Prečo sa rodičia „ťažkých“ detí boja paliatívnej starostlivosti? Chudnite s bylinkami. Tai chi gymnastika - východné tajomstvo krásy a zdravia

Príde čas a nebudú vôbec žiadne nevyliečiteľné choroby, ale teraz, žiaľ, lekári dokážu vyliečiť zďaleka nie každého. A preto dôležitá úloha Fond má podporovať ľudí, ktorí sa ocitli v problémoch, a poskytovať im komplexnú pomoc. Preto všemožne rozvíjame projekty paliatívnej medicíny, ktoré môžu zlepšiť kvalitu života nevyliečiteľne chorých pacientov, najmä detí, a zmierniť príznaky ich chorôb.

Ako viete, paliatívna pediatria je typ paliatívnej liečby zdravotná starostlivosť, ktorá zabezpečuje potrebné vyšetrenie a zásah lekárov, ktorých účelom je zmierniť utrpenie nevyliečiteľne chorých detí. A v tomto prípade je mimoriadne dôležité brať do úvahy fyzické, emocionálne a stav mysle deti.

Vlastnosti paliatívnej starostlivosti o deti

Pacienti, ktorí dostávajú paliatívnu starostlivosť, potrebujú podporu 24 hodín denne, 7 dní v týždni, a preto je úlohou lekárov ju poskytovať. Tu záleží na všetkom: včas reagovať na zmenu stavu pacienta, vidieť akúkoľvek problémové oblasti, render psychologická pomoc, zabezpečiť všetky potrebné lieky, prístroje, ako aj produkty starostlivosti. Samozrejme, bez úzkej interakcie so samotným pacientom a jeho rodinou to nejde.

Úspechy moderná medicína predlžujú život čoraz väčšiemu počtu nevyliečiteľne chorých pacientov, no zároveň zostávajú veľmi závislí na nových a často veľmi drahých technológiách na jeho údržbu. Týka sa to najťažších chronických ochorení, vrodených aj získaných. V praxi sa liečba zameraná na predĺženie života dieťaťa a paliatívna starostlivosť často vykonávajú súčasne. Pacient, ktorý krízu prežil, opäť potrebuje terapiu a rehabilitáciu zameranú na predĺženie života, preto sú povinní všetci pacienti individuálny prístup. Medzinárodná charitatívna nadácia Archanjela Michaela robí všetko pre to, aby pomohla potrebné podmienky pre choré deti na zmiernenie ich trápenia.

Poskytovanie paliatívnej starostlivosti pre deti v domácom prostredí

Pokiaľ ide o domácu starostlivosť o umierajúce dieťa, určite je to možné, ale len v prípade, že by mu odborníci na paliatívnu starostlivosť boli schopní poskytnúť pomoc kedykoľvek počas dňa. A samozrejme, ak sú k dispozícii ďalší potrební špecialisti a je tu aj niekto, kto bude zodpovedný za komunikáciu medzi nemocničnými a ambulantnými službami, jednotlivých špecialistov. V prípade potreby okamžite zorganizujte hospitalizáciu pacienta. Je dôležité vziať do úvahy stav rodičov, ich psychologické a fyzické sily ktorý si možno potrebuje oddýchnuť. To je potrebné v prípade dlhodobého progresívneho chronická choroba. Preto si rodičia musia byť istí, že nezostanú bez náležitej pomoci.

Hospitalizácia chorého dieťaťa

Stojí za zmienku, že väčšina pacientov uprednostňuje zostať doma, ak majú na výber. Hoci existujú aj opačné prípady, keď sa prejaví túžba po hospitalizácii. V terminálnom štádiu ochorenia je plnohodnotná paliatívna starostlivosť možná len v nemocničné prostredie kde je práca personálu dobre organizovaná a v starostlivosti o pacienta neexistujú žiadne prekážky.

Tiež nedávno na mnohých klinikách Osobitná pozornosť zameraná na potreby pacientov a ich blízkych. Uvoľnil sa harmonogram návštev na jednotkách intenzívnej starostlivosti, je väčšia flexibilita vo vzťahu k povinným vyšetreniam a monitorovaniu stavu pacienta. Filozofia paliatívnej starostlivosti, ktorá je poskytovaná deťom, sa úspešne zavádza do práce nemocnice, kde sa všetka pozornosť pri starostlivosti venuje pohodliu a kvalite života pacienta. Všetko, čo sa robí pre pacienta a jeho príbuzných, je dôležité vyhodnotiť na základe týchto cieľov. Preto je dôležité starostlivo vyberať personál, ktorý akceptuje tento prístup so súhlasom, pričom treba pamätať na to, že v paliatívnej starostlivosti, ako aj v intenzívnej starostlivosti neexistujú techniky vhodné pre všetky príležitosti.

Ako vidíte, plnohodnotná paliatívna starostlivosť o deti si vyžaduje koordinované úsilie veľkého okruhu odborníkov – lekárov aj psychiatrov, sociálni pracovníci, duchovní a dobrovoľníci. presne tak energická aktivita každý z nás je schopný dať deťom a ich rodičom trochu viac času, aby boli spolu, možnosť vidieť nový deň. Nadácia Archanjela Michaela preto vyzýva na spoluprácu všetkých, ktorí chcú pomôcť zmierniť utrpenie detí.

Polina Bazhan 21.07.2015 418

Tipy pre rodičov, ako pomôcť nevyliečiteľne chorému dieťaťu a nezostať izolovaný vo svojom smútku.

Keď do rodiny príde strašné nešťastie – dieťa vážne ochorie, rodičia často zostanú so svojím smútkom sami. Pracovníci paliatívneho oddelenia charitatívneho centra Raduga (Omsk) poskytujú záštitu rodinám s nevyliečiteľne chorými deťmi, nakupujú špecializované zdravotnícke vybavenie a poskytujú psychologickú podporu.

Dobrovoľníci a zamestnanci charitatívneho centra Raduga zhrnuli svoje jedinečné skúsenosti do špeciálneho memoranda „Čo robiť, keď sa „nedá nič robiť“? Obsahuje kľúčové odporúčania pre príbuzných chorého dieťaťa.

Čo je paliatívna starostlivosť?

Paliatívna medicína je pre ruského človeka novým a nie úplne pochopeným pojmom, zatiaľ čo v zahraničí je už dlho súčasťou každodenného života.

Paliatívna starostlivosť sa nazýva starostlivosť o ľudí s nevyliečiteľnými chorobami.

Niekto sa opýta: "Ako môžete pomôcť nevyliečiteľne chorým?" Zmierniť utrpenie, podporiť duchovne a psychicky, poskytnúť právne poradenstvo príbuzní - to všetko je súčasťou úloh paliatívnej medicíny.

Bohužiaľ, v Rusku počet vážne chorých detí dosahuje niekoľko desiatok tisíc, zatiaľ čo existuje len málo odborníkov, ktorí sú pripravení poskytnúť im a ich príbuzným kompetentnú pomoc.

Detské hospice a patronátne paliatívne služby sa dajú spočítať na prstoch, a tak sa k tomuto problému začali aktívne pripájať aj aktivisti a verejní činitelia. Medzi nimi je omské charitatívne centrum Raduga.

Rodičia paliatívnych pacientov: ako ďalej žiť?

Ambulantní pracovníci paliatívnej starostlivosti sa často stretávajú s tým, že rodičia chorých detí nepoznajú odpoveď na otázku: „Čo ďalej?

Zvyčajne po vypočutí hroznej diagnózy príbuzní zažijú šok a nejaký čas sú v stave "psychologického vákua".

V tomto období sú nevšímaví, môžu sa viackrát pýtať rovnaké otázky, rozčuľovať sa, panikáriť, alebo naopak byť ľahostajní a brzdení.

Rodičia potrebujú nenápadnú, no dobre organizovanú pomoc tímu zloženého z blízkych ľudí a odborníkov.

"Ako môžeme pomôcť? Toto sme my skoršia pomoc potrebné, ale čo teraz? Keď sa to stalo, všetci príbuzní... sa odvrátili,“ hovorí Milena, matka smrteľne chorého dieťaťa, ktorá sa už viac ako 10 rokov sama stará o svojho ležiaceho syna.

Takých matiek sú tisíce. Ženy si doslova pamätajú každú urážku, každé odmietnutie... Zdá sa, že medzi ich spomienkami nie je miesto pre radosť a úsmevy.

Na pomoc týmto rodičom pripravilo Centrum Raduga pre nich návod, ako zvládnuť ťažkú ​​životnú situáciu.

Čo robiť, ak sa „nedá nič robiť“?

• Paliatívna starostlivosť by sa mala vyhľadať hneď po stanovení diagnózy, aj keď sa na prvý pohľad zdá, že dieťa prospieva.
• V prvom rade sa samozrejme treba poradiť so svojím lekárom a zistiť, či paliatívnu starostlivosť poskytuje poliklinika alebo nemocnica vo vašom okolí.
• Ak nie, musíte sa pozrieť verejné organizácie sa vo vašom meste zaoberá problematikou nevyliečiteľne chorých detí.
• Je potrebné oddeliť pomoc, ktorú môžu poskytnúť príbuzní a priatelia, a profesionálnu. Netreba zanedbávať ani jedno, ani druhé, no treba pamätať na to, že nie všetci príbuzní vedia poskytnúť napríklad právne rady. Ale sú schopní nahradiť silné rameno, podporu a pomoc s radou. V prípade závažnejších problémov sa obráťte len na odborníkov.
• Nie všetky deti môžu zostať v nemocnici, takže rodičia sa musia poradiť s odborníkom sociálna práca. Môžu sa naučiť všetky podrobnosti starostlivosti o choré dieťa doma: ako a čo kŕmiť, aké ďalšie produkty starostlivosti sú potrebné, kde a ako môžete zadarmo získať vybavenie vhodné pre vaše dieťa atď.
• V žiadnom prípade by ste nemali zabúdať na sebavzdelávanie. Toto je špeciálna literatúra a samozrejme internet. Musíte poznať svoje práva, dodržiavať najnovšie lekárske technológie atď.
• Skúste nadviazať kontakty s rodičmi, ktorí zažili podobnú situáciu. Majú veľa skúseností, veľa dajú cenné rady. Čelili rovnakým problémom ako vy. Kontakty na nich nájdete na sociálne centrá, charitatívne organizácie alebo na internete.
• No a hlavne: z toho, že vám bude smutno a budete plakať, sa dieťa nebude cítiť lepšie (a s najväčšou pravdepodobnosťou práve naopak). Musíte sa dať dokopy v prvom rade kvôli bábätku, ktoré všetko cíti.

Pamätajte, že vaše deti si zaslúžia šťastné detstvo, bez ohľadu na okolnosti.

„Nevieme, koľko času je pred nami, takže sa snažíme nič neodkladať na zajtra»

V Rusku potrebuje paliatívnu starostlivosť asi 180 tisíc detí ročne. Dostáva ho len malá časť z nich. Všetko preto, že zatiaľ čo tento smer je slabo rozvinutý, nie je dosť kvalifikovaných špecialistov, neexistuje potrebná infraštruktúra. Zároveň je možné a potrebné týmto deťom podľa tých, ktorí rozvíjajú detskú paliatívnu starostlivosť, pomôcť.

„Ak sa pacient nedá vyliečiť, neznamená to, že mu nemožno pomôcť,“ povedala Vera Millionshchikova, zakladateľka Prvého moskovského hospicu. Verte tomu a tým, ktorí dnes pokračujú v jej práci.

Uľahčite deťom utrpenie a dajte pokoj rodičom

Paliatívnej starostlivosti je spôsob, ako uľahčiť život nevyliečiteľne chorým deťom, urobiť ho humánnejším. Aby v živote dieťaťa nebola bolesť a zbytočné utrpenie. Aby existencia týchto detí bola v rámci možností plnohodnotná, kvalitná, bezpečná a chránená, hovorí riaditeľ charitatívna nadácia « Detská paliatívna» Karina Vartanová.

Teraz sa nadácia zaoberá výlučne výskumom a vzdelávacie projekty v oblasti paliatívnej starostlivosti o deti. A úplne prvým projektom nadácie bola mobilná detská služba, v ktorej pracovali lekári, sestry, psychológovia a sociálni pracovníci. V Moskve a Moskovskej oblasti sa starali o 120 detí. Bol to jeden z prvých modelov terénnych služieb v Rusku, podľa ktorého sa služby začali objavovať rôznych regiónoch krajín.

„Áno, máme do činenia s deťmi, ktorým nemožno pomôcť tradičným terapeutické spôsoby, ale ich život môže byť jednoduchší a lepší, bez ohľadu na to, ako dlho to bude: pre niekoho - niekoľko mesiacov, pre niekoho - niekoľko dní a pre niekoho - niekoľko rokov, pretože trajektórie chorôb u detí s paliatívnou starostlivosťou diagnózy sú veľmi rozdielne,“ hovorí Karina Vartanová.

Hovoríme „paliatívna starostlivosť“, nie „paliatívna starostlivosť“. Pretože paliatívna starostlivosť je komplexný pojem a medicína ako taká nie je až taká, ako sa zdá. Preto, keď ľudia hovoria o „paliatívnej medicíne“, potom pomoc nevyhnutne prichádza k liečebnej, lekárske metódy vplyv. Ale koniec koncov, psychologická, sociálna a duchovná pomoc zohráva v paliatívnej starostlivosti rovnako dôležitú úlohu.

Malé percento onkologických diagnóz je hlavným rozdielom medzi detskou paliatívnou starostlivosťou a dospelými. Podľa rôznych štúdií je počet detí s rakovinou, ktoré potrebujú paliatívnu starostlivosť, 10-20%.

Je to spôsobené tým, že dnes sa detská onkológia lieči pomerne úspešne, poznamenáva Karina Vartanová. Všetko ostatné sú rôzne diagnózy: neurologické, metabolické, neurodegeneratívne ochorenia, chromozomálne ochorenia, respiračné patológie a mnohé ďalšie.

Pomoc doma

Teraz existujú tri formy existencie paliatívnej starostlivosti - sú to hospice, oddelenia v nemocnici a terénne služby (pomoc v domácnosti), hovorí Ph.D., docent, riaditeľ vedecko-metodickej práce Detskej paliatívnej nadácie, docent. profesor Kliniky onkológie, hematológie a rádioterapie RNIMU im. N.I. Pirogov, hlavný lekár Detský hospic s "Domom s majákom" Natalia Savva.

Súčasťou mobilnej paliatívnej starostlivosti pre deti sú lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci. A to minimálna sada príkazy.

Zvyčajne špecialisti prichádzajú do domu jeden po druhom. Lekár má zvyčajne tri návštevy denne. Vyšetrí dieťa, predpíše symptomatickú terapiu a porozpráva sa s rodičmi. Ide o veľmi dôležitú súčasť práce lekára, niekedy takéto rozhovory môžu trvať aj niekoľko hodín. Dieťa môže byť na ventilátore tento prípad lekár musí nielen posúdiť stav dieťaťa, ale aj skontrolovať fungovanie prístrojov.

Na pleciach detskej mobilnej paliatívnej starostlivosti sú štyri hlavné funkcie. Prvým je kontrola symptómov. "Odstránime všetky nepriaznivé symptómy, ktoré zasahujú do života," hovorí lekár.

Druhým je naučiť rodičov, ako sa starať o dieťa, hrať sa s ním a tiež poskytnúť pomoc v prípade núdze. Treťou funkciou je pomoc dieťaťu na sklonku života. Keď dieťa zomrie, služba sprevádza rodinu. Dieťaťu sú predpísané lieky proti bolesti. Psychológovia pracujúci v takejto službe majú veľkú podporu. Ďalšou úlohou je „sociálny oddych“, kedy rodičia môžu na daný deň získať asistenta z mobilnej služby, ktorý matku na tento čas oslobodí od starostlivosti o dieťa. Mama môže ísť na akciu do detského hospicu, navštíviť lekára, alebo len tak spať. Takíto asistenti - pestúnky alebo zdravotné sestry z terénnych služieb sú veľmi žiadaní a veľmi chýbajú, poznamenáva Natalya Savva.

Terénne služby organizujú aj podujatia pre rodičov a starých rodičov. Môže to byť napríklad deň krásy pre mamičky resp rodinné dielne kreslením. Keď má smrteľne choré dieťa súrodencov, aj na nich treba pracovať. Preto existuje linka na psychologickú podporu bratov a sestier.

Existujú aj právnici, ktorí pomáhajú rodinám. Napríklad, keď boli ťažkosti so získaním niektorých liek. Ukazuje sa, že služba má veľa funkcií, veľa špecialistov, hovorí Natalya Savva.

Stále veľmi dôležitý bod je výchova nevyliečiteľne chorého dieťaťa. Mnoho ľudí verí, že ak je dieťa nevyliečiteľne choré, malo by zostať doma.

„Naozaj chceme, aby sa deti učili, chodili do školy. Ak je dieťa veľmi ťažké, potom môže byť vzdelávanie doma, existujú diaľkové školy. Ak má dieťa úplne narušené kognitívne schopnosti, potom herní terapeuti vyberú špeciálny program. V každom stave sa dieťa chce hrať a rodičia to môžu naučiť,“ hovorí Natalia Savva.

„Dom s majákom“, ktorý osvetľuje život nevyliečiteľne chorých detí

Smerovanie detskej paliatívnej starostlivosti v Moskve napríklad zastrešuje Detský hospic „Dom s majákom“. Hospic zatiaľ nemá nemocnicu, je vo výstavbe. Hlavným smerom „domu s majákom“ je však paliatívna starostlivosť doma a bude pokračovať aj po objavení sa nemocnice.

Vďaka terénnej službe Domy s majákom môže ročne získať pomoc približne 800 nevyliečiteľne chorých detí. A to je 27-tisíc návštev lekárov, sestier, psychológov, herných terapeutov, opatrovateliek, sociálnych pracovníkov a koordinátorov.

Medzi zverencami fondu sú deti rôzneho veku s veľkým počtom diagnóz. Napríklad malá Agáta. Bábätko bolo prijaté na jednotku intenzívnej starostlivosti na štvrtý deň života a odvtedy je neustále napojené na ventilátor. Agáta má syndróm Ondinho prekliatia, deti s týmto ochorením v noci „zabúdajú“ dýchať. Dievčatku diagnostikovali skorý termín, takze je sanca, ze sa prepne z ventilatora na neinvazivnu ventilaciu a bude spat v maske. Potrebné priviesť Agátu domov celý zoznam drahé vybavenie financované hospicom. Teraz dievča potrebuje pomoc špecialistov z hospicu, herného terapeuta, opatrovateľku a drahé lieky.

Ďalším oddelením hospicu je Leva. Chlapec ide do inkluzívneho MATERSKÁ ŠKOLA, rada spieva a zúčastňuje sa všetkých vystúpení. Leva má SMA typu 2. Na ulici sa chlapec pohybuje v kočíku Skippy a po dome - v špeciálnom aute, ktoré jeho otec zostavil najskôr pre neho a potom pre ostatných oddelení detského hospicu. Lyova potrebuje aj pomoc hospicových lekárov a liekov. A podobných príbehov – kde sa choroba nedá vyliečiť, ale pomôcť sa dá a treba – sú stovky.

“Terminálne choré deti majú rovnaké práva ako zdravé deti a úlohou detského hospicu je poskytnúť rodinám dostatočnú podporu, aby mohli ďalej žiť. bežný život– stretnúť sa s kamarátmi, ísť do práce, prenocovať doma, odviezť deti do školy, v lete na vidiek,“ uvádzajú organizátori Domu s majákom.

Foto: Dom s majákom, piknik s grilom

Nevieme, koľko času je pred nami, preto sa snažíme nič neodkladať na zajtra. A tiež radi plníme sny, hovorí sa v hospici.Napríklad vďaka hospicu sa splnil sen osemročnej Líze, ktorá má nevyliečiteľnú formu rakoviny. Lisa navštívila súbor série "Voronins", ktorý miluje. A ďalší zverenec, Serezha, sa stretol s hráčom jeho obľúbeného tímu CSKA Igorom Akinfevom a zúčastnil sa uzavretého tréningu. Niektorí chalani sa porozprávali so svojím obľúbeným umelcom, niektorí navštívili Disneyland, dostali vytúženú kameru ako darček alebo sa preleteli helikoptérou. Niektoré z týchto detí už odišli, no je veľmi dôležité, aby sa im splnil sen.

Foto: „Dom s majákom“, Lisa na scéne seriálu

Katastrofálny nedostatok špecialistov a samotných služieb

Čo sa týka problémov spojených s poskytovaním detskej paliatívnej starostlivosti, je ich veľa. Ide o financovanie, nedostatok podobných inštitúcií, ktoré takúto pomoc poskytujú, a nedostatok špecialistov.

Samotný región je ešte dosť mladý. Ak sa pred 20 rokmi objavila paliatívna starostlivosť pre dospelých, potom starostlivosť o deti existuje o niečo viac ako šesť. Samotný pojem „paliatívna starostlivosť“ bol do zákona zakotvený až v roku 2011.

Teraz existujú detské paliatívne návštevné služby, hospice. Napríklad v Moskve, Petrohrade, Kazani je detský hospic, nedávno otvorili hospic v Omsku. V Kaliningrade sa buduje detský hospic. Ale to nestačí, hovorí Karina Vartanová.

Autor: peer review, v Rusku môže potrebovať paliatívnu starostlivosť asi 180 tisíc detí, z ktorých 9,5 tisíc ročne zomrie. Niektorí sa dožívajú 18 rokov, niektorí idú aj do služby pre dospelých. Napríklad v Moskve je asi 3000 núdznych detí, zatiaľ čo asi 750 detí skutočne dostáva domácu pomoc, hovorí Natalja Savva.

Preto by v prvom rade nemali vzniknúť hospice a oddelenia, ale terénne služby, ktoré by týmto deťom a ich rodinám doma pomohli, domnieva sa lekár. Terénnych služieb je veľmi málo.

Vládne agentúry a neziskové organizácie. Je dobré, ak je do toho zapojená štátna organizácia, pretože v tomto prípade je financovanie stabilné. Ale nájsť inštitúcie, ktoré by to chceli robiť, je ťažké, poznamenáva.

„Druhým problémom je obrovský nedostatok odborníkov. Na otvorenie centier a služieb pre detskú paliatívnu starostlivosť sú potrební vyškolení a certifikovaní špecialisti. A tých, ktorí boli vyškolení, možno spočítať na prstoch, “hovorí Riaditeľka Detskej paliatívnej charitatívnej nadácie.

Našťastie v tomto smere existujú zásadné zmeny. Napríklad oddelenia pokročilého vzdelávania sa objavili v Moskve na Ruskej národnej výskumnej lekárskej univerzite. N.I. Pirogov, poznamenáva.

Od roku 2015 odborníci „Detskej paliatívnej“ pravidelne raz až dvakrát do mesiaca organizujú vzdelávacie semináre v regiónoch. Na takýchto seminároch sa bežne stretávajú pediatri, resuscitátori, neurológovia a tam, kde sú služby, určite prídu aj paliatívni špecialisti.

Kedysi sme si mysleli, že to bude veľmi dlhý a náročný proces: začnete pracovať takmer od nuly, mnohí odborníci počujú slovné spojenie „paliatívna starostlivosť“ prvýkrát, spomína Karina Vartanová.

„Zdá sa, že bude trvať veľmi dlho, kým niečo začne fungovať. Nič také. Ľudia sa veľmi dobre učia, veľmi dobre počujú. A na mnohých miestach, kde nič nebolo, už fungujú paliatívne služby. A to ma veľmi teší,“ hovorí. A to znamená, že dieťa nemusí ísť do Moskvy, môže mu pomôcť na mieste, a to je veľmi dôležité.

Nesnažíme sa nahradiť štát, ale môžeme iniciovať zmenu

Role charitatívnych organizácií ktorí neustále upozorňujú štát na existujúce problémy, pri rozvoji paliatívnej starostlivosti je veľmi dôležitá.

Nesnažíme sa nahradiť štát, je to jednoducho nereálne, hovorí Karina Vartanová. Ale môžeme dobre iniciovať proces zmeny, vypracovať návrhy, prispieť k rozvoju jedného alebo druhého smeru.

Napríklad nedávno „“ dostal dotáciu od Moskovského výboru pre styk s verejnosťou, aby deti v internátnych školách mohli dostávať aj paliatívnu starostlivosť, hovorí Natalya Savva.

Teraz často takéto deti trávia takmer celý svoj život v nemocniciach jednoducho preto, že tam nie je vyškolený personál a špeciálne lekárske vybavenie. Vzhľadom na to, že dieťa je neustále v nemocnici, neštuduje, vzniká u neho sociálne zanedbávanie, mnohé sprievodné zdravotné problémy ona povedala.

„Naozaj chcem, aby aj týmto deťom bola poskytovaná kvalifikovaná paliatívna starostlivosť samotnými terénnymi službami a odborníkmi. pobytové inštitúcie“, – hovorí Natalia Savva.

Teraz existuje podpora na úrovni príslušných orgánov a pripravujú sa príslušné návrhy zákonov. Nedávno vláda vyčlenila viac ako 4 miliardy rubľov na rozvoj paliatívnej starostlivosti v regiónoch.

„Naozaj chceme, aby proces rozvoja inštitúcie paliatívnej starostlivosti pre deti prebehol čo najrýchlejšie, pretože deti tu a teraz ochorejú a tiež potrebujú pomoc tu a teraz. A každý nový prípad keď dieťa nemôže dostať normálnu pomoc, je to veľmi bolestivé,“ uzatvára Karina Vartanová.

Podľa definície Svetová organizácia zdravotnej starostlivosti je paliatívna starostlivosť aktívna komplexná pomoc nevyliečiteľne chorým pacientom, predovšetkým úľava od bolesti a iných bolestivých prejavov, psychická, sociálna a duchovná podpora, ktorej účelom je zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho blízkych. .

Paliatívna starostlivosť o deti sa poskytuje v nemocniciach, kde sú niekedy oddelenia špecializované na túto starostlivosť, v domácom prostredí (ak je to možné a pacient a jeho blízki si to želajú) alebo v hospicoch. Hospice majú širokú škálu služieb paliatívnej starostlivosti, tímová práca ktoré sú financované a podporované. V niektorých krajinách existujú špeciálne hospice pre deti, ktoré sa líšia od hospicov pre dospelých, ktorí z času na čas berú deti, a predstavujú dôležité prepojenie medzi nemocničnou a domácou starostlivosťou.

Paliatívna pediatria- druh paliatívnej starostlivosti lekárska pomoc, poskytuje potrebné vyšetrenia a lekárske zákroky na zmiernenie utrpenia nevyliečiteľne chorých detí. Paliatívna starostlivosť o deti podlieha rovnakému princípu ako pediatria všeobecne – prístupu k fyzickej, psychickej a emočný stav dieťa a jeho vývoj založený na koncepte zrelosti, ale v kontexte paliatívnej starostlivosti sa musí aplikovať na pacientov, ktorí zomrú skôr, ako dosiahnu stredný vek. Tejto skupine pacientov čelí aj mnoho úzkych špecialistov, takže znalosť teoretických a praktické základyčasto potrebujú viac paliatívnej starostlivosti ako všeobecní pediatri. Navyše ich zvládnutie (zručnosti psychoterapie, úľavy od bolesti a odstraňovania iných bolestivých symptómov) nie je užitočné v iných oblastiach pediatrickej praxe.

Rozdiely v paliatívnej starostlivosti o deti z tradičnej starostlivosti o nevyliečiteľne chorých dospelých onkologické ochorenia sú nasledujúce.

Počet umierajúcich detí je, našťastie, malý, a tak sa všeobecní pediatri a špecialisti niektorých odborov pediatrie stretávajú so smrťou svojich pacientov pomerne zriedka. Vzhľadom na relatívnu zriedkavosť úmrtí v detstva služby paliatívnej starostlivosti pre deti sú nedostatočne rozvinuté a vedecký výskum len málo sa venuje jeho vedeckému zdôvodneniu.

Spektrum nevyliečiteľných chorôb vedúcich k smrti v detskom veku je veľké, preto sa do pomoci musia zapojiť odborníci rôznych profilov. U dospelých, bez ohľadu na etiológiu ochorenia v terminálnom štádiu, skúsenosti a vedecké zdôvodnenie paliatívna starostlivosť v onkológii. V pediatrii to nie je vždy možné, pretože medzi nevyliečiteľnými chorobami je veľa málo preskúmaných chorôb, na ktoré nie je možné rozšíriť skúsenosti získané v určitej úzkej oblasti.

Priebeh mnohých chorôb u detí je nepredvídateľný, takže prognóza zostáva neistá. Predpovedať, ako rýchlo bude smrteľné ochorenie u detí postupovať, je často nemožné. Neistota z budúcnosti udržiava rodičov a dieťa v neustálom napätí. Okrem toho je zriedka možné poskytnúť deťom paliatívnu starostlivosť pomocou jednej služby. Obyčajne je starostlivosť o pacientov s nevyliečiteľnými chronickými ochoreniami poskytovaná viacerými službami, ktorých oblasti činnosti sa do určitej miery prelínajú a až v terminálnom štádiu nadobúda paliatívna starostlivosť ako taká poprednú dôležitosť.

V mnohých prípadoch nie je jasné, či liečba povedie k uzdraveniu alebo remisii a predĺži život, alebo sa má považovať len za podpornú a paliatívnu. Rozhodnutie, či je liečba život predlžujúca alebo iba paliatívna, nebolo vždy možné s dostupnosťou techník, ako sú neinvazívne umelé vetranie pľúc (IVL) bez intubácie alebo tracheostomickej trubice.

Pokrok v medicíne umožňuje predĺžiť život čoraz väčšiemu počtu nevyliečiteľne chorých detí, no zároveň zostávajú do značnej miery odkázané na moderné, často veľmi drahé technológie na jeho údržbu. Týka sa to najťažších chronických ochorení, vrodených aj získaných. V praxi sa život predlžujúca a paliatívna starostlivosť často vykonávajú súčasne. Dieťa, ktoré prekonalo ťažkú, takmer smrteľnú krízu, opäť potrebuje rehabilitáciu a život predlžujúcu terapiu, preto je neprijateľné pristupovať ku všetkým nevyliečiteľne chorým deťom rovnako.

Plánovanie paliatívnej starostlivosti

Často je nemožné určiť, ako dlho musí smrteľne choré dieťa žiť. Navyše rodičia pochopia bezvýchodiskovosť situácie oveľa neskôr, ako si urobia úsudok o zlej prognóze. Túto časovú medzeru je dôležité využiť na prípravu rodičov na informované rozhodnutia potrebné, keď sa život ich dieťaťa skončí. Vzhľadom na určitú predikčnú neistotu, o ktorej, aj keď niet pochýb zlá prognóza zostáva u detí, je vhodné informovať sa u rodičov, či si želajú, aby sa vykonali resuscitačné opatrenia, v akých podmienkach je pre nich žiaduce organizovať starostlivosť o dieťa v posledné dni a hodiny jeho života, posúdiť, ako veľmi potrebuje úľavu od bolesti a zmiernenie bolestivých symptómov. Pre dieťa a príbuzných je pohodlnejšie riešiť tieto problémy s lekármi, ktorí ho liečia dlho. V prípade potreby lekár prvého kontaktu alebo odborný detský lekár a ich personál zo sekundárneho zdravotnícky personál vždy poradia špecialisti na paliatívnu starostlivosť alebo pracovníci hospicov. Lekár by nemal odkladať rozhovory s rodičmi pod zámienkou, že je v rozpakoch. Ťahať alebo posúvať to na pleciach kolegov, vec len skomplikuje. Musí sa snažiť vžiť sa na miesto rodičov, pochopiť ich pocity, premyslieť si všetky argumenty pre a proti niektorým rozhodnutiam: či majú rodičia dostatok materiálnych zdrojov a zručností na organizáciu starostlivosti v posledných dňoch života dieťaťa? potrebujú prestávku, vyžadujú starostlivosť ostatných členov rodiny, čo je vhodnejšie - nechať pacienta doma, hospitalizovať alebo umiestniť do hospicu.

Úplná starostlivosť o umierajúce dieťa v domácom prostredí je možná, ak špecialisti na paliatívnu starostlivosť môžu poskytnúť starostlivosť kedykoľvek počas dňa, ak sú k dispozícii ďalší odborníci a je identifikovaná osoba, ktorá je zodpovedná za komunikáciu medzi nemocničnými a ambulantnými službami a jednotlivými špecialistami, ktorí môžu organizovať hospitalizáciu pacienta alebo v prípade potreby pomôcť.rodičia, ktorí potrebujú prestávku. To posledné je dôležité najmä v prípade dlhotrvajúceho progresívneho chronického ochorenia, keď, aby si rodičia trochu oddýchli, musí byť dieťa hospitalizované, umiestnené do starostlivej rodiny alebo hospicu. Takáto príležitosť by sa mala predvídať skôr, ako sa vyčerpajú sily rodičov. Rodičia si musia byť istí, že nezostanú bez pomoci. Väčšina chronicky chorých ľudí radšej zostane doma, ak majú na výber, no niekedy aj s plným domáca starostlivosť deti vyjadrujú túžbu byť na chvíľu hospitalizovaný alebo umiestnený v hospici.

Plnohodnotná paliatívna starostlivosť o deti v terminálnom štádiu nevyliečiteľnej choroby v nemocničnom prostredí je celkom možná, ak je práca nemocnice organizovaná dostatočne flexibilne a nevytvára prekážky pre starostlivosť o zomierajúcich. Najväčšie číslo deti zomierajú na novorodeneckých jednotkách intenzívnej starostlivosti a starší multidisciplinárni pacienti. Vo väčšine týchto prípadov je potrebné krátko pred smrťou dieťaťa rozhodnúť, či je vhodné v terapii zameranej na predĺženie života pokračovať, alebo ju naopak obmedziť či zastaviť. V poslednom čase začali nemocnice venovať väčšiu pozornosť potrebám pacientov a ich blízkych – uvoľnili návštevy na jednotkách intenzívnej starostlivosti, začali prejavovať väčšiu flexibilitu vo vzťahu k povinnému výskumu a monitorovaniu všetkých pacientov na jednotkách intenzívnej starostlivosti jednotka. Filozofia paliatívnej starostlivosti o deti sa úspešne zavádza do práce nemocnice, kde sa hlavná pozornosť v starostlivosti venuje jej pohodlnosti pre pacienta a kvalite života pacienta. Všetko, čo sa robí pre pacienta a jeho príbuzných, treba zvážiť na základe týchto cieľov. V popredí by mala byť otázka, čo robiť, aby to bolo pre pacienta jednoduchšie a pohodlnejšie, a nie aký typ liečby prestať. Personál, ktorý akceptuje tento prístup s porozumením a súhlasom, by mal byť starostlivo vybraný, pričom treba mať na pamäti, že v paliatívnej starostlivosti, rovnako ako v intenzívnej starostlivosti, neexistujú techniky, ktoré by boli vhodné pre všetky príležitosti. Okrem toho si plnohodnotná paliatívna starostlivosť o deti vyžaduje koordinované úsilie mnohých odborníkov – lekárov, zdravotné sestry, psychológovia, sociálni pracovníci a niekedy aj účasť duchovných, vyškolených dobrovoľníkov.