesprawności. Jeśli wcześniej niepełnosprawność występowała od trzech do pięciu lat po leczeniu, teraz przy odpowiednio dobranej terapii można ją opóźnić o 10, 15, a nawet 20 lat. Wzrosła również średnia długość życia pacjentów: obecnie osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą żyć nawet 72-75 lat, podczas gdy wcześniej umierały pięć lat po uzyskaniu niepełnosprawności.

Jest specjalny ciężki typ choroby - pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane. U takich pacjentów na początku mogą nie być oczywiste zaostrzenia, ale choroba postępuje dwa razy szybciej niż zwykle, a po dziesięciu latach osoba traci zdolność samodzielnego poruszania się i służenia sobie. W tym roku w Rosji zarejestrowano pierwszy i jedyny na świecie lek na tego typu przebieg choroby – wcześniej taką miażdżycę uważano za nieuleczalną. Według niedawnej ankiety organizacji pozarządowej, 70% neurologów przyznaje, że leki, które przepisywali pacjentom z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego, po prostu nie mogły być skuteczne. Ale już główne zadanie- zapewnienie dostępności innowacyjnej terapii dla wszystkich potrzebujących pacjentów.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym otrzymują leki bezpłatnie program państwowy„Siedem nozologii”. Jednak, jak w każdym zamówieniu publicznym, zdarzają się przerwy w dostawie leków – i wtedy osoby, które nie mogą przerwać terapii w celu zapobieżenia zaostrzeniu, zostają bez leków. Podobna sytuacja w 2016 roku Przerwy zdarzają się do dziś – są związane z nieprawidłowościami w dostawach, z niewłaściwym terminem aukcji, czy z kojarzeniem aukcji pomiędzy firmami dostarczającymi lek. „Są to sprawy czysto handlowe, które nie mają nic wspólnego ani z władzami, ani z pacjentem. Staramy się zmniejszyć te problemy, ale im większy apetyt mają te struktury, tym bardziej są gotowe do gryzienia sobie nawzajem gardeł, trudno coś z tym zrobić ”- mówi Jan Własow.

Problemy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym

Według badań przeprowadzonych dziesięć lat temu przez Instytut Neurologii, wskaźnik samobójstw wśród pacjentów ze stwardnieniem rozsianym był siedmiokrotnie wyższy niż średnia dla populacji. Teraz liczba ta, zdaniem ekspertów, spadła, ale problem zaburzeń społecznych pozostaje. U pacjentów ze stwardnieniem rozsianym małżeństwa rozpadają się w trzech czwartych przypadków, 80% z nich jest zmuszonych szukać Nowa praca- w zależności od stanu. „To głównie młodzi ludzie” — mówi Jan Własow. „Człowiek zostaje sam: dzieci są jeszcze małe, rodzice są już w podeszłym wieku, nie ma nikogo, kto mógłby mu pomóc”.