Skleróza multiplex či ukončiť prácu. Pacienti so SM nemôžu pokračovať v práci

Moskva a DJ kariéra

Narodil som sa na juhu Ruska, v Stavropole, ale za prácou som neustále musel cestovať na sever – k ropným a plynovým poliam. Nikdy som to nerobil rád a v roku 2002 som odišiel do Moskvy, aby som sa stal DJom. Tam som ešte dva roky pracoval v Novateku ako vedúci špecialista na oddelení predaja olejov a zároveň sa venoval DJingu; rýchlo sa zoznámil s mnohými postavami elektronickej scény - s Timurom Omarom, Glebom Deevom, Andrey Paninom, Vasya Bivoys, Anrilov. Na jar 2004 som dal v práci výpoveď a začal som si zarábať len DJingom - hrával som v kaviarňach, reštauráciách, na súkromných párty.

Venoval som sa hudbe, ktorá sa nedala hrať v kluboch, a tak som hral divokú zmes všetkého. Verím, že DJ mix by mal byť ako zaujímavý film: s úvodom, rozuzlením a epilógom. Hlavná postava môže byť zabitá na začiatku filmu a potom začne prenasledovanie zločincov, pomsta - čokoľvek. Nie vždy som sa stretol s podporou medzi kolegami, ale DJ je umelec na voľnej nohe a to sa mi páči.

Mix Timoshova, nahraný v "Propaganda" v roku 2011

Mal som hviezdne obdobie – párty v klube Propaganda s. Potom bol umeleckým riaditeľom "Propaganda" Lyosha Nikolaev a on a Kravitz boli veľmi priateľskí. Nina potrebovala na párty partnera, druhého DJ-a. V máji 2008 bola posledná piatková akcia Nikolaeva - a ja som bol pozvaný hrať. Potom sme sa s Kravitzom rozhodli urobiť Voices parties v Propagande a žili ďalšie dva roky.

môj mladší brat Sergej mal párty spojenú aj s elektronickou hudbou a večierkami. V tom som stretol svoje budúca manželka Lena - sme spolu šesť rokov. Aktívne sme cestovali po svete, chodili sme von dva alebo trikrát do roka: cestovali sme po Európe, boli v Ázii a Izraeli, jazdili sme po Spojených štátoch.

Nástup choroby a liečba v Rusku

Prečo som ochorel, stále nie je jasné. Možno mechanizmus roztrúsenej sklerózy spustil chrípku, keď ma v roku 2009 previezli sanitkou do nemocnice: potom som začal mať komplikácie z vírusu. AT prijímacia kancelária nechápal, čo sa so mnou deje, a tak sa rozhodli, že ma nechajú na noc, aby som to ráno ukázal neurológovi. Neurológ mi naznačil, že mám sklerózu multiplex. Mal som magnetickú rezonanciu a obrázky skutočne ukázali ohniská choroby.

Najprv ma poslali do Ústavu očných chorôb kvôli zápalu nervov (jeden z príznakov roztrúsenej sklerózy. - Poznámka. vyd.). Moje pravé oko si žilo vlastným životom, točilo sa samo od seba – bolo to veľmi zábavné a strašidelné zároveň. Tam som dostal stretnutie s neurológom - bolo staršia žena. Keď som vošiel, telefonovala, a keď skončila, pozrela sa na mňa a zamrmlala: „Panebože.“ Potom niekam zavolala a povedala: „Vezmite chlapca preč - toto je hospitalizácia, je tu silné zhoršenie.

Uverejnil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4. júna 2017 o 8:32 PDT

Počas vyšetrenia sa ukázalo, že prvé príznaky sa objavili v roku 1999. Potom som bol u iných lekárov, ale povedali, že je to alergia, SARS, čokoľvek. Diagnózu som brala s kľudom – myslela som si, že to prejde samo, ako vždy. Dostal som kortikosteroidnú terapiu (kortikosteroidy - hormonálne prípravky, ktoré odstraňujú niektoré príznaky ochorenia. - Poznámka. vyd.). Cítil som sa lepšie, začal som opäť žiť normálny život.

Po konzultácii lekár povedal: "Choroba je stále nevyliečiteľná, preto sa ospravedlňujem všetkým lekárom, ktorí vás môžu pozorovať, ale nemôžu vás vyliečiť."

Do marca 2015 bolo v Moskve Centrum pre sklerózu multiplex, kde dobrí lekári. Najdôležitejšie však je, že v Centre fungovali rôzne programy, ktoré platil štát. Dostali sme veľa účinných liekov, ktoré v Rusku neboli dostupné. Keď sa začala politika nahrádzania dovozu, zahraničné lieky boli nahradené ruskými, ktoré sú pri skleróze multiplex úplne zbytočné. Toto bola posledná kvapka.

Presťahovanie sa do Ameriky a liečba tam

Teraz žijem v Miami, v meste Hallandale. Máme pokojný život na dedine - po moskovskom rytme je to veľmi cool. Pravidelne chodíme do New Yorku na prechádzku, ak nám metropola začne chýbať.

Moja žena a ja nemáme nastavenie "Rashka - hovienka": Veľmi milujem Moskvu, ale kvôli chorobe Veľké mesto sa pre mňa stala skúškou. Napríklad nemôžem využívať veľkú časť infraštruktúry, pretože som na invalidnom vozíku. Tiež som sa stal závislým od počasia: mám problémy s krvným obehom, je mi veľmi zima a v Moskve je zima. S Lenou sme uvažovali o tom, že odídeme z Moskvy niekam na zimu, aby sme prečkali zimu, a v októbri 2016 sme odleteli do Ameriky. Potom sme si neboli istí, že budeme dlho meškať, tak sme sa medzi sebou dohodli, že sa rozhodneme po ceste. V dôsledku toho tu zostali žiť a liečiť sa.

Pred odchodom sme rozdali a predali všetko, čo sme mali. Predal som všetky svoje platne, vybavenie, elektrický skúter. Mali sme aj úspory, samozrejme. To všetko predstavovalo náš štartovací kapitál pred odchodom. Pred odletom sme už dlhšie hľadali bývanie v Amerike a v posledná chvíľa našiel nezariadený byt. Prvý mesiac bola strašná ozvena, ale postupne sme sa začali zabydľovať: zbierali sme nábytok v garážach, kupovali niečo cez internet a nakoniec sme priestor zariadili minimalisticky, ako sa nám páči.

Bol som šokovaný, keď som sa prvýkrát dostal k neurológovi v Amerike. Po konzultácii lekár povedal: "Choroba je stále nevyliečiteľná, preto sa ospravedlňujem za všetkých lekárov, ktorí vás môžu pozorovať, ale nedokážu vyliečiť." Je ťažké si predstaviť, že v Rusku by to povedal jeden z lekárov.

Keď sme prvýkrát prišli, ja, ruská jednoduchosť, som sa priblížil k ľuďom a spýtal som sa: "Ahoj, čo si dáte?" Neveriacky na mňa pozerali

V Rusku sú veľmi dobrí špecialisti na sklerózu multiplex, ale v Amerike sú všetci lekári neustále v procese učenia. Zároveň je v diagnostike všetko rovnaké ako u nás. Keď som sa tu spýtal na cievne preparáty, spýtavo sa na mňa pozreli: "Čo je?"

V Amerike je veľa chorých, ale tu žijú, sú zaradení do života. Je pohodlné pohybovať sa po meste a po krajine: všade sú rampy, dvere, ktoré sa otvárajú automaticky. Od chvíle, keď sme sa presťahovali, som začal dostávať všetky potrebné lieky: skontaktoval som sa s výrobcom, ktorý si od môjho neurológa prevzal potvrdenie diagnózy a potom mi začal vybavovať liek.

Uverejnil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18. júna 2017 o 4:21 PDT

Chorý roztrúsená skleróza Pomoc charitatívne nadácie s nejakými užitočnými vecami. Nedávno mi napríklad poslali vestu s chladiacimi prvkami a špeciálnym šálom, ako aj príbory, ktoré môžem jesť s pohodlnými rúčkami. To všetko je doručené priamo ku mne domov. A v Moskve som musel ísť do lekárne v Altufyevo, aby som dostal drogu. Jeden z fondov pomohol zaplatiť fyzikálnu terapiu. Dvakrát týždenne navštevujem jógu zadarmo. Táto joga je navyše určená najmä pre pacientov so sklerózou multiplex.

Keď sme prvýkrát prišli, ja, ruská jednoduchosť, som sa priblížil k ľuďom a spýtal som sa: "Ahoj, čo si dáte?" Pozerali na mňa zmätene, pretože tu sa ľudia snažia byť informovaní, ale o chorobe sa hovorí len s lekárom. A v Rusku sa všetci snažia navzájom zaobchádzať.

Niekam sa dá ísť len na stoličke, tak sa teraz pozerám na svet zdola nahor, dívam sa iným na zadky

V Štátoch som nemal žiadnych blízkych priateľov. Tu nikto nepovie: „Príďte nás navštíviť, vypijeme si čaj“. Môj domov je môj hrad a priateľstvo je veľmi osobný a hlboký moment, dôveru si treba zaslúžiť. Trochu mi chýba ruské priateľstvo: nie je dosť priateľov, obyvateľov bytov, keď sa všetci schádzajú u niekoho doma. Ale už som veľký chlapec. Okrem toho mám manželku a toto je už celá spoločnosť.

Ako sa zmenil život od začiatku choroby

Niekam sa dá ísť len na stoličke, tak sa teraz pozerám na svet zdola, dívam sa na zadok iných. K ľuďom sa správam úplne rovnako ako pred chorobou. Je pravda, že som sa stal menej podráždeným: komunikujem pokojnejšie, bez záchvatov hnevu a cynizmu. Nemám pocit, že všetko je veľmi zlé, svet je na hovno a ľudia sú bastardi.

Mám štyridsaťjeden rokov a v zásade sa mi páči taký, aký som teraz. Mením sa a je to badateľné aj na našom vzťahu s manželkou. Napríklad som si všimol, že som začal viac počúvať - ​​je to oveľa zaujímavejšie a správnejšie. A tiež sa cítim silný - koniec koncov, taká batožina je za mnou. Ako sa nemôžeš cítiť silný?

Nemôžem povedať, že teraz počúvam veľa hudby, ale občas sa to stane. V týchto chvíľach sa mi myšlienkami vracia do moskovského DJ-ského života, myslím, že by bolo dobré spojiť túto skladbu s touto a tu je skvelá basa, je tu cool bubon. Venoval som tomu väčšinu svojho života a ako môžeš zabudnúť? Teraz už nemôžem hrať, ale rád si na to spomínam.

Veľmi ma štve, keď chcú trpezlivosť. Nie je jasné, prečo vydržať

Občas si dávate ústupky, trochu sa ľutujete. Ale to sa nedá urobiť, najmä v mojom stave. Emocionálne pozadie výrazne ovplyvňujú priebeh ochorenia. Neurologička povedala, že každý deň treba myslieť na dobro – podľa toho sa riadim. Prepáčte, nemôžem byť naštvaná, lekár mi predpísal!

Nedávno som začal zdieľať svoju anamnézu na sociálnych sieťach. Moja žena ma k tomu povzbudila - povedala, že je veľa ľudí, ktorí to potrebujú. Napísal som už viac ako 20 príspevkov, zbieram lajky. Je pre mňa dôležité rozprávať sa s ľuďmi, ako som ja. Každý prípad je veľmi individuálny, niektorí ľudia so sklerózou ešte behajú a sú ľudia, ktorí už ležia, nevstávajú a nosia ich na rukách. Nie je to zábava. Som vďačný za každý komentár, dokonca ma podporujú cudzinci. Niektorí sa snažia pomôcť rôzne cesty vrátane finančných.

Uverejnil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11. júna 2017 o 7:05 PDT

Pravdaže, veľmi ma rozčuľuje, keď chcú trpezlivosť. Nie je jasné, prečo vydržať. Mám lieky proti bolesti, takže tú bolesť určite nevydržím. V ruštine je to tak: "Buďte trpezliví." Nie sú peniaze, ale vydržte. Moja mama a sestra hovoria to isté a ja ich za to neustále karhám.

Nechodím k psychoterapeutovi, pretože je to veľmi drahé, snažím sa to zvládnuť sám. Je veľmi dôležité rozprávať sa s ľuďmi a mne pomáha aj čítanie. AT nedávne časy Začal som sa zaujímať o neurobiológiu: je veľmi zaujímavé čítať o tom, ako náš mozog funguje, čo dokáže, ako sa dá rozvíjať a trénovať. Milujem aj filmy, hlavne tie smutné. V smútku je veľa pozitívneho, veselé filmy pôsobia akosi umelo.

O budúcnosti

V najbližších rokoch by som chcel dobre ovládať angličtinu a potom budem môcť ovládať aj nejakú inú profesiu. Teraz sa hrám na blázna – žijem z invalidného dôchodku.

Najdôležitejšie je pokračovať v cestovaní. Napríklad snívam o lete na Nový Zéland. Ale ak nie je možné cestovať po celom svete, budem cestovať aspoň po Amerike. Je tu toho veľa. Napríklad štát Florida je celá rezerva, Kalifornia je rezervácia. Američania sú veľmi šetrní k životnému prostrediu. Často si myslím, prečo na Bajkale nič také nie je? Alebo na Altaji? Alebo na Urale? Zdá sa mi, že je to všetko kvôli ruskej mentalite: "Mám doma zavesený koberec a za plotom kus sračiek." A v Amerike je to takto: "Mám zavesený koberec, takže na ulici bude poriadok." Nie sú tu žiadne ploty a v Rusku platí, že čím ste bohatší, tým vyššie sú vaše.

Uverejnil Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16. júla 2017 o 7:47 PDT

Som obrovský fanúšik Depeche Mode a teším sa na ich šou v Miami 15. septembra. Boli momenty, keď som Depeche Mode mohol dať úplne všade – dokonca aj do nejakého old school house mixu. To šokovalo niektorých kolegov DJ-ov, ale potešilo úplne všetkých na tanečnom parkete.

V Moskve som rád jazdil na elektrickom skútri: prišiel som do Gorkého parku a odtiaľ som išiel do Vrabčích vrchov, išiel som na Leninský prospekt. Za dva roky som najazdil 2200 kilometrov. V roku 2013 som dostal elektrickú kolobežku, na ktorej som jazdil dva roky, pokiaľ mi to zdravie dovoľovalo. Bolo to niečo neuveriteľné! Kiežby sme mali elektromobil, taký malý sen.

Je veľmi upokojujúce, keď robím plány a nakoniec niečo dosiahnem. Niekedy sú to jednoduché ciele: napríklad dnes som vstal skoro ráno, cvičil - a dostal som veci, ktoré som včera nemohol. Moje telo pravidelne dáva najavo, že existujú zdroje, ale sú niekde skryté - stačí odstrániť okovy. Stanovil som si cieľ Nový rok prejsť tridsať metrov bez opory. Teraz na tom pracujem. Často sa mi tiež sníva, že behám.

Aby si Lev Timoshov zachoval základné zručnosti a naučil sa znova chodiť, potrebuje neustálu rehabilitáciu a to stojí peniaze. Leo sa na jeho detaily nepýtal – išlo o iniciatívu redakcie.

Sberbank:Číslo karty: 4276 3800 1839 4135, Timošov Lev Vladimirovič
PayPal: [e-mail chránený]
"Peniaze Yandex": 410015412694028

Ľudia, ktorí sa boja počuť diagnózu skleróza multiplex, najčastejšie nechápu jej skutočný význam. Po stanovení diagnózy život už nebude taký istý, trvalý lekárske prehliadky, správne vyvážená strava, výnimka zlé návyky a v pokročilých štádiách zhoršenia Všeobecná podmienka organizmu. Ochorenie postihuje mozog a miechu, ohniská zápalu sa šíria po celom tele.

koncepcie

Roztrúsená skleróza znamená chronické zmeny v myelínovej pošve mozgových dráh a vyskytuje sa pod vplyvom vonkajšie faktory na geneticky predisponovaný organizmus. Po objavení sa prvých príznakov môže byť priebeh ochorenia zvlnený, neskôr neustále progresívny.

Porážka tela sa najčastejšie pozoruje u ľudí vo veku 15 až 40 rokov, riziko ochorenia po 50 zostáva minimálne. Európania žijúci v meste sú najviac náchylní na infekciu, čo dokazujú štatistiky.

Severania, ktorí nemajú dostatok vitamínu D, ochorejú častejšie a ženy ochorejú dvakrát častejšie ako muži.

Forma roztrúsenej sklerózy sa často zamieňa so stareckou zábudlivosťou, ktorá ovplyvňuje inteligenciu a pamäť človeka, ale choroba priamo súvisí s konaním. imunitný systém s poškodením mozgu a miechy. Problém nie celkom objasnenej etiológie ochorenia je stále aktuálny.

Štádiá ochorenia:

• Cerebrospinálna- vyskytuje sa najčastejšie, príznaky sa objavujú už na skoré štádium, ložiská demyelinizácie sa odrážajú v lézii bielej hmoty mozgu.
• cerebrálne- zriedkavejšie prípady ochorenia, ktoré postihuje veľkú časť tela.
• chrbtice- infekcia najčastejšie postihuje bezprostredne hrudnú oblasť.

Skleróza multiplex môže byť diagnostikovaná pomocou myelo- alebo angiografického postupu, kde budú ložiská ochorenia rozptýlené po mieche a mozgu. Vizuálne lekár určí prítomnosť červeno-šedých plakov, ktoré tvoria ohniskové formácie centrálneho nervového systému, ktorých veľkosť môže byť od niekoľkých milimetrov do 2-3 centimetrov v priemere.

Symptómy

Nie nadarmo lekári nazvali sklerózu multiplex chameleónom, keďže jej ústupový priebeh nemožno predvídať. Obdobia poklesu a exacerbácie ochorenia môžu byť krátkodobé, ale môžu trvať týždne. Prvé príznaky ochorenia sa môžu objaviť v akútna forma, môžu byť tiež zamenené s inou infekciou.

Príznaky roztrúsenej sklerózy:

• únava, slabosť v tele, prejavujúca sa necitlivosťou a brnením končatín.
• Problémy s oči. Spočiatku to môže byť bolesť oka, zhoršená koordinácia videnia, ťažký prípad- úplná strata viditeľnosti. Môže sa vyskytnúť farbosleposť a reakcia na svetlo pri pohybe očí, dvojité videnie.
• Náhle vznikajúce kŕče svalov, sprevádzané kŕčmi a bolesťami, ktoré bránia pohybu. Napätie môže nastať v mozgu, chrbtici, paralelne dochádza k pocitu pálenia, zvyšuje sa citlivosť kože.
• Strata rovnováha, zhoršená koordinácia pohybov, často sa vyskytujúci tremor rúk a nôh.
• Problémy s zapamätanie Asimiláciou informácií sa človek stáva nepozorným, nedokáže správne formulovať svoju otázku alebo odpoveď. Logické myslenie je narušená, vizuálne informácie sa stávajú zle dostupné.
• Pocit depresie a úzkosť, ktorá sa objaví náhle, ako aj zmeny nálady bez príčiny.
• Porušenie erektilný dysfunkcia u mužov, nedostatok ejakulácie vôbec. Ženy s touto diagnózou nemusia zažiť orgazmus, pociťovať suchosť vo vagíne.
• Časté močenie, alebo naopak nemožnosť bežného vyprázdňovania močového mechúra.
• Zápcha.
• Akcia náhleho zastavenia reflexy, napríklad brušné.
• Nedostatok zvyku chuť k jedlu, čo vedie k chudnutiu.

Prebiehajúce štúdie ukázali, že roztrúsená skleróza nemusí byť nevyhnutne dedičnou patológiou. Dieťa chorej matky však môže mať genetickú informáciu o stupni odolnosti voči infekciám.

Účinky

Ľudia s takouto diagnózou sú dosť výkonní, všetko závisí od štádia poškodenia mozgu a miechy. Exacerbácia môže byť sprevádzaná užívaním steroidných hormónov, ako aj preventívnou liečbou liekom.

Ale v pokročilom štádiu sa príznaky choroby prejavujú komplexným spôsobom - ide o porušenie reči, motoriky, koordinácie pohybov atď. Príkazy, ktoré telo dostáva z mozgu, jednoducho prestanú normálne fungovať.

S nástupom ochorenia môže byť bolesť a každodenná únava. Lekár predpisuje režim na zníženie psychického a fyzického stresu.

Nízky krvný tlak pri roztrúsenej skleróze je sprevádzaný hypotenziou, ktorá ovplyvňuje motorickú aktivitu pacienta. Ak je mozoček postihnutý v progresívnom štádiu ochorenia, končatiny človeka sa môžu úplne znehybniť.

Neschopnosť vykonať akúkoľvek akciu vedie k stuhnutiu pohybov a v v najhoršom prípade k paralýze. Pri ťažkom priebehu ochorenia dochádza k poškodeniu väzov a šliach, všetko začína léziou na nohách, neskôr to prechádza na ruky. V dôsledku chvenia sa človek stáva neschopným vykonávať akcie rukami.

Zrak sa zhoršuje už v ranom štádiu ochorenia, spočiatku sa môže jednoducho stratiť jasnosť, potom sa môže stratiť schopnosť rozlišovať farby, na očiach sa môže objaviť takzvaný závoj. Tieto typy príznakov sa dajú vyliečiť, horšie sú na tom strabizmus či diplopia, ktoré vedú k invalidite.

Podráždenosť a neustála nervozita sú neoddeliteľnou súčasťou roztrúsenej sklerózy, pre krátky čas pacient môže prejsť zo stavu eufórie do hystérie. Chudnutie je pri skleróze multiplex bežné a príčinou sú problémy s prehĺtaním a zmeny chuťových pohárikov.

Problémy s močového mechúra- jeden zo sprievodných dôsledkov choroby, pretože zápcha alebo retencia moču vedú k narušeniu procesov vyprázdňovania. Choroba môže byť spustená objavením sa infekcií močové cesty kde cez katéter môžete dostať patogénne baktérie a dostať komplikácie.

Dôsledkom roztrúsenej sklerózy môže byť zápal pľúc, zápal sa vyskytuje na pozadí zlého vetrania pľúc. Z dôvodu porušenia motorická aktivita a pri dlhšom pobyte v jednej polohe môžu vzniknúť preležaniny. Výsledné zápalové ložiská vedú k sepse.

Následky sklerózy multiplex sa u každého človeka môžu prejaviť v rôznej miere závažnosť, ale nezabudnite, že táto choroba ohrozuje človeka smrteľným výsledkom.

Životný štýl pri skleróze multiplex

Keď sa pacient konečne dozvedel o svojej diagnóze skleróza multiplex, musí to pochopiť budúci život sa drasticky zmení. Aby sa predĺžila dĺžka života s touto chorobou, musia sa implementovať odporúčania lekára.

Roztrúsená skleróza v dôsledku problémov s nohami a nestabilnej funkcie močového mechúra spôsobuje problémy so spánkom. Ošetrujúci lekár môže predpísať lieky, ktoré zlepšujú funkciu spánku, ale okrem toho by ste sa nemali obťažovať pred spaním, musíte si vytvoriť príjemnú teplotu a nepoužívať telefón a televízor.

• Vylúčenie použitia kofeín 6 hodín pred spaním.
• Sen iba v noci.
• Znížená spotreba kvapaliny bližšie k noci.
• Večera by malo byť ľahké.
• Nastavenie rozvrhu spať a odpočívajte, choďte spať a vstávajte v rovnakom čase.

Ak je roztrúsená skleróza sprevádzaná porušením fyzická aktivita, lekár povolí určité druhy záťaže a cvičebný program. Dôležité je brať do úvahy intenzitu tréningu a dĺžku trvania a najlepšie je poradiť sa o tom s fyzioterapeutom.

V závislosti od formy a zanedbania ochorenia lekár predpisuje typ cvičenia. Pred začatím tréningu určite potrebujete rozcvičku, samotný tréning by mal prebiehať v bezpečné miesto a nepreháňaj to. Najčastejšie sa pacientom so sklerózou multiplex predpisuje plávanie alebo aerobik vo vode, niekedy je povolená joga atď.

Základnou súčasťou životného štýlu pri skleróze multiplex je výživa. Strava by mala obsahovať správne množstvo kalórií, najmä bielkovín.

Tréning spojený s výživou vytvorí telu rovnováhu, zníži sa množstvo cholesterolu. Soľ by sa mala konzumovať v obmedzenom množstve. alkoholické nápoje Ak je to možné, odstráňte alebo znížte ich používanie na minimum. Voda by sa mala vypiť aspoň 8 pohárov denne.

Porušenie sexuálnej funkcie u mužov bude pozorované dvakrát zriedkavejšie ako u žien. Primárnu sexuálnu dysfunkciu môže sprevádzať nedostatok pocitov príťažlivosti k partnerovi, neschopnosť zažiť orgazmus. Sprievodná únava môže u mužov vyprovokovať poruchy ejakulácie, čo sekundárne ovplyvňuje sexuálnu aktivitu.

Zníženie sebaúcty voči sebe môže ovplyvniť zmeny v mozgu, ktoré môžu byť sprevádzané prudká zmena spôsob života a postavenie človeka v spoločnosti. Porozprávajte sa so svojím lekárom o sexuálny problém znamená prekonať jednu z hlavných prekážok liečby.

Ženy so sklerózou multiplex môžu mať deti, ale kvôli tomu sa budú musieť vzdať všetkých liekov, ktoré by mali byť vylúčené ešte pred plánovaným počatím. Vopred sa oplatí konzultovať s lekárom, či tehotenstvo spôsobí exacerbáciu ochorenia po pôrode a aké môžu byť dôsledky.

Najčastejšie prebieha pôrod cisársky rez takže by ste mali plánovať dopredu. Odpočinok počas tehotenstva a po ňom je dôležitý pre mladú matku, zdravie jej a jej dieťaťa. Prognóza ochorenia po pôrode je taká, že u jednej z troch žien dôjde k exacerbácii ochorenia.

Doma môže byť fyzická aktivita obmedzená, preto by ste ju mali používať pomôcok pre pohodlný život. Môžu to byť zábradlia, špeciálne postele, invalidné vozíky a ďalšie.

Dĺžka života

Keď sa objavia prvé príznaky choroby nízky vek priemerná dĺžka života môže zriedka presiahnuť 45-50 rokov, ale ak sa príznaky objavia neskôr, predĺži sa tým čas. Všetko závisí od stupňa progresie ochorenia, ako aj od pohlavia, štatistiky poskytujú údaje o väčšom počte chorých žien.

Faktory ovplyvňujúce dĺžku života:

• Vek pacient.
• čas stanovenie presnej diagnózy a začatie liečby.
• Predchádzajúce choroby.
• Prítomnosť pacienta preventívne terapiu.
• Údajne komplikácie ochorenia - preležaniny alebo preťaženie Vysoké číslo plakety.
• Súvisiace infekcií.

Očakávaná dĺžka života človeka môže závisieť od včasnej diagnózy ochorenia, prvé príznaky by mali byť oznámené lekárovi. Na počiatočná fáza s identifikovanými ložiskami ochorenia je možné zabrániť ich progresii, zlepšiť životný štýl a predĺžiť dĺžku života.

Ak je pacientovi diagnostikovaná skleróza multiplex po 50. roku života, tak život môže trvať maximálne 70-75 rokov. V prípade stanovenia presných údajov o chorobe do 50 rokov a existujúcich komplikáciách môže človek žiť až 55-60 rokov.

Smrť pri roztrúsenej skleróze je každodennou záležitosťou, pretože môže byť vyvolaná srdcovým infarktom alebo mozgovou príhodou, ako aj léziou dýchacieho traktu a zlyhanie obličiek.

Vyvolávať môže okrem iného aj chronické autoimunitné ochorenie, akým je skleróza multiplex komorbidity. Pravidelným vyšetrením môžete predĺžiť život človeka o 7-8 rokov. správne a zdravý životný štýlživot zlepší jeho kvalitu a tu je dôležitá podpora príbuzných a priateľov.

Nie je nutné, aby bol človek v čase stanovenia diagnózy bezmocný a znehybnený, ale cvičenia, na ktorých sa dohodnete s lekárom, môžu pomôcť udržať úroveň pohybovej aktivity ešte niekoľko rokov.

Našťastie ľudia majú rodičov, rodiny, deti, bratov a sestry. V každej životnej situácii sa môžeme tak či onak spoľahnúť na podporu našich príbuzných a priateľov. Keď je človeku diagnostikovaná skleróza multiplex, potom je to presne ten prípad, keď sú všetci naokolo povinní podporovať milovaný všetkými možnými a nemožnými spôsobmi.

Podľa mojich skúseností nie je ľahké pre obe strany počuť správu, že človeku bola diagnostikovaná SM. Situáciu zhoršuje fakt, že niekedy zdravotníckych pracovníkov situáciu ešte viac zhoršiť. Osobne som musel dvakrát vidieť rozhovory lekárov a pacientov, ktorí boli podľa ich názoru „odsúdení“. Zároveň sa často pozerajú na ľudí ako na chodiace múmie a hovoria tak, akoby pred nimi nestál človek, ale už fantóm.

Prvýkrát som videl takýto obrázok, keď sme boli s manželkou v nemocnici a povedali jej, že našli všetky príznaky sklerózy multiplex. A druhýkrát to bolo so svokrom. Mal rakovinu niektorých orgánov vrátane krvi a po operácii ho uviedli do umelej kómy. Profesori-lekári si zobrali maximálne dva mesiace života a požiadali nás (rodinu), aby sme sa porozprávali s „potrebnými“ ľuďmi, aby včas vybavili všetky doklady a našli si voľné „miesto“ na „tichom mieste“ mesta. . Ale o tom teraz nehovoríme.

Ak máte člena rodiny s príznakmi alebo už diagnostikovanou sklerózou multiplex, potom celý jeho budúci život do značnej miery závisí od vás osobne. V žiadnom prípade to nie sú prázdne slová a tu je dôvod. Predstavte si, že šoférujete auto vo veľmi dlhá cesta. Šoféruje iná osoba a vy ste navigátor. Navigátor je osoba, ktorá informuje vodiča o nadchádzajúcich zákrutách, prekážkach, nebezpečných úsekoch cesty atď. V skutočnosti navigátor pôsobí ako hlava vodiča auta. Vypočítava, ukazuje, hovorí vodičovi, čo má teraz robiť alebo čo sa môže stať. A vodič musí pevne držať volant a riadiť auto daným smerom.

Takže navigátorom ste vy. Človeku, ktorému nedávno povedali, že má sklerózu multiplex, takéto „novinky“ často zasypú hlavu. Pridajme faktory, že surfuje po internete a číta početné fóra, kde každý druhý píše, že „všetko je stratené“, „všetci zomrieme“, „nikto nám nepomôže“ atď. Nálada sa vôbec nezlepšuje. Hovoríme o viac-menej dospelých ľuďoch, ktorí majú od 25 do 40 rokov. A ak si predstavíte tínedžera vo veku 14-18 rokov? Veď ešte nevidel život, nenaučil sa oddeľovať zlé od dobrého, dôležité od nedôležitého, pravdu od lží a mnoho iného. Videl som na internete dosť videí mladých ľudí a tínedžerov z celého sveta, ktoré zverejňujú. To je veľmi smutný obraz, keď človek v 18 rokoch nemá v očiach oheň života, ale len obraz, ktorý mu všetci naokolo opisujú. A takých ľudí sú milióny.

Či už ste mama, otec, brat, sestra alebo manžel osoby, ktorá bola „prelepená“ touto nálepkou, ste to vy, kto by sa mal stať jeho hlavou a podnetom. správna cesta. Je pre nás ťažké pochopiť, aké emócie človek prežíva, keď je „odsúdený na život“. Keď som dlhé roky sledoval svoju manželku, uvedomil som si, že psychika sa nemení len tak, ale niekedy nemôže vydržať takú záťaž. A vašou úlohou je zachytiť takéto momenty, pomôcť, podporiť človeka a vo výsledku ho k tomu aj nasmerovať správny smer a to systém obnovy zdravia.

Je nesmierne dôležité, aby ste sa nestali „plevelom“ a „fňukanom“, ktorý už ničomu neverí. Ak zaujmete takúto pozíciu, potom sa človek zaženie do diery a zahrabe sa. Táto otázka je oveľa naliehavejšia, pokiaľ ide o tínedžera. U dospievajúcich sa psychika len formuje a mnohé nervové spojenia v mozgu ako trieda jednoducho chýbajú. Občas sa im snažíme niečo vysvetliť, ale mozog ešte nemá všetky tie spojenia (nevznikli), ktoré dokáže prijímať a spracovávať informácie. Preto sa snažte podporovať všetkými svojimi výzormi a skutkami.

Ako to vyzerá v reálnom živote? Tohto človeka poznáte najlepšie zo všetkých a preto viete jednoznačne určiť, v akej je nálade. Jedno z prvých pravidiel – nenechávajte ho samého so svojimi myšlienkami. Ak vidíte, že celé hodiny chodí zaneprázdnený a veľa nehovorí, skúste sa s ním porozprávať. Je dôležité, aby ste pochopili, čo sa deje v jeho hlave. Možno tomu nebudete veriť, ale mnohí uvažujú nad témou odchodu z tohto života. Samozrejme, dá sa to pochopiť, ak všetci naokolo v nič neveria. Vynára sa otázka: aký má zmysel čakať? Trochu skôr je lepšie ako neskôr." AT tento prípad budete sa musieť naučiť, ako byť jeho osobným psychológom. Či chcete alebo nie. Či to dokážete alebo nie. Ak vám jeho život nie je ľahostajný, tak sa musíte stať jeho osobným psychológom, ktorý vám bude k dispozícii 24 hodín denne a 7 dní v týždni. Toto je to najmenej, čo môžete urobiť.

Po druhé. Bude dôležité, aby ste mu podsúvali rôzne články a knihy, v ktorých ľudia úspešne prekonávajú všetky ťažkosti a žijú normálne, niekedy dokonca zabudnú na všetko, čo sa im stalo. Samozrejme, na začiatok sa budete musieť zoznámiť rozdielne názory a porozprávajte sa s rôznymi odborníkmi, lekármi, profesormi atď., aby ste pochopili, ako postupovať. Nezabúdate, že ste navigátor, ktorý pôsobí ako navigátor. V skutočnosti vodič v každom okamihu nemusí vidieť nejakú maličkosť a dôjde k nehode. Vašou úlohou je byť spoľahlivým pomocníkom a navigátorom najmä v zdravotných záležitostiach.

Keď sa človek aj s najstabilnejšou psychikou a zdravým zmýšľaním ocitne v takejto ťažkej situácii, veľa vecí sa často vidí inak. Človek často stráca kontakt s realitou. To je celkom normálne a pochopiteľné. Naša psychika nie je oceľové lano, ale veľmi „mäkká“ a poddajná „látka“. Samozrejme, nebude ľahké nasmerovať a presvedčiť, aby to bolo tak či onak. Je však dôležité pamätať na to, že ste rodina (rodina je odvodená od slova „Seed“). A nemalo by byť ľahostajné, čo bude s týmto „semienkom“ príbuzenstva ďalej. Samozrejme, pre vás samotných to bude často ťažké. Niekedy sa vám bude zdať, že je to pre vás ešte ťažšie ako pre toho človeka. Vôbec to tak však nie je.

Čo sa týka vás, teda človeka, ktorý vám bude oporou a psychológom. Napodiv, ale budete potrebovať aj osobu, ktorá vás podporí. Mnohí rodičia, ktorí hrajú rolu navigátora, pravidelne plačú a sami sú v depresii. Tento stav je pochopiteľný pre každého, kto má dieťa. Je možné, že sa zlomíte a dokonca sa na toho človeka budete hnevať. Nebudeme sa teraz venovať tejto téme, ale aj tomuto normálna reakcia. Bez ohľadu na to, že je to vaše dieťa, manžel, manželka, brat alebo sestra - byť silný a spoľahlivý nie je vždy ľahké.

Po prvé, nikto na to často nie je pripravený. Všetci ľudia majú svoje záujmy, povolania, prácu, štúdium atď. A potom sa zrazu ukáže, že veľa svojich životných priorít budete musieť odsunúť do úzadia. Možno úplne odmietnuť. V mojom prípade som sa musel veľa vzdať. A nebolo to pre mňa ľahké. Ako mladší muž, tým viac si chce život užívať, a nie niekomu úplne darovať svoj život. Áno, áno, v konečnom dôsledku sú všetci ľudia sebeckí. Najmä v spoločnosti a ekonomickej štruktúre, v ktorej teraz žijeme. Z každého „žehličky“ vysielajú len to, že „užívajte si život, nech sa deje čokoľvek“. A potom sa ukáže, že všetky plány idú dole vodou. Ako byť?

Každý sa rozhodne sám za seba, ako bude. Počul som o rôznych príležitostiach. Existuje veľa prípadov, keď manželia opúšťajú svoju manželku, ktorej diagnostikovali sklerózu multiplex alebo rakovinu. Sú úplne iné príklady, keď sa rodina po takýchto správach zišla ešte viac. Tu sa musí každý porozprávať sám so sebou a rozhodnúť sa, akú rolu bude alebo nebude hrať. V každom prípade je dôležité mať na pamäti, akékoľvek! (zvýrazniť) akýkoľvek! pomoc len privedie človeka späť k životu a nasmeruje ho na správnu cestu.

Bude skvelé, ak sa ako navigátor budete neustále rozvíjať v oblasti zdravia a psychológie. Nie okamžite, ale časom sa môžete a mali by ste sa naučiť vymaniť sa z rozdielov životné situácie a reagujte pokojnejšie. Ľudia si často myslia, že všetko „nešťastné“ sa deje iným, ale nie vám. A keď takáto situácia nastane, ľudia si kladú otázku „Prečo ja?“. Odpoveď na túto otázku pozná iba Stvoriteľ. Nevyčítajte však sebe ani iným, že vám do života vstúpila SM. skleróza multiplex viac dosť ľahká vec v porovnaní s toľkými prípadmi a osudmi ľudí. Podľa mňa to treba mať stále na pamäti. Keď mi nie je ľahko, spomeniem si na jedno orientálne podobenstvo.

Jeden vysoký funkcionár je skrátka neustále in dobrá nálada a užívať si život. Na otázku, v čom spočíva tajomstvo, odpovedal: „Vidím ľudí, ktorí nemajú čo jesť a pamätám si na seba, keď som bol rovnako hladný a chudobný. Takže som rád, že sa mi darí.“ Je dôležité si uvedomiť, že vždy existujú milióny ľudí, ktorým sa (ako si myslíte) darí lepšie. Ale sú milióny ľudí, ktorí sú oveľa horší ako vy. Je dôležité užívať si každú minútu života a zobrať si to najlepšie z toho, čo je.

Keď to zhrnieme v tejto téme, stojí za to povedať, že toľko ciest je prekonateľných. Mnohé z toho, čo sa nám zdá ťažké a neprekonateľné, je len dočasnou prekážkou, ktorú prekonáme.

Hneď na začiatku článku som písala o svokrovi, ktorému lekári brali 2 mesiace života a poradili nám, aby sme si rezervovali miesto na cintoríne. Stojí za to povedať, že môj svokor je stále živý a zdravý ako býk. Prešli viac ako 4 roky, odkedy sa ho najlepší profesori rozhodli uviesť do umelej kómy a po prebratí z kómy povedali, aby ho vzali z nemocnice, keďže „medicína je už bezmocná“. Odviezli sme ho, podpísali všetky papiere, že nemáme žiadne nároky a bol doma. Samozrejme, urobili všetko, čo bolo predpísané. A ožarovanie a chémia a chirurgia celkovo komplet. Ako ste už pochopili, nakoniec nám to „dali“ a povedali „urobili sme všetko, čo sme mohli“.

Vďaka Bohu, našli sa ľudia, ktorí poradili potrebné knihy, ktoré on sám prečítal a pochopil. So všetkým mu pomáhala svokra. Výsledkom bolo, že po niekoľkých týždňoch mohol opäť chodiť a po niekoľkých mesiacoch opäť sedel za volantom, hoci už nešoféroval. na dlhú dobu. Teraz má 68 a darí sa mu dobre. A to aj napriek tomu, že dostal pár mesiacov života. Stala sa vtipná príhoda, keď išiel do tejto nemocnice po nejaké informácie a ten „profesor“ ho videl. Samozrejme, bol veľmi prekvapený, ale zároveň povedal: "Si ešte nažive?"

A ak hovoríme o skleróze multiplex, tak napíšte na youtube meno jednej ženy Palmer Kippola. Je Američanka a video je zapnuté anglický jazyk. Dôležité je, že hovorí po svojom a aj z obrázkov sa dá pochopiť, čo hovorí. AT mladý vek diagnostikovali jej sklerózu multiplex, no nechcela sa s tým zmieriť. Väčšinu svojej mladosti bojovala. Po niekoľkých desaťročiach dokázala pochopiť seba a svoje telo a zvrátiť takmer všetky príznaky SM. Keď už o tom hovoríme, jej zdravotný program MS je veľmi silný. podobný môjmu. Keď začala žiť normálny život znova, potom išla k tým lekárom a povedala: "Som v poriadku." Skontrolovali a je to pravda, všetko je v poriadku. Zároveň povedali: "Takže ste nemali roztrúsenú sklerózu."

Z toho môžeme usúdiť, že odborníci nemusia mať vždy pravdu vo svojich záveroch? Možno aj vo vašom prípade? V každom prípade vám želám, aby ste boli trpezliví, silní a verili si!

s pozdravom

Áno ako to povedať. Necítil som sa pre nich lepšie. Ale, ako hovorí hlavný neurológ Kem.reg. Karatkevich, efekt nie je taký, že sa to zlepší, ale že sa to nezhorší. Vedľajšie účinky sú, samozrejme, nočná mora. Najprv dávam Copaxone, tam je hneď striekačka s liekom, je to pohodlné. Po ňom ma injekcia svrbela a mrazila som, proste hrozné. Potom sa jeho dodávky do nášho regiónu zastavili, bola som 2 mesiace bez liekov a predpísali mi náš ruský Ronbetal. Po prvej injekcii som začal SNÍVAŤ o Copaxone. Pocity boli desaťkrát horšie. Teplota stúpala, bolelo celé telo, hlava, miesto vpichu popálené ohňom.

Dávka sa postupne zvyšovala z 0,25 na 1 ml. Prvé 2 mesiace boli peklo. Jedinou útechou bola myšlienka, že je lepšie vydržať teraz, ako sa jedného dňa zobudiť a nemôcť sa pohnúť, alebo stratiť rozum.

vydržala som to. A potom sa ukázalo, že na moju váhu 60 kg s výškou 175 cm sa nedá položiť kocka, moja dávka je 0,75. Chcel ich zabiť. Teraz žijem na 0,75, som na to zvyknutý, liek už znášam lepšie, ale nemôžem to povedať vedľajšie účinky prešiel. A je potrebné to dať večer, inak nebudete môcť pracovať celý deň.

Ďalší problém je, že nemám skoro žiadne podkožného tuku, to len tak Minulý rok začal trochu priberať. A musíte to dať striktne do podkožnej vrstvy. Keďže ramená ako zóna okamžite odpadli, musel som striedať zadok, brucho a nohy. Hrbolčeky z injekcie sa nestihli rozpustiť a už bolo potrebné urobiť ďalšiu injekciu.

Asi o rok neskôr som sa naučil, ako si správne podať injekciu:

• Princíp suchej ihly. Po zozbieraní lieku a uvoľnení vzduchu vymeňte ihlu a potom vzduch nevytláčajte, keď je ihla suchá, vstupuje oveľa ľahšie.
• Bez krvi! Miesto musí byť zvolené tak, aby nebolo viditeľné vedľa nádob. Keď vložíte ihlu, musíte potiahnuť piest smerom k sebe a iba ak nie je krv, vložte ho. Výrobcovia o tom nepíšu, ale ak sa dostanete do plavidla, potom to strašne bolí a hrbolček sa rieši na dlhú dobu. Ak sa dostane do nádoby, je lepšie ju prepichnúť.
• Ak je podkožného tuku málo, ihla sa nesmie zaviesť úplne, inak môže dôjsť k poraneniu svalov.
• Nárok od navštevujúca sestra brožúry s popisom, ako liek podávať. Je povinná učiť a ukazovať, ako sa to robí.

So zvyškom liečby pieseň vyšla. Vedúci lekár predpísal Ronbetal a zvyšok liečby, povedala, nech miestny neurológ vypíše symptómy podľa symptómov. Nemá čas všetkým všetko vysvetľovať, to je pochopiteľné. A v ambulancii môj neurológ vidí termín, a bojí sa ho zmeniť - hovoria, kto to je, po regionálnom neurológovi niečo predpisuje. Keďže nič iné nebolo pridané, nie je to potrebné. Wow...

Slabosť v nohách alebo náhla nemotornosť pohybu po horúci kúpeľ môžu byť príznakmi roztrúsenej sklerózy autoimunitné ochorenie nervový systémčo môže viesť k úplnej paralýze a slepote. V Rusku sa stále zamieňa so stareckou demenciou a ľudia sú veľmi prekvapení, že sú ňou postihnutí aktívni mladí ľudia aj deti. 30. mája, na Medzinárodný deň boja proti skleróze multiplex, spolupredseda Celoruského zväzu pacientov a predseda Celoruskej organizácie zdravotne postihnutých osôb so sklerózou multiplex Yan Vlasov povedal Takie Dela, ako žijú pacienti s týmto ochorením. a akým príznakom je potrebné venovať pozornosť.

Fotomikrografia deštrukcie myelínovej pošvy neurónov nervového systémuFoto: Marvin 101/Wikipedia.org Yan Vlasov, MD, spolupredseda Celoruského zväzu pacientov a prezident Celoruskej organizácie zdravotne postihnutých - pacientov so sklerózou multiplexFoto: z osobného archívu

Čo je roztrúsená skleróza

Pri roztrúsenej skleróze imunitný systém zlyhá a začne napádať mozog a poškodzuje ho nervové bunky. Sklerotické plaky - spojivové tkanivo, ktoré zostáva na mieste takéhoto poškodenia - sa môžu objaviť v ktorejkoľvek časti mozgu a miechy, a preto sa choroba nazýva diseminovaná.

Roztrúsená skleróza sa môže vyvinúť rôznymi spôsobmi: u jedného pacienta povedú exacerbácie k úplnému alebo čiastočnému zlepšeniu, zatiaľ čo u iného ochorenie povedie k úplnej paralýze za desať rokov. Vedci stále presne nevedia, prečo sa roztrúsená skleróza objavuje, no je známe, že stres a silné negatívne zážitky stav pacientov zhoršujú a pozitívne emócie ich zlepšujú.

V Rusku je podľa pacientskych organizácií 150 000 ľudí so sklerózou multiplex. V registri ministerstva zdravotníctva je trikrát menej, niečo vyše 51-tisíc ľudí. Tento rozpor vzniká preto, že regionálne ministerstvá zdravotníctva poskytujúce údaje pre federálnu agentúru môžu brať do úvahy pacientov, ktorých choroba zašla tak ďaleko, že im lieky už nepomôžu, alebo sa na nich nemusí brať ohľad.

Ako sa skleróza multiplex prejavuje?

Skleróza multiplex je často označovaná ako „choroba s tisícimi tvárami“, pretože jej príznaky sú nešpecifické a môžu prísť a odísť.

"Toto je slabosť končatín, obzvlášť zhoršená po horúcom kúpeli alebo kúpeli, náhle záchvaty nekoordinácie bez závratov, zotavenie zrakového postihnutia ... - uvádza Yan Vlasov. - Všetky tieto príznaky - ako dotyk, môžu sa aj meniť počas dňa, mali by na to upozorniť neurológa - tu začína skleróza multiplex.

Je veľkou chybou zo strany pacientov a ich okolia nebrať tieto príznaky vážne a odkladať návštevu neurológa. Ak lekár pochybuje o diagnóze, potom môže pacienta poslať do centra starostlivosti o pacientov so sklerózou multiplex. Informácie o regiónoch nájdete na webovej stránke All-Russian verejná organizácia zdravotne postihnutých ľudí - pacientov so sklerózou multiplex.

Nemocnica dokáže diagnostikovať sklerózu multiplex maximálne do troch mesiacov – a to je veľký krok vpred, pretože donedávna sa diagnostika ťahala niekoľko rokov. Táto úroveň medicíny je však dostupná iba vo veľkých mestách, vo vidieckych sídlach a malých mestách často nie sú špecializovaní špecialisti a potrebné vybavenie.

Už takmer dvadsať rokov cestuje Ruský výbor výskumníkov sklerózy multiplex rôznych regiónoch a vedie tam dvojdňové školy o všetkých aspektoch liečby a diagnostiky sklerózy multiplex. Znížili sa tak prípady, keď chorý človek z malého mesta nevedel o svojej diagnóze až rok alebo tri po prvom prejave.

„Naozaj dúfame, že v najbližších šiestich rokoch vytvoria systém štandardizácie špecializovaných zdravotná starostlivosťšpeciálne pre pacientov so sklerózou multiplex, hovorí Yan Vlasov. - Ak vytvoríme systém štandardizácie, vytvoríme zdravotnícke zariadenia prvého stupňa, druhého, tretieho, ktoré sa tomuto problému venujú, bez problémov pokryjeme vidiecke oblasti a napokon tam žijú dve tretiny našich občanov. tam je kombinácia prác veľmi vysoká, vybavenie nízke a do najbližšieho sídliska, kde je - nehovorím o tomografe, aspoň špecializovaného špecialistu! - 500 kilometrov.

Ako sa lieči skleróza multiplex?

Dnes je skleróza multiplex považovaná za nevyliečiteľnú. Správnou, správne zvolenou liečbou však môžete zlepšiť kvalitu života a predĺžiť obdobie bez postihnutia. Ak došlo k skoršiemu postihnutiu o tri až päť rokov po liečbe, teraz sa pri starostlivo zvolenej terapii môže oddialiť o 10, 15 alebo dokonca 20 rokov. Predĺžila sa aj dĺžka života pacientov: teraz môžu ľudia so sklerózou multiplex žiť až 72-75 rokov, kým predtým zomreli päť rokov po získaní zdravotného postihnutia.

Existuje špeciálna ťažký typ ochorenia - primárna progresívna roztrúsená skleróza. U takýchto pacientov najskôr nemusia byť zjavné exacerbácie, ale choroba postupuje dvakrát rýchlejšie ako zvyčajne a za desať rokov človek stráca schopnosť samostatne sa pohybovať a slúžiť. Tento rok bol v Rusku zaregistrovaný prvý a jediný liek na tento typ ochorenia - predtým sa takáto skleróza považovala za nevyliečiteľnú. Podľa nedávneho prieskumu mimovládnych organizácií 70 % neurológov pripúšťa, že lieky, ktoré predpisovali pacientom s primárne progresívnou sklerózou multiplex, jednoducho nemohli byť účinné. Teraz hlavnou úlohou- zabezpečiť dostupnosť inovatívnej terapie pre všetkých pacientov v núdzi.

Pacienti so sklerózou multiplex dostávajú lieky zadarmo štátny program"Sedem nosológií". Ako pri každom verejnom obstarávaní však dochádza k prerušeniam dodávok liekov – a potom ľudia, ktorí nemôžu prerušiť terapiu, aby zabránili zhoršeniu, ostanú bez liekov. Podobná situácia v roku 2016. K prerušeniam dochádza aj dnes – sú spojené s nepravidelnosťou dodávok, so zlým načasovaním aukcie, prípadne s párovaním aukcie medzi firmami, ktoré liek dodávajú. „Sú to čisto komerčné prípady, ktoré nemajú nič spoločné ani s úradmi, ani s pacientom. Snažíme sa tieto problémy redukovať, ale čím väčšiu chuť majú tieto štruktúry, tým viac sú pripravené si navzájom hrýzť hrdlo, je ťažké s tým niečo urobiť, “hovorí Yan Vlasov.

Problémy pacientov so sklerózou multiplex

Podľa štúdie Neurologického ústavu spred desiatich rokov bola miera samovrážd medzi pacientmi so sklerózou multiplex sedemkrát vyššia ako priemer populácie. Teraz sa toto číslo podľa odborníkov znížilo, ale problém sociálneho neporiadku zostáva. U pacientov so sklerózou multiplex sa manželstvá rozpadajú v troch štvrtinách prípadov, 80 % z nich je nútených hľadať Nová práca- v závislosti od vášho stavu. "Sú to väčšinou mladí ľudia," hovorí Yan Vlasov. "Človek zostane sám: deti sú ešte malé, rodičia sú už starší, nemá mu kto pomôcť."