Kako zdraviti avtizem pri otrocih: zgodbe iz življenja ljudi. Kako se prižge sveča

Vsebina članka:

Avtizem pri otrocih je motnja, za katero je značilno duševni razvoj kot so motorična govorna motnja, pomanjkanje socialnih veščin, domišljija. Trenutno jih ni posebne analize ki bi lahko postavili natančno diagnozo avtizma. Bolezen lahko določite le tako, da opazujete otroka in njegov odnos do drugih.

Zgodba o zdravljenju avtizma pri otroku s čiščenjem telesa Olga, 43 let

Moja hči ima avtizem, ona za dolgo časa ni povedala, bila je nenavadna agresivno vedenje. Poleg tega je bila hiperaktivna, z njo se je bilo zelo težko razumeti. Dodatna "muha v mazilo" so bile težave s črevesjem.

Več let sem raziskoval informacije o vzrokih in zdravljenju avtizma. Posledično sem lahko ustvarjal lasten sistem zdravljenje avtizma pri otrocih, ki je moji hčerki pomagalo pri okrevanju in prilagajanju na življenje.

Prepričan sem, da je eden od razlogov za razvoj avtizma cepljenje, ne glede na to, kako zdravniki temu nasprotujejo. S hčerko sva opravili preiskave in izkazalo se je, da je v njeni krvi povečana količina kositra in aluminija, tj. težke kovine.

Našel sem študije, ki dokazujejo, da ima veliko avtističnih otrok v črevesju virus ošpic. Povzroča zaprtje. Zato sem hčerki dala piti protivirusno zdravilo. Posledično nas zaprtje ni več mučilo. Poleg tega smo naredili kontrolno analizo za živo srebro in aluminij. Izkazalo se je, da imamo pri teh kazalnikih presežek.

Začeli smo načrtno čistiti telo težkih kovin. Hčerkino stanje se je začelo počasi, a zanesljivo stabilizirati. Končno napredujemo pri zdravljenju avtizma. Otrok je začel razvijati govor in domišljijo, da bi bolje deloval, napadi agresije in hiperaktivnosti so se ustavili.

Na internetu sem našel članek ameriškega nevrokirurga o angleški jezik. Po izobrazbi sem prevajalka, zato je ni bilo težko prevesti. Izkazalo se je, da se po njegovem mnenju zaradi vpliva težkih kovin, ki so bile pridobljene s cepljenjem, v možganih otrok sprožijo kompleksni avtoimunski procesi. V nekaterih primerih se razvije vnetni proces, kar vodi do hude posledice kot avtizem.

Živosrebrove soli se same ne izločijo iz telesa, zato postane proces kroničen. Živosrebrove soli škodljivo vplivajo na vse organe. Otroku smo začeli čistiti kri in organe. Poleg tega s pomočjo različne izdelke prehrana in zdravila so začeli gasiti avtoimunski proces, kar so potrdili tudi testi za IgM.

Tudi pomembna točka v naši terapiji je prisotnost v meniju veliko število vitamini, minerali, aminokisline. Brez tega je obnovitev zdravja zelo težka in proces se vleče več let.

Lahko uporabite multivitamine, vendar raje dam naravne izdelke kot je med, matični mleček, fige, pinjole in orehe.

Po enem letu takšnega zdravljenja se je moja hči začela spreminjati pred našimi očmi. Ima čustva, govor se aktivno razvija, obstaja zanimanje za druge ljudi, življenje, domišljijo. Prej sta jo zanimala le voda in palice. Zdaj razumem, na čem smo prava pot in otrok bo imel polno življenje.

Življenjska zgodba o dietnem zdravljenju avtizma Alexandra, 37

Pediater je mene in mojega sina Mikhaila poslal k prvemu psihologu. Videti je bilo, da malo razume, kaj so mu odrasli govorili. Do leta in pol se je razvijal čisto normalno. Vendar je potem nehal na glas izgovarjati besede, ki jih je že dobro poznal: mama, oče, krava, mačka itd. Bilo je, kot da bi otrok izginil vase. Skoraj vedno je bil tiho. Sprva smo mislili, da je razlog za molk vnetje ušesa, ki ga je pogosto mučilo v otroštvu.

V samo nekaj mesecih se otrok sploh neha odzivati ​​na zunanji svet in komajda prepoznava ljubljene. Prenehal je vzpostavljati očesni stik in ni vzpostavil stika. Pojavila so se tudi druga nenavadna vedenja: drgnil se je z glavo ob tla, hodil po prstih, spuščal čudne klokotajoče zvoke, nenehno ponavljal nekaj dejanj, na primer odpiranje in zapiranje vrat ali prelivanje peska iz ene posode v drugo v peskovniku. Otrok se ni pustil dvigniti ali objeti. To je v njem povzročilo vihar ogorčenja ali histeričnih solz. Poleg tega je dobil kronično drisko.

Po prvih pregledih je psihiater končno izgovoril to strašno besedo - "avtizem". Kot sem kasneje izvedel, motnja avtističnega spektra ni duševna bolezen. To je kršitev razvoja otroka, ki jo povzročajo nenormalnosti možganov. Čeprav avtizem v povprečju prizadene 1 od 500 otrok, je še vedno najmanj razumljena razvojna motnja.

Rekli so nam, da Miša najverjetneje ne bo zdravega otroka in popolna oseba. Ne bo mogel sklepati prijateljstev, se smiselno pogovarjati, se učiti splošnoizobraževalna šola, živijo samostojno. Svetovali so nam, naj verjamemo le v to, da bo otroku uspelo privzgojiti nekatere socialne veščine, ki jih sam ne more pridobiti.

Ko so mojemu sinu končno postavili diagnozo, sem začela izginjati po knjižnicah in internetu v iskanju informacij o tem, kako zdraviti avtizem pri otrocih. Tako sem našel knjigo o avtističnem otroku. Njegova mati je bila prepričana, da je simptome njenega sina povzročila "cerebralna alergija" na običajno mleko. Ideja o alergiji se mi je utrnila v glavi, ker je Miša rad pil kravje mleko in ga užival v velikih količinah - do dva litra na dan.

Prav tako sem se spomnil, da je pred nekaj meseci moja mama brala, da je veliko otrok, ki trpijo za kroničnimi vnetji ušes, alergičnih na pšenico in mleko. Že takrat mi je rekla, naj poskusim te izdelke izključiti iz Mišinega jedilnika. Sem pa vztrajala, da so mleko, sir in testenine vse, kar najraje je in če jih izločim iz prehrane, bo preprosto stradal.

Po tem sem se spomnil tudi, da se je prvi otitis pojavil pri Miši pri 11 mesecih. To je ravno sovpadalo s časom prehoda z formule za dojenčke na kravje mleko. Dojila sem ga do tri mesece, vendar Materino mleko je slabo prenašal, je polil. Nato so nam svetovali, naj preidemo na hipoalergeno formulo za dojenčke.

Na splošno ni bilo kaj izgubiti in odločila sem se, da bom iz otrokove prehrane izključila "sumljiva" živila. Kar se je zgodilo potem, je bilo bolj podobno čudežu. Nekaj ​​tednov pozneje je Misha nehala kričati in histerizirati. Nehal je neskončno ponavljati ista dejanja. In osupnil me je, ko mi je iztegnil pero, da bi mu pomagala po stopnicah. Dovolil je tudi starejši sestri, da ga je dvignila in mu zapela uspavanko.

Mesec dni kasneje smo obiskali dober pediater ki se je specializiral za motnje v razvoju pri otrocih. Z Mišo je opravil nekaj testov in nas veliko spraševal. Pogovarjali smo se o izboljšanju njegovega obnašanja, potem ko smo mu prenehali dajati mlečne izdelke. Vendar pa je zdravnik ob koncu sestanka rekel, da ima otrok avtizem, in čeprav je bila zamisel o intoleranci za mleko zanimiva, ni mogla biti povezana z njegovim avtizmom ali nedavnimi vedenjskimi izboljšavami.

To nas je spravljalo v obup, a otroku je bilo vsak dan bolje: sedel je v mojem naročju in me gledal v oči, začel je posvečati pozornost svoji sestri, dobro je spal, a driska ni izginila.

Ni bil star dve leti, pa smo ga že dali k specialistu otroški zavod in začela z intenzivno jezikovno in vedenjsko terapijo. Poleg tega smo se odločili preveriti teorijo o vplivu mleka na sinovo vedenje. Zjutraj so Miši dali piti kozarec mleka, proti večeru pa je začel hoditi po prstih in se z glavo drgniti ob tla ter se obnašati, na kar smo skoraj pozabili. Nekaj ​​tednov kasneje se je otrokovo obnašanje ponovilo. Izkazalo se je, da so mu na vrtu dali kos sira. Tako smo se prepričali, da ima Miša posebno alergijo na mlečne izdelke.

Kasneje mi je uspelo najti podatke o raziskovalcih, ki so zbirali dokaze, da mleko otežuje potek avtizma. Izkazalo se je, da mlečne beljakovine, ki se pretvori v peptide, vpliva na možgane podobno kot halucinogene droge. V urinu otrok z "alergijo na mleko" so bile identificirane snovi, ki so vsebovale opiate. Po mnenju znanstvenikov takim otrokom bodisi primanjkuje encima, ki prebavlja peptide, ali pa peptidi pridejo v krvni obtok, preden se prebavijo.

Zdaj sem začela razumeti, zakaj se je Miša med uživanjem hipoalergene sojine formule za dojenčke normalno razvijal, in to je tudi pojasnilo, zakaj je pozneje zahteval veliko mleka - opiati povzročajo močno odvisnost.

Po veliko "raziskavah" z možem sva prišla do zaključka, da je treba otroka prevesti na brezglutensko dieto, na kateri sedijo bolniki s celiakijo. 48 ur kasneje je Misha dobil svojega prvega otroka po mesecih trdi stol. Njegova koordinacija se je izboljšala, po nekaj mesecih sem celo začela razbrati besede, ki jih je izrekel.

Naši lečeči zdravniki so se samo ironično smejali, ko smo govorili o naši metodi zdravljenja avtizma z dieto. V tem niso videli nobene povezave.

Ko je bila Misha stara 3 leta, so se vsi zdravniki strinjali, da je treba diagnozo avtizma odstraniti. Otrok je opravil vse preiskave, ki so potrdile, da je psihično zdrav in popoln. Glede na rezultate testa je čez čas vstopil v redno šolo.

Zdaj ima Miša 7 let in on, glede na razrednik, eden najbolj aktivnih in veselih otrok v razredu. Ima prijatelje, igra v šolskem gledališču, igra z starejša sestra v namišljenih igrah, ki jih avtistični otroci nikoli ne počnejo. Najhujši strahovi se niso uresničili, vsi smo noro srečni.

Kako je Yulia, stara 27 let, s pomočjo senzorne integracije zdravila avtizem pri otroku

Moja hči je zdaj stara 3,5 leta. Naša diagnoza zveni kot "ZPR z avtističnimi lastnostmi." Pred skoraj letom dni sem začela delati s psihologinjo. Hčerka ni govorila, logopedi je niso hoteli sprejeti na zdravljenje.

Ob 2 in 10 so pili tečaj nootropnih zdravil, toda od njih je hči začela slabo spati, začela se je obnašati. Moral sem obupati zdravljenje z zdravili. AT Vrtec Sprejeli so nas, vendar so se težave začele skoraj takoj: hči ni ubogala, ni znala skrbeti zase, upoštevati osnovnega stranišča.

Na internetu smo iskali zgodbe o avtizmu pri otrocih, zdravljenju. Nekoč sem šel na konferenco o avtizmu v Moskvo in tam izvedel za senzorno integracijo. Nisem dolgo razmišljal, moja hči je imela resne kršitve in jo prilagodila socialno življenje Sploh nisem mogel.

Imeli smo posvet v centru, izpolnila sem kup dokumentov, nekakšnih »vprašalnikov«. Hčerko so poskušali pregledati, začela je cviliti in histerizirati. Potem se je osredotočila na neko igračo, a spet postala nervozna. Moral sem se umiriti s hrano. Vendar so nas prepričali, da smo se prijavili na poskusne tečaje.

Seveda nam sprva ni šlo nič, hčerka je kričala, ničesar ni hotela storiti, čeprav so se poskušali voziti in igrati z njo. Vse skupaj je bilo videti kot lekcija. Imel sem celo pomisleke, ali vse to potrebujemo.

Moral sem sedeti z njo na gugalnici, da bi se vozil največ tri minute. Ni se več strinjala. Pri tretji lekciji sem jo prepustil specialistu in ostal pred vrati. Prvih 15-20 minut sem poslušal, kako cvili. Potem pa - tišina. Po 45 minutah je hči odšla. Ne morem reči, da je zadovoljna, je pa očitno bolj umirjena, kot je bila na začetku.

Hodiva že štiri mesece. Spanje je postalo boljše, manj agresivno, bolj spretno, ne boji se ljudi okoli sebe. In kar je najpomembneje, končno sem začel razumeti, zakaj je lonec potreben, in začel poskušati govoriti. Zaenkrat ne več kot deset besed, a če kaj potrebuje, zna že razložiti.

In pred dnevi je moja hčerka dosegla nov dosežek - začela je jesti sama sebe. Prej ji nisem mogla vtakniti žlice v roko, zdaj pa jo sama vzame in poje. Izkazalo se je, da so jo učili v učilnici - izstopili so iz rezervoarja lesene kroglicežlica. Na splošno je njen pogled celo postal drugačen, bolj pomenljiv. Na splošno sem z rezultati zadovoljen.

Kako zdraviti avtizem pri otrocih - poglejte video:

Avtorske pravice za slike Anna Cook Napis slike Otroci z avtizmom z razporeditvijo igrač v vrsto poustvarijo zaporedje dogodkov, ki so ga vajeni.

O tem blogu

Anna Cook je novinarka, ki že 8 let živi v Angliji. Vzgaja tri hčere. pri najstarejša hči Avtizem je bil diagnosticiran pri 3 letih.

Ta blog pravzaprav ni o delavnikih in praznikih navadna družina in o tem, kako v Angliji obravnavajo težave otrok z motnjami v razvoju.

• Britanski blog

2. april je svetovni dan ozaveščanja o avtizmu. Zame in moje najdražje je ta dan še posebej pomemben. To, da ima zdaj vsak stoti človek v Veliki Britaniji avtizem, zame ni suhoparna statistika, ta eden od stotih ljudi je moj otrok.

Pred tremi leti o avtizmu nisem vedel prav nič, razen nabora nekaterih stereotipov: sociopatski geniji, ekscentrični samotarji, izogibanje očesni stik tihi ljudje.

Ko mi je tašča namignila, da ima naša dveletna hčerka Liza morda avtizem, sem se smejal in nisem verjel: "Joj, te babice, samo skrbeti jih je treba." Liza je vedno lepo gledala v oči, odraščala je kot zelo nasmejano, ljubeče in veselo dekle.

"Nič, prerasti"

Po mojem mnenju je imela Liza samo eno težavo: pri dveh letih še ni spregovorila niti ene besede, mene ni klicala mama, očeta pa oče, ampak je ves čas nekaj "čivkala" s tankim glaskom v svoj jezik in pri tem hodila po prstih.

Prijatelji so me pomirili: "Nič, bo preraslo." Povedano čudovite zgodbe, tako kot pri znancih znancev, tudi otrok ni govoril in potem pri treh, petih, sedmih letih (odvisno od zgodbe) - in rekel je nekaj zelo zloženka ali celo vzel in takoj spregovoril v stavkih.

A tašče sploh ni vznemirilo pomanjkanje govora, ampak način, kako je Lisa ravnala z njo mlajša sestra, trimesečno Katjo.

In Lisa je ni obravnavala na noben način.

Preprosto ni opazila otroka, stopila je čez otroka, kot skozi lutko, pozabljeno na tleh. Lahko bi poskusil stati na njem, da bi dosegel igrače na zadnji strani kavča. Ni je prišla pogledat ali potolažit in niti ni kazala otroškega ljubosumja.

Tobogan, lestev, gugalnica

Nisem mogla zadrževati solz, ko sem gledala dečka, starega kot Lisa, s prstom kazal v nebo in vpil svojemu očetu: "Poglej, tam je letalo!"

Nenadoma sem se v enem trenutku zavedel, da me v dveh letih še nikoli ni prosila za hrano, igračo, obleko, nikoli ni s prstom pokazala na nekaj, kar je pritegnilo njeno pozornost, ni me prosila, naj se igram z njo.

Spomnim se tistega groznega občutka, ko na igrišču nisem mogla zadrževati solz, ko sem gledala obliznjenega dečka, ki je s prstom kazal v nebo in zavpil očetu: »Poglej, letalo!«. Ali pa kako se mlajša punčka guga na gugalnici in prosi mamo: "Višje, višje!".

Potihem sem si obrisala solze in pogledala hčerko. Lisa je veselo tekla po mestu po svoji običajni poti: tobogan, lestev, gugalnica, vedno v istem zaporedju.

Zato je stekla do gugalnice in čakala. Ne prosi, ne kriči, samo potrpežljivo stoji in čaka, da pridem gor in jo dvignem.

Prvi meseci po diagnozi

Avtorske pravice za slike Anna Cook Napis slike Nenehno sem dvomil o pravilnosti diagnoze: "No, ne izogiba se očesnemu stiku" ...

Pogosto piše, da je šok, ki ga starši doživijo, ko izvedo, da ima njihov otrok avtizem, podoben šoku ob izgubi ljubljene osebe.

Predstavljajte si: dve leti ste bili prepričani, da popolnoma rastete zdrav otrok, ki je ob pravem času začela sedeti, hoditi in jesti z žlico.

V svojih ambicioznih sanjah ga vidite kot nadarjenega glasbenika ali plesalca, najboljši študent v razredu, ki bi ga vsaka univerza v Oxfordu in Cambridgeu z veseljem imela med svojimi študenti.

Stare dame, ki vas srečajo na ulici z vozičkom, se nasmehnejo in pohvalijo "tako lepo dekle."

In nenadoma se v nekem trenutku izkaže, da je vaša čudovita, lepa deklica "poseben otrok", s "posebnimi potrebami", "razvojnimi motnjami" ali, kot pravijo v ruščini bolj neposredno in ostro, "duševna prizadetost".

Najtežji so bili prvi meseci po tem, ko smo izvedeli za hčerkin avtizem.

Hitela sem od ene strani do druge: razumela sem, da se bom morala ločiti od naslikane slike o brezplačni prihodnosti otroka in moje družine, a hkrati sem nenehno dvomila o pravilnosti diagnoze ("no, ona ne ne izogibajte se očesnemu stiku«, »no, ona se ne rokuje in ne vrti v nedogled kolesa stroja«).

Pomirite se, ozavestite, pomirite se

Hoditi v otroške skupine in spoznavati prijatelje, ki imajo otroke iste starosti kot moja hči, se je spremenilo v mučno preizkušnjo. Nenadoma je postalo očitno, kako močno Lisa zaostaja za svojimi vrstniki.

Na prvi pogled se Lisa ne razlikuje od drugih otrok svojih let, no, le da se morda zdi nevzgojena.

Otroci so s svojo značilno odkritostjo postavljali vprašanja: "Zakaj Liza ne govori, zakaj tako cvili in zakaj se noče igrati z nami?" In proti njej so se oborožili v igri s palicami.

Bilo je fizično boleče gledati, brez solz je bilo nemogoče odgovarjati na otroška vprašanja.

Druga preizkušnja so pogovori s kolegi in znanci, s katerimi redko komunicirate. Kako naj jim povem, da je z mojo hčerko nekaj narobe? Ali je potrebno? Beseda "avtizem" mi je obstala v grlu.

sem potreboval več kot eno leto da se končno pobotamo, spoznamo in umirimo. Zdaj lahko z nasmehom odgovarjam na vprašanja otrok, se pogovarjam s prijatelji in celo napišem to besedilo.

Zdaj je Lisa stara pet let, hodi k specializirana šola. Govori malo in nerazumljivo, vendar razume govor v dveh jezikih, dobro šteje in razlikuje barve.

Zelo rada ima glasbo, pesmi in risanke in lahko ure in ure igra zgodbe iz "Winnie the Pooh" ali "Bob the Builder" s svojimi lego figurami.

Na prvi pogled se ne razlikuje od drugih otrok njenih let, no, le da se morda zdi nevzgojena – ne pozdravlja, ne odgovarja na vprašanja, že na pragu pa te lahko začne pospremiti ven. : "Adijo-adijo."

Pomembno je, da avtizem opazimo zgodaj

Avtizem je zahrbten v tem, da je pogosto lahko neviden nepoučeni osebi, zamaskiran kot slabo izobraževanje, duševna zaostalost, in do treh let se skoraj sploh ne pokažejo.

Glede na to, kako hitro narašča število otrok z avtizmom, mora vsakdo vedeti za to motnjo.

Razdelila bi brošuro z informacijami o avtizmu med nosečniškimi tečaji.

Če otrok zavrača dojko ali stekleničko, - Če otrok hodi po prstih, - Če otrok do leta in pol ni spregovoril niti ene besede, - Če do enega leta otrok nima spontanega kazalna kretnja in ne razume, kam naj pogleda, ko mu nekaj pokažete - Če do leta in pol otrok ne more pokazati delov telesa, ponovite "v redu" in "adijo" - Če otrok preprosto ne zna pihati in še veliko "če", pripeljite ga takoj k zdravniku in se ne pustite pospremiti s tolažbami "zgodaj je še", "prerasti", "odrasti" ipd. na.

Žal pa za "prezgodaj" zelo hitro pride "nekaj, kar si prepozno spoznal." Če ne začnete vaditi pred tretjim letom starosti, bodo vsi napori veliko manj učinkoviti.

Delo z avtističnimi otroki

V trgovini bi izobesil plakat in javni prevoz: Če vidite histeričnega malčka ali šolarja in bledo, zmedeno mamo, premislite, preden obsodite njeno nesposobnost kot starša.

Avtizem je neozdravljiv, vendar se njegove manifestacije lahko popravijo.

Morda je ta otrok bolan in kriči ne zato, ker niso kupili čokoladice, ampak zato, ker je imel senzorično preobremenitev zaradi svetlobe, hrupa in pretoka ljudi in mu morate dati čas, da se umiri.

Pomislite, da ta prizor gledate le nekaj minut, ko hodite mimo, in da se mora mama s tem ukvarjati vsak dan.

Toda otrokom z avtizmom je mogoče pomagati, da se prilagodijo življenju. Ker je dokazano, da so ti otroci ob ustrezni podpori izobraževalni in lahko tako končajo šolanje kot visokošolsko izobrazbo in potem tudi delo.

Avtizem je neozdravljiv, vendar se njegove manifestacije lahko popravijo.

Na žalost, kot vedno, je vse odvisno od denarja. In kar zadeva Združeno kraljestvo, zaenkrat menim, da vlada ubira pot najmanjšega odpora.

O tem, kako poteka diagnosticiranje avtizma in kakšne vrste podpore so družine deležne, bom poskušal spregovoriti v naslednjem blogu.

na strani so objavljene zgodbe mamic o njihovih otrocih, ki vsak dan prebijajo prazen zid avtizma. Po statističnih podatkih se danes pojavi pri vsakem 65. otroku na svetu.

Kako je biti mama, ki se vsakodnevno sooča z izzivi avtizma. Kako otroku pomagati, da se nauči preprostih, a pomembnih veščin, najde prijatelje, se ne boji družbe, se razvija in si prizadeva za več. Takšnim staršem in njihovim otrokom projekt zelo pomaga. "Vsak otrok si zasluži šolo" izvaja Bolashak Corporate Fund. V času njegovega izvajanja je bilo prejetih več kot 700 pritožb o diskriminaciji otrok z avtizmom pri pridobivanju kakovostne izobrazbe.

Fundacija je pomagala odpreti sobe za podporo inkluziji v desetih šolah v Astani in Almatyju. To je omogočilo umik od učenja »doma« in vključitev v splošno izobraževalno okolje več kot 120 otrok s cerebralno paralizo, avtizmom in drugimi posebnimi potrebami.

Naša junaka Aldiyar in Nail študirata na šoli-gimnaziji Astana št. 83, ki je postala najboljši primer inkluzivna šola.

"Sin je prvo besedo "mama" spet rekel pri 9 letih"

Aliya - Aldiyarjeva mati

Pri štirih letih so našemu sinu Aldiyarju diagnosticirali avtizem. Hkrati je avtizem netipičen, saj se je umik vase zgodil pri 3,5 letih. Zgodilo se je zelo hitro. Otrok se je iz običajnega, normotipskega spremenil v "divjo opico". Govor je izgubljen, sposobnosti samooskrbe so na ničli, vedenje je neobvladljivo ...

Svet naše družine se je pravkar podrl. Aldiyar je prvi in ​​najljubši otrok. Sprva nismo vedeli, kaj narediti in kako živeti s tem. Sin je popolnoma degradiran. Po fazi zanikanja, da se nam to ne more zgoditi, se je začelo iskanje čarobna tabletka in vsemogočni zdravnik. Preizkušene so bile različne terapije, vendar pomembnejših rezultatov ni bilo. Po dveh letih brezplodnega delovanja in trpljenja smo srečali psihologe, ki so nam pojasnili: problem je treba rešiti z aktivno sodelovanje vsa družina. Zelo smo hvaležni tem strokovnjakom, saj so verjeli, da so glavni družinski odnosi in vera v zmago.

Vsa družina se je spremenila s potrebami našega otroka. Izraz "Oče, mama, jaz - športna družina' je postal naš moto.

Skupaj smo se naučili vse narediti znova. Začela sva s športom, z elementarnimi vajami, ki so bile za sina in za nas, njegove starše, zelo težke. Vsa družina se je spremenila s potrebami našega otroka.
Zahvaljujoč Aldiyarju smo se veliko naučili. Izraz »Ati, mama, jaz sem športna družina« je postal naš moto. Ker vadbeni stres in igre v krogu ekipe so pomagale Aldiyarju zmanjšati hiperaktivnost, odpraviti telesno togost, rešiti vedenjske težave, videti in zaznati druge, se znebiti agresije, vzpostaviti vizualni stik in pozabiti na vse motorične stereotipe.

Bila je zelo dolga in težka pot z jokom obupa in solzami veselja. Najhuje je bilo, da je bilo po napovedih zdravnikov skoraj nemogoče vrniti govor. Toda Aldiyar je prvo besedo "mama" spet izgovoril pri 9,5 letih!

Počasi, a zanesljivo se moj sin premika k rešitvi problema znebiti se avtizma. In cela naša družina gre z njim. Pouk z učitelji, trenerji in specialisti se nadaljuje vsak dan. Aldiyar je dosegel pomembne rezultate na področju socializacije in interakcije z ljudmi. Zdaj se šola v okviru projekta Vsak otrok si zasluži šolo in vsak dan razkriva vedno več. Navsezadnje tako potrebuje komunikacijo z vrstniki in njihov pravilen zgled!

Moj sin obožuje potovanja in pohodništvo. Aldiyar ima dobre gospodinjske sposobnosti. Poleg tega se ukvarja s športom, odličen v drsanju, rolanju, smučanje zna plavati, jahati, se naučiti igrati ekipne igre. Naš otrok je velik delavec. Vse, kar je normativnemu otroku dano, je lahko, avtističnim otrokom je izjemno težko. Takšni otroci, njihovi mentorji in starši so pravi heroji, vsako minuto, vsako sekundo se borijo za polno življenje!

»Šola in komunikacija v ekipi obrodita sadove«

Arina - Nailova mati

Žebelj prej tri leta je bil navaden otrok, kot se mi je zdelo. Edina stvar, ki me je motila, je bila pomanjkanje govora. Dejstvo je, da imamo družino zdravnikov in kaj raste v naši družini poseben otrok Skoraj takoj smo ugotovili.

Nail je spregovoril pozno, pri štirih letih. Hkrati se ni obnašal kot vsi otroci. Bil je brez nadzora, popolnoma neposlušen. Naš oče do zadnjega ni hotel verjeti, da je z njegovim sinom nekaj resnega. A na koncu, ko je bila diagnoza postavljena, je bilo pri nas vse samoumevno. To je naš otrok in radi ga imamo takšnega, kot je, z vsemi plusi in minusi.

V šoli se je Nail naučil seštevati, odštevati, množiti in deliti kompleksnejša števila, medtem ko se je učil šele v prvem razredu.

Govoril je v ločenih frazah, ki niso bile namenjene nikomur posebej, in sploh ni vodil dialoga. Toda kljub temu je sin zlahka dobil štetje in branje. Že pri štirih letih je poznal vse črke, pri petih letih je dobro bral, pri šestih letih pa je bral kot odrasel, prosto in tekoče. Pri petih letih je v mislih že sešteval in odšteval dvojne številke. Nisem mu razlagala množenja in deljenja, samo doma sem imela mizo, na kateri je bila naslikana tabela množenja z metodo seštevanja. Všeč mu je bilo in posledično ga je hitro osvojil tudi sam. Toda že v šoli se je Nail naučil seštevati, odštevati, množiti in deliti kompleksnejša števila, medtem ko se je učil šele v prvem razredu.

Na prvem naročilu pred šolo se je z babico naučil verz M. Lermontova in ponovil predzgodovino nastanka te pesmi. In vse to pri 6 letih.

Ni maral pisati in je to počel malomarno in okorno. Toda že v drugem razredu je z veliko truda dosegel dobri rezultati. Nailujeve pesmi so bile vedno lahke. Veliko bere tako doma kot v šoli. Njegov spomin je dobro natreniran. Na prvem naročilu pred šolo se je z babico naučil verz M. Lermontova "Umrl je pesnik, suženj časti ..." in celo ponovil ozadje nastanka te pesmi. In vse to pri 6 letih.

Z glasbo mojega sina poseben odnos. Pogosto ga je jezila, a v avtu je vedno prosil, naj ga sam prižge. In bil sem presenečen, ko je stegnil roko, da bi zaigral na instrumente. Predvsem pa mu je všeč, uživa v igranju dombre in klavirja. V šoli, v telovadnici, se boji piščalke in zvoka zvonca pri pouku, zato pouka športne vzgoje ne obiskuje. Čeprav obožuje telesno dejavnost.

Seveda smo imeli in jih še imamo razne težave, brez tega nikakor. Žebelj je bil vedno aktiven otrok, pri starosti 3-4 let je bil preprosto neobvladljiv, nenehno je bežal. In ni važno kje in brez razloga. Nič ga ni ustavilo. Samo tekel je po ulici, ne glede na promet, prisotnost ali odsotnost semaforjev. Zdaj, pri 8 letih, lahko sam teče in teče čez cesto na semaforju, vendar se je že pojavil nek strah, ki mu ne dovoli, da bi bežal kot prej.

Še ena lastnost našega sina, s katero smo se morali resno soočiti, predvsem z začetkom šolanja, je njegova nemirnost in čustvena labilnost. Žebelj na lekciji bi lahko eksplodiral v trenutku, ne bi mirno sedel, povzdignil glasu, vstal, hodil itd. Prvo šolsko leto je bilo še posebej težko. Karkoli se je zgodilo. In po prvem poletne počitnice Ko se je spet odvadil od šole, je bil občutek, da gremo skozi vse znova in znova.

Prilagajanje v ekipi ni povzročalo posebnih težav, seveda je prišlo do prepirov, sprva je užalil nekaj deklet, ki so bila še posebej tiha in mirna. Kasneje pa je Nail prepoznal ves razred in vse se je zgladilo. Kljub temu so bile na počitnicah težave: kjer je bilo hrupno, je postal nadležen glasni zvoki, in na tekmovanjih - vedno sem si želel zmagati.

V razredu določen čustveni stik in naklonjenost do drugih otrok. Ne predstavljate si, kako pomembno je to za njegov razvoj!

Nekateri otroci, ki so letos prišli v razred, so bili do Naila sprva previdni. No, to je razumljivo - dovoljeno mu je veliko, česar drugi ne morejo. Zdaj so vsi navajeni. Sošolci ščitijo in vedno skrbijo za Nail. In ta odnos mi daje upanje, da se bo moj sin vključil v družbo. V razredu ima prijatelja - Azata in Nuradela. Skupaj se igrata med odmori, sin pa se ju pogosto spomni doma. Se pravi, da z drugimi otroki vzpostavi določen čustveni stik in navezanost. Ne predstavljate si, kako pomembno je to za njegov razvoj!

Pomagali so nam vsi: učiteljica, ravnatelj, ravnatelj in vsi vzgojni delavci. Če ne bi bilo njihovega dobro usklajenega dela, bi zelo težko dosegli rezultate, ki jih imamo zdaj! V teh dveh letih je bilo nabitih veliko bump, koliko pa jih bo treba še nabiti. Ampak prepričan sem, da bomo to zmogli!

Seveda šola in komunikacija v ekipi obrodita sadove. Nail je postal družaben, poskuša pravilno voditi dialog, se nauči sklepati prijateljstva in razumeti vse novo! Te preproste stvari se drugim otrokom zdijo povsem naravne, toda za otroke, kot je moj sin, je to mukotrpen proces iskanja zavedanja in iskanja svojega mesta v svetu.

#VsakOtrokZaslužiŠolo
#ӘrBalaMektepkeLayykty #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity #Autism #WCB2018

O tem, kako izobraževati in izobraževati otroke v Kazahstanu, preberite na naših straneh

Svetovni dan ozaveščanja o avtizmu je posvečen...

Moj sin, kot vsak dolgo pričakovan mali deček, je bil ljubljen in razvajen. Kot se za otroka spodobi z čudovite oči, okrogla lica, majhne petke in tiste ljubke gube na rokah. No, veš kaj mislim. Preden je bil star eno leto navaden tip z njegovimi običajnimi potrebami in razvit v skladu z njim splošno sprejete norme. Ko pa sem praznoval eno leto in pol, sem začel opažati presenetljive razlike v vedenju svojega sina od otrok okoli njega. Tako se je zgodilo, da so vsi vrstniki, kot po dogovoru, začeli aktivno rojevati. In ko komunicirate z njimi, nehote opazite, da je naš nekako dober in hiter, vendar ne počne tega, kar počnejo drugi.

Matere pa družbi rade dokazujejo, kako marljivo se ukvarjajo z zgodnjim razvojem svojih otrok. Že enoletna punčka z igrišča mami kaže, »da leti«, »kot pes« in celo s prstom pokaže na svojo starost. Moj tega ne počne. Moj se sploh ne obrne, ko ga pokličem in ne dvigne pogleda od igranja, ko pride njegov oče iz službe. Ne pride v poštev to, da bi mi kazal, koliko je star, ali ponavljal "muu" za kravo. In seveda mislim, da jaz slaba mati, malo delam z otrokom in mu ne dam tega, kar svojim otrokom dajo te aktivne mamice z igrišča. in povišano z občutkom krivde, začnite kupovati izobraževalno gradivo, pobarvanke, knjige, plastelin, Domanove karte in vse-vse-vse. Ampak preprosto noče brati knjige z mano. Noče gledati slik. Noče ponavljati za menoj. Želi si, da bi mu dali presneto tablico, zavrtel volan iz avta ali tekal gor in dol po sobi.

Sem slutila, da z otrokom ni vse v redu? Seveda. Nisem slepa. Toda v letu in pol mi nihče od specialistov na naročenih pregledih ni rekel, da bi lahko šlo za avtizem.

Poleg tega je tudi njegov oče zelo pozno spregovoril in še danes ni najbolj družaben človek. Zato smo mislili, da je dojenček "šel k očetu" in ima pač tak značaj. Tako introvertiran otrok. No, vsi so navijali, da "je fantek" in "bo potem govoril kaaaaaak." In tako so živeli v pričakovanju, da bo ta trenutek enkrat prišel na veselje vseh.

V dveh letih in pol ni prišel trenutek in ni bilo smisla upati, da se bo vse »razblinilo«. In nekdo mi je predlagal, naj grem k pedopsihiatru, ker je vse skupaj izgledalo kot avtizem. avtizem - poznana beseda ampak ne vem točno kaj to pomeni. Začnem googlati in moji lasje počasi postajajo sivi. Nič nisem vedela o tem, a vsi simptomi, vsi znaki tako dobro sodijo v opis vedenja mojega otroka. Že pred obiskom pedopsihiatra sem vedela, da bo diagnoza potrjena - sin ima avtizem.

Od tega dne se je začel zapis našega novega življenja. Morali smo se sprijazniti s tem, da naš otrok »ni tak« in bo morda vedno drugačen od drugih ljudi. Zelo nenavadno pa je bilo spoznanje, da ves ta čas poleg nas obstaja vzporedni svet – svet ljudi z avtističnim spektrom razvoja. In takih ljudi je bilo veliko. Zakaj je ta svet vzporeden? Da, ker se zdi, da nihče ne ve za to. Zdi se, kot da družba »normalnih« namenoma zapre vse, kar je drugačno od njihove norme, in ne želi opaziti ljudi, ki so jim neprijetni.

Ljudje z avtizmom so neprijetni. Sem že razumel. Saj se moj otrok vmešava v otroke na igrišču. Ne zna govoriti in se ne zna igrati z drugimi. Zato lahko koga posuje s peskom ali ga odrine stran od igrače. Ne morem kar stopiti v park, opremiti otroka z lopato in ga vreči v peskovnik, medtem ko na telefonu uživam v svojem viru na Facebooku. Ne, svojega malega moram skrbno spremljati, da nikomur ne povzroča nelagodja.

Drugi ljudje ne vedo, kaj je avtizem, tako kot jaz nisem vedel pred dvema letoma. In ko se zgodi moj otrok na ulici " slabo vedenje«, začnejo svetovati sočutne tete ali zmajevati z glavo »kakšnega nevzgojenega fanta imate«. Eden je celo vztrajal "umirite otroka - to ni dovoljeno!". In mislim, da ne moreš prehitro sklepati, če ne veš nič o nas. In o poti, ki smo jo že prehodili ...

Konec koncev so mi povedali, kaj je avtizem in kako se z njim spoprijeti - to sem morala ugotoviti sama. Ker nimamo posebne poliklinike, kamor bi prišel z avtističnim otrokom in bi ga tam »ozdravili«. Treba je najti stike od ust do ust dobri strokovnjaki. Morate se sprehajati po mestu in celo po državi, predati različne analize z raziskovanjem, svetovanjem in učenjem različna mnenja. Ker ni enega samega načina za normalizacijo vašega otroka. Ker so vsi različni in ima vsak svojo »razčlenitev« oziroma svojo posebnost.

In poskusiš vse. Ker je brezglutenska dieta nekomu pomagala. Nekomu je pomagala mikropolarizacija, Tomatis terapija, ABA terapija. Nekomu so pomagali vitamini, ki so jih predpisali na medicinsko genetskem centru po krvnem testu za vse, vse, vse. In ne veste, kaj točno lahko pomaga vašemu otroku. Zato hodite v različne centre na tečaje k logopedu, psihologu, defektologu, logopedu, terapevtu senzorne integracije. Veste, kaj je terapevt senzorne integracije? Zdaj veš veliko. Ker zdaj živiš samo za svojega otroka. Veste o dietah, vitaminih, vedenjski terapiji in kje delajo najboljši EEG v mestu. Ker nikomur razen tebi ni v interesu izvleči svojega otroka. Vse pade na tvoja ramena.

Je težko biti mati otroka z avtizmom? Zelo. Težko je, ko te v štirih letih niti enkrat ni pogledal v oči in rekel "mama". Samo za to "mamo" si pripravljen dati vse. Težko je, ko te ne nadleguje z nenehnimi vprašanji in ti ne pove, kako je potekal njegov dan. Ne hrani te s peščenimi kolački ali se obnaša kot "običajen" otrok. Težko je, ko ne posnema svojega očeta. Težko je, da ne morete živeti po "standardni shemi".

Ne moreš ga v dveh ali treh letih dati v vrtec in iti po svojih opravkih ali v službo. Ker bo navaden vrtec zanj postal samo shramba, ker potrebuje intenziven pouk. Morate se mu popolnoma posvetiti, ga vzeti na tečaje, hoditi z njim naprej svež zrak in mu pomagajte igrati z drugimi otroki na igrišču.

In zvečer moraš še dodatno delati z njim. Ker, kot pravijo strokovnjaki, je »glavno delo delo staršev z otrokom«. Prav tako se naveže na vas in ne more dolgo ostati z drugimi. In težko ti je, ker ti življenje res ne pripada več.

Ali boste dobili manikuro na rokah, je odvisno od tega, ali lahko nekdo dve uri sedi s svojim sinom. Ali boste videli nekoga iz neavtistične množice, je odvisno od tega, ali lahko kdo čuva svojega sina. Ker ne želite iti z njim v restavracijo s prijatelji. Ker ne zna mirno sedeti za mizo in risati s svinčniki. Pohod do katerega koli javni prostor pri otroku se zlahka spremeni v trdo delo, če je slabe volje.

Ja, z avtističnim otrokom je nerealno težko. Sem mu pa neizmerno hvaležna. Ker sem postal boljši. Ker sem bolj potrpežljiv. Da sem odprl oči v drug svet - svet ljudi s posebnimi potrebami. In odprl moje srce za več več ljubezni. Zdaj razumem, kako težko je vsem, ki vzgajajo otroka z motnjami v razvoju ali pa so sami invalidi. In zdaj nikoli ne bom sramežljivo pogledal stran od človeka na invalidskem vozičku. Nikoli ne bom uporabil besede "dol" kot kletvico in nikoli ne bom obsojal matere, katere otrok leži na tleh. nakupovalni center v histeriji. Ker ima lahko ta otrok avtizem, ne pa »slabo starševstvo«, tej mami pa je najtežje od vseh. Navsezadnje boš šel mimo te histerije in ona mora živeti s tem.

Le malo ljudi zdaj ve, kaj avtizem v resnici je. Pravijo, da je "otrok avtist." Verjemite mi, otrok ne trpi - v redu je. In z zunanjim svetom nima težav. S percepcijo takih ljudi imamo težave. In želim, da družba postanemo malo bolj strpni do malo drugačnih od ostalih. Želim, da matere naučijo svoje otroke, da obstajajo otroci, ki jim niso podobni, vendar se je treba s temi otroki tudi igrati, ker so dobri. Resnično želim prenehati čutiti stalni občutek, da smo v napoto. Res se manj želim opravičevati za vedenje svojega otroka, saj končno vidim razumevanje v očeh drugih.

Zmoremo vse. Svojega otroka bomo »izvlekli«. In vsi, ki skrbijo za svoje otroke, bodo kos. Konec koncev, prej ko začnete, boljši bodo rezultati. Potrebujemo samo razumevanje družbe. Ostalo bomo naredili sami.

Če najdete napako, označite del besedila in kliknite Ctrl+Enter.

Elena Ignatieva ima dva sinova. Najstarejši sin, ki je zdaj star 16 let, ima avtizem. Zanj je bil ustanovljen poseben vrtec Kids’ Estate, ki ga danes obiskuje 70 otrok. različne narodnosti.

- Elena, kako se je zgodilo, da ste odprli svoj vrtec?

– Pred 13 leti je bilo veliko manj vrtcev in šol, kjer bi se lahko otrok s posebnimi potrebami učil in komuniciral z običajnimi otroki. In zdaj ni toliko krajev, kjer bi takšne otroke obravnavali z ustrezno pozornostjo in razumevanjem. Da bi sinu ustvaril okolje, sem odprl otroški center kjer so se učili otroci tuji jeziki. Začelo s skupinami zgodnji razvoj, dve leti kasneje pa smo že imeli pravi vrtec, ki se razvija in deluje še danes. Trenutno imamo vpisanih 70 študentov. Od tega so 4 z avtizmom in to je veliko.

Zakaj toliko ljudi nasprotuje inkluziji?

– V razredu 30 učencev lahko en otrok s posebnimi potrebami, če k njemu ne pristopi pravilno, uniči vse študijski proces. Razumem starše, ki pridejo v šolo in rečejo: "Otrok moti druge otroke pri učenju, ker ga učitelj neprestano zamoti." Zato je zelo pomembno ustvariti pogoje, v katerih se navadni otroci lahko učijo v miru, otrok s posebnimi potrebami pa dobi tisto, po kar je prišel. Če želite to narediti, morate razumeti, kakšne so njegove značilnosti in kako se z njimi spopasti. Na primer, otrok s cerebralno paralizo potrebuje dostopno fizično okolje - ograje, posebne stopnice, rampe. Pri otrocih z motnjami v duševnem razvoju pa je veliko težje. Na zunaj so videti zdravi, vendar so jim številne oblike skupinskega učenja nedosegljive. Kljub temu smo si zastavili nalogo, da večino teh otrok vključimo v družbo, in ta naloga je izvedljiva.

Vir:

Kaj naj storim, če moj otrok noče komunicirati z drugimi otroki?

– Pri otrocih z avtizmom se to pogosto dogaja, vendar je povsem realno najti tiste vrste dejavnosti, pri katerih je otrok lahko del skupine – najprej pod mentorskim nadzorom, nato pa samostojno. Pomembno je slediti interesu otroka – recimo, da mu je všeč športne aktivnosti in da bi študiral skupaj z drugimi fanti, je sposoben počakati, da pride na vrsto - to je tudi komunikacija. Prvi korak je vzpostaviti zaupanje med otrokom in odraslim in ga ohraniti. In potem je stalno delo v coni bližnjega razvoja otroka. Vedno se opiramo na individualne zmožnosti otroka, upoštevamo njegove prednosti in ti primanjkljaje. Konec koncev se zgodi, da otrok nima razvojnega zaostanka, vendar ne zdrži ritma skupinsko delo, obremenitev s hrupom ali ima senzorične lastnosti. Zato že na začetku dela opravimo diagnostiko vseh otrok v vrtu, da ugotovimo vire vsakega otroka, njegove izhodiščne pogoje. In potem sestavimo takšen program usposabljanja, da otroku, zanašajoč se na prednosti, pomagamo premagati ali kompenzirati slabosti. Pri tem je zelo pomembno usklajeno delo različnih strokovnjakov - psihologa, defektologa, logopeda, metodologa.

Ali otrok vedno potrebuje spremstvo?

- Ni vedno. Toda obstajajo otroci, v vedenju katerih so nezaželeni elementi. Nevednim ljudem se morda zdi, da je otrok nevzgojen ali razvajen, vendar ni tako. Zdaj se vse bolj uveljavlja teorija zrcalnih nevronov. Zrcalni nevroni v možganih so odgovorni za človekovo sposobnost posnemanja, empatije, pri otrocih pa za sposobnost učenja s posnemanjem. Pri otrocih z avtizmom ti nevroni niso razviti. Če je za normotipičnega otroka najbolj naravno, da se uči s posnemanjem odraslih, kopiranjem njihovega vedenja, potem avtističnega otroka takega naravna oblika učenje ni na voljo, samo ne razume, kako se obnašati. Zato nastane različne oblike neželeno vedenje. Na primer, otrok z avtizmom lahko pride in udari drugega otroka. Nekaterim se bo to dejanje zdelo kot agresija, v resnici pa je pomembno razumeti, kaj se skriva za to gesto. Pogosto je to povabilo k druženju. Naloga učitelja oziroma mentorja je, da neželene oblike vedenja nadomesti z družbeno sprejemljivimi, nato pa se začne vzgojni proces.

Vir: Foto: Facebook Elena Ignatieva

Ni skrivnost, da imajo otroci z avtizmom pogosto senzorična neravnovesja, na primer preobčutljivost za zvoke. Tudi običajno obračanje lista jim zveni kot divje ropotanje. Toda vizualno lahko tak otrok dobro zaznava informacije. Zato uporabljamo različne načine vizualno okrepitev za te otroke. Najbolj zanimivo pa je, da dobro deluje tudi pri drugih otrocih!

Sin je šel takoj v drugi letnik, vendar sem celo prvo leto šolanja z njim sedela za mizo namesto učitelja. Dobro je bral in pisal, a sredi pouka, če se je naveličal, je lahko vstal in kam odšel, od sošolca vzel radirko ali flomaster, ki mu je bil všeč v svinčniku. Gledali so ga, kot da je vesoljec.

– Kako navadnim otrokom razložiti, kaj je avtizem, da ne bodo užaljeni posebna sošolka?

- Majhnim otrokom sploh ni treba ničesar razlagati - vse razumejo sami. Na primer, v naši skupini je dekle, poimenujmo jo Maša. Stara je 6 let, šele začenja govoriti, zelo tiha, z ogromnimi očmi. Zato učimo druge otroke komunicirati z njo, skrbeti zanjo, jo dajati v par med poukom. Z našo učiteljico glasbe pripravlja posamezne točke za počitnice in rada nastopa z vsemi. Mlajši otroci sami pridejo gor, jo primejo za roko, rečejo: "Gremo!" Starejši poskrbijo. Če otrok postavlja vprašanja: »Zakaj se Maša tako obnaša? Zakaj je tiho ali kriči ali se ne igra kot drugi otroci?«, poskušamo razložiti, da smo si vsi različni. Enemu je všeč eno, drugemu drugo. To je mogoče razložiti s primerom različnih narodnosti: tukaj nekdo govori angleško, nekdo pa francosko, nekdo ima svetlo kožo, nekdo pa temno kožo. Biti drugačen je v redu! To je vključevanje. Pri tem so, mimogrede, zelo koristne lekcije socialne inteligence.

- Kako se počutite glede publicitete? Zdaj veliko mater začne bloge, kjer pišejo o svojih posebnih otrocih.

– Vse je zelo individualno. Dokler je otrok majhen, je to lahko upravičeno, pri mladostnikih pa je vprašanje zelo kompleksno in dvoumno. Mnogi gledajo dekle z downovim sindromom, ki je postala manekenka, pravijo, kako pogumna je, le redki pa bodo rekli, da je lepa. In vedno se bodo našli ljudje, ki bodo v komentarjih pisali grde stvari. Ji bo kaj koristilo? Žal, zelo pogosto si starši prizadevajo za publiciteto ne zaradi svojih otrok, ampak zaradi sebe.

O sinu in njegovih težavah dolgo nisem govorila. Sprva je bilo zelo težko. In ko sem sprejel situacijo, sem začel komentirati zelo kratko in zadržano. To je ustrezalo zahtevi mojega otroka, ki je sam želel, da bi ga bolje razumeli in upoštevali s svojimi lastnostmi. Zdaj se je situacija spet spremenila, ker se je spremenila njegova osebna zahteva. Staršem priporočam, da so pri odnosih z javnostjo svojih otrok s posebnimi potrebami izredno previdni, da jim ne bi škodovali. Čeprav je še vedno treba deliti izkušnje. Želim napisati knjigo o svojem sinu. Morda bo moja izkušnja koristna tudi drugim materam, ki se znajdejo v podobni situaciji.

– O čem boš pisal?

»Vsa leta sem vodil podroben dnevnik. Zapisala je vse, kar se tam dogaja, tudi mikroskopske dosežke svojega sina. Bil sem njegov radar, ki je sprejemal informacije v svetu in jih spreminjal v njemu dostopno obliko ter oddajal povratne signale. Vsak njegov dosežek je bil pomemben, na primer, naučil se je obuti nogavice - za otroka z avtizmom je to zmaga! Torej gremo naprej. Ko otrok ni sposoben posnemati, je naloga odraslega, da mu z učenjem poda znanje tudi o elementarnih stvareh. Učiti je! To je zelo težak in počasen proces. Ko je bil moj sin star 9 let, se je rodil najmlajši, sem doživela čisto drugačno izkušnjo, sama temu pravim izkušnja zdravega materinstva, tako da imam s čim primerjati. Mislim, da bo moja knjiga govorila o tem obdobju zgodnje otroštvo pred rojstvom brata. Spomnim se, da smo nekoč večerjali z njim in mlajši sin spal v sosednji sobi. In zdaj reče sin: »Mama, kako dobro je, da obstajam! Tukaj je Petja še vedno majhna, tega se ne zaveda. In že vem, da sem!” Samo svetopisemska resnica v ustih otroka! V takih trenutkih doživiš srečo, uvid in prisotnost Boga v bližini.

– Kako ne pasti pogum, ko stvari ne gredo tako, kot bi si želeli?

- Težko je reči ... Ljubi otroka! Ko ljubiš, ga sprejmeš takšnega, kakršen je. Tiste trenutke sreče, ki jih doživiš ob bolnem otroku, je težko preceniti. To vedo vse matere - in dojenčki z avtizmom, z Downovim sindromom in preprosto s fizičnimi boleznimi. Ti otroci imajo toliko čistosti, svetlobe, življenjska sila… Ko se upiraš na vso moč, si misliš: »To bom še enkrat naredil, pa bo otrok ozdravel, bolezen bo nekam šla,« potem na koncu prej ali slej nastopi grenko razočaranje. Ker nič ne gre nikamor. Toda to ne pomeni, da ne morete biti srečni.