التصلب المتعدد سواء ترك العمل. لا يستطيع مرضى التصلب المتعدد الاستمرار في العمل

موسكو و DJ مهنة

ولدت في جنوب روسيا ، في ستافروبول ، لكن للعمل كان عليّ أن أسافر باستمرار إلى الشمال - إلى حقول النفط والغاز. لم أحب أبدًا القيام بذلك ، وفي عام 2002 غادرت إلى موسكو لأصبح دي جي. هناك عملت لمدة عامين آخرين في Novatek كمتخصص رائد في قسم مبيعات النفط وفي نفس الوقت كنت أعمل في DJ ؛ سرعان ما تعرفت على العديد من الشخصيات في المشهد الإلكتروني - مع تيمور عمر ، وجليب ديف ، وأندري بانين ، وفاسيا بيفويز ، وأنريلوف. في ربيع عام 2004 ، تركت وظيفتي وبدأت في الكسب فقط من خلال DJ - لعبت في المقاهي والمطاعم وفي الحفلات الخاصة.

كنت من عشاق الموسيقى التي لا يمكن عزفها في النوادي ، لذلك لعبت مزيجًا متوحشًا من كل شيء. أعتقد أن مزيج DJ يجب أن يكون مثل فيلم مثير للاهتمام: مع افتتاح وخاتمة وخاتمة. يمكن قتل الشخصية الرئيسية في بداية الفيلم ، ثم تبدأ ملاحقة المجرمين والانتقام - أي شيء. لم ألتقي دائمًا بالدعم بين الزملاء ، لكن الدي جي فنان مستقل ، وأنا أحبه.

ميكس تيموشوفا ، مسجل في "بروباجاندا" عام 2011

كانت لدي فترة رائعة - حفلات في نادي الدعاية مع. ثم المدير الفني لـ "Propaganda" كان Lyosha Nikolaev ، وكان هو و Kravitz ودودين للغاية. احتاجت نينا إلى شريك ، دي جي ثان للحفلة. في مايو 2008 ، كان هناك آخر حدث جمعة لنيكولاييف - ودعيت للعب. بعد ذلك ، قررت أنا وكرافيتز إقامة حفلات أصوات في الدعاية ، وعاشوا لمدة عامين آخرين.

لي الأخ الأصغركان لسيرجي حفلة مرتبطة أيضًا بالموسيقى والحفلات الإلكترونية. في ذلك التقيت بي الزوجة المستقبليةلينا - لقد كنا معًا لمدة ست سنوات. سافرنا بنشاط في جميع أنحاء العالم ، وخرجنا مرتين أو ثلاث مرات في السنة: سافرنا في جميع أنحاء أوروبا ، وكنا في آسيا وإسرائيل ، وقمنا بالقيادة في جميع أنحاء الولايات المتحدة.

بداية المرض وعلاجه في روسيا

لماذا مرضت لا يزال غير واضح. ربما تسببت آلية التصلب المتعدد في ظهور الأنفلونزا عندما تم نقلي في سيارة إسعاف إلى المستشفى في عام 2009: ثم بدأت أعاني من مضاعفات الفيروس. في مكتب القبوللم يستطع فهم ما كان يحدث لي ، لذلك قرروا أن يتركني طوال الليل لإطلاع طبيب الأعصاب في الصباح. اقترح طبيب الأعصاب أنني مصابة بالتصلب المتعدد. خضعت للتصوير بالرنين المغناطيسي ، وأظهرت الصور بؤر المرض.

أولاً تم إرسالي إلى معهد أمراض العيون بسبب التهاب العصب (أحد أعراض التصلب المتعدد. - ملحوظة. إد.). عاشت عيني اليمنى حياتها الخاصة ، وهي تدور من تلقاء نفسها - لقد كان الأمر مضحكًا ومخيفًا للغاية في نفس الوقت. هناك حصلت على موعد مع طبيب أعصاب - كان كذلك امرأة مسنة. كانت على الهاتف عندما دخلت ، وعندما انتهت ، نظرت إلي وتمتم ، "يا إلهي". ثم اتصلت في مكان ما وقالت: "خذ الصبي بعيدًا - هذا هو العلاج في المستشفى ، هناك تفاقم شديد."

تم النشر بواسطة Lev Timoshov (come_to_oneself) 4 حزيران (يونيو) 2017 الساعة 8:32 بتوقيت المحيط الهادئ الصيفي

خلال الفحص تبين أن الأعراض الأولى ظهرت عام 1999. ثم ذهبت إلى أطباء آخرين ، لكنهم قالوا إنها حساسية ، سارس ، أيا كان. أخذت التشخيص بهدوء - اعتقدت أنه سيختفي من تلقاء نفسه ، كما هو الحال دائمًا. تلقيت العلاج بالكورتيكوستيرويد (الكورتيكوستيرويدات - مستحضرات هرمونيةمما يزيل بعض أعراض المرض. - ملحوظة. إد.). شعرت بتحسن ، وبدأت أعيش حياة طبيعية مرة أخرى.

وبعد الاستشارة قال الطبيب: "المرض مازال مستعصيا ، لذلك أعتذر لكل الأطباء الذين يستطيعون مراقبتك ولكن لا يستطيعون علاجك".

حتى مارس 2015 ، كان هناك مركز لمرض التصلب المتعدد في موسكو ، حيث أطباء جيدين. لكن الأهم أن البرامج المختلفة عملت في المركز والتي كانت الدولة تدفع ثمنها. تلقينا العديد من الأدوية الفعالة التي لم تكن متوفرة في روسيا. عندما بدأت سياسة استبدال الواردات ، تم استبدال الأدوية الأجنبية بأخرى روسية ، والتي لا فائدة منها تمامًا في التصلب المتعدد. كانت هذه القشة الأخيرة.

الانتقال إلى أمريكا والعلاج هناك

أعيش الآن في ميامي ، في مدينة هالانديل. لدينا حياة قرية هادئة - إنها رائعة جدًا بعد إيقاع موسكو. نذهب بشكل دوري إلى نيويورك في نزهة إذا بدأنا نفقد المدينة.

ليس لدينا أنا وزوجتي إعداد "Rashka - poop": أحب موسكو كثيرًا ، لكن بسبب المرض مدينة كبيرةأصبحت محنة بالنسبة لي. على سبيل المثال ، لا يمكنني استخدام الكثير من البنية التحتية لأنني على كرسي متحرك. أصبحت أيضًا معتمداً على الطقس: أعاني من مشاكل في الدورة الدموية ، أشعر بالبرد الشديد ، والبرد في موسكو. كنت أنا ولينا نفكر في مغادرة موسكو في مكان ما لقضاء الشتاء في انتظار البرد ، وفي أكتوبر 2016 سافرنا إلى أمريكا. ثم لم نكن متأكدين من أننا سوف نتأخر لفترة طويلة ، لذلك اتفقنا فيما بيننا على أننا سنقرر على طول الطريق. نتيجة لذلك ، مكثوا هنا للعيش وتلقي العلاج.

قبل مغادرتنا ، تبرعنا وباعنا كل ما لدينا. لقد بعت كل ما عندي من سجلات ومعدات وسكوتر كهربائي. كان لدينا أيضًا مدخرات ، بالطبع. كل هذا كان بمثابة رأس مالنا الأولي قبل المغادرة. قبل المغادرة ، كنا نبحث عن سكن في أمريكا لفترة طويلة ، وفي آخر لحظةوجدت شقة غير مفروشة. في الشهر الأول ، كان هناك صدى رهيب ، لكننا بدأنا في الاستقرار تدريجياً: جمعنا الأثاث من مبيعات المرآب ، واشترينا شيئًا عبر الإنترنت ، وفي النهاية قمنا بتأثيث المكان بطريقة بسيطة ، كما نحب.

لقد صدمت عندما ذهبت لأول مرة إلى طبيب أعصاب في أمريكا. وبعد الاستشارة قال الطبيب: "المرض مازال مستعصيا ، لذلك أعتذر لكل الأطباء الذين يستطيعون مراقبتك ولكن لا يستطيعون علاجك". من الصعب أن نتخيل أن أحد الأطباء في روسيا سيقول هذا.

عندما وصلنا لأول مرة ، اقتربت ، أنا البساطة الروسية ، من الناس وسألتهم: "مرحبًا ، ماذا تأخذ؟" نظروا إليّ غير مصدقين

يوجد في روسيا جدا متخصصون جيدونعلى التصلب المتعدد ، ولكن في أمريكا ، كل الأطباء في طور التعلم باستمرار. في نفس الوقت ، في تشخيص كل شيء هو نفسه لدينا. عندما سألت هنا عن الاستعدادات الوعائية ، نظروا إلي مستفسرًا: "ما هذا؟"

هناك الكثير من المرضى في أمريكا ، لكنهم هنا يعيشون ، يدخلون في الحياة. من المريح التنقل في جميع أنحاء المدينة وفي جميع أنحاء البلاد: في كل مكان توجد منحدرات وأبواب تفتح تلقائيًا. منذ اللحظة التي انتقلنا فيها ، بدأت في تلقي جميع الأدوية اللازمة: اتصلت بالشركة المصنعة ، التي حصلت على تأكيد التشخيص من طبيب الأعصاب الخاص بي ، ثم بدأت في إمدادني بالدواء.

تم النشر بواسطة Lev Timoshov (come_to_oneself) 18 يونيو 2017 الساعة 4:21 بتوقيت المحيط الهادئ الصيفي

مرض تصلب متعدديساعد المؤسسات الخيريةمع بعض الأشياء المفيدة. على سبيل المثال ، أرسلوا لي مؤخرًا سترة بها عناصر تبريد ووشاح خاص ، بالإضافة إلى أدوات مائدة يمكنني تناولها بمقابض مريحة. يتم توصيل كل هذا مباشرة إلى منزلي. وفي موسكو ، كان علي أن أذهب إلى صيدلية في Altufyevo للحصول على الدواء. ساعد أحد الصناديق في دفع تكاليف العلاج الطبيعي. كما أنني أحضر اليوجا مجانًا مرتين في الأسبوع. علاوة على ذلك ، فإن هذه اليوجا خاصة لمرضى التصلب المتعدد.

عندما وصلنا لأول مرة ، اقتربت ، أنا البساطة الروسية ، من الناس وسألتهم: "مرحبًا ، ماذا تأخذ؟" نظروا إلي بحيرة ، لأن الناس هنا يحاولون أن يكونوا على دراية ، لكن المرض لا يناقش إلا مع الطبيب. وفي روسيا ، يحاول الجميع معاملة بعضهم البعض.

لا يمكنك الذهاب إلى مكان ما على الكرسي ، لذا أنظر الآن إلى العالم من الأسفل إلى الأعلى ، أنظر إلى مؤخرات الآخرين

لم يكن لدي أي أصدقاء مقربين في الولايات المتحدة. هنا لن يقول أحد: "تعال لزيارتنا ، لنشرب الشاي". بيتي هو قلعتي ، والصداقة هي لحظة شخصية وعميقة للغاية ، يجب كسب الثقة. أفتقد الصداقة الروسية قليلاً: لا يوجد ما يكفي من الأصدقاء وسكان الشقق عندما يجتمع الجميع في منزل شخص ما. لكن أنا فتى كبير الآن. علاوة على ذلك ، لدي زوجة ، وهذه بالفعل شركة كاملة.

كيف تغيرت الحياة منذ ظهور المرض

لا يمكنك الذهاب إلى مكان ما على الكرسي ، لذا الآن أنظر إلى العالم من الأسفل إلى الأعلى ، أنظر إلى مؤخرات الآخرين. أعامل الناس تمامًا كما كانوا قبل المرض. صحيح ، لقد أصبحت أقل غضبًا: أتواصل بشكل أكثر هدوءًا ، دون نوبات غضب وسخرية. ليس لدي شعور بأن كل شيء سيء للغاية ، والعالم قذر ، والناس أوغاد.

أبلغ من العمر واحدًا وأربعين عامًا ، ومن حيث المبدأ ، أحب ما أنا عليه الآن. أنا أتغير ، وهذا ملحوظ حتى في علاقتنا بزوجتي. على سبيل المثال ، لاحظت أنني بدأت في الاستماع أكثر - إنه أكثر تشويقًا وصحة. وأشعر أيضًا بالقوة - بعد كل شيء ، هذه الأمتعة ورائي. كيف لا تشعر بالقوة؟

لا أستطيع أن أقول أنني الآن أستمع إلى الكثير من الموسيقى ، لكن في بعض الأحيان يحدث ذلك. في هذه اللحظات ، تعود أفكاري إلى حياة DJ في موسكو ، وأعتقد أنه سيكون من الجيد مزج هذه الأغنية مع هذه الأغنية ، وهنا صوت جهير رائع ، هناك طبول رائع. لقد كرست معظم حياتي لهذا ، وكيف تنسى؟ الآن بالكاد أستطيع اللعب ، لكن يسعدني أن أتذكر ذلك.

يزعجني كثيرا عندما يريدون الصبر. ليس من الواضح سبب التحمل

في بعض الأحيان تقدم لنفسك تنازلات ، تشعر بالأسف على نفسك قليلاً. لكن هذا لا يمكن القيام به ، خاصة في حالتي. الخلفية العاطفيةتؤثر بشدة على مسار المرض. قال طبيب الأعصاب أن أفكر في الخير كل يوم - أتابع هذا. آسف ، لا أستطيع أن أغضب ، وصفني الطبيب!

بدأت مؤخرًا مشاركة تاريخي الطبي على وسائل التواصل الاجتماعي. شجعتني زوجتي على القيام بذلك - قالت إن هناك الكثير من الأشخاص الذين يحتاجون إليه. لقد كتبت بالفعل أكثر من 20 مشاركة ، جمعت الإعجابات. من المهم بالنسبة لي التحدث مع أشخاص مثلي. كل حالة فردية جدًا ، وبعض الأشخاص المصابين بالتصلب ما زالوا يجرون ، وهناك أشخاص مستلقون بالفعل ، ولا ينهضون ، ويحملون أيديهم. غير ممتع. أنا ممتن لكل تعليق ، حتى أنهم يدعمونني غرباء. يحاول البعض المساعدة طرق مختلفة، بما في ذلك ماليًا.

تم النشر بواسطة Lev Timoshov (come_to_oneself) 11 حزيران 2017 الساعة 7:05 بتوقيت المحيط الهادئ

صحيح أنه يزعجني كثيرًا عندما يريدون الصبر. ليس من الواضح سبب التحمل. لدي مسكنات ، لذلك أنا بالتأكيد لن أتحمل الألم. الأمر كذلك بالروسية: "تحلى بالصبر". لا يوجد مال ، لكنك انتظر. تقول والدتي وأختي نفس الشيء ، وأنا أؤنبهما باستمرار على ذلك.

أنا لا أذهب إلى معالج نفسي ، لأنه مكلف للغاية ، أحاول التعامل معه بمفردي. من المهم جدًا التحدث إلى الناس ، والقراءة تساعدني أيضًا. في في الآونة الأخيرةأصبحت مهتمًا بعلم الأحياء العصبية: من المثير جدًا أن تقرأ عن كيفية عمل دماغنا ، وما الذي يمكن أن يفعله ، وكيف يمكن تطويره وتدريبه. أنا أيضا أحب الأفلام ، وخاصة الحزينة. هناك الكثير من الإيجابية في الحزن ، تبدو الأفلام المبهجة مصطنعة إلى حد ما.

عن المستقبل

في العامين المقبلين ، أود أن أتقن اللغة الإنجليزية جيدًا ، وبعد ذلك سأكون قادرًا على إتقان بعض المهن الأخرى. الآن ألعب دور الأحمق - أعيش على معاش إعاقة.

أهم شيء هو الاستمرار في السفر. على سبيل المثال ، أحلم بالسفر إلى نيوزيلندا. ولكن إذا لم يكن من الممكن السفر حول العالم ، فسوف أسافر على الأقل في أمريكا. يوجد الكثير هنا. على سبيل المثال ، ولاية فلوريدا هي المحمية بأكملها ، وكاليفورنيا هي المحمية. الأمريكيون صديقون للبيئة للغاية. غالبًا ما أفكر ، حسنًا ، لماذا لا يوجد شيء من هذا القبيل في بايكال؟ أو في التاي؟ أم في جبال الأورال؟ يبدو لي أن هذا كله بسبب العقلية الروسية: "لدي سجادة معلقة في المنزل ، وقطعة من القذارة خلف السياج." وفي أمريكا يكون الأمر على هذا النحو: "لدي سجادة معلقة ، لذا ستكون أنيقة في الشارع." لا توجد أسوار هنا ، وفي روسيا ، كلما كنت أكثر ثراءً ، زادت أسوارك.

تم النشر بواسطة Lev Timoshov (come_to_oneself) 16 يوليو 2017 الساعة 7:47 بتوقيت المحيط الهادئ الصيفي

أنا معجب كبير بـ Depeche Mode وأتطلع إلى عرضهم في ميامي في 15 سبتمبر. كانت هناك لحظات تمكنت فيها من وضع Depeche Mode في كل مكان تمامًا - حتى في بعض مزيج منزل المدرسة القديمة. صدم هذا بعض زملائه دي جي ، لكنه أسعد الجميع تمامًا في حلبة الرقص.

في موسكو ، أحببت ركوب سكوتر كهربائي: جئت إلى حديقة غوركي ، ومن هناك ذهبت إلى سبارو هيلز ، وصعدت إلى لينينسكي بروسبكت. في غضون عامين ، قدت مسافة 2200 كيلومتر. في عام 2013 ، حصلت على سكوتر كهربائي ، استقلته لمدة عامين ، طالما سمحت صحتي بذلك. لقد كان شيئًا لا يصدق! أتمنى لو كانت لدينا سيارة كهربائية ، مثل هذا الحلم الصغير.

إنه مطمئن للغاية عندما أضع خططًا وفي النهاية أحقق شيئًا ما. أحيانًا تكون هذه أهدافًا بسيطة: على سبيل المثال ، استيقظت اليوم مبكرًا في الصباح ، وتمرن - وحصلت على الأشياء التي لم أستطع فعلها بالأمس. يوضح جسدي بشكل دوري أن هناك موارد ، لكنها مخفية في مكان ما - ما عليك سوى إزالة الأغلال. أضع لنفسي هدفا سنه جديدهالمشي ثلاثين مترا بدون دعم. الآن أنا أعمل على ذلك. أنا أيضا أحلم في كثير من الأحيان أنني أجري.

من أجل الحفاظ على المهارات الأساسية ، وكذلك تعلم المشي مرة أخرى ، يحتاج ليف تيموشوف إلى إعادة تأهيل مستمر ، ويكلف المال. لم يطلب ليو تفاصيله - لقد كانت مبادرة من المحررين.

سبيربنك:رقم البطاقة: 4276 3800 1839 4135 ، تيموشوف ليف فلاديميروفيتش
باي بال: [بريد إلكتروني محمي]
"Yandex money": 410015412694028

خوفًا من سماع تشخيص التصلب المتعدد ، غالبًا ما لا يفهم الناس معناه الحقيقي. بعد إجراء التشخيص ، لن تكون الحياة كما هي ودائمة فحوصات طبيه، صحيح نظام غذائي متوازن، استثناء عادات سيئة، وفي التدهور في مراحل متقدمة الحالة العامةالكائن الحي. ويؤثر المرض على المخ والنخاع الشوكي ، وتنتشر بؤر الالتهاب في جميع أنحاء الجسم.

مفهوم

يشير التصلب المتعدد إلى تغيرات مزمنة في غمد الميالين في مسارات الدماغ ، ويحدث تحت تأثير عوامل خارجيةعلى كائن حي مهيأ وراثيا. بعد ظهور العلامات الأولى ، يمكن أن يكون مسار المرض متموجًا ، ثم يصبح لاحقًا تقدميًا باستمرار.

غالبًا ما تُلاحظ هزيمة الجسد لدى الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و 40 عامًا ، وخطر الإصابة بالمرض بعد سن الخمسين يظل ضئيلًا.الأوروبيون الذين يعيشون في المدينة هم الأكثر عرضة للإصابة ، حسب الإحصائيات تظهر ذلك.

الشماليون الذين لا يحصلون على ما يكفي من فيتامين (د) هم أكثر عرضة للإصابة بالمرض ، والنساء أكثر عرضة للإصابة بالمرض بمرتين من الرجال.

غالبًا ما يتم الخلط بين شكل من أشكال التصلب المتعدد ونسيان الشيخوخة ، مما يؤثر على ذكاء الشخص وذاكرته ، لكن المرض يرتبط ارتباطًا مباشرًا بالعمل. جهاز المناعةمع تلف في الدماغ والحبل الشوكي. لا تزال مشكلة عدم توضيح مسببات المرض بشكل كامل قائمة.

مراحل المرض:

• النخاع الشوكي- يحدث في أغلب الأحيان ، تظهر الأعراض بالفعل مرحلة مبكرة، تنعكس بؤر إزالة الميالين في آفة المادة البيضاء في الدماغ.
• دماغي- حالات نادرة لمرض يصيب جزء كبير من الجسم.
• العمود الفقري- غالبا ما تصيب العدوى منطقة الصدر مباشرة.

يمكن تشخيص التصلب المتعدد باستخدام إجراء تصوير النخاع أو الأوعية الدموية ، حيث تنتشر بؤر المرض في جميع أنحاء النخاع الشوكي والدماغ. بصريًا ، سيحدد الطبيب وجود لويحات حمراء رمادية تشكل التكوينات البؤرية للجهاز العصبي المركزي ، والتي يمكن أن يتراوح قطرها بين بضعة مليمترات و 2-3 سنتيمترات.

أعراض

ليس من قبيل الصدفة أن يطلق الأطباء على التصلب المتعدد بالحرباء ، حيث لا يمكن التنبؤ بمسارها المحول. يمكن أن تكون فترات تدهور المرض وتفاقمه قصيرة العمر ، ولكن يمكن أن تستمر لأسابيع. قد تظهر العلامات الأولى للمرض في شكل حاد، يمكن أيضًا الخلط بينها وبين عدوى أخرى.

أعراض التصلب المتعدد:

• إعياء،ضعف في الجسم يتجلى في تنميل ووخز في الأطراف.
• مشاكل مع عيون.في البداية ، قد يكون هناك ألم في العين ، وضعف تنسيق الرؤية ، حالة خطيرة- فقدان كامل للرؤية. قد يكون هناك عمى ألوان ورد فعل للضوء عند تحريك العينين ، ازدواج الرؤية.
• تنشأ فجأة تشنجاتالعضلات المصحوبة بتشنجات وآلام تعيق الحركة. يمكن أن يحدث التوتر في الدماغ والعمود الفقري ، وبالتوازي مع ذلك ، هناك إحساس حارق ، تزداد حساسية الجلد.
• خسارة الرصيد،ضعف تنسيق الحركات ، وغالبًا ما يحدث رعاش في الذراعين والساقين.
• مشاكل مع حفظعند استيعاب المعلومات ، يصبح الشخص غافلًا ، ولا يمكنه صياغة سؤاله أو إجابته بشكل صحيح. التفكير المنطقيمنزعج ، يصبح الوصول إلى المعلومات المرئية ضعيفًا.
• إحساس كآبةوالقلق الذي يحدث فجأة ، وكذلك تقلبات المزاج بدون سبب.
• انتهاك انتصابيخلل وظيفي عند الرجال ، قلة القذف على الإطلاق. قد لا تعاني النساء المصابات بهذا التشخيص من النشوة الجنسية ، ويشعرن بالجفاف في المهبل.
• متكرر التبولأو ، على العكس من ذلك ، استحالة التفريغ العادي مثانة.
• إمساك.
• وقف العمل المفاجئ ردود الفعلعلى سبيل المثال ، البطن.
• عدم الاعتياد المذاقعلى الطعام مما يؤدي إلى فقدان الوزن.

أظهرت الدراسات الجارية أن التصلب المتعدد لن يكون بالضرورة مرضًا وراثيًا. ولكن ، مع ذلك ، قد يكون لدى طفل الأم المريضة معلومات وراثية حول درجة مقاومة العدوى.

تأثيرات

يتمتع الأشخاص الذين يعانون من مثل هذا التشخيص بكفاءة عالية ، كل هذا يتوقف على مرحلة تلف الدماغ والحبل الشوكي. قد يترافق التفاقم مع استخدام هرمونات الستيرويد ، وكذلك العلاج الدوائي الوقائي.

لكن في المرحلة المتقدمة ، تظهر علامات المرض بطريقة معقدة - وهذا انتهاك للكلام ، والمهارات الحركية ، وتنسيق الحركات ، وما إلى ذلك. الأوامر التي يتلقاها الجسم من الدماغ تتوقف ببساطة عن العمل بشكل طبيعي.

مع بداية المرض ، قد يكون هناك الموالتعب اليومي. يصف الطبيب نظامًا لتقليل الضغط النفسي والجسدي.

يصاحب انخفاض ضغط الدم في مرض التصلب المتعدد انخفاض ضغط الدم ، مما يؤثر على نشاط المريض الحركي. إذا تأثر المخيخ في المرحلة التدريجية للمرض ، فيمكن أن تصبح أطراف الشخص ثابتة تمامًا.

عدم القدرة على القيام بأي عمل يؤدي إلى تصلب الحركات وداخلها الحالة الأسوأللشلل. في الحالات الشديدة من المرض ، تتلف الأربطة والأوتار ، ويبدأ كل شيء بآفة في الساقين ، ثم تنتقل لاحقًا إلى اليدين. يصبح الشخص غير قادر على أداء الأعمال بيديه بسبب الهزة.

تتدهور الرؤية بالفعل في مرحلة مبكرة من المرض ، قد يضيع الوضوح في البداية ، ثم قد تختفي القدرة على تمييز الألوان ، وقد يظهر ما يسمى بالحجاب على العينين. يمكن علاج هذه الأنواع من الأعراض ، والأسوأ من ذلك هو الحول أو ازدواج الرؤية ، مما يؤدي إلى الإعاقة.

التهيج والعصبية المستمرة جزء لا يتجزأ من التصلب المتعدد وقت قصيرقد ينتقل المريض من حالة النشوة إلى الهستيريا. يعتبر فقدان الوزن شائعًا في مرض التصلب المتعدد ، والسبب هو مشاكل البلع والتغيرات في براعم التذوق.

مشاكل مع مثانة- من العواقب المصاحبة للمرض ، حيث يؤدي الإمساك أو احتباس البول إلى تعطيل عمليات حركة الأمعاء. يمكن أن يحدث المرض بسبب ظهور الالتهابات المسالك البوليةحيث يمكن من خلال القسطرة الحصول على البكتيريا المسببة للأمراض والحصول على مضاعفات.

يمكن أن تكون نتيجة التصلب المتعدد التهاب رئوي ، يحدث الالتهاب على خلفية ضعف تهوية الرئتين. بسبب الانتهاك النشاط الحركيوالبقاء لفترات طويلة في وضع واحد ، قد تحدث تقرحات. تؤدي البؤر الالتهابية الناتجة إلى تعفن الدم.

يمكن أن تظهر عواقب التصلب المتعدد في كل شخص درجات متفاوتهشدة ، لكن لا تنس أن هذا المرض يهدد الشخص بنتيجة مميتة.

نمط الحياة في التصلب المتعدد

بعد أن علم المريض أخيرًا بتشخيصه لمرض التصلب المتعدد ، يجب أن يفهم المريض ذلك الحياة المستقبليةسوف يتغير بشكل جذري. يجب تنفيذ توصيات الطبيب من أجل إطالة العمر المتوقع مع هذا المرض.

يسبب التصلب المتعدد ، بسبب مشاكل القدم وعدم استقرار وظيفة المثانة ، مشاكل في النوم. قد يصف الطبيب المعالج أدوية تعمل على تحسين وظيفة النوم ، ولكن بالإضافة إلى ذلك ، يجب ألا تهتم قبل الذهاب إلى الفراش ، فأنت بحاجة إلى إنشاء درجة حرارة مريحة وعدم استخدام الهاتف والتلفزيون.

• استبعاد الاستخدام مادة الكافيين 6 ساعات قبل النوم.
• حلمفقط في الليل.
• قلة الاستخدام السوائلأقرب إلى الليل.
• وجبة عشاءيجب أن يكون سهلا.
• إعداد الجدول يناموالراحة ، اذهب إلى الفراش واستيقظ في نفس الوقت.

إذا كان التصلب المتعدد مصحوبًا بانتهاك النشاط البدنيسيسمح الطبيب بأنواع معينة من الأحمال وبرنامج تمارين. من المهم مراعاة كثافة التدريب ومدته ، ومن الأفضل استشارة أخصائي العلاج الطبيعي حول هذا الموضوع.

اعتمادًا على شكل المرض وإهماله ، يصف الطبيب نوع التمرين. قبل البدء في التدريب ، فأنت بالتأكيد بحاجة إلى عملية إحماء ، ويجب أن يتم التدريب نفسه مكان آمنولا تطرف. في أغلب الأحيان ، يُوصف مرضى التصلب المتعدد السباحة أو التمارين الرياضية في الماء ، وفي بعض الأحيان يُسمح باليوغا ، وما إلى ذلك.

تعتبر التغذية أحد المكونات الأساسية في أسلوب حياة مرض التصلب المتعدد. يجب أن يحتوي النظام الغذائي على الكمية المناسبة من السعرات الحرارية ، وخاصة البروتينات.

التدريب مع التغذية سيخلق توازنًا للجسم ، وستنخفض كمية الكوليسترول. يجب استهلاك الملح بكميات محدودة. مشروبات كحوليةتخلص منها إن أمكن أو قلل استخدامها إلى الحد الأدنى. يجب شرب الماء على الأقل 8 أكواب في اليوم.

سيتم ملاحظة انتهاك الوظيفة الجنسية عند الرجال مرتين في حالات نادرة مقارنة بالنساء. قد يكون الخلل الوظيفي الجنسي الأولي مصحوبًا بنقص في مشاعر الانجذاب للشريك ، وعدم القدرة على تجربة النشوة الجنسية. يمكن أن يؤدي الإرهاق المصاحب إلى حدوث اضطرابات في القذف لدى الرجال ، مما يؤثر بشكل ثانوي على النشاط الجنسي.

يمكن أن يؤثر انخفاض احترام الذات تجاه الذات على التغيرات في الدماغ ، وقد يكون ذلك مصحوبًا تغيير مفاجئطريقة الحياة ومكانة الشخص في المجتمع. تحدث إلى طبيبك حول مشكلة جنسيةوسيلة للتغلب على أحد العوائق الرئيسية للعلاج.

يمكن للنساء المصابات بالتصلب المتعدد أن ينجبن أطفالًا ، ولكن لهذا سيتعين عليهن التخلي عن جميع الأدوية ، والتي يجب استبعادها حتى قبل الحمل المقصود. يجدر التشاور مع طبيبك مسبقًا ما إذا كان الحمل سيؤدي إلى تفاقم المرض بعد الولادة وما هي العواقب المحتملة.

تحدث الولادة في أغلب الأحيان عملية قيصريةلذلك يجب أن تخطط للمستقبل. الراحة أثناء الحمل وبعده مهمة للأم الشابة وصحة طفلها وصحتها. إن التشخيص بعد الولادة للمرض هو أن واحدة من كل ثلاث نساء تعاني من تفاقم المرض.

في المنزل ، قد يكون النشاط البدني محدودًا ، لذا يجب عليك استخدامه المعيناتلحياة مريحة. يمكن أن يكون الدرابزين والأسرة الخاصة والكراسي المتحركة وأكثر من ذلك.

فترة الحياة

عندما تظهر أولى علامات المرض عمر مبكرنادرًا ما يتجاوز متوسط ​​العمر المتوقع 45-50 عامًا ، ولكن إذا ظهرت الأعراض لاحقًا ، فسيؤدي ذلك إلى زيادة مقدار الوقت. كل هذا يتوقف على درجة تطور المرض ، وكذلك على الجنس ، توفر الإحصائيات بيانات عن عدد أكبر من النساء المريضة.

العوامل المؤثرة على متوسط ​​العمر المتوقع:

• سنصبور.
• زمنوضع تشخيص دقيق وبدء العلاج.
• سابق الأمراض.
• حضور المريض وقائيعلاج نفسي.
• يزعم مضاعفاتالأمراض - التقرحات أو الاحتقان عدد كبيرصفائح.
• متعلق ب الالتهابات.

قد يعتمد متوسط ​​العمر المتوقع للشخص على التشخيص في الوقت المناسب للمرض ، يجب إبلاغ الطبيب بالأعراض الأولى. على ال المرحلة الأوليةمع بؤر المرض المحددة ، من الممكن منع تطورها وتحسين نمط الحياة وإطالة متوسط ​​العمر المتوقع.

إذا تم تشخيص إصابة المريض بالتصلب المتعدد بعد سن الخمسين ، فيمكن أن تستمر الحياة بحد أقصى 70-75 سنة. في حالة إنشاء بيانات دقيقة عن المرض حتى 50 عامًا والمضاعفات الحالية ، يمكن للشخص أن يعيش ما يصل إلى 55-60 عامًا.

الموت في مرض التصلب المتعدد يحدث بشكل يومي ، حيث يمكن أن يحدث بسبب نوبة قلبية أو سكتة دماغية ، بالإضافة إلى إصابة الجهاز التنفسيوالفشل الكلوي.

يمكن لأمراض المناعة الذاتية المزمنة مثل التصلب المتعدد ، من بين أمور أخرى ، أن تثير الأمراض المصاحبة. من خلال الفحص المنتظم ، يمكنك إطالة عمر الشخص بمقدار 7-8 سنوات. صحيح و أسلوب حياة صحيستعمل الحياة على تحسين جودتها ، ومن المهم هنا دعم الأقارب والأصدقاء.

ليس من الضروري أن يكون الشخص عاجزًا ومجمدًا في وقت التشخيص ، لكن التمارين المتفق عليها مع الطبيب يمكن أن تساعد في الحفاظ على مستوى النشاط البدني لعدة سنوات قادمة.

لحسن الحظ ، للناس آباء وأسر وأطفال وإخوة وأخوات. في أي حالة حياتية ، يمكننا ، بطريقة أو بأخرى ، الاعتماد على دعم أقربائنا وأصدقائنا. عندما يتم تشخيص شخص ما بالتصلب المتعدد ، فإن هذا هو الحال بالضبط عندما يكون الجميع ملزمين بالدعم محبوببكل الطرق الممكنة والمستحيلة.

من واقع خبرتي ، ليس من السهل على الطرفين سماع الأخبار التي تفيد بأن شخصًا قد تم تشخيصه بمرض التصلب العصبي المتعدد. يتفاقم الوضع بسبب حقيقة أنه في بعض الأحيان العاملين الطبيينتفاقم الوضع أكثر. كان عليّ شخصيًا أن أرى مرتين محادثات الأطباء والمرضى الذين ، في رأيهم ، "محكوم عليهم". في الوقت نفسه ، غالبًا ما ينظرون إلى الناس كما لو كانوا يمشون مومياوات ، ويتحدثون بطريقة كما لو لم يكن شخصًا يقف أمامهم ، ولكنه بالفعل شبح.

كانت المرة الأولى التي رأيت فيها مثل هذه الصورة عندما كنت أنا وزوجتي في المستشفى وأخبروها أنهم وجدوا جميع علامات التصلب المتعدد. والمرة الثانية كانت مع والد الزوج. كان مصابًا بسرطان بعض الأعضاء ، بما في ذلك الدم ، وبعد العملية أدخلوه في غيبوبة اصطناعية. استغرق الأساتذة والأطباء شهرين كحد أقصى من العمر وطلبوا منا (الأسرة) التحدث إلى الأشخاص "الضروريين" حتى يكملوا جميع المستندات في الوقت المحدد ويجدون "مكانًا" مجانيًا في "مكان هادئ" في المدينة . لكننا لا نتحدث عن ذلك الآن.

إذا كان لديك أحد أفراد الأسرة يعاني من أعراض أو تم تشخيصه بالفعل بمرض التصلب المتعدد ، فإن حياته المستقبلية بأكملها تعتمد بشكل كبير عليك شخصيًا. هذه ليست كلمات فارغة بأي حال من الأحوال ، وهذا هو السبب. تخيل أنك تقود سيارة في غاية الروعة رحلة طويلة. شخص آخر يقود ، وأنت الملاح. الملاح هو الشخص الذي يخبر السائق عن المنعطفات القادمة والعقبات والأجزاء الخطرة من الطريق وما إلى ذلك. في الواقع ، يعمل الملاح كرئيس لسائق السيارة. إنه يحسب ويظهر ويخبر السائق بما يجب فعله الآن أو ما يمكن أن يحدث. ويجب على السائق الإمساك بعجلة القيادة بقوة وقيادة السيارة في اتجاه معين.

إذن ، الملاح هو أنت. غالبًا ما تغمر مثل هذه "الأخبار" الشخص الذي قيل له مؤخرًا أنه مصاب بالتصلب المتعدد. دعنا نضيف العوامل التي تجعله يتصفح الإنترنت ويقرأ العديد من المنتديات ، حيث يكتب كل شخص ثانٍ أن "كل شيء ضاع" ، "سنموت جميعًا" ، "لن يساعدنا أحد" ، وهكذا. المزاج لا يتحسن على الإطلاق. نحن نتحدث عن عدد أكبر أو أقل من الأشخاص البالغين الذين تتراوح أعمارهم بين 25 و 40 عامًا. وإذا تخيلت مراهقًا يتراوح عمره بين 14 و 18 عامًا؟ بعد كل شيء ، لم ير الحياة بعد ، ولم يتعلم بعد أن يفصل السيئ عن الجيد ، المهم عن غير المهم ، الحقيقة عن الأكاذيب ، وأكثر من ذلك بكثير. لقد شاهدت ما يكفي من مقاطع الفيديو للشباب والمراهقين من جميع أنحاء العالم على الإنترنت التي ينشرونها. هذه صورة حزينة للغاية عندما لا يكون لدى شخص في الثامنة عشرة من عمره نيران الحياة في عينيه ، بل مجرد صورة يصفها له الجميع من حوله. وهناك الملايين من هؤلاء الناس.

سواء كنت أمًا أو أبًا أو أخًا أو أختًا أو زوجًا للشخص الذي "تم لصقه" بهذه التسمية ، فأنت من يجب أن تكون رأسه وتوجيهه الطريق الصحيح. يصعب علينا فهم المشاعر التي يمر بها الشخص عندما "يُحكم عليه بالسجن مدى الحياة". أثناء مشاهدة زوجتي لسنوات عديدة ، أدركت أن النفس لا تتغير فقط ، لكنها في بعض الأحيان لا تستطيع تحمل مثل هذا العبء. ومهمتك هي التقاط مثل هذه اللحظات ، ومساعدة ودعم شخص ما ، ونتيجة لذلك ، إرشادهم إليها الاتجاه الصحيح، أي نظام التعافي الصحي.

من الأهمية بمكان ألا تصبح نفسك "بائسًا للأعشاب الضارة" و "متذمرًا" لم يعد يؤمن بأي شيء. إذا اتخذت مثل هذا الموقف ، فسوف يدفع الشخص نفسه في حفرة ويدفن نفسه. هذا السؤال أكثر حدة عندما يتعلق الأمر بالمراهق. عند المراهقين ، تتشكل النفس للتو ، والعديد من الوصلات العصبية في الدماغ غائبة ببساطة كفئة. نحاول أحيانًا أن نشرح لهم شيئًا ما ، لكن الدماغ ليس لديه بعد كل تلك الروابط (التي لم تنشأ) التي يمكنها تلقي المعلومات ومعالجتها. لذلك ، حاول أن تدعم بكل مظهرك وأفعالك.

كيف تبدو في الحياة الحقيقية؟ أنت تعرف هذا الشخص بشكل أفضل ، وبالتالي يمكنك تحديد مزاجه بوضوح. من القواعد الأولى - لا تتركه بمفردك بأفكارك. إذا رأيت أنه يمشي مشغولاً لساعات ولا يتكلم كثيرًا ، حاولي التحدث معه. من المهم بالنسبة لك أن تفهم ما يدور في رأسه. قد لا تصدق ذلك ، لكن الكثيرين يفكرون في موضوع ترك هذه الحياة. بالطبع ، يمكن فهم ذلك إذا كان كل من حولهم لا يؤمن بأي شيء. السؤال الذي يطرح نفسه: ما الهدف من الانتظار؟ في وقت أبكر بقليل أفضل من وقت لاحق ". في هذه القضيةسيكون عليك أن تتعلم كيف تكون طبيب نفساني شخصي. سواء كنت تريد ذلك أم لا. سواء كنت تستطيع أن تفعل ذلك أم لا. إذا لم تكن غير مبال بحياته ، فعليك أن تصبح أخصائي علم النفس الشخصي الخاص به ، والذي سيكون متاحًا على مدار 24 ساعة في اليوم و 7 أيام في الأسبوع. هذا أقل ما يمكنك فعله.

ثانيا. سيكون من المهم بالنسبة لك أن تزيل له العديد من المقالات والكتب التي يتغلب فيها الناس بنجاح على جميع الصعوبات ويعيشون بشكل طبيعي ، وأحيانًا ينسون كل ما حدث لهم. بالطبع ، للبدء ، ستحتاج أيضًا إلى التعرف على نفسك آراء مختلفةوالتحدث إلى مختلف المتخصصين والأطباء والأساتذة ، وما إلى ذلك ، لفهم كيفية المضي قدمًا. لا تنس أنك ملاح يعمل كملاح. في الواقع ، قد لا يرى السائق في أي لحظة بعض الأشياء التافهة ، وسيحدث حادث. دورك هو أن تكون مساعدًا وملاحًا موثوقًا به ، خاصة في الأمور الصحية.

عندما يجد الشخص نفسه في مثل هذا الموقف الصعب ، حتى مع الحالة النفسية الأكثر استقرارًا وعقلية سليمة ، غالبًا ما تُرى أشياء كثيرة بشكل مختلف. غالبًا ما يفقد الشخص الاتصال بالواقع. هذا طبيعي جدا ومفهوم. إن نفسيتنا ليست حبلًا فولاذيًا ، ولكنها "مادة" "لينة" جدًا ومرنة. بالطبع ، لن يكون من السهل التوجيه والإقناع بالقيام بطريقة أو بأخرى. ومع ذلك ، من المهم أن تتذكر أنك عائلة (العائلة مشتقة من كلمة "بذرة"). ولا ينبغي أن يكون غير مبالٍ بما سيحدث بعد ذلك مع "بذرة" القرابة هذه. بالطبع ، سيكون الأمر صعبًا عليك في كثير من الأحيان. يبدو أحيانًا أن الأمر أصعب عليك منه على هذا الشخص. ومع ذلك ، هذا ليس هو الحال على الإطلاق.

أما بالنسبة لك ، أي الشخص الذي سيكون داعمًا وطبيبًا نفسانيًا. من الغريب أنك ستحتاج أيضًا إلى شخص يدعمك. كثير من الآباء الذين يلعبون دور الملاح يبكون بشكل دوري ويكونون هم أنفسهم مكتئبين. هذه الحالة مفهومة لأي شخص لديه طفل. من الممكن أن تنهار أو حتى تغضب من هذا الشخص. لن نتعمق في هذا الموضوع الآن ، ولكن هذا أيضًا رد فعل طبيعي. بغض النظر عن حقيقة أن هذا هو طفلك أو زوجك أو زوجتك أو أخيك أو أختك - أن تكون قويًا وموثوقًا به ليس بالأمر السهل دائمًا.

أولاً ، لا أحد غالبًا مستعد لذلك.كل الناس لديهم اهتماماتهم ومهنهم وعملهم ودراستهم وما إلى ذلك. ثم فجأة اتضح أنه سيتعين عليك دفع الكثير من أولويات حياتك إلى الخلفية. ربما ترفض تماما. في حالتي ، كان عليّ أن أتخلى عن الكثير. ولم يكن الأمر سهلاً بالنسبة لي. كيف الرجل الأصغر سنافكلما أراد أن يستمتع بالحياة ، ولا يضحي بحياته تمامًا. نعم ، نعم ، كل الناس أنانيون في النهاية. خاصة في المجتمع والبنية الاقتصادية التي نعيش فيها الآن. من كل "حديد" يذيعون فقط أن "الاستمتاع بالحياة ، بغض النظر عن أي شيء". وبعد ذلك اتضح أن جميع الخطط تنحدر. كيف تكون؟

الجميع يقرر بنفسه كيف يكون. سمعت عن مناسبات مختلفة. هناك العديد من حالات ترك الأزواج لزوجاتهم التي تم تشخيصها بمرض التصلب المتعدد أو السرطان. هناك أمثلة مختلفة تمامًا عندما احتشدت الأسرة أكثر بعد هذه الأخبار. هنا يجب على الجميع التحدث إلى نفسه وتحديد الدور الذي سيلعبه أو لا يلعبه. على أي حال ، من المهم أن تتذكر أي شيء! (يؤكد) أي!ستؤدي المساعدة فقط إلى إعادة الشخص إلى الحياة ، وتوجيهه إلى الطريق الصحيح.

سيكون من الرائع أن تتطور باستمرار ، بصفتك ملاحًا ، في مجال الصحة وعلم النفس. ليس على الفور ، ولكن بمرور الوقت ، يمكنك ويجب أن تتعلم الخروج من الاختلاف مواقف الحياةوالاستجابة بهدوء أكبر. غالبًا ما يعتقد الناس أن كل شيء "غير سعيد" يحدث للآخرين ، ولكن ليس لك. وعندما يحدث مثل هذا الموقف ، يسأل الناس أنفسهم السؤال "لماذا أنا؟". الخالق وحده يعرف الإجابة على هذا السؤال. ومع ذلك ، لا تلوم نفسك أو الآخرين على حقيقة أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد وصل إلى حياتك. التصلب المتعدد أكثر كافي شيء سهلمقارنة بالعديد من الحالات ومصير الناس. في رأيي ، يجب تذكر هذا دائمًا. عندما لا يكون الأمر سهلاً بالنسبة لي ، أتذكر حكاية شرقية واحدة.

باختصار ، هناك مسؤول رفيع المستوى يعمل باستمرار مزاج جيدواستمتع بالحياة. عندما سُئل عن السر ، أجاب: "أرى أشخاصًا ليس لديهم ما يأكلونه وأتذكر نفسي عندما كنت جائعًا وفقيرًا. لذلك أنا سعيد لأنني بخير. " من المهم أن تتذكر أنه يوجد دائمًا الملايين من الأشخاص (كما تعتقد) يقومون بعمل أفضل. لكن هناك الملايين من الناس أسوأ منك بكثير. من المهم الاستمتاع بكل دقيقة من الحياة والاستفادة من أفضل ما في الأمر.

بإيجاز في هذا الموضوع ، تجدر الإشارة إلى أنه يمكن التغلب على العديد من المسارات. إن الكثير مما يبدو صعبًا ولا يمكن التغلب عليه بالنسبة لنا هو مجرد عقبة مؤقتة سنتغلب عليها.

في بداية المقال ، كتبت عن والد زوجي ، الذي أمضى الأطباء شهرين للعيش فيه ونصحنا بحجز مكان في المقبرة. تجدر الإشارة إلى أن والد زوجي ما زال على قيد الحياة وكذلك ثور. لقد مرت أكثر من 4 سنوات منذ أن قرر أفضل الأساتذة إدخاله في غيبوبة اصطناعية وبعد الانسحاب من الغيبوبة قالوا إنه أخرجه من المستشفى ، لأن "الطب بالفعل عاجز". أخذناه بعيدًا ، ووقعنا على جميع الأوراق التي ليس لدينا أي مطالبات ، وكان في المنزل. بالطبع ، فعلوا كل ما تم وصفه. والإشعاع والكيمياء والجراحة بشكل عام مجموعة كاملة. كما فهمت بالفعل ، في النهاية "أعطوها" لنا وقالوا "لقد فعلنا كل ما في وسعنا".

الحمد لله ، كان هناك من نصح بالكتب الضرورية ، التي قرأها وفهمها بنفسه. ساعدته حماته في كل شيء. ونتيجة لذلك ، تمكن بعد أسابيع قليلة من المشي مرة أخرى ، وبعد بضعة أشهر عاد خلف عجلة القيادة ، رغم أنه لم يعد يقود سيارته. لفترة طويلة. يبلغ من العمر الآن 68 عامًا ويعمل بشكل جيد. هذا على الرغم من حقيقة أنه حصل على شهرين من الحياة. كانت هناك حادثة طريفة عندما ذهب إلى هذا المستشفى للحصول على بعض المعلومات وأن "الأستاذ" رآه. بالطبع ، كان مندهشا للغاية ، لكنه في نفس الوقت قال ، "هل ما زلت على قيد الحياة؟"

وإذا تحدثنا عن التصلب المتعدد ، فاكتب على موقع youtube اسم امرأة واحدة بالمر كيبولا. إنها أمريكية وتم تشغيل الفيديو اللغة الإنجليزية. الشيء المهم هو أنها تخبر طريقها وحتى من الصور يمكنك فهم ما تقوله. في سن مبكرةتم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لكنها لم ترغب في تحمله. قاتلت من أجل معظم شبابها. بعد عدة عقود ، تمكنت من فهم نفسها وجسدها وعكس جميع أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد تقريبًا. بالحديث عن ذلك ، فإن برنامجها الصحي لمرض التصلب العصبي المتعدد قوي للغاية. شبيه بما لدي. عندما بدأت تعيش حياة طبيعيةمرة أخرى ، ثم ذهبت إلى هؤلاء الأطباء وقالت ، "أنا بخير." لقد تحققوا وكان هذا صحيحًا ، كل شيء على ما يرام. في الوقت نفسه ، قالوا ، "إذن لم يكن لديك مرض التصلب المتعدد."

من هذا يمكننا أن نستنتج أن المحترفين قد لا يكونون دائمًا على صواب في استنتاجاتهم؟ ربما في حالتك أيضا؟ على كل حال أتمنى لك الصبر والقوة وتؤمن بنفسك!

بإخلاص،

نعم كيف أقول. لم أشعر بتحسن بالنسبة لهم. ولكن ، بصفته رئيس أطباء الأعصاب في Kem.reg. كاراتكيفيتش ، التأثير ليس في أنه سيتحسن ، لكن لن يزداد الأمر سوءًا. الآثار الجانبية ، بالطبع ، كابوس. في البداية وضعت كوباكسون ، هناك حقنة مع الدواء على الفور ، إنها مريحة. بعده ، حكة الحقن وكنت أتجمد ، فقط بشعة. ثم توقفت عمليات تسليمها إلى منطقتنا ، وبقيت بدون دواء لمدة شهرين ، وتم وصف رونبيتال الروسي الخاص بي. بعد الحقنة الأولى ، بدأت أحلم بكوباكسون. كانت المشاعر أسوأ بعشر مرات. ارتفعت درجة الحرارة ، وألم الجسم كله ، وألم الرأس ، واحترق موقع الحقن بالنار.

تمت زيادة الجرعة تدريجياً من 0.25 إلى 1 مل. كان أول شهرين من الجحيم. العزاء الوحيد كان فكرة أنه من الأفضل أن تحتمل الآن على أن تستيقظ ذات يوم ولا تكون قادرًا على الحركة ، أو يفقد المرء عقله.

لقد تحملت ذلك. ثم تبين أنه كان من المستحيل وضع مكعب على وزني 60 كجم بارتفاع 175 سم ، وكانت جرعتي 0.75. أراد قتلهم. الآن أعيش عند 0.75 ، لقد اعتدت على ذلك ، يمكنني تحمل الدواء بشكل أفضل الآن ، لكن لا يمكنني قول ذلك آثار جانبيةتم الاجتياز بنجاح. ومن الضروري وضعه في المساء ، وإلا فلن تتمكن من العمل طوال اليوم.

مشكلة أخرى هي أن لدي تقريبا لا الدهون تحت الجلد، هذا فقط العام الماضيبدأت في الحصول على القليل من الدهون. وتحتاج إلى وضعه بدقة في الطبقة تحت الجلد. منذ أن سقطت الكتفين كمنطقة على الفور ، اضطررت إلى تبديل الأرداف والمعدة والساقين. لم يكن لدى النتوءات من الحقن وقت لتذوب ، وكان من الضروري بالفعل إجراء الحقنة التالية.

بعد حوالي عام ، تعلمت كيفية الحقن بشكل صحيح:

• مبدأ الإبرة الجافة. بعد أن تجمع الدواء وتحرر الهواء ، قم بتغيير الإبرة ثم لا تدفع الهواء للخارج ، عندما تجف الإبرة ، فإنها تدخل بسهولة أكبر.
• بدون دم! يجب اختيار المكان بحيث لا يكون مرئيًا بجوار الأوعية. عندما تقوم بإدخال الإبرة ، فأنت بحاجة إلى سحب المكبس نحوك وفقط إذا لم يكن هناك دم ، فضعه في الداخل. لا يكتب المصنعون عن هذا ، ولكن إذا دخلت سفينة ، فهذا يؤلم بشدة ويختفي النتوء لفترة طويلة. إذا دخلت في وعاء ، فمن الأفضل ثقبها.
• إذا كان هناك القليل من الدهون تحت الجلد ، فلا يجب إدخال الإبرة بالكامل ، وإلا فقد تتأذى العضلات.
• مطالبة من ممرضة زائرةكتيبات تصف كيفية وضع الدواء. إنها ملزمة بالتدريس وإظهار كيف يتم ذلك.

مع بقية العلاج خرجت الأغنية. وصفت رئيسة الأطباء رونبيتال ، وبقية العلاج ، على حد قولها ، دع طبيب الأعصاب المحلي يكتب الأعراض وفقًا للأعراض. ليس لديها وقت لشرح كل شيء للجميع ، وهذا أمر مفهوم. وفي العيادة ، يرى طبيب الأعصاب الموعد ، ويخشى تغييره - يقولون ، من هو ، بعد طبيب الأعصاب الإقليمي ، ليصف شيئًا ما. نظرًا لأنه لم يتم إضافة أي شيء آخر ، فهذا ليس ضروريًا. رائع...

ضعف في الساقين أو ارتباك مفاجئ في الحركة بعدها حمام ساخنقد تكون أعراض التصلب المتعدد مرض يصيب جهاز المناعه الجهاز العصبيمما قد يؤدي إلى الشلل التام والعمى. في روسيا ، لا يزال الخلط بينه وبين خرف الشيخوخة ، والناس مندهشون جدًا من تأثر الشباب النشطين والأطفال به. في 30 مايو ، في اليوم العالمي للتصلب المتعدد ، أخبر يان فلاسوف ، الرئيس المشارك لاتحاد عموم روسيا للمرضى ورئيس منظمة عموم روسيا للأشخاص ذوي الإعاقة المصابين بالتصلب المتعدد ، تاكي ديلا كيف يعيش مرضى هذا المرض وماذا الأعراض التي يجب الانتباه إليها.

التصوير المجهري لتدمير غمد المايلين من الخلايا العصبية في الجهاز العصبيالصورة: مارفن 101 / Wikipedia.org يان فلاسوف ، طبيب ، الرئيس المشارك لاتحاد المرضى لعموم روسيا ورئيس منظمة عموم روسيا للمعاقين - مرضى التصلب المتعددالصورة: من الأرشيف الشخصي

ما هو التصلب المتعدد

في التصلب المتعدد ، يفشل جهاز المناعة ويبدأ في مهاجمة الدماغ ، مما يؤدي إلى تلفه الخلايا العصبية. يمكن أن تظهر اللويحات المتصلبة - النسيج الضام الذي يبقى في مكان هذا الضرر - في أي جزء من الدماغ والحبل الشوكي ، وهذا هو سبب تسمية المرض بالانتشار.

يمكن أن يتطور التصلب المتعدد بطرق مختلفة: في مريض واحد ، ستؤدي التفاقم إلى تحسينات كاملة أو جزئية ، بينما في مريض آخر ، سيؤدي المرض إلى شلل كامل في غضون عشر سنوات. لا يزال العلماء لا يعرفون بالضبط سبب ظهور التصلب المتعدد ، لكن من المعروف أن التوتر والتجارب السلبية القوية تؤدي إلى تفاقم حالة المرضى ، وتحسنهم المشاعر الإيجابية.

في روسيا ، وفقًا لمنظمات المرضى ، هناك 150 ألف شخص مصاب بالتصلب المتعدد. سجل وزارة الصحة أقل بثلاث مرات ، ما يزيد قليلاً عن 51000 شخص. ينشأ هذا التناقض لأن وزارات الصحة الإقليمية ، التي توفر البيانات للوكالة الفيدرالية ، قد تأخذ في الاعتبار المرضى الذين ذهب مرضهم إلى حد أن الأدوية لن تساعدهم بعد الآن ، أو قد لا يتم أخذهم في الاعتبار.

كيف يظهر التصلب المتعدد؟

غالبًا ما يُشار إلى التصلب المتعدد باسم "المرض ذي الألف وجه" لأن أعراضه غير محددة ويمكن أن تأتي وتختفي.

"هذا ضعف في الأطراف ، وخاصة بعد أخذ حمام ساخن أو حمام ساخن ، ونوبات مفاجئة من عدم التناسق دون دوار ، وتعافي ضعف البصر ... - يسرد يان فلاسوف. - كل هذه الأعراض - مثل اللمسة ، يمكنهم حتى التغيير خلال النهار ، يجب عليهم تنبيه طبيب الأعصاب - هذا هو المكان الذي يبدأ فيه التصلب المتعدد.

من الخطأ الكبير من جانب المرضى وبيئتهم عدم أخذ هذه الأعراض على محمل الجد وتأجيل زيارة طبيب الأعصاب. إذا شك الطبيب في التشخيص يمكنه إحالة المريض إلى مركز رعاية مرضى التصلب المتعدد. يمكن العثور على معلومات عن المناطق على موقع All-Russian منظمة عامةأناس معوقين - مرضى التصلب المتعدد.

يمكن للمستشفى تشخيص التصلب المتعدد في غضون ثلاثة أشهر كحد أقصى - وهذه خطوة كبيرة إلى الأمام ، لأنه حتى وقت قريب ، استمر التشخيص لعدة سنوات. لكن هذا المستوى من الطب متاح فقط في المدن الكبيرة ؛ في المستوطنات الريفية والبلدات الصغيرة ، لا يوجد في كثير من الأحيان أخصائيين متخصصين والمعدات اللازمة.

منذ ما يقرب من عشرين عامًا ، كانت اللجنة الروسية لباحثي التصلب المتعدد تسافر إلى مناطق مختلفةوتدير مدارس لمدة يومين هناك تتناول جميع جوانب علاج وتشخيص التصلب المتعدد. وقد أدى ذلك إلى تقليل الحالات التي لا يعرف فيها شخص مريض من بلدة صغيرة تشخيصه إلا بعد عام أو ثلاثة أعوام من الظهور الأول.

"نأمل حقًا أنه في السنوات الست المقبلة سيخلقون نظامًا لتوحيد المقاييس المتخصصة رعاية طبيةيقول يان فلاسوف إنه خصيصًا لمرضى التصلب المتعدد. - إذا أنشأنا نظامًا للتوحيد القياسي ، وأنشأنا مؤسسات طبية من المستوى الأول والثاني والثالث تتعامل مع هذه المشكلة ، فسنكون قادرين على تغطية المناطق الريفية بسهولة ، وبعد كل شيء ، يعيش ثلثا مواطنينا هناك. هناك ، مجموعة الوظائف عالية جدًا ، والمعدات منخفضة ، وإلى أقرب مستوطنة حيث توجد - لا أتحدث عن التصوير المقطعي ، على الأقل أخصائي متخصص! - 500 كيلومتر.

كيف يتم علاج التصلب المتعدد؟

اليوم ، يعتبر التصلب المتعدد غير قابل للشفاء. ومع ذلك ، مع العلاج المناسب والمختار بشكل صحيح ، يمكنك تحسين نوعية الحياة وإطالة الفترة بدون إعاقة. إذا حدثت إعاقة مبكرة بعد ثلاث إلى خمس سنوات من العلاج ، فمن الممكن الآن تأجيلها لمدة 10 و 15 وحتى 20 عامًا مع العلاج المختار بعناية. كما زاد متوسط ​​العمر المتوقع للمرضى: الآن يمكن للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد أن يعيشوا حتى 72-75 سنة ، بينما قبل أن يموتوا بعد خمس سنوات من إصابتهم بإعاقة.

هناك خاص نوع ثقيلالأمراض - التصلب المتعدد التدريجي الأولي. في مثل هؤلاء المرضى ، في البداية قد لا يكون هناك تفاقم واضح ، ولكن المرض يتطور مرتين أسرع من المعتاد ، وفي غضون عشر سنوات يفقد الشخص القدرة على التحرك بشكل مستقل وخدمة نفسه. هذا العام ، تم تسجيل الدواء الأول والوحيد في العالم لهذا النوع من المرض في روسيا - في السابق كان يعتبر هذا التصلب غير قابل للشفاء. وفقًا لمسح أجرته مؤخراً منظمة غير حكومية ، يعترف 70٪ من أطباء الأعصاب بأن الأدوية التي استخدموها لوصف المرضى المصابين بالتصلب المتعدد التدريجي الأولي لا يمكن أن تكون فعالة. حاليا المهمة الرئيسية- ضمان توافر العلاج المبتكر لجميع المرضى المحتاجين.

يحصل مرضى التصلب المتعدد على الأدوية مجاناً برنامج الدولة"سبعة تصنيفات". ومع ذلك ، كما هو الحال في أي مشتريات عامة ، هناك انقطاعات في توريد الأدوية - ومن ثم يُترك الأشخاص الذين لا يستطيعون التوقف عن العلاج لمنع تفاقم المرض بدون أدوية. حالة مماثلةفي عام 2016. لا تزال الانقطاعات تحدث اليوم - فهي مرتبطة بعدم انتظام الإمدادات ، أو بالتوقيت الخاطئ للمزاد ، أو باقتران المزاد بين الشركات التي تورد الدواء. هذه قضايا تجارية بحتة لا علاقة لها بالسلطات ولا بالمريض. نحن نحاول الحد من هذه المشاكل ، ولكن كلما زادت شهية هذه الهياكل ، كلما زاد استعدادها لقضم حناجر بعضها البعض ، من الصعب القيام بشيء حيال هذا ، كما يقول يان فلاسوف.

مشاكل مرضى التصلب المتعدد

وفقًا لدراسة أجراها معهد طب الأعصاب قبل عقد من الزمن ، كان معدل الانتحار بين مرضى التصلب المتعدد أعلى بسبع مرات من متوسط ​​السكان. الآن انخفض هذا الرقم ، وفقًا للخبراء ، لكن مشكلة الاضطراب الاجتماعي باقية. في مرضى التصلب المتعدد ، تنفجر الزيجات في ثلاثة أرباع الحالات ، يضطر 80٪ منهم إلى البحث وظيفة جديدة- حسب حالتك. يقول يان فلاسوف: "معظمهم من الشباب". "يُترك الإنسان بمفرده: لا يزال الأطفال صغارًا ، والوالدان كبار السن بالفعل ، ولا يوجد من يساعده".