Išsėtinė sklerozė, ar mesti darbą. IS pacientai negali toliau dirbti

Maskva ir DJ karjera

Gimiau Rusijos pietuose, Stavropolyje, bet dėl ​​darbo nuolat tekdavo keliauti į šiaurę – į naftos ir dujų telkinius. Niekada nemėgau to daryti ir 2002 metais išvykau į Maskvą, kad tapčiau didžėjumi. Ten dar dvejus metus dirbau „Novatek“ naftos pardavimo skyriaus vadovaujančiu specialistu ir tuo pat metu užsiėmiau didžėjumi; greitai susipažino su daugeliu elektroninės scenos figūrų – su Timuru Omaru, Glebu Deevu, Andrejumi Paninu, Vasya Bivoysu, Anrilovu. 2004 metų pavasarį išėjau iš darbo ir pradėjau uždirbti tik didžėjaudamas – grojau kavinėse, restoranuose, privačiuose vakarėliuose.

Man patiko muzika, kurios negalima groti klubuose, todėl grojau laukinį visko mišinį. Manau, kad DJ miksas turėtų būti kaip įdomus filmas: su pradžia, pabaiga ir epilogu. Pagrindinis veikėjas gali būti nužudytas filmo pradžioje, o tada prasideda nusikaltėlių persekiojimas, kerštas – bet kas. Ne visada sulaukdavau palaikymo tarp kolegų, bet didžėjus yra laisvai samdomas atlikėjas, ir man tai patinka.

Mix Timoshova, įrašytas „Propagandoje“ 2011 m

Turėjau nuostabų laikotarpį – vakarėlius „Propaganda“ klube su. Tada „Propagandos“ meno vadovas buvo Lioša Nikolajevas, jis ir Kravitzas buvo labai draugiški. Ninai vakarėliui reikėjo partnerio, antrojo DJ. 2008 m. gegužę įvyko paskutinis Nikolajevo penktadienio renginys – ir mane pakvietė groti. Po to mes su Kravitzu nusprendėme surengti Balsų vakarėlius „Propagandoje“, ir jie gyveno dar dvejus metus.

mano jaunesnis brolis Sergejus surengė vakarėlį, taip pat susijusį su elektronine muzika ir vakarėliais. Jame sutikau savo Ateities žmona Lena – mes kartu jau šešerius metus. Aktyviai keliavome po pasaulį, išvažiuodavome du ar tris kartus per metus: keliaudavome po Europą, būdavome Azijoje ir Izraelyje, važinėjome po JAV.

Ligos pradžia ir gydymas Rusijoje

Kodėl susirgau, iki šiol neaišku. Galbūt išsėtinės sklerozės mechanizmas paskatino gripą, kai 2009-aisiais mane greitoji pagalba nuvežė į ligoninę: tada man prasidėjo viruso komplikacijos. AT priėmimo biuras negalėjo suprasti, kas su manimi darosi, todėl nusprendė mane palikti nakčiai, kad ryte parodyčiau neurologei. Neurologas man pasiūlė išsėtine skleroze. Man buvo atliktas MRT, nuotraukose tikrai buvo matyti ligos židiniai.

Pirmiausia dėl neurito (vieno iš išsėtinės sklerozės simptomų) buvau išsiųstas į Akių ligų institutą. Pastaba. red.). Mano dešinė akis gyveno savo gyvenimą, sukasi pati – buvo labai juokinga ir kartu baisu. Ten gavau vizitą pas neurologą – buvo pagyvenusi moteris. Kai įėjau, ji kalbėjo telefonu, o baigusi pažvelgė į mane ir sumurmėjo: „O Dieve“. Tada ji kažkur paskambino ir pasakė: „Išvežkite berniuką - tai yra hospitalizacija, yra stiprus paūmėjimas“.

Paskelbė Levas Timošovas (@come_to_oneself) 2017 m. birželio 4 d., 8:32 PDT

Apžiūros metu paaiškėjo, kad pirmieji simptomai atsirado 1999 m. Tada kreipiausi į kitus gydytojus, bet jie sakė, kad tai alergija, SARS, bet kas. Diagnozę priėmiau ramiai – maniau, kad praeis savaime, kaip visada. Gavau gydymą kortikosteroidais (kortikosteroidais - hormoniniai preparatai, kurios pašalina kai kuriuos ligos simptomus. - Pastaba. red.). Pasijutau geriau, vėl pradėjau gyventi įprastą gyvenimą.

Po konsultacijos gydytoja pasakė: „Liga vis dar nepagydoma, todėl atsiprašau visų gydytojų, kurie gali jus stebėti, bet negali jūsų išgydyti“.

Iki 2015 metų kovo mėnesio Maskvoje veikė Išsėtinės sklerozės centras, kur geri gydytojai. Bet svarbiausia, kad Centre veikė įvairios programos, kurias apmokėjo valstybė. Gavome daug veiksmingų vaistų, kurių Rusijoje nebuvo. Prasidėjus importo pakeitimo politikai užsienietiški vaistai buvo pakeisti rusiškais, kurie sergant išsėtine skleroze visiškai nenaudingi. Tai buvo paskutinis lašas.

Persikraustyti į Ameriką ir ten gydytis

Dabar gyvenu Majamyje, Hallandale mieste. Pas mus ramus kaimo gyvenimas – labai kietas po Maskvos ritmo. Periodiškai vykstame pasivaikščioti į Niujorką, jei pradedame ilgėtis didmiesčio.

Mes su žmona neturime „Rashka – kaka“ nustatymo: aš labai myliu Maskvą, bet dėl ​​ligos Didelis miestas man tapo išbandymu. Pavyzdžiui, negaliu naudotis didele dalimi infrastruktūros, nes sėdžiu invalido vežimėlyje. Taip pat tapau priklausomas nuo oro: turiu problemų su kraujotaka, labai šalta, o Maskvoje šalta. Su Lena galvojome išvykti iš Maskvos kur nors žiemai palaukti šalčio, o 2016 metų spalį išskridome į Ameriką. Tada nebuvome tikri, kad ilgai vėluosime, todėl sutarėme tarpusavyje, kad nuspręsime pakeliui. Dėl to jie liko čia gyventi ir gydytis.

Prieš išvykdami atidavėme ir pardavėme viską, ką turėjome. Pardaviau visus savo įrašus, įrangą, elektrinį paspirtuką. Žinoma, turėjome ir santaupų. Visa tai sudarė mūsų pradinį kapitalą prieš išvykstant. Prieš išvykstant ilgai ieškojome būsto Amerikoje, o joje paskutinė akimirka rado neįrengtą butą. Pirmą mėnesį buvo baisus aidas, bet pamažu pradėjome apsiprasti: rinkome baldus garažų išpardavimuose, ką nors pirkome internetu ir galiausiai įrengėme erdvę minimalistiškai, kaip mums patinka.

Mane ištiko šokas, kai pirmą kartą Amerikoje patekau pas neurologą. Po konsultacijos gydytoja pasakė: „Liga vis dar nepagydoma, todėl atsiprašau visų gydytojų, kurie gali jus stebėti, bet negali jūsų išgydyti“. Sunku įsivaizduoti, kad Rusijoje vienas iš gydytojų taip pasakytų.

Kai pirmą kartą atvykome, aš, rusiškas paprastumas, priėjau prie žmonių ir paklausiau: „Sveiki, ką imate? Jie žiūrėjo į mane nepatikliai

Rusijoje yra labai geri specialistai sergančių išsėtine skleroze, tačiau Amerikoje visi gydytojai nuolat mokosi. Tuo pačiu metu diagnozuojant viskas taip pat, kaip ir pas mus. Kai čia paklausiau apie kraujagyslių preparatus, jie klausiamai į mane pažiūrėjo: „Kas tai?

Amerikoje daug sergančių žmonių, bet čia jie gyvena, įtraukti į gyvenimą. Patogu judėti mieste ir užmiestyje: visur yra rampos, automatiškai atsidarančios durys. Nuo to momento, kai persikraustėm, pradėjau gauti visus reikalingus vaistus: susisiekiau su gamintoju, kuris iš mano neurologo paėmė diagnozės patvirtinimą, o tada pradėjo tiekti vaistus.

Paskelbė Levas Timošovas (@come_to_oneself) 2017 m. birželio 18 d., 4:21 PDT

serga išsėtinė sklerozė padėti labdaros fondai su kai kuriais naudingais daiktais. Pavyzdžiui, neseniai man atsiuntė liemenę su vėsinimo elementais ir specialią skarelę, taip pat stalo įrankius, kuriuos galiu valgyti patogiomis rankenomis. Visa tai pristatoma tiesiai į namus. O Maskvoje turėjau eiti į vaistinę Altufjeve, kad gaučiau vaisto. Viena iš lėšų padėjo apmokėti kineziterapiją. Taip pat du kartus per savaitę nemokamai lankau jogą. Be to, ši joga ypač tinka pacientams, sergantiems išsėtine skleroze.

Kai pirmą kartą atvykome, aš, rusiškas paprastumas, priėjau prie žmonių ir paklausiau: „Sveiki, ką tu pasiimsi? Jie žiūrėjo į mane suglumę, nes čia žmonės stengiasi būti žinomi, bet apie ligą kalbama tik su gydytoju. O Rusijoje visi stengiasi gydyti vieni kitus.

Galite eiti kur nors tik kėdėje, todėl dabar aš žiūriu į pasaulį iš apačios į viršų, žiūriu į kitų žmonių asilus

Neturėjau artimų draugų valstijose. Čia niekas nesakys: „Ateik pas mus, išgersim arbatos“. Mano namai – mano pilis, o draugystė – labai asmeniškas ir gilus momentas, pasitikėjimą reikia užsitarnauti. Truputį pasiilgstu rusiškos draugystės: neužtenka draugų, daugiabučių gyventojų, kai visi susirenka pas ką nors. Bet dabar aš jau didelis berniukas. Be to, aš turiu žmoną, ir tai jau yra visa įmonė.

Kaip pasikeitė gyvenimas nuo ligos pradžios

Nueiti kur nors gali tik kėdėje, todėl dabar žiūriu į pasaulį iš apačios į viršų, žiūriu į kitų asilus. Su žmonėmis elgiuosi lygiai taip pat, kaip ir prieš ligą. Tiesa, tapau mažiau irzli: bendrauju ramiau, be pykčio priepuolių ir cinizmo. Nejaučiu, kad viskas yra labai blogai, pasaulis yra šūdas, o žmonės yra niekšai.

Man keturiasdešimt vieneri metai, ir iš principo man patinka tokia, kokia esu dabar. Aš keičiuosi, ir tai pastebima net mūsų santykiuose su žmona. Pavyzdžiui, pastebėjau, kad pradėjau daugiau klausytis – tai daug įdomiau ir teisingiau. Ir aš taip pat jaučiuosi stipri – juk toks bagažas jau už nugaros. Kaip gali nesijausti stipri?

Negaliu pasakyti, kad dabar klausau daug muzikos, bet kartais taip nutinka. Šiomis akimirkomis mintys grįžta į Maskvos didžėjų gyvenimą, galvoju, kad būtų gerai sumaišyti šią dainą su šia, o štai čia puikus bosas, šaunus būgnas. Aš tam paskyriau didžiąją savo gyvenimo dalį, o kaip tu gali pamiršti? Dabar vargu ar galiu žaisti, bet malonu prisiminti.

Mane labai erzina, kai jiems reikia kantrybės. Neaišku, kodėl ištverti

Kartais darai sau nuolaidų, šiek tiek gaili savęs. Bet to negalima padaryti, ypač mano būklėje. Emocinis fonas stipriai įtakoja ligos eigą. Neurologas sakė, kad kiekvieną dieną galvokite apie gėrį – šito laikausi. Atsiprašau, negaliu nusiminti, gydytojas paskyrė mane!

Neseniai pradėjau dalytis savo ligos istorija socialiniuose tinkluose. Tai daryti mane paskatino žmona – sakė, kad yra daug žmonių, kuriems to reikia. Jau parašiau daugiau nei 20 įrašų, rinkau like. Man svarbu kalbėtis su tokiais kaip aš. Kiekvienas atvejis labai individualus, dalis skleroze sergančių žmonių vis dar bėgioja, o yra tokių, kurie jau guli, nesikelia ir nešiojasi ant rankų. Ne linksma. Esu dėkingas už kiekvieną komentarą, jie mane net palaiko nepažįstami žmonės. Kai kurie bando padėti Skirtingi keliai, įskaitant finansinę.

Paskelbė Levas Timošovas (@come_to_oneself) 2017 m. birželio 11 d., 7:05 PDT

Tiesa, mane labai erzina, kai norisi kantrybės. Neaišku, kodėl ištverti. Turiu nuskausminamųjų, tad skausmo tikrai neištversiu. Taip rusiškai: „Būk kantrus“. Pinigų nėra, bet tu laikykis. Mano mama ir sesuo sako tą patį, ir aš nuolat jas už tai baru.

Pas psichoterapeutą nesilankau, nes tai labai brangu, stengiuosi susitvarkyti pati. Labai svarbu kalbėtis su žmonėmis, o skaitymas man taip pat padeda. AT paskutiniais laikais Pradėjau domėtis neurobiologija: labai įdomu skaityti, kaip veikia mūsų smegenys, ką jos gali, kaip jas galima lavinti ir lavinti. Taip pat mėgstu filmus, ypač liūdnus. Liūdesyje daug pozityvo, linksmi filmai atrodo kažkaip dirbtiniai.

Apie ateitį

Per ateinančius porą metų norėčiau gerai išmokti anglų kalbą, o tada jau galėsiu įgyti kokią nors kitą profesiją. Dabar vaidinu kvailį – gyvenu iš invalidumo pensijos.

Svarbiausia – keliauti toliau. Pavyzdžiui, svajoju nuskristi į Naująją Zelandiją. Bet jei nėra galimybės keliauti po pasaulį, keliausiu bent po Ameriką. Čia yra daug. Pavyzdžiui, Floridos valstija yra visas rezervatas, Kalifornija – rezervatas. Amerikiečiai yra labai draugiški aplinkai. Aš dažnai galvoju, kodėl Baikale to nėra? Arba Altajuje? Arba Urale? Man atrodo, kad visa tai dėl rusiško mentaliteto: „Namuose kabo kilimas, o už tvoros – šūdas“. O Amerikoje taip: „Aš kabančiu kilimą, tad jis bus tvarkingas gatvėje“. Čia nėra tvorų, o Rusijoje kuo turtingesnis, tuo aukštesnis.

Paskelbė Levas Timošovas (@come_to_oneself) 2017 m. liepos 16 d., 7:47 PDT

Esu didžiulis „Depeche Mode“ gerbėjas ir nekantriai laukiu jų pasirodymo Majamyje rugsėjo 15 d. Buvo akimirkų, kai „Depeche Mode“ galėjau dėti absoliučiai visur – net kokiame sename mokyklos namų mišinyje. Tai šokiravo kai kuriuos kolegas didžėjus, bet džiugino absoliučiai visus šokių aikštelėje.

Maskvoje mėgau važinėti elektriniu paspirtuku: atvažiavau į Gorkio parką, o iš ten – į Žvirblio kalvą, pakilau į Leninskio prospektą. Per dvejus metus nuvažiavau 2200 kilometrų. 2013 metais gavau elektrinį paspirtuką, kuriuo važinėjau dvejus metus, kol sveikata leido. Tai buvo kažkas neįtikėtino! Norėčiau, kad turėtume elektromobilį, tokia maža svajonė.

Labai nuramina, kai kuriu planus ir galų gale kažko pasiekiu. Kartais tai būna paprasti tikslai: pavyzdžiui, šiandien atsikėliau anksti ryte, pasportavau – ir gavau tuos dalykus, kurių negalėjau padaryti vakar. Mano kūnas periodiškai leidžia suprasti, kad resursų yra, bet jie kažkur paslėpti – tereikia nuimti pančius. Išsikėliau sau tikslą Naujieji metai vaikščioti trisdešimt metrų be atramos. Dabar aš prie to dirbu. Taip pat dažnai sapnuoju, kad bėgu.

Norint išlaikyti pagrindinius įgūdžius, taip pat išmokti vėl vaikščioti, Levui Timošovui reikia nuolatinės reabilitacijos, o tai kainuoja. Leo jo duomenų neprašė – tai buvo redaktorių iniciatyva.

„Sberbank“: Kortelės numeris: 4276 3800 1839 4135, Timošovas Levas Vladimirovičius
PayPal: [apsaugotas el. paštas]
„Yandex pinigai“: 410015412694028

Bijodami išgirsti išsėtinės sklerozės diagnozę, žmonės dažniausiai nesupranta tikrosios jos prasmės. Nustačius diagnozę, gyvenimas nebebus toks pat, nuolatinis medicininės apžiūros, teisingai subalansuota mityba, išimtis blogi įpročiai o pažengusiose stadijose pablogėjimas bendra būklė organizmas. Liga pažeidžia galvos ir nugaros smegenis, uždegimo židiniai plinta po visą kūną.

koncepcija

Išsėtinė sklerozė reiškia lėtinius smegenų takų mielino apvalkalo pokyčius ir atsiranda veikiant išoriniai veiksniai ant genetiškai linkusio organizmo. Pasireiškus pirmiesiems požymiams, ligos eiga gali būti banguota, vėliau nuolat progresuojanti.

Kūno pralaimėjimas dažniausiai pastebimas 15–40 metų žmonėms, rizika susirgti po 50 išlieka minimali.Užkrėsti labiausiai linkę mieste gyvenantys europiečiai, tai rodo statistika.

Šiauriečiai, negaunantys pakankamai vitamino D, dažniau serga, o moterys – du kartus dažniau nei vyrai.

Išsėtinės sklerozės forma dažnai painiojama su senatviniu užmaršumu, kuris paveikia žmogaus intelektą ir atmintį, tačiau liga yra tiesiogiai susijusi su veiksmais. Imuninė sistema su galvos ir nugaros smegenų pažeidimu. Ne iki galo išaiškintos ligos etiologijos problema vis dar aktuali.

Ligos stadijos:

• Cerebrospinalinis- pasireiškia dažniausiai, simptomai jau atsiranda Ankstyva stadija, demielinizacijos židiniai atsispindi smegenų baltosios medžiagos pažeidime.
• smegenų- retesni ligos, pažeidžiančios didelę kūno dalį, atvejai.
• stuburo- dažniausiai infekcija iš karto paveikia krūtinės ląstos sritį.

Išsėtinė sklerozė gali būti diagnozuojama taikant mielo- ar angiografijos procedūrą, kai ligos židiniai išsibarstys po nugaros ir galvos smegenis. Vizualiai gydytojas nustatys, ar yra raudonai pilkų apnašų, sudarančių centrinės nervų sistemos židinio darinius, kurių skersmuo gali būti nuo kelių milimetrų iki 2–3 centimetrų.

Simptomai

Ne veltui gydytojai išsėtinę sklerozę pavadino chameleonu, nes jos remisijos eigos nuspėti negalima. Ligos nuosmukio ir paūmėjimo laikotarpiai gali būti trumpalaikiai, bet gali trukti savaites. Pirmieji ligos požymiai gali pasireikšti ūminė forma, jie taip pat gali būti supainioti su kita infekcija.

Išsėtinės sklerozės simptomai:

• Nuovargis, kūno silpnumas, pasireiškiantis galūnių tirpimu ir dilgčiojimu.
• Problemos su akys. Iš pradžių tai gali būti akies skausmas, sutrikusi regėjimo koordinacija, sunkus atvejis- visiškas matomumo praradimas. Gali pasireikšti daltonizmas ir reakcija į šviesą judant akis, dvejinimasis akyse.
• Staiga kylanti spazmai raumenis, lydi mėšlungis ir skausmai, trukdantys judėti. Įtampa gali atsirasti smegenyse, stubure, lygiagrečiai atsiranda deginimo pojūtis, padidėja odos jautrumas.
• Praradimas pusiausvyra, sutrikusi judesių koordinacija, dažnai pasireiškiantis rankų ir kojų tremoras.
• Problemos su įsiminimas Asimiliuojant informaciją, žmogus tampa nedėmesingas, negali teisingai suformuluoti savo klausimo ar atsakymo. Loginis mąstymas sutrinka, vaizdinė informacija tampa prastai prieinama.
• Jausmas depresija ir nerimas, kuris atsiranda staiga, taip pat nuotaikų kaita be jokios priežasties.
• Pažeidimas erekcija vyrų funkcijos sutrikimas, ejakuliacijos nebuvimas. Moterys su šia diagnoze gali nepajusti orgazmo, jausti sausumą makštyje.
• Dažnas šlapinimasis, arba, atvirkščiai, normalaus ištuštinimo neįmanoma Šlapimo pūslė.
• Vidurių užkietėjimas.
• Staigus sustabdymo veiksmas refleksai, pavyzdžiui, pilvo.
• Įpratimo trūkumas skonis prie maisto, o tai lemia svorio mažėjimą.

Vykdomi tyrimai parodė, kad išsėtinė sklerozė nebūtinai bus paveldima patologija. Tačiau, nepaisant to, sergančios motinos vaikas gali turėti genetinės informacijos apie atsparumo infekcijoms laipsnį.

Efektai

Žmonės su tokia diagnoze yra gana efektyvūs, viskas priklauso nuo smegenų ir nugaros smegenų pažeidimo stadijos. Paūmėjimą gali lydėti steroidinių hormonų vartojimas, taip pat profilaktinis gydymas vaistais.

Tačiau pažengusioje stadijoje ligos požymiai pasireiškia kompleksiškai – tai kalbos, motorinių įgūdžių, judesių koordinavimo ir tt pažeidimas. Komandos, kurias organizmas gauna iš smegenų, tiesiog nustoja normaliai funkcionuoti.

Prasidėjus ligai, gali būti skausmas ir kasdienis nuovargis. Gydytojas paskiria psichinės ir fizinės įtampos mažinimo režimą.

Žemą kraujospūdį sergant išsėtine skleroze lydi hipotenzija, kuri paveikia paciento motorinę veiklą. Jei smegenėlės pažeidžiamos progresuojančioje ligos stadijoje, žmogaus galūnės gali būti visiškai imobilizuotos.

Nesugebėjimas atlikti bet kokio veiksmo sukelia judesių standumą ir vidų blogiausiu atveju iki paralyžiaus. Sunkios ligos eigoje pažeidžiami raiščiai, sausgyslės, viskas prasideda nuo kojų pažeidimo, vėliau pereina į rankas. Dėl drebėjimo žmogus tampa nebegalintis atlikti veiksmų rankomis.

Regėjimas pablogėja jau ankstyvoje ligos stadijoje, iš pradžių gali tiesiog dingti aiškumas, vėliau gali išnykti gebėjimas skirti spalvas, ant akių gali atsirasti vadinamasis šydas. Tokie simptomai gali būti išgydyti, blogiau yra žvairumas ar dvejinimasis, dėl kurių atsiranda negalia.

Irzlumas ir nuolatinis nervingumas yra neatsiejama išsėtinės sklerozės dalis, nes trumpam laikui pacientas iš euforijos būsenos gali pereiti į isteriją. Svorio mažėjimas yra dažnas sergant išsėtine skleroze, o priežastis – rijimo sutrikimai ir skonio receptorių pokyčiai.

Problemos su šlapimo pūslė- viena iš gretutinių ligos pasekmių, nes vidurių užkietėjimas ar šlapimo susilaikymas sukelia žarnyno judėjimo procesų sutrikimą. Liga gali atsirasti dėl infekcijų atsiradimo šlapimo takų kur per kateterį galite gauti patogeninių bakterijų ir gauti komplikacijų.

Išsėtinės sklerozės pasekmė gali būti plaučių uždegimas, uždegimas atsiranda prastos plaučių ventiliacijos fone. Dėl pažeidimo motorinė veikla ir ilgai būnant vienoje padėtyje, gali atsirasti pragulų. Susidarę uždegiminiai židiniai sukelia sepsį.

Išsėtinės sklerozės pasekmės kiekvienam žmogui gali pasireikšti įvairaus laipsnio sunkumo, tačiau nepamirškite, kad ši liga žmogui gresia mirtina baigtimi.

Gyvenimo būdas sergant išsėtine skleroze

Pagaliau sužinojęs apie savo išsėtinės sklerozės diagnozę, pacientas turi tai suprasti būsimas gyvenimas kardinaliai pasikeis. Norint pailginti gyvenimo trukmę sergant šia liga, būtina laikytis gydytojo rekomendacijų.

Išsėtinė sklerozė dėl pėdų problemų ir nestabilios šlapimo pūslės funkcijos sukelia miego problemų. Gydantis gydytojas gali skirti vaistų, gerinančių miego funkciją, tačiau be to, prieš miegą nereikia vargti, reikia susikurti patogią temperatūrą ir nesinaudoti telefonu bei televizoriumi.

• Naudojimo pašalinimas kofeino 6 valandas prieš miegą.
• Svajoti tik naktimis.
• Sumažėjęs naudojimas skysčių arčiau nakties.
• Vakarienė turėtų būti lengva.
• Tvarkaraščio nustatymas miegoti ir pailsėti, eiti miegoti ir keltis tuo pačiu metu.

Jei išsėtinė sklerozė yra kartu su pažeidimu fizinė veikla, gydytojas leis atlikti tam tikrus krūvius ir pratimų programą. Svarbu atsižvelgti į treniruotės intensyvumą ir trukmę, dėl to geriausia pasikonsultuoti su kineziterapeutu.

Atsižvelgdamas į ligos formą ir nepaisymą, gydytojas nurodo pratimų tipą. Prieš pradedant treniruotę būtinai reikia apšilimo, pati treniruotė turėtų vykti saugi vieta ir nepersistenk. Dažniausiai sergantiesiems išsėtine skleroze skiriamas plaukimas ar aerobika vandenyje, kartais leidžiama užsiimti joga ir pan.

Pagrindinis išsėtinės sklerozės gyvenimo būdo komponentas yra mityba. Dieta turi turėti tinkamą kalorijų kiekį, ypač baltymų.

Treniruotės kartu su mityba sukurs pusiausvyrą organizme, sumažės cholesterolio kiekis. Druska turėtų būti vartojama ribotais kiekiais. alkoholiniai gėrimai Jei įmanoma, pašalinkite arba sumažinkite jų naudojimą iki minimumo. Vandens reikia išgerti ne mažiau kaip 8 stiklines per dieną.

Vyrų seksualinės funkcijos pažeidimas bus stebimas dvigubai rečiau nei moterų. Pirminę seksualinę disfunkciją gali lydėti traukos partneriui jausmo nebuvimas, nesugebėjimas patirti orgazmo. Lydimasis nuovargis gali išprovokuoti vyrų ejakuliacijos sutrikimus, kurie antraeiliai paveikia seksualinį aktyvumą.

Sumažėjęs savęs vertinimas gali turėti įtakos smegenų pakitimams, tai gali lydėti staigus pasikeitimas gyvenimo būdas ir asmens padėtis visuomenėje. Pasitarkite su savo gydytoju apie seksualinė problema reiškia įveikti vieną iš pagrindinių gydymo kliūčių.

Moterys, sergančios išsėtine skleroze, gali turėti vaikų, tačiau dėl to jos turės atsisakyti visų vaistų, kurių reikėtų atmesti dar prieš numatomą pastojimą. Verta iš anksto pasitarti su gydytoju, ar nėštumas po gimdymo nesukels ligos paūmėjimo ir kokios gali būti pasekmės.

Gimdymas dažniausiai vyksta cezario pjūvis todėl turėtumėte planuoti iš anksto. Poilsis nėštumo metu ir po jo yra svarbus jaunai mamai, jos ir kūdikio sveikatai. Ligos prognozė po gimdymo yra tokia, kad kas trečia moteris patiria ligos paūmėjimą.

Namuose fizinis aktyvumas gali būti apribotas, todėl turėtumėte naudoti pagalbinės priemonės patogiam gyvenimui. Tai gali būti turėklai, specialios lovos, vežimėliai ir kt.

Gyvenimo trukmė

Kai atsiranda pirmieji ligos požymiai ankstyvas amžius gyvenimo trukmė retai gali viršyti 45-50 metų, tačiau jei simptomai pasireikš vėliau, tai pailgins laiką. Viskas priklauso nuo ligos progresavimo laipsnio, taip pat nuo lyties, statistika pateikia duomenų apie didesnį sergančių moterų skaičių.

Veiksniai, turintys įtakos gyvenimo trukmei:

• Amžius kantrus.
• Laikas nustatyti tikslią diagnozę ir pradėti gydymą.
• Ankstesnis ligų.
• Paciento buvimas prevencinės terapija.
• Tariamas komplikacijų ligos – pragulos ar sąstingis didelis skaičius plokštelės.
• Susijęs infekcijos.

Nuo laiku diagnozuotos ligos gali priklausyti žmogaus gyvenimo trukmė, apie pirmuosius simptomus reikia pranešti gydytojui. Ant Pradinis etapas nustačius ligos židinius, galima užkirsti kelią jų progresavimui, pagerinti gyvenimo būdą ir pailginti gyvenimo trukmę.

Jei pacientui išsėtinė sklerozė diagnozuojama sulaukus 50 metų, tai gyvenimas gali trukti daugiausiai iki 70–75 metų. Nustačius tikslius duomenis apie ligą iki 50 metų ir esamas komplikacijas, žmogus gali gyventi iki 55–60 metų.

Mirtis sergant išsėtine skleroze yra kasdienis reiškinys, nes ją gali sukelti širdies priepuolis ar insultas, taip pat pažeidimas kvėpavimo takų ir inkstų nepakankamumas.

Be kita ko, gali išprovokuoti lėtinė autoimuninė liga, tokia kaip išsėtinė sklerozė gretutinės ligos. Reguliariai tikrindamiesi, galite pailginti žmogaus gyvenimą 7-8 metais. teisingas ir sveika gyvensena gyvenimas pagerins jo kokybę, čia svarbus artimųjų ir draugų palaikymas.

Nebūtina, kad diagnozės nustatymo metu žmogus būtų bejėgis ir imobilizuotas, tačiau su gydytoju suderinti pratimai gali padėti išlaikyti fizinio aktyvumo lygį kelerius metus į priekį.

Laimei, žmonės turi tėvus, šeimas, vaikus, brolius ir seseris. Bet kurioje gyvenimo situacijoje vienaip ar kitaip galime tikėtis artimųjų ir draugų palaikymo. Kai žmogui diagnozuojama išsėtinė sklerozė, tai yra būtent toks atvejis, kai visi aplinkiniai privalo palaikyti mylimas žmogus visais įmanomais ir neįmanomais būdais.

Mano patirtis rodo, kad abiem pusėms nėra lengva išgirsti žinią, kad žmogui diagnozuota IS. Situaciją apsunkina tai, kad kartais medicinos darbuotojai dar labiau pabloginti situaciją. Man asmeniškai teko du kartus matyti gydytojų ir pacientų pokalbius, kurie, jų nuomone, buvo „nuteisti“. Tuo pačiu metu jie dažnai žiūri į žmones tarsi į vaikštančius mumijas ir kalba taip, lyg priešais juos stovėtų ne žmogus, o jau fantomas.

Pirmą kartą tokį vaizdą pamačiau, kai su žmona gulėjome ligoninėje ir jai pasakė, kad rado visus išsėtinės sklerozės požymius. O antrą kartą tai buvo su uošviu. Jis sirgo kai kurių organų, tarp jų ir kraujo, vėžiu, o po operacijos jį paguldė į dirbtinę komą. Profesoriai gydytojai atėmė daugiausiai du gyvenimo mėnesius ir paprašė mūsų (šeimos) pasikalbėti su „reikalingais“ žmonėmis, kad jie laiku susitvarkytų visus dokumentus ir rastų laisvą „vietą“ miesto „ramioje vietoje“. . Bet dabar ne apie tai kalbame.

Jei jūsų šeimos narys turi simptomų arba jau diagnozuota išsėtinė sklerozė, tada visas jo tolesnis gyvenimas labai priklauso nuo jūsų asmeniškai. Tai jokiu būdu nėra tušti žodžiai, ir štai kodėl. Įsivaizduokite, kad vairuojate automobilį labai ilga kelionė. Vairuoja kitas žmogus, o tu – navigatorius. Navigatorius – tai žmogus, kuris praneša vairuotojui apie artėjančius posūkius, kliūtis, pavojingas kelio atkarpas ir pan. Tiesą sakant, navigatorius veikia kaip automobilio vairuotojo galva. Jis paskaičiuoja, parodo, pasako vairuotojui, ką dabar daryti ar kas gali nutikti. O vairuotojas turi tvirtai laikyti vairą ir vairuoti automobilį nurodyta kryptimi.

Taigi, navigatorius esate jūs. Žmogų, kuriam neseniai buvo pasakyta, kad jis serga išsėtine skleroze, tokia „žinia“ dažnai užplūsta. Dar pridėkime veiksnius, kad jis naršo internete ir skaito daugybę forumų, kur kas antras rašo, kad „viskas prarasta“, „visi mirsime“, „niekas mums nepadės“ ir pan. Nuotaika nė kiek nepagerėja. Kalbame apie daugiau ar mažiau suaugusius žmones, kuriems yra nuo 25 iki 40 metų. O jei įsivaizduoji 14-18 metų paauglį? Juk jis dar nematė gyvenimo, dar neišmoko atskirti blogo nuo gero, svarbaus nuo nesvarbio, tiesos nuo melo ir daug daugiau. Internete mačiau pakankamai daug jaunų žmonių ir paauglių vaizdo įrašų iš viso pasaulio, kuriuos jie skelbia. Tai labai liūdnas vaizdas, kai 18 metų žmogaus akyse ne gyvybės ugnis, o tik vaizdas, kurį jam aprašo visi aplinkiniai. Ir tokių žmonių yra milijonai.

Nesvarbu, ar esate mama, tėtis, brolis, sesuo ar vyras žmogui, kuriam buvo „priklijuota“ ši etiketė, būtent jūs turėtumėte tapti jo galva ir paskatinti teisingu keliu. Mums sunku suprasti, kokias emocijas išgyvena žmogus, kai yra „nuteistas gyvybei“. Daug metų stebėdamas savo žmoną supratau, kad psichika ne tik keičiasi, bet kartais ji negali atlaikyti tokio krūvio. O tavo užduotis – pagauti tokias akimirkas, padėti, palaikyti žmogų ir dėl to į jį nukreipti teisinga kryptis, būtent sveikatos atkūrimo sistema.

Be galo svarbu pačiam netapti „ravėjo“ ir „verkšlente“, kuri niekuo nebetiki. Jei užimsi tokią poziciją, tai žmogus įsivarys į duobę ir palaidos. Šis klausimas yra daug aštresnis, kai kalbama apie paauglį. Paauglių psichika dar tik formuojasi, o daugelio nervų jungčių smegenyse tiesiog nėra kaip klasės. Kartais mes bandome jiems ką nors paaiškinti, bet smegenys dar neturi visų tų ryšių (jie neatsirado), galinčių priimti ir apdoroti informaciją. Todėl stenkitės palaikyti visa savo išvaizda ir darbais.

Kaip tai atrodo realiame gyvenime? Jūs geriausiai pažįstate šį asmenį ir todėl galite aiškiai nustatyti, kokios nuotaikos jis yra. Viena pirmųjų taisyklių – nepalikite jo vieno su savo mintimis. Jei matote, kad jis valandų valandas vaikšto užsiėmęs ir mažai kalba, pabandykite jį pakalbėti. Jums svarbu suprasti, kas vyksta jo galvoje. Galbūt nepatikėsite, bet daugelis svarsto pasitraukimo iš šio gyvenimo temą. Žinoma, tai galima suprasti, jei visi aplinkiniai niekuo netiki. Kyla klausimas: kokia prasmė laukti? Geriau šiek tiek anksčiau nei vėliau“. AT Ši byla turėsite išmokti būti jo asmeniniu psichologu. Nori to ar ne. Nesvarbu, ar galite tai padaryti, ar ne. Jei nesate abejingi jo gyvenimui, tuomet turite tapti jo asmeniniu psichologu, kuris bus pasiekiamas 24 valandas per parą ir 7 dienas per savaitę. Tai mažiausia, ką galite padaryti.

Antra. Jums bus svarbu slysti jam įvairius straipsnius ir knygas, kuriose žmonės sėkmingai įveikia visus sunkumus ir gyvena normaliai, kartais net pamiršta viską, kas jiems nutiko. Žinoma, norėdami pradėti, taip pat turėsite susipažinti su skirtingos nuomonės ir pasikalbėkite su įvairiais specialistais, gydytojais, profesoriais ir pan., kad suprastumėte, kaip elgtis toliau. Nepamirškite, kad esate navigatorius, kuris veikia kaip navigatorius. Iš tiesų, bet kurią akimirką vairuotojas gali nepamatyti smulkmenų ir įvyks avarija. Jūsų vaidmuo – būti patikimu asistentu ir šturmanu, ypač sveikatos klausimais.

Kai žmogus atsiduria tokioje sunkioje situacijoje, net ir turėdamas stabiliausią psichiką ir sveiką mąstymą, daugelis dalykų dažnai matomi kitaip. Žmogus dažnai praranda ryšį su realybe. Tai gana normalu ir suprantama. Mūsų psichika nėra plieninė virvė, o labai „minkšta“ ir lanksti „substancija“. Žinoma, nebus lengva nukreipti ir įtikinti elgtis vienaip ar kitaip. Tačiau svarbu atsiminti, kad esate šeima (šeima kilusi iš žodžio „Sėkla“). Ir nereikėtų būti abejingu, kas bus toliau su šia giminystės „sėkla“. Žinoma, dažnai jums pačiam bus sunku. Kartais atrodys, kad tau dar sunkiau nei tam žmogui. Tačiau taip nėra.

Kalbant apie tave, tai yra žmogus, kuris bus atrama ir psichologas. Kaip bebūtų keista, bet prireiks ir žmogaus, kuris tave palaikys. Daugelis tėvų, kurie atlieka navigatoriaus vaidmenį, periodiškai verkia ir patys yra prislėgti. Ši sąlyga suprantama kiekvienam vaiką turinčiam asmeniui. Gali būti, kad su tuo žmogumi palūžite ir net supyksite. Dabar nesigilinsime į šią temą, bet ir į šią normali reakcija. Nepriklausomai nuo to, ar tai jūsų vaikas, vyras, žmona, brolis ar sesuo - būti stipriam ir patikimam ne visada lengva.

Pirma, dažnai niekas nėra tam pasiruošęs. Visi žmonės turi savo pomėgius, užsiėmimus, darbą, studijas ir pan. Ir tada staiga paaiškėja, kad daug savo gyvenimo prioritetų teks nustumti į antrą planą. Gal išvis atsisakyti. Mano atveju turėjau daug ko atsisakyti. Ir man nebuvo lengva. Kaip jaunesnis vyras, tuo labiau jis nori džiaugtis gyvenimu, o ne kažkam visiškai atiduoti savo gyvenimo. Taip, taip, galiausiai visi žmonės yra savanaudiški. Ypač visuomenėje ir ekonominėje struktūroje, kurioje dabar gyvename. Iš kiekvienos „geležies“ tik transliuoja, kad „mėgaukis gyvenimu, kad ir kaip bebūtų“. Ir tada paaiškėja, kad visi planai eina žemyn. Kaip būti?

Kiekvienas pats nusprendžia, kaip būti. Aš girdėjau apie įvairiomis progomis. Yra daug atvejų, kai vyrai palieka žmoną, kuriai buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė arba vėžys. Yra visai kitokių pavyzdžių, kai po tokios žinios šeima dar labiau susibūrė. Čia kiekvienas turi pasikalbėti su savimi ir nuspręsti, kokį vaidmenį vaidins ar ne. Bet kokiu atveju svarbu atsiminti, bet koks! (pabrėžti) bet koks! pagalba tik sugrąžins žmogų į gyvenimą ir nukreips teisingu keliu.

Bus puiku, jei jūs, kaip šturmanas, nuolat tobulėsite sveikatos ir psichologijos srityje. Ne iš karto, bet laikui bėgant galite ir turėtumėte išmokti išsisukti iš skirtingų gyvenimo situacijos ir reaguoti ramiau. Dažnai žmonės galvoja, kad viskas, kas „nelaiminga“, nutinka kitiems, bet ne tau. O susiklosčius tokiai situacijai, žmonės užduoda sau klausimą „Kodėl aš?“. Tik Kūrėjas žino atsakymą į šį klausimą. Tačiau nepriekaištaukite nei sau, nei kitiems žmonėms dėl to, kad IS atėjo į jūsų gyvenimą. išsėtinė sklerozė daugiau pakankamai lengvas dalykas, palyginti su tiek daug atvejų ir žmonių likimu. Mano nuomone, tai visada reikia atsiminti. Kai man nelengva, prisimenu vieną rytietišką palyginimą.

Trumpai tariant, vienas aukšto rango pareigūnas nuolat yra gera nuotaika ir mėgautis gyvenimu. Paklaustas, kokia yra paslaptis, jis atsakė: „Matau žmones, kurie neturi ką valgyti ir prisimenu save, kai buvau toks pat alkanas ir vargšas. Todėl džiaugiuosi, kad man sekasi“. Svarbu atsiminti, kad visada yra milijonai žmonių, kuriems (kaip manote) sekasi geriau. Tačiau yra milijonai žmonių, kurie yra daug blogesni už jus. Svarbu mėgautis kiekviena gyvenimo minute ir išnaudoti tai, kas geriausia.

Apibendrinant šią temą, verta pasakyti, kad tiek daug kelių yra įveikiami. Daugelis to, kas mums atrodo sunku ir neįveikiama, yra tik laikina kliūtis, kurią įveiksime.

Pačioje straipsnio pradžioje rašiau apie savo uošvį, kuriam gydytojai skyrė 2 mėnesius gyventi ir patarė rezervuoti vietą kapinėse. Verta pasakyti, kad mano uošvis vis dar gyvas ir sveikas kaip jautis. Praėjo daugiau nei 4 metai nuo tada, kai geriausi profesoriai nusprendė jį paguldyti į dirbtinę komą ir atsitraukus nuo komos liepė išvežti iš ligoninės, nes „medicina jau bejėgė“. Išvežėme, pasirašėme visus popierius, kad pretenzijų neturime, ir jis buvo namuose. Žinoma, jie padarė viską, kas buvo nurodyta. Ir radiacija, ir chemija, ir chirurgija, apskritai, pilnas komplektas. Kaip jau supratote, galų gale jie mums „davė“ ir pasakė „mes padarėme viską, ką galėjome“.

Ačiū Dievui, buvo žmonių, kurie patardavo reikalingų knygų, kurias jis pats perskaitė ir suprato. Uošvė jam padėjo viskuo. Dėl to po kelių savaičių jis vėl galėjo vaikščioti, o po kelių mėnesių vėl sėdo prie vairo, nors jau nebevairavo. ilgam laikui. Jam dabar 68 metai ir jis jaučiasi gerai. Tai nepaisant to, kad jam buvo skirta pora mėnesių gyvenimo. Įvyko juokingas atvejis, kai jis nuvyko į šią ligoninę ieškoti informacijos ir tas „profesorius“ jį pamatė. Žinoma, jis buvo labai nustebęs, bet tuo pat metu paklausė: „Ar tu dar gyvas?

O jei kalbėtume apie išsėtinę sklerozę, tai į youtube įrašykite vienos moters vardą Palmer Kippola. Ji yra amerikietė ir rodomas vaizdo įrašas Anglų kalba. Svarbu tai, kad ji pasako savo kelią ir net iš nuotraukų galite suprasti, ką ji sako. AT jaunas amžius jai buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė, tačiau ji nenorėjo su ja taikstytis. Ji kovojo didžiąją jaunystės dalį. Po kelių dešimtmečių ji sugebėjo suprasti save ir savo kūną bei panaikinti beveik visus IS simptomus. Kalbant apie tai, jos MS sveikatos programa yra labai stipri. panašus į mano. Kai ji pradėjo gyventi normalus gyvenimas vėl, tada ji nuėjo pas tuos gydytojus ir pasakė: „Man viskas gerai“. Patikrino ir tiesa, viskas tvarkoje. Tuo pat metu jie pasakė: „Taigi jūs nesirgote išsėtine skleroze“.

Iš to galime daryti išvadą, kad profesionalai ne visada gali būti teisūs savo išvadose? Gal ir tavo atveju? Bet kokiu atveju linkiu būti kantriems, tvirtiems ir tikėti savimi!

Pagarbiai

Taip, kaip pasakyti. Aš nesijaučiau jiems geriau. Tačiau, kaip teigia Kem.reg vyriausiasis neurologas. Karatkevič, efektas ne tas, kad pagerės, o kad nepablogės. Šalutinis poveikis, žinoma, yra košmaras. Iš pradžių dedu Copaxone, iš karto yra švirkštas su vaistais, patogu. Po jo injekcija niežti ir aš sušalau, tiesiog baisu. Tada nutrūko jo pristatymas į mūsų regioną, aš buvau be vaistų 2 mėnesius ir man išrašė mūsų rusišką Ronbetalą. Po pirmosios injekcijos aš pradėjau SVAJOTĖTI apie Copaxone. Jausmai buvo dešimt kartų prastesni. Temperatūra pakilo, visą kūną skaudėjo, galvą skaudėjo, injekcijos vieta degė ugnimi.

Dozė palaipsniui didinama nuo 0,25 iki 1 ml. Pirmi 2 mėnesiai buvo pragaras. Guodė tik mintis, kad geriau dabar ištverti, nei vieną dieną pabusti ir nepajudėti, ar pamesti galvą.

Aš tai ištvėriau. Ir tada paaiškėjo, kad mano 60 kg svorio, 175 cm ūgio, neįmanoma įdėti kubo, mano dozė yra 0,75. Norėjo juos nužudyti. Dabar gyvenu prie 0,75, pripratau, dabar geriau toleruoju vaistus, bet negaliu to pasakyti šalutiniai poveikiai praėjo. O dėti būtina vakare, kitaip visą dieną negalėsi dirbti.

Kita problema, kad aš beveik neturiu poodiniai riebalai, tai tiesiog Praeitais metais pradėjo šiek tiek storėti. Ir jūs turite jį griežtai įdėti į poodinį sluoksnį. Kadangi pečiai kaip zona iškart nukrito, teko kaitalioti sėdmenis, pilvą ir kojas. Iš injekcijos atsiradę guzeliai nespėjo ištirpti ir jau reikėjo daryti kitą injekciją.

Maždaug po metų sužinojau, kaip tinkamai švirkšti:

• Sausos adatos principas. Surinkę vaistus ir išleidę orą, pakeiskite adatą ir tada neišvarykite oro, kai adata išdžiūvo, jis patenka daug lengviau.
• Be kraujo! Vieta turi būti parinkta taip, kad ji nebūtų matoma šalia laivų. Įdėjus adatą reikia patraukti stūmoklį link savęs ir tik jei nėra kraujo, įkišti. Gamintojai apie tai nerašo, bet jei pateksite į indą, tada siaubingai skauda ir guzas išnyksta ilgą laiką. Jei jis patenka į indą, geriau jį pradurti.
• Jei poodinių riebalų yra mažai, adatos negalima įdurti iki galo, kitaip gali būti pažeisti raumenys.
• Reikalavimas iš lankantis slaugytoja lankstinukai, kuriuose aprašoma, kaip įdėti vaistą. Ji privalo mokyti ir parodyti, kaip tai daroma.

Su likusiu gydymo laiku daina pasirodė. Vyriausiasis gydytojas paskyrė Ronbetal, o likusį gydymą, pasak jos, tegul vietinis neurologas surašo simptomus pagal simptomus. Ji neturi laiko visiems visko paaiškinti, tai suprantama. O poliklinikoje mano neurologas mato paskyrima, ir bijo keisti - sako, kas jis, po regiono neurologu, kad kazka israšytu. Kadangi nieko daugiau nepridėta, tai nėra būtina. Oho...

Silpnumas kojose arba staigus judesių nepatogumas po to karšta vonia gali būti išsėtinės sklerozės simptomai autoimuninė liga nervų sistema kuris gali sukelti visišką paralyžių ir aklumą. Rusijoje ji vis dar painiojama su senatvine demencija ir žmonės labai stebisi, kad ja serga ir aktyvūs jaunuoliai, ir vaikai. Gegužės 30 d., Tarptautinę išsėtinės sklerozės dieną, Visos Rusijos pacientų sąjungos pirmininkas ir Visos Rusijos neįgaliųjų, sergančių išsėtine skleroze organizacijos prezidentas, Janas Vlasovas papasakojo Takie Dela, kaip gyvena ir ką serga šia liga sergantys pacientai. simptomai, į kuriuos reikia atkreipti dėmesį.

Nervų sistemos neuronų mielino apvalkalo sunaikinimo fotomikrografijaNuotrauka: Marvin 101/Wikipedia.org Janas Vlasovas, medicinos mokslų daktaras, visos Rusijos pacientų sąjungos pirmininkas ir visos Rusijos neįgaliųjų organizacijos prezidentas - pacientų, sergančių išsėtine sklerozeNuotrauka: iš asmeninio archyvo

Kas yra išsėtinė sklerozė

Sergant išsėtine skleroze, imuninė sistema sugenda ir pradeda atakuoti smegenis, darydama žalą nervų ląstelės. Sklerozinės plokštelės – jungiamasis audinys, kuris lieka tokio pažeidimo vietoje – gali atsirasti bet kurioje galvos ir nugaros smegenų dalyje, todėl liga vadinama diseminuota.

Išsėtinė sklerozė gali išsivystyti įvairiai: vienam ligoniui paūmėjus visiškai arba iš dalies pagerės, kitam po dešimties metų liga baigsis visišku paralyžiumi. Mokslininkai iki šiol tiksliai nežino, kodėl atsiranda išsėtinė sklerozė, tačiau žinoma, kad stresas ir stiprūs neigiami išgyvenimai pablogina ligonių būklę, o teigiamos emocijos gerina.

Rusijoje, pacientų organizacijų duomenimis, išsėtine skleroze serga 150 000 žmonių. Sveikatos apsaugos ministerijos registre – tris kartus mažiau, kiek daugiau nei 51 tūkst. Šis neatitikimas atsiranda dėl to, kad regioninės sveikatos apsaugos ministerijos, teikdamos duomenis federalinei agentūrai, gali atsižvelgti į pacientus, kurių liga taip toli, kad vaistai jiems nebepadės, arba į juos gali būti neatsižvelgta.

Kaip pasireiškia išsėtinė sklerozė?

Išsėtinė sklerozė dažnai vadinama „liga su tūkstančiu veidų“, nes jos simptomai yra nespecifiniai ir gali atsirasti ir išnykti.

„Tai galūnių silpnumas, ypač sustiprėjęs po karštos vonios ar vonios, staigūs koordinacijos priepuoliai be galvos svaigimo, atsigaunantis regėjimo sutrikimas...“ – vardija Yanas Vlasovas. – Visi šie simptomai - kaip prisilietimas, jie gali net pasikeisti per dieną, reikėtų įspėti neurologą – čia ir prasideda išsėtinė sklerozė.

Didelė pacientų ir jų aplinkos klaida rimtai nevertinti šių simptomų ir atidėti vizitą pas neurologą. Jei gydytojas abejoja diagnoze, jis gali nukreipti pacientą į išsėtine skleroze sergančių pacientų priežiūros centrą. Informaciją apie regionus galite rasti visos Rusijos svetainėje visuomeninė organizacijažmonės su negalia - pacientų, sergančių išsėtine skleroze.

Ligoninė išsėtinę sklerozę gali diagnozuoti ne ilgiau kaip per tris mėnesius – ir tai didelis žingsnis į priekį, nes dar visai neseniai diagnozė užsitęsė kelerius metus. Tačiau tokio lygio medicina yra tik dideliuose miestuose, kaimo gyvenvietėse ir mažuose miesteliuose dažnai nėra specializuotų specialistų ir reikiamos įrangos.

Jau beveik dvidešimt metų Rusijos išsėtinės sklerozės tyrinėtojų komitetas keliauja į skirtingi regionai ir ten veda dviejų dienų mokyklas apie visus išsėtinės sklerozės gydymo ir diagnostikos aspektus. Tai sumažino atvejų, kai sergantis žmogus iš mažo miestelio diagnozę sužinojo tik po metų ar trejų nuo pirmosios apraiškos.

„Labai tikimės, kad per ateinančius šešerius metus jie sukurs specializuotų standartizacijos sistemą Medicininė priežiūra specialiai pacientams, sergantiems išsėtine skleroze, sako Yan Vlasov. – Jeigu sukursime standartizacijos sistemą, sukursime pirmo, antro, trečio lygio gydymo įstaigas, kurios sprendžia šią problemą, galėsime nesunkiai aprėpti kaimo vietoves, o juk ten gyvena du trečdaliai mūsų piliečių. ten darbų derinys labai aukštas, aparatūra žema, o iki artimiausios gyvenvietės kur yra - jau nekalbu apie tomografą, bent jau specializuotas specialistas! - 500 kilometrų.

Kaip gydoma išsėtinė sklerozė?

Šiandien išsėtinė sklerozė laikoma nepagydoma. Tačiau tinkamai parinkus gydymą galite pagerinti gyvenimo kokybę ir pailginti laikotarpį be negalios. Jei anksčiau neįgalumas pasireikšdavo praėjus trejiems-penkeriems metams po gydymo, tai dabar taikant kruopščiai parinktą terapiją ji gali būti atidėta 10, 15 ir net 20 metų. Taip pat pailgėjo pacientų gyvenimo trukmė: dabar išsėtine skleroze sergantys žmonės gali gyventi iki 72–75 metų, o prieš mirtį gavę invalidumą – penkerius metus.

Yra specialus sunkaus tipo ligos – pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė. Tokiems ligoniams iš pradžių akivaizdžių paūmėjimų gali ir nebūti, tačiau liga progresuoja dvigubai greičiau nei įprastai, o po dešimties metų žmogus netenka galimybės savarankiškai judėti ir apsitarnauti. Šiais metais pirmasis ir vienintelis pasaulyje vaistas nuo tokio tipo ligų eigos buvo užregistruotas Rusijoje – anksčiau tokia sklerozė buvo laikoma nepagydoma. Neseniai atliktos NVO apklausos duomenimis, 70 % neurologų pripažįsta, kad vaistai, kuriuos jie skyrė pacientams, sergantiems pirmine progresuojančia išsėtine skleroze, tiesiog negalėjo būti veiksmingi. Dabar pagrindinė užduotis- užtikrinti naujoviškos terapijos prieinamumą visiems pacientams, kuriems jos reikia.

Sergantieji išsėtine skleroze vaistus gauna nemokamai valstybine programa„Septynios nozologijos“. Tačiau, kaip ir per visus viešuosius pirkimus, vaistų tiekimas nutrūksta – tada žmonės, negalintys nutraukti terapijos, kad išvengtų paūmėjimo, lieka be vaistų. Panaši situacija 2016 metais. Nutrūkimų pasitaiko ir šiandien – jie siejami su tiekimo nereguliarumu, netinkamu aukciono laiku arba su aukciono susiejimu tarp vaistų tiekiančių įmonių. „Tai yra grynai komerciniai atvejai, neturintys nieko bendra nei su valdžia, nei su pacientu. Mes stengiamės sumažinti šias problemas, tačiau kuo daugiau apetito turi šios struktūros, tuo labiau jos yra pasirengusios graužti viena kitai gerkles, sunku ką nors padaryti “, - sako Yanas Vlasovas.

Išsėtine skleroze sergančių pacientų problemos

Prieš dešimtmetį Neurologijos instituto atlikto tyrimo duomenimis, išsėtine skleroze sergančių pacientų savižudybių skaičius buvo septynis kartus didesnis nei gyventojų vidurkis. Dabar šis skaičius, anot ekspertų, sumažėjo, tačiau socialinio sutrikimo problema išlieka. Sergančiųjų išsėtine skleroze santuokos išyra trimis ketvirtadaliais atvejų, 80% jų priversti ieškoti naujas darbas- priklausomai nuo jūsų būklės. „Daugiausia tai jauni žmonės“, – sako Janas Vlasovas. „Žmogus lieka vienas: vaikai dar maži, tėvai jau pagyvenę, nėra kam padėti.