ทำไมพ่อแม่ลูก "หนัก" ถึงกลัวการดูแลแบบประคับประคอง? ลดน้ำหนักด้วยสมุนไพร. ไทเก็กยิมนาสติก - ความลับของความงามและสุขภาพตะวันออก

เวลาจะมาถึงและจะไม่มีโรคใดๆ ที่รักษาไม่หาย แต่ตอนนี้ หมอรักษาได้ไกลจากทุกคน และดังนั้นจึง งานสำคัญกองทุนเพื่อช่วยเหลือผู้ที่ประสบปัญหาโดยให้ความช่วยเหลืออย่างครอบคลุม นั่นคือเหตุผลที่เรากำลังพัฒนาโครงการยาแบบประคับประคองในทุกวิถีทาง ซึ่งสามารถปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยระยะสุดท้าย โดยเฉพาะในเด็ก และบรรเทาอาการของโรคได้

อย่างที่คุณทราบ กุมารแพทย์แบบประคับประคองเป็นการประคับประคองชนิดหนึ่ง ดูแลรักษาทางการแพทย์ซึ่งให้การตรวจและการแทรกแซงที่จำเป็นของแพทย์โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อบรรเทาความทุกข์ทรมานของเด็กที่ป่วยหนัก และในกรณีนี้ สิ่งสำคัญอย่างยิ่งคือต้องคำนึงถึงร่างกาย อารมณ์ และ สติอารมณ์เด็ก ๆ

คุณสมบัติของการดูแลแบบประคับประคองสำหรับเด็ก

ผู้ป่วยที่ได้รับการดูแลแบบประคับประคองจำเป็นต้องได้รับการสนับสนุนตลอด 24 ชั่วโมง 7 วันต่อสัปดาห์ ดังนั้นหน้าที่ของแพทย์คือการจัดหาให้ ทุกสิ่งมีความสำคัญที่นี่: เพื่อตอบสนองต่อการเปลี่ยนแปลงในสภาพของผู้ป่วยในเวลาที่เหมาะสมเพื่อดูใด ๆ พื้นที่ปัญหา, เรนเดอร์ ความช่วยเหลือด้านจิตใจเพื่อจัดหายา อุปกรณ์ และผลิตภัณฑ์ดูแลที่จำเป็นทั้งหมด แน่นอนว่าหากไม่มีปฏิสัมพันธ์ใกล้ชิดกับตัวผู้ป่วยเองและครอบครัว เป็นไปไม่ได้

ความสำเร็จ ยาสมัยใหม่ยืดอายุของผู้ป่วยระยะสุดท้ายจำนวนมากขึ้น แต่ในขณะเดียวกัน ผู้ป่วยก็ยังคงต้องพึ่งพาเทคโนโลยีใหม่และมักจะมีราคาแพงมากในการบำรุงรักษา สิ่งนี้ใช้กับโรคเรื้อรังที่รุนแรงที่สุดทั้งที่มีมา แต่กำเนิดและที่ได้มา ในทางปฏิบัติ การรักษาที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อยืดอายุของเด็กและการดูแลแบบประคับประคองมักจะดำเนินการไปพร้อม ๆ กัน ผู้ป่วยที่รอดจากวิกฤตอีกครั้งต้องได้รับการรักษาและฟื้นฟูโดยมุ่งหมายที่จะยืดอายุขัย ดังนั้น ผู้ป่วยทุกรายจึงต้อง วิธีการส่วนบุคคล. มูลนิธิการกุศลนานาชาติอัครเทวดาไมเคิลพยายามอย่างเต็มที่เพื่อช่วยจัดหา เงื่อนไขที่จำเป็นเพื่อให้เด็กป่วยบรรเทาทุกข์

การดูแลเด็กแบบประคับประคองที่บ้าน

สำหรับการดูแลที่บ้านสำหรับเด็กที่กำลังจะตาย สิ่งนี้เป็นไปได้อย่างแน่นอน แต่ถ้าผู้เชี่ยวชาญการดูแลแบบประคับประคองสามารถให้ความช่วยเหลือได้ตลอดเวลาของวัน และแน่นอนว่าหากมีผู้เชี่ยวชาญที่จำเป็นอื่น ๆ และยังมีผู้รับผิดชอบในการสื่อสารระหว่างโรงพยาบาลกับบริการผู้ป่วยนอก ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะราย. หากจำเป็นให้จัดการรักษาในโรงพยาบาลของผู้ป่วยทันที สิ่งสำคัญคือต้องคำนึงถึงสภาพของพ่อแม่ จิตใจ และ กองกำลังทางกายภาพที่อาจต้องการลมหายใจ นี่เป็นสิ่งจำเป็นในกรณีของความก้าวหน้าในระยะยาว โรคเรื้อรัง. นั่นคือเหตุผลที่พ่อแม่ต้องแน่ใจว่าพวกเขาจะไม่ถูกทิ้งไว้โดยไม่ได้รับความช่วยเหลืออย่างเหมาะสม

การรักษาในโรงพยาบาลของเด็กป่วย

เป็นที่น่าสังเกตว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่ชอบอยู่บ้านถ้าได้รับทางเลือก แม้ว่าจะมีกรณีย้อนกลับเมื่อมีความปรารถนาที่จะเข้าโรงพยาบาล ในระยะสุดท้ายของโรค การดูแลแบบประคับประคองทำได้เฉพาะใน การตั้งค่าโรงพยาบาลโดยที่งานของพนักงานมีการจัดวางอย่างดีและไม่มีอุปสรรคในการดูแลผู้ป่วย

นอกจากนี้ในคลินิกหลายแห่งเมื่อเร็วๆ นี้ ความสนใจเป็นพิเศษเน้นความต้องการของผู้ป่วยและคนที่คุณรัก ตารางการเยี่ยมชมห้องไอซียูมีอิสระมากขึ้น และมีความยืดหยุ่นมากขึ้นในการตรวจภาคบังคับและการเฝ้าติดตามสภาพของผู้ป่วย ปรัชญาของการดูแลแบบประคับประคองซึ่งมอบให้กับเด็กได้รับการแนะนำอย่างประสบความสำเร็จในการทำงานของโรงพยาบาลซึ่งความสนใจทั้งหมดในระหว่างการดูแลจะจ่ายให้กับความสะดวกสบายและคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ทุกอย่างที่ทำเพื่อผู้ป่วยและญาติของเขา การประเมินบนพื้นฐานของเป้าหมายเหล่านี้เป็นสิ่งสำคัญ นั่นเป็นเหตุผลสำคัญที่จะต้องเลือกพนักงานอย่างรอบคอบซึ่งยอมรับแนวทางนี้ โดยคำนึงว่าในการดูแลแบบประคับประคอง เช่นเดียวกับในการดูแลที่สำคัญ ไม่มีแนวทางเดียวที่เหมาะกับทุกคน

อย่างที่คุณเห็น การดูแลแบบประคับประคองแบบเต็มรูปแบบสำหรับเด็กนั้นต้องการความร่วมมือจากผู้เชี่ยวชาญจำนวนมาก ทั้งแพทย์และจิตแพทย์ นักสังคมสงเคราะห์,พระสงฆ์และอาสาสมัคร. อย่างแน่นอน กิจกรรมที่มีพลังเราแต่ละคนสามารถให้เวลาเด็กๆ และผู้ปกครองได้อยู่ด้วยกันมากขึ้น โอกาสที่จะได้เห็นวันใหม่ ดังนั้นมูลนิธิอัครเทวดาไมเคิลจึงขอความร่วมมือจากผู้ที่ต้องการช่วยบรรเทาความทุกข์ทรมานของเด็ก

Polina Bazhan 21.07.2015 418

คำแนะนำสำหรับผู้ปกครองในการช่วยเด็กป่วยระยะสุดท้ายและไม่โดดเดี่ยวในความเศร้าโศก

เมื่อความโชคร้ายมาถึงครอบครัว - เด็กป่วยหนัก พ่อแม่มักถูกทิ้งให้อยู่ตามลำพังด้วยความเศร้าโศก พนักงานของแผนกบรรเทาทุกข์ของศูนย์การกุศล Raduga (Omsk) ให้การอุปถัมภ์แก่ครอบครัวที่มีเด็กป่วยระยะสุดท้าย ซื้ออุปกรณ์ทางการแพทย์เฉพาะทาง และให้การสนับสนุนด้านจิตใจ

อาสาสมัครและพนักงานของศูนย์การกุศล Raduga สรุปประสบการณ์พิเศษของพวกเขาในบันทึกพิเศษ “จะทำอย่างไรถ้า “ไม่สามารถทำอะไรได้”? ประกอบด้วย คำแนะนำที่สำคัญสำหรับญาติของเด็กป่วย

การดูแลแบบประคับประคองคืออะไร?

ยาประคับประคองเป็นแนวคิดใหม่และไม่เข้าใจอย่างสมบูรณ์สำหรับคนรัสเซียในขณะที่ในต่างประเทศมีมานานแล้วในชีวิตประจำวัน

การดูแลแบบประคับประคองเรียกว่าการดูแลผู้ป่วยโรคที่รักษาไม่หาย

มีคนถามว่า “คุณจะช่วยผู้ป่วยระยะสุดท้ายได้อย่างไร” บรรเทาทุกข์ อุปถัมภ์ทางวิญญาณและจิตใจ จัดให้ คำแนะนำทางกฎหมายญาติ - ทั้งหมดนี้เป็นส่วนหนึ่งของงานของยาประคับประคอง

น่าเสียดายที่ในรัสเซียจำนวนเด็กที่ป่วยหนักถึงหลายหมื่นคน ในขณะที่มีผู้เชี่ยวชาญเพียงไม่กี่คนที่พร้อมที่จะให้ความช่วยเหลืออย่างมีความสามารถแก่พวกเขาและญาติของพวกเขา

สถานสงเคราะห์เด็กและบริการอุปถัมภ์อุปถัมภ์สามารถนับได้ด้วยนิ้วดังนั้นนักเคลื่อนไหวและบุคคลสาธารณะจึงเริ่มมีส่วนร่วมในปัญหานี้อย่างแข็งขัน ในหมู่พวกเขาคือศูนย์การกุศล Omsk Raduga

พ่อแม่ของผู้ป่วยประคับประคอง: จะอยู่อย่างไร?

เจ้าหน้าที่ดูแลผู้ป่วยนอกแบบประคับประคองมักเผชิญกับความจริงที่ว่าพ่อแม่ของเด็กป่วยไม่ทราบคำตอบของคำถาม: “จะทำอย่างไรต่อไป”

โดยปกติ เมื่อได้ยินการวินิจฉัยที่เลวร้าย ญาติๆ จะช็อก และบางครั้งอยู่ในสถานะ "สุญญากาศทางจิตใจ"

ในช่วงเวลานี้พวกเขาไม่ใส่ใจพวกเขาสามารถถามคำถามเดียวกันได้หลายครั้งเอะอะตกใจหรือตรงกันข้ามกลายเป็นเฉยเมยและยับยั้ง

ผู้ปกครองต้องการความช่วยเหลือที่ไม่สร้างความรำคาญแต่มีการจัดการที่ดีจากทีมที่ประกอบด้วยคนใกล้ชิดและผู้เชี่ยวชาญ

“เราจะช่วยได้อย่างไร? นี่คือเรา ความช่วยเหลือก่อนหน้านี้จำเป็น แต่ตอนนี้อะไรล่ะ เมื่อสิ่งนี้เกิดขึ้น ญาติทั้งหมด… หันหลังกลับ” มิเลนา มารดาของลูกที่ป่วยระยะสุดท้าย ผู้ซึ่งดูแลลูกชายที่ติดเตียงด้วยตัวเธอเองมานานกว่า 10 ปีกล่าว

มีแม่หลายพันคน ผู้หญิงจำทุกคำดูถูก ทุกการปฏิเสธ ... ดูเหมือนว่าในความทรงจำของพวกเขาไม่มีที่สำหรับความสุขและรอยยิ้ม

เพื่อช่วยเหลือผู้ปกครองเหล่านี้ Raduga Center ได้เตรียมแนวทางสำหรับพวกเขาในการรับมือกับสถานการณ์ชีวิตที่ยากลำบาก

จะทำอย่างไรถ้า "ไม่สามารถทำอะไรได้"?

• ควรเข้ารับการดูแลแบบประคับประคองทันทีที่มีการวินิจฉัย แม้ว่าเด็กจะดูเป็นปกติดีในแวบแรกก็ตาม
• ก่อนอื่น คุณต้องปรึกษากับแพทย์และดูว่าการรักษาแบบประคับประคองมีให้โดยคลินิกหรือโรงพยาบาลในพื้นที่ของคุณหรือไม่
• ถ้าไม่ก็ต้องดู องค์กรสาธารณะในเมืองของคุณจัดการกับปัญหาเด็กป่วยระยะสุดท้าย
• จำเป็นต้องแยกความช่วยเหลือที่ญาติและเพื่อนและมืออาชีพสามารถมอบให้ได้ ไม่ควรละเลยอย่างใดอย่างหนึ่ง แต่สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าไม่ใช่ญาติทุกคนที่สามารถให้คำแนะนำด้านกฎหมายได้ แต่พวกเขาสามารถทดแทนไหล่ที่แข็งแรงสนับสนุนและให้คำแนะนำได้ สำหรับปัญหาร้ายแรง โปรดติดต่อผู้เชี่ยวชาญเท่านั้น
• ไม่ใช่เด็กทุกคนที่จะอยู่ในโรงพยาบาล ดังนั้นผู้ปกครองจำเป็นต้องปรึกษาผู้เชี่ยวชาญใน งานสังคมสงเคราะห์. พวกเขาสามารถสอนรายละเอียดทั้งหมดเกี่ยวกับการดูแลเด็กที่ป่วยที่บ้าน: วิธีการและสิ่งที่จะให้อาหาร, ผลิตภัณฑ์ดูแลเพิ่มเติมที่จำเป็น, สถานที่และวิธีที่คุณจะได้รับอุปกรณ์ที่เหมาะสมสำหรับบุตรหลานของคุณฟรี ฯลฯ
• ไม่ว่าในกรณีใดคุณควรลืมการศึกษาด้วยตนเอง นี่เป็นวรรณกรรมพิเศษและแน่นอนอินเทอร์เน็ต คุณต้องรู้สิทธิของคุณ ติดตามเทคโนโลยีทางการแพทย์ล่าสุด ฯลฯ
• พยายามติดต่อกับผู้ปกครองที่เคยประสบสถานการณ์คล้ายกัน พวกเขามีประสบการณ์มากมาย พวกเขาจะให้มาก คำแนะนำที่มีค่า. พวกเขาประสบปัญหาเช่นเดียวกับคุณ คุณสามารถหารายชื่อติดต่อได้ที่ ศูนย์สังคมองค์กรการกุศลหรือบนอินเทอร์เน็ต
• และที่สำคัญที่สุด: จากความจริงที่ว่าคุณจะเศร้าและร้องไห้ เด็กจะไม่รู้สึกดีขึ้น (และเป็นไปได้มากว่าตรงกันข้าม) คุณต้องดึงตัวเองเข้าหากันก่อนอื่นเพื่อประโยชน์ของทารกที่รู้สึกทุกอย่าง

จำไว้ว่าลูกๆ ของคุณคู่ควรกับวัยเด็กที่มีความสุข ไม่ว่าสถานการณ์จะเป็นอย่างไร

“เราไม่รู้ว่าเวลาข้างหน้าอีกนานเท่าไร เราจึงพยายามไม่เลื่อนอะไรออกไปจนกว่าจะถึงพรุ่งนี้»

ในรัสเซีย เด็กประมาณ 180,000 คนต่อปีต้องการการดูแลแบบประคับประคอง มีเพียงส่วนน้อยเท่านั้นที่ได้รับ ทั้งหมดเพราะถึงแม้ทิศทางนี้จะพัฒนาได้ไม่ดี แต่ก็ยังไม่เพียงพอ ผู้ทรงคุณวุฒิ, ไม่มีโครงสร้างพื้นฐานที่จำเป็น. ในขณะเดียวกันก็เป็นไปได้และจำเป็นต้องช่วยเหลือเด็กเหล่านี้ตามที่ผู้ที่พัฒนาการดูแลแบบประคับประคองเด็ก

Vera Millionshchikova ผู้ก่อตั้ง First Moscow Hospice กล่าวว่า “หากผู้ป่วยไม่สามารถรักษาให้หายขาด ไม่ได้หมายความว่าเขาไม่สามารถช่วยเหลือได้ เชื่อในสิ่งนี้และบรรดาผู้ที่ยังคงทำงานของเธอในวันนี้

แบ่งเบาความทุกข์ให้ลูกและให้พ่อแม่ผ่อนผัน

การดูแลแบบประคับประคองเป็นวิธีที่จะทำให้ชีวิตง่ายขึ้นสำหรับเด็กที่ป่วยระยะสุดท้ายเพื่อให้มีมนุษยธรรมมากขึ้น เพื่อให้ในชีวิตของเด็กไม่มีความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานที่ไม่จำเป็น เพื่อให้การดำรงอยู่ของเด็กเหล่านี้เป็นไปอย่างสมบูรณ์มีคุณภาพสูงปลอดภัยและได้รับการคุ้มครองอย่างเต็มที่ .กล่าว ผู้อำนวยการ มูลนิธิการกุศล « การประคับประคองเด็ก» คาริน่า วาร์ตาโนวา.

ตอนนี้มูลนิธิมีส่วนร่วมเฉพาะในการวิจัยและ โครงการการศึกษาในด้านการดูแลเด็กแบบประคับประคอง และโครงการแรกของมูลนิธิคือบริการเด็กเคลื่อนที่ ซึ่งแพทย์ พยาบาล นักจิตวิทยา และนักสังคมสงเคราะห์ทำงาน พวกเขาดูแลเด็ก 120 คนในมอสโกและภูมิภาคมอสโก นี่เป็นหนึ่งในบริการภาคสนามรุ่นแรกในรัสเซียตามตัวอย่างบริการที่เริ่มปรากฏใน ภูมิภาคต่างๆประเทศ.

“ใช่ เรากำลังเผชิญกับเด็กที่ไม่สามารถช่วยเหลือตามประเพณีได้ วิธีการรักษาแต่ชีวิตของพวกเขาจะง่ายขึ้นและดีขึ้นได้ไม่ว่าจะนานแค่ไหน: สำหรับบางคน - สองสามเดือน สำหรับบางคน - สองสามวัน และสำหรับบางคน - หลายปีเพราะเส้นทางของโรคในเด็กที่มีการดูแลแบบประคับประคอง การวินิจฉัยแตกต่างกันมาก” Karina Vartanova กล่าว

เราเรียก 'การดูแลแบบประคับประคอง' ไม่ใช่ 'การดูแลแบบประคับประคอง' เนื่องจากการดูแลแบบประคับประคองเป็นแนวคิดที่ซับซ้อน และยาดังกล่าวไม่ได้มากอย่างที่คิด ดังนั้นเมื่อมีคนพูดถึง "ยาลดไข้" ความช่วยเหลือย่อมลงมาสู่การรักษาอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ วิธีการทางการแพทย์ผลกระทบ. แต่ท้ายที่สุดแล้ว ความช่วยเหลือด้านจิตใจ สังคม และจิตวิญญาณก็มีบทบาทสำคัญไม่แพ้กันในการดูแลแบบประคับประคอง

การวินิจฉัยโรคมะเร็งส่วนน้อยเป็นความแตกต่างที่สำคัญระหว่างการดูแลแบบประคับประคองในเด็กและผู้ใหญ่ จากการศึกษาต่างๆ จำนวนเด็กที่เป็นมะเร็งที่ต้องการการดูแลแบบประคับประคองอยู่ที่ 10-20%

นี่เป็นเพราะความจริงที่ว่ามะเร็งในเด็กในปัจจุบันได้รับการรักษาค่อนข้างสำเร็จ Karina Vartanova กล่าว อย่างอื่นเป็นการวินิจฉัยที่หลากหลาย: โรคทางระบบประสาท เมตาบอลิซึม โรคทางระบบประสาท โรคโครโมโซม โรคระบบทางเดินหายใจ และอื่นๆ อีกมากมาย

ช่วยที่บ้าน

ขณะนี้มีสามรูปแบบของการดำรงอยู่ของการดูแลแบบประคับประคอง - เหล่านี้คือบ้านพักรับรองพระธุดงค์แผนกที่โรงพยาบาลและบริการขยายงาน (ช่วยเหลือที่บ้าน) Ph.D. , โลหิตวิทยาและรังสีบำบัด RNIMU กล่าว เอ็น.ไอ. ปิโรกอฟ หัวหน้าแพทย์บ้านพักรับรองเด็ก "บ้านพร้อมประภาคาร" Natalia Savva

บริการดูแลแบบประคับประคองแบบเคลื่อนที่สำหรับเด็ก ได้แก่ แพทย์ พยาบาล นักจิตวิทยา และนักสังคมสงเคราะห์ และนี่ ชุดขั้นต่ำคำสั่ง

โดยปกติผู้เชี่ยวชาญจะมาที่บ้านทีละคน แพทย์มักจะเข้ารับการตรวจ 3 ครั้งต่อวัน เขาตรวจเด็ก กำหนดการรักษาตามอาการ และพูดคุยกับผู้ปกครอง นี่เป็นส่วนสำคัญของงานของแพทย์ บางครั้งการสนทนาดังกล่าวอาจใช้เวลาหลายชั่วโมง เด็กอาจใช้เครื่องช่วยหายใจ กรณีนี้แพทย์ต้องไม่เพียงประเมินสภาพของเด็กเท่านั้น แต่ยังต้องตรวจสอบการทำงานของอุปกรณ์ด้วย

มีสี่หน้าที่หลักบนไหล่ของบริการดูแลแบบประคับประคองแบบเคลื่อนที่สำหรับเด็ก ประการแรกคือการควบคุมอาการ "เราขจัดอาการไม่พึงประสงค์ทั้งหมดที่รบกวนชีวิต" แพทย์กล่าว

ประการที่สอง คือ การสอนผู้ปกครองถึงวิธีการดูแลเด็ก เล่นกับเขา และให้ความช่วยเหลือในกรณีฉุกเฉิน หน้าที่ที่สามคือการช่วยเหลือเด็กในบั้นปลายชีวิต เมื่อเด็กเสียชีวิต บริการจะมาพร้อมกับครอบครัว เด็กได้รับยาแก้ปวด มีการสนับสนุนมากมายจากนักจิตวิทยาที่ทำงานในบริการดังกล่าว อีกงานหนึ่งคือ “การพักผ่อนทางสังคม” เมื่อผู้ปกครองสามารถรับผู้ช่วยสำหรับวันนี้จากบริการมือถือ ซึ่งจะทำให้แม่ไม่ต้องดูแลลูกในช่วงเวลานี้ คุณแม่สามารถไปงานบ้านพักเด็ก ไปพบแพทย์ หรือแค่นอนก็ได้ ผู้ช่วยดังกล่าว - พี่เลี้ยงหรือพยาบาลจากบริการภาคสนามเป็นที่ต้องการอย่างมากและพวกเขาขาดแคลนอย่างมาก Natalya Savva กล่าว

บริการ Outreach ยังจัดกิจกรรมสำหรับผู้ปกครองและปู่ย่าตายาย อาจเป็นเช่นวันแห่งความงามของแม่หรือ เวิร์คช็อปของครอบครัวโดยการวาดภาพ เมื่อเด็กที่ป่วยระยะสุดท้ายมีพี่น้อง พวกเขาก็ต้องดูแลเช่นกัน ดังนั้นจึงมีแนวร่วมทางจิตใจของพี่น้อง

นอกจากนี้ยังมีทนายความที่ช่วยเหลือครอบครัว เช่น เมื่อมีปัญหาในการได้มาบ้าง ผลิตภัณฑ์ยา. ปรากฎว่าบริการนี้มีฟังก์ชันมากมาย ผู้เชี่ยวชาญหลายคน Natalya Savva กล่าว

ยังมาก จุดสำคัญคือการศึกษาเด็กป่วยระยะสุดท้าย หลายคนเชื่อว่าถ้าเด็กป่วยหนักควรอยู่บ้าน

“เราต้องการให้เด็กๆ เรียน ไปโรงเรียนจริงๆ ถ้าเด็กยากมากก็อาจจะมีการศึกษาที่บ้านมีโรงเรียนทางไกล หากเด็กมีความบกพร่องทางสติปัญญาอย่างสมบูรณ์ นักบำบัดจะเลือกโปรแกรมพิเศษ ไม่ว่าในกรณีใด เด็กต้องการเล่น และผู้ปกครองสามารถสอนสิ่งนี้ได้” นาตาเลีย ซาวากล่าว

“บ้านพร้อมประภาคาร” ที่ส่องชีวิตเด็กป่วยหนัก

ทิศทางของการดูแลแบบประคับประคองเด็กในมอสโกเช่นครอบคลุมบ้านพักรับรองเด็ก "บ้านพร้อมประภาคาร" บ้านพักคนชรายังไม่มีโรงพยาบาล อยู่ระหว่างการก่อสร้าง แต่ทิศทางหลักของ "บ้านที่มีประภาคาร" คือการดูแลแบบประคับประคองที่บ้านและจะดำเนินต่อไปหลังจากการปรากฏตัวของโรงพยาบาล

ต้องขอบคุณบริการช่วยเหลือของ Houses with a Lighthouse เด็กที่ป่วยระยะสุดท้ายประมาณ 800 คนสามารถรับความช่วยเหลือได้ต่อปี และนี่คือ 27,000 การเยี่ยมชมของแพทย์ พยาบาล นักจิตวิทยา นักบำบัดโรค พี่เลี้ยง นักสังคมสงเคราะห์ และผู้ประสานงาน

ในบรรดาวอร์ดของกองทุนคือเด็ก ต่างวัยกับการวินิจฉัยจำนวนมาก ตัวอย่างเช่น อกาธาตัวน้อย ทารกถูกนำตัวเข้าห้องไอซียูในวันที่สี่ของชีวิต และตั้งแต่นั้นมาเธอก็เชื่อมต่อกับเครื่องช่วยหายใจอย่างต่อเนื่อง อกาธามีอาการสาปแช่งของ Ondine เด็กที่เป็นโรคนี้ "ลืม" ที่จะหายใจในเวลากลางคืน เด็กหญิงคนนั้นถูกวินิจฉัยว่าเป็น เทอมต้นดังนั้นจึงมีโอกาสที่เธอจะสามารถเปลี่ยนจากเครื่องช่วยหายใจเป็นการช่วยหายใจแบบไม่รุกราน และเธอจะนอนในหน้ากาก ต้องพาอกาธากลับบ้าน รายการทั้งหมดอุปกรณ์ราคาแพงที่ได้รับทุนจากบ้านพักรับรองพระธุดงค์ ตอนนี้เด็กผู้หญิงต้องการความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญที่บ้านพักรับรองพระธุดงค์ นักบำบัดโรค พี่เลี้ยง และยาราคาแพง

วอร์ดของบ้านพักรับรองอีกแห่งคือเลวา เด็กชายไปที่การรวม อนุบาล,ชอบร้องเพลงและมีส่วนร่วมในทุกการแสดง Leva มี SMA ประเภท 2 บนถนน เด็กชายเคลื่อนตัวในรถเข็นเด็ก Skippy และรอบ ๆ บ้าน - ในรถพิเศษซึ่งพ่อของเขาประกอบเป็นอันดับแรกสำหรับเขา และจากนั้นไปยังหอผู้ป่วยอื่นๆ ของ Children's Hospice Lyova ยังต้องการความช่วยเหลือจากแพทย์และยารักษาโรค และมีเรื่องราวที่คล้ายกันหลายร้อยเรื่อง - ซึ่งโรคนี้ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่เป็นไปได้และจำเป็นต้องช่วยเหลือ - หลายร้อยเรื่อง

“เด็กที่ป่วยระยะสุดท้ายมีสิทธิเช่นเดียวกับเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรง และหน้าที่ของสถานสงเคราะห์เด็กคือการให้การสนับสนุนครอบครัวที่เพียงพอต่อการดำรงชีวิตต่อไป ชีวิตธรรมดา- พบปะเพื่อนฝูง ไปทำงาน ค้างคืนที่บ้าน พาลูกไปโรงเรียน และไปเที่ยวชนบทในฤดูร้อน” ผู้จัดงาน House with a Lighthouse กล่าว

ภาพถ่าย: “House with a lighthouse, barbecue picnic .”

เราไม่รู้ว่าเวลาข้างหน้าจะเหลืออีกนานแค่ไหน เราจึงพยายามไม่เลื่อนอะไรออกไปจนกว่าจะถึงพรุ่งนี้ และเรารักที่จะทำความฝันให้เป็นจริงด้วย เช่น ในบ้านพักรับรองพระธุดงค์ ความฝันของลิซ่าวัยแปดขวบที่เป็นมะเร็งที่รักษาไม่หายก็กลายเป็นจริง ลิซ่าไปเยี่ยมกองถ่ายละคร "โวโรนิน" ซึ่งเธอชอบ และอีกวอร์ด Serezha ได้พบกับผู้เล่นของทีม CSKA ที่เขาชื่นชอบ Igor Akinfev และเข้าร่วมการฝึกซ้อมแบบปิด ผู้ชายบางคนคุยกับศิลปินคนโปรด บางคนไปดิสนีย์แลนด์ รับกล้องที่อยากได้เป็นของขวัญ หรือขึ้นเฮลิคอปเตอร์ เด็กเหล่านี้บางคนถึงแก่กรรมไปแล้ว แต่สิ่งสำคัญคือความฝันของพวกเขาจะต้องเป็นจริง

ภาพถ่าย: “House with a lighthouse”, Lisa on the set of the series

การขาดแคลนผู้เชี่ยวชาญและบริการตัวเองอย่างหายนะ

สำหรับปัญหาที่เกี่ยวข้องกับการดูแลเด็กแบบประคับประคองนั้นมีอยู่มากมาย สิ่งเหล่านี้คือเงินทุน การขาดสถาบันที่คล้ายคลึงกันที่ให้ความช่วยเหลือดังกล่าว และการขาดผู้เชี่ยวชาญ

ภูมิภาคนี้เองยังค่อนข้างเล็ก หากการดูแลแบบประคับประคองในผู้ใหญ่ปรากฏขึ้นเมื่อ 20 ปีที่แล้ว แสดงว่าการดูแลเด็กมีมานานกว่าหกปีแล้ว แนวความคิดของ "การดูแลแบบประคับประคอง" ได้รับการประดิษฐานอยู่ในกฎหมายในปี 2554 เท่านั้น

ขณะนี้มีบริการเยี่ยมเด็กแบบประคับประคอง บ้านพักรับรองพระธุดงค์ ตัวอย่างเช่น มีบ้านพักคนชราในมอสโก เซนต์ปีเตอร์สเบิร์ก คาซาน และบ้านพักคนชราเพิ่งเปิดในออมสค์ มีการสร้างบ้านพักรับรองเด็กในคาลินินกราด แต่ยังไม่เพียงพอ Karina Vartanova กล่าว

โดย เพียร์รีวิวในรัสเซีย เด็กประมาณ 180,000 คนอาจต้องได้รับการดูแลแบบประคับประคอง ซึ่ง 95,000 คนเสียชีวิตทุกปี บางคนอยู่ถึงอายุ 18 บางคนถึงกับรับราชการ ตัวอย่างเช่น ในมอสโก มีเด็กยากไร้ประมาณ 3,000 คน ในขณะที่เด็กประมาณ 750 คนได้รับความช่วยเหลือที่บ้านจริงๆ นาตาเลีย ซาวากล่าว

ดังนั้นก่อนอื่นไม่ควรสร้างบ้านพักรับรองพระธุดงค์และแผนกต่างๆ แต่ควรให้บริการที่จะช่วยเด็กเหล่านี้และครอบครัวที่บ้านได้ มีบริการประชาสัมพันธ์น้อยมาก

หน่วยงานราชการและ องค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไร. เป็นเรื่องที่ดีหากองค์กรของรัฐมีส่วนเกี่ยวข้องเพราะในกรณีนี้มีเงินทุนที่มั่นคง แต่การหาสถาบันที่ต้องการทำเช่นนี้เป็นเรื่องยาก เธอตั้งข้อสังเกต

“ปัญหาที่สองคือการขาดแคลนผู้เชี่ยวชาญจำนวนมาก ในการเปิดศูนย์และบริการการดูแลเด็กแบบประคับประคอง จำเป็นต้องมีผู้เชี่ยวชาญที่ผ่านการฝึกอบรมและผ่านการรับรอง และผู้ที่ได้รับการฝึกฝนสามารถนับนิ้วได้” .กล่าว ผู้อำนวยการมูลนิธิสงเคราะห์เด็ก

โชคดีที่ทิศทางนี้มี การเปลี่ยนแปลงที่สำคัญ. ตัวอย่างเช่น แผนกฝึกอบรมขั้นสูงปรากฏในมอสโกที่ Russian National Research Medical University เอ็น.ไอ. Pirogov เธอตั้งข้อสังเกต

ตั้งแต่ปี 2015 ผู้เชี่ยวชาญของ "Children's Palliative" จัดสัมมนาการศึกษาในภูมิภาคเป็นประจำเดือนละครั้งหรือสองครั้ง กุมารแพทย์, ผู้ช่วยชีวิต, นักประสาทวิทยามักจะมารวมตัวกันที่งานสัมมนาดังกล่าวและที่ใดมีบริการ ผู้เชี่ยวชาญการประคับประคองจะต้องมาอย่างแน่นอน

เราเคยคิดว่านี่จะเป็นกระบวนการที่ยาวและยากมาก คุณเริ่มทำงานเกือบตั้งแต่เริ่มต้น ผู้เชี่ยวชาญหลายคนได้ยินวลี "การดูแลแบบประคับประคอง" เป็นครั้งแรก Karina Vartanova เล่า

“ดูเหมือนว่ามันจะใช้เวลานานมากในการทำงาน ไม่มีอะไรแบบนี้ ผู้คนเรียนรู้ได้ดีมาก พวกเขาได้ยินเป็นอย่างดี และในหลาย ๆ แห่งที่ไม่มีอะไรเลย การบริการแบบประคับประคองก็ใช้ได้แล้ว และนั่นทำให้ฉันมีความสุขมาก” เธอกล่าว และนี่หมายความว่าเด็กไม่จำเป็นต้องไปมอสโคว์ เขาสามารถช่วยได้ทันที และนี่เป็นสิ่งสำคัญมาก

เราไม่ได้พยายามแทนที่สถานะ แต่เราสามารถเริ่มต้นการเปลี่ยนแปลงได้

บทบาท การกุศลที่ดึงความสนใจของรัฐมาอย่างต่อเนื่อง ปัญหาที่มีอยู่ในการพัฒนาการดูแลแบบประคับประคองเป็นสิ่งสำคัญมาก

Karina Vartanova กล่าวว่าเราไม่ได้พยายามแทนที่รัฐ แต่เป็นเรื่องที่ไม่สมจริง แต่เราสามารถเริ่มต้นกระบวนการเปลี่ยนแปลง พัฒนาข้อเสนอ มีส่วนร่วมในการพัฒนาทิศทางใดทิศทางหนึ่ง

ตัวอย่างเช่น เมื่อเร็วๆ นี้ "" ได้รับเงินอุดหนุนจากคณะกรรมการประชาสัมพันธ์ของมอสโก เพื่อให้เด็กในโรงเรียนประจำสามารถรับการดูแลแบบประคับประคองได้ Natalya Savva กล่าว

บ่อยครั้งที่เด็กเหล่านี้ใช้เวลาเกือบทั้งชีวิตในโรงพยาบาล เพียงเพราะไม่มีบุคลากรที่ได้รับการฝึกอบรมและอุปกรณ์ทางการแพทย์พิเศษ เนื่องจากลูกอยู่โรงพยาบาลตลอดเวลา เขาไม่เรียน เขาพัฒนาสังคมที่ละเลย หลายอย่างพร้อมกัน ปัญหาทางการแพทย์เธอพูดว่า.

“ฉันต้องการให้เด็กเหล่านี้ได้รับการดูแลแบบประคับประคองโดยบริการภาคสนามและผู้เชี่ยวชาญด้วยกันเองจริงๆ สถาบันที่อยู่อาศัย", - Natalia Savva กล่าว

ขณะนี้มีการสนับสนุนในระดับหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง และกำลังพัฒนาร่างกฎหมายที่เกี่ยวข้อง เมื่อเร็ว ๆ นี้รัฐบาลได้จัดสรรเงินกว่า 4 พันล้านรูเบิลสำหรับการพัฒนาการดูแลแบบประคับประคองในภูมิภาค

“เราต้องการให้กระบวนการพัฒนาสถาบันการดูแลเด็กแบบประคับประคองเกิดขึ้นโดยเร็วที่สุด เพราะเด็กๆ ป่วยที่นี่และเดี๋ยวนี้ และพวกเขาต้องการความช่วยเหลือที่นี่และเดี๋ยวนี้ด้วย และทุกๆ คดีใหม่เมื่อเด็กไม่สามารถรับความช่วยเหลือตามปกติได้ มันเจ็บปวดมาก” Karina Vartanova กล่าวสรุป

ตามคำจำกัดความ องค์การโลกการดูแลสุขภาพ การดูแลแบบประคับประคองเป็นการช่วยเหลือผู้ป่วยระยะสุดท้ายอย่างครอบคลุม โดยหลักๆ แล้ว เป็นการบรรเทาความเจ็บปวดและอาการเจ็บปวดอื่นๆ การสนับสนุนด้านจิตใจ สังคม และจิตวิญญาณ โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและคนที่คุณรัก .

การดูแลแบบประคับประคองสำหรับเด็กมีให้บริการในโรงพยาบาล ซึ่งบางครั้งมีแผนกเฉพาะสำหรับการดูแลนี้ ที่บ้าน (ถ้าเป็นไปได้และผู้ป่วยและญาติของเขาต้องการ) หรือในบ้านพักรับรองพระธุดงค์ บ้านพักรับรองพระธุดงค์มีบริการดูแลแบบประคับประคองที่หลากหลาย การทำงานเป็นทีมซึ่งได้รับทุนสนับสนุน ในบางประเทศมีบ้านพักรับรองพิเศษสำหรับเด็ก ซึ่งแตกต่างจากผู้ใหญ่ที่รับเด็กเป็นครั้งคราว และแสดงถึงความเชื่อมโยงที่สำคัญระหว่างการดูแลในโรงพยาบาลและการดูแลที่บ้าน

กุมารเวชศาสตร์แบบประคับประคอง- ประเภทของการดูแลแบบประคับประคอง ความช่วยเหลือทางการแพทย์, จัดเตรียมให้ การสอบที่จำเป็นและการแทรกแซงทางการแพทย์เพื่อบรรเทาความทุกข์ทรมานของเด็กป่วยระยะสุดท้าย การดูแลแบบประคับประคองสำหรับเด็กอยู่ภายใต้หลักการเดียวกับกุมารเวชศาสตร์โดยทั่วไป - แนวทางด้านร่างกายจิตใจและ ภาวะทางอารมณ์เด็กและพัฒนาการตามแนวคิดของวุฒิภาวะ แต่ในบริบทของการดูแลแบบประคับประคองต้องประยุกต์ใช้กับผู้ป่วยที่จะเสียชีวิตก่อนถึง ยุคกลาง. ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะทางจำนวนมากต้องเผชิญกับผู้ป่วยกลุ่มนี้เช่นกัน ดังนั้นความรู้ทางทฤษฎีและ รากฐานที่ใช้งานได้จริงพวกเขามักจะต้องการการดูแลแบบประคับประคองมากกว่ากุมารแพทย์ทั่วไป นอกจากนี้ การเรียนรู้สิ่งเหล่านี้ (ทักษะของจิตบำบัด การบรรเทาอาการปวด และการกำจัดอาการเจ็บปวดอื่น ๆ ) นั้นไม่มีประโยชน์ในด้านอื่น ๆ ของการฝึกเด็ก

ความแตกต่างในการดูแลแบบประคับประคองสำหรับเด็กจากการดูแลแบบแผนสำหรับผู้ใหญ่ที่ป่วยหนัก โรคมะเร็งมีรายละเอียดดังนี้.

โชคดีที่จำนวนเด็กที่กำลังจะตายมีน้อย ดังนั้นกุมารแพทย์ทั่วไปและผู้เชี่ยวชาญในบางส่วนของกุมารเวชศาสตร์จึงต้องเผชิญกับความตายของผู้ป่วยค่อนข้างน้อย เนื่องจากความหายากของความตายใน วัยเด็กบริการดูแลแบบประคับประคองสำหรับเด็กด้อยพัฒนาและ การวิจัยทางวิทยาศาสตร์มีเพียงไม่กี่คนที่อุทิศให้กับการพิสูจน์ทางวิทยาศาสตร์

โรคที่รักษาไม่หายที่นำไปสู่ความตายในวัยเด็กนั้นมีมากมาย ดังนั้นผู้เชี่ยวชาญในหลาย ๆ ด้านจึงต้องมีส่วนร่วมในการช่วยเหลือ ในผู้ใหญ่โดยไม่คำนึงถึงสาเหตุของโรคในระยะสุดท้ายประสบการณ์และ เหตุผลทางวิทยาศาสตร์การดูแลแบบประคับประคองในด้านเนื้องอกวิทยา ในกุมารเวชศาสตร์สิ่งนี้ไม่สามารถทำได้เสมอไปเนื่องจากโรคที่รักษาไม่หายมีโรคที่มีการศึกษาน้อยจำนวนมากซึ่งเป็นไปไม่ได้ที่จะขยายประสบการณ์ที่ได้รับในพื้นที่แคบ ๆ

โรคต่างๆ ในเด็กไม่สามารถคาดเดาได้ ดังนั้นการพยากรณ์โรคจึงยังไม่แน่นอน การคาดการณ์ว่าความเจ็บป่วยที่ร้ายแรงในเด็กจะก้าวหน้าได้เร็วเพียงใดนั้นมักจะเป็นไปไม่ได้ ความไม่แน่นอนในอนาคตทำให้พ่อแม่และลูกอยู่ในความตึงเครียดอย่างต่อเนื่อง นอกจากนี้ แทบจะเป็นไปไม่ได้เลยที่จะให้การดูแลแบบประคับประคองแก่เด็กด้วยความช่วยเหลือจากบริการเดียว โดยปกติ การดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรังที่รักษาไม่หายนั้นให้บริการหลายอย่าง โดยพื้นที่ของกิจกรรมนั้นมีความทับซ้อนกันในระดับหนึ่ง และเฉพาะในระยะสุดท้ายเท่านั้นที่การดูแลแบบประคับประคองจึงมีความสำคัญเป็นอันดับต้นๆ

ในหลายกรณี ยังไม่เป็นที่แน่ชัดว่าการรักษาจะนำไปสู่การฟื้นตัวหรือทุเลาลง และยืดอายุขัย หรือควรได้รับการพิจารณาว่าเป็นการประคับประคองและการประคับประคองเท่านั้น การตัดสินใจว่าการรักษาจะยืดอายุหรือเพียงการบรรเทาทุกข์นั้นเป็นไปไม่ได้เสมอไปด้วยวิธีการต่างๆ เช่น การไม่รุกราน เครื่องช่วยหายใจปอด (IVL) โดยไม่ต้องใส่ท่อช่วยหายใจหรือท่อ tracheostomy

ความก้าวหน้าในทางการแพทย์ทำให้สามารถยืดอายุเด็กที่ป่วยระยะสุดท้ายจำนวนมากขึ้นได้ แต่ในขณะเดียวกันพวกเขาก็ยังต้องพึ่งพาเทคโนโลยีที่ทันสมัยและมักมีราคาแพงมากในการบำรุงรักษา สิ่งนี้ใช้กับโรคเรื้อรังที่รุนแรงที่สุดทั้งที่มีมา แต่กำเนิดและที่ได้มา ในทางปฏิบัติ การดูแลแบบยืดอายุและแบบประคับประคองมักดำเนินการไปพร้อม ๆ กัน เด็กที่รอดชีวิตจากวิกฤตที่รุนแรงและเกือบถึงตายได้กลับมาต้องได้รับการฟื้นฟูและการบำบัดที่ยืดอายุอีกครั้ง ดังนั้นจึงไม่เป็นที่ยอมรับที่จะเข้าหาเด็กที่ป่วยระยะสุดท้ายทุกคนที่มีมาตรฐานเดียวกัน

การวางแผนการดูแลแบบประคับประคอง

มักเป็นไปไม่ได้ที่จะกำหนดว่าเด็กที่ป่วยระยะสุดท้ายจะต้องมีชีวิตอยู่นานแค่ไหน นอกจากนี้ ผู้ปกครองจะเข้าใจถึงความสิ้นหวังของสถานการณ์ได้ช้ากว่าที่พวกเขาตัดสินใจเกี่ยวกับการพยากรณ์โรคที่ไม่ดี ช่องว่างของเวลานี้เป็นสิ่งสำคัญที่จะใช้เพื่อเตรียมผู้ปกครองให้พร้อมสำหรับการตัดสินใจอย่างมีข้อมูลที่จำเป็นเมื่อชีวิตของลูกถึงจุดจบ ให้ความไม่แน่นอนในการคาดการณ์ซึ่งถึงแม้จะไม่มีความสงสัยก็ตาม การพยากรณ์โรคที่ไม่ดียังคงอยู่ในเด็ก ขอแนะนำให้ค้นหาจากผู้ปกครองว่าพวกเขาต้องการดำเนินมาตรการช่วยชีวิตในเงื่อนไขใดที่พวกเขาต้องการให้พวกเขาจัดระเบียบการดูแลเด็กใน วันสุดท้ายและชั่วโมงชีวิตของเขา ประเมินว่าเขาต้องการบรรเทาอาการปวดและบรรเทาอาการเจ็บปวดมากแค่ไหน สะดวกกว่าสำหรับเด็กและญาติในการแก้ไขปัญหาเหล่านี้กับแพทย์ที่รักษาเขา เวลานาน. หากจำเป็น แพทย์ปฐมภูมิหรือกุมารแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและเจ้าหน้าที่จากแผนกทุติยภูมิ บุคลากรทางการเเพทย์ผู้เชี่ยวชาญการดูแลแบบประคับประคองหรือเจ้าหน้าที่บ้านพักรับรองพระธุดงค์จะให้คำแนะนำเสมอ แพทย์ไม่ควรเลื่อนการสนทนากับผู้ปกครองโดยอ้างว่าอาย การดึงหรือขยับมันบนไหล่ของเพื่อนร่วมงาน เขาจะทำให้เรื่องยุ่งยากขึ้นเท่านั้น เขาต้องพยายามแทนที่พ่อแม่ เข้าใจความรู้สึกของพวกเขา คิดทบทวนข้อโต้แย้งทั้งหมดสำหรับและต่อต้านการตัดสินใจบางอย่าง: ผู้ปกครองมีทรัพยากรและทักษะเพียงพอในการจัดระบบการดูแลในวันสุดท้ายของชีวิตเด็กหรือไม่ พวกเขาต้องการการพักผ่อน พวกเขาต้องการการดูแลสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ ซึ่งเหมาะสมกว่าหรือไม่ - ปล่อยให้ผู้ป่วยอยู่ที่บ้าน รักษาตัวในโรงพยาบาล หรืออยู่ในบ้านพักรับรองพระธุดงค์

การดูแลเด็กที่กำลังจะตายที่บ้านอย่างเต็มรูปแบบเป็นไปได้หากผู้เชี่ยวชาญการดูแลแบบประคับประคองสามารถให้การดูแลเขาได้ในเวลาใด ๆ ของวัน หากมีผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ และระบุว่าบุคคลใดเป็นผู้รับผิดชอบในการสื่อสารระหว่างโรงพยาบาลและบริการผู้ป่วยนอกและผู้เชี่ยวชาญเฉพาะราย ที่สามารถจัดการรักษาในโรงพยาบาลของผู้ป่วยหรือช่วยเหลือในกรณีที่จำเป็น ผู้ปกครอง ที่ต้องการหยุดพัก อย่างหลังมีความสำคัญอย่างยิ่งในกรณีของโรคเรื้อรังที่ลุกลามในระยะยาว เมื่อเพื่อให้พ่อแม่ได้พักผ่อนบ้าง เด็กจะต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล อยู่ในครอบครัวที่ห่วงใยหรือในบ้านพักรับรองพระธุดงค์ ควรเล็งเห็นโอกาสดังกล่าวก่อนที่ความแข็งแกร่งของผู้ปกครองจะหมดลง ผู้ปกครองต้องแน่ใจว่าพวกเขาจะไม่ถูกทิ้งไว้โดยไม่ได้รับความช่วยเหลือ ผู้ป่วยโรคเรื้อรังส่วนใหญ่มักชอบอยู่บ้านหากมีทางเลือก แต่บางครั้งถึงแม้จะอิ่ม การดูแลที่บ้านเด็กแสดงความปรารถนาที่จะเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลหรืออยู่ในบ้านพักรับรองพระธุดงค์ชั่วขณะหนึ่ง

การดูแลแบบประคับประคองเต็มรูปแบบสำหรับเด็กในระยะสุดท้ายของโรคที่รักษาไม่หายในโรงพยาบาลเป็นไปได้ค่อนข้างมากหากงานของโรงพยาบาลมีการจัดการอย่างยืดหยุ่นเพียงพอและไม่สร้างอุปสรรคในการดูแลผู้ป่วยที่กำลังจะตาย จำนวนที่ใหญ่ที่สุดเด็กเสียชีวิตในหออภิบาลทารกแรกเกิดและผู้ป่วยสหสาขาวิชาชีพที่มีอายุมากกว่า ในกรณีดังกล่าวส่วนใหญ่ ไม่นานก่อนที่เด็กจะเสียชีวิต จำเป็นต้องตัดสินใจว่าควรทำการบำบัดต่อไปโดยมุ่งเป้าไปที่การยืดอายุ หรือในทางกลับกัน เพื่อจำกัดหรือหยุด เมื่อเร็ว ๆ นี้ โรงพยาบาลต่างๆ ได้เริ่มให้ความสำคัญกับความต้องการของผู้ป่วยและคนที่คุณรักมากขึ้น โดยได้เข้าพบผู้ป่วยหนักอย่างอิสระมากขึ้น ได้เริ่มมีความยืดหยุ่นมากขึ้นในการวิจัยภาคบังคับและการเฝ้าติดตามผู้ป่วยทุกรายในหอผู้ป่วยหนัก หน่วย. ปรัชญาของการดูแลแบบประคับประคองสำหรับเด็กได้รับการแนะนำอย่างประสบความสำเร็จในการทำงานของโรงพยาบาลที่ให้ความสำคัญกับการดูแลผู้ป่วยเป็นหลักเพื่อความสะดวกสำหรับผู้ป่วยและคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยหลัง ทุกสิ่งทุกอย่างที่ทำเพื่อผู้ป่วยและญาติของเขาจะต้องพิจารณาตามเป้าหมายเหล่านี้ ในระดับแนวหน้าควรมีคำถามว่าจะทำอย่างไรเพื่อให้ผู้ป่วยง่ายขึ้นและสะดวกขึ้นไม่ใช่ว่าควรหยุดการรักษาแบบใด ควรเลือกบุคลากรที่ยอมรับแนวทางนี้ด้วยความเข้าใจและเห็นชอบด้วยความระมัดระวัง โดยคำนึงว่าในการดูแลประคับประคอง เช่นเดียวกับในการดูแลอย่างเข้มข้น ไม่มีเทคนิคใดที่เหมาะกับทุกโอกาส นอกจากนี้ การดูแลแบบประคับประคองอย่างเต็มรูปแบบสำหรับเด็กยังต้องการความร่วมมือจากผู้เชี่ยวชาญหลายคน - แพทย์ พยาบาลนักจิตวิทยา นักสังคมสงเคราะห์ และบางครั้ง การมีส่วนร่วมของพระสงฆ์ อาสาสมัครที่ผ่านการอบรม