لماذا يخاف آباء الأطفال "الثقلين" من الرعاية التلطيفية؟ انقاص الوزن بالأعشاب. الجمباز تاي تشي - السر الشرقي للجمال والصحة

الوقت سوف يأتيولن تكون هناك أمراض مستعصية على الإطلاق ، ومع ذلك ، الآن ، للأسف ، يمكن للأطباء علاجها بعيدًا عن الجميع. وبالتالي مهمة هامةيهدف الصندوق إلى دعم أولئك الأشخاص الذين يواجهون مشاكل ، وتزويدهم بالمساعدة الشاملة. لهذا السبب نقوم بتطوير مشاريع الطب التلطيفي بكل الطرق الممكنة ، والتي يمكن أن تحسن نوعية حياة المرضى المصابين بأمراض مستعصية ، وخاصة الأطفال ، وتخفيف أعراض أمراضهم.

كما تعلم ، فإن طب الأطفال المسكن هو نوع من المسكنات رعاية طبية، والذي يوفر الفحص والتدخل اللازمين للأطباء ، والغرض منه هو التخفيف من معاناة الأطفال المصابين بأمراض ميؤوس من شفائهم. وفي هذه الحالة ، من المهم للغاية مراعاة الجسدية والعاطفية و الحالة الذهنيةأطفال.

ميزات الرعاية التلطيفية للأطفال

يحتاج المرضى الذين يتلقون الرعاية التلطيفية إلى دعم 24 ساعة في اليوم ، 7 أيام في الأسبوع ، وبالتالي فإن مهمة الأطباء هي توفيرها. كل شيء مهم هنا: الاستجابة في الوقت المناسب لأي تغيير في حالة المريض ، لمعرفة أي شيء مناطق المشاكل، يجعل مساعدة نفسية، لتوفير جميع الأدوية والأجهزة ، وكذلك منتجات العناية اللازمة. بالطبع ، بدون تفاعل وثيق مع المريض نفسه وعائلته ، هذا غير ممكن.

إنجازات الطب الحديثيطيل عمر عدد متزايد من المرضى الميؤوس من شفائهم ، لكنهم في الوقت نفسه يظلون معتمدين بشدة على التقنيات الجديدة والمكلفة للغاية في كثير من الأحيان لصيانتها. وهذا ينطبق على أشد الأمراض المزمنة الخلقية والمكتسبة. في الممارسة العملية ، غالبًا ما يتم إجراء العلاج الذي يهدف إلى إطالة عمر الطفل والرعاية التلطيفية في وقت واحد. يحتاج المريض الذي نجا من الأزمة مرة أخرى إلى العلاج وإعادة التأهيل بهدف إطالة حياته ، لذلك يجب على جميع المرضى القيام بذلك النهج الفردي. تبذل مؤسسة رئيس الملائكة ميخائيل الخيرية الدولية قصارى جهدها للمساعدة في تقديم المساعدة الشروط اللازمةللأطفال المرضى للتخفيف من محنتهم.

تقديم الرعاية التلطيفية للأطفال في المنزل

بالنسبة للرعاية المنزلية لطفل يحتضر ، فمن المؤكد أن هذا ممكن ، ولكن فقط إذا كان اختصاصيو الرعاية التلطيفية قادرين على تقديم المساعدة في أي وقت من اليوم. وبالطبع في حالة توفر أخصائيين آخرين ضروريين ، وهناك أيضًا شخص يكون مسؤولاً عن التواصل بين المستشفى وخدمات العيادات الخارجية ، المتخصصين الأفراد. إذا لزم الأمر ، قم بترتيب دخول المريض إلى المستشفى على الفور. من المهم أن تأخذ في الاعتبار حالة الوالدين ونفسية و القوى الجسديةالذين قد يحتاجون إلى استراحة. هذا ضروري في حالة تقدمية طويلة الأجل مرض مزمن. لهذا السبب يجب أن يتأكد الآباء من أنهم لن يتركوا دون مساعدة مناسبة.

استشفاء طفل مريض

وتجدر الإشارة إلى أن معظم المرضى يفضلون البقاء في المنزل إذا أتيح لهم الاختيار. على الرغم من وجود حالات عكسية أيضًا ، عندما تظهر الرغبة في الاستشفاء. في المرحلة النهائية من المرض ، لا يمكن الحصول على رعاية ملطفة كاملة إلا في إعداد المستشفىحيث يتم تنظيم عمل الموظفين بشكل جيد ولا توجد عقبات أمام رعاية المرضى.

أيضا ، مؤخرا في العديد من العيادات انتباه خاصتركز على احتياجات المرضى وذويهم. أصبح جدول الزيارات لوحدات العناية المركزة أكثر حرية ، وهناك مرونة أكبر فيما يتعلق بالفحوصات الإلزامية ومراقبة حالة المريض. تم إدخال فلسفة الرعاية التلطيفية ، التي يتم تقديمها للأطفال ، بنجاح في عمل المستشفى ، حيث يتم إيلاء كل الاهتمام أثناء الرعاية لراحة وجودة حياة المريض. كل ما يتم عمله للمريض وأقاربه ، من المهم تقييمه على أساس هذه الأهداف. لهذا السبب من المهم اختيار الموظفين الذين يتبنون هذا النهج بعناية ، مع الأخذ في الاعتبار أنه في الرعاية التلطيفية ، وكذلك في الرعاية الحرجة ، لا يوجد نهج واحد يناسب الجميع.

كما ترون ، تتطلب الرعاية التلطيفية الكاملة للأطفال جهودًا منسقة من دائرة كبيرة من المتخصصين - الأطباء والأطباء النفسيين ، الأخصائيين الاجتماعيينورجال الدين والمتطوعين. بالضبط نشاط قويكل واحد منا قادر على إعطاء المزيد من الوقت للأطفال وأولياء أمورهم ليكونوا معًا ، فرصة لرؤية يوم جديد. لذلك ، تدعو مؤسسة رئيس الملائكة ميخائيل إلى تعاون كل من يرغب في المساعدة في تخفيف معاناة الأطفال.

بولينا بازان 21.07.2015 418

نصائح للآباء حول كيفية مساعدة طفل مصاب بمرض عضال وعدم الانعزال في حزنهم.

عندما تأتي مصيبة رهيبة للأسرة - يصاب الطفل بمرض خطير ، غالبًا ما يترك الآباء وحدهم مع حزنهم. يقدم موظفو قسم التسكين في مركز رادوغا الخيري (أومسك) الرعاية للأسر التي لديها أطفال مصابين بمرض عضال ، وشراء معدات طبية متخصصة ، وتقديم الدعم النفسي.

لخص المتطوعون والموظفون في مركز Raduga الخيري تجربتهم الفريدة في مذكرة خاصة "ماذا أفعل إذا" لا يمكن فعل أي شيء "؟ أنه يحتوي على التوصيات الرئيسيةلأقارب طفل مريض.

ما هي الرعاية التلطيفية؟

يعتبر الطب التلطيفي مفهومًا جديدًا وغير مفهوم تمامًا بالنسبة لشخص روسي ، بينما تم تضمينه في الخارج لفترة طويلة في الحياة اليومية.

تسمى الرعاية التلطيفية رعاية الأشخاص المصابين بأمراض مستعصية.

سوف يسأل شخص ما: "كيف يمكنك مساعدة المرضى الميؤوس من شفائهم؟" تخفيف المعاناة ، ودعم روحيا ونفسيا ، وتوفير المشورة القانونيةالأقارب - كل هذا جزء من مهام الطب التلطيفي.

لسوء الحظ ، يصل عدد الأطفال المصابين بأمراض خطيرة في روسيا إلى عشرات الآلاف ، بينما يوجد عدد قليل من المتخصصين المستعدين لتقديم المساعدة المختصة لهم ولأقاربهم.

يمكن احتساب دور رعاية الأطفال وخدمات الرعاية التلطيفية على أصابع اليد ، لذلك بدأ النشطاء والشخصيات العامة في الانضمام إلى هذه المشكلة بنشاط. من بينها مركز أومسك الخيري رادوغا.

آباء مرضى المسكنات: كيف نعيش؟

غالبًا ما يواجه العاملون في الرعاية التلطيفية في العيادات الخارجية حقيقة أن آباء الأطفال المرضى لا يعرفون إجابة السؤال: "ماذا تفعل بعد ذلك؟"

عادة ، عند سماع التشخيص الرهيب ، يعاني الأقارب من الصدمة ويكونون في حالة "فراغ نفسي" لبعض الوقت.

خلال هذه الفترة ، يكونون غير مهتمين ، ويمكنهم طرح نفس الأسئلة عدة مرات ، أو الجلبة ، أو الذعر ، أو ، على العكس من ذلك ، يصبحون غير مبالين ومثبطين.

يحتاج الآباء إلى مساعدة غير مزعجة ولكنها منظمة جيدًا من فريق يتألف من أشخاص مقربين ومتخصصين.

"كيف يمكن أن نساعد؟ هذا نحن مساعدة سابقةبحاجة ، ولكن ماذا الآن؟ تقول ميلينا ، والدة طفل مصاب بمرض عضال ، والتي كانت ترعى ابنها طريح الفراش بمفردها منذ أكثر من 10 سنوات ، عندما حدث هذا ، ... ابتعد جميع الأقارب.

هناك الآلاف من هؤلاء الأمهات. تتذكر النساء حرفياً كل إهانة ، كل رفض ... يبدو أنه من بين ذكرياتهن لا مكان للفرح والابتسامات.

لمساعدة هؤلاء الآباء ، قام مركز Raduga بإعداد دليل لهم حول كيفية التعامل مع مواقف الحياة الصعبة.

ماذا تفعل إذا "لا يمكن فعل شيء"؟

• يجب البحث عن الرعاية التلطيفية بمجرد إجراء التشخيص ، حتى لو بدا أن الطفل في حالة جيدة للوهلة الأولى.
• بادئ ذي بدء ، بالطبع ، تحتاج إلى استشارة طبيبك ومعرفة ما إذا كان يتم توفير الرعاية التلطيفية من قبل عيادة أو مستشفى في منطقتك.
• إذا لم يكن كذلك ، فأنت بحاجة للنظر المنظمات العامةفي مدينتك تتعامل مع قضية الأطفال المصابين بأمراض مميتة.
• من الضروري فصل المساعدة التي يمكن أن يقدمها الأقارب والأصدقاء والمهنيون. لا ينبغي إهمال أي من هذا أو ذاك ، ولكن من المهم أن تتذكر أنه لا يمكن لجميع الأقارب تقديم المشورة القانونية ، على سبيل المثال. لكنهم قادرون على استبدال كتف قوية والدعم والمساعدة بالمشورة. لمزيد من القضايا الخطيرة ، اتصل بالمحترفين فقط.
• لا يتم إثبات بقاء جميع الأطفال في المستشفى ، لذلك يحتاج الآباء إلى استشارة أخصائي في الخدمة الاجتماعية. يمكن تعليمهم جميع تفاصيل رعاية طفل مريض في المنزل: كيف وماذا تطعم ، وما هي منتجات الرعاية الإضافية المطلوبة ، وأين وكيف يمكنك الحصول على المعدات المناسبة لطفلك مجانًا ، وما إلى ذلك.
• لا ينبغي أن تنسى بأي حال من الأحوال التعليم الذاتي. هذا أدب خاص ، وبالطبع الإنترنت. يجب أن تعرف حقوقك ، وتتبع أحدث التقنيات الطبية ، وما إلى ذلك.
• حاول إقامة اتصالات مع أولياء الأمور الذين مروا بموقف مشابه. لديهم الكثير من الخبرة ، وسوف يعطون الكثير النصائح القيمة. لقد واجهوا نفس المشاكل مثلك. يمكنك العثور على جهات الاتصال الخاصة بهم على المراكز الاجتماعيةأو المنظمات الخيرية أو على الإنترنت.
• حسنًا ، والأهم من ذلك: من حقيقة أنك ستحزن وتبكي ، لن يشعر الطفل بالتحسن (وعلى الأرجح ، على العكس من ذلك). أنت بحاجة إلى تجميع نفسك ، أولاً وقبل كل شيء ، من أجل الطفل الذي يشعر بكل شيء.

تذكر أن أطفالك يستحقون طفولة سعيدة مهما كانت الظروف.

"لا نعرف كم من الوقت أمامنا ، لذلك نحاول ألا نؤجل أي شيء حتى الغد»

في روسيا ، يحتاج حوالي 180 ألف طفل سنويًا إلى الرعاية التلطيفية. فقط جزء صغير منهم يحصل عليها. كل ذلك لأنه في حين أن هذا الاتجاه غير متطور بشكل جيد ، إلا أنه لا يوجد ما يكفي المتخصصين المؤهلين، لا توجد بنية تحتية ضرورية. في الوقت نفسه ، من الممكن والضروري مساعدة هؤلاء الأطفال ، وفقًا لأولئك الذين يطورون الرعاية التلطيفية للأطفال.

قالت فيرا ميليونشيكوفا ، مؤسسة First Moscow Hospice: "إذا تعذر علاج المريض ، فهذا لا يعني أنه لا يمكن مساعدته". صدقوا بهذا وبمن يواصلون عملها اليوم.

تخفيف معاناة الأطفال وامنح الوالدين فترة راحة

الرعاية التلطيفيةهي طريقة لجعل الحياة أسهل للأطفال المصابين بأمراض مميتة ، لجعلها أكثر إنسانية. حتى لا يكون هناك ألم في حياة الطفل ومعاناة لا داعي لها. من أجل أن يكون وجود هؤلاء الأطفال ، قدر الإمكان ، كاملًا وعالي الجودة وآمنًا ومحميًا ، كما يقول مدير مؤسسة خيرية « المسكنات للأطفال» كارينا فارتانوفا.

الآن المؤسسة تعمل حصريًا في البحث و مشاريع تعليميةفي مجال الرعاية التلطيفية للأطفال. وكان أول مشروع للمؤسسة هو خدمة الأطفال المتنقلة ، حيث عمل الأطباء والممرضات وعلماء النفس والأخصائيون الاجتماعيون. لقد اعتنوا بـ 120 طفلاً في موسكو ومنطقة موسكو. كان هذا أحد النماذج الأولى للخدمات الميدانية في روسيا ، على غرار المثال الذي بدأت تظهر فيه الخدمات مناطق مختلفةالدول.

"نعم ، نحن نتعامل مع أطفال لا يمكن أن يساعدهم التقليد طرق علاجية، ولكن يمكن جعل حياتهم أسهل وأفضل ، بغض النظر عن المدة التي ستستغرقها: لشخص ما - بضعة أشهر ، لشخص ما - بضعة أيام ، وللفرد - عدة سنوات ، لأن مسارات الأمراض لدى الأطفال الذين لديهم رعاية ملطفة تقول كارينا فارتانوفا: "التشخيصات مختلفة جدًا".

نقول "الرعاية التلطيفية" وليس "الرعاية التلطيفية". لأن الرعاية التلطيفية مفهوم معقد ، والطب في حد ذاته ليس بالقدر الذي يبدو عليه. لذلك ، عندما يتحدث الناس عن "الطب الملطف" ، فإن المساعدة حتمًا تنحصر في العلاج ، الطرق الطبيةتأثير. ولكن بعد كل شيء ، تلعب المساعدة النفسية والاجتماعية والروحية دورًا مهمًا بنفس القدر في الرعاية التلطيفية.

نسبة صغيرة من تشخيصات الأورام هي الفرق الرئيسي بين الرعاية التلطيفية للأطفال والبالغين. وفقًا لدراسات مختلفة ، فإن عدد الأطفال المصابين بالسرطان المحتاجين للرعاية التلطيفية هو 10-20٪.

هذا يرجع إلى حقيقة أن أورام الأطفال يتم علاجها اليوم بنجاح كبير ، كما تلاحظ كارينا فارتانوفا. كل شيء آخر هو مجموعة متنوعة من التشخيصات: الأمراض العصبية ، والأيض ، والأمراض العصبية التنكسية ، وأمراض الكروموسومات ، وأمراض الجهاز التنفسي ، وأكثر من ذلك بكثير.

مساعدة فى المنزل

الآن هناك ثلاثة أشكال لوجود الرعاية التلطيفية - هذه هي دور رعاية المحتضرين ، وأقسام في المستشفى وخدمات التوعية (المساعدة في المنزل) ، كما يقول دكتوراه ، أمراض الدم والعلاج الإشعاعي RNIMU لهم. ن. بيروجوف ، كبير الأطباءدار رعاية الأطفال مع "منزل مع منارة" ناتاليا ساففا.

تشمل خدمة الرعاية التلطيفية المتنقلة للأطفال الأطباء والممرضات وعلماء النفس والأخصائيين الاجتماعيين. وهذا مجموعة الحد الأدنىأوامر.

عادة يأتي المتخصصون إلى المنزل واحدًا تلو الآخر. عادة ما يقوم الطبيب بثلاث زيارات في اليوم. يفحص الطفل ويصف علاج الأعراض ويتحدث مع الوالدين. هذا جزء مهم جدًا من عمل الطبيب ، وأحيانًا يمكن أن تستغرق هذه المحادثات عدة ساعات. قد يكون الطفل على جهاز التنفس الصناعي هذه القضيةلا يجب على الطبيب تقييم حالة الطفل فحسب ، بل يجب عليه أيضًا التحقق من تشغيل الجهاز.

هناك أربع وظائف رئيسية على أكتاف خدمة الرعاية التلطيفية المتنقلة للأطفال. الأول هو السيطرة على الأعراض. يقول الطبيب: "نزيل جميع الأعراض السلبية التي تتداخل مع الحياة".

والثاني هو تعليم الوالدين كيفية رعاية الطفل واللعب معه وتقديم المساعدة في حالات الطوارئ. الوظيفة الثالثة هي مساعدة الطفل في نهاية حياته. عندما يموت طفل ، ترافق الخدمة الأسرة. يوصف للطفل دواء مسكن للألم. هناك الكثير من الدعم من علماء النفس العاملين في مثل هذه الخدمة. مهمة أخرى هي "الراحة الاجتماعية" ، حيث يمكن للوالدين الحصول على مساعد لليوم من خدمة الهاتف المحمول ، والتي ستحرر الأم من رعاية الطفل في هذا الوقت. يمكن للأم أن تذهب إلى حدث تكية للأطفال ، أو أن ترى الطبيب ، أو أن تنام فقط. مثل هؤلاء المساعدين - هناك طلب كبير على المربيات أو الممرضات من الخدمات الميدانية ، وهم يفتقرون بشدة ، كما تلاحظ ناتاليا ساففا.

تنظم خدمات التوعية أيضًا أحداثًا للآباء والأجداد. يمكن أن يكون ، على سبيل المثال ، يوم الجمال للأمهات أو ورش عمل عائليةعن طريق الرسم. عندما يكون لدى الطفل المصاب بمرض عضال أشقاء ، فإنه يحتاج أيضًا إلى العمل عليه. لذلك ، هناك خط للدعم النفسي للإخوة والأخوات.

هناك أيضًا محامون يساعدون العائلات. على سبيل المثال ، عندما كانت هناك صعوبات في الحصول على بعض المنتجات الطبية. اتضح أن الخدمة بها الكثير من الوظائف ، الكثير من المتخصصين ، كما تقول ناتاليا ساففا.

لا يزال جدا نقطة مهمةهو تعليم طفل مصاب بمرض عضال. يعتقد الكثير من الناس أنه إذا كان الطفل يعاني من مرض عضال ، فعليه البقاء في المنزل.

"نريد حقًا أن يدرس الأطفال ويذهبوا إلى المدرسة. إذا كان الطفل صعبًا للغاية ، فقد يكون هناك تعليم في المنزل ، وهناك مدارس عن بعد. إذا كان الطفل يعاني من ضعف القدرات المعرفية تمامًا ، فعندئذٍ يختار المعالجون باللعب برنامجًا خاصًا. في أي ولاية ، يريد الطفل اللعب ، ويمكن تعليم الوالدين ذلك ، "تقول ناتاليا ساففا.

"منزل بمنارة" ينير حياة الأطفال المصابين بأمراض مميتة

اتجاه الرعاية التلطيفية للأطفال في موسكو ، على سبيل المثال ، يغطي دار رعاية الأطفال "منزل بمنارة". لا يوجد مستشفى حتى الآن في دار العجزة ، وهي قيد الإنشاء. لكن الاتجاه الرئيسي لـ "منزل به منارة" هو الرعاية التلطيفية في المنزل ، وستستمر بعد ظهور المستشفى.

بفضل خدمة التوعية التي تقدمها "المنازل" ، يمكن لحوالي 800 طفل مصاب بمرض عضال تلقي المساعدة سنويًا. وهذه 27 ألف زيارة للأطباء والممرضات وعلماء النفس والمعالجين باللعب والمربيات والأخصائيين الاجتماعيين والمنسقين.

من بين عنابر الصندوق أطفال أعمار مختلفةمع عدد كبير من التشخيصات. على سبيل المثال ، أجاثا الصغيرة. تم إدخال الطفلة إلى وحدة العناية المركزة في اليوم الرابع من العمر ، ومنذ ذلك الحين تم توصيلها باستمرار بجهاز التنفس الصناعي. تعاني أجاثا من متلازمة لعنة أوندين ، والأطفال المصابون بهذا المرض "ينسون" أن يتنفسوا في الليل. تم تشخيص حالة الفتاة المدى المبكر، لذلك هناك احتمال أن يتم تحويلها من جهاز التنفس الصناعي إلى التهوية غير الغازية ، وسوف تنام في قناع. مطلوب إحضار أجاثا إلى المنزل القائمة الكاملةمعدات باهظة الثمن ممولة من رعاية المحتضرين. الآن الفتاة بحاجة إلى مساعدة متخصصين في رعاية المسنين ومعالج باللعب ومربية وأدوية باهظة الثمن.

ليفا جناح آخر في دار العجزة. يذهب الصبي إلى الجامع روضة أطفاليحب الغناء ويشارك في جميع العروض. ليفا لديها نوع 2 SMA. في الشارع ، يتحرك الصبي في عربة أطفال من Skippy ، وحول المنزل - في سيارة خاصة ، قام والده بتجميعها أولاً له ، ثم إلى عنابر أخرى في دار رعاية الأطفال. تحتاج Lyova أيضًا إلى مساعدة أطباء المسنين والأدوية. وهناك المئات من القصص المماثلة - حيث لا يمكن علاج المرض ، ولكن من الممكن والضروري المساعدة - المئات.

يتمتع الأطفال المصابون بأمراض مميتة بنفس الحقوق التي يتمتع بها الأطفال الأصحاء ، وتتمثل مهمة دار رعاية الأطفال في تقديم الدعم الكافي للأسر للاستمرار في العيش. الحياة العادية- تعرف على الأصدقاء ، واذهب إلى العمل ، وقضاء الليل في المنزل ، واصطحب الأطفال إلى المدرسة ، واذهب إلى الريف في الصيف ، "كما يقول منظمو House with a Lighthouse.

الصورة: منزل مع منارة ، نزهة شواء

لا نعرف كم من الوقت أمامنا ، لذا نحاول ألا نؤجل أي شيء حتى الغد. ويقولون في دار المسنين ، إننا نحب أيضًا أن نجعل الأحلام تتحقق. على سبيل المثال ، بفضل رعاية المسنين ، تحقق حلم ليزا البالغة من العمر ثماني سنوات ، والتي تعاني من شكل غير قابل للشفاء من السرطان. زارت ليزا موقع تصوير مسلسل "Voronins" الذي تعشقه. والتقى جناح آخر ، Serezha ، بلاعب فريق CSKA المفضل لديه ، Igor Akinfev ، وحضر جلسة تدريبية مغلقة. تحدث بعض الرجال إلى فنانهم المفضل ، وزار بعضهم ديزني لاند ، أو حصلوا على كاميرا مرغوبة كهدية ، أو طاروا في طائرة هليكوبتر. لقد توفي بعض هؤلاء الأطفال بالفعل ، لكن من المهم جدًا أن يتحقق حلمهم.

صورة فوتوغرافية: "House with a lighthouse" ، ليزا في موقع التصوير

نقص كارثي في ​​المتخصصين والخدمات نفسها

أما بالنسبة للمشاكل المرتبطة بتوفير الرعاية التلطيفية للأطفال ، فهناك الكثير منها. هذا هو التمويل ، وعدم وجود مؤسسات مماثلة تقدم مثل هذه المساعدة ، ونقص المتخصصين.

المنطقة نفسها لا تزال فتية. إذا ظهرت الرعاية التلطيفية للبالغين منذ 20 عامًا ، فإن رعاية الأطفال موجودة منذ أكثر من ستة أعوام بقليل. تم تكريس مفهوم "الرعاية التلطيفية" في القانون فقط في عام 2011.

الآن هناك خدمات زيارة ملطفة للأطفال ، دور رعاية المحتضرين. على سبيل المثال ، هناك دار رعاية للأطفال في موسكو ، وسانت بطرسبرغ ، وكازان ، وقد تم افتتاح دار للمسنين مؤخرًا في أومسك. يتم بناء مأوى للأطفال في كالينينجراد. تقول كارينا فارتانوفا إن هذا لا يكفي.

بواسطة استعراض النظراء، في روسيا ، قد يحتاج حوالي 180 ألف طفل إلى الرعاية التلطيفية ، منهم 9.5 ألف يموتون سنويًا. يعيش البعض حتى سن 18 عامًا ، وبعضهم يذهبون إلى خدمة البالغين. في موسكو ، على سبيل المثال ، هناك حوالي 3000 طفل محتاج ، في حين أن 750 طفلًا يتلقون بالفعل مساعدة منزلية ، كما تقول ناتاليا ساففا.

لذلك ، أولاً وقبل كل شيء ، لا يجب إنشاء دور رعاية المحتضرين والأقسام ، ولكن يجب إنشاء خدمات التوعية التي من شأنها أن تساعد هؤلاء الأطفال وعائلاتهم في المنزل ، كما يعتقد الطبيب. هناك عدد قليل جدًا من خدمات التوعية.

الوكالات الحكومية و منظمات غير ربحية. من الجيد أن تشارك إحدى المنظمات الحكومية في هذا الأمر ، لأنه في هذه الحالة يوجد تمويل مستقر. لكنها تشير إلى أن العثور على المؤسسات التي ترغب في القيام بذلك أمر صعب.

المشكلة الثانية هي النقص الهائل في المتخصصين. من أجل فتح مراكز وخدمات للرعاية التلطيفية للأطفال ، هناك حاجة إلى متخصصين مدربين ومعتمدين. وأولئك الذين تم تدريبهم يمكن عدهم على الأصابع مديرة المؤسسة الخيرية الملطفة للأطفال.

لحسن الحظ ، في هذا الاتجاه هناك تغييرات كبيرة. على سبيل المثال ، ظهرت أقسام التدريب المتقدم في موسكو في الجامعة الروسية الوطنية للبحوث الطبية. ن. تشير إلى بيروجوف.

ابتداء من عام 2015 ، يعقد اختصاصيو "مسكنات الأطفال" ندوات تثقيفية بشكل منتظم ، مرة أو مرتين في الشهر ، في المناطق. عادة ما يجتمع أطباء الأطفال وأخصائيي الإنعاش وأطباء الأعصاب في مثل هذه الندوات ، وحيث توجد خدمات ، فمن المؤكد أن المتخصصين في التسكين سيأتون.

اعتدنا أن نعتقد أن هذه ستكون عملية طويلة وصعبة للغاية: تبدأ العمل تقريبًا من الصفر ، يسمع العديد من المتخصصين عبارة "الرعاية التلطيفية" لأول مرة ، كما تتذكر كارينا فارتانوفا.

"يبدو أن الأمر سيستغرق وقتًا طويلاً حتى يعمل شيء ما. لا شيء من هذا القبيل. يتعلم الناس جيدًا ويسمعون جيدًا. وفي العديد من الأماكن التي لا يوجد فيها شيء ، تعمل الخدمات التلطيفية بالفعل. وهذا يجعلني سعيدة للغاية "، كما تقول. وهذا يعني أن الطفل لا يحتاج للذهاب إلى موسكو ، ويمكن مساعدته على الفور ، وهذا مهم للغاية.

نحن لا نحاول استبدال الدولة ، لكن يمكننا الشروع في التغيير

دور مؤسسات خيريةالذي يلفت انتباه الدولة باستمرار المشاكل الموجودة، في تطوير الرعاية التلطيفية مهم جدا.

تقول كارينا فارتانوفا ، إننا لا نحاول استبدال الدولة ، فهذا ببساطة غير واقعي. ولكن يمكننا أن نبدأ عملية التغيير ، وأن نطور المقترحات ، ونساهم في تطوير هذا الاتجاه أو ذاك.

على سبيل المثال ، حصلت مؤخرًا على "" دعم من لجنة العلاقات العامة في موسكو حتى يتمكن الأطفال في المدارس الداخلية أيضًا من تلقي الرعاية التلطيفية ، كما تقول ناتاليا ساففا.

الآن غالبًا ما يقضي هؤلاء الأطفال حياتهم بأكملها تقريبًا في المستشفيات ، وذلك ببساطة بسبب عدم وجود موظفين مدربين ومعدات طبية خاصة. نظرًا لحقيقة أن الطفل دائمًا في المستشفى ، فهو لا يدرس ، ويصاب بالإهمال الاجتماعي ، ويصاحب ذلك الكثير مشاكل طبيةتقول.

"أريد حقًا أن يحصل هؤلاء الأطفال أيضًا على رعاية ملطفة مؤهلة من قبل الخدمات الميدانية والمتخصصين أنفسهم. المؤسسات السكنية"، - تقول ناتاليا ساففا.

يوجد الآن دعم على مستوى السلطات المختصة ، ويتم تطوير مشاريع القوانين ذات الصلة. في الآونة الأخيرة ، خصصت الحكومة أكثر من 4 مليارات روبل لتطوير الرعاية التلطيفية في المناطق.

"نريد حقًا أن تتم عملية تطوير مؤسسة الرعاية التلطيفية للأطفال في أسرع وقت ممكن ، لأن الأطفال يمرضون هنا والآن ، ويحتاجون أيضًا إلى المساعدة هنا والآن. وكل حالة جديدةعندما لا يتمكن الطفل من تلقي المساعدة العادية ، يكون ذلك مؤلمًا للغاية "، هكذا تختتم كارينا فارتانوفا.

حسب التعريف المنظمة العالميةالرعاية الصحية ، الرعاية التلطيفية هي مساعدة شاملة نشطة للمرضى الميؤوس من شفائهم ، في المقام الأول تخفيف الآلام والأعراض المؤلمة الأخرى ، والدعم النفسي والاجتماعي والروحي ، والغرض منها هو تحسين نوعية حياة المريض وأحبائه .

يتم تقديم الرعاية التلطيفية للأطفال في المستشفيات ، حيث توجد أحيانًا أقسام متخصصة لهذه الرعاية ، في المنزل (إذا كان ذلك ممكنًا ويريده المريض وأقاربه) أو في دور رعاية المحتضرين. يوجد في دور رعاية المحتضرين مجموعة واسعة من خدمات الرعاية التلطيفية ، العمل بروح الفريق الواحدالتي يتم تمويلها ودعمها. يوجد في بعض البلدان دور رعاية خاصة للأطفال ، والتي تختلف عن تلك الخاصة بالبالغين الذين يأخذون الأطفال من وقت لآخر ، وتمثل رابطًا مهمًا بين الرعاية في المستشفى والرعاية المنزلية.

طب الأطفال المسكن- نوع الرعاية التلطيفية رعاية طبية، يوفر الفحوصات اللازمةوالتدخلات الطبية للتخفيف من معاناة الأطفال المصابين بأمراض مستعصية. تخضع الرعاية التلطيفية للأطفال لنفس مبدأ طب الأطفال بشكل عام - وهو نهج يتعامل مع الجوانب الجسدية والعقلية والعملية. الحالة العاطفيةالطفل ونموه على أساس مفهوم النضج ، ولكن في سياق الرعاية التلطيفية يجب تطبيقه على المرضى الذين سيموتون قبل بلوغهم سن الرشد. منتصف العمر. يواجه العديد من المتخصصين الضيقين أيضًا هذه المجموعة من المرضى ، لذا فإن المعرفة النظرية و أسس عمليةغالبًا ما يحتاجون إلى رعاية ملطفة أكثر من أطباء الأطفال العامين. بالإضافة إلى ذلك ، فإن إتقانهم (مهارات العلاج النفسي وتسكين الآلام والقضاء على الأعراض المؤلمة الأخرى) ليس مفيدًا في مجالات أخرى من ممارسة طب الأطفال.

الاختلافات في الرعاية التلطيفية للأطفالمن الرعاية التقليدية للبالغين المصابين بأمراض مميتة أمراض الأورامهم كالآتي.

عدد الأطفال المحتضرين ، لحسن الحظ ، قليل ، لذلك نادرًا ما يواجه أطباء الأطفال والمتخصصون في أقسام معينة من طب الأطفال وفاة مرضاهم. بسبب الندرة النسبية للموت في مرحلة الطفولةخدمات الرعاية التلطيفية للأطفال متخلفة و بحث علميهناك القليل من المكرسين لإثباتها العلمي.

إن مجموعة الأمراض المستعصية التي تؤدي إلى الوفاة في الطفولة كبيرة ، لذلك يجب إشراك متخصصين من مختلف القطاعات في المساعدة. في البالغين ، بغض النظر عن مسببات المرض في مرحلته النهائية ، الخبرة و مبرر علميالرعاية التلطيفية في الأورام. في طب الأطفال ، هذا ليس ممكنًا دائمًا ، حيث يوجد من بين الأمراض المستعصية العديد من الأمراض التي لم يتم دراستها كثيرًا ، والتي من المستحيل توسيع نطاق الخبرة المكتسبة في منطقة ضيقة معينة.

لا يمكن التنبؤ بمسار العديد من الأمراض عند الأطفال ، لذلك لا يزال التشخيص غير مؤكد. غالبًا ما يكون من المستحيل التنبؤ بمدى سرعة تقدم المرض المميت عند الأطفال. عدم اليقين بشأن المستقبل يبقي الوالدين والطفل في حالة توتر دائم. بالإضافة إلى ذلك ، نادرًا ما يكون من الممكن توفير الرعاية التلطيفية للأطفال بمساعدة خدمة واحدة. عادة ، يتم تقديم رعاية المرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة مستعصية من خلال عدة خدمات ، تتداخل مجالات نشاطها إلى حد ما مع بعضها البعض ، وفقط في المرحلة النهائية تكتسب الرعاية التلطيفية على هذا النحو أهمية رائدة.

في كثير من الحالات ، ليس من الواضح ما إذا كان العلاج سيؤدي إلى الشفاء أو الهدوء وإطالة العمر أو يجب اعتباره داعمًا ومسكنًا فقط. لم يعد تحديد ما إذا كان العلاج يطيل العمر أم أنه مجرد مسكن دائمًا ممكنًا مع توفر طرق مثل غير الغازية تهوية صناعيةالرئتين (IVL) بدون تنبيب أو أنبوب فغر القصبة الهوائية.

إن التقدم في الطب يجعل من الممكن إطالة عمر عدد متزايد من الأطفال المصابين بأمراض مميتة ، ولكن في نفس الوقت يظلون معتمدين إلى حد كبير على التقنيات الحديثة ، والتي غالبًا ما تكون باهظة الثمن لصيانتها. وهذا ينطبق على أشد الأمراض المزمنة الخلقية والمكتسبة. في الممارسة العملية ، غالبًا ما يتم إجراء الرعاية المطولة للحياة والرعاية التلطيفية في وقت واحد. يحتاج الطفل الذي نجا من أزمة حادة ومميتة مرة أخرى إلى إعادة تأهيل وعلاج يطيل الحياة ، لذلك من غير المقبول التعامل مع جميع الأطفال المصابين بأمراض عضال بنفس المعايير.

تخطيط الرعاية التلطيفية

غالبًا ما يكون من المستحيل تحديد المدة التي يجب أن يعيشها الطفل المصاب بمرض عضال. بالإضافة إلى ذلك ، سوف يفهم الآباء اليأس في الموقف في وقت متأخر كثيرًا عن إصدار حكم بشأن سوء التشخيص. هذه الفجوة الزمنية مهمة لاستخدامها في إعداد الآباء لاتخاذ قرارات مستنيرة مطلوبة عندما تنتهي حياة طفلهم. نظرا لبعض عدم اليقين التنبؤية ، والتي ، حتى لو لم يكن هناك شك التكهن السيئفي الأطفال ، يُنصح بمعرفة الوالدين ما إذا كانوا يرغبون في تنفيذ إجراءات الإنعاش ، وفي أي ظروف من المستحسن بالنسبة لهم تنظيم رعاية الأطفال في الأيام الأخيرةوساعات حياته ، قيّمي مقدار حاجته لتسكين الآلام وتسكين الأعراض المؤلمة. من الأنسب للطفل والأقارب حل هذه المشكلات مع الأطباء المعالجين له وقت طويل. إذا لزم الأمر ، طبيب الرعاية الأولية أو طبيب الأطفال المتخصص وموظفيهم من الثانوية طاقم طبيسيقدم أخصائيو الرعاية التلطيفية أو عمال رعاية المسنين النصيحة دائمًا. لا يجوز للطبيب تأجيل الحديث مع الوالدين بحجة أنه محرج. شده أو نقله على أكتاف زملائه ، لن يؤدي إلا إلى تعقيد الأمر. يجب أن يحاول أن يضع نفسه في مكان الوالدين ، ويفهم مشاعرهم ، ويفكر في جميع الحجج المؤيدة والمعارضة لقرارات معينة: هل يمتلك الوالدان موارد ومهارات مادية كافية لتنظيم الرعاية في الأيام الأخيرة من حياة الطفل ، افعل ذلك؟ يحتاجون إلى استراحة ، هل يحتاجون إلى رعاية أفراد الأسرة الآخرين ، وهو أكثر ملاءمة - ترك المريض في المنزل ، أو دخول المستشفى أو وضعه في مأوى.

يمكن توفير الرعاية الكاملة لطفل يحتضر في المنزل إذا كان بإمكان أخصائيي الرعاية التلطيفية تقديم الرعاية له في أي وقت من اليوم ، إذا كان هناك اختصاصيون آخرون متاحون وتم تحديد الشخص المسؤول عن التواصل بين المستشفى وخدمات العيادات الخارجية والأفراد المتخصصين ، من يمكنه ترتيب دخول المريض إلى المستشفى أو المساعدة إذا لزم الأمر - الآباء الذين يحتاجون إلى استراحة. هذا الأخير مهم بشكل خاص في حالة المرض المزمن التدريجي طويل الأمد ، عندما ، من أجل منح الوالدين قسطًا من الراحة ، يجب إدخال الطفل إلى المستشفى ، أو وضعه في أسرة رعاية أو رعاية المسنين. يجب توقع مثل هذه الفرصة قبل نفاد قوة الوالدين. يجب أن يتأكد الآباء من أنهم لن يتركوا دون مساعدة. يفضل معظم المرضى المصابين بأمراض مزمنة البقاء في المنزل إذا كان لديهم خيار ، ولكن في بعض الأحيان حتى مع الشبع رعاية منزليةيعبر الأطفال عن رغبتهم في البقاء في المستشفى أو وضعهم في مأوى لفترة من الوقت.

الرعاية التلطيفية الكاملة للأطفال في المرحلة النهائية من مرض عضال في ظروف المستشفى ممكنة تمامًا إذا تم تنظيم عمل المستشفى بمرونة كافية ولا يخلق عقبات لرعاية الموتى. أكبر عدديموت الأطفال في وحدات العناية المركزة لحديثي الولادة والمرضى الأكبر سنًا متعددي التخصصات. في معظم هذه الحالات ، قبل وفاة الطفل بفترة وجيزة ، من الضروري تحديد ما إذا كان من المستحسن مواصلة العلاج الذي يهدف إلى إطالة العمر ، أو على العكس من ذلك ، الحد منه أو إيقافه. في الآونة الأخيرة ، بدأت المستشفيات في إيلاء المزيد من الاهتمام لاحتياجات المرضى وأحبائهم - فقد قاموا بزيارات إلى وحدات العناية المركزة بشكل أكثر حرية ، وبدأوا في إظهار المزيد من المرونة فيما يتعلق بالبحث الإلزامي والمراقبة لجميع المرضى في العناية المركزة وحدة. يتم إدخال فلسفة الرعاية التلطيفية للأطفال بنجاح في عمل المستشفى حيث يتم إيلاء الاهتمام الرئيسي في الرعاية لراحة المريض ونوعية حياة الأخير. كل ما يتم فعله للمريض وأقاربه يجب أن يؤخذ في الاعتبار على أساس هذه الأهداف. في المقدمة ، يجب أن يكون السؤال حول ما يجب القيام به لتسهيل الأمر وجعله أكثر ملاءمة للمريض ، وليس نوع العلاج الذي يجب إيقافه. يجب اختيار الموظفين الذين يقبلون هذا النهج بفهم وموافقة بعناية ، مع الأخذ في الاعتبار أنه في الرعاية التلطيفية ، كما هو الحال في العناية المركزة ، لا توجد تقنيات مناسبة لجميع المناسبات. بالإضافة إلى ذلك ، تتطلب الرعاية التلطيفية المتكاملة للأطفال جهودًا منسقة للعديد من المتخصصين - الأطباء ، الممرضات، وعلماء النفس ، والأخصائيين الاجتماعيين ، وأحيانًا مشاركة رجال الدين ، المتطوعين المدربين.