"भारी" बच्चों के माता-पिता उपशामक देखभाल से क्यों डरते हैं? जड़ी बूटियों से वजन कम करें। ताई ची जिम्नास्टिक - सौंदर्य और स्वास्थ्य का पूर्वी रहस्य

समय आएगाऔर कोई लाइलाज बीमारी नहीं होगी, हालांकि, अब, अफसोस, डॉक्टर सभी को दूर कर सकते हैं। और इसीलिए महत्वपूर्ण कार्ययह फंड उन लोगों को सहायता प्रदान करने के लिए है जो मुसीबत में हैं, उन्हें व्यापक सहायता प्रदान करते हैं। इसलिए हम हर संभव तरीके से उपशामक चिकित्सा की परियोजनाएं विकसित कर रहे हैं, जो गंभीर रूप से बीमार रोगियों, विशेषकर बच्चों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकती हैं और उनके रोगों के लक्षणों को कम कर सकती हैं।

जैसा कि आप जानते हैं, उपशामक बाल रोग एक प्रकार का उपशामक है चिकित्सा देखभाल, जो डॉक्टरों की आवश्यक जांच और हस्तक्षेप प्रदान करता है, जिसका उद्देश्य मानसिक रूप से बीमार बच्चों की पीड़ा को कम करना है। और इस मामले में शारीरिक, भावनात्मक और को ध्यान में रखना बेहद जरूरी है मन की स्थितिबच्चे।

बच्चों के लिए उपशामक देखभाल की विशेषताएं

उपशामक देखभाल प्राप्त करने वाले रोगियों को दिन में 24 घंटे, सप्ताह में 7 दिन सहायता की आवश्यकता होती है, और इसलिए डॉक्टरों का कार्य इसे प्रदान करना है। यहां सब कुछ मायने रखता है: रोगी की स्थिति में बदलाव के लिए समय पर प्रतिक्रिया देने के लिए, किसी को देखने के लिए समस्या क्षेत्र, प्रदान करना मनोवैज्ञानिक सहायता, सभी आवश्यक दवाएं, उपकरण, साथ ही देखभाल उत्पाद प्रदान करने के लिए। बेशक, रोगी स्वयं और उसके परिवार के साथ घनिष्ठ संपर्क के बिना, यह संभव नहीं है।

उपलब्धियों आधुनिक दवाईलाइलाज रूप से बीमार रोगियों की बढ़ती संख्या के जीवन को लम्बा खींचते हैं, लेकिन साथ ही वे इसे बनाए रखने के लिए नई और अक्सर बहुत महंगी तकनीकों पर निर्भर रहते हैं। यह सबसे गंभीर पुरानी बीमारियों पर लागू होता है, दोनों जन्मजात और अधिग्रहित। व्यवहार में, उपचार जिसका उद्देश्य बच्चे के जीवन को लम्बा करना है और उपशामक देखभाल अक्सर एक साथ की जाती है। संकट से बचे एक मरीज को फिर से अपने जीवन को लम्बा करने के उद्देश्य से चिकित्सा और पुनर्वास की आवश्यकता होती है, इसलिए, सभी रोगियों के लिए आवश्यक है व्यक्तिगत दृष्टिकोण. महादूत माइकल इंटरनेशनल चैरिटेबल फाउंडेशन प्रदान करने में मदद करने की पूरी कोशिश कर रहा है आवश्यक शर्तेंबीमार बच्चों की दुर्दशा दूर करने के लिए

घर पर बच्चों को उपशामक देखभाल प्रदान करना

जहां तक ​​मरने वाले बच्चे की घरेलू देखभाल का सवाल है, यह निश्चित रूप से संभव है, लेकिन केवल तभी जब उपशामक देखभाल विशेषज्ञ दिन के किसी भी समय सहायता प्रदान करने में सक्षम हों। और निश्चित रूप से, यदि अन्य आवश्यक विशेषज्ञ उपलब्ध हैं, और कोई है जो अस्पताल और आउट पेशेंट सेवाओं के बीच संचार के लिए जिम्मेदार होगा, व्यक्तिगत विशेषज्ञ. यदि आवश्यक हो, तो तुरंत रोगी के अस्पताल में भर्ती होने की व्यवस्था करें। माता-पिता की स्थिति, उनके मनोवैज्ञानिक और को ध्यान में रखना महत्वपूर्ण है शारीरिक बलजिन्हें सांस लेने की आवश्यकता हो सकती है। दीर्घकालिक प्रगतिशील के मामले में यह आवश्यक है स्थायी बीमारी. इसलिए माता-पिता को यह सुनिश्चित करना चाहिए कि उन्हें उचित सहायता के बिना नहीं छोड़ा जाएगा।

बीमार बच्चे का अस्पताल में भर्ती

यह ध्यान देने योग्य है कि अधिकांश रोगी विकल्प दिए जाने पर घर पर रहना पसंद करते हैं। हालांकि इसके विपरीत मामले भी होते हैं, जब अस्पताल में भर्ती होने की इच्छा दिखाई जाती है। रोग के अंतिम चरण में, पूर्ण उपशामक देखभाल केवल में ही संभव है अस्पताल सेटिंगजहां स्टाफ का काम अच्छी तरह से व्यवस्थित हो और मरीज की देखभाल में कोई बाधा न हो।

इसके अलावा, हाल ही में कई क्लीनिकों में विशेष ध्यानरोगियों और उनके प्रियजनों की जरूरतों पर ध्यान केंद्रित किया। गहन देखभाल इकाइयों के दौरे का कार्यक्रम मुक्त हो गया है, और अनिवार्य परीक्षाओं और रोगी की स्थिति की निगरानी के संबंध में अधिक लचीलापन है। बच्चों को प्रदान की जाने वाली उपशामक देखभाल के दर्शन को अस्पताल के काम में सफलतापूर्वक पेश किया जाता है, जहाँ देखभाल के दौरान सभी ध्यान रोगी की सुविधा और जीवन की गुणवत्ता पर दिया जाता है। रोगी और उसके रिश्तेदारों के लिए जो कुछ भी किया जाता है, उसका मूल्यांकन इन लक्ष्यों के आधार पर करना महत्वपूर्ण है। इसलिए यह ध्यान में रखते हुए कि उपशामक देखभाल के साथ-साथ गहन देखभाल में, ऐसी कोई तकनीक नहीं है जो सभी अवसरों के लिए उपयुक्त हो, ऐसे कर्मचारियों का चयन सावधानी से करना महत्वपूर्ण है जो अनुमोदन के साथ इस दृष्टिकोण को स्वीकार करते हैं।

जैसा कि आप देख सकते हैं, बच्चों की पूर्ण उपशामक देखभाल के लिए विशेषज्ञों के एक बड़े समूह के समन्वित प्रयासों की आवश्यकता होती है - डॉक्टर और मनोचिकित्सक दोनों, सामाजिक कार्यकर्ता, पादरी और स्वयंसेवक। बिल्कुल जोरदार गतिविधिहम में से प्रत्येक बच्चों और उनके माता-पिता को एक साथ रहने के लिए, एक नया दिन देखने का अवसर देने के लिए थोड़ा और समय देने में सक्षम है। इसलिए, महादूत माइकल फाउंडेशन उन सभी के सहयोग का आह्वान करता है जो बच्चों की पीड़ा को कम करने में मदद करना चाहते हैं।

पोलीना बाज़न 21.07.2015 418

माता-पिता के लिए युक्तियाँ कि कैसे एक मानसिक रूप से बीमार बच्चे की मदद करें और उनके दुःख में अलग न हों।

जब एक परिवार पर एक भयानक दुर्भाग्य आता है - एक बच्चा गंभीर रूप से बीमार हो जाता है, तो माता-पिता अक्सर अपने दुःख के साथ अकेले रह जाते हैं। रेडुगा चैरिटी सेंटर (ओम्स्क) के उपशामक विभाग के कर्मचारी, मानसिक रूप से बीमार बच्चों वाले परिवारों को संरक्षण प्रदान करते हैं, विशेष चिकित्सा उपकरण खरीदते हैं, और मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करते हैं।

रादुगा चैरिटी सेंटर के स्वयंसेवकों और कर्मचारियों ने एक विशेष ज्ञापन "क्या करना है अगर "कुछ नहीं किया जा सकता है" में अपने अनूठे अनुभव को संक्षेप में प्रस्तुत किया? इसमें है प्रमुख सिफारिशेंबीमार बच्चे के रिश्तेदारों के लिए।

उपशामक देखभाल क्या है?

उपशामक चिकित्सा एक रूसी व्यक्ति के लिए एक नई और पूरी तरह से समझ में नहीं आने वाली अवधारणा है, जबकि विदेशों में इसे लंबे समय से रोजमर्रा की जिंदगी में शामिल किया गया है।

उपशामक देखभाल को असाध्य रोगों से पीड़ित लोगों की देखभाल कहा जाता है।

कोई पूछेगा: "आप गंभीर रूप से बीमार लोगों की मदद कैसे कर सकते हैं?" दुख दूर करें, आध्यात्मिक और मानसिक रूप से सहारा दें, प्रदान करें कानूनी सलाहरिश्तेदार - यह सब उपशामक चिकित्सा के कार्यों का हिस्सा है।

दुर्भाग्य से, रूस में गंभीर रूप से बीमार बच्चों की संख्या कई दसियों हज़ार तक पहुँच जाती है, जबकि कुछ ही विशेषज्ञ हैं जो उन्हें और उनके रिश्तेदारों को सक्षम सहायता प्रदान करने के लिए तैयार हैं।

बच्चों के धर्मशाला और संरक्षण उपशामक सेवाओं को उंगलियों पर गिना जा सकता है, इसलिए कार्यकर्ता और सार्वजनिक हस्तियां इस समस्या में सक्रिय रूप से शामिल होने लगीं। उनमें से ओम्स्क धर्मार्थ केंद्र रादुगा है।

उपशामक रोगियों के माता-पिता: कैसे रहें?

आउट पेशेंट उपशामक देखभाल कार्यकर्ता अक्सर इस तथ्य का सामना करते हैं कि बीमार बच्चों के माता-पिता इस प्रश्न का उत्तर नहीं जानते हैं: "आगे क्या करना है?"

आमतौर पर, एक भयानक निदान सुनने पर, रिश्तेदार सदमे का अनुभव करते हैं और कुछ समय के लिए "मनोवैज्ञानिक शून्य" की स्थिति में होते हैं।

इस अवधि के दौरान, वे असावधान होते हैं, वे एक ही प्रश्न कई बार पूछ सकते हैं, उपद्रव, घबराहट या, इसके विपरीत, उदासीन और बाधित हो जाते हैं।

माता-पिता को करीबी लोगों और विशेषज्ञों की एक टीम की विनीत लेकिन सुव्यवस्थित मदद की ज़रूरत है।

"हम आपकी सहायता किस तरह से कर सकते है? यह हमलोग हैं पहले की मददजरूरत है, लेकिन अब क्या? जब ऐसा हुआ, तो सभी रिश्तेदार ... दूर हो गए, ”मिलिना कहती हैं, एक बीमार बच्चे की माँ, जो अपने बिस्तर पर पड़े बेटे की 10 से अधिक वर्षों से देखभाल कर रही है।

हजारों माताएं हैं। महिलाएं हर अपमान, हर इनकार को सचमुच याद करती हैं... ऐसा लगता है कि उनकी यादों में खुशी और मुस्कान के लिए कोई जगह नहीं है।

इन माता-पिता की मदद करने के लिए, रादुगा केंद्र ने उनके लिए एक कठिन जीवन स्थिति से निपटने के लिए एक गाइड तैयार किया है।

अगर "कुछ नहीं किया जा सकता" तो क्या करें?

• निदान होते ही उपशामक देखभाल की मांग की जानी चाहिए, भले ही बच्चा पहली नज़र में अच्छा कर रहा हो।
• सबसे पहले, निश्चित रूप से, आपको अपने चिकित्सक से परामर्श करने और यह पता लगाने की आवश्यकता है कि क्या आपके क्षेत्र में किसी पॉलीक्लिनिक या अस्पताल द्वारा उपशामक देखभाल प्रदान की जाती है।
• यदि नहीं, तो आपको देखने की जरूरत है सार्वजनिक संगठनआपके शहर में मानसिक रूप से बीमार बच्चों की समस्या से निपटने के लिए।
• रिश्तेदारों और दोस्तों, और पेशेवर द्वारा प्रदान की जा सकने वाली सहायता को अलग करना आवश्यक है। न तो एक और न ही दूसरे की उपेक्षा की जानी चाहिए, लेकिन यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि सभी रिश्तेदार नहीं दे सकते हैं, उदाहरण के लिए, कानूनी सलाह। लेकिन वे एक मजबूत कंधे, समर्थन और सलाह के साथ मदद करने में सक्षम हैं। अधिक गंभीर मुद्दों के लिए, केवल पेशेवरों से संपर्क करें।
• सभी बच्चों को अस्पताल में रहने के लिए नहीं दिखाया गया है, इसलिए माता-पिता को एक विशेषज्ञ से परामर्श करने की आवश्यकता है सामाजिक कार्य. उन्हें घर पर बीमार बच्चे की देखभाल करने के सभी विवरण सिखाए जा सकते हैं: कैसे और क्या खिलाना है, अतिरिक्त देखभाल उत्पादों की क्या आवश्यकता है, आप अपने बच्चे के लिए मुफ्त में उपकरण कहाँ और कैसे प्राप्त कर सकते हैं, आदि।
• किसी भी मामले में आपको स्व-शिक्षा के बारे में नहीं भूलना चाहिए। यह एक विशेष साहित्य है और निश्चित रूप से, इंटरनेट। आपको अपने अधिकारों को जानना चाहिए, चिकित्सा प्रौद्योगिकी में नवीनतम का पालन करना चाहिए, आदि।
• माता-पिता के साथ संपर्क स्थापित करने का प्रयास करें, जिन्होंने इसी तरह की स्थिति का अनुभव किया है। उनके पास बहुत अनुभव है, वे बहुत कुछ देंगे मूल्यवान सलाह. उन्हें आपके जैसी ही समस्याओं का सामना करना पड़ा। आप उनके संपर्क यहां पा सकते हैं सामाजिक केंद्र, धर्मार्थ संगठन या इंटरनेट पर।
• खैर, और सबसे महत्वपूर्ण बात: इस तथ्य से कि आप दुखी होंगे और रोएंगे, बच्चा बेहतर महसूस नहीं करेगा (और सबसे अधिक संभावना है, इसके विपरीत)। आपको अपने आप को एक साथ खींचने की जरूरत है, सबसे पहले, बच्चे की खातिर, जो सब कुछ महसूस करता है।

याद रखें कि आपके बच्चे एक खुशहाल बचपन के हकदार हैं, चाहे परिस्थितियां कैसी भी हों।

"हम नहीं जानते कि कितना समय आगे है, इसलिए हम कोशिश करते हैं कि कल तक कुछ भी बंद न करें»

रूस में, सालाना लगभग 180 हजार बच्चों को उपशामक देखभाल की आवश्यकता होती है। उनमें से केवल एक छोटा सा हिस्सा ही इसे प्राप्त करता है। सभी क्योंकि यह दिशा खराब रूप से विकसित होने के बावजूद, पर्याप्त नहीं है योग्य विशेषज्ञ, कोई आवश्यक बुनियादी ढांचा नहीं है। साथ ही, बच्चों की उपशामक देखभाल विकसित करने वालों के अनुसार, इन बच्चों की मदद करना संभव और आवश्यक है।

फर्स्ट मॉस्को हॉस्पिस के संस्थापक वेरा मिलियनशचिकोवा ने कहा, "अगर कोई मरीज ठीक नहीं हो सकता है, तो इसका मतलब यह नहीं है कि उसकी मदद नहीं की जा सकती है।" इस पर और आज भी अपना काम जारी रखने वालों पर विश्वास करें।

बच्चों के कष्टों को कम करें और माता-पिता को राहत दें

प्रशामक देखभालयह मानसिक रूप से बीमार बच्चों के जीवन को आसान बनाने, इसे और अधिक मानवीय बनाने का एक तरीका है। ताकि बच्चे के जीवन में दर्द और अनावश्यक पीड़ा न हो। इन बच्चों के अस्तित्व के लिए, जहाँ तक संभव हो, पूर्ण, उच्च-गुणवत्ता, सुरक्षित और संरक्षित हो, कहते हैं निर्देशक दानशील संस्थान « बच्चों के लिए उपशामक» करीना वर्तनोवा।

अब फाउंडेशन विशेष रूप से अनुसंधान में लगा हुआ है और शैक्षिक परियोजनाएंबच्चों के लिए उपशामक देखभाल के क्षेत्र में। और फंड की पहली परियोजना एक मोबाइल बच्चों की सेवा थी, जिसमें डॉक्टरों, नर्सों, मनोवैज्ञानिकों और सामाजिक कार्यकर्ताओं ने काम किया। उन्होंने मॉस्को और मॉस्को क्षेत्र में 120 बच्चों की देखभाल की। यह रूस में क्षेत्रीय सेवाओं के पहले मॉडलों में से एक था, जिसके उदाहरण के बाद सेवाएं दिखाई देने लगीं विभिन्न क्षेत्रदेश।

"हां, हम उन बच्चों के साथ काम कर रहे हैं जिनकी परंपरागत रूप से मदद नहीं की जा सकती" चिकित्सीय तरीके, लेकिन उनके जीवन को आसान और बेहतर बनाया जा सकता है, चाहे वह कितना भी लंबा क्यों न हो: किसी के लिए - कुछ महीने, किसी के लिए - कुछ दिन, और किसी के लिए - कई साल, क्योंकि उपशामक देखभाल वाले बच्चों में रोगों के प्रक्षेपवक्र निदान बहुत अलग हैं," करीना वर्तनोवा कहती हैं।

हम कहते हैं 'उपशामक देखभाल', 'उपशामक देखभाल' नहीं। क्योंकि उपशामक देखभाल एक जटिल अवधारणा है, और दवा उतनी नहीं है जितनी लगती है। इसलिए, जब लोग "उपशामक चिकित्सा" के बारे में बात करते हैं, तो मदद अनिवार्य रूप से उपचारात्मक हो जाती है, चिकित्सा के तरीकेप्रभाव। लेकिन आखिरकार, उपशामक देखभाल में मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और आध्यात्मिक सहायता समान रूप से महत्वपूर्ण भूमिका निभाती है।

ऑन्कोलॉजिकल निदान का एक छोटा प्रतिशत बच्चों की उपशामक देखभाल और वयस्कों के बीच मुख्य अंतर है। विभिन्न अध्ययनों के अनुसार, उपशामक देखभाल की आवश्यकता वाले कैंसर से पीड़ित बच्चों की संख्या 10-20% है।

यह इस तथ्य के कारण है कि आज बच्चों के ऑन्कोलॉजी का इलाज काफी सफलतापूर्वक किया जाता है, करीना वर्तनोवा नोट करती हैं। बाकी सब कुछ निदान की एक किस्म है: न्यूरोलॉजिकल, चयापचय, न्यूरोडीजेनेरेटिव रोग, गुणसूत्र रोग, श्वसन विकृति, और बहुत कुछ।

घर पे मदद करो

अब उपशामक देखभाल के अस्तित्व के तीन रूप हैं - ये हैं हॉस्पिस, एक अस्पताल में विभाग और आउटरीच सेवाएं (घर पर सहायता), पीएचडी, हेमेटोलॉजी और विकिरण चिकित्सा आरएनआईएमयू उन्हें कहते हैं। एन.आई. पिरोगोव, मुख्य चिकित्सकनतालिया सव्वा "हाउस विद ए लाइटहाउस" के साथ बच्चों का धर्मशाला।

बच्चों के लिए मोबाइल उपशामक देखभाल सेवा में डॉक्टर, नर्स, मनोवैज्ञानिक और सामाजिक कार्यकर्ता शामिल हैं। और इस न्यूनतम सेटआदेश।

आमतौर पर विशेषज्ञ एक-एक करके घर आते हैं। डॉक्टर के पास आमतौर पर एक दिन में तीन दौरे होते हैं। वह बच्चे की जांच करता है, रोगसूचक उपचार निर्धारित करता है, और माता-पिता के साथ बातचीत करता है। यह डॉक्टर के काम का एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा है, कभी-कभी ऐसी बातचीत कई घंटों तक चल सकती है। बच्चा वेंटिलेटर पर हो सकता है ये मामलाडॉक्टर को न केवल बच्चे की स्थिति का आकलन करना चाहिए, बल्कि उपकरणों के संचालन की भी जांच करनी चाहिए।

बच्चों की मोबाइल उपशामक देखभाल सेवा के कंधों पर चार मुख्य कार्य हैं। पहला लक्षण नियंत्रण है। "हम उन सभी प्रतिकूल लक्षणों को दूर करते हैं जो जीवन में हस्तक्षेप करते हैं," डॉक्टर कहते हैं।

दूसरा माता-पिता को सिखा रहा है कि बच्चे की देखभाल कैसे करें, उसके साथ खेलें, और आपात स्थिति में सहायता भी प्रदान करें। तीसरा कार्य जीवन के अंत में बच्चे की मदद करना है। जब एक बच्चे की मृत्यु हो जाती है, तो सेवा परिवार के साथ होती है। दर्द से राहत के लिए बच्चे को दवा दी जाती है। ऐसी सेवा में काम करने वाले मनोवैज्ञानिकों का भरपूर सहयोग मिल रहा है। एक अन्य कार्य एक "सामाजिक राहत" है, जब माता-पिता को मोबाइल सेवा से दिन भर के लिए एक सहायक मिल सकता है, जो इस समय के लिए बच्चे की देखभाल करने से माँ को मुक्त कर देगा। माँ बच्चों के धर्मशाला कार्यक्रम में जा सकती हैं, डॉक्टर के पास जा सकती हैं, या बस सो सकती हैं। इस तरह के सहायक - क्षेत्र सेवाओं से नानी या नर्स बहुत मांग में हैं, और उनकी बहुत कमी है, नताल्या सव्वा नोट।

आउटरीच सेवाएं माता-पिता और दादा-दादी के लिए भी कार्यक्रम आयोजित करती हैं। यह हो सकता है, उदाहरण के लिए, माताओं के लिए सौंदर्य दिवस या पारिवारिक कार्यशालाएंड्राइंग द्वारा। जब एक गंभीर रूप से बीमार बच्चे के भाई-बहन होते हैं, तो उन पर भी काम करने की आवश्यकता होती है। इसलिए भाइयों और बहनों के मनोवैज्ञानिक समर्थन की रेखा है।

ऐसे वकील भी हैं जो परिवारों की मदद करते हैं। उदाहरण के लिए, जब कुछ प्राप्त करने में कठिनाइयाँ थीं औषधीय उत्पाद. यह पता चला है कि सेवा में बहुत सारे कार्य हैं, बहुत सारे विशेषज्ञ, नताल्या सव्वा कहते हैं।

अभी भी बहुत महत्वपूर्ण बिंदुएक मानसिक रूप से बीमार बच्चे के लिए शिक्षा है। बहुत से लोग मानते हैं कि अगर कोई बच्चा लाइलाज रूप से बीमार है, तो उसे घर पर ही रहना चाहिए।

"हम वास्तव में चाहते हैं कि बच्चे पढ़ाई करें, स्कूल जाएं। यदि बच्चा बहुत कठिन है, तो घर पर शिक्षा हो सकती है, दूरस्थ विद्यालय हैं। यदि किसी बच्चे की संज्ञानात्मक क्षमता पूरी तरह से बिगड़ा है, तो प्ले थेरेपिस्ट एक विशेष कार्यक्रम का चयन करते हैं। किसी भी राज्य में, बच्चा खेलना चाहता है, और माता-पिता को यह सिखाया जा सकता है," नतालिया सावा कहते हैं।

"हाउस विद ए लाइटहाउस" जो गंभीर रूप से बीमार बच्चों के जीवन को रोशन करता है

उदाहरण के लिए, मॉस्को में बच्चों की उपशामक देखभाल की दिशा, बच्चों के धर्मशाला "हाउस विद ए लाइटहाउस" को कवर करती है। धर्मशाला में अभी तक अस्पताल नहीं है, यह निर्माणाधीन है। लेकिन "हाउस विद ए लाइटहाउस" की मुख्य दिशा घर पर उपशामक देखभाल है, और यह अस्पताल की उपस्थिति के बाद भी जारी रहेगी।

लाइटहाउस आउटरीच सेवा वाले सदनों के लिए धन्यवाद, लगभग 800 मानसिक रूप से बीमार बच्चे प्रति वर्ष सहायता प्राप्त कर सकते हैं। और यह डॉक्टरों, नर्सों, मनोवैज्ञानिकों, नाटक चिकित्सक, नानी, सामाजिक कार्यकर्ताओं और समन्वयकों की 27 हजार यात्राएं हैं।

फंड के वार्डों में बच्चे हैं अलग अलग उम्रबड़ी संख्या में निदान के साथ। उदाहरण के लिए, छोटी अगाथा। बच्चे को जीवन के चौथे दिन गहन चिकित्सा इकाई में भर्ती कराया गया था और तब से वह लगातार वेंटिलेटर से जुड़ी हुई है। अगाथा को ओन्डाइन का अभिशाप सिंड्रोम है, इस बीमारी से पीड़ित बच्चे रात में सांस लेना "भूल जाते हैं"। लड़की का निदान किया गया था प्रारंभिक अवधि, इसलिए एक मौका है कि उसे वेंटिलेटर से गैर-इनवेसिव वेंटिलेशन पर स्विच किया जा सकता है, और वह एक मुखौटा में सोएगी। अगाथा को घर लाने के लिए जरूरी पूरी सूचीधर्मशाला द्वारा वित्त पोषित महंगे उपकरण। अब लड़की को धर्मशाला के विशेषज्ञों, एक नाटक चिकित्सक, एक नानी और महंगी दवाओं की भी जरूरत है।

धर्मशाला का एक अन्य वार्ड लेवा है। लड़का समावेशी में जाता है बाल विहार, गाना पसंद करता है और सभी प्रदर्शनों में भाग लेता है। लेवा में टाइप 2 एसएमए है। सड़क पर, लड़का एक स्किप्पी घुमक्कड़ में, और घर के चारों ओर - एक विशेष कार में चलता है, जिसे उसके पिता ने पहले उसके लिए और फिर बच्चों के धर्मशाला के अन्य वार्डों के लिए इकट्ठा किया था। ल्योवा को भी धर्मशाला के डॉक्टरों और दवाओं की मदद की जरूरत है। और इसी तरह की सैकड़ों कहानियां हैं - जहां बीमारी का इलाज संभव नहीं है, लेकिन मदद करना संभव और जरूरी है - सैकड़ों।

"आम तौर पर बीमार बच्चों को स्वस्थ बच्चों के समान अधिकार होते हैं, और बच्चों के धर्मशाला का कार्य परिवारों को जीने के लिए पर्याप्त समर्थन देना है। साधारण जीवन- दोस्तों से मिलो, काम पर जाओ, घर पर रात बिताओ, बच्चों को स्कूल ले जाओ, और गर्मियों में देश जाओ, "एक लाइटहाउस के साथ सदन के आयोजकों का कहना है।

फोटो: एक प्रकाशस्तंभ के साथ घर, बारबेक्यू पिकनिक

हमें नहीं पता कि कितना समय आगे है, इसलिए हम कोशिश करते हैं कि कल तक कुछ भी टालें नहीं। और हम सपनों को सच करना भी पसंद करते हैं, वे धर्मशाला में कहते हैं। उदाहरण के लिए, धर्मशाला के लिए धन्यवाद, आठ वर्षीय लीजा का सपना, जिसे कैंसर का एक लाइलाज रूप है, सच हो गया। लिसा ने "वोरोनिन्स" श्रृंखला के सेट का दौरा किया, जिसे वह प्यार करती है। और एक अन्य वार्ड, सेरेज़ा, अपनी पसंदीदा CSKA टीम के खिलाड़ी, इगोर अकिनफेव से मिला, और एक बंद प्रशिक्षण सत्र में भाग लिया। कुछ लोगों ने अपने पसंदीदा कलाकार से बात की, कुछ ने डिज्नीलैंड का दौरा किया, उपहार के रूप में एक प्रतिष्ठित कैमरा प्राप्त किया, या एक हेलीकॉप्टर में उड़ान भरी। इनमें से कुछ बच्चे तो पहले ही गुजर चुके हैं, लेकिन उनका सपना सच होना बहुत जरूरी है।

फोटो: "हाउस विद ए लाइटहाउस", लिसा श्रृंखला के सेट पर

विशेषज्ञों और स्वयं सेवाओं की भयावह कमी

जहां तक ​​बच्चों की उपशामक देखभाल के प्रावधान से जुड़ी समस्याओं का सवाल है, उनमें से कई हैं। ये वित्त पोषण, ऐसी सहायता प्रदान करने वाले समान संस्थानों की कमी और विशेषज्ञों की कमी हैं।

यह क्षेत्र अभी भी काफी युवा है। यदि वयस्क उपशामक देखभाल 20 साल पहले दिखाई दी, तो बच्चों की देखभाल छह से थोड़ी अधिक के लिए मौजूद है। "उपशामक देखभाल" की अवधारणा केवल 2011 में कानून में निहित थी।

अब बच्चों की उपशामक सेवाएं, धर्मशालाएं हैं। उदाहरण के लिए, मॉस्को, सेंट पीटर्सबर्ग, कज़ान में एक बच्चों का धर्मशाला है और हाल ही में ओम्स्क में एक धर्मशाला खोली गई है। कलिनिनग्राद में एक बच्चों का धर्मशाला बनाया जा रहा है। लेकिन यह पर्याप्त नहीं है, करीना वर्तनोवा कहती हैं।

द्वारा सहकर्मी समीक्षारूस में, लगभग 180 हजार बच्चों को उपशामक देखभाल की आवश्यकता हो सकती है, जिनमें से 9.5 हजार प्रतिवर्ष मर जाते हैं। कुछ 18 वर्ष की आयु तक जीवित रहते हैं, कुछ वयस्क सेवा में भी जाते हैं। मॉस्को में, उदाहरण के लिए, लगभग 3,000 जरूरतमंद बच्चे हैं, जबकि लगभग 750 बच्चे वास्तव में घरेलू सहायता प्राप्त करते हैं, नताल्या सव्वा कहते हैं।

इसलिए, सबसे पहले, धर्मशालाएं और विभाग नहीं बनाए जाने चाहिए, लेकिन आउटरीच सेवाएं जो इन बच्चों और उनके परिवारों को घर पर मदद करेंगी, डॉक्टर का मानना ​​​​है। बहुत कम आउटरीच सेवाएं हैं।

सरकारी एजेंसियां ​​और गैर - सरकारी संगठन. कोई राज्य संगठन इसमें शामिल हो तो अच्छा है, क्योंकि इस मामले में स्थिर फंडिंग है। लेकिन ऐसे संस्थानों को खोजना मुश्किल है जो ऐसा करना चाहें, वह नोट करती हैं।

“दूसरी समस्या विशेषज्ञों की भारी कमी है। बच्चों की उपशामक देखभाल के लिए केंद्र और सेवाएं खोलने के लिए प्रशिक्षित, प्रमाणित विशेषज्ञों की आवश्यकता होती है। और जिन्हें प्रशिक्षित किया गया है उन्हें उंगलियों पर गिना जा सकता है, ”कहते हैं बाल प्रशामक चैरिटेबल फाउंडेशन के निदेशक।

सौभाग्य से, इस दिशा में हैं बड़े बदलाव. उदाहरण के लिए, उन्नत प्रशिक्षण विभाग मास्को में रूसी राष्ट्रीय अनुसंधान चिकित्सा विश्वविद्यालय में दिखाई दिए। एन.आई. पिरोगोव, वह नोट करती है।

2015 से, "चिल्ड्रन प्रशामक" के विशेषज्ञ नियमित रूप से, महीने में एक या दो बार, क्षेत्रों में शैक्षिक सेमिनार आयोजित करते हैं। बाल रोग विशेषज्ञ, रिससिटेटर, न्यूरोलॉजिस्ट आमतौर पर ऐसे सेमिनारों में इकट्ठा होते हैं, और जहां सेवाएं होती हैं, वहां उपशामक विशेषज्ञ आना निश्चित है।

हम सोचते थे कि यह एक बहुत लंबी और कठिन प्रक्रिया होगी: आप लगभग खरोंच से काम करना शुरू करते हैं, कई विशेषज्ञ पहली बार "उपशामक देखभाल" वाक्यांश सुनते हैं, करीना वर्तनोवा याद करते हैं।

"ऐसा लगता है कि कुछ काम करने में बहुत लंबा समय लगेगा। ऐसा कुछ नहीं। लोग बहुत अच्छा सीखते हैं, वे बहुत अच्छा सुनते हैं। और कई जगहों पर जहां कुछ नहीं था, वहां उपशामक सेवाएं पहले से ही काम कर रही हैं। और इससे मुझे बहुत खुशी होती है, ”वह कहती हैं। और इसका मतलब है कि बच्चे को मास्को जाने की जरूरत नहीं है, उसे मौके पर ही मदद की जा सकती है, और यह बहुत महत्वपूर्ण है।

हम राज्य को बदलने की कोशिश नहीं कर रहे हैं, लेकिन हम बदलाव की शुरुआत कर सकते हैं

भूमिका दानजो लगातार राज्य का ध्यान अपनी ओर आकर्षित करते हैं मौजूदा समस्याएंउपशामक देखभाल के विकास में बहुत महत्वपूर्ण है।

हम राज्य को बदलने की कोशिश नहीं कर रहे हैं, यह केवल अवास्तविक है, करीना वर्तनोवा कहती हैं। लेकिन हम परिवर्तन की प्रक्रिया को अच्छी तरह से शुरू कर सकते हैं, प्रस्तावों को विकसित कर सकते हैं और एक दिशा या किसी अन्य के विकास में योगदान कर सकते हैं।

उदाहरण के लिए, हाल ही में "" को मॉस्को पब्लिक रिलेशंस कमेटी से सब्सिडी मिली, ताकि बोर्डिंग स्कूलों में बच्चों को भी उपशामक देखभाल मिल सके, नताल्या सव्वा कहती हैं।

अब अक्सर ऐसे बच्चे अपना लगभग पूरा जीवन अस्पतालों में बिताते हैं, सिर्फ इसलिए कि प्रशिक्षित कर्मी और विशेष चिकित्सा उपकरण नहीं हैं। इस तथ्य के कारण कि बच्चा लगातार अस्पताल में रहता है, वह अध्ययन नहीं करता है, वह सामाजिक उपेक्षा विकसित करता है, कई सहवर्ती स्वास्थ्य समस्याएंवह कहती है।

"मैं वास्तव में चाहता हूं कि इन बच्चों को भी क्षेत्र सेवाओं और विशेषज्ञों द्वारा योग्य उपशामक देखभाल प्रदान की जाए। आवासीय संस्थान", - नतालिया सावा कहते हैं।

अब संबंधित अधिकारियों के स्तर पर समर्थन है, और प्रासंगिक बिल विकसित किए जा रहे हैं। हाल ही में, सरकार ने क्षेत्रों में उपशामक देखभाल के विकास के लिए 4 बिलियन से अधिक रूबल आवंटित किए।

"हम वास्तव में चाहते हैं कि बच्चों के लिए उपशामक देखभाल की संस्था को विकसित करने की प्रक्रिया जल्द से जल्द हो, क्योंकि बच्चे यहाँ और अभी बीमार हो जाते हैं, और उन्हें भी यहाँ और अभी मदद की ज़रूरत है। और हर नया केसजब एक बच्चे को सामान्य सहायता नहीं मिल पाती है, तो यह बहुत दर्दनाक होता है," करीना वर्तनोवा का निष्कर्ष है।

परिभाषा से विश्व संगठनस्वास्थ्य देखभाल, उपशामक देखभाल, गंभीर रूप से बीमार रोगियों के लिए एक सक्रिय व्यापक सहायता है, मुख्य रूप से दर्द और अन्य दर्दनाक लक्षणों से राहत, मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और आध्यात्मिक समर्थन, जिसका उद्देश्य रोगी और उसके प्रियजनों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है। .

बच्चों के लिए उपशामक देखभाल अस्पतालों में प्रदान की जाती है, जहां कभी-कभी इस देखभाल के लिए विशेष विभाग होते हैं, घर पर (यदि संभव हो और रोगी और उसके रिश्तेदार इसे चाहते हैं) या धर्मशालाओं में। धर्मशालाओं में उपशामक देखभाल सेवाओं की एक विस्तृत श्रृंखला है, टीम वर्कजो वित्त पोषित और समर्थित हैं। कुछ देशों में बच्चों के लिए विशेष धर्मशालाएं हैं, जो उन वयस्कों से भिन्न हैं जो समय-समय पर बच्चों को ले जाते हैं, और अस्पताल देखभाल और घरेलू देखभाल के बीच एक महत्वपूर्ण कड़ी का प्रतिनिधित्व करते हैं।

प्रशामक बाल रोग- उपशामक देखभाल का प्रकार चिकित्सा देखभाल, प्रदान करता है आवश्यक परीक्षाऔर मानसिक रूप से बीमार बच्चों की पीड़ा को कम करने के लिए चिकित्सा हस्तक्षेप। बच्चों के लिए उपशामक देखभाल सामान्य रूप से बाल रोग के समान सिद्धांत के अधीन है - शारीरिक, मानसिक और के लिए एक दृष्टिकोण उत्तेजित अवस्थाबच्चा और उसका विकास परिपक्वता की अवधारणा पर आधारित है, लेकिन उपशामक देखभाल के संदर्भ में इसे उन रोगियों पर लागू किया जाना है जो पहुंचने से पहले ही मर जाएंगे। मध्यम आयु. कई संकीर्ण विशेषज्ञ भी रोगियों के इस समूह का सामना करते हैं, इसलिए सैद्धांतिक और का ज्ञान व्यावहारिक नींवउन्हें अक्सर सामान्य बाल रोग विशेषज्ञों की तुलना में अधिक उपशामक देखभाल की आवश्यकता होती है। इसके अलावा, उन्हें महारत हासिल करना (मनोचिकित्सा के कौशल, दर्द से राहत और अन्य दर्दनाक लक्षणों को खत्म करना) बाल चिकित्सा अभ्यास के अन्य क्षेत्रों में उपयोगी नहीं है।

बच्चों के लिए उपशामक देखभाल में अंतरअसाध्य रूप से बीमार वयस्कों के लिए पारंपरिक देखभाल से ऑन्कोलॉजिकल रोगइस प्रकार हैं।

सौभाग्य से, मरने वाले बच्चों की संख्या कम है, इसलिए सामान्य बाल रोग विशेषज्ञ और बाल रोग के कुछ वर्गों के विशेषज्ञ अपने रोगियों की मृत्यु का सामना अपेक्षाकृत कम ही करते हैं। में मृत्यु की सापेक्ष दुर्लभता के कारण बचपनबच्चों के लिए उपशामक देखभाल सेवाएं अविकसित हैं और वैज्ञानिक अनुसंधानइसकी वैज्ञानिक पुष्टि के लिए कुछ समर्पित हैं।

बचपन में मृत्यु का कारण बनने वाली असाध्य बीमारियों की सीमा बहुत बड़ी है, इसलिए विभिन्न प्रोफाइल के विशेषज्ञों को सहायता में शामिल होना पड़ता है। वयस्कों में, अपने अंतिम चरण में रोग के एटियलजि की परवाह किए बिना, अनुभव और वैज्ञानिक औचित्यऑन्कोलॉजी में उपशामक देखभाल। बाल रोग में, यह हमेशा संभव नहीं होता है, क्योंकि असाध्य रोगों में बहुत कम अध्ययन होते हैं, जिनके लिए एक निश्चित संकीर्ण क्षेत्र में प्राप्त अनुभव का विस्तार करना असंभव है।

बच्चों में कई बीमारियों का कोर्स अप्रत्याशित होता है, इसलिए रोग का निदान अनिश्चित रहता है। बच्चों में एक घातक बीमारी कितनी जल्दी प्रगति करेगी, इसका अनुमान लगाना अक्सर असंभव होता है। भविष्य की अनिश्चितता माता-पिता और बच्चे को लगातार तनाव में रखती है। इसके अलावा, एक सेवा की मदद से बच्चों के लिए उपशामक देखभाल प्रदान करना शायद ही कभी संभव हो। आमतौर पर, असाध्य पुरानी बीमारियों वाले रोगियों की देखभाल कई सेवाओं द्वारा प्रदान की जाती है, जिनकी गतिविधि के क्षेत्र कुछ हद तक एक-दूसरे को ओवरलैप करते हैं, और केवल अंतिम चरण में ही उपशामक देखभाल प्रमुख महत्व प्राप्त करती है।

कई मामलों में, यह स्पष्ट नहीं है कि उपचार से ठीक हो जाएगा या छूट और जीवन को लम्बा खींच देगा या केवल सहायक और उपशामक के रूप में माना जाना चाहिए। यह तय करना कि क्या उपचार जीवन भर चलने वाला है या केवल उपशामक है, गैर-आक्रामक जैसी तकनीकों की उपलब्धता के साथ हमेशा संभव नहीं रहा है। कृत्रिम वेंटीलेशनइंटुबैषेण या ट्रेकोस्टोमी ट्यूब के बिना फेफड़े (आईवीएल)।

चिकित्सा के क्षेत्र में प्रगति ने लाइलाज रूप से बीमार बच्चों की बढ़ती संख्या के जीवन को लम्बा करना संभव बना दिया है, लेकिन साथ ही वे इसके रखरखाव के लिए आधुनिक, अक्सर बहुत महंगी तकनीकों पर निर्भर रहते हैं। यह सबसे गंभीर पुरानी बीमारियों पर लागू होता है, दोनों जन्मजात और अधिग्रहित। व्यवहार में, जीवन भर चलने वाली और उपशामक देखभाल अक्सर एक साथ की जाती है। एक बच्चा जो एक गंभीर, लगभग घातक संकट से बच गया है, उसे फिर से पुनर्वास और जीवन भर उपचार की आवश्यकता होती है, इसलिए सभी मानसिक रूप से बीमार बच्चों से समान मानक के साथ संपर्क करना अस्वीकार्य है।

उपशामक देखभाल योजना

यह निर्धारित करना अक्सर असंभव होता है कि एक गंभीर रूप से बीमार बच्चे को कितने समय तक जीवित रहना है। इसके अलावा, माता-पिता स्थिति की निराशा को बहुत बाद में समझेंगे, क्योंकि वे एक खराब पूर्वानुमान के बारे में निर्णय लेंगे। समय के इस अंतराल का उपयोग माता-पिता को अपने बच्चे के जीवन के अंत में आवश्यक सूचित निर्णयों के लिए तैयार करने के लिए करना महत्वपूर्ण है। कुछ भविष्य कहनेवाला अनिश्चितता को देखते हुए, भले ही इसमें कोई संदेह न हो बुरा पूर्वानुमानबच्चों में रहता है, माता-पिता से यह पता लगाना उचित है कि क्या वे पुनर्जीवन के उपाय करना चाहते हैं, किन परिस्थितियों में बच्चों की देखभाल को व्यवस्थित करना उनके लिए वांछनीय है आखरी दिनऔर उसके जीवन के घंटों का आकलन करें कि उसे दर्द से राहत और दर्दनाक लक्षणों को कम करने की कितनी आवश्यकता है। बच्चे और रिश्तेदारों के लिए इन मुद्दों को उन डॉक्टरों के साथ हल करना अधिक सुविधाजनक है जो उसका इलाज करते हैं लंबे समय तक. यदि आवश्यक हो, प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या विशेषज्ञ बाल रोग विशेषज्ञ और माध्यमिक से उनके कर्मचारी चिकित्सा कर्मिउपशामक देखभाल विशेषज्ञ या धर्मशाला कार्यकर्ता हमेशा सलाह देंगे। डॉक्टर को इस बहाने माता-पिता के साथ बातचीत स्थगित नहीं करनी चाहिए कि वह शर्मिंदा है। सहकर्मियों के कंधों पर इसे खींचकर या शिफ्ट करने से वह मामला और उलझाएगा। उसे स्वयं को माता-पिता के स्थान पर रखने का प्रयास करना चाहिए, उनकी भावनाओं को समझना चाहिए, कुछ निर्णयों के पक्ष और विपक्ष में सभी तर्कों के माध्यम से सोचना चाहिए: क्या माता-पिता के पास बच्चे के जीवन के अंतिम दिनों में देखभाल को व्यवस्थित करने के लिए पर्याप्त भौतिक संसाधन और कौशल हैं, क्या उन्हें अवकाश की आवश्यकता है, क्या उन्हें परिवार के अन्य सदस्यों की देखभाल की आवश्यकता है, जो अधिक उपयुक्त है - रोगी को घर पर छोड़ना, अस्पताल में भर्ती करना या धर्मशाला में रखना।

घर पर मरने वाले बच्चे की पूर्ण देखभाल संभव है यदि उपशामक देखभाल विशेषज्ञ दिन के किसी भी समय देखभाल प्रदान कर सकते हैं, यदि अन्य विशेषज्ञ उपलब्ध हैं और एक व्यक्ति की पहचान की जाती है जो अस्पताल और आउट पेशेंट सेवाओं और व्यक्तिगत विशेषज्ञों के बीच संचार के लिए जिम्मेदार है, जो कर सकते हैं रोगी के अस्पताल में भर्ती होने की व्यवस्था करें या यदि आवश्यक हो तो सहायता करें माता-पिता जिन्हें अवकाश की आवश्यकता है। उत्तरार्द्ध एक दीर्घकालिक प्रगतिशील पुरानी बीमारी के मामले में विशेष रूप से महत्वपूर्ण है, जब माता-पिता को थोड़ा आराम देने के लिए, बच्चे को अस्पताल में भर्ती होना पड़ता है, एक देखभाल करने वाले परिवार या धर्मशाला में रखा जाता है। माता-पिता की ताकत खत्म होने से पहले इस तरह के अवसर का पूर्वाभास करना चाहिए। माता-पिता को यह सुनिश्चित करना चाहिए कि उन्हें मदद के बिना नहीं छोड़ा जाएगा। लंबे समय तक बीमार रहने वाले अधिकांश रोगी विकल्प होने पर घर पर रहना पसंद करते हैं, लेकिन कभी-कभी पूर्ण रूप से भी घर की देखभालबच्चे अस्पताल में भर्ती होने या कुछ समय के लिए धर्मशाला में रखने की इच्छा व्यक्त करते हैं।

अस्पताल की स्थितियों में एक लाइलाज बीमारी के अंतिम चरण में बच्चों के लिए पूर्ण उपशामक देखभाल काफी संभव है यदि अस्पताल का काम पर्याप्त रूप से लचीले ढंग से व्यवस्थित किया जाता है और मरने वाले की देखभाल के लिए बाधाएं पैदा नहीं करता है। सबसे बड़ी संख्यानवजात गहन देखभाल इकाइयों और पुराने बहु-विषयक रोगियों में बच्चों की मृत्यु हो जाती है। ऐसे ज्यादातर मामलों में, बच्चे की मृत्यु से कुछ समय पहले, यह तय करना आवश्यक है कि क्या जीवन को लम्बा करने के उद्देश्य से चिकित्सा जारी रखना उचित है, या, इसके विपरीत, इसे सीमित करना या रोकना। हाल ही में, अस्पतालों ने रोगियों और उनके प्रियजनों की जरूरतों पर अधिक ध्यान देना शुरू कर दिया है - उन्होंने गहन देखभाल इकाइयों का दौरा मुक्त कर दिया है, उन्होंने गहन देखभाल में सभी रोगियों के लिए अनिवार्य अनुसंधान और निगरानी के संबंध में अधिक लचीलापन दिखाना शुरू कर दिया है। इकाई। बच्चों के लिए उपशामक देखभाल के दर्शन को एक अस्पताल के काम में सफलतापूर्वक पेश किया जाता है जहां देखभाल में मुख्य ध्यान रोगी की सुविधा और बाद के जीवन की गुणवत्ता पर दिया जाता है। इन लक्ष्यों के आधार पर रोगी और उसके रिश्तेदारों के लिए जो कुछ भी किया जाता है, उस पर विचार किया जाना चाहिए। सबसे आगे यह प्रश्न होना चाहिए कि रोगी के लिए इसे आसान और अधिक सुविधाजनक बनाने के लिए क्या किया जाए, न कि किस प्रकार के उपचार को रोका जाए। कार्मिक जो इस दृष्टिकोण को समझ और अनुमोदन के साथ स्वीकार करते हैं, उन्हें ध्यान में रखते हुए सावधानी से चुना जाना चाहिए कि उपशामक देखभाल में, गहन देखभाल के रूप में, ऐसी कोई तकनीक नहीं है जो सभी अवसरों के लिए उपयुक्त हो। इसके अलावा, बच्चों की पूर्ण उपशामक देखभाल के लिए कई विशेषज्ञों - डॉक्टरों, के समन्वित प्रयासों की आवश्यकता होती है। नर्सों, मनोवैज्ञानिक, सामाजिक कार्यकर्ता, और कभी-कभी पादरियों, प्रशिक्षित स्वयंसेवकों की भागीदारी।