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Storie di persone con sclerosi multipla. Cosa riduce l'aspettativa di vita nella sclerosi

La comparsa di focolai dalle cellule distrutte della guaina mielinica fibra nervosa accompagnato da sintomi di disturbi nell'attività del sistema nervoso centrale. Come convivere sclerosi multipla e se è possibile far fronte alla malattia: queste domande vengono spesso poste da persone che hanno appreso dal medico la loro diagnosi. Le tattiche di trattamento e la prognosi dipendono direttamente dalla gravità della lesione, dall'età della persona e dalla disponibilità di cure mediche qualificate.

Idea generale di patologia

Non esiste un unico punto di vista sul perché appare. I loro studi hanno permesso di stabilire che la base della patologia è un fallimento del sistema immunitario. Invece di combattere internamente e aggressori esterni, ad esempio, le infezioni, le cellule del difensore iniziano a distruggere la guaina mielinica della fibra nervosa.

Il risultato sarà un fallimento nel condurre un impulso dal cervello agli organi alla periferia. All'inizio, una persona sente solo periodicamente formicolio ai piedi, alle dita o intorpidimento. Tuttavia, con il progredire della malattia, i sintomi diventano sempre più numerosi, le condizioni del paziente peggiorano.

La medicina non dà una risposta definitiva per quanti anni vivono con la sclerosi multipla. Molti fattori influenzeranno: dai tempi dello sviluppo della sclerosi allo stato sociale del paziente, al suo desiderio di guarigione e alla tempestività del trattamento iniziato.

In media, l'aspettativa di vita si riduce di 8-10 anni, perché ricerca medica nell'area di farmaci efficaci può rallentare significativamente il corso dei processi patologici in sistema nervoso.

Cause e fattori provocatori

I medici devono ancora stabilire la vera causa dello sviluppo della sclerosi multipla negli esseri umani. Al momento, solo il ruolo meccanismi immunitari nel processo di demielinizzazione - la materia bianca delle strutture cerebrali è più suscettibile ai danni.

Prerequisiti per innescare un fallimento autoimmune:

fattore età: sono colpiti i giovani di età inferiore ai 25-30 anni, meno spesso vengono rilevati segni di esaurimento nervoso dopo 50-55 anni;
ereditarietà - se la famiglia ha già avuto casi di sclerosi multipla, allora il rischio che la patologia si manifesti nelle generazioni successive è alto;
ha subito shock psico-emotivi acuti gravi o cronici situazioni stressanti;
lesioni infettive delle strutture cerebrali che hanno proceduto con complicazioni - encefalite;
carenza nel corpo di vitamina D;
condizioni ambientali sfavorevoli: se una persona vive a lungo in una metropoli, il rischio di SM è maggiore.

Dalla sclerosi multipla, secondo le statistiche, soffrire ugualmente sia uomini che donne. Tuttavia, i rappresentanti del sesso debole hanno una struttura più fragile del sistema nervoso, quindi la loro incidenza è maggiore. Di norma, affinché la patologia si formi, è necessaria l'influenza di più fattori provocatori contemporaneamente.

Sintomi

Con la sclerosi multipla, l'aspettativa di vita sarà più lunga se la patologia viene diagnosticata fase iniziale il suo sviluppo. Pertanto, è così importante prestare attenzione ai minimi cambiamenti nel proprio benessere.

Segni precoci:

tremore degli arti - cambiamento nella scrittura a mano, tremore della punta delle dita;
violazione della sensibilità della pelle - formicolio costante di una certa parte del corpo, freddezza, perdita della sensazione di una superficie dura sotto i piedi;
fallimento della coordinazione dei movimenti - imbarazzo, barcollamento quando si cammina;
deterioramento della vista - l'immagine è come attraverso vetri sporchi, punti neri davanti agli occhi;
deviazioni emotive - irritabilità precedentemente insolita, sospettosità, tendenza alla depressione;
affaticamento costante e maggiore affaticamento.

Con l'aumentare del numero delle zone demielinizzate, i segni della sclerosi multipla saranno più pronunciati, sia a livello fisico che in sfera intellettuale. Ci sono problemi con la cura di sé, l'escrezione involontaria di urina in combinazione con costipazione, un forte indebolimento della memoria e disordini mentali. Queste persone richiedono attenzioni costanti, cure domestiche e assistenza. Devono aiutare con tutto, vivere nello stesso appartamento e prendersi cura di loro ogni giorno.

Vita media

Il costante sviluppo delle industrie mediche consente alle persone di sperare che saranno in grado di convivere con la sclerosi multipla per almeno altri 20-30 anni dopo la conferma della conclusione preliminare dei neurologi. La morte, di regola, non si verifica dalla patologia stessa, ma da complicazioni concomitanti, ad esempio polmonite, sepsi. Considerando che con una terapia appropriata, l'aspettativa di vita è molto più lunga.

In base al potenziale momento della morte, le persone con sclerosi multipla possono essere suddivise in diversi sottogruppi:

insorgenza precoce dei sintomi con regimi terapeutici prescritti tempestivamente - i pazienti vivono solo 5-7 anni in meno rispetto ai loro coetanei;
comparsa tardiva di disturbi neurologici, dopo 50 anni, ma adeguate misure terapeutiche consentono di vivere fino a 70-75 anni;
esordio tardivo della patologia, combinato con la rapida progressione delle complicanze: le persone possono superare i 60 anni, ma sono gravemente disabili;
lo sviluppo della patologia è rapido - dopo diagnosi differenziale e anche con attivo procedure mediche, le persone muoiono in 8-10 anni processo patologico.

Se le zone di demielinizzazione iniziano a comparire prima dei 20-25 anni e i periodi di remissione sono lunghi, a causa del pieno effetto farmacologico, le probabilità che il paziente veda i suoi nipoti sono maggiori.

Cosa riduce l'aspettativa di vita nella sclerosi

Naturalmente, la vita con la sclerosi multipla è più difficile, ma non più che con qualsiasi altro disturbo neurologico. È del tutto possibile imparare ad andare d'accordo con lui. Il segreto dei centenari è semplice: l'adempimento di tutte le prescrizioni del medico e la completa eliminazione dei fattori negativi.

Pertanto, è stato notato che lo stress riduce notevolmente le zone di cellule sane nelle strutture cerebrali. Ad esempio, le emozioni negative accelerano la progressione della demielinizzazione, aumentano il numero di aree colpite nel sistema nervoso. Inoltre, le situazioni stressanti fungono da piattaforma per nuove esacerbazioni se la patologia fosse in uno stato di regressione.

Rende cattiva influenza dieta non corretta. Affinché le cellule trasmettano normalmente l'impulso nervoso, devono ricevere gli oligoelementi e le vitamine necessari. A dieta completa predominano ortaggi e frutta varia, cereali e latticini. Considerando che i cibi pesanti, grassi, fritti, così come i conservanti, le carni affumicate e le salse dovrebbero essere scartati.

Riduce il tempo medio vita piena mancanza di sostegno da parte di persone care e amici. Se il paziente è costretto a convivere lui stesso con la sclerosi multipla, la violazione dell'igiene personale, l'alimentazione monotona, gli stati depressivi porteranno a un'accelerazione alterazioni patologiche nel sistema nervoso.

Cosa si può fare per prolungare la vita

La qualità degli anni vissuti con la sclerosi multipla, quante persone vivono senza aiuto esterno- tutto dipende dal paziente stesso. Patologia non significa un verdetto che è tempo di morire. I risultati ottenuti nel settore farmacologico consentono di risparmiare alta qualità molti decenni di vita.

abbandonare cattive abitudini- non abusare di alcol, prodotti del tabacco;
regolare la nutrizione - nella dieta ci sono più verdure e frutta fresca, proteine e fibre vegetali;
dormire a sufficienza - durante le ore di riposo notturno, il tessuto nervoso ha il tempo di autoripararsi e le cellule si rinnovano più attivamente;
visita di più aria fresca- le passeggiate quotidiane riempiono il corpo di ossigeno ed energia;
praticare sport attivi, ma non pesanti: nuoto, corsa, fitness, tennis;
comunicare con gli amici, visitare mostre, anteprime di film: non amareggiarsi e non lamentarsi.

Lo stile di vita giusto per stato iniziale la sclerosi del tessuto nervoso permette di raggiungere lungo periodo stabilizzazione del processo patologico - la demielizzazione della guaina nervosa è sospesa.

Complicazioni e termini di vita

La durata della vita delle persone con sclerosi multipla dipende in gran parte da come relazionarsi con l'aspetto della patologia. Non c'è da stupirsi che si noti che i pensieri sono materiali. Se non altro per ammettere lati negativi situazione, la progressione della malattia è inevitabile.

La comparsa di varie complicazioni è possibile dopo 5-7 anni dall'inizio della demielizzazione. Il sistema urinario è il più comunemente colpito. Nei pazienti, la pielonefrite e la cistite sono esacerbate, si osserva incontinenza urinaria o ritenzione urinaria. In questo contesto, i parametri fluttuano pressione sanguigna- aumenta bruscamente e costantemente, senza l'effetto dei farmaci antiipertensivi, o diminuisce altrettanto rapidamente.

La cattiva salute porta al fatto che la discordia interna aumenterà - problemi psicologici spesso accompagnano la sclerosi multipla. Con rapida progressione del disturbo dovuto a stati depressivi le persone fanno tentativi di suicidio.

Paresi e paralisi portano all'immobilizzazione del paziente, allo sviluppo della necrosi nei tessuti - piaghe da decubito. Loro stessi saranno il cancello d'ingresso per i contagi. Se non vengono trattati, la morte si verifica per sepsi. La lotta contro le complicazioni dovrebbe iniziare nella fase del loro possibile apparizione. Dopotutto il miglior trattamento sicuramente è prevenzione.

L'impatto delle misure terapeutiche sulla durata della vita

Poiché la principale responsabilità dello sviluppo della sclerosi multipla è un fallimento del sistema immunitario, gli sforzi degli specialisti sono volti ad eliminarlo, nonché a ridurre i danni causati dall'attività dei linfociti.

Le misure terapeutiche, di regola, sono di natura sintomatica: la correzione di quei cambiamenti patologici che si sono formati a causa di danni alla fibra nervosa:

I miorilassanti sono usati per eliminare la spasticità dei gruppi muscolari. Ad esempio, Mydocalm, Baklosan, che riducono tono muscolare e far sentire meglio il paziente.
Il ripristino della minzione completa si ottiene correggendo i processi metabolici: l'introduzione di farmaci a base di levocarnitina.
La glicina aiuta a ridurre la gravità del tremore e dei disturbi della coordinazione. In uso a lungo termine elimina delicatamente l'incertezza della motricità fine.
I corsi nootropici consentono di aumentare l'attività intellettuale. Possono essere assunti in compresse o per iniezione.

Tuttavia, la sola terapia sintomatica non è sufficiente. Metodo principale soppressione dell'insufficienza immunitaria - per ridurre l'attività degli anticorpi. A tale scopo, gli immunomodulatori - interferoni e glatiramer acetato - affrontano con successo.

L'uso continuo di droghe prolunga il tempo vita attiva pazienti con sclerosi multipla. Tuttavia, i neurologi danno consigli per applicare ulteriori misure non farmacologiche: complessi di fisioterapia, esercizi di fisioterapia e massaggio medico, agopuntura. Inoltre, viene eseguita la psicoterapia, sia per il paziente stesso che per la sua famiglia.

Primo passo: Scopri tutto sulla tua malattia. Trova tutte le informazioni su cause, sintomi, trattamenti, efficaci e più recenti. Leggi e ripensa. Prova tu stesso. E accetta la tua diagnosi non come una sentenza, non come una punizione, ma solo come una prova di forza. Considera che stai superando l'esame più importante della tua vita: il diritto alla vita. È importante sapere cosa è severamente vietato in questa malattia. vasca idromassaggio, cibo caldo, clima caldo - qualcosa che è impossibile con la SM in qualsiasi circostanza. C'è anche un test del bagno caldo, un test a dir poco crudele, perché provoca un forte aggravamento. Fatica, infezione virale contribuire anche a un nuovo ciclo della malattia. Tutto quanto sopra deve essere evitato.

passo due: non arrendersi mai medicina tradizionale. È meglio provare tutti i metodi dell'arsenale popolare in parallelo o in alcuni casi dopo i cicli di trattamento farmacologico. Se c'è l'opportunità di ottenere un corso costoso gratuitamente, attraverso una sorta di progetto sanitario o assistenziale, provaci. Il trattamento per la SM di solito si riduce a dosi di cavallo di nootropi, vasodilatatori e terapia riparativa e terapia ormonale. Quest'ultimo è irto di una serie di complicazioni e effetti collaterali in presenza di un effetto remittente sufficientemente persistente. Di solito viene applicato il trattamento con immunomodulatori stato iniziale malattie. Reaferon, betaferon, copaxone sono considerati quasi una panacea per la SM. Posso dire che è follemente costoso, difficile da sopportare e non sempre e non aiuta tutti. In Russia e Ucraina Copaxone viene rilasciato gratuitamente in presenza del 1° e 2° gruppo di disabilità. In Kazakistan, Copaxone, il più recente di una serie di immunomodulatori, semplicemente non è disponibile. Prick betaferon - un analogo obsoleto. Fare la coda per ricevuta gratuita muovendosi a passo di lumaca. Mezzi efficaci in grado di fermare la progressione della malattia è un trapianto di cellule staminali. Ma, ahimè, non tutti possono permetterselo. Da rimedi popolari può essere definito un muso ampiamente utilizzato nella pratica del trattamento della SM.

Fase tre: pulizia corpo fisico. Ci sono molte tecniche che sono state testate prima di te su migliaia di persone. Puoi pulirlo con l'aiuto di integratori alimentari o con l'aiuto di uno degli autori programmi sanitari, per esempio, Semyonova o Malakhov. I loro libri sono venduti in qualsiasi libreria e da tempo si sono guadagnati la reputazione di essere veritieri.

Fase quattro: pulizia a livello mentale. Perdona e lascia andare tutto e tutti quelli che hanno portato allo stress, al risentimento in quella vita, quando la malattia non ti aveva ancora sopraffatto. Le meditazioni del perdono sono state sviluppate da molti psicologi positivisti moderni. Acquisisci familiarità con il sistema di Sviyash, Norbekov e altri e trova un percorso accettabile per te stesso. Consiglierei di iniziare con i libri di Louise Hay. Una malattia diventa spesso l'inizio di un ripensamento del proprio atteggiamento verso se stessi, il mondo, le persone, l'inizio del cammino verso la luce e la spiritualità. Non importa chi ti aiuterà in questo: una chiesa, uno psicoterapeuta o un esoterico. Medita, canta mantra, recita preghiere, chiedi e sarai ascoltato.

Passaggio cinque: attività fisica. Se puoi fare due passi vicino al letto, falli. Se riesci a muovere le dita, muovile. Due passi in pochi giorni, i mesi possono diventare mille e le mani cattive si riempiranno di forza. La ginnastica, qualsiasi, anche la più elementare, contribuisce all'accumulo di energia. Bene, con la SM, il sistema body flex sviluppato da Greer Childers aiuta. Non richiede molto sforzo ed è adatto anche a pazienti molto debilitati. Esercizi di respirazione e gli esercizi di stretching muscolare sono esattamente ciò che è richiesto nella SM, perché lo sono la debolezza muscolare e i disturbi respiratori sintomi comuni con lui.

Passaggio sei: grande potere pensieri e attitudine positiva. Anche sdraiato a letto, puoi lavorare sulla tua cura, immaginarti sano, pieno di forza, cioè visualizzare. Puoi leggere gli stati d'animo di Sytin allo stesso tempo, puoi scrivere i tuoi, in base ai tuoi sintomi. Puoi dire affermazioni di Louise Hay. Oppure creane uno tuo.

passo sette: migliorare la nutrizione. Molti alimenti dovranno essere esclusi dalla dieta: salsicce, salsicce, ketchup, fritti, torte, gelati. Puoi e dovresti mangiare pesce grasso, carne, al contrario, è magra, è meglio il pollo, uova, ricotta, formaggio magro, legumi: fagioli, piselli, fagioli, lenticchie, frutta e verdura, cioccolato, miele, basso -latticini grassi, fegato. Bere 1,5-2 litri di acqua al giorno. Meglio scongelato, o protium. Lei è indispensabile per fatica cronica che accompagna la SM, energizza ed energizza.

Fase otto: Non rinunciare al duro lavoro. Sì, molte persone con SM non possono andare al lavoro. Ma puoi anche lavorare da casa. Questo permette di sentirsi necessari e anche un piccolo, ma un aumento di quei soldi con cui lo stato di cura ti ha favorito. Cosa si può fare a casa? Sì, qualsiasi cosa: smistare la posta, incollare scatole, rispondere alle chiamate, fare qualcosa su ordinazione. La cosa principale è non disperare e ricordare tutto ciò che sai come e sei in grado di fare nelle condizioni attuali.

Passaggio nove: comunicazione con le persone. Non rinchiuderti, entra in contatto con gli altri, sii interessato a tutto ciò che accade intorno a te. Internet per molti pazienti diventa una finestra sul mondo e permette di non sentirsi soli. E non permetterti di discutere e assaporare i dettagli della tua piaga, questo la caricherà solo di energia aggiuntiva.

Passo dieci: tutto quello che sei in grado di fare da solo, fallo senza affidarti ad un aiuto esterno, attraverso “Non posso” e “Non voglio”.

Ricorda che non esistono malattie incurabili. E sclerosi multipla- non un'eccezione. Puoi prima imparare a convivere con lui e poi metterlo in un angolo, perché sei uno spirito in un corpo mortale e il potere dello spirito umano fa miracoli.

Sulla risonanza magnetica del cervello, l'immagine è simile alla sclerosi multipla. Questa malattia cronica non ha cura, ma non preoccuparti. Anche se la diagnosi è confermata, ci sono farmaci che fermano la malattia. Non lo facciamo. Indirizzo in istituto di ricerca di neurologia, - il neurologo in clinica cittadina si calma. Lenisce con le parole e negli occhi si leggono pietà e qualcosa come la rimozione. Il caso in cui senti una cosa, ma ne leggi un'altra non verbalmente.

Mentre vado al lavoro, mi guardo sotto i piedi: questo è l'unico modo in cui il mondo intorno non "barcolla". Sono così da 14 giorni ormai. Il terzo giorno dopo un improvviso sforzo fisico - ho deciso di prepararmi esternamente per l'estate e sono andato al crossfit - i miei occhi hanno smesso di concentrarsi sugli oggetti. Giro la testa e l'immagine "raggiunge".

Ho 28 anni. io Caporedattore sito web Psychologies, ha costruito una carriera dall'età di 15 anni, si è laureato con una medaglia, Università statale di Mosca - con tre quattro zampe, ha tenuto conferenze sul giornalismo, ha scalato l'Elbrus, ha scritto rapporti dal Bhutan, Chernobyl e Madagascar, si è innamorato, si è sciolto, ballato... Tutto questo riguarda me. E la sclerosi multipla fatale riguarda qualcun altro. Ho troppi piani per rientrare nei 4 anni rimanenti. Con tali pensieri, ho rimandato le mie preoccupazioni e le mie paure al mio viaggio all'Istituto di Ricerca di Neurologia.

Sclerosi multipla - malattia autoimmune in cui il sistema immunitario riconosce le cellule mieliniche (le guaine dei neuroni) come estranee e le attacca. La SM è una malattia dei giovani e dei talenti. Così ha scritto in uno dei suoi articoli uno specialista in MS Alexei Nikolaevich Boyko. Secondo le sue osservazioni, la SM soffre di studenti eccellenti, perfezionisti che hanno professioni interessanti e hobby. Nel gruppo a rischio ci sono donne di età compresa tra 20 e 30 anni. Gli uomini si ammalano meno spesso. È impossibile dire cosa provochi esattamente la malattia. È sempre una serie di fattori: predisposizione genetica, carenza di vitamina D (alle latitudini settentrionali si ammalano più spesso), stress, alimentazione.

La rabbia

Mobili vecchi e squallidi, felci quasi morte e Decabrist in pentole unte. L'ufficio del neurologo puzza di freddo. Anche dal dottore.

Sdraiati sul divano, - comanda e inizia a manipolare il martello, controlla la sensibilità con gli aghi. Guarda a lungo le immagini, che mostrano "buchi" bianchi - gli stessi focolai demielinizzanti, e digita qualcosa sul computer. Finalmente il "rapporto" è pronto. Il dottore porge il foglio in silenzio. Diagnosi: sclerosi multipla. Risonanza magnetica delle regioni cervicale e toracica, puntura lombare, ciclo di terapia del polso con metilprednisolone in ambito ospedaliero. Per me, questo è tutto: scrittura cinese, soprattutto quando le lettere fluttuano davanti ai miei occhi.

Hai la sclerosi multipla», fa un respiro profondo e risponde pigramente. - Serve il ricovero urgente, il conto non va per giorni, ma per ore. La SM è incurabile. Avrai bisogno di una terapia mensile. È necessario registrarsi presso il Centro Sclerosi Multipla nel luogo di registrazione e fare la fila per i farmaci gratuiti. Puoi comprarli tu stesso, costerà 30-70 mila rubli al mese per tutta la vita. Stai lavorando su un computer? Dobbiamo cambiare lavoro.

Il dottore risponde con riluttanza anche ad altre domande. Sì, una malattia autoimmune. No, non lo farà. I fuochi nella testa non si risolveranno. Sì, il ricovero è urgente. Non, farmaci gratuiti non sempre lì. Nessuno conosce le ragioni, i fattori sono tanti..."

Volo fuori dall'ufficio per non scoppiare in lacrime. Alla fine della giornata lavorativa, sono dall'altra parte di Mosca da casa. Ci sono ingorghi sulle strade, non puoi chiamare un taxi. A trasporto pubblico affollato. Mi fa male la testa, la mia vista si è deteriorata e il mio cuore sembra lavorare sull'ultima parte di batteria. Stai zitto a casa e dormi, e poi pensa a cosa fare. E così è successo dopo un'ora e mezza di strada con un solo pensiero in testa: "La diagnosi è fatta, una malattia incurabile, la fine è presto".

Se si esegue una risonanza magnetica del cervello della popolazione del globo, il 60% avrà focolai di distruzione della mielina. Alcune persone nascono con queste lesioni, altre le ricevono dopo un infortunio. Le funzioni compensatorie del cervello sono molto ampie: se un'area è danneggiata, un'altra ne assume le funzioni. La persona non si sente a disagio. Se ci sono processi infiammatori attivi nei fuochi o manifestazioni cliniche vengono aggiunte ai fuochi, possiamo dire che questa è una malattia. Non necessariamente RS. Sintomi simili può essere in altre malattie: virus di Epstein-Barr, emicrania ... Pertanto, abbiamo bisogno ricerca aggiuntiva prima di fare una diagnosi.

Affare

Mi sveglio con il pensiero: "Serve il ricovero immediato". Ma dove? Non mi hanno dato un rinvio all'Istituto di ricerca di neurologia, solo una conclusione e raccomandazioni. Torna il pensiero critico: “Dobbiamo rivolgerci ad altri specialisti. Improvvisamente è un errore". Facebook ha lanciato un intero database di neurologi. Chiamo il capo del Dipartimento di riabilitazione clinica dei pazienti neurochirurgici Vladimir Zakharov.

Non capisco cosa fare, - Finisco la storia.

Per prima cosa, calmati, - dice il professore con voce uniforme e piacevole. - In secondo luogo, capisci che anche se si tratta di SM, non è la fine. Succede che i pazienti abbiano una esacerbazione in tutta la loro vita e la malattia non si manifesti più. Prendi i risultati delle analisi e a me.

La speranza ritorna. Sono generalmente un ottimista selvaggio nella vita. Dopotutto, ne abbiamo uno e spenderlo in esperienze vuote non è la scelta migliore.

Sembra davvero una sclerosi multipla", ha detto con calma. - Ma è impossibile parlare con certezza, non ci sono abbastanza dati. Trova il professor Alexei Nikolaevich Boyko. È il principale esperto di SM in Russia. A lui o ai suoi colleghi e via. Ma non vedo una cosa mortale e catastrofica qui. Più probabilmente, fase iniziale, soprattutto perché prima non c'erano manifestazioni cliniche.

"...Se la diagnosi è confermata, prescriveremo un'ulteriore terapia", afferma il medico. "Se" è una parola che dà speranza

La psicologa esperta di psicologia Maria Tikhonova mi manda da Sergei Petrov, capo dell'ospedale Ospedale Yusupov dove ora lavora Aleksey Boyko. Il cordiale staff della clinica ti accoglie con un sorriso. Per la prima volta in 20 giorni, non mi sento un lebbroso. Sergei Petrov mi ha esaminato, ha studiato attentamente le immagini.

Ci sono manifestazioni cliniche e indicazioni di risonanza magnetica, possiamo già concludere che si tratta di un'esacerbazione", ha affermato. - Ma una puntura lombare con l'analisi degli anticorpi oligoclonali non è sufficiente per fare una diagnosi. Normalmente, questi anticorpi possono essere nel sangue, ma se sono nel liquido cerebrospinale, questo indica processo infiammatorio. E poi puoi già fare una diagnosi. Ora ti ricovereremo in ospedale e inizieremo la terapia del polso - contagocce ormonali per cinque giorni di seguito. Questo è il protocollo per alleviare le esacerbazioni della SM in tutto il mondo. L'ormone Solu-Medrol riduce l'attività sistema immune in altre parole, calmiamo le cellule eccitate. Quando rimuoviamo l'esacerbazione, arriverà l'analisi del liquido cerebrospinale e, se la diagnosi sarà confermata, prescriveremo un'ulteriore terapia.

"Se" è una parola che dà speranza. Forse. E anche il sorriso e il tono attento di un dottore che non ti considera condannato e se stesso - l'arbitro del destino. È pronto a rispondere a tutte le domande, anche le più ridicole, perché capisce quanto sia importante dal punto di vista psicologico. "Qui mi aiuteranno davvero", il pensiero mi passò per la testa. Con questo pensiero, sono andato in ospedale.

Inessa Khoroshilova, neurologa dell'ospedale Yusupov

La SM è spesso confusa con l'encefalomielite disseminata. I segni sono gli stessi della SM: distruzione della mielina, eventuali manifestazioni neurologiche (tremore, vertigini, visione offuscata) che durano più di 24 ore. Ma a differenza della SM, questa malattia comporta la completa scomparsa dei deficit neurologici sotto l'influenza della terapia. In altre parole, è un focolaio che può essere estinto e curato. L'esacerbazione viene interrotta anche dalla terapia del polso. E conducono ulteriori test per escludere la sclerosi multipla.

Depressione

La puntura è stata fatta da Sergey Petrov mezz'ora dopo il ricovero. Né dolore, nessun capogiro, anche se i medici hanno avvertito che questo potrebbe essere. Mi è stato regalato un libro curato da Boyko "Trattamenti non farmacologici e stile di vita nella SM". Spiega in dettaglio le informazioni di base. La sclerosi multipla oggi non è più una sentenza. Esiste un protocollo di trattamento mondiale volto a preservare la qualità di vita del paziente.

Ma ora hai una "scusa" universale quando dimentichi di nuovo qualcosa, scherza l'amico Maxim.

E rido. Perché il panico e l'orrore dei giorni passati è svanito. Perché è necessario. Dobbiamo tornare a noi stessi. Anche se non c'è verità nelle parole di Maxim. La SM non ha nulla a che fare con la comprensione quotidiana della parola "sclerosi". In medicina, la sclerosi è solo una cicatrice, tessuto ruvido nel sito della lesione. Sparsi - perché sono danneggiati diverse aree cervello e midollo spinale.

I parenti trascorrono tutti i giorni nelle vicinanze. Fortunatamente, dentro Ospedale Yusupov non ci sono orari di ammissione rigorosi. È possibile visitare il paziente in qualsiasi momento dalle 9:00 alle 21:00.

Sergey Petrov, neurologo, capo dell'ospedale Yusupov

Componente psicologica - punto importante recupero. I pazienti hanno paura di tutto, percepiscono la malattia come una sentenza. Ma non lo è. La prima cosa da fare è calmarsi. È bello avere una famiglia intorno. Ciò è particolarmente importante durante la terapia del polso. Gli ormoni sono tra i corticosteroidi. Colpiscono la corteccia surrenale, che è responsabile dello stress e dell'ansia. Durante l'uso di ormoni, il paziente può sviluppare paura, possono comparire attacchi di panico. Questo è importante da capire. Pertanto, il primo mese durante e dopo la terapia del polso, dobbiamo prescrivere antidepressivi e sonniferi.

L'orario di ricevimento finisce, Maxim saluta, la porta si chiude e c'è silenzio. Il silenzio durante il trattamento è la cosa peggiore. Rimani solo con le tue esperienze. Capisci che ci sono dottori fuori dalla porta, se succede qualcosa, sono nelle vicinanze. Ma la paura e il panico stanno crescendo. Chiamo la mia amica: mia madre non è ammessa, ha 70 anni e non voglio disturbarla ancora una volta.

Anna, sono così spaventata. Basta parlare con me.

Mettilo insieme! Sei forte! Su cosa sei bloccato?! - mi dice con voce severa e piuttosto aspra.

E io singhiozzo. Il mio amico sta cercando di mettermi insieme. Un mese fa avrebbe funzionato. Ma ora l'unica reazione è la rabbia. Rabbia perché ho chiesto supporto, non rigore. Ha chiesto compassione, non durezza. E capisco che Anya lo dica perché mi conosce. Solo ora non c'è Dina forte, risoluta e raccolta nei momenti difficili. C'è una persona che capisce tutto con la testa, ma non riesce a far fronte alla chimica. L'impotenza di fronte alle emozioni e la comprensione di questa impotenza ti fanno rimanere solo. Perché è impossibile spiegare ai parenti che non puoi rimetterti in sesto se conoscono un'altra persona da due decenni.

Adozione

Il terzo giorno abbiamo iniziato esercizi fisici sotto la guida di uno specialista. E ha riportato la fiducia proprie forze. Cioè, il carico è possibile. Ma come sono malato?

Su Internet scrivono molto che l'attività fisica è vietata, - spiega Boris Polyaev, capo del dipartimento di riabilitazione. - Questo non è vero. C'è un concetto di feedback biologico. Quando alleniamo alcune funzioni, l'impulso va al cervello, le aree responsabili della funzione vengono stimolate e gradualmente inizia il processo inverso. Ecco perchè esercizio fisico non può essere escluso. Solo tutto deve essere fatto con saggezza, un po 'stanchi: si sono fermati, si sono riposati. Nessun record sportivo. E puoi correre e nuotare. Va bene solo se è divertente.

Con la sclerosi multipla non ci sono restrizioni, - aggiunge Inessa Khoroshilova. - Devi cercare di evitare lo stress e malattie infettive, perché devi usare immunostimolanti. È tutto. Altrimenti solita vita. E assicurati di iniziare la terapia con farmaci che cambiano il corso della SM.

Più imparo sulla malattia, più diventa facile, più mi calmo e capisco: le persone convivono con la SM, non muoiono per essa. Ma dentro c'è ancora speranza: finché non torneranno i risultati dei test, forse questa non è una cronaca...

Confermiamo la diagnosi, - riferisce Inessa al quinto giorno di terapia del polso. - Sclerosi multipla, decorso recidivante.

Sergey Petrov, neurologo, capo dell'ospedale Yusupov

Esistono 4 tipi di SM. Il primo, e il più comune, remittente. Periodi di riacutizzazione relativamente brevi sono sostituiti da periodi di remissione più lunghi. Secondo - progressivo primario. Non ci sono esacerbazioni e focolai attivi, ma si sta accumulando un deficit neurologico. Terzo - progressivo secondario. In questo tipo di flusso può passare un decorso recidivante, quando l'alternanza di esacerbazioni e remissioni si interrompe e i disturbi neurologici aumentano gradualmente. Il più raro è il quarto , quando ci sono esacerbazioni e nel periodo tra loro i sintomi neurologici aumentano ancora.

Non c'è più speranza. Ma c'è stata accettazione. Certezza, che a volte manca. Ora capisco: guarigione miracolosa non sarà, per resistere alla diagnosi - è sciocco.

Abbiamo parlato dei principali punti di trattamento. Cosa farai dopo? - chiede Inessa con tono pacato.

Quindi è necessario. È necessario far dire al paziente la sequenza di azioni per assicurarsi di aver capito tutto correttamente. Questo è accettato in Ospedale Yusupov.

I pensieri mi brulicano per la testa: registrarsi al luogo di registrazione e ottenere farmaci gratuiti, non viaggiare in paesi caldi, meditare, fare un regime, dieta, smettere di fumare ... E molte altre cose che la mente vomita. E da qualche parte dentro, forse dai corridoi dell'inconscio, escono solo un paio di parole.

Vivi, - dico e sorrido. - Vivi la tua vita con piacere. Proprio come ho sempre potuto fare. Solo ora ho un ordine ufficiale per prendermi cura di me stesso.

Fortunatamente, le persone hanno genitori, famiglie, figli, fratelli e sorelle. In ogni situazione della vita, possiamo, in un modo o nell'altro, contare sul sostegno dei nostri parenti e amici. Quando a una persona viene diagnosticata la sclerosi multipla, allora questo è esattamente il caso in cui tutti intorno sono obbligati a sostenere amata in ogni modo possibile e impossibile.

Secondo la mia esperienza, non è facile per entrambe le parti sentire la notizia che a una persona è stata diagnosticata la SM. La situazione è esacerbata dal fatto che a volte operatori sanitari aggrava ancora di più la situazione. Personalmente ho dovuto vedere due volte le conversazioni di medici e pazienti che, a loro avviso, sono stati "condannati". Allo stesso tempo, spesso guardano le persone come se fossero mummie ambulanti e parlano in modo tale come se non fosse una persona in piedi di fronte a loro, ma già un fantasma.

La prima volta che ho visto una foto del genere è stato quando io e mia moglie eravamo in ospedale e le hanno detto che avevano trovato tutti i segni della sclerosi multipla. E la seconda volta è stato con il suocero. Aveva il cancro di alcuni organi, compreso il sangue, e dopo l'operazione lo misero in coma artificiale. I professori-medici si sono presi al massimo due mesi di vita e hanno chiesto a noi (famiglia) di parlare con le persone "necessarie" in modo che completassero tutti i documenti in tempo e trovassero un "posto" libero nel "posto tranquillo" della città . Ma non ne stiamo parlando ora.

Se hai un familiare con sintomi o già a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla, dipende da te personalmente per molti aspetti. vita futura. Queste non sono affatto parole vuote, ed ecco perché. Immagina di guidare un'auto in un ambiente molto lungo viaggio. Un'altra persona sta guidando e tu sei il navigatore. Un navigatore è una persona che informa il conducente delle svolte imminenti, degli ostacoli, dei tratti pericolosi della strada e così via. Il navigatore, infatti, funge da capo del conducente dell'auto. Calcola, mostra, dice all'autista cosa fare ora o cosa può succedere. E il conducente deve tenere saldamente il volante e guidare l'auto in una determinata direzione.

Quindi il navigatore sei tu. Una persona a cui è stato recentemente detto di avere la sclerosi multipla è spesso sopraffatta da tali "notizie". Aggiungiamo i fattori che naviga in Internet e legge numerosi forum, dove ogni seconda persona scrive che “tutto è perduto”, “moriremo tutti”, “nessuno ci aiuterà”, e così via. L'umore non migliora affatto. Si tratta di persone più o meno adulte che hanno dai 25 ai 40 anni. E se immagini un adolescente di 14-18 anni? Dopotutto, non ha ancora visto la vita, non ha ancora imparato a separare il male dal bene, l'importante dal non importante, la verità dalle bugie e molto altro. Ho visto abbastanza video di giovani e adolescenti di tutto il mondo su Internet che pubblicano. Questa è un'immagine molto triste quando una persona all'età di 18 anni non ha il fuoco della vita nei suoi occhi, ma solo un'immagine che tutti intorno gli descrivono. E ci sono milioni di queste persone.

Che tu sia una mamma, un papà, un fratello, una sorella o un marito per la persona che è stata "incollata" con questa etichetta, sei tu che dovresti diventare la sua testa e il suo aiuto il modo giusto. È difficile per noi capire quali emozioni prova una persona quando viene “condannata a vita”. Osservando mia moglie per molti anni, mi sono reso conto che la psiche non sta solo cambiando, ma a volte non può sopportare un tale carico. E il tuo compito è catturare tali momenti, aiutare, supportare una persona e, di conseguenza, guidarla giusta direzione, ovvero il sistema di risanamento sanitario.

È estremamente importante non diventare tu stesso un "erbaccia" e un "piagnucolone", che non crede più in nulla. Se prendi una posizione del genere, la persona si spingerà in una buca e si seppellirà. Questa domanda è molto più acuta quando si tratta di un adolescente. Negli adolescenti, la psiche si sta appena formando e molte connessioni neurali nel cervello sono semplicemente assenti come classe. A volte proviamo a spiegare loro qualcosa, ma il cervello non ha ancora tutte quelle connessioni (non sono sorte) che possono ricevere ed elaborare informazioni. Pertanto, cerca di supportare con tutti i tuoi sguardi e azioni.

Che aspetto ha nella vita reale? Conosci meglio questa persona e quindi puoi determinare chiaramente in che stato d'animo si trova. Una delle prime regole: non lasciarlo solo con i tuoi pensieri. Se vedi che è stato in giro occupato per ore e non parla molto, prova a parlargli. È importante che tu capisca cosa sta succedendo nella sua testa. Potresti non crederci, ma così tanti stanno considerando l'argomento di lasciare questa vita. Naturalmente, questo può essere compreso se tutti intorno a loro non credono in nulla. La domanda sorge spontanea: che senso ha aspettare? Un po' prima è meglio che dopo". A questo caso dovrai imparare a essere il suo psicologo personale. Che tu lo voglia o no. Che tu possa farlo o no. Se non sei indifferente alla sua vita, allora devi diventare il suo psicologo personale, che sarà disponibile 24 ore su 24 e 7 giorni su 7. Questo è il minimo che puoi fare.

Secondo. Sarà importante per te fargli scivolare vari articoli e libri in cui le persone superano con successo tutte le difficoltà e vivono normalmente, a volte dimenticano persino tutto ciò che è successo loro. Naturalmente, per iniziare, dovrai anche familiarizzare con te stesso opinioni differenti e parlare con diversi specialisti, medici, professori e così via, per capire come procedere. Non dimenticare che sei un navigatore che fa da navigatore. In effetti, in qualsiasi momento l'autista potrebbe non vedere alcune sciocchezze e si verificherà un incidente. Il tuo ruolo è quello di essere un assistente e un navigatore affidabile, soprattutto in materia di salute.

Quando una persona si trova in una situazione così difficile, anche con la psiche più stabile e una mentalità sana, molte cose sono spesso viste in modo diverso. Una persona spesso perde il contatto con la realtà. Questo è abbastanza normale e comprensibile. La nostra psiche non è una fune d'acciaio, ma una “sostanza” molto “morbida” e duttile. Certo, non sarà facile dirigere e persuadere a fare in un modo o nell'altro. Tuttavia, è importante ricordare che sei una famiglia (famiglia deriva dalla parola "Seme"). E non dovrebbe essere indifferente a ciò che accadrà dopo con questo "seme" di parentela. Certo, sarà spesso difficile per te stesso. A volte sembrerà che sia ancora più difficile per te che per quella persona. Tuttavia, questo non è affatto il caso.

Quanto a te, cioè la persona che sarà un supporto e uno psicologo. Stranamente, ma avrai anche bisogno di una persona che ti sosterrà. Molti genitori che svolgono il ruolo di navigatore periodicamente piangono e sono essi stessi depressi. Questa condizione è comprensibile a qualsiasi persona che abbia un figlio. È possibile che crolli e ti arrabbi anche con quella persona. Non approfondiremo questo argomento ora, ma anche questo reazione normale. Indipendentemente dal fatto che questo sia tuo figlio, marito, moglie, fratello o sorella... essere forti e affidabili non è sempre facile.

In primo luogo, nessuno è spesso pronto per questo. Tutte le persone hanno i propri interessi, occupazioni, lavoro, studio e così via. E poi all'improvviso si scopre che dovrai mettere in secondo piano molte delle tue priorità di vita. Forse rifiutare del tutto. Nel mio caso, ho dovuto rinunciare molto. E non è stato facile per me. Come uomo più giovane, più vuole godersi la vita e non dare la sua vita a qualcuno completamente. Sì, sì, tutte le persone sono egoiste, in definitiva. Soprattutto nella società e nella struttura economica in cui viviamo ora. Da ogni "ferro" trasmettono solo che "goditi la vita, qualunque cosa accada". E poi si scopre che tutti i piani vanno a rotoli. Come essere?

Ognuno decide da solo come essere. ho sentito parlare di diverse occasioni. Ci sono molti casi di mariti che lasciano la moglie a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla o il cancro. Ci sono esempi completamente diversi di quando la famiglia si è radunata ancora di più dopo tali notizie. Qui ognuno deve parlare da solo e decidere quale ruolo svolgerà o meno. In ogni caso, è importante ricordare, qualsiasi! (enfatizzare) qualunque! l'aiuto riporterà solo una persona in vita e la indirizzerà sulla retta via.

Sarà fantastico se tu, come navigatore, sviluppi costantemente nel campo della salute e della psicologia. Non immediatamente, ma nel tempo, puoi e dovresti imparare a uscire da diversi situazioni di vita e rispondi con più calma. Spesso le persone pensano che tutto ciò che è "infelice" accada agli altri, ma non a te. E quando si verifica una situazione del genere, le persone si pongono la domanda "Perché io?". Solo il Creatore conosce la risposta a questa domanda. Tuttavia, non rimproverare a te stesso o agli altri il fatto che la SM è entrata nella tua vita. sclerosi multipla di più abbastanza cosa facile, rispetto a tanti casi e al destino delle persone. A mio parere, questo dovrebbe essere sempre ricordato. Quando non è facile per me, mi viene in mente una parabola orientale.

In breve, un funzionario di alto rango è costantemente presente buon umore e goditi la vita. Quando gli è stato chiesto quale fosse il segreto, ha risposto: “Vedo persone che non hanno niente da mangiare e si ricordano di me stesso quando ero altrettanto affamato e povero. Quindi sono contento di stare bene". È importante ricordare che ci sono sempre milioni di persone che (come pensi) stanno meglio. Ma ci sono milioni di persone che sono molto peggio di te. È importante godersi ogni minuto della vita e prendere il meglio di ciò che è.

Riassumendo in questo argomento, vale la pena dire che tanti percorsi sono superabili. Molto di ciò che ci sembra difficile e insormontabile è solo un ostacolo temporaneo che supereremo.

All'inizio dell'articolo, ho scritto di mio suocero, al quale i medici hanno impiegato 2 mesi di vita e ci hanno consigliato di prenotare un posto al cimitero. Vale la pena dire che mio suocero è ancora vivo e vegeto come un toro. Sono passati più di 4 anni da quando i migliori professori hanno deciso di metterlo in coma artificiale e dopo il ritiro dal coma hanno detto di portarlo fuori dall'ospedale, poiché “la medicina è già impotente”. Lo abbiamo portato via, firmato tutte le carte che non abbiamo pretese, ed era a casa. Naturalmente, hanno fatto tutto ciò che è stato prescritto. E radiazioni, chimica e chirurgia, in generale, un set completo. Come avete già capito, alla fine ce l'hanno “data” e ci hanno detto “abbiamo fatto di tutto”.

Grazie a Dio, c'erano persone che consigliavano i libri necessari, che lui stesso leggeva e comprendeva. La suocera lo ha aiutato con tutto. Di conseguenza, dopo alcune settimane riuscì di nuovo a camminare, e dopo alcuni mesi tornò al volante, anche se non guidava più. per molto tempo. Adesso ha 68 anni e sta bene. Questo nonostante gli siano stati dati un paio di mesi di vita. C'è stato un incidente divertente quando è andato in questo ospedale per alcune informazioni e quel "professore" lo ha visto. Certo, fu molto sorpreso, ma allo stesso tempo disse: "Sei ancora vivo?"

E se parliamo di sclerosi multipla, allora scrivi su youtube il nome di una donna Palmer Kippola. Lei è americana e il video è acceso lingua inglese. L'importante è che lei racconti a modo suo e anche dalle foto si capisca cosa sta dicendo. A giovane età le era stata diagnosticata la sclerosi multipla, ma non voleva sopportarla. Ha combattuto per la maggior parte della sua giovinezza. Dopo diversi decenni, è stata in grado di comprendere se stessa e il suo corpo e invertire quasi tutti i sintomi della SM. A proposito, il suo programma per la salute della SM è molto forte. simile al mio. Quando ha cominciato a vivere vita normale di nuovo, poi andò da quei dottori e disse: "Sto bene". Hanno controllato ed è vero, tutto è in ordine. Allo stesso tempo, hanno detto: "Quindi non avevi la sclerosi multipla".

Da ciò possiamo concludere che i professionisti potrebbero non avere sempre ragione nelle loro conclusioni? Forse anche nel tuo caso? In ogni caso, ti auguro di essere paziente, forte e di credere in te stesso!

Cordiali saluti,

Focolai di sclerosi multipla

1. La sclerosi multipla è una malattia molto comune. Più di 2 milioni di persone ne soffrono nel mondo. In Russia - 150 mila. Le donne si ammalano più spesso, ma una forma progressiva sfavorevole è più comune nel sesso più forte.

2. Nelle parole "sclerosi multipla" non c'è un accenno di distrazione o dimenticanza umana, che nella vita di tutti i giorni si chiama sclerosi. La disattenzione nel nostro caso (o meglio, speriamo, nel caso di una malattia che non ti colpirà, lettori), significa la prevalenza dei focolai della malattia nel cervello e nel midollo spinale. Non c'è da stupirsi che in inglese la malattia si chiami sclerosi multipla ( sclerosi multipla).

3. Per diagnosi precoce malattia, vengono utilizzati i cosiddetti criteri McDonald, che collegano la frequenza e la gravità delle esacerbazioni della malattia e la presenza di manifestazioni cliniche di focolai di sclerosi e dati di risonanza magnetica. Ma per l'effettiva diagnostica MRI, vengono utilizzati altri criteri: i criteri Fazekas e i criteri Pati.

4. Esistono molte varietà di sclerosi multipla - dalla recidiva (una malattia con esacerbazioni e remissioni, ma senza peggioramento) alla malattia di Marburg (da non confondere con la febbre di Marburg, nel caso della SM è una forma attuale molto veloce che uccide tra pochi mesi).

5. Almeno tre malattie erano considerate forme di sclerosi multipla, ma ora sono considerate indipendenti: la sclerosi concentrica di Balo, l'encefalomielite acuta disseminata e la malattia di Devic (optocomielite).

San Lidwin

6. Uno dei primi malati praticamente affidabili di questa malattia fu la santa olandese Lidwina di Schiedam (1380-1433), venerata perché i malati e coloro che sono colpiti da una grave malattia, sacrificano le loro sofferenze per gli altri. Lidvina ha trascorso 35 anni senza movimento e i sintomi descritti nella sua vita sono molto tipici della sclerosi multipla.

Robert Carswell

7. Manifestazioni cliniche La sclerosi multipla fu descritta per la prima volta dal medico scozzese Robert Carswell (1793-1857) nel 1838. Ma non l'ha mai individuata come una malattia separata, sebbene abbia abbozzato le cicatrici che la sclerosi lascia sul tronco cerebrale e sul midollo spinale. Ho dovuto aspettare altri tre decenni, prima che Jean-Martin Charcot si ammalasse. Interessante, alcuni malattia neurologica senza la sua attenzione?

"Cicatrici" da sclerosi multipla. Il disegno di Carswell.

8. Il famoso fotografo della fine del XIX secolo, Edward Muybridge, ha dato il suo contributo allo studio della sclerosi multipla. Fu lui che iniziò a studiare il movimento con l'aiuto della fotografia e scattò fotografie delle singole fasi del movimento e dell'animazione del movimento dalle fotografie. Nel 1887 scattò una serie di fotografie che illustrano la difficoltà di muovere una donna affetta da sclerosi multipla.

Serie di foto del movimento di un paziente con SM

9. A volte è stato suggerito che l'eroina del famoso dipinto dell'artista americano Andrew Wyeth "Christine's World", scritto nel 1948, fosse malata di sclerosi multipla, ma in una recente conferenza negli Stati Uniti le è stata "" diagnosticata Sindrome di Charcot-Marie-Tooth (neuropatia motoria-sensoriale).

"Il mondo di Christine"

10. Nel 1917, nel Regno Unito fu pubblicato The Diary of a Disappointed Man, infatti un blog dell'inizio del XX secolo, firmato da Wilhelm Nero Pilate Barbellion (W.N.P. Barbellion). Ora quest'opera è stata dimenticata, ma poi è stata valutata al livello delle migliori opere di Kafka e Joyce. In questo lavoro, il britannico Bruce Frederick Cummings, che ha preso un tale pseudonimo, ha descritto la sua vita e la sua lotta con la malattia. In effetti, è stato il primo blog in assoluto di un malato terminale. Una delle ultime annotazioni del Diario era questa: “Ho solo ventotto anni, ma ho una lunga vita A: Ho amato e sposato, ho una famiglia; Ho pianto e gioito, lottato e vinto, e quando verrà l'ora, sarò contento di morire». Cummings morì a 30 anni nel 1919.