De ce se tem părinților copiilor „grei” de îngrijiri paliative? Slăbește cu ierburi. Gimnastica Tai Chi - secretul estic al frumuseții și sănătății

Va veni vremeași nu vor exista deloc boli incurabile, totuși, acum, vai, medicii pot vindeca departe de toată lumea. Prin urmare sarcină importantă Fondul este de a sprijini acele persoane care au probleme, oferindu-le asistență cuprinzătoare. De aceea, dezvoltăm proiecte de medicină paliativă în toate modurile posibile, care pot îmbunătăți calitatea vieții pacienților în stadiu terminal, în special a copiilor, și pot atenua simptomele bolilor acestora.

După cum știți, pediatria paliativă este un tip de paliativ îngrijire medicală, care asigură examinarea și intervenția necesară a medicilor, al căror scop este ameliorarea suferinței copiilor bolnavi în stadiu terminal. Și în acest caz este extrem de important să se țină cont de aspectele fizice, emoționale și stare de spirit copii.

Caracteristicile îngrijirii paliative pentru copii

Pacienții care primesc îngrijiri paliative au nevoie de sprijin 24 de ore pe zi, 7 zile pe săptămână și, prin urmare, sarcina medicilor este de a-l oferi. Totul contează aici: să răspundem în timp util la o schimbare a stării pacientului, să vedem orice zonele cu probleme, reda ajutor psihologic, pentru a furniza toate medicamentele, dispozitivele, precum și produsele de îngrijire necesare. Desigur, fără o interacțiune strânsă cu pacientul însuși și familia sa, acest lucru nu este posibil.

Realizări Medicină modernă prelungesc viața unui număr tot mai mare de pacienți în stadiu terminal, dar în același timp rămân foarte dependenți de tehnologii noi și adesea foarte costisitoare pentru întreținerea acestuia. Acest lucru se aplică celor mai severe boli cronice, atât congenitale, cât și dobândite. În practică, tratamentul care urmărește prelungirea vieții copilului și îngrijirea paliativă sunt adesea efectuate simultan. Un pacient care a supraviețuit din nou crizei are nevoie de terapie și reabilitare menită să-și prelungească viața, prin urmare, toți pacienții sunt obligați să abordare individuală. Fundația Caritabilă Internațională Arhanghelul Mihail face tot posibilul pentru a oferi conditiile necesare pentru ca copiii bolnavi să-și aline situația.

Oferirea de îngrijiri paliative copiilor la domiciliu

În ceea ce privește îngrijirea la domiciliu pentru un copil pe moarte, acest lucru este cu siguranță posibil, dar numai dacă specialiștii în îngrijiri paliative sunt capabili să ofere asistență în orice moment al zilei. Și bineînțeles, dacă sunt disponibili alți specialiști necesari și există și cineva care va fi responsabil de comunicarea dintre serviciile spitalicești și cele ambulatoriu, specialişti individuali. Dacă este necesar, organizați imediat internarea pacientului. Este important să se țină cont de starea părinților, psihologică și forte fizice care poate avea nevoie de o respiră. Acest lucru este necesar în cazul unui progresist pe termen lung boala cronica. De aceea, părinții trebuie să fie siguri că nu vor rămâne fără ajutorul adecvat.

Spitalizarea unui copil bolnav

Este de remarcat faptul că majoritatea pacienților preferă să stea acasă dacă li se oferă posibilitatea de a alege. Deși există și cazuri inverse, când se manifestă dorința de spitalizare. În stadiul terminal al bolii, îngrijirea paliativă cu drepturi depline este posibilă numai în cadru spitalicesc unde munca personalului este bine organizată și nu există obstacole în calea îngrijirii pacientului.

De asemenea, recent în multe clinici Atentie speciala concentrat pe nevoile pacienților și ale celor dragi. Programul vizitelor la secțiile de terapie intensivă a devenit mai liber și există o flexibilitate mai mare în ceea ce privește examinările obligatorii și monitorizarea stării pacientului. Filosofia îngrijirii paliative, care este oferită copiilor, este introdusă cu succes în activitatea spitalului, unde toată atenția în timpul îngrijirii este acordată confortului și calității vieții pacientului. Tot ceea ce se face pentru pacient și rudele acestuia, este important să se evalueze pe baza acestor obiective. De aceea este important să selectați cu atenție personalul care acceptă această abordare cu aprobare, ținând cont de faptul că în îngrijirea paliativă, precum și în terapie intensivă, nu există tehnici care să fie potrivite pentru toate ocaziile.

După cum puteți vedea, îngrijirea paliativă cu drepturi depline pentru copii necesită eforturile coordonate ale unui cerc larg de specialiști - atât medici, cât și psihiatri, muncitori sociali, cler și voluntari. Exact activitate viguroasă fiecare dintre noi este capabil să acorde puțin mai mult timp copiilor și părinților lor pentru a fi împreună, oportunitatea de a vedea o nouă zi. Prin urmare, Fundația Arhanghelul Mihail face apel la cooperarea tuturor celor care doresc să ajute la atenuarea suferinței copiilor.

Polina Bazhan 21.07.2015 418

Sfaturi pentru părinți despre cum să ajutați un copil bolnav în faza terminală și să nu deveniți izolați în durerea lor.

Când o nenorocire teribilă vine într-o familie - un copil se îmbolnăvește grav, părinții sunt adesea lăsați singuri cu durerea lor. Angajații departamentului paliativ al centrului de caritate Raduga (Omsk) oferă patronaj familiilor cu copii bolnavi în stadiu terminal, achiziționează echipament medical specializat și oferă sprijin psihologic.

Voluntarii și angajații centrului de caritate Răduga și-au rezumat experiența unică într-un memoriu special „Ce să faci dacă „nimic nu se poate face”? Contine recomandări cheie pentru rudele unui copil bolnav.

Ce este îngrijirea paliativă?

Medicina paliativă este un concept nou și neînțeles pe deplin pentru o persoană rusă, în timp ce în străinătate a fost inclusă de mult în viața de zi cu zi.

Îngrijirea paliativă se numește îngrijire pentru persoanele cu boli incurabile.

Cineva va întreba: „Cum îi poți ajuta pe bolnavii terminali?” Alina suferința, sprijină spiritual și psihologic, asigură consultanță juridică rude - toate acestea fac parte din sarcinile medicinei paliative.

Din păcate, în Rusia numărul copiilor grav bolnavi ajunge la câteva zeci de mii, în timp ce sunt puțini specialiști care sunt gata să le ofere asistență competentă lor și rudelor lor.

Hospiciile pentru copii și serviciile paliative de patronaj pot fi numărate pe degete, așa că activiștii și personalitățile publice au început să se alăture activ acestei probleme. Printre acestea se numără și centrul caritabil Omsk Raduga.

Părinții pacienților paliativi: cum să trăiești mai departe?

Lucrătorii de îngrijiri paliative din ambulatoriu se confruntă adesea cu faptul că părinții copiilor bolnavi nu știu răspunsul la întrebarea: „Ce să faci în continuare?”

De obicei, la auzul unui diagnostic teribil, rudele suferă șoc și de ceva timp se află într-o stare de „vid psihologic”.

În această perioadă, sunt neatenți, pot pune aceleași întrebări de mai multe ori, se încurcă în panică sau, dimpotrivă, devin indiferenți și inhibați.

Părinții au nevoie de ajutorul discret, dar bine organizat al unei echipe formată din oameni apropiați și specialiști.

"Cum putem ajuta? Aceștia suntem noi ajutor anterior nevoie, dar acum ce? Când s-a întâmplat acest lucru, toate rudele... s-au întors”, spune Milena, mama unui copil bolnav, care își îngrijește singură fiul imobilizat la pat de mai bine de 10 ani.

Există mii de astfel de mame. Femeile își amintesc literalmente fiecare insultă, fiecare refuz... Se pare că printre amintirile lor nu există loc pentru bucurie și zâmbete.

Pentru a-i ajuta pe acești părinți, Centrul Raduga le-a pregătit un ghid despre cum să facă față unei situații dificile de viață.

Ce să faci dacă „nu se poate face nimic”?

• Îngrijirile paliative trebuie căutate imediat ce se pune un diagnostic, chiar dacă copilul pare să se descurce bine la prima vedere.
• În primul rând, desigur, trebuie să vă consultați cu medicul dumneavoastră și să aflați dacă îngrijirea paliativă este asigurată de o policlinică sau un spital din zona dumneavoastră.
• Dacă nu, atunci trebuie să te uiți organizatii publiceîn orașul dvs., care se ocupă de problema copiilor cu boli terminale.
• Este necesar să se separe ajutorul care poate fi oferit de rude și prieteni și de profesionist. Nici una, nici alta nu trebuie neglijate, dar este important de reținut că nu toate rudele pot oferi, de exemplu, sfaturi juridice. Dar sunt capabili să înlocuiască un umăr puternic, să sprijine și să ajute cu sfaturi. Pentru probleme mai grave, contactați numai profesioniști.
• Nu se arată că toți copiii stau într-un spital, așa că părinții trebuie să consulte un specialist munca sociala. Aceștia pot fi învățați toate detaliile îngrijirii unui copil bolnav la domiciliu: cum și ce să hrănească, ce produse suplimentare de îngrijire sunt necesare, unde și cum puteți obține gratuit echipamente potrivite pentru copilul dvs. etc.
• În niciun caz nu trebuie să uiți de autoeducație. Aceasta este o literatură specială și, desigur, Internetul. Trebuie să vă cunoașteți drepturile, să urmați cele mai noi tehnologii medicale etc.
• Încercați să stabiliți contacte cu părinții care au trecut printr-o situație similară. Au multă experiență, vor da mult sfaturi valoroase. S-au confruntat cu aceleași probleme ca și tine. Puteți găsi contactele lor la centre sociale, organizații caritabile sau pe Internet.
• Ei bine, și cel mai important: din faptul că vei fi trist și vei plânge, copilul nu se va simți mai bine (și cel mai probabil, dimpotrivă). Trebuie să te uniți, în primul rând, de dragul bebelușului, care simte totul.

Amintește-ți că copiii tăi merită o copilărie fericită, indiferent de circumstanțe.

„Nu știm cât timp urmează, așa că încercăm să nu amânăm nimic până mâine»

În Rusia, aproximativ 180 de mii de copii au nevoie anual de îngrijiri paliative. Doar o mică parte dintre ei îl primesc. Totul pentru că, deși această direcție este slab dezvoltată, nu este suficientă specialisti calificati, nu există infrastructură necesară. În același timp, este posibil și necesar să îi ajutăm pe acești copii, potrivit celor care dezvoltă îngrijirea paliativă a copiilor.

„Dacă un pacient nu poate fi vindecat, asta nu înseamnă că nu poate fi ajutat”, a spus Vera Millionshikova, fondatoarea Primului Hospice din Moscova. Crede în aceasta și în cei care își continuă munca astăzi.

Ușurează suferința copiilor și oferă răgaz părinților

Îngrijire paliativă este o modalitate de a face viața mai ușoară copiilor cu boli terminale, de a o face mai umană. Pentru ca în viața unui copil să nu existe durere și suferință inutilă. Pentru ca existența acestor copii să fie, pe cât posibil, deplină, de înaltă calitate, sigură și protejată, spune director fundație caritabilă « Paliativ pentru copii» Karina Vartanova.

Acum fundația este angajată exclusiv în cercetare și proiecte educaționaleîn domeniul îngrijirii paliative pentru copii. Iar primul proiect al fundației a fost un serviciu mobil pentru copii, în care au lucrat medici, asistente, psihologi și asistenți sociali. Au avut grijă de 120 de copii la Moscova și regiunea Moscovei. Acesta a fost unul dintre primele modele de servicii de teren din Rusia, urmând exemplul în care au început să apară serviciile diferite regiuniţări.

„Da, avem de-a face cu copii care nu pot fi ajutați de tradiționali căi terapeutice, dar viața lor poate fi făcută mai ușoară și mai bună, indiferent cât de lungă va fi: pentru cineva - câteva luni, pentru cineva - câteva zile și pentru cineva - câțiva ani, deoarece traiectorii bolilor la copiii cu îngrijiri paliative diagnosticele sunt foarte diferite”, spune Karina Vartanova.

Spunem „îngrijire paliativă”, nu „îngrijire paliativă”. Pentru că îngrijirea paliativă este un concept complex, iar medicina ca atare nu este atât de mult pe cât pare. Prin urmare, atunci când oamenii vorbesc despre „medicină paliativă”, atunci ajutorul se reduce inevitabil la curativ, metode medicale impact. Dar la urma urmei, asistența psihologică, socială și spirituală joacă un rol la fel de important în îngrijirea paliativă.

Un procent mic de diagnostice oncologice este principala diferență între îngrijirea paliativă pentru copii și adulți. Potrivit diverselor studii, numărul copiilor cu cancer care au nevoie de îngrijiri paliative este de 10-20%.

Acest lucru se datorează faptului că astăzi oncologia copiilor este tratată cu succes, notează Karina Vartanova. Orice altceva este o varietate de diagnostice: boli neurologice, metabolice, neurodegenerative, boli cromozomiale, patologie respiratorie și multe altele.

Ajutor acasa

Acum există trei forme de existență a îngrijirilor paliative - acestea sunt hospiciile, secțiile la un spital și serviciile de outreach (ajutor la domiciliu), spune dr., conf. univ., director al lucrărilor științifice și metodologice al Fundației Paliative pentru Copii, asociat. profesor al Departamentului de Oncologie, Hematologie și Radioterapia RNIMU. N.I. Pirogov, medic sef Hospice pentru copii cu „Casa cu far” Natalia Savva.

Serviciul mobil de îngrijire paliativă pentru copii include medici, asistente, psihologi și asistenți sociali. Și asta set minim comenzi.

De obicei, specialiștii vin în casă pe rând. De obicei, medicul face trei vizite pe zi. El examinează copilul, prescrie terapie simptomatică și vorbește cu părinții. Aceasta este o parte foarte importantă a muncii medicului, uneori astfel de conversații pot dura câteva ore. Copilul poate fi pe un ventilator acest caz medicul nu trebuie doar să evalueze starea copilului, ci și să verifice funcționarea echipamentului.

Există patru funcții principale pe umerii serviciului mobil de îngrijiri paliative pentru copii. Primul este controlul simptomelor. „Înlăturăm toate simptomele adverse care interferează cu viața”, spune medicul.

Al doilea este învățarea părinților cum să aibă grijă de copil, să se joace cu el și, de asemenea, să ofere asistență în caz de urgență. A treia funcție este de a ajuta copilul la sfârșitul vieții. Când un copil moare, serviciul însoțește familia. Copilului i se prescriu medicamente pentru durere. Există mult sprijin din partea psihologilor care lucrează într-un astfel de serviciu. O altă sarcină este „răgazul social”, când părinții pot obține un asistent pentru ziua de la serviciul mobil, care va elibera mama de îngrijirea copilului pentru această perioadă. Mama poate merge la un eveniment pentru copii, poate consulta un medic sau poate doar dormi. Astfel de asistenți - bone sau asistente de la serviciile de teren sunt la mare căutare și sunt extrem de lipsiți, notează Natalya Savva.

Serviciile de informare organizează și evenimente pentru părinți și bunici. Poate fi, de exemplu, ziua frumuseții pentru mămici sau ateliere de familie prin desen. Când un copil bolnav în stadiu terminal are frați, trebuie să se lucreze și la ei. Prin urmare, există o linie pentru sprijinul psihologic al fraților și surorilor.

Există și avocați care ajută familiile. De exemplu, când au existat dificultăți în obținerea unora medicament. Se dovedește că serviciul are o mulțime de funcții, o mulțime de specialiști, spune Natalya Savva.

Încă foarte punct important este educația pentru un copil bolnav. Mulți oameni cred că, dacă un copil este bolnav în stadiu terminal, atunci ar trebui să stea acasă.

„Ne dorim foarte mult ca copiii să învețe, să meargă la școală. Dacă copilul este foarte dificil, atunci poate exista educație acasă, există școli la distanță. Dacă un copil are abilități cognitive complet afectate, atunci terapeuții de joc selectează un program special. În orice stare, copilul vrea să se joace, iar părinții pot fi învățați acest lucru”, spune Natalia Savva.

„Casa cu far” care lumineaza viata copiilor bolnavi in ​​stadiu terminal

Direcția de îngrijire paliativă a copiilor de la Moscova, de exemplu, acoperă Hospice pentru copii „Casa cu far”. Hospiceul nu are încă spital, este în construcție. Dar direcția principală a „Casei cu far” este îngrijirea paliativă la domiciliu și va continua după apariția spitalului.

Datorită serviciului de informare a Caselor cu Far, aproximativ 800 de copii cu boli terminale pot primi asistență pe an. Și acestea sunt 27 de mii de vizite ale medicilor, asistentelor, psihologilor, terapeuților prin joc, bonelor, asistenților sociali și coordonatorilor.

Printre secțiile fondului se numără și copii diferite vârste cu un număr mare de diagnostice. De exemplu, micuța Agatha. Bebelușul a fost internat în secția de terapie intensivă în a patra zi de viață, iar de atunci a fost conectat constant la un ventilator. Agatha are sindromul blestemului Ondine, copiii cu această boală „uită” să respire noaptea. Fata a fost diagnosticată cu termen timpuriu, așa că există șansa ca ea să poată fi trecută de la un ventilator la ventilație neinvazivă și să doarmă în mască. Este necesar să o aducă pe Agatha acasă întreaga listă echipamente scumpe finanțate de hospice. Acum, fata are nevoie de ajutorul specialiștilor din hospice, a unui terapeut de joacă, a unei bonă și a medicamentelor scumpe.

O altă secție a hospiceului este Leva. Băiatul merge la inclusiv Grădiniţă, îi place să cânte și participă la toate spectacolele. Leva are SMA de tip 2. Pe stradă, băiatul se mută într-un cărucior Skippy și prin casă - într-o mașină specială, pe care tatăl său a asamblat-o mai întâi pentru el, iar apoi pentru alte secții ale Hospice-ului pentru copii. Lyova are nevoie, de asemenea, de ajutorul medicilor de la hospice și al medicamentelor. Și există sute de povești similare - în care boala nu poate fi vindecată, dar este posibil și necesar să se ajute - sute.

„Copiii bolnavi terminal au aceleași drepturi ca și copiii sănătoși, iar sarcina hospiciului pentru copii este de a oferi familiilor suficient sprijin pentru a continua să trăiască. viață obișnuită– întâlniți prieteni, mergeți la muncă, petreceți noaptea acasă, duceți copiii la școală și mergeți vara la țară”, spun organizatorii Casei cu Far.

Foto: Casă cu far, picnic la grătar

Nu știm cât timp urmează, așa că încercăm să nu amânăm nimic până mâine. Și ne place, de asemenea, să facem visele să devină realitate, spun ei în hospice. De exemplu, datorită hospiceului, visul Lizei, în vârstă de opt ani, care are o formă incurabilă de cancer, s-a împlinit. Lisa a vizitat platoul serialului „Voronins”, pe care îl iubește. Și un alt secție, Serezha, s-a întâlnit cu jucătorul echipei sale favorite CSKA, Igor Akinfev, și a participat la un antrenament închis. Unii dintre băieți au vorbit cu artistul lor preferat, alții au vizitat Disneyland, au primit cadou un aparat foto râvnit sau au zburat într-un elicopter. Unii dintre acești copii au murit deja, dar este foarte important ca visul lor să devină realitate.

Foto: „Casa cu far”, Lisa pe platoul serialului

O lipsă catastrofală de specialiști și de serviciile în sine

În ceea ce privește problemele asociate cu acordarea de îngrijiri paliative pentru copii, sunt multe. Acestea sunt finanțarea, lipsa unor instituții similare care să ofere astfel de asistență și lipsa specialiștilor.

Regiunea în sine este încă destul de tânără. Dacă îngrijirea paliativă pentru adulți a apărut în urmă cu 20 de ani, atunci îngrijirea copiilor există de puțin mai mult de șase. Însuși conceptul de „îngrijire paliativă” a fost consacrat în lege abia în 2011.

Acum există servicii de vizite paliative pentru copii, ospicii. De exemplu, există un hospice pentru copii la Moscova, Sankt Petersburg, Kazan, iar un hospice s-a deschis recent în Omsk. În Kaliningrad se construiește un ospiciu pentru copii. Dar acest lucru nu este suficient, spune Karina Vartanova.

De evaluarea inter pares, în Rusia, aproximativ 180 de mii de copii pot avea nevoie de îngrijiri paliative, dintre care 9,5 mii mor anual. Unii trăiesc până la vârsta de 18 ani, alții chiar merg în serviciul pentru adulți. La Moscova, de exemplu, sunt aproximativ 3.000 de copii nevoiași, în timp ce aproximativ 750 de copii primesc efectiv asistență la domiciliu, spune Natalya Savva.

Prin urmare, în primul rând, nu ar trebui create hospicii și departamente, ci servicii de sensibilizare care să-i ajute acasă pe acești copii și familiile lor, consideră medicul. Există foarte puține servicii de informare.

Agențiile guvernamentale și organizatii nonprofit. Este bine dacă o organizație de stat este implicată în asta, pentru că în acest caz există o finanțare stabilă. Dar este dificil să găsești instituții care ar dori să facă acest lucru, notează ea.

„A doua problemă este lipsa uriașă de specialiști. Pentru a deschide centre și servicii de îngrijire paliativă a copiilor este nevoie de specialiști instruiți, atestați. Și cei care au fost antrenați pot fi numărați pe degete ”, spune Director al Fundației Caritabile Paliative pentru Copii.

Din fericire, în această direcție există schimbari majore. De exemplu, departamentele de pregătire avansată au apărut la Moscova la Universitatea Națională de Cercetare Medicală din Rusia. N.I. Pirogov, notează ea.

Începând din 2015, specialiştii „Paliativ pentru copii” ţin în mod regulat, o dată sau de două ori pe lună, seminarii educaţionale în regiuni. Pediatri, resuscitatori, neurologi se adună de obicei la astfel de seminarii, iar acolo unde sunt servicii, cu siguranță vor veni și specialiști în paliație.

Ne gândim că acesta ar fi un proces foarte lung și dificil: începi să lucrezi aproape de la zero, mulți specialiști aud pentru prima dată sintagma „îngrijire paliativă”, își amintește Karina Vartanova.

„Se pare că va dura foarte mult timp pentru ca ceva să funcționeze. Nimic de genul asta. Oamenii învață foarte bine, aud foarte bine. Și în multe locuri unde nu era nimic, deja funcționează serviciile paliative. Și asta mă face foarte fericită”, spune ea. Și asta înseamnă că copilul nu trebuie să meargă la Moscova, el poate fi ajutat pe loc, iar acest lucru este foarte important.

Nu încercăm să înlocuim statul, dar putem iniția schimbarea

Rol organizații de caritate care atrag constant atenţia statului asupra problemele existente, în dezvoltarea îngrijirilor paliative este foarte importantă.

Nu încercăm să înlocuim statul, este pur și simplu nerealist, spune Karina Vartanova. Dar putem să inițiem procesul de schimbare, să dezvoltăm propuneri, să contribuim la dezvoltarea unei direcții sau alteia.

De exemplu, recent „” a primit o subvenție de la Comitetul de Relații Publice din Moscova, astfel încât copiii din școlile internate să poată primi și îngrijiri paliative, spune Natalya Savva.

Acum, deseori, astfel de copii își petrec aproape întreaga viață în spitale, pur și simplu pentru că nu există personal calificat și echipament medical special. Datorită faptului că copilul se află în permanență în spital, nu studiază, dezvoltă neglijare socială, multe concomitent probleme medicale ea spune.

„Îmi doresc foarte mult ca acești copii să beneficieze și de îngrijiri paliative calificate de către serviciile de teren și specialiștii înșiși. institutii rezidentiale", - spune Natalia Savva.

Acum există sprijin la nivelul autorităților relevante, iar proiectele de lege relevante sunt în curs de elaborare. Recent, guvernul a alocat peste 4 miliarde de ruble pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative în regiuni.

„Ne dorim foarte mult ca procesul de dezvoltare a instituției îngrijirii paliative pentru copii să aibă loc cât mai repede, pentru că copiii se îmbolnăvesc aici și acum și au nevoie și de ajutor aici și acum. Și fiecare caz nou când un copil nu poate primi asistență normală, este foarte dureros”, conchide Karina Vartanova.

Prin definitie Organizația Mondială de îngrijire a sănătății, îngrijirea paliativă este o asistență activă cuprinzătoare pentru pacienții cu boli terminale, în primul rând ameliorarea durerii și a altor simptome dureroase, sprijin psihologic, social și spiritual, al cărui scop este îmbunătățirea calității vieții pacientului și a celor dragi acestuia. .

Îngrijirile paliative pentru copii se acordă în spitale, unde uneori există secții specializate pentru această îngrijire, la domiciliu (dacă este posibil și pacientul și rudele acestuia doresc) sau în hospicii. Hospiciile au o gamă largă de servicii de îngrijire paliativă, lucru in echipa care sunt finanţate şi sprijinite. În unele țări există hospiciuri speciale pentru copii, care sunt diferite de cele pentru adulți care iau copii din când în când și reprezintă o legătură importantă între îngrijirea spitalicească și îngrijirea la domiciliu.

Pediatrie paliativă- tip de îngrijire paliativă îngrijire medicală, prevede examinările necesareși intervenții medicale pentru a atenua suferința copiilor bolnavi în stadiu terminal. Îngrijirea paliativă pentru copii este supusă aceluiași principiu ca și pediatria în general - o abordare a aspectelor fizice, mentale și stare emotionala copilul și dezvoltarea lui bazată pe conceptul de maturitate, dar în contextul îngrijirii paliative, aceasta trebuie aplicată pacienților care vor muri înainte de a ajunge. varsta mijlocie. Mulți specialiști îngusti se confruntă și cu acest grup de pacienți, deci cunoștințe teoretice și fundamente practice deseori au nevoie de mai multe îngrijiri paliative decât pediatrii generali. În plus, stăpânirea lor (abilitățile de psihoterapie, ameliorarea durerii și eliminarea altor simptome dureroase) nu este utilă în alte domenii ale practicii pediatrice.

Diferențele în îngrijirea paliativă pentru copii din îngrijirea tradițională pentru adulții bolnavi în stadiu terminal boli oncologice sunt după cum urmează.

Numărul copiilor pe moarte, din fericire, este mic, așa că pediatrii generaliști și specialiștii din anumite secții de pediatrie întâmpină relativ rar decesul pacienților lor. Datorită rarității relative a morții în copilărie serviciile de îngrijiri paliative pentru copii sunt subdezvoltate şi cercetare științifică sunt puțini devotați fundamentării sale științifice.

Gama de boli incurabile care duc la deces în copilărie este mare, așa că în asistență trebuie să fie implicați specialiști de diferite profiluri. La adulți, indiferent de etiologia bolii în stadiul terminal, experiența și justificare științificăîngrijiri paliative în oncologie. În pediatrie, acest lucru nu este întotdeauna posibil, deoarece printre bolile incurabile există multe puțin studiate, la care este imposibil să se extindă experiența dobândită într-o anumită zonă îngustă.

Cursul multor boli la copii este imprevizibil, astfel încât prognosticul rămâne incert. A prezice cu exactitate cât de repede va progresa o boală fatală la copii este adesea imposibil. Incertitudinea viitorului ține părinții și copilul în tensiune constantă. În plus, rareori este posibil să se acorde îngrijiri paliative copiilor cu ajutorul unui singur serviciu. În mod obișnuit, îngrijirea pacienților cu boli cronice incurabile este asigurată de mai multe servicii, ale căror domenii de activitate se suprapun într-o oarecare măsură între ele și doar în stadiul terminal îngrijirea paliativă ca atare capătă o importanță primordială.

În multe cazuri, nu este clar dacă tratamentul va duce la recuperare sau remisie și va prelungi viața sau ar trebui considerat doar ca suport și paliativ. Decizia dacă tratamentul prelungește viața sau este doar paliativ nu a devenit întotdeauna posibilă odată cu disponibilitatea unor metode precum cele non-invazive. ventilatie artificiala plămâni (IVL) fără intubare sau tub de traheostomie.

Progresele în medicină fac posibilă prelungirea vieții unui număr tot mai mare de copii bolnavi în faza terminală, dar, în același timp, aceștia rămân în mare măsură dependenți de tehnologii moderne, adesea foarte costisitoare, pentru întreținerea acestuia. Acest lucru se aplică celor mai severe boli cronice, atât congenitale, cât și dobândite. În practică, îngrijirea de prelungire a vieții și îngrijirea paliativă sunt adesea efectuate simultan. Un copil care a supraviețuit unei crize severe, aproape fatale, are din nou nevoie de reabilitare și terapie de prelungire a vieții, așa că este inacceptabil să se abordeze toți copiii bolnavi în stadiu terminal cu același standard.

Planificarea îngrijirilor paliative

Adesea este imposibil să se determine cât timp trebuie să trăiască un copil bolnav în stadiu terminal. În plus, părinții vor înțelege lipsa de speranță a situației mult mai târziu decât vor face o judecată cu privire la un prognostic prost. Acest interval de timp este important de utilizat pentru a pregăti părinții pentru deciziile informate necesare atunci când viața copilului lor se termină. Având în vedere o anumită incertitudine predictivă, care, chiar dacă nu există nicio îndoială prognostic prost rămâne la copii, este indicat să aflați de la părinți dacă doresc să se efectueze măsuri de resuscitare, în ce condiții este de dorit ca aceștia să organizeze îngrijirea copilului în ultimele zileși orele din viața lui, evaluează cât de mult are nevoie de ameliorarea durerii și atenuarea simptomelor dureroase. Este mai convenabil pentru copil și rude să rezolve aceste probleme cu medicii care îl tratează perioadă lungă de timp. Dacă este necesar, medicul primar sau medicul specialist pediatru și personalul acestora din secundar personal medical specialiştii în îngrijiri paliative sau lucrătorii hospice vor oferi întotdeauna sfaturi. Medicul nu trebuie să amâne conversațiile cu părinții sub pretextul că îi este rușine. Tragându-l sau mutându-l pe umerii colegilor, nu va face decât să complice treaba. Trebuie să încerce să se pună în locul părinților, să le înțeleagă sentimentele, să se gândească la toate argumentele pro și contra anumitor decizii: au părinții suficiente resurse materiale și abilități pentru a organiza îngrijirea în ultimele zile ale vieții copilului, nu au nevoie de o pauză, au nevoie de îngrijire pentru alți membri ai familiei, ceea ce este mai potrivit - să lase pacientul acasă, să îl spitalizeze sau să îl plaseze într-un hospice.

Îngrijirea completă a unui copil pe moarte la domiciliu este posibilă dacă specialiștii în îngrijire paliativă pot oferi îngrijire în orice moment al zilei, dacă alți specialiști sunt disponibili și este identificată o persoană care este responsabilă de comunicarea între serviciile spitalicești și ambulatoriu și specialiștii individuali, care pot organizeaza internarea pacientului sau ajuta daca este cazul.parintii care au nevoie de pauza. Aceasta din urmă este deosebit de importantă în cazul unei boli cronice progresive de lungă durată, când, pentru a acorda puțină odihnă părinților, copilul trebuie internat, plasat într-o familie îngrijitoare sau un hospice. O astfel de oportunitate ar trebui prevăzută înainte de a se epuiza puterea părinților. Părinții trebuie să fie siguri că nu vor rămâne fără ajutor. Majoritatea pacienților cu boli cronice preferă să stea acasă dacă au de ales, dar uneori chiar cu plin ingrijirea casei copiii își exprimă dorința de a fi internați în spital sau plasați într-un ospiciu pentru o perioadă.

Îngrijirea paliativă cu drepturi depline pentru copiii aflați în stadiul terminal al unei boli incurabile într-un cadru spitalicesc este foarte posibilă dacă activitatea spitalului este organizată suficient de flexibil și nu creează obstacole pentru îngrijirea muribunzilor. Cel mai mare număr copiii mor în secțiile de terapie intensivă neonatală și pacienții multidisciplinari mai în vârstă. În majoritatea acestor cazuri, cu puțin timp înainte de moartea copilului, este necesar să se decidă dacă este indicat să se continue terapia care vizează prelungirea vieții sau, dimpotrivă, să o limiteze sau să o oprească. Recent, spitalele au început să acorde mai multă atenție nevoilor pacienților și celor dragi - au făcut vizitele la terapii intensive mai libere, au început să dea dovadă de mai multă flexibilitate în ceea ce privește cercetarea și monitorizarea obligatorii pentru toți pacienții aflați în terapie intensivă. unitate. Filosofia îngrijirii paliative pentru copii este introdusă cu succes în activitatea unui spital unde atenția principală în îngrijire este acordată confortului pentru pacient și calității vieții acestuia din urmă. Tot ceea ce se face pentru pacient și rudele acestuia trebuie luat în considerare pe baza acestor obiective. În prim-plan ar trebui să fie întrebarea ce trebuie făcut pentru a fi mai ușor și mai convenabil pentru pacient, și nu ce tip de tratament să oprească. Personalul care acceptă această abordare cu înțelegere și aprobare ar trebui să fie selectat cu atenție, ținând cont de faptul că în îngrijirea paliativă, ca și în terapie intensivă, nu există tehnici care să fie potrivite pentru toate ocaziile. În plus, îngrijirea paliativă cu drepturi depline pentru copii necesită eforturile coordonate ale multor specialiști - medici, asistente medicale, psihologi, asistenți sociali și, uneori, participarea clerului, voluntari instruiți.