Kodėl „sunkių“ vaikų tėvai bijo paliatyvios pagalbos? Numesti svorio su žolelėmis. Tai chi gimnastika – rytinė grožio ir sveikatos paslaptis

Ateis laikas ir nepagydomų ligų apskritai nebus, tačiau dabar, deja, gydytojai gali išgydyti toli gražu ne visus. Ir todėl svarbi užduotis Fondas skirtas remti į bėdą patekusius žmones, teikiant jiems visapusišką pagalbą. Todėl visais būdais vystome paliatyviosios medicinos projektus, kurie gali pagerinti nepagydomai sergančių pacientų, ypač vaikų, gyvenimo kokybę, palengvinti jų ligų simptomus.

Kaip žinote, paliatyvioji pediatrija yra paliatyviosios ligos rūšis Medicininė priežiūra, kuri suteikia būtiną gydytojų tyrimą ir intervenciją, kurios tikslas – palengvinti nepagydomai sergančių vaikų kančias. O šiuo atveju itin svarbu atsižvelgti į fizinę, emocinę ir proto būsena vaikai.

Paliatyvios vaikų priežiūros ypatybės

Pacientams, kuriems teikiama paliatyvioji pagalba, pagalba reikalinga 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę, todėl gydytojų užduotis yra ją teikti. Čia svarbu viskas: laiku reaguoti į paciento būklės pasikeitimą, pamatyti bet kokį problemines sritis, perteikti psichologinė pagalba, aprūpinti visais reikalingais vaistais, prietaisais, taip pat priežiūros priemonėmis. Žinoma, be glaudaus bendravimo su pačiu ligoniu ir jo šeima tai neįmanoma.

Pasiekimai šiuolaikinė medicina prailgina vis daugiau nepagydomai sergančių pacientų gyvenimą, tačiau kartu jie išlieka labai priklausomi nuo naujų ir dažnai labai brangių jos priežiūros technologijų. Tai taikoma pačioms sunkiausioms lėtinėms ligoms, tiek įgimtoms, tiek įgytoms. Praktikoje gydymas, kuriuo siekiama pailginti vaiko gyvenimą, ir paliatyvioji pagalba dažnai atliekami vienu metu. Pacientui, vėl išgyvenusiam krizę, reikalinga terapija ir reabilitacija, siekiant pratęsti jo gyvenimą, todėl visi pacientai privalo individualus požiūris. Arkangelo Mykolo tarptautinis labdaros fondas deda visas pastangas, kad padėtų būtinas sąlygas sergantiems vaikams palengvinti jų bėdas.

Paliatyviosios pagalbos teikimas vaikams namuose

Kalbant apie mirštančio vaiko priežiūrą namuose, tai tikrai įmanoma, tačiau tik tuo atveju, jei paliatyvios pagalbos specialistai galės suteikti pagalbą bet kuriuo paros metu. Ir žinoma, jei yra kitų reikalingų specialistų, taip pat bus kas nors, kas bus atsakingas už bendravimą tarp ligoninės ir ambulatorinių tarnybų, individualūs specialistai. Jei reikia, nedelsiant organizuoti paciento hospitalizavimą. Svarbu atsižvelgti į tėvų būklę, jų psichologines ir fizinių jėgų kuriems gali prireikti atsikvėpti. Tai būtina ilgalaikio progresavimo atveju lėtinė liga. Štai kodėl tėvai turi būti tikri, kad neliks be tinkamos pagalbos.

Sergančio vaiko hospitalizavimas

Verta paminėti, kad dauguma pacientų nori likti namuose, jei jiems suteikiama galimybė pasirinkti. Nors yra ir atvirkštinių atvejų, kai parodomas noras hospitalizuoti. Galutinėje ligos stadijoje visavertė paliatyvioji pagalba galima tik ligoninės aplinka kur gerai organizuotas personalo darbas ir nėra kliūčių pacientų priežiūrai.

Be to, pastaruoju metu daugelyje klinikų Ypatingas dėmesys orientuota į pacientų ir jų artimųjų poreikius. Vizitų intensyviosios terapijos skyriuose grafikas tapo laisvesnis, atsirado daugiau lankstumo privalomų tyrimų ir paciento būklės stebėjimo atžvilgiu. Paliatyviosios pagalbos, kuri teikiama vaikams, filosofija sėkmingai diegiama į ligoninės darbą, kur visas dėmesys slaugos metu skiriamas paciento patogumui ir gyvenimo kokybei. Visa, kas daroma dėl paciento ir jo artimųjų, svarbu įvertinti remiantis šiais tikslais. Štai kodėl svarbu kruopščiai atrinkti darbuotojus, kurie taiko šį metodą, turint omenyje, kad paliatyvioje slaugoje, taip pat kritinėje slaugoje, nėra vieno požiūrio, kuris tiktų visiems.

Kaip matote, visavertei paliatyviajai vaikų priežiūrai reikia koordinuotų didelio specialistų rato – tiek gydytojų, tiek psichiatrų, socialiniai darbuotojai, dvasininkai ir savanoriai. Būtent energinga veikla kiekvienas galime skirti šiek tiek daugiau laiko vaikams ir jų tėveliams pabūti kartu, galimybę pamatyti naują dieną. Todėl Arkangelo Mykolo fondas kviečia bendradarbiauti visus norinčius padėti palengvinti vaikų kančias.

Polina Bazhan 2015-07-21 418

Patarimai tėvams, kaip padėti nepagydomai sergančiam vaikui ir netapti izoliuotu savo sielvarte.

Kai šeimą ištinka baisi nelaimė – sunkiai suserga vaikas, tėvai dažnai lieka vieni su savo sielvartu. Labdaros centro „Raduga“ (Omskas) paliatyvaus skyriaus darbuotojai globoja šeimas, kuriose auga nepagydomai sergantys vaikai, perka specializuotą medicininę įrangą, teikia psichologinę pagalbą.

Labdaros centro „Raduga“ savanoriai ir darbuotojai savo unikalią patirtį apibendrino specialioje atmintinėje „Ką daryti, jei „nieko negalima“? Jame yra pagrindinės rekomendacijos sergančio vaiko artimiesiems.

Kas yra paliatyvi priežiūra?

Paliatyvioji medicina yra nauja ir iki galo nesuprantama Rusijos žmogui sąvoka, o užsienyje ji jau seniai įtraukta į kasdienį gyvenimą.

Paliatyvioji pagalba vadinama nepagydomomis ligomis sergančių žmonių priežiūra.

Kažkas paklaus: „Kaip padėti nepagydomai sergantiems? Sumažinti kančias, palaikyti dvasiškai ir psichologiškai, suteikti teisinis patarimas artimieji – visa tai yra paliatyviosios medicinos užduočių dalis.

Deja, Rusijoje sunkiai sergančių vaikų skaičius siekia kelias dešimtis tūkstančių, o specialistų, pasiruošusių suteikti jiems ir jų artimiesiems kompetentingą pagalbą, yra nedaug.

Vaikų hospisus ir globėjų paliatyviąsias paslaugas galima suskaičiuoti ant pirštų, tad prie šios problemos pradėjo aktyviai jungtis aktyvistai ir visuomenės veikėjai. Tarp jų – Omsko labdaros centras „Raduga“.

Paliatyvių pacientų tėvai: kaip gyventi toliau?

Ambulatorinės paliatyvios slaugos darbuotojai dažnai susiduria su tuo, kad sergančių vaikų tėvai nežino atsakymo į klausimą: „Ką daryti toliau?

Dažniausiai, išgirdę baisią diagnozę, artimieji patiria šoką ir kurį laiką būna „psichologinio vakuumo“ būsenoje.

Šiuo laikotarpiu jie yra nedėmesingi, gali kelis kartus užduoti tuos pačius klausimus, nerimauti, panikuoti arba, atvirkščiai, tapti abejingi ir slopinami.

Tėvams reikalinga neįkyri, bet gerai organizuota artimų žmonių ir specialistų komandos pagalba.

"Kaip mes galime padėti? Tai mes ankstesnė pagalba reikia, bet kas dabar? Kai tai nutiko, visi artimieji... atsuko nugaras“, – sako nepagydomai sergančio vaiko mama Milena, jau daugiau nei 10 metų viena slauganti lovoje prikaustytą sūnų.

Tokių mamų yra tūkstančiai. Moterys tiesiogine prasme prisimena kiekvieną įžeidimą, kiekvieną atsisakymą... Atrodo, kad tarp jų prisiminimų nėra vietos džiaugsmui ir šypsenoms.

Norėdami padėti šiems tėveliams, centras „Raduga“ jiems parengė vadovą, kaip susidoroti su sunkia gyvenimo situacija.

Ką daryti, jei „nieko negalima padaryti“?

• Paliatyviosios pagalbos reikia kreiptis iškart nustačius diagnozę, net jei iš pirmo žvilgsnio atrodo, kad vaikui viskas gerai.
• Pirmiausia, žinoma, reikia pasitarti su gydytoju ir išsiaiškinti, ar bendruomenėje paliatyviąją pagalbą teikia poliklinika ar ligoninė.
• Jei ne, tada reikia žiūrėti visuomenines organizacijas jūsų mieste sprendžiant nepagydomai sergančių vaikų problemą.
• Būtina atskirti pagalbą, kurią gali suteikti artimieji ir draugai, ir profesionalią. Nereikėtų pamiršti nei vieno, nei kito, tačiau svarbu atminti, kad ne visi artimieji gali duoti, pavyzdžiui, teisines konsultacijas. Tačiau jie gali pakeisti tvirtą petį, palaikyti ir padėti patarimais. Dėl rimtesnių problemų kreipkitės tik į profesionalus.
• Ne visiems vaikams parodyta, kad jie guli ligoninėje, todėl tėvai turi pasikonsultuoti su specialistu Socialinis darbas. Juos galima išmokyti visų sergančio vaiko priežiūros namuose smulkmenų: kaip ir kuo maitinti, kokių papildomų priežiūros priemonių reikia, kur ir kaip nemokamai gauti vaikui tinkamą įrangą ir kt.
• Jokiu būdu neturėtumėte pamiršti apie saviugdą. Tai speciali literatūra ir, žinoma, internetas. Turite žinoti savo teises, sekti naujausias medicinos technologijas ir pan.
• Stenkitės užmegzti ryšius su tėvais, kurie patyrė panašią situaciją. Jie turi daug patirties, daug duos vertingų patarimų. Jie susidūrė su tomis pačiomis problemomis kaip ir jūs. Jų kontaktus galite rasti adresu socialiniai centrai, labdaros organizacijose arba internete.
• Na, o svarbiausia: nuo to, kad liūdėsite ir verksite, vaikas nesijaus geriau (o greičiausiai atvirkščiai). Susigriebti reikia visų pirma dėl kūdikio, kuris viską jaučia.

Atminkite, kad jūsų vaikai nusipelno laimingos vaikystės, kad ir kokios būtų aplinkybės.

„Nežinome, kiek laiko laukia, todėl stengiamės nieko neatidėti rytdienai»

Rusijoje kasmet paliatyvioji pagalba prireikia apie 180 tūkst. Jį gauna tik nedidelė dalis. Viskas dėl to, kad nors ši kryptis menkai išvystyta, jos nepakanka kvalifikuoti specialistai, nėra būtinos infrastruktūros. Kartu šiems vaikams padėti galima ir būtina, teigia vystantys vaikų paliatyviąją pagalbą.

„Jei paciento negalima išgydyti, tai nereiškia, kad jam negalima padėti“, – sakė Pirmosios Maskvos ligoninės įkūrėja Vera Millionshchikova. Tikėkite tuo ir tais, kurie tęsia jos darbą šiandien.

Palengvinkite kančias vaikams ir suteikite atokvėpį tėvams

Paliatyvinė slauga yra būdas palengvinti nepagydomai sergančių vaikų gyvenimą, padaryti jį humaniškesnį. Kad vaiko gyvenime nebūtų skausmo ir nereikalingų kančių. Kad šių vaikų egzistavimas būtų kiek įmanoma visavertis, kokybiškas, saugus ir apsaugotas, sako direktorius labdaros fondas « Vaikų paliatyvus» Karina Vartanova.

Dabar fondas užsiima tik moksliniais tyrimais ir edukaciniai projektai paliatyviosios vaikų priežiūros srityje. O pats pirmasis fondo projektas buvo mobili vaikų tarnyba, kurioje dirbo gydytojai, slaugytojai, psichologai, socialiniai darbuotojai. Maskvoje ir Maskvos srityje jie globojo 120 vaikų. Tai buvo vienas pirmųjų lauko paslaugų modelių Rusijoje, kurio pavyzdžiu pradėjo atsirasti paslaugos skirtingi regionaišalyse.

„Taip, mes susiduriame su vaikais, kuriems negali padėti tradiciniai terapiniai būdai, bet jų gyvenimas gali būti lengvesnis ir geresnis, kad ir kiek jis bebūtų: kažkam - keli mėnesiai, kažkam - kelios dienos, o kažkam - keleri metai, nes paliatyviąja pagalba gydomų vaikų ligų trajektorijos diagnozės labai įvairios“, – sako Karina Vartanova.

Mes sakome „paliatyvioji priežiūra“, o ne „paliatyvioji priežiūra“. Nes paliatyvioji pagalba yra sudėtinga sąvoka, o medicina kaip tokia nėra tokia, kaip atrodo. Todėl kai žmonės kalba apie „paliatyviąją mediciną“, tada pagalba neišvengiamai atitenka gydymui, medicinos metodai poveikį. Bet juk psichologinė, socialinė ir dvasinė pagalba atlieka vienodai svarbų vaidmenį paliatyvioje slaugoje.

Mažas procentas onkologinių diagnozių yra pagrindinis skirtumas tarp vaikų paliatyvios slaugos ir suaugusiųjų. Įvairių tyrimų duomenimis, vėžiu sergančių vaikų, kuriems reikia paliatyvios pagalbos, skaičius siekia 10-20 proc.

Taip yra dėl to, kad šiandien vaikų onkologija gana sėkmingai gydoma, pažymi Karina Vartanova. Visa kita – įvairios diagnozės: neurologinės, medžiagų apykaitos, neurodegeneracinės ligos, chromosomų ligos, kvėpavimo takų patologija ir daug daugiau.

Pagalba namuose

Dabar yra trys paliatyviosios pagalbos egzistavimo formos – tai hospisai, ligoninės skyriai ir išeiginės paslaugos (pagalba namuose), – sako mokslų daktaras, Vaikų paliatyvaus fondo mokslinio ir metodinio darbo direktorius, docentas. RNIMU Onkologijos, hematologijos ir spindulinės terapijos katedros profesorius. N.I. Pirogovas, vyriausiasis gydytojas Vaikų hospisas su „Namuku su švyturiu“ Natalija Savva.

Mobiliąją vaikų paliatyviosios pagalbos paslaugą teikia gydytojai, slaugytojai, psichologai, socialiniai darbuotojai. Ir šis minimalus rinkinys komandas.

Dažniausiai specialistai į namus atvyksta po vieną. Gydytojas paprastai turi tris vizitus per dieną. Jis apžiūri vaiką, paskiria simptominį gydymą, pasikalba su tėvais. Tai labai svarbi gydytojo darbo dalis, kartais tokie pokalbiai gali trukti kelias valandas. Vaikas gali būti ant ventiliatoriaus Ši byla gydytojas turi ne tik įvertinti vaiko būklę, bet ir patikrinti aparatūros veikimą.

Ant vaikų mobiliosios paliatyvios pagalbos tarnybos pečių guli keturios pagrindinės funkcijos. Pirmasis yra simptomų kontrolė. „Pašaliname visus nepalankius simptomus, trukdančius gyventi“, – sako gydytojas.

Antrasis – mokyti tėvus prižiūrėti vaiką, žaisti su juo, taip pat suteikti pagalbą kritiniu atveju. Trečioji funkcija – padėti vaikui gyvenimo pabaigoje. Kai vaikas miršta, paslauga lydi šeimą. Vaikui skiriami vaistai nuo skausmo. Tokioje tarnyboje dirbantys psichologai sulaukia didelio palaikymo. Dar viena užduotis – „socialinis atokvėpis“, kai tėvai iš mobiliosios tarnybos gali gauti asistentą dienai, o tai atlaisvins mamą nuo vaiko priežiūros šiam laikui. Mama gali eiti į vaikų hospiso renginį, apsilankyti pas gydytoją ar tiesiog miegoti. Tokių padėjėjų – auklių ar slaugytojų iš lauko tarnybų labai reikia, jų labai trūksta, pastebi Natalija Savva.

Informacinės tarnybos taip pat organizuoja renginius tėvams ir seneliams. Tai gali būti, pavyzdžiui, grožio diena mamoms arba šeimos dirbtuvės piešiant. Kai nepagydomai sergantis vaikas turi brolių ir seserų, su jais taip pat reikia dirbti. Todėl yra eilė psichologinei pagalbai broliams ir seserims.

Taip pat yra teisininkų, kurie padeda šeimoms. Pavyzdžiui, kai buvo sunku gauti kai kuriuos vaistinis preparatas. Pasirodo, paslauga turi daug funkcijų, daug specialistų, – sako Natalija Savva.

Vis tiek labai svarbus punktas yra nepagydomai sergančio vaiko ugdymas. Daugelis žmonių mano, kad jei vaikas nepagydomai serga, jis turėtų likti namuose.

„Labai norime, kad vaikai mokytųsi, eitų į mokyklą. Jei vaikui labai sunku, tai gali būti mokslas namuose, yra nuotolinės mokyklos. Jei vaikui visiškai susilpnėję pažintiniai gebėjimai, tada žaidimų terapeutai parenka specialią programą. Bet kurioje valstybėje vaikas nori žaisti, o tėvus galima to išmokyti“, – sako Natalija Savva.

„Namas su švyturiu“, kuris nušviečia nepagydomai sergančių vaikų gyvenimus

Pavyzdžiui, vaikų paliatyvios priežiūros kryptis Maskvoje apima vaikų globos namus „Namas su švyturiu“. Hospisas dar neturi ligoninės, jis statomas. Bet pagrindinė „Namo su švyturiu“ kryptis – paliatyvioji pagalba namuose, ji tęsis ir po ligoninės atsiradimo.

„Namai su švyturiu“ pagalbos tarnybos dėka per metus pagalbą gali gauti apie 800 nepagydomai sergančių vaikų. Ir tai yra 27 tūkstančiai gydytojų, slaugytojų, psichologų, žaidimų terapeutų, auklių, socialinių darbuotojų ir koordinatorių vizitų.

Tarp fondo globotinių yra ir vaikų įvairaus amžiaus su daugybe diagnozių. Pavyzdžiui, mažoji Agata. Ketvirtą gyvenimo dieną mažylis pateko į reanimacijos skyrių, nuo tada ji nuolat buvo prijungta prie ventiliatoriaus. Agata turi Ondinės prakeiksmo sindromą, vaikai, sergantys šia liga, „pamiršta“ kvėpuoti naktimis. Merginai buvo diagnozuota ankstyvas terminas, todėl yra tikimybė, kad ją galima perjungti iš ventiliatoriaus į neinvazinę, ir ji miegos su kauke. Reikėjo parsivežti Agatą namo visas sąrašas brangios hospiso finansuojamos įrangos. Dabar mergaitei reikia hospiso specialistų, žaidimų terapeuto, auklės pagalbos, brangių vaistų.

Kita hospiso palata yra Leva. Berniukas eina į imtinai Darželis, mėgsta dainuoti ir dalyvauja visuose pasirodymuose. Leva turi 2 tipo SMA. Gatvėje berniukas juda „Skippy“ vežimėliu, o po namus – specialiu automobiliu, kurį tėtis iš pradžių surinko jam, o paskui ir kitiems Vaikų ligoninės palatoms. Lyovai taip pat reikia hospiso gydytojų pagalbos ir vaistų. O panašių istorijų – kur ligos neišgydoma, bet padėti galima ir reikia – šimtai.

„Pagydomi vaikai turi tokias pačias teises kaip ir sveiki vaikai, o vaikų hospiso užduotis – suteikti šeimoms pakankamai paramos, kad jie galėtų toliau gyventi. įprastas gyvenimas– susitikti su draugais, eiti į darbą, nakvoti namuose, vesti vaikus į mokyklą, o vasarą – į užmiestį“, – sako „Namai su švyturiu“ organizatoriai.

Nuotrauka: Namas su švyturiu, šašlykų piknikas

Nežinome, kiek dar laiko, todėl stengiamės nieko neatidėlioti rytdienai. Taip pat mėgstame įgyvendinti svajones, sakoma hospise.Pavyzdžiui, hospiso dėka išsipildė nepagydoma vėžio forma sergančios aštuonmetės Lizos svajonė. Liza lankėsi serialo „Voroninai“ filmavimo aikštelėje, kurią myli. O kitas globotinis Sereža susitiko su savo mėgstamos CSKA komandos žaidėju Igoriu Akinfevu ir dalyvavo uždaroje treniruotėje. Kai kurie vaikinai kalbėjosi su mėgstamu atlikėju, kai kurie lankėsi Disneilende, dovanų gavo trokštamą fotoaparatą ar skrido malūnsparniu. Dalis šių vaikų jau mirę, tačiau labai svarbu, kad jų svajonė išsipildytų.

Nuotrauka: „Namas su švyturiu“, Liza serialo filmavimo aikštelėje

Katastrofiškai trūksta specialistų ir pačių paslaugų

Kalbant apie problemas, susijusias su vaikų paliatyviosios pagalbos teikimu, jų yra daug. Tai finansavimas, panašių institucijų, teikiančių tokią pagalbą, trūkumas ir specialistų trūkumas.

Pats regionas dar gana jaunas. Jei suaugusiųjų paliatyvioji pagalba atsirado prieš 20 metų, tai vaikų priežiūra egzistavo šiek tiek daugiau nei šešerius metus. Pati „paliatyvios pagalbos“ sąvoka įstatyme buvo įtvirtinta tik 2011 m.

Dabar čia veikia vaikų paliatyvios lankymo tarnybos, hospisai. Pavyzdžiui, vaikų ligoninė yra Maskvoje, Sankt Peterburge, Kazanėje, o Omske neseniai atidarytas hospisas. Kaliningrade statomas vaikų hospisas. Tačiau to nepakanka, sako Karina Vartanova.

Autorius tarpusavio peržiūra, Rusijoje paliatyviosios pagalbos gali prireikti apie 180 tūkst. vaikų, iš kurių 9,5 tūkst. kasmet miršta. Kai kurie gyvena iki 18 metų, kai kurie net eina į suaugusiųjų tarnybą. Pavyzdžiui, Maskvoje yra apie 3000 nepasiturinčių vaikų, o pagalbą namuose iš tikrųjų gauna apie 750 vaikų, sako Natalija Savva.

Todėl pirmiausia reikėtų kurti ne hospisus ir skyrius, o išvažiuojamąsias paslaugas, kurios padėtų šiems vaikams ir jų šeimoms namuose, – mano medikas. Yra labai mažai informavimo paslaugų.

Vyriausybės įstaigos ir ne pelno organizacijos. Gerai, jei į tai įsitraukia valstybinė organizacija, nes tokiu atveju yra stabilus finansavimas. Tačiau rasti institucijas, kurios norėtų tai daryti, sunku, pastebi ji.

„Antra problema – didžiulis specialistų trūkumas. Norint atidaryti vaikų paliatyvios pagalbos centrus ir paslaugas, reikalingi apmokyti, atestuoti specialistai. O tuos, kurie buvo apmokyti, galima suskaičiuoti ant pirštų “, - sako Vaikų paliatyvaus labdaros fondo direktorius.

Laimei, šia kryptimi yra esminių pokyčių. Pavyzdžiui, Maskvoje Rusijos nacionaliniame mokslinių tyrimų medicinos universitete atsirado išplėstinio mokymo skyriai. N.I. Pirogovas, pažymi ji.

Nuo 2015 metų „Vaikų paliatyvo“ specialistai reguliariai, kartą ar du per mėnesį, rengia edukacinius seminarus regionuose. Į tokius seminarus dažniausiai susirenka pediatrai, reanimatologai, neurologai, o ten, kur yra paslaugos, būtinai atvyksta paliatyvūs specialistai.

Anksčiau manėme, kad tai bus labai ilgas ir sunkus procesas: pradedi dirbti beveik nuo nulio, daugelis specialistų pirmą kartą išgirsta frazę „paliatyvioji pagalba“, – prisimena Karina Vartanova.

„Atrodo, kad prireiks labai daug laiko, kol kažkas pradės veikti. Nieko panašaus. Žmonės labai gerai mokosi, puikiai girdi. O daug kur, kur nieko nebuvo, jau veikia paliatyvios tarnybos. Ir tai mane labai džiugina“, – sako ji. O tai reiškia, kad vaikui nereikia vykti į Maskvą, jam galima padėti vietoje, o tai labai svarbu.

Mes nebandome pakeisti valstybės, bet galime inicijuoti pokyčius

Vaidmuo labdaros organizacijos kurie nuolat atkreipia valstybės dėmesį esamas problemas, plėtojant paliatyviąją pagalbą labai svarbu.

Mes nebandome pakeisti valstybės, tai tiesiog nerealu, sako Karina Vartanova. Bet mes galime gerai inicijuoti pokyčių procesą, rengti pasiūlymus, prisidėti prie vienos ar kitos krypties kūrimo.

Pavyzdžiui, neseniai „“ gavo subsidiją iš Maskvos viešųjų ryšių komiteto, kad vaikai internatinėse mokyklose taip pat galėtų gauti paliatyviąją pagalbą, sako Natalija Savva.

Dabar dažnai tokie vaikai beveik visą gyvenimą praleidžia ligoninėse vien dėl to, kad nėra apmokytų darbuotojų ir specialios medicininės įrangos. Dėl to, kad vaikas nuolat guli ligoninėje, jis nesimoko, jam išsivysto socialinis nepriežiūra, daugelis kartu medicininių problemų ji sako.

„Labai noriu, kad ir šiems vaikams kvalifikuotą paliatyviąją pagalbą teiktų lauko tarnybos ir patys specialistai. gyvenamosiose įstaigose“, – sako Natalija Savva.

Dabar yra parama atitinkamų institucijų lygiu, rengiami atitinkami įstatymo projektai. Neseniai paliatyviosios pagalbos plėtrai regionuose valdžia skyrė per 4 mlrd.

„Labai norime, kad vaikų paliatyvios slaugos įstaigos kūrimo procesas vyktų kuo greičiau, nes vaikai serga čia ir dabar, o jiems taip pat reikia pagalbos čia ir dabar. Ir kiekviena nauja byla kai vaikas negali gauti normalios pagalbos, labai skaudu“, – apibendrina Karina Vartanova.

Pagal apibrėžimą Pasaulio organizacija sveikatos priežiūros, paliatyvioji pagalba – tai aktyvi kompleksinė pagalba nepagydomai sergantiems pacientams, pirmiausia skausmo ir kitų skausmingų simptomų malšinimas, psichologinė, socialinė ir dvasinė pagalba, kurios tikslas – pagerinti paciento ir jo artimųjų gyvenimo kokybę. .

Paliatyvioji pagalba vaikams teikiama ligoninėse, kur kartais yra šiai priežiūrai specializuoti skyriai, namuose (jei yra galimybė ir pacientas bei jo artimieji to pageidauja) arba hospisuose. Hospisai teikia platų paliatyviosios pagalbos paslaugų spektrą, komandinis darbas kurios yra finansuojamos ir remiamos. Kai kuriose šalyse yra specialių hospisų vaikams, kurie skiriasi nuo suaugusiųjų, kurie kartkartėmis priima vaikus, ir yra svarbus ryšys tarp stacionarinės priežiūros ir priežiūros namuose.

Paliatyvioji pediatrija- paliatyvios pagalbos rūšis Medicininė pagalba, numato būtinus tyrimus ir medicininės intervencijos, skirtos palengvinti nepagydomai sergančių vaikų kančias. Paliatyviajai vaikų priežiūrai taikomas tas pats principas, kaip ir apskritai pediatrijoje – požiūris į fizinę, psichinę ir emocinė būsena vaikas ir jo raida remiasi brandos samprata, tačiau paliatyviosios slaugos kontekste ji turi būti taikoma pacientams, kurie mirs dar nesulaukę Vidutinis amžius. Su šia pacientų grupe susiduria ir daugelis siaurų specialistų, todėl žinios apie teorinius ir praktiniai pagrindai jiems dažnai reikia daugiau paliatyvios pagalbos nei bendriesiems pediatrams. Be to, jų įsisavinimas (psichoterapijos, skausmo malšinimo ir kitų skausmingų simptomų pašalinimo įgūdžiai) nėra naudingas kitose pediatrinės praktikos srityse.

Paliatyvios vaikų priežiūros skirtumai nuo tradicinės nepagydomai sergančių suaugusiųjų priežiūros onkologinės ligos yra tokie.

Laimei, mirštančių vaikų skaičius yra nedidelis, todėl bendrieji pediatrai ir tam tikrų pediatrijos skyrių specialistai su savo pacientų mirtimi susiduria palyginti retai. Dėl santykinai retai pasitaikančių mirties atvejų vaikystė paliatyvios pagalbos vaikams paslaugos yra nepakankamai išvystytos ir moksliniai tyrimai jos moksliniam pagrindimui skirta nedaug.

Nepagydomų ligų, sukeliančių mirtį vaikystėje, spektras yra didelis, todėl į pagalbą tenka įtraukti įvairaus profilio specialistus. Suaugusiesiems, neatsižvelgiant į ligos etiologiją galutinėje stadijoje, patirties ir mokslinis pagrindimas paliatyvioji pagalba onkologijoje. Pediatrijoje tai ne visada įmanoma, nes tarp nepagydomų ligų yra daug mažai ištirtų ligų, kurioms neįmanoma išplėsti tam tikroje siauroje srityje įgytos patirties.

Daugelio vaikų ligų eiga yra nenuspėjama, todėl prognozė lieka neaiški. Dažnai neįmanoma tiksliai numatyti, kaip greitai progresuos mirtina vaikų liga. Nežinomybė dėl ateities tėvus ir vaiką laiko nuolatinėje įtampoje. Be to, vienos paslaugos pagalba retai įmanoma suteikti vaikams paliatyviąją pagalbą. Įprastai nepagydomomis lėtinėmis ligomis sergančius pacientus slauga kelios tarnybos, kurių veiklos sritys tam tikru mastu persidengia viena kitą, ir tik terminalinėje stadijoje paliatyvioji pagalba kaip tokia įgyja pirmaujančią reikšmę.

Daugeliu atvejų neaišku, ar gydymas paskatins pasveikimą ar remisiją ir pailgins gyvenimą, ar turėtų būti laikomas tik palaikomuoju ir paliatyviu. Ne visada buvo įmanoma nuspręsti, ar gydymas prailgina gyvenimą, ar tik paliatyvus, naudojant tokius metodus kaip neinvazinis. dirbtinė ventiliacija plaučiai (IVL) be intubacijos ar tracheostomijos vamzdelio.

Medicinos pažanga leidžia pailginti vis daugiau nepagydomai sergančių vaikų gyvenimą, tačiau kartu jie išlieka labai priklausomi nuo modernių, dažnai labai brangių jos priežiūros technologijų. Tai taikoma pačioms sunkiausioms lėtinėms ligoms, tiek įgimtoms, tiek įgytoms. Praktikoje gyvenimo prailginimo ir paliatyvioji priežiūra dažnai atliekama vienu metu. Sunkią, beveik mirtiną krizę išgyvenusiam vaikui vėl reikia reabilitacijos ir gyvenimą ilginančios terapijos, todėl nepriimtina prie visų nepagydomai sergančių vaikų su vienodu standartu.

Paliatyvios priežiūros planavimas

Dažnai neįmanoma nustatyti, kiek nepagydomai sergantis vaikas turi gyventi. Be to, tėvai daug vėliau supras situacijos beviltiškumą, nei nuspręs dėl blogos prognozės. Šis laiko tarpas yra svarbus siekiant paruošti tėvus priimti pagrįstus sprendimus, kurių reikia, kai baigsis jų vaiko gyvenimas. Atsižvelgiant į tam tikrą nuspėjamą neapibrėžtumą, kuris, net jei nekyla jokių abejonių bloga prognozė lieka vaikams, patartina iš tėvų pasidomėti, ar jie nori, kad būtų atliekamos gaivinimo priemonės, kokiomis sąlygomis jiems pageidautina organizuoti vaiko priežiūrą Paskutinės dienos ir jo gyvenimo valandas, įvertinti, kiek jam reikia skausmo malšinimo ir skausmingų simptomų palengvinimo. Šiuos klausimus vaikui ir artimiesiems patogiau spręsti su jį gydančiais gydytojais ilgas laikas. Jei reikia, pirminės sveikatos priežiūros gydytojas arba pediatras specialistas ir jų darbuotojai iš antrinės medicinos personalas Paliatyvios slaugos specialistai ar ligoninės darbuotojai visada patars. Gydytojas neturėtų atidėlioti pokalbių su tėvais pretekstu, kad jam gėda. Užtraukęs ar perkeldamas jį ant kolegų pečių, jis tik apsunkins reikalą. Jis turi stengtis atsistoti į tėvų vietą, suprasti jų jausmus, apgalvoti visus argumentus už ir prieš tam tikrus sprendimus: ar tėvai turi pakankamai materialinių išteklių ir įgūdžių organizuoti priežiūrą paskutinėmis vaiko gyvenimo dienomis, jiems reikia pertraukos, ar reikia kitų šeimos narių priežiūros, kas tikslingiau – palikti pacientą namuose, paguldyti į ligoninę ar patalpinti į hospisą.

Visapusiška mirštančio vaiko priežiūra namuose yra įmanoma, jei paliatyviosios pagalbos specialistai gali teikti pagalbą bet kuriuo paros metu, jei yra kitų specialistų ir yra nustatytas asmuo, atsakingas už bendravimą tarp ligoninės ir ambulatorinių tarnybų bei atskirų specialistų, galinčių teikti pagalbą. organizuoti ligonio hospitalizavimą ar prireikus pagalbą.tėvai, kuriems reikia pertraukos. Pastarasis ypač svarbus sergant ilgai progresuojančia lėtine liga, kai, norint šiek tiek pailsėti tėvams, vaiką tenka hospitalizuoti, apgyvendinti globojamoje šeimoje ar hospise. Tokią galimybę reikėtų numatyti, kol dar neišsenka tėvų jėgos. Tėvai turi būti tikri, kad neliks be pagalbos. Dauguma lėtinėmis ligomis sergančių pacientų nori likti namuose, jei turi pasirinkimą, bet kartais net ir pilną globos namai vaikų išreiškia norą kurį laiką paguldyti į ligoninę arba paguldyti į hospisą.

Visavertė paliatyvi pagalba vaikams, sergantiems nepagydomos ligos galutine stadija, ligoninėje yra visiškai įmanoma, jei ligoninės darbas organizuojamas pakankamai lanksčiai ir nesudaro kliūčių slaugyti mirštančius. Didžiausias skaičius vaikų miršta naujagimių intensyviosios terapijos skyriuose ir vyresnio amžiaus tarpdisciplininiuose ligoniuose. Daugeliu atvejų, prieš pat vaiko mirtį, reikia nuspręsti, ar tikslinga tęsti terapiją, skirtą gyvenimo pailgėjimui, ar, priešingai, ją apriboti ar nutraukti. Pastaruoju metu ligoninės ima daugiau dėmesio skirti pacientų ir jų artimųjų poreikiams – lankstymas intensyviosios terapijos skyriuose tapo laisvesnis, imamasi daugiau lankstumo privalomų tyrimų ir stebėjimo atžvilgiu visiems intensyviosios terapijos pacientams. vienetas. Paliatyviosios vaikų pagalbos filosofija sėkmingai diegiama į ligoninės darbą, kur pagrindinis dėmesys slaugoje skiriamas paciento patogumui ir jo gyvenimo kokybei. Remiantis šiais tikslais, turi būti svarstoma visa, kas daroma dėl paciento ir jo artimųjų. Priešakyje turėtų būti klausimas, ką daryti, kad pacientui būtų lengviau ir patogiau, o ne kokį gydymą nutraukti. Darbuotojai, kurie priima šį požiūrį supratingai ir pritardami, turėtų būti kruopščiai atrenkami, turint omenyje, kad paliatyviojoje slaugoje, kaip ir intensyviojoje terapijoje, nėra metodų, tinkančių visoms progoms. Be to, visavertei paliatyviajai vaikų priežiūrai reikia koordinuotų daugelio specialistų – gydytojų, slaugytojos, psichologai, socialiniai darbuotojai, o kartais ir dvasininkai, apmokyti savanoriai.